CC BY
73
УДК 616-058
ПСИХОПАТОЛОГИЧЕСКИЕ И ПСИХОСОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ «МЕДИЦИНСКОГО СТРЕССА» У РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ПЕРИОД ЛЕЧЕНИЯ В СТАЦИОНАРЕ
Е.В. Корень, С.Н. Масихина
Московский научно-исследовательский институт психиатрии -филиал ФГБУ «ФМИЦПН им. В.П. Сербского» Минздрава России
Одним из важнейших направлений совершенствования комплексной помощи детям с онкологическими заболеваниями является психосоциальное сопровождение пациентов и их семей на всех этапах лечебно-реабилитационного процесса [16-19]. В детской онкологии успех лечения во многом зависит от родителей, которые являются «посредниками» между ребенком и системой оказания медицинской помощи [4-6, 19]. Несвоевременность обращения, нарушения режима фармакотерапии, отказы от лечения и дефекты ухода являются существенными факторами неблагоприятного прогноза онкологического заболевания [8, 13, 19]. Среди факторов низкой приверженности лечению, особая роль отводится индивидуальным особенностям и психопатологической симптоматике у пациента и родителей как одной из важнейших проблем, препятствующей комплаентному поведению [8, 9].
Существуют многочисленные указания на негативное влияние постстрессовых психических нарушений у родителей на качество оказываемой детям медицинской помощи [7, 13, 18]. Детские психоонкологи единодушны в том, что психическое состояние родителей часто недооценивается или вовсе игнорируется врачами соматического профиля как неприоритетный фактор лечебного процесса («невидимые пациенты») [18].
Согласно концепции «рак-специфического дистресса», реакции родителей на онкологическое заболевание у ребенка проявляются в континууме от нормальных адаптивных форм реагирования на стрессовое событие, предполагающих постепенное формирование так называемой психоэмоциональной устойчивости (resilience), обеспечивающей достаточный уровень ухода и поддержки болеющего ребенка, до хронических дезадаптивных форм, симптомы которых достигают клинического уровня, что негативно сказывается на личностных
ресурсах совладания с ситуацией у родителей в условиях лечения тяжелого, угрожающего жизни, заболевания ребенка [16, 17, 19].
Среди родственников онкологических больных отмечена большая частота депрессий по сравнению с общей популяцией (до 9-15%) и тревожных расстройств - до 35% [14, 22]. Распространенность расстройств личности и психических нарушений из круга «большой психиатрии» у родителей, подверженных «медицинскому стрессу» в связи с онкологическим заболеванием ребенка не превышает данные по популяции родителей здоровых детей и детей с другими соматическими заболеваниями (2,4-7,6% и 0,5-1,5% соответственно) [13, 15, 23], но взаимодействие с такими «трудными семьями», демонстрирующими противоречивое, нестабильное поведение с хроническим нарушением рекомендаций в процессе лечения, существенно осложняет работу врачей и медицинского персонала детских онкологических клиник [3, 7, 13, 15, 23]. Формированию патологических стрессовых реакций у родителей способствует определенная «почва», которая включает личностную предиспозицию, сенсибилизацию повторными травматическими событиями, негативный опыт преодоления сходных ситуаций в анамнезе, а также влияние различных экзогенных факторов [12, 18, 19, 21, 22].
Таким образом, актуальная проблема психических нарушений у родителей детей с онкологическими заболеваниями в период «медицинского стресса», их влияние на приверженность лечению, качество сотрудничества с врачами и медицинским персоналом, требует детального исследования для понимания и выявления факторов нарушения терапевтического сотрудничества (некомплаентного поведения) родителей в процессе лечения.
Цель исследования: изучение клинико-психо-патологической структуры «медицинского стресса» у родителей детей с онкологическими заболеваниями
и влияния выявленных психических нарушений на приверженность лечению и качество сотрудничества родителей с врачами и медицинским персоналом.
Материалы и методы исследования
В период с 2013 по 2014 гг. на базе стационара Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии (ФНКЦ ДГОИ) им. Д.Рогачева проведено клиническое обследование 82 родителей (69 матерей, 13 отцов) детей с онкологическими заболеваниями (солидными опухолями, лейкозами и лимфомами), которые непосредственно осуществляли уход и сопровождение детей в период лечения в стационаре, в возрасте от 22 до 48 лет (средний возраст наблюдений - 34±7,8), давших согласие на участие в исследовании с выполнением процедур информированного согласия. Критериями включения являлось стойкое снижение функционирования по наблюдениям лечащих врачей-онкологов, сотрудников психологической службы, а также обращение за психологической помощью самих родителей; оценка более
11 баллов по результатам первичного скрининга с использованием «Госпитальной шкалы тревоги и депрессии» (НЛБ8) по каждой субшкале (НЛБ8-А и НЛБ8-0) [1, 24]; продолжительность пребывания в стационаре не более 6-ти месяцев. Критерии исключения: наличие умственной отсталости, хронического алкоголизма, декомпенсации на момент обследования сопутствующего соматического заболевания или органического заболевания головного мозга. В выборку не включались родители детей в терминальных состояниях.
Продолжительность пребывания в стационаре варьировала от 0,5 до 6 месяцев (4,6±1,3). Период катамнестического наблюдения составлял от 1 до
12 месяцев (5,4±3,4). Группу сравнения составили родители (п=50), набравшие минимальное количество баллов (<11 баллов) по НЛБ8-А и НЛБ8-0. С целью клинической дифференциации полученной клинически гетерогенной группы был проведен клинико-психопатологический анализ, включающий оценку преморбидных характеристик, клинической структуры и клинической динамики постстрессовых расстройств. Полученные данные соотносились с диагностическими критериями МКБ-10, изучались характеристики психосоциального функционирования и их влияние на терапевтическое сотрудничество (комплаентность). В исследовании интрастационарного комплаенса не затрагивались сложные этические вопросы, касающиеся получения информированных согласий по протоколам лечения. Оценка приверженности лечению проводилась на текущих этапах сопроводительной терапии, полихимиотерапии и трансплантации костного мозга. Оценивалось выполнение медицинских назначений, контролируемых самими родителями, и выполнение обязанностей по обеспечению меди-
цинского режима и ухода. Использовалась шкала Мориски-Грин - клинико-психологическая тестовая методика, предназначенная для оценки комплаент-ности и скринингового выявления недостаточно комплаентных больных в рутинной врачебной практике [20]. Опросник состоит из 4-х вопросов: 1. Вы когда-нибудь забывали дать ребенку препараты? 2. Не относитесь ли Вы иногда невнимательно к часам приема ЛС? 3. Не пропускаете ли Вы прием препаратов, если ребенок чувствует себя хорошо? 4. Если ребенок чувствует себя плохо после приема ЛС, не пропускаете ли Вы следующий прием? Данные оценивались по двузначной шкале: «да» - 1 балл, «нет» - 0 баллов. Ввиду отсутствия специальных шкал для оценки родительского интрастационар-ного комплаенса, учитывающих специфику сопровождения и лечения детей в онкологическом стационаре, для оценки приверженности лечебному режиму были выделены несколько дополнительных параметров, которые оценивались на момент обращения: 1) соблюдение родителем правил санитарно-гигиенического режима отделения; 2) соблюдение требований гигиенического ухода за ребенком; 3) своевременность подачи ежедневных сводок соматических показателей состояния ребенка. Проводилось сопоставление данных по каждой группе с общей выборкой и группой сравнения. Сравнение средних величин и долей парных значений осуществлялась с помощью критерия Стьюдента (уровень значимости <0,05).
Результаты исследования
По структуре клинических нарушений все наблюдения имели признаки психогенных реактивных состояний по К.Ясперсу [11], но не было выявлено родителей с диагнозом посттравматического стрессового расстройства по критериям МКБ-10, что вероятно объясняется характером представленной выборки. По МКБ-10 наблюдения диагностически распределились на «Расстройства адаптации» (п=40), «Аффективные расстройства» (п=9), «Декомпенсация расстройства личности» (п=28), «Психозы шизофренического спектра, ассоциированные со стрессом» (ПШСАСС, п=5) (табл. 1).
В большинстве наблюдений выявлялись психические нарушения в рамках расстройств адаптации (РА) (40 наблюдений - 48,7%, 33 матери, 7 отцов). В зависимости от преобладающих симптомов, выявленные состояния были отнесены к пролонгированным депрессивным реакциям (7 наблюдений- 8,5%) и тревожно-депрессивным реакциям (33 наблюдения -40,2%) по МКБ-10. В большинстве наблюдений в периоде, предшествующем декомпенсации, присутствовали факторы экзогенной астенизации (депри-вация сна в связи с тяжелым соматическим состоянием ребенка). Родители с РА в 21 наблюдении (53%) самостоятельно обратились за психиатрической помощью. Ведущим мотивом обращения были
Распределение исследуемых состояний по диагностическим рубрикам МКБ-10
Диагностическая категория (МКБ-10) Число наблюдений
абс. чел. %
Расстройства адаптации (РА): 40 48,7%
Б 43.21 Пролонгированная депрессивная реакция 7 8,5%
Б 43.22 Смешанная тревожная и депрессивная реакция 33 40,2%
Аффективные расстройства (АР) 9 10,9%
Б 33.2 Рекуррентное депрессивное расстройство 3 3,7%
Б 34.1 Дистимия 4 4,9%
Б31.6 Биполярное аффективное расстройство (текущий умеренный депрессивный эпизод) 2 2,4%
Декомпенсация расстройства личности (ДРЛ): 28 34,1%
Б 60.7 РЛ зависимого типа 4 4,9%
Б 60.2 РЛ диссоциального типа 3 3,7%
Б 60.31 РЛ эмоционально-неустойчивого (пограничного) типа 7 8,5%
Б 60.0 Параноидное РЛ 6 7,3%
Б 21.8 Шизотипическое РЛ 8 9,8%
Б23.11 Психозы шизофренического спектра, ассоциированные со стрессом (ПШСАС). 5 6,0%
Всего: 82 100%
жалобы на повышенную раздражительность, плаксивость, неспособность сдерживать негативные эмоции при ребенке, нарушения сна, сомнения в успехе дальнейшего лечения.
Постстрессовые симптомы в рамках РА были конгруэнтны тяжести состояния ребенка, актуализировались при столкновении с ситуациями, напоминающими о возможном смертельном исходе (ухудшение анализов, известия о прогрессировании болезни, развитие осложнений, экстренная операция, поступление в отделение интенсивной терапии, планирование трансплантации костного мозга), и были представлены психогенно-спровоцированными симптомами невротического уровня: гипотимией, обсессивно-фобическими нарушениями (навязчивыми опасениями, страхом и «контрастными» представлениями о смерти ребенка), явлениями генерализованной (соматизированной) тревоги с приступами головокружения, сердцебиениями, ознобом, преходящим тремором и другими психовегетативными нарушениями. Идеаторные проявления тревоги и гипотимии эпизодически достигали уровня рапто-идных проявлений с усилением двигательной активности, неконтролируемым плачем и агрессией, в то же время, в значительной степени сохранялась критическая оценка своего эмоционального состояния. В 11 (28%) наблюдениях развивались диссоциативные нарушения: пациентки жаловались на притупленность восприятия, отчуждение эмоциональных переживаний - «как будто бы это происходит не со мной».
По большинству показателей приверженности лечению группа РА не отличалась от группы срав-
нения, за исключением показателя соблюдения родителем санитарно-гигиенического режима отделения (М=33, 8Б=0,83, 1=2,6, р<0,05) (табл. 2). В сравнении с общей выборкой исследуемых состояний группа родителей с РА демонстрировала достоверно более высокую приверженность лечению по показателям соблюдения часов приема препаратов (М=52, 8Б=0,63 и М=36, 8Б=0,95, 1=2,5, р<0,01), приема лекарственных препаратов, независимо от исчезновения беспокоящих симптомов (М=43, 8Б=0,52 и М=32, 8Б=0,8, 1=3,1, р<0,01) и независимо от собственных наблюдений ухудшения самочувствия ребенка в связи с приемом препарата (М=59, 8Б=0,71 и М=40, 8Б=1,05, 1=4,0, р<0,01) (табл. 3). Таким образом, группа родителей с РА не показала значительного снижения показателей приверженности терапии в условиях онкологического стационара. Тревожные и депрессивные симптомы, по большей части определяли субъективную тяжесть переживания травматических событий и не влияли на поведение, определяющее терапевтическое сотрудничество.
Аффективные расстройства (АР) были выявлены в 9 (10,9%) наблюдениях (8 матерей, 1 отец). В анамнезе регистрировались предшествующие аффективные эпизоды, в 6 (12%) наблюдениях присутствовала «сенсибилизация» повторными травматическими событиями (смерть близких от онкологического заболевания), период психогенного воздействия совпадал по времени с экзацербацией клинически очерченных депрессивных состояний. По МКБ-10 в трех наблюдениях (3,7%) было диагностировано «Рекуррентное депрессивное расстрой-
Сравнительные данные показателей приверженности лечению в клинических группах наблюдения
по отношению к контрольной группе
Характеристики Клинические группы
Контрольная группа, п=50 РА,п=40 АР, п=9 ДРЛ, п=28 ПШСАС, п=5
(М) (ББ) (М) (ББ) 1 (М) (ББ) 1 (М) (ББ) 1 (М) (ББ) 1
I. Приверженность сопроводительной терапии:
1. Не пропускали прием препарата (не забывали) 49 ±0,98 38 ±0,95 0,8 6 ±0,67 3 7** 24 ±0,86 2,1* 3 ±0,6 4**
2. Соблюдали часы приема препарата 48 ±0,96 36 ±0,9 1,1 2 ±0,22 8,3** 13 ±0,46 6,2** 0 0 10,8**
3. Продолжали терапию, если ребенок чувствовал себя хорошо 49 ±0,98 40 ±1,0 1,3 8 ±0,89 1,4 19 ±0,68 4,2** 1 ±0,2 9 1**
4. Продолжали терапию, если ребенок чувствовал себя плохо 41 ±0,82 32 ±0,8 0,2 5 ±0,56 1,7 6 ±0,21 6,5** 0 0 7 4**
II. Соблюдение родителем санитарного режима отделения 49 ±0,98 33 ±0,83 2,6* 7 ±0,78 2,6 7 ±0,2 10,8** 0 0 15 4**
III. Соблюдение санитарно-гигиенических правил ухода за ребенком 49 ±0,98 36 ±0,9 1,6 5 ±0,56 4 9** 19 ±0,68 4,2** 1 ±0,2 9 1**
IV. Своевременная подача сводок соматических показателей 49 ±0,98 37 ±0,9 1,6 2 ±0,22 10** 22 ±0,79 2 9** 0 0 15 4**
Примечания: (М) - среднее значение, (ББ) - стандартное отклонение; р* - <0,05(1,97), р** - <0,01(2,61), РА - расстройства адаптации, ДРЛ - декомпенсация расстройств личности, АР - аффективные расстройства, ПШСАС - психозы шизофренического спектра, ассоциированные со стрессом.
ство», в двух наблюдениях (2,4%) - «Биполярное аффективное расстройство (текущий умеренный депрессивный эпизод)», в четырех наблюдениях (4,9%) - «Дистимия».
Наряду с тревогой и гипотимией, состояния характеризовались клиническими проявлениями апатии, пациенты жаловались на чувство усталости, бессилия, наблюдались стойкие симптомы анге-донии, витальной тоски, потери аппетита, диссо-мнии, психовегетативных нарушений - тахикардии, сухости кожи и запоров, снижения памяти и концентрации внимания на текущих задачах. Отмечалась «непереносимость» как соматически, так и эмоционально нестабильного состояния ребенка, родители испытывали трудности информирования ребенка о предстоящем лечении, были склонны скрывать «плохие новости». Ведущие постстрессовые симптомы (тревога и депрессия) имели сходный профиль с психическими нарушениями, установленными в рамках расстройств адаптации, но различались по недостаточной конгруэнтности тяжести проводимого лечения и соматическому состоянию ребенка. При том, что тяжесть состояния ребенка, в большинстве наблюдений, не соответствовала тяжести эмоционального дистресса у родителей, уровень эмоционального дистресса у детей оказывался достаточно высоким, что можно объяснить хронической «депрессивной индукцией» в детско-родительских отношениях.
Сравнительный анализ показателей приверженности лечению в группе АР показал ряд отличий от группы сравнения: родители с АР достоверно чаще забывали давать лекарства (М=49, ББ=0,98 и М=6, ББ=0,67, 1=3,7, р<0,05), реже соблюдали часы приема препаратов (М=48, ББ=0,96 и М=2, ББ=0,22, 1=8,3, р<0,05), были невнимательны к выполнению требований санитарно-гигиенического режима (М=49, ББ=0,98 и М=5, ББ=0,56, 1=4,9, р<0,05) и своевременной подаче сводок соматических показателей состояния ребенка (М=49, ББ=0,98 и М=2, ББ=0,22, 1=10, р<0,05) (табл. 2). В сравнении с общей выборкой исследуемых состояний («тяжелого дистресса») группа родителей с АР демонстрировала достоверно более низкие показатели по соблюдению часов приема препаратов (М=52, ББ=0,63 и М=2, ББ=0,22, 1=2,3, р<0,01) и своевременной подаче ежедневных сводок соматических показателей состояния ребенка (М=64, ББ=0,78 и М=2, ББ=0,22, 1=3,6, р<0,01) (табл. 3). Полученные показатели отражают эмоциональные и когнитивные нарушения в рамках депрессивных расстройств (снижение концентрации внимания, памяти, замедление идеаторных процессов).
В 28 (34,1%) наблюдениях (26 матерей, 2 отца) постстрессовые расстройства формировались в структуре декомпенсации расстройств личности (ДРЛ). В этих случаях у родителей отмечались хронические дезадаптирующие интерперсональные и пове-
Сравнительные данные показателей приверженности лечению в клинических группах наблюдения
по отношению к общей выборке
Характеристики Клинические группы
Общая выборка, n=82 РА,n=40 АР, n=9 ДРЛ, n=28 ПШСАС, n=5
(М) (SD) (М) (SD) t (М) (SD) t (М) (SD) t (М) (SD) t
I. Приверженность сопроводительной терапии:
1. Не пропускали прием препарата (не забывали ) 71 ±0,78 38 ±0,95 1,3 6 ±0,67 1,6 24 ±0,86 1,6 3 ±0,6 1,7
2. Соблюдали часы приема препарата 52 ±0,63 36 ±0,95 2,5* 2 ±0,22 2,3* 13 ±0,46 1,6 0 0 2 9**
3. Продолжали терапию, если ребенок чувствовал себя хорошо 59 ±0,71 40 ±1,0 4 0** 8 ±0,89 1,1 19 ±0,74 0,9 1 ±0,14 2 9**
4. Продолжали терапию, если ребенок чувствовал себя плохо 43 ±0,52 32 ±0,8 3,1** 5 ±0,56 0,2 6 ±0,21 2 9** 0 0 2,3*
II. Соблюдение родителем санитарного режима отделения 54 ±0,66 33 ±0,83 2* 7 ±0,78 0,7 7 ±0,2 5** 0 0 3,1**
III. Соблюдение санитарно-гигиенических правил ухода за ребенком 64 ±0,78 36 ±0,9 1,6 5 ±0,56 1,5 19 ±0,68 1,1 1 ±0,17 3,5**
IV. Своевременная подача сводок соматических показателей 64 ±0,78 36 ±0,9 1,6 2 ±0,22 3,8** 22 ±0,79 0,1 0 0 4,2**
Примечания: (М) - среднее значение, (ЗБ) - стандартное отклонение; р* - <0,05(1,97), р** - <0,01(2,61), РА - расстройства адаптации, ДРЛ - декомпенсация расстройств личности, АР - аффективные расстройства, ПШСАС - психозы шизофренического спектра, ассоциированные со стрессом.
денческие проблемы. По критериям МКБ-10 определялись клинически значимые аномальные черты личности с отчетливой декомпенсацией РЛ в период воздействия «медицинского стресса». При типологической дифференциации в 3 (3,7%) наблюдениях было выявлено диссоциальное РЛ на основании доминирующих черт пренебрежения интересами окружающих, хронического нарушения правил и установленного порядка; в 7 (8,5%) - эмоционально-неустойчивое РЛ пограничного типа на основании характерных черт слабости эмоционального контроля поведения, нестабильности оценок и отношений - «все хорошо или все плохо»; в 4 (4,9%) - пассивно-избегающее РЛ (зависимая личность), характеризующаяся хронической пассивностью, перекладыванием принятия решений на других людей, а также РЛ из группы аномалий шизоидного круга[10]: в 6 (7,3%) наблюдениях было выявлено параноидное РЛ на основании характерных черт эгоцентризма, нетерпимости к критике, подозрительности и склонности к извращению действительности путем истолкования нейтральных и дружественных действий окружающих как враждебных или пренебрежительных; в 8 (9,8%) - шизотипическое РЛ без продуктивных психотических симптомов (пациенты с выраженной эмоциональной уплощенностью, эксцентричностью, вычурными мышлением, речью, поведением, внешним видом).
В целом группа пациентов с РЛ характеризовалась эгоцентрическими установками, которые не
позволяли фокусироваться на реальных потребностях и переживаниях ребенка. Устойчиво наблюдалась «подмена» самоотчета ребенка собственными суждениями, родители с РЛ давали ответы за ребенка на вопросы врача (как он себя чувствует и что он думает), стремились контролировать все социальные контакты ребенка. В системе родитель-ребенок-врач выстраивалась непродуктивная коммуникация, которая не «снимала», а, напротив, усиливала тревогу, поскольку была нацелена не на помощь другому, а на непосредственное вымещение эмоций (например, страха или раздражения). Вокруг пациентов с РЛ часто формировалась «напряженная атмосфера». Отношения с врачами и медицинским персоналом приобретали характер любви/ненависти, врачам и медсестрам приписывались свойства «плохих» и «хороших», что в результате вносило напряжение в работу медицинского коллектива. Концепция болезни претерпевала постоянные изменения на границе контакта с представителями медицинской помощи и не соотносилась критически с собственными действиями. Родители искажали объективные данные соматического состояния ребенка, вплоть до вынуждения ребенка скрывать реальные жалобы, интерпретировали ощущения ребенка и их связь с действием препаратов, что сближало эти клинические проявления с «мягким» вариантом синдрома Мюнхгаузена по доверенности [6].
Нарушение терапевтического сотрудничества проявлялось в систематическом оспаривании назначений, хаотическом следовании правилам и распорядку отделения, требованиям ухода и выполнению медицинских назначений. Сотрудники медицинского учреждения обвинялись в некомпетентности, принятие медицинских решений сопровождалось «диктатом» со стороны родителя. Отмечалось достоверное снижение показателей соблюдения режима приема препаратов в случае ухудшения состояния ребенка по сравнению с общей выборкой (М=6, ББ=0,21 и М=43, ББ=0,52, 1=2,9, р<0,05), а также соблюдения санитарно-гигиенического режима отделения (М=7, ББ=0,2 и М=43, ББ=0,52, 1=6,5, р<0,01). По сравнению с группой сравнения отмечалось достоверное снижение по всем показателям, включая все пункты шкалы Мориски-Грин (табл. 2, 3).
Родители с диссоциальным РЛ стремились при любой возможности дистанцироваться от ребенка, прибегали к курению и употреблению алкоголя, отрицали или игнорировали замечания, находя оправдание в стрессовых событиях, поведение носило конфликтный характер. Достаточно часто возникали проблемы соблюдения эпидемиологического режима, когда, например, несмотря на достаточную информированность, родители входили в стерильный бокс к ребенку в уличной одежде, давали запрещенные продукты, стирали белье и мыли посуду в стерильных помещениях, что приводило к инфекционным осложнениям.
Для родителей с эмоционально-неустойчивым РЛ были характерными проявления крайностей в эмоциональном реагировании, несоответствующих тяжести состояния ребенка. Родители проявляли эмоциональную несдержанность в неподходящие моменты (например, во время проведения врачами сложной медицинской манипуляции), делали некорректные замечания медицинским сотрудникам, чем постоянно провоцировали конфликтные ситуации, в которые активно вовлекались родители других пациентов и члены семьи. Периодически у родителей с эмоционально-неустойчивым РЛ возникали приступы агрессии к ребенку с последующим экзальтированным раскаянием.
В наблюдениях с избегающим РЛ, ведущими клиническими проявлениями были чрезмерная сенситивность и тревожность, приводившие к трудностям полноценного информирования и дальнейшим несогласованным действиям, нарушающим терапевтическое сотрудничество. Родителям с избегающим РЛ была свойственна обидчивость, восприятие инструкций медицинского персонала по уходу и режиму как замечаний и обвинений в родительской некомпетентности, что, в дальнейшем, усиливало избегание общения с представителями медицинской помощи. Информация, исходящая от врачей, воспринималась, как правило, пассивно, дополнительные сведения и разъяснения родители с избега-
ющим РЛ предпочитали получать от других родителей, нежели от врачей и медицинского персонала. Принятие решений сопровождалось сомнениями и затягиванием, с характерным перекладыванием ответственности на других лиц.
РЛ из группы аномалий шизоидного круга (параноидное и шизотипическое РЛ) характеризовались устойчивыми симбиотическими отношениями с ребенком, когда в условиях болезни он становился «объектом» собственных наблюдений и действий. Наблюдения, отнесенные к параноидному РЛ, характеризовались стеничностью и гипертимией, наряду с сенситивностью и подозрительностью. В условиях «медицинского стресса» у них формировались сверхценные идеи, содержанием которых была борьба за жизнь ребенка, с убежденностью в том, что успех лечения зависит от их собственных усилий и вмешательства в ситуацию. Характерным было отрицание полученной информации и медицинской помощи, стремление к задействованию всех ресурсов, активный поиск альтернативных медицинских учреждений, обращения в общественные организации. В отношениях с врачами и медицинским персоналом они демонстрировали недоверие, враждебность, имели склонность перепроверять назначения и диагностику, затягивая принятие решений, обвиняли врачей в возникших осложнениях, часто выражали готовность жаловаться в вышестоящие инстанции.
В наблюдениях, рассмотренных в рамках шизоти-пического расстройства личности (ШРЛ без продуктивных психотических симптомов) отмечалась троп-ность к нетрадиционному лечению, затягивание процесса диагностики и поздние обращения за квалифицированной медицинской помощью. Родителей с ШРЛ отличало негативное отношение к медицинской помощи в целом, представления о заболевании не соответствовали принятым культурным нормам и стандартам медицинской помощи. Сложившаяся у родителей с ШРЛ концепция болезни некритически транслировалась ребенку, была некорректной и отражала когнитивные нарушения. Отчет о соматическом состоянии ребенка часто не совпадал с объективными показателями, хронически нарушались границы ребенка: родители бесцеремонно заглядывали под одеяло, осматривали операционные раны без согласия ребенка, делились при ребенке с другими родителями интимной информацией. Медицинский режим и уход соблюдались либо хаотически, либо скрупулезно только в отношении субъективно значимых положений. В то же время, родители сохраняли (хоть и сниженную) способность следовать медицинским назначениям и правилам режима и ухода за детьми в условии стационара.
Очередные стрессовые события, связанные с ухудшением состояния ребенка, провоцировали у родителей группы аномалий шизоидного круга появление преходящих кататимно-заряженных идей
(ущемления в правах, утаивания информации). В эти периоды при дополнительном информировании отмечалось усиление аффективных нарушений и агрессивного поведения. По мере ослабевания стрессового фактора, при тщательном содействии сотрудников клиники, направленном на снятие тревоги и аффективного напряжения, родители возвращались к сотрудничеству в лечебном процессе.
В 5 (2 матери, 3 отца) наблюдениях - 6% случаев, в рамках «психозов шизофренического спектра, ассоциированных со стрессом» (ПШСАС), наблюдались экзацербации психотических нарушений в процессе лечения в «новом» контексте болезни ребенка. По синдромальной характеристике состояние определялось аффективно-бредовыми нарушениями, затрагивающими концепцию болезни, оценку соматического состояния ребенка, отношения с врачами и медицинским персоналом.
В качестве триггерного фактора выступали, в большей степени, не объективная тяжесть состояния ребенка, а трудности, с которыми родители столкнулись в ходе лечебного процесса (изоляция в связи с инфекционными осложнениями, неудачное проведение плановой медицинской манипуляции, длительное пребывание в изоляционном боксе после трансплантации костного мозга). Вслед за этими обстоятельствами появлялись признаки тревожно-гневливого аффекта, а затем на первый план выступали аффективно-бредовые симптомокомплексы. Дальнейшее общение с лечащими врачами вызывало резкое усиление тревоги, настороженности, нередко сопровождалось неадекватными агрессивными реакциями, угрозами, отказами выполнять назначения. Поведение приобретало бредовой характер, родители высказывали идеи преследования, нейтральные действия и разговоры интерпретировались как «заговор» врачей с целью причинения вреда, проведения опасных для жизни экспериментов. Достаточно скоро разрывался изначально непрочный «рабочий альянс» с сотрудниками медицинского учреждения, общение с врачами и медицинским персоналом не способствовало формированию правильных представлений об онкологическом заболевании и лечении, а напротив, вызывало отрицание, усиливало тревогу, «подпитывало» бредовую интерпретацию, и провоцировало импульсивное непредсказуемое поведение. Правила медицинского ухода и соблюдения медицинского режима родителями, охваченными бредовыми переживаниями, апатически игнорировались или соблюдались бессистемно, по собственному усмотрению. Отмечались значительные трудности получения объективной информации о состоянии ребенка. Родители предъявляли жалобы, не соответствующие объективной картине соматического состояния ребенка, подвергали бредовыми интерпретациями высказывания ребенка и показатели медицинского оборудования. Дети, находясь в поле бредовой «индукции», испы-
тывали сильный страх перед врачами и лечением, их собственное эмоциональное состояние соответствовало уровню «тяжелого дистресса». Таким образом, продуктивные психотические симптомы, когнитивная дезорганизация, трудности распознавания эмоций и физического состояния ребенка, апатическое игнорирование требований ухода существенно снижали показатели приверженности терапии по сравнению как с группой сравнения, так и общей выборкой (табл. 2, 3).
Обсуждение и выводы
Клиническим и эпидемиологическим исследованиям психических расстройств у онкологических пациентов во взрослой популяции уделяется достаточно много внимания [2], но, несмотря на очевидность проблемы, в детской онкологии вопросы нарушений терапевтического сотрудничества относительно мало рассматривались в психопатологическом контексте.
По результатам исследования можно говорить о существенном отрицательном влиянии «медицинского стресса» на родителей детей с онкологическими заболеваниями в период лечения в стационаре. Психическое состояние родителей может существенно препятствовать продуктивному обсуждению проблем и успешной реализации принципа «совместного принятия решений» в процессе лечения онкологического заболевания ребенка [23].
Выявленные в ходе исследования особенности дезадаптирующего влияния на приверженность лечению и качество сотрудничества родителей с врачами и медицинским персоналом при различных психических расстройствах, наиболее ярко представленные в группах РЛ и ПШСАС, требуют привлечения психологической службы и психиатра для анализа причин нарушения терапевтического сотрудничества законными представителями ребенка и проведения разъяснительной работы для лечащих врачей и медицинского персонала в отношении особенностей реагирования данной группы родителей в период лечения ребенка в стационаре с сохранением принципа «партнерства» и учетом прав родителей. Для оптимального планирования лечебного процесса, выявление психических нарушений и оценка их вероятного влияния на приверженность лечению должны осуществляться превентивно, в периоде до проведения длительных, сложных инва-зивных вмешательств, прежде всего трансплантации костного мозга, что подтверждает целесообразность проведения обязательного, приемлемого в условиях стационара, диагностического скрининга уровня эмоциональных нарушений у родителей.
Случаи «тяжелых» семей (прежде всего родители с РЛ и ПШСАС) необходимо выносить на обсуждение всеми задействованными сотрудниками клиники, с критическим сопоставлением объективных медицинских данных с родитель-
ским отчетом. В связи с прогнозируемым «расщеплением», которое родители с психическими нарушениями могут вносить в поле терапевтического взаимодействия, врачам необходимо соблюдать временные, пространственные и личные «границы» в общении, и пытаться строить поддерживающий и недвусмысленный диалог с учетом потребностей данной категории родителей.
Единая психосоциальная стратегия, основанная на понимании особенностей патологического постстрессового реагирования и учете психосоциальных потребностей родителей с психическими расстройствами, способствует снижению эмоционального
напряжения и активизации ресурсов адаптации у лиц с психическими нарушениями в условиях «медицинского стресса». Особо актуальной представляется разработка и проведение нацеленных психосоциальных вмешательств как для «минимизации» проблем взаимодействия и укрепления альянса родителей с психическими нарушениями с врачами и медицинским персоналом, так и направленных на признание родителями дезадаптирующего характера эмоциональных переживаний и поведения с последующим обращением за помощью к психиатру, особенно на начальных этапах формирования патологического стрессового реагирования.
ЛИТЕРАТУРА
1. Андрющенко А.В., Дробижев М.Ю., Добровольский А.В. Сравнительная оценка шкал CES-D, BDI и HADS(d) в диагностике депрессий в общемедицинской практике // Журнал неврологии и психиатрии.2003.№ 5. С. 11-18.
2. Выборных Д.Э. Клинико-эпидемиологическое исследование выборки пациентов с заболеваниями системы крови // Консультативная психология и психотерапия. 2014. Т. 22, N° 1. С. 64-89.
3. Киреева И.П., Лукьяненко Т.Э. Психиатрические аспекты в детской соматологии // Научная конференция молодых ученых России, посвященная 50-летию Академии медицинских наук: тезисы докладов. Москва, 1994. С. 287-288.
4. Корень Е.В., Куприянова Т.А., Дробинская А.О., Хайретдинов О.З., и соавт. Влияние психического расстройства у ребенка на родителей в контексте дифференцированных подходов к психосоциальным вмешательствам в детской психиатрии // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. 2014. Т. 114, № 10. C. 14-19.
5. Корень Е.В, Марченко А.М., Трайнина Е. А., Болотина О. А. Некоторые психосоциальные факторы риска нон-комплаенса у детей и подростков с ипохондрическими расстройствами // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Психическое здоровье населения как основа национальной безопасности России», 13-15 сентября 2012. Казань. С. 187-188.
6. Корень Е. В., Дробинская А. О., Косолапова Д. С., Марченко А. М., Коваленко Ю. Б., Трайнина Е. А. Синдром Мюнхгаузена by proxy как проблема психосоциальной реабилитации детей и подростков с психическими расстройствами // Юридическая психология. 2012. № 3. С. 25-29.
7. Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс, в детской онкологии/гематологии // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2006. Т. 5, № 3. С. 26-34.
8. Мартынов А.А. и соавт. Повышение приверженности пациентов стационаров и амбулаторно-поликлинических подразделений к лечебно-реабилитационным программам и факторы, оказывающие влияние на комплаентность // Vesta Dermatol Venerol 2012. № 1. С. 21-27.
9. Незнанов Н.Г., Вид В.Д. Проблема комплаенса в клинической психиатрии // Психиатрия и психофармакология. 2004. Т. 6, № 4. С.159-162.
10. Смулевич А.Б. Психопатология личности и коморбидных расстройств. М.: МЕДпресс-информ, 2009. 208 с.
11. Ясперс К. Общая психопатология. М., «Практика», 1997.
12. Balluffi A., Kassam-Adams N., Kazak A., Tucker M., Domínguez T., Helfaer M. Traumatic stress in parents of children admitted to the pediatric intensive care unit // Pediatric Critical Care Medicine. 2004. N 5. Р. 547-553.
13. Davydov D., Richardson L., Zatzick D. Psychiatric Morbidity in Pediatric Critical Illness Survivors: A Comprehensive Review of the Literature // Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 2010. Vol. 164, N 4. P. 377-385.
14. Degoratis L.R., Morrow G.R., Fetting J. The prevalence of psychiatric disorders among cancer patiets // JAMA. 1983. Vol. 249. P. 751-757.
15. Hay J.L., Passik S.D. The cancer patient with borderline personality disorder: suggestions for symptom-focused management in the medical setting.// Psychooncology. 2000. N 9. P. 91-100.
16. Holland J.C. Psychological Care of Patients: Psycho-Oncology's Contribution // J. Clin. Oncology. 2003. Vol. 21, N 23. Р. 253-265.
17. Holland J.C, Breitbart W.S. Distress management // J. Nat. Compr. Canser Network. 2010. N 8. P. 448-485.
18. Kazak A.E., Boeving А., Alderfer М.А. et al. Posttraumatic Stress Symptoms During Treatment in Parents of Children With Cancer // J. Clin. Oncology. 2005 . Vol. 23, N 30. Р. 7405-7410.
19. Kazak A., Kassam-Adams N., Schneider S., et al. An integrative model of pediatric medical traumatic stress // J. Pediatr. Psychol. 2006. Vol. 31, N 4. Р. 343-355.
20. Morisky D.E., Green L.W., Levine D.M. Concurrent and predictive validity of a self-reported measure of medication adherence // Med. Care. 1986. Vol. 24, N 1. P. 67-74.
21. Phipps S., Dunavant M. Psychosocial Predictors of Distress in Parents of Children Undergoing Stem Cell or Bone Marrow Transplantation // J. Pediatr. Psychol. 2005. Vol. 30, N 2. Р. 139-153.
22. Rosenberg A.R., Dussel V., Geyer J.R. et al. Psychological Distress in Parents of Children With Advanced Cancer // JAMA Pediatrics. 2013. Vol. 167, N 6. Р. 537-543.
23. Talbott J.A., Linn L. Reactions of schizophrenics to life-threatening disease // Psychiatr. Q. 1978. Vol. 50. P. 218- 227.
24. Zigmond A.S. Snaith R.P. The hospital anxiety and depression scale // Acta Psychiatr. Scand. 1983. Vol. 67, N 6. Р. 361-370.
ПСИХОПАТОЛОГИЧЕСКИЕ И ПСИХОСОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ «МЕДИЦИНСКОГО СТРЕССА» У РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ПЕРИОД ЛЕЧЕНИЯ
В СТАЦИОНАРЕ
Е.В. Корень, С.Н. Масихина
Цель исследования: изучение дезадаптирующего влияния психических расстройств, выявленных у родителей детей с онкологическими заболеваниями в период «медицинского стресса», на приверженность лечению, качество сотрудничества родителей с врачами и медицинским персоналом; определение мишеней психосоциальных вмешательств.
Метод: 82 родителя в возрасте от 22 до 48 лет (М=31±12,5) были отобраны в результате скрининга по «Госпитальной шкале тревоги/депрессии» (НАББ) по баллам, достигающим клинического уровня (более 11 баллов) по каждой субшкале (НАББ-А и НАББ-Б). Оценка психических нарушений осуществлялась непосредственно на основе психиатрического интервью, пациенты обследованы клинико-
психопатологическим методом. Для оценки приверженности лечению использовались шкала Мориски-Грин и дополнительные характеристики, соответствующие специфике пребывания в онкологическом стационаре. Проводился клинико-статистический анализ полученных данных с использованием критерия Стьюдента.
Результаты: по данным проведенного клинико-психопатологического анализа были выделены клинические варианты декомпенсации: в рамках расстройств адаптации (РА) - 48,7%, расстройств личности (РЛ) - 34,1%, экзацербации эндогенных психических нарушений в рамках аффективных расстройств (АР) - рекуррентной депрессии, дистимии, депрессивного эпизода в течении биполярного аффективного расстрой-
ства - 10,9%, психозов шизофренического спектра (ПШС), ассоциированных со стрессом - 6%. Определены основные клинические и психосоциальные характеристики групп, показаны различия по показателям приверженности лечению. Нарушения терапевтического сотрудничества были наиболее значимыми в группах РЛ и ПШС. Исходя из полученных результатов, представлены основные принципы психосоциального воздействия.
Выводы: Психические нарушения у родителей отрицательно влияют на приверженность лечению онкологических заболеваний у детей.
Для улучшения качества лечебного процесса необходимо проводить скрининг для раннего выявления психических нарушений у родителей, осуществлять превентивную диагностику и психосоциальную работу; врачам и медицинскому персоналу необходимо придерживаться определенных правил психосоциального взаимодействия с родителями, имеющими психические нарушения в условиях «медицинского стресса».
Ключевые слова: расстройство адаптации, тревога, депрессия, родительский дистресс, медицинский стресс, детская онкология.
PSYCHOPATHOLOGICAL AND PSYCHOSOCIAL ASPECTS OF 'MEDICAL STRESS' IN PARENTS OF CHILDREN AFFECTED WITH CANCER DURING THEIR IN-PATIENT TREATMENT
E.V. Koren, S.N. Masikhina
Goal: investigation of maladjustment effects in mentally disordered parents of children with cancer in the period of 'medical stress' on compliance, quality of doctor-parent relations and determining the targets for psychosocial interventions.
Method: 82 parents aged 22-48 years (M= 31±12,5), selected by their scores on the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) - higher than 11 on both subscales (HADS-A and HADS-D). Parents' mental condition was evaluated by means of psychiatric interview, using clinical-psychopathological method. Compliance was measured by means of the Morisky-Green test and additional characteristics, specific for a cancer ward. The data obtained were analyzed using Student's test.
Results: The clinical-psychopathological analysis revealed several clinical decompensation variants: within adjustment disorder (48,7%), personality disorder (34,1%), exacerbation of endogenous mental disorders within framework of affective disorders - recurrent depression, dysthymia,
depressive episode in bipolar affective disorder (10,9%), stress-related schizophrenia spectrum psychoses (6%). The authors describe major clinical and psychosocial characteristics of the groups identified and show differences in compliance. Biggest problems in doctor-parents' relationship appear to be present in groups of personality disorders and schizophrenia spectrum psychoses. The authors formulate basic principles of psychosocial interventions.
Conclusion: Parental mental disorders can harm the compliance of children treated for cancer. The quality of treatment can be improved with introducing screening for mental problems in parents, preventive diagnosis and psychosocial interventions. The medical staff should keep to certain rules of psychosocial interaction with parents showing mental problems in the situation of 'medical stress'.
Key words: adjustment disorder, anxiety, depression, parental distress, medical stress, cancer in children.
Корень Евгений Владимирович - кандидат медицинских наук, руководитель отдела психической патологии детского и подросткового возраста Московского научно-исследовательского института психиатрии - филиала ФГБУ «ФМИЦПН им. В.П.Сербского» Минздрава России; e-mail: [email protected]
Масихина Светлана Николаевна - кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отдела психической патологии детского и подросткового возраста Московского научно-исследовательского института психиатрии - филиала ФГБУ «ФМИЦПН им. В.П.Сербского» Минздрава России, врач-психиатр ФНКЦ ДГОИ им. Д.Рогачева; e-mail: [email protected]
