CC BY
155© Коллектив авторов, 2011
ТЕРМИНАЛЬНАЯ СТАДИЯ ЗАБОЛЕВАНИЯ: ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ БОЛЬНОГО
Н.И. Соболева, В.Н. Петров, проф., В.А. Лапотников, проф. Санкт-Петербургская медицинская академия последипломного образования, Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова
E-mail: vlapotnikov@mail.ru
Обсуждаются психологические проблемы больного в терминальной стадии онкологического заболевания, показана роль сестринского персонала в их решении.
Ключевые слова: паллиативная помощь, терминальная стадия заболеваний, психологические проблемы пациента.
Элизабет Кюблер-Росс (1924-2004) - американский психиатр, создательница концепции психологической помощи умирающим больным, автор знаменитой книги «О смерти и умирании». В 1999 г. журнал «Time» назвал Э. Кюблер-Росс среди 100 самых выдающихся мыслителей ХХ столетия. Она была первым врачом, заявившим, что недостаточно бороться за жизнь пациента до последней минуты.
Необходимо не только бесконечно продлевать жизнь больного, в конце превращающуюся в мучительную и бессмысленную агонию, но и сделать все необходимое для того, чтобы последние часы и минуты жизни были прожиты пациентом с достоинством, без боли, страха и мучений. Э. Кюблер-Росс обосновала теорию о 5 стадиях переживаний, которые проходит человек, получив известие о своей скорой неизбежной смерти.
Первая: отрицание и изоляция. Получив известие о том, что он неизлечимо болен, человек в первый момент отрицает услышанное: «Нет, не Я, это не рак», «Не может быть! Это ошибка, наверное, это сказали о ком-то другом». Отрицание действует как психологический защитный механизм, предохраняющий сознание от невыносимых мыслей и переживаний.
Вторая: гнев. Человека охватывает гнев, который может вылиться в ярость, возмущение или зависть к тем, кто здоров. Часто объектом гнева становятся врачи и медсестры: «От них нет никакой пользы. Они ничего не знают и думают, как бы уйти быстрей с работы. Меня не обследуют и лечат неправильно».
Третья: попытка заключить сделку с судьбой. Человек мысленно загадывает: «Если выпадает козырная карта, я выживу, если нет - умру». Часто в роли вершителей судеб выступают врачи: «Если я пообещаю держаться подальше от водки и сигарет, Вы меня вылечите?». Иногда больной обращается к богу с просьбой об отсрочке: «еще не сейчас», «еще немного». Пытается договориться: «Господи, если ты спасешь меня, я обещаю избавиться от своих пороков, любить своих близких».
Четвертая: депрессия. Человек впадает в отчаяние и ужас, теряет интерес к житейским проблемам, избегает встреч с близкими и отдаляется от людей. В этой стадии высок риск суицидальных действий.
Пятая: смирение. Эмоционально-психологическое состояние пациента на этой стадии претерпевает принципиальные изменения. Человек подготавливает себя к смерти, смирению и принятию её как факта - «Пусть будет». На этой стадии идет интенсивная духовная работа: покаяние, углубление в себя, оценка своей жизни и той меры добра и зла, которой можно оценить прожитую жизнь. Человек начинает думать о смерти с тихим смирением: «Я прожил интересную и насыщенную жизнь. Теперь я могу умереть». Лишь немногие больные доживают до стадии смирения - по мнению многих специалистов, работающих с такими больными, - менее 2%.
Необходимо отметить, что последовательность, выраженность и продолжительность стадий переживания у людей, узнавших о своем неизлечимом заболевании и скорой неизбежной смерти, могут быть разными, что зависит от жизненных ценностей, мировоззрения, эмоционально-психологиче-
ских особенностей, социального и семейного благополучия и др. У одних стадия отрицания может не проявляться, а доминировать стадия гнева: обвинения, поиска «виновных» в том, что с ним произошло. У других отсутствует стадия гнева, а может быть выражена стадия отрицания, сменяющаяся депрессией. Врач и медсестра должны уметь определить, на какой стадии переживания находится больной, нуждающийся в паллиативной помощи.
Как сообщить диагноз? Прежде чем это сделать, необходимо знать основные законодательные документы, регламентирующие медицинскую деятельность. В нашей стране это следующие базисные нормативные акты: «Конституция РФ» (1993); «Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан» (1993); Приказ Министерства здравоохранения РФ № 222 «О мерах по реализации Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» от 20.09.1993 г.
В разделе IV вышеуказанного Приказа определены права граждан при оказании медико-социальной помощи.
Статья 30. Пациент имеет право на:
• уважительное и гуманное отношение;
• выбор врача с учетом его согласия;
• выбор лечебного учреждения по обязательному медицинскому страхованию (ОМС) и добровольному медицинскому страхованию ДМС;
• получение медицинских услуг в рамках ОМС;
• тайну информации о своем здоровье;
• проведение по его просьбе консилиумов и консультаций;
• информированное добровольное согласие;
• отказ от медицинского вмешательства;
• получение информации о своих правах;
• возмещение нанесенного ему ущерба;
• допуск адвоката, священнослужителя;
• обращение с жалобами в администрацию, медицинские ассоциации, лицензионные комиссии или суд.
Статья 31. Право граждан на информацию о состоянии здоровья:
• каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить информацию о состоянии своего здоровья (результаты обследования, наличие заболевания, диагноз, прогноз, методы - варианты лечения, последствия, риск и результаты лечения);
• такая информация предоставляется больному: лечащим врачом, заведующим отделением или специалистом, принимавшим непосредственное участие в обследовании;
• информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли; при неблагоприятном прогнозе информация должна сообщаться в деликатной
форме больному, членам его семьи, если больной не запретил сообщать им об этом или не назначил лицо, которому должна быть передана такая информация;
• гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней других специалистов; получать копии этих медицинских документов, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны.
Статья 32. Согласие на медицинское вмешательство:
• необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие гражданина;
• согласие на медицинские вмешательства в отношении лиц, не достигших 15 лет, и лиц, признанных недееспособными, дают их законные представители;
• при отсутствии законных представителей решение принимает консилиум, а при невозможности собрать консилиум - лечащий (дежурный) врач с последующим уведомлением должностных лиц.
Статья 33. Отказ от медицинского вмешательства:
• гражданин или его законный представитель имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения; исключение составляют случаи, когда имеющиеся заболевания представляют опасность для окружающих;
• при отказе должны быть разъяснены его последствия и оформлена запись в медицинской документации, подписанная гражданином или его представителем, а также медицинским работником.
Статья 61 Приказа министерства здравоохранения РФ № 222 «О мерах по реализации Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» от 20.09.1993 г. посвящена вопросам соблюдения медицинскими работниками врачебной тайны:
• информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении, составляют врачебную тайну;
• гражданину должна быть подтверждена гарантия конфиденциальности передаваемых им сведений;
• не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении профессиональных, служебных или иных обязанностей;
• с согласия гражданина или его представителя допускается передача сведений, состав-
ляющих врачебную тайну, в интересах обследования и лечения пациента, для проведения научных исследований, публикаций в научной литературе и использования в учебном процессе;
• без согласия больного допускаются обследование и лечение, если больной недееспособен; передача сведений об угрозе распространения инфекции, при их запросе органами дознания, следствия, прокуроры, суда, для информирования родителей несовершеннолетнего пациента, при подозрении на нанесение вреда противоправными действиями.
В законопроекте «Билль о правах умирающего человека» (США, 1975) представлено право больного получать честные ответы на свои вопросы и не быть обманутым. Приводим его содержание:
• Я имею право получать лечение, пока не умру.
• Я имею право сохранять оптимизм или отказаться от него.
• Я имею право на заботу людей, которые могут помочь мне в поддержании надежды, и признаю их право на ее утрату.
• Я имею право выражать свои чувства и эмоции по поводу приближения смерти так, как я этого хочу.
• Я имею право участвовать в принятии решений, касающихся ухода за мной.
• Я имею право на то, чтобы за мной ухаживали заботливые, сочувствующие и знающие люди, которые приложат все усилия к тому, чтобы понять мои нужды, и которые будут удовлетворены тем, что помогут мне встретить смерть лицом к лицу.
• Я имею право на врачебное и сестринское внимание даже тогда, когда излечение перестает быть конечной целью и уступает место облегчению моих страданий.
• Я имею право не умирать в одиночестве.
• Я имею право не испытывать боли.
• Я имею право получать честные ответы на мои вопросы.
• Я имею право не быть обманутым даже «во благо» моё.
• Я имею право получать помощь от моей семьи и для нее в принятии моей смерти.
• Я имею право умереть в мире и с чувством собственного достоинства.
• Я имею право сохранять свою индивидуальность и не быть судимым за мои решения, даже если они противоречат ожиданиям других.
• Я имею право открыто обсуждать и расширять свой религиозный и(или) духовный опыт, как бы к этому ни относились окружающие.
• Я имею право на уважение к моему телу и после моей смерти.
Права пациента, изложенные в этом документе, соответствуют Лиссабонской декларации прав пациента «Пациент имеет право умереть с достоинством» (1980) и Венецианской декларации Всемирной медицинской ассоциации относительно неизлечимых заболеваний (1983). Права пациента должны соблюдаться всем персоналом, участвующим в оказании паллиативной помощи. Последний пункт прав человека определяет и требования к медицинскому персоналу, работающему с умирающим онкологическим пациентом.
Необходимо помнить, что сообщить диагноз больному и его родственникам может только врач. Медсестра должна быть обязательно проинформирована врачом о том, кому и когда сообщен диагноз. Сокрытие истинного диагноза от человека, подозревающего у себя неизлечимую болезнь, даже «во благо» интуитивно ощущается им и вызывает недоверие к персоналу. Юридически никто не вправе отказывать пациенту в правдивой информации о состоянии его здоровья. Исключение составляют лишь случаи, когда больной дает понять, что не хочет знать правду. Если родственники больного желают по каким-то причинам скрыть от него правду, а сам больной хочет её знать, врач всё же должен сообщить диагноз. Следует прислушаться к мнению Элизабет Кублер-Росс: «Мне кажется, что худшим, самым жестоким по отношению к пациенту, даже если он отличается сильным характером, является тот вариант, когда ему сообщают точное число месяцев или лет оставшейся жизни. Поскольку подобные сведения почти всегда становятся ошибочными, а отклонения от предполагаемого срока смерти давно стали общим правилом, я вообще не вижу причин проводить подобные оценки. Потребность знать точный срок может возникнуть в чрезвычайно редких случаях, например, когда главе семьи стоит сообщить об угрозе скоропостижной смерти, чтобы он успел привести в порядок свои дела. Думаю, даже в таких обстоятельствах тактичный и чуткий врач в состоянии объяснить пациенту, что не стоит затягивать с важными делами, желательно позаботиться о них сейчас, пока есть время и силы. Скорее всего, больной поймет скрытый намек, но в то же время сохранит надежду на лучшее, которую должен питать любой пациент, даже если он заявляет, что готов к смерти. Наши беседы показали, что все без исключения пациенты оставляли себе шанс на спасение и ни один из них не утверждал, что окончательно потерял желание жить. Мы спрашивали больных о том, как им сообщали об опасной болезни. Выяснилось, что все они так или иначе узнавали о ней, даже если никто не говорил об этом прямо; но их переживания очень сильно зависели от способности лечащего врача представить печальную весть в приемлемой форме».
Отсутствие у персонала опыта и навыков терапевтического общения с такими больными может
создать серьезные проблемы. Необходимо соблюдать следующие требования при сообщении диагноза онкологическому больному:
• проводить процедуру коллегиально, что позволяет этически, юридически и физически защитить персонал;
• в момент сообщения диагноза предусмотреть присутствие, как минимум, 2 профессионалов: «интеллектуала» и «эмоционала» - лидеров в решении проблем и потребностей больного;
• предложить пациенту фармакологическую защиту на первые 3 сут;
• непосредственно сразу же определить круг лиц, посвященных в проблему, предполагая их привлечение к участию в сестринском процессе;
• предоставлять пациенту (родственникам) возможность осуществлять круглосуточную связь с куратором в течение первых 3 сут в связи с возможностью развития острых психических реакций.
У онкологических больных высок риск суицидальных действий (особенно в стадии депрессии), отказа от операции, приема лекарственных препаратов, пищи. В тяжелых случаях возможно и категорическое нежелание встречаться с членами семьи, друзьями, коллегами и медицинскими работниками. Необходимо создать доброжелательную атмосферу с участием тех родственников и коллег, которые самим больным допущены к общению и помощи. Результаты психологической поддержки лучше, если медсестра будет способствовать уверенности пациента в том, что его ценность для всех окружающих несравненно больше тех неудобств, которые он им причиняет. Следует помнить, что неприятие смертельного диагноза и неизбежности смерти - это защитная реакция больного и его близких на страшное для них сообщение. Медсестра беседует с больным наедине; с родственниками она проводит беседы отдельно.
Находясь в тяжелом состоянии перед смертью, больной действительно говорит о том, что скрывал по ряду причин, например о своем истинном отношении к близким. Может быть, перед смертью он хочет избавиться от их опеки? Может быть, ему лучше в больнице, хотя в доме есть все условия? Профессор, известный психотерапевт Андрей Владимирович Гнездилов (организатор и главный врач первого в России хосписа, открытого в Санкт-Петербурге в 1990 г.) описал своеобразный синдром аутоизоляции онкологических больных. Они становятся замкнутыми, погружаются в свои ощущения; нарушаются их контакты с членами семьи, друзьями, утрачивается интерес к жизни, доминирует чувство одиночества. Эти проявления нарастают по мере прогресси-рования заболевания, усиливаются страх и тревога, часто возникают мысли о самоубийстве.
В финальных стадиях онкологического процесса пациенты чрезвычайно чувствительны к любой
фальши в отношениях и крайне негативно воспринимают малейшие признаки неискренности со стороны как родственников, так и персонала. В равной степени неуместны замалчивание проблемы («ничего не случилось»), неоправданный оптимизм («все будет хорошо») и чрезмерное сопереживание («бедный, несчастный»). Бесспорно одно: сказав человеку правду (страшную правду) о смертельном диагнозе и неизбежности смерти, нельзя оставлять его одного с этой правдой. Медсестры чаще, чем врачи, общаются с больными, видят их страдания, слушают их жалобы, высказывания, откровения, сомнения, ощущают их потребность в сочувствии. Чем лучше медсестра поймет больного благодаря терпеливому выслушиванию и сочувствию, чем лучше она узнает его желания и поддержит их, тем полнее она может определить и решить его проблемы.
Принципы отношения к человеку в этот тяжелейший период оставшейся ему жизни можно определить словами основательницы современного хос-писного движения Сисилии Сондерс: «Твоя жизнь имеет значение, потому что ты - это ты. И твоя жизнь будет иметь значение до последнего мгновения. Мы сделаем все, что в наших силах, не только для того, чтобы ты умер с миром, но и чтобы ты жил, а не существовал, до самого конца».
Опыт работы учреждений паллиативной помощи в развитых странах мира и в нашей стране свидетельствует о том, что паллиативная помощь базируется на сестринском уходе. Именно сестринский персонал играет основную роль в решении медицинских, психологических, эмоциональных, духовных и социальных проблем как человека, заболевание которого достигло терминальной стадии, так и его семьи.
Это обосновывает необходимость подготовки специалистов сестринского дела высокой квалифи-
кации, способных и готовых работать в системе паллиативной помощи (в зависимости от уровня решаемых задач) как самостоятельно, так и совместно с высококвалифицированным врачом.
Рекомендуемая литература
Гнездилов А.В., Губачев Ю.М. Терминальные состояния и паллиативная терапия. Учебно-методическое пособие. - СПб., 2000. - 64 с.
Гнездилов А.В. Психология и психотерапия потерь.-СПб.: Речь, 2002.- 162 с.
Иванюшкин А.Я., Хетагурова А.К. История и этика сестринского дела. Учебное пособие. - М.: ГОУ ВУНМЦ МЗ РФ, 2003.- 320 с.
Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании /Перевод с англ. - Киев: София, 2001. - 317 с.
Паллиативная помощь и права человека. Справочное руководство (4-е изд.). - Институт «Открытое общество» и Международный центр обучения правам человека «Эквитас», 2009. - 78 с.
Хетагурова А.К. Паллиативная помощь: медико-социальные, организационные и этические принципы (2-е изд.). - М.:ВУНМЦ МЗ РФ, 2003. - 240 с.
END-STAGE DISEASE: A PATIENT'S PSYCHOLOGICAL PROBLEMS
N.I. Soboleva, Prof. V.N. Petrov, Prof. V.A. Lapotnikov
Saint Petersburg Medical Academy of Postgraduate Education; Acad. I.P. Pavlov Saint Petersburg State Medical University
The authors discuss the psychological problems of a patient with end-stage cancer and show a role of the nursing staff in their solution.
Key words: palliative care, end-stage disease, a patient's psychological problems.
