CC BY
126
Социально-психологический портрет родителей, имеющих недоношенного ребенка с тяжелыми формами ретинопатии
^ Н.В. Полунина1, Е.С. Кешишян2, Е.Г. Дубович1, Е.С. Сахарова2
1 Кафедра общественного здоровья и здравоохранения Педиатрического факультета Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова
2 Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития России
Благодаря достижениям в неонатологии, связанным с использованием новых методов интенсивной терапии и реанимации, неуклонно увеличивается выживаемость глубоко недоношенных детей. У таких детей имеется высокий риск развития ретинопатии недоношенных, тяжелые формы которой проявляются слабовидением и слепотой. Они нуждаются в правильной и своевременной комплексной реабилитации с активным участием родителей, что значительно повышает эффективность проводимых мероприятий по интеграции ребенка в общество. Это определило актуальность изучения социально-гигиенической характеристики родителей, имеющих недоношенных детей с тяжелыми формами ретинопатии. Полученные данные свидетельствуют о том, что необходимо разработать комплексную систему высокопрофессиональной помощи семьям, поддерживающую родителей, а также обучающую их правильно воспитывать, развивать, адаптировать и социализировать ребенка со слабовидением. Ключевые слова: ретинопатия, недоношенный, ребенок-инвалид, образ жизни родителей.
Охрана здоровья населения в настоящее время является одним из приоритетных направлений социальной политики. В развитых странах социальная и экологическая ситуация, а также ухудшение состояния репродуктивного здоровья женщин способствуют возрастанию количества преждевременных родов. Частота их в развитых странах и различных регионах России составляет 5—10% [1, 2]. В последние десятилетия в нашей стране благодаря достижениям в неонатологии, связанным с использованием новых методов интенсивной терапии и реанимации, выживаемость глубоко недоношенных детей неуклонно увеличивается. При этом на фоне снижения показателей перинатальной смертности, повышения выживаемости инкурабельных в недалеком прошлом недоношенных детей, к со-
Контактная информация: Дубович Екатерина Георгиевна, katrin-dub@mail.ru
жалению, возрастает и частота инвалиди-зации среди выживших [3—5]. По данным В.М. Сидельниковой, частота инвалидиза-ции недоношенных детей в 22 раза выше, чем детей, рожденных в срок [6].
Среди проблем перинатальной и неонатальной медицины в последние годы особое внимание обращено на нарушения функционального состояния сенсорных органов, в том числе на снижение зрения у недоношенных детей [1, 3]. Лидирующее место среди заболеваний, приводящих к инвалидности по зрению, занимает ретинопатия недоношенных (РН) — тяжелое заболевание глаз, встречающееся только у недоношенных детей: ее распространенность, по данным разных авторов, варьирует от 17 до 34%. Несмотря на достижения профилактического лечения, частота тяжелых исходов РН остается высокой, составляя 7%. Следствием этого является увеличение
Социально-психологический портрет родителей
доли детей с тяжелыми формами РН, проявляющимися слабовидением и слепотой [7]. Такие дети нуждаются в правильной и своевременной комплексной реабилитации, которая создавала бы условия для восстановления способности ребенка-инвали-да к бытовой, образовательной, общественной и профессиональной деятельности. При этом одним из важнейших условий успешной реабилитации является непосредственное участие родителей, их оптимизм и уверенность в том, что с помощью комплекса необходимых и своевременных лечебных мер и правильного воспитания в семье можно повысить эффективность социализации ребенка [8—10].
Целью исследования было определение социально -гигиенической характеристики семей, имеющих недоношенных детей с тяжелыми формами ретинопатии (слабови-дением и слепотой).
Материал и методы
В исследование было включено 480 родителей, имеющих недоношенных детей до 10 лет, с массой тела при рождении менее 2000 г, рожденных со сроком гестации менее 34 нед, проживающих на территории РФ. Все родители были разделены на две группы. Основную группу составили родители, имеющие недоношенных детей с тяжелыми формами ретинопатии (п = 240), в группу сравнения вошли родители, имеющие недоношенных детей без тяжелого поражения органа зрения (п = 240). В исследование не включали родителей детей, имеющих тяжелую неврологическую патологию.
Изучали социально-гигиеническую характеристику, а также особенности образа жизни семей, воспитывающих недоношенного ребенка. Опрос родителей проводили по специально разработанной анкете, включающей вопросы “открытого”, “закрытого” и “дихотомического” типов.
Результаты и обсуждение
Полученные данные позволили проанализировать особенности социально-гигие-
нической характеристики родителей, имеющих недоношенных детей, изучить социально-демографические аспекты положения таких семей, оценить социальнопсихологические характеристики и сложившийся микроклимат в семьях. Особенности социально-гигиенической характеристики родителей, воспитывающих недоношенного ребенка с ретинопатией и без нее, представлены в таблице.
Средний возраст матерей в момент рождения ребенка в основной группе составил
27,8 ± 0,5 года, отцов — 29,4 ± 0,6 года, что достоверно (р > 0,05) выше, чем в группе сравнения: 25,4 ± 0,5 и 26,3 ± 0,6 года соответственно.
Важнейшим аспектом является социально-профессиональная деятельность, которая во многом определяет образ жизни человека, а также состояние его здоровья. Среди параметров, характеризующих социально-профессиональную активность родителей, были изучены уровень образования, социальное положение, профессиональный статус. Отмечено, что уровень образования обоих родителей в двух группах в целом достоверно не различался. Доля женщин со средним, в том числе специальным, образованием в основной и контрольной группах составила 73,0 и 70,0% соответственно, высшее образование имели 27,0% матерей основной группы и 30,0% матерей группы контроля. Аналогичные результаты получены в отношении уровня образования отцов.
При изучении характера выполняемого труда до рождения ребенка было выявлено, что более половины женщин основной группы выполняли преимущественно умственную работу (55,8%), а в группе сравнения таковых было несколько меньше (43,8%, р > 0,05). В свою очередь, доля женщин, выполняющих преимущественно физическую работу, была в 1,2 раза выше в основной группе, чем в контрольной (21,3 и 17,5% соответственно, р > 0,05). Среди отцов рабочие и строители составили 42,1% в основной группе и 37,5% — в контрольной (р > 0,05), а количество отцов, выполняю-------------------Лечебное дело 3.2011
Социально-гигиеническая характеристика родителей, имеющих недоношенных детей (на 100 обследованных)
Характеристики Группы наблюдения р
основная контрольная
Средний возраст матери на момент рождения ребенка, годы 27,8 25,4 >0,05
Средний возраст отца на момент рождения ребенка, годы 29,4 26,3 >0,05
Среднее, среднее специальное образование, % 73,0 70,0 >0,05
Работа матери до рождения ребенка, % 79,6 75,5 >0,05
Работа матери после рождения ребенка, % 30,8 75,0 <0,0001
Наличие официального/гражданского брака на момент рождения ребенка, % 89,2 86,5 >0,05
Семьи, распавшиеся после рождения ребенка, % 23,8 5,4 <0,0001
Совместное проживание с родственниками, % 5 6 53,3 >0,05
Наличие помощи в воспитании ребенка со стороны родственников, % 60,0 80,0 <0,05
Ухудшение материального состояния после рождения ребенка, % 74,2 17,9 <0,0001
Удовлетворенность жилищными условиями, % Характер проведения досуга (в %): 35,0 52,1 <0,0001
друзья 21,0 40,4 <0,05
театры, выставки 6,6 10,4 >0,05
занятие спортом 11,6 20,0 <0,05
чтение книг, журналов, просмотр ТВ 28,0 17,5 <0,05
уединение Виды проведения ежегодного отдыха (в %): 32,8 11,7 <0,0001
дома 41,6 24,5 <0,05
на даче, в деревне 40,0 38,8 >0,05
отдых в РФ 15,8 27,9 <0,05
отдых за пределами РФ 2,5 8,5 <0,05
Неудовлетворенность проведенным отдыхом, % 72,5 54,2 <0,05
Наличие стрессовых ситуаций, % 82,0 27,9 <0,0001
Тяжелые переживания, связанные с состоянием здоровья ребенка, % 71,3 8,8 <0,0001
Необходимость в специализированной помощи, % 79,6 16,7 <0,0001
Курение, % 66,6 36,5 <0,001
Желание получить помощь психолога, % Обозначения: р - критерий достоверности. 65,0 12,5 <0,0001
щих умственную работу, в двух группах практически не различалось (39,2 и 37,8% соответственно).
Достоверных различий в отношении наличия производственных вредностей в работе женщин основной и контрольной групп как до, так и после рождения ребенка не выявлено. Отмечено, что у каждой 2-й женщины профессиональная деятельность была связана с различными вредны-
ми условиями, среди которых лидировала работа на компьютере (48,3 и 51,6% соответственно), в условиях воздействия химических веществ и пыли (8,3 и 9,5% соответственно), в условиях вибрации и повышенного шума (21,4 и 24,5% соответственно).
Выявлено, что большая часть недоношенных детей основной и контрольной групп родились в семьях, где брак родителей был зарегистрирован или являлся
Социально-психологический портрет родителей
гражданским (89,2 и 86,5% соответственно). В то же время отмечено, что после рождения недоношенного ребенка с тяжелой формой ретинопатии семьи распадались более чем в 4 раза чаще, чем в контрольной группе (23,8 и 5,4% соответственно, х2 = 24,29 (ё£ = 1), р = 0,00001).
Практически каждая 5-я мама (20,4%) в основной группе и каждая 4-я (24,5%) в контрольной не работали до и во время беременности. При этом после рождения ребенка доля неработающих матерей в основной группе значительно увеличилась в связи с необходимостью ухода за ребенком-ин-валидом и составила 69,2%, что в 2,8 раза превышало аналогичный показатель в группе контроля (25,0%) (х2 = 34,58 (^ = 1), р = 0,00001).
Результаты анализа материально-бытовых условий опрошенных родителей показали, что с рождением ребенка с ограниченными возможностями материальное благосостояние семей заметно ухудшалось, что было связано, с одной стороны, с возрастанием материальных затрат на лечение и реабилитацию детей со слабовидением, а с другой — с невозможностью матерей работать. На ухудшение материального благосостояния указали 74,2% матерей основной группы и 17,9% матерей контрольной группы (х2 = 58,64 (^ = 1), р = 0,00001).
При изучении степени удовлетворенности жилищными условиями было выявлено, что в обеих группах большая часть семей не удовлетворена своими жилищными условиями. Однако доля родителей, не удовлетворенных жилищными условиями, в основной группе была достоверно выше, чем в контрольной (65,0 и 47,9% соответственно, х2 = 3,98 ^ = 1), р = 0,046).
Более половины обследованных родителей проживали вместе с ближайшими родственниками (59,6 и 53,3% соответственно), но помощь в воспитании и уходе за ребенком чаще оказывалась в контрольной группе, чем в основной (80,0 против 60,0%, различие статистически достоверно, р < 0,05).
По поводу вида ежегодного отдыха было выяснено, что 40,0% родителей основной группы и 38,8% контрольной, как правило, проводят свой отпуск за городом (на даче, в деревне); в домах отдыха, на курортах РФ —
15,8 и 27,9% соответственно. Значительная часть родителей основной группы (41,6%) не меняют привычных условий жизни семьи и остаются дома, а в группе контроля таковых достоверно (р < 0,05), в 1,7 раза, меньше (24,5%). При этом доля родителей, удовлетворенных характером проведения отпуска, существенно выше в группе контроля, чем в основной группе.
Безусловно, наличие в семье ребенка-ин-валида способствует формированию неблагоприятного морально-психологического климата. Так, в состоянии стресса почти в
3 раза чаще находились матери основной группы — в 82,0% случаев, из них 87,1% матерей указали как причину тяжелых переживаний слабовидение или слепоту у ребенка. В этих семьях нередко возникали трудноразрешимые конфликтные ситуации. В то же время в контрольной группе сильный стресс испытывали лишь 27,9% матерей.
В среднем женщины основной группы испытывали влияние 2—3 чрезмерных психоэмоциональных факторов. При этом ни один из родителей не владел методами психологической саморегуляции, и для восстановления психоэмоционального равновесия в качестве наиболее частых способов релаксации они использовали применение медикаментозных средств (снотворные, транквилизаторы и антидепрессанты), курение, употребление спиртных напитков.
Длительное состояние депрессии приводит к “глубокой хронической печали” и способствует тому, что родители стремятся к изоляции и вначале к сокращению, а затем и прекращению социальных контактов. Так, в основной группе каждая 3-я женщина (32,8%) предпочитала уединение в качестве проведения свободного времени, что достоверно (в 2,8 раза) выше, чем в группе сравнения, в которой уединение выбирали лишь 11,7% женщин. Это приводит к тому,
--------------------Лечебное дело 3.2011
что родители лишаются поддержки друзей и возможных союзников, которые могли бы в дальнейшем оказать помощь, и упускают драгоценное время, необходимое для адаптации ребенка к окружающим условиям и его интеграции в общество. На необходимость специализированной помощи по воспитанию ребенка и развитию у него соответствующих возрасту навыков указали большинство женщин основной группы (79,6%) и только 16,7% матерей контрольной группы. При этом большая часть матерей хотели бы получить профессиональную помощь психолога: 65,0 из 79,6% женщин основной группы и 12,5 из 16,7% женщин контрольной группы.
Таким образом, установлено, что социально-гигиеническая характеристика родителей и семей, воспитывающих недоношенных детей с тяжелыми формами ретинопатии, обладает своими особенностями в сравнении с характеристиками родителей, имеющих недоношенных детей без поражения органа зрения. Это необходимо учитывать при проведении профилактической работы среди родителей и реабилитации детей.
Список литературы
1.
Володин Н.Н, Аветисов С.Э., Дегтярев Д.Н. и др. Ретинопатия недоношенных : метод. рек. М., 2003. С. 6-12.
2. Демьянова Т.Г., Григорьянц Л.Я., Авдеева Т.Г., Румянцев А.Г. Наблюдение за глубоко недоношенными детьми на первом году жизни. М.: Медпрактика, 2006. С. 6-14.
Кафарская К.О. Неонатальные аспекты факторов риска и прогнозирование ретинопа-
3.
тии у глубоконедоношенных детей : авто-реф. дис. ... канд. мед. наук. М., 2005. 43 с.
4. Володин Н.Н. Адаптация детей с очень низкой массой тела в неонатальном периоде : дис. ... докт. мед. наук. М., 1988. С. 18-23.
5. Антонов А.Г., Байбарина Е.Н. Профилактика развития ретинопатии недоношенных при лечении детей, находящихся в критическом состоянии // Матер. симпозиума “Профилактика и лечение ретинопатии недоношенных”. М., 2000. С. 17-19.
6. Сидельникова В.М.Преждевременные роды. Недоношенный ребенок. М.: Гэотар-Медиа, 2006. 448 с.
7. Катаргина Л.А. Современное состояние проблемы ретинопатии недоношенных и задачи по улучшению офтальмологической помощи недоношенным детям в РФ // Сб. трудов Всероссийской научно-практической конференции с международным участием “Ретинопатия недоношенных 2011”. М., 2011. С. 5-7.
8. Степанова Е.А., Блохина С.И., Старшино-ва А.В. и др. Социальные аспекты реабилитации детей с тяжелыми нарушениями зрения // Неврол. вестн. 2007. Т. ХХХ1Х. № 4. С. 30-34.
9. Яцык Г.В., Бомбардирова Е.П., Токовая Е.И. Особенности нервно-психического развития незрелых недоношенных детей // Матер. симпозиума “Профилактика и лечение ретинопатии недоношенных”. М., 2000. С. 119-122.
10. Сахарова Е.С. Становление психомоторных функций и прогнозирование отклонений в развитии глубоконедоношенных детей на 1-2-м году жизни : дис. . канд. мед. наук. М., 2003. С. 112-127.
11. Мирзаян Э.И. Инвалидность вследствие врожденных аномалий у детей в РФ и особенности медико-социальной реабилитации : автореф. дис. . канд. мед. наук. М., 2011. С. 25.
Social and Psychologic Characteristics of Parents Having Prematurely
Born Child with Severe Forms of Retinopathy
N.V. Polunina, E.S. Keshikyan, E.G. Dubovich, and E.S. Sakharova
Progress in neonatology associated with new methods of intensive treatment and resuscitation results in increased survival of small premature newborns. Such children have an increased risk of retinopathy of premature newborns. The most severe forms of it are visual impairment and blindness. Retinopathy of premature newborns needs on-time correction and complex rehabilitation. Active involvement of parents significantly increases effectiveness of measures and enhances socialization of children affected. It is necessary to study social and psychological characteristic of parents having premature newborns with severe forms of such retinopathy. Data obtained demonstrated necessity of complex system of professional assistance to such families. They need psychological support and professional training for development, adaptation and socialization of blind children.
Key words: retinopathy, premature newborn, disabled child, parents’ lifestyle.
Лечебное дело 3.2011---------------------------------------------------------------------------------------------
