CC BY
59
Роль психологического состояния родителей в эффективности медико-социальной реабилитации недоношенного ребенка с тяжелыми формами ретинопатии
Е.Г. Дубович, Н.В. Полунина, Е.С. Кешишян, Е.С. Сахарова
Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова, Москва; Московский НИИ педиатрии и детской хирургии
The role of the parental psychological state in the effectiveness of sociomedical rehabilitation of a premature infant with severe retinopathy
E.G. Dubovich, N.V. Polunina, E.S. Keshishyan, E.S. Sakharova
N.I. Pirogov Russian National Research Medical University, Moscow; Moscow Research Institute of Pediatrics and Pediatric Surgery
Благодаря достижениям в неонатологии, связанным с использованием новых методов интенсивной терапии и реанимации, растет выживаемость глубоконедоношенных детей. Такие дети имеют высокий риск развития ретинопатии недоношенных, тяжелые формы которой проявляются слабовидением и слепотой. Для правильного психомоторного развития и достижения высокого уровня социальной адаптации слепого ребенка необходимо раннее проведение реабилитационных программ, эффективность которых зависит от активного участия родителей. На основании данных современной литературы представлены сведения о стадиях эмоционального состояния родителей, имеющих слепых детей. Обращено внимание на важность знания этих стадий педиатрами-неонатологами и офтальмологами для выработки индивидуальной тактики общения с родителями, их мотивировки к необходимым действиям по реабилитации ребенка. Представлен разбор клинического наблюдения.
Ключевые слова: недоношенные дети, ретинопатия, эмоциональное состояние родителей.
Due to the advances in neonatology, which are associated with the use of new methods for intensive care and resuscitation, there is an increase in the survival rates of extremely premature infants. The latter have a high risk for retinopathy of prematurity, the severe forms of which are low vision and blindness. The early implementation of rehabilitation programs, the efficiency of which depends on the active participation of parents, is required for correct psychomotor development and achievement of the high level of social adaptation of the blind child. Based on the data available in the modern literature, the authors present information on emotional stages in the parents having blind children. Attention is given to the fact that it is important for neonatologists and pediatric ophthalmologists to know these stages to elaborate individual tactics of dialogue with parents, by motivating them to take necessary actions for the rehabilitation of their child. A clinical case was analyzed.
Key words: premature infants, retinopathy, parental emotional state.
Частота рождения недоношенных детей в развитых странах колеблется от 5 до 10% [1, 2]. Благодаря достижениям в неонатологии, связанным с использованием новых методов интенсивной терапии и реанимации, растет выживаемость глубоконедоношенных детей. При этом среди них, к сожалению, высока частота инвалидности (в 22 раза выше, чем среди
© Коллектив авторов, 2012
Ros Vestn Perinatol Pediat 2012; 1:104-108
Адрес для корреспонденции: Дубович Екатерина Георгиевна — асп. кафедры общественного здоровья и здравоохранения Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Полунина Наталья Валентиновна — чл.-корр. РАМН, д.м.н., проф., зав. той же кафедрой
117997 Москва, ул. Островитянова, д. 1
Кешишян Елена Соломоновна — д.м.н, проф., руководитель отделения коррекции развития детей раннего возраста Московского НИИ педиатрии и детской хирургии
Сахарова Елена Станиславовна — к.м.н, педиатр-неонатолог того же отделения
125412 Москва, ул Талдомская, д. 2
детей, рожденных в срок) [3—6]. Одной из проблем перинатальной медицины является поражение зрительного анализатора [1, 3]. На первое место среди заболеваний, приводящих к инвалидности по зрению, выходит ретинопатия недоношенных — тяжелое ва-зопролиферативное заболевание глаз, развивающееся преимущественно у глубоконедоношенных детей [7, 8]. Частота ретинопатии среди недоношенных детей, по данным разных авторов, варьирует от 17 до 34%. Несмотря на достижения профилактического лечения, частота тяжелых исходов ретинопатии недоношенных — слабовидение и слепота — остается высокой, составляя 7% [9, 10].
Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей толчком, который вызывает процесс «переживания горя», приравниваемый по степени тяжести стресса к смерти близкого человека [11]. Степень дезадаптации родителей зависит от их отношения к заболеванию, его тяжести и предполагаемых последствий. Внутренняя духовная
Дубоеич Е.Г. и соает. Роль психологического состояния родителей в эффективности.
работа матери и отца над собой и возникшими в семье проблемами в итоге станет решающей для будущего семьи. В этот период особенно важно не навредить неподходящими советами или некомпетентным мнением — иначе «процесс переживания горя» может быть непредсказуемым для всей семьи. «Процесс переживания горя» проходит в той или иной форме пять стадий, не имеющих четких временных рамок [11, 12].
Первой стадией эмоционального состояния родителей после печального известия является шок, степень и внешние проявления которого разнятся в зависимости от темперамента родителей и умения контролировать эмоции. Данная стадия может длиться от нескольких минут до бесконечности. Ведущим в этот момент является чувство вины и собственной неполноценности. В стадии «шока» контакт с родителями практически невозможен. Нецелесообразно утешение, потому что утешить в этот период невозможно; рассказ о дальнейшей тактике лечения и реабилитации ребенка преждевременен (не воспринимается позитивно, так как трудно представить проявления болезни у маленького внешне здорового ребенка). Родители не могут немедленно принять действительность. На этом этапе необходимо время для осмысления ситуации.
Реакция родителей на сообщение печальных известий бывает разной. Самой тяжелой формой переживания первой стадии горя является глубокий уход в себя: замкнутость, молчание, оцепенение. Другой формой является бурная эмоциональная реакция: крик, слезы, обвинения окружающих, даже слова ненависти — такой «выброс» значительно быстрее сменяется позитивным настроем и желанием борьбы с обстоятельствами [13].
Учитывая психологическую сложность ситуации, сообщать о тяжелом известии медицинский работник должен в спокойной обстановке, в отдельном кабинете; по желанию матери, с привлечением ее родственников. Необходимо предложить успокоительное средство, выйти на какое-то время из кабинета, оставив ее наедине с семьей, но не одну, чтобы предотвратить суицидальные попытки.
За шоком приходит паника, появляется всеобъемлющий страх. Защищаясь, разум человека часто начинает впадать в «отрицание». Период такого негативизма рассматривается как вторая стадия психологической адаптации к стрессовой ситуации. Отрицание диагноза может быть самой первой реакцией, когда родители начинают понимать, что у ребенка имеется слабовидение. Часто родители хотят думать, что врачи ошиблись, и прекращают контакты со всеми специалистами, которые знают о диагнозе ребенка, стараются вести обычный образ жизни, как бы «забывая» о болезни ребенка. Такое поведение совершенно непреднамеренно. Родители не хотят слышать, что ребенок слепой, но все-таки честный
рассказ врачей необходим. Консультируя родителей, важно помнить, что причиной невыносимости горя становится непереносимым, является не сам по себе диагноз, а, скорее, недостаток информации и давление, к которому иногда прибегают окружающие, чтобы заставить родителей сразу осознать случившееся. Верная информация нужна, чтобы у родственников была возможность принять действительность. Возможно это случится позже, но они вспомнят и переработают полученные сведения, когда будут к этому готовы.
Задача всех специалистов (офтальмологов, нео-натологов-педиатров, психологов) на данной стадии — сохранение определенного уровня надежды и ощущения стабильности у родителей перед лицом факта, грозящего разрушить их привычную жизнь.
Отрицание, как правило, явление временное, оно сменяется развитием глубокой печали, чередующейся с вспышками гнева, что характеризует третью стадии адаптации. Как только родители начинают осозно-вать реальность, они обычно испытывают сильную злость: на себя, друг на друга, на «плохих» врачей, на окружающих. Гнев — нормальная реакция на любой жизненный кризис. Однако на этом фоне страдают внутрисемейные отношения, ослабевает поддержка друзей. Гнев переходит в глубокую печаль. В это время необходимо помочь родителям сфокусироваться на лечении ребенка и решении насущных проблем.
После гнева и глубокой печали появляется чувство спокойствия и уравновешенности, что является четеертой стадией эмоционального состояния. Одни родители достигают этого состояния через несколько недель после рождения ребенка, другие — спустя несколько месяцев. На данном этапе адаптации различают несколько типов отношения родителей к слабовидящему ребенку [14]:
1. Спокойствие и уравновешенность переходят в безразличие к ребенку, родители психологически отвергают малыша, мало с ним занимаются, стараются отдать на воспитание родственникам, занимают пассивную позицию в отношении лечения.
2. Ярко выраженная гиперопека. При этом родители (чаще матери), чувствуя вину перед ребенком, пытаются искупить ее утрированным вниманием к малышу, формируя, так называемый, комплекс «наседки». В сущности гиперопека действует аналогично отвержению.
3. Нереалистическое отношение к ребенку. Родители не хотят признавать патологию зрения у ребенка, ставят перед ним сложные задачи, не делая никаких скидок на слабовидение. В этом случае ребенок не может соответствовать требованиям родителей и чувствует себя одиноким и несчастным.
Пятой стадией является принятие и переоценка ситуации, начало социальной адаптации. Принятие и смирение — не одно и то же. Принятие означает по-
нимание того, что формирование личности человека не сводится к наличию или отсутствию у него зрения. На этой стадии происходит переоценка образа и цели жизни, планирование необходимого лечения, стимуляция дальнейшего развития и организация быта ребенка. Родители трезво оценивают ситуацию и ищут всевозможные варианты помощи их ребенку. Они с теплотой и любовью относятся к малышу, что способствует формированию у него высокой самооценки.
Итак, адаптация завершена. Часть семей проходит этот путь самостоятельно, часть — при помощи медиков и психологов, часть — остается на предыдущих этапах. Процесс переживания горя у каждого человека проходит своими темпами. Нет «правильного» универсального пути, но только достигая стадию принятия проблемы, родители начинают контролировать ситуацию, не позволяя ситуации контролировать жизнь их ребенка.
Главная задача медицинских работников, участвующих в данный момент в жизни ребенка и семьи в целом, — не допустить патологического, длительного течения шока и последующих стадий эмоциональной адаптации, так как это может препятствовать активной работе родителей по спасению остаточного зрения и стимуляции психомоторного развития ребенка. Следует помнить, что на всех этапах может потребоваться помощь опытного психолога, психиатра, коррекция психического состояния лекарственными средствами.
Оказывая психологическую помощь, все специалисты, работающие с ребенком и его родственниками, должны тонко чувствовать стадию адаптации семьи на всем протяжении общения, стимулируя родителей к своевременному лечению ребенка и проведению реабилитационных мероприятий для его дальнейшего развития [15—17]. Лечение и адаптация малыша во многом зависят от процесса общения врача и родителей.
Первый контакт имеет важное значение, так как родители испытывают амбивалентность чувств, многого не знают о болезни своего ребенка, нуждаются в эмоциональной поддержке. На протяжении всей работы необходимо наличие хорошего эмоционального контакта, атмосферы доверия, уважения и понимания [18—20]. Чтобы родители смогли пройти трудный путь адаптации, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и порой «запрещенные» чувства. Если врач понимает, что острый период прожит и наступила четвертая стадия «переживания горя», можно помочь родителям увидеть всю многогранность проблем у ребенка, но не акцентировать внимание лишь на его «дефективности» [21—24].
Установление правильных взаимоотношений с родителями слабовидящих детей требует большого так-
та, выдержки, душевного тепла и умения сострадать. Степень участия педиатра в формировании поведения родителей невозможно переоценить, поскольку не только квалификация врача, но и его искреннее желание помочь малышу со слабым зрением является залогом позитивных перспектив. Общение с ребенком во время осмотра служит примером для подражания: ласковое обращение к малышу, проявление в присутствии родителей радости пусть за малые, но значимые успехи в развитии ребенка — вселяют в родителей веру в успех в такой непростой период их жизни, повышают эмоциональный настрой, мотивируя к регулярным посещениям специалистов и выполнению рекомендаций [25—28].
Вышеизложенное является еще одним обоснованием того, что недоношенные дети не должны наблюдаться в общей амбулаторно-поликлинической сети. Участковый педиатр не может, учитывая огромную нагрузку, глубоко знать не только способы психологического подхода к семье в первые месяцы жизни недоношенного ребенка со слабовидением, но и особенности его развития, формирования психомоторных навыков [29]. Такие специалисты, включая психолога, должны концентрироваться в центрах для последующего наблюдения за недоношенными детьми.
Клинический пример с разбором поведения медицинских работников и диагностики стадий процесса в зависимости от поведения родителей
Ребенок А. родился на 28-й неделе желанной беременности. Женщина находилась под постоянным наблюдением в женской консультации. С 20-й недели отмечала зуд беременных, в связи с чем получала десенсибилизирующие средства.
Роды внезапные, с разрывом оболочек и отслойкой плаценты. Ребенок родился в крайне тяжелом состоянии, по шкале Апгар не оценен, с рождения в течение 36 дней находился на искусственной вентиляции легких, которая осложнилась развитием бронхо-легочной дисплазии и высокой легочной гипертензии. В последующем ребенок еще 2 раза переводился на искусственную вентиляцию легких в связи с нарастанием одышки, снижением уровня насыщения артериальной крови кислородом. Длительно получал инфузионную терапию, антибактериальные, гормональные, иммуномодулирующие препараты; находился в кувезе, вскармливался через зонд. Санавиацией из другого региона России переведен в отделение Центра коррекции развития детей раннего возраста (МНИИ педиатрии и детской хирургии) в сроке 38 нед гестации (что соответствовало 2,5 мес жизни) с проявлениями бронхолегочной дисплазии: одышкой, шумным дыханием, наличием сухих хрипов в легких. Лечение было скорригирова-но, что позволило в течение 14 дней полностью снять явления бронхообструкции и гипоксемии. Ребенок
Дубович Е.Г. и соает. Роль психологического состояния родителей в эффективности.
хорошо прибавлял в массе, активно самостоятельно сосал.
При плановом осмотре офтальмологом была диагностирована 5-я стадия ретинопатии недоношенных с полной отслойкой сетчатки. Врач, не поинтересовавшись у матери, знает ли она об этой проблеме, сказал: «Здесь уже ничего не сделать, ребенок —слепой». (Основная ошибка врача при оповещении о тяжелом известии — диагноз был сообщен внезапно; офтальмологу сначала было необходимо подготовить мать к неприятным новостям, предварительно спросив, что знает она о ретинопатии недоношенных, рассказать подробно о проблеме и в конце беседы осторожно сообщить, что уже произошла отслойка сетчатки). Реакция шока у матери протекала в виде оцепенения, с которым она вернулась в палату и молча держала у груди ребенка в течение 30 мин. Когда к ней подошел врач педи-атр-неонатолог и спросил о результатах офтальмологического обследования, с матерью случилась истерика со всеми проявлениями и стадиями: были крик, плач, женщина билась головой о стенку, каталась по полу и т. д. Обученная медицинская сестра и врач, прошедшие специальные курсы по психологическому контакту с родителями, получившими тяжелое известие, молча вышли из палаты, предоставив матери седативные средства, понимая, что такая реакция прогностически наиболее благоприятна. Через 2 ч женщина вышла из палаты, успокоившись,
с извинениями. Медицинская сестра спросила ее, кому из родственников она хочет позвонить и когда. Правильность поведения персонала в первой стадии — стадии шока привела к тому, что женщина пережила первую и вторую стадии быстро и была готова к восприятию информации и борьбе за ребенка.
Когда она приехала домой, находясь уже в третьей стадии (поиск виноватых), местные врачи, разведя руками, обвинили во всем ее, родившую недоношенного ребенка. Это навсегда разорвало понимание между семьей и врачами, которые сохранили жизнь младенцу с тяжелыми дыхательными и сердечно-сосудистыми нарушениями.
Контакт с врачами Центра коррекции развития детей раннего возраста, постоянное консультирование, поддержка и понимание матери в тот первый острый момент привели к тому, что она скрупулезно выполняла все рекомендации врачей, активно занималась с ребенком, это сформировало правильное отношение к случившемуся у семьи в целом. В результате, в возрасте 3 лет ребенок хорошо ориентирован, ходит, читает стихи, хорошо поет, пытается извлекать звуки из музыкальных игрушек, лепит, хотя имеет только предметное зрение.
Таким образом, этот пример демонстрирует, как контроль формирования психомоторных навыков у слепого ребенка с акцентом на активное развитие слуха и тактильной чувствительности приводит к высокому уровню социальной адаптации.
ЛИТЕРАТУРА
1. Володин H.H., Аветисов С.Э, Дегтярев Д.Н. Ретинопатия недоношенных. Методические рекомендации. М 2003; 6—12.
2. Демьянова Т.Г., Григорьянц Л.Я, Авдеева Т.Г., Румянцев А.Г.Наблюдение за глубоко недоношенными детьми на первом году жизни. М 2006: 6—14.
3. Кафарская К.О. Неонатальные аспекты факторов риска и прогнозирование ретинопатии у глубоконедоношенных детей: Автореф. дис. ... канд. мед. наук. М 2005; 23.
4. Володин H.H. Адаптация детей с очень низкой массой тела в неонатальном периоде: Автореф. дис. ... д-ра мед. наук. М 1988; 36.
5. Антонов А.Г., Байбарина E.H. Профилактика развития ретинопатии недоношенных при лечении детей, находящихся в критическом состоянии. Материалы симпозиума «Профилактика и лечение ретинопатии недоношенных». М 2000; 17—19.
6. Сидельникова В.М. Преждевременные роды. Недоношенный ребенок. ГЭОТАР-Медиа 2006; 448.
7. Сайдашева Э.И. Совершенствование офтальмологической помощи новорожденным детям в условиях мегаполиса: Автореф. дис. ... д-ра мед. наук. Ст-Петербург 2010; 34.
8. Фильчикова Л.И. Диагностика нарушений зрения у преждевременно родившихся детей. Дефектология 2003; 4: 17—23.
9. Скрипец П.П. Прогнозирование и профилактика тяжелых исходов ретинопатии недоношенных: Автореф. дис. ... канд. мед. наук. М 2003; 21.
10. Коголева Л.В., Кешишян Е.С, Ветрова Е.В., Белова О.Н. Ретинопатия недоношенных. Рос мед журн 1998; 4: 42—45.
11. Фюр Г. «Запрещенное» горе. Пер. Т. Антончик. Минск 2008; 18—33.
12. Klaus M.H, Kennell J.H. Parent-Infant bonding 1982; 7—20.
13. Olchansky S. Chronic sorrow; a response to having a defective child. Social Casework 1962; 43: 191—194.
14. Mandelbaum A., Wheeler M.E. The meaning of a defective child to parents. Social Casework 1960; 41: 360—367.
15. Молоховская О.В. Влияние материнского отношения на состояние соматического и эмоционального благополучия младенца. Всероссийская научная конференция «Психологические проблемы современной российской семьи», 2-я: Материалы. Часть III. Под ред. В.К. Ша-бельникова, А.Г. Лидерса. М., 2005; 57—68.
16. Колпакова Л.М., Мухаиметзянова Т.Н. Особенности
эмоционально-личностных отношений матери и ребенка-инвалида. Международный конгресс «Молодое поколение XXI века: актуальные проблемы социально-психологического здоровья», 2-й: Материалы. Минск: РИТМ, Социальный проект 2003; 105—106.
17. Менделевии О.В. Роль семьи в развитии детской тревожности: психосоматический аспект. Всероссийская научная конференция «Психологические проблемы современной российской семьи», 2-я Материалы. Часть III. Под ред. В.К. Шабельникова, А.Г. Лидерса. М 2005; 36—41.
18. Добряков И.В., Защиринская О.В. Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие. Ст-Петербург 2007; 304—315.
19. Степанова Е.А., Блохина С.И., Старшинова А.В. и др. Социальные аспекты реабилитации детей с тяжелыми нарушениями зрения. Неврол вестн им. В.М. Бехтерева 2007; 4: 30—34.
20. Яцык Г.В., Бомбардирова Е.П., Токовая Е.И. Особенности нервно- психического развития незрелых недоношенных детей. Симпозиум «Профилактика и лечение ретинопатии недоношенных»: Материалы. М 2000; 119.
21. Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В.А. Психология и психотерапия семьи. Ст-Петербург: Питер 1999; 43—46.
22. Гуслова М.Н., Стуре Т.К. Психологическое изучение ма-
терей, воспитывающих детей-инвалидов. Дефектология 2003; 3: 28—31.
23. Сагдуллаев А.А. О проблемах отношений в семьях, имеющих детей с отклонениями в развитии. Дефектология 1996; 5: 75—79.
24. Ткачева В.В. Психологическое изучение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. М: УМК «Психология», Московский психолого-социальный институт 2004; 11—47.
25. Григорьева Л.П. Роль перцептивного обучения в преодолении последствий зрительной депривации у детей с низким зрением. Физиология человека 1996; 5: 85—91.
26. Литвак А.Г. Пути коррекции и интеграции инвалидов по зрению: коррекция или профилактика? Дефектология 1991; 6: 9—11.
27. Басилова Т.А. Воспитание в семье ребенка раннего возраста со сложным или множественным нарушением. Дефектология 1996; 3: 47—55.
28. Подколзина Е.Н. Некоторые особенности коррекцион-ного обучения дошкольников с нарушением зрения. Дефектология 2001; 2: 84—88.
29. Сахарова Е.С. Становление психомоторных функций и прогнозирование отклонений в развитии глубоконедоношенных детей на 1—2-м году жизни. Автореф. дис. ... канд. мед. наук. М 2003; 25.
Поступила 30.09.11
