CC BY
49
УДК 159.99
Вестник СПбГУ. Сер. 12. 2010. Вып. 2
О. С. Левина
СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ ФОРМИРОВАНИЯ ПРИВЕРЖЕННОСТИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ К АРВ ТЕРАПИИ
С момента регистрации первых случаев заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) в 1981 г. миллионы людей в разных странах мира стали жертвами распространившейся эпидемии.
До настоящего времени усилия ученых во всем мире, направленные на создание антивирусной вакцины, не привели к положительному результату. Несмотря на то, что в ближайшей перспективе разработка эффективного лечения ВИЧ-инфекции представляется маловероятной, были созданы медицинские препараты, позволяющие продлить жизнь ВИЧ-инфицированных и значительно улучшить ее качество; лечение с их применением получило название «антиретровирусная терапия» (АРВТ). В Российской Федерации эти препараты бесплатно предоставляются всем нуждающимся с 2005 г. В этой ситуации проблемами, требующими решения, стали малая обращаемость инфицированных ВИЧ за получением медицинской помощи и низкий уровень осведомленности о собственном ВИЧ-статусе среди населения. Об этом свидетельствуют данные государственной статистики, согласно которым из числа лиц, прошедших тестирование на ВИЧ в течение 2007 г., за результатом обратились 34,1% [19].
В национальном докладе Российской Федерации о ходе выполнения декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом за 2008 г. отмечается, что «особенностью эпидемии ВИЧ-инфекции в 2007-2008 гг. является быстрое увеличение числа лиц, нуждающихся в антиретровирусной терапии» [17].
Отношение к лечению среди людей, заболевших смертельно опасным заболеванием, является одним из ключевых факторов в сохранении их жизней. В условиях развитой системы оказания специализированной лечебно-профилактической помощи ВИЧ-положительным и наличия всех компонентов антиретровирусной терапии основной проблемой, обусловливающей недостаточную обращаемость ВИЧ-положительных пациентов за лечением, является феномен низкой «приверженности к лечению».
В 2001 г. на ежегодной междисциплинарной встрече под эгидой Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в качестве отправной точки для обсуждения данной проблематики было предложено определение приверженности как «степени выполнения пациентом медицинских предписаний», хотя оно и не является исчерпывающим [15]. Эксперты подчеркивают значимость активной роли пациента в собственном лечении и необходимость взаимоотношений сотрудничества между пациентом и медицинским работником [14, 15].
Исторически проблемы профилактики ВИЧ и формирования приверженности к лечению рассматривались на соматическом и личностно-психологическом уровнях жизнедеятельности индивида [1]. По мере накопления научно-практических знаний их понимание значительно расширилось. И. X БЮеше^е почти десятилетие назад в своей работе о перспективах изучения путей профилактики ВИЧ писал: «Исследователи
© О. С. Левина, 2010
и практики единодушно отмечают все возрастающее значение социального контексту-ализма; необходимость понимания индивидуального поведения в соотнесении с социальным окружением и оказания воздействий не только на индивидуальном уровне, но и более широко, охватывая различные уровни социальных структур» [8].
Многочисленные исследования проблемы приверженности к лечению позволили выделить ряд факторов, в наибольшей степени оказывающих негативное влияние на соблюдение режима приема АРВ (антиретровирусных) препаратов [18]. Условно их можно разделить на пять больших групп по принципу превалирования одного из аспектов [14]: социально-экономические факторы; факторы, связанные с особенностями терапии; факторы, связанные с личностью пациента, которому назначаются препараты; внешняя среда, или окружение; особенности функционирования системы медико-социального обслуживания больных.
Важные результаты были получены на основании обзорных данных. Так, Е. Миллс с соавторами (2006) удалось выявить 228 исследований, идентифицировавших барьеры на пути приверженности терапии, и факторы, способствующие повышению приверженности к терапии ВИЧ-инфекции [11]. В результате анализа полученных данных факторы приверженности к лечению были объединены в четыре основные группы:
• «связанные с пациентом» (например, страх, что другие узнают о положительном ВИЧ-статусе пациента, наличие у него депрессии);
• представления, «связанные с препаратами» (например, вера в то, что препараты работают, наличие побочных эффектов);
• «режим приема» (например, необходимость напоминаний, изменения привычного образа жизни и распорядка дня);
• «личностные взаимоотношения» (например, доверие в отношениях с сотрудником системы здравоохранения, социальная изоляция).
Наиболее важным барьером, идентифицированным в большинстве исследований, был страх того, что окружающие узнают о ВИЧ-статусе.
На основании результатов ряда других исследований можно отметить следующие значимые для формирования приверженности ВИЧ-инфицированных к лечению социально-психологические факторы:
1. Подростковый возраст [6].
2. Низкий социально-экономический статус.
3. Отсутствие стабильных взаимоотношений с половым партнером и наркопотребление [2].
4. Индивидуальные установки в отношении риска заражения и здоровьесбережения.
5. Установки в отношении государственных и общественных мер по противодействию распространению заболеваемости и оказанию помощи инфицированным.
6. Установки в отношении ВИЧ-инфицированных, больных СПИДом (синдромом приобретенного иммунодефицита) и социальных объединений таких людей [9].
7. Социальное отчуждение.
8. Распространенность в обществе анархии и фатализма [3].
9. Деморализация и сексуальное насилие в условиях вооруженных конфликтов [4].
10. Стигма в отношении ВИЧ и уязвимых к нему социальных групп [10] и др.
Разработка и реализация эффективных профилактических воздействий, призванных обеспечить радикальные и устойчивые изменения в поведении представителей больших групп населения, предполагают знание социально-психологических характеристик объектов воздействий, направленности и способов осуществления таких вмеша-
тельств. Одной из ключевых задач в данном случае является определение и налаживание эффективных каналов коммуникации для формирования устойчивой мотивации людей к минимизации рискованных поведенческих практик, обеспечения их активной и ответственной позиции в отношении здоровья своего и окружающих, развития у них навыков здоровьесберегающего поведения.
Отдельным важным направлением работы социальных психологов в контексте эпидемии ВИЧ-инфекции следует назвать поиск и реализацию эффективных мер по оказанию помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД (ЛЖВС). Здесь ключевыми проблемами, привлекающими значительное внимание ученых и практиков, являются стигматизация групп людей с положительным ВИЧ-статусом и оказание социальной и психологической помощи ЛЖВС и их близким в преодолении трудной жизненной ситуации, связанной с заболеванием смертельно опасной болезнью.
Анализ научно-прикладных публикаций и результаты нашего эмпирического исследования доступности АРВ препаратов в двух городах Российской Федерации [13] позволили предложить обобщающую модель социально-психологических характеристик отношения ВИЧ-инфицированных к лечению (рис. 1).
Модель базируется на данных эмпирических исследований факторов приверженности к АРВТ [3, 7, 11, 12], концепции отношения к здоровью [16] и информационно-мотивационно-поведенческой модели приверженности к АРВТ (The Information-Motivation-Behavioral Skills model of highly active antiretroviral therapy adherence, IMB model) [5], успешно применяемой для решения теоретико-прикладных задач по повышению приверженности к АРВТ среди ВИЧ-инфицированных [15].
Предлагаемая в данной работе модель учитывает в первую очередь социально-психологические факторы отношения к лечению, значимые с точки зрения формирования, внедрения и оценки эффективности программ повышения приверженности к лечению у ЛЖВС. Основные элементы модели обозначают объекты и направления вмешательств по повышению приверженности. Формирование стратегий вмешательств является самостоятельной задачей, решаемой в зависимости от особенностей обозначенных в модели характеристик, приоритетов и ресурсов, доступных для воздействия. Определение уровней и объектов воздействий обусловлено факторами поведения в сфере здоровья.
Рассматривая феномен приверженности к лечению среди ЛЖВС как проявление их отношения к здоровью, можно выделить следующие уровни анализа:
1. Индивидуальные и личностные характеристики.
2. Особенности индивидуального опыта лечения, здоровьеповреждающего и здоро-вьесберегающего поведения.
3. Особенности влияний на поведение в сфере здоровья со стороны ближайшего социального окружения.
4. Характеристики взаимодействия с представителями системы оказания медико-социальной помощи.
5. Влияние характеристик существующей системы оказания помощи и, в частности, составляющих ее социальных организаций.
6. Влияние доминирующих социальных норм и стереотипов.
Перечисленные выше социально-психологические факторы определили перечень основных объектов, влияющих на отношение ЛЖВС к лечению: сам человек с позитивным ВИЧ-статусом, его социальное окружение, включающие его группы ЛЖВС, с одной стороны, и специалист, конкретные учреждения и система медико-социальной помощи в целом — с другой.
Рис 1. Модель социально-психологических характеристик приверженности ВИЧ-инфицированных к АРВ терапии. Условные обозначения: 1 — Контекст сообществ людей, живущих с ВИЧ, и других негосударственных структур оказания помощи; 2 — Социальная и инструментальная поддержка, толерантность, терпимость, соблюдение и защита прав; 3 — Контекст ближайшего социального окружения; 4 — Мотивация: изменение привычек, образа жизни, обучение, установки/убеждения о возможности влияния и контроля над ситуацией, следствиями (не)приверженности; принятие ответственности; 5 — Навыки: самоменеджмент, интеграция лечения в стиль жизни; управление стрессом; минимизация побочных эффектов; оценка состояния дел; принятие поддержки и коммуникация; 6 — Знания: лечение, режим, препараты — их эффекты и взаимодействие; проблемы приверженности; инфраструктура и услуги для оказания помощи и пр.; 7 — Мотивация: временные затраты на клиента; соблюдение процедур и технологий; работа с группами риска; повышение качества услуг и пр.; 8 — Навыки: коммуникация; работа с «трудным» клиентом; консультирование; коучинг; выбор режима лечения и стратегий повышения приверженности и пр.; 9 — Знания: лечение ВИЧ и проблемы приверженности; психология посттравматического стресса, инфраструктура и услуги для оказания помощи и пр.; 10 — Контекст медико-социальной инфраструктуры; 11 — Политики, ресурсы, механизмы, технологии, процедуры, регламенты, стандарты; 12 — Контекст организации-проводника медико-социальных услуг.
Центральным элементом взаимодействия ЛЖВС и помогающих профильных структур является коммуникация такого больного со специалистом. При этом каждый из них подвергается ряду дополнительных непосредственных и опосредованных воздействий, в значительной степени определяющих характер возможных исходов совместно вырабатываемых вариантов лечения.
Для больного такими непосредственными влияниями являются в первую очередь особенности получаемой им социальной и инструментальной поддержки со стороны близких и друзей, а также других ЛЖВС, их толерантность и помощь в защите своих прав. Отношение общества в целом к проблемам, ассоциированным с ВИЧ, и коммуникативные воздействия по этой тематике, реализуемые посредством СМИ, представляют собой непрерывные косвенные воздействия, формирующие специфичную информационно-мотивационную и нормативную среду, и оказывают значительное влияние на особенности восприятия и поведение людей, живущих с ВИЧ, в сфере здоровья.
На специалиста непосредственное влияние оказывают характеристики учреждения, где он работает, и особенности системы управления профильной инфраструктурой медико-социальной сферы. Так, существующие политика, стратегия, механизмы, процедуры и стандарты, регламентирующие действия специалиста в отношении ЛЖВС, определяют требования к его работе и характер возможных стратегий повышения приверженности к лечению.
Действия специалистов, особенности функционирования и развития учреждений медико-социальной сферы, оказывающих помощь ЛЖВС и их близким, определяются в свою очередь характеристиками существующей медико-социальной инфраструктуры, наличием специализированных подразделений и должностных позиций, их задачами и ресурсной обеспеченностью, что, по сути, является воплощением государственной политики в сфере здравоохранения и социального обеспечения этой категории населения.
Коммуникация между больным и специалистом оказывает значимое влияние на формирование отношения к лечению. Здесь происходит своеобразный «обмен» доверия больного к специалисту на надежду улучшения сложившейся трудной жизненной ситуации в связи с заболеванием смертельно опасной болезнью. Успешность такой коммуникации зависит от взаимообусловленного баланса знаний, мотивации и навыков обоих участников и выражается в степени приверженного поведения больного, конечными следствиями которого становятся улучшение качества жизни больного, что, в то же время, является одним из важнейших индикаторов социально-экономической эффективности функционирования системы оказания помощи.
Таким образом, приверженность ЛЖВС к АРВТ является мультифакторно обусловленной динамической функцией и подразумевает системный подход к формированию эффективных формирующих и поддерживающих ее стратегий. Целевыми группами, в работе с которыми целесообразно использовать такие стратегии, будут следующие субпопуляции, обладающие одним или несколькими из перечисленных признаков (при этом специфичные вмешательства целесообразно предусматривать для каждой из них):
1. ЛЖВС.
2. Ближайшее социальное окружение ЛЖВС.
3. Организованные группы ЛЖВС (группы взаимопомощи).
Предложенная модель социально-психологических характеристик отношения ЛЖВС к АРВТ может быть использована для анализа динамики приверженного поведения больных, планирования интервенции и обучения специалистов.
Литература
1. Bosworth H. B., Oddone E. Z., Weinberger M. Patient treatment adherence concepts, interventions and measurement. New Jersey, 2006. 385 p.
2. Bouhnik A. D. et al. Nonadherence among HIV-infected injecting drug users: The impact of social instability // Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. 2002. N 31. P. 149-153.
3. DeJong J. Making an impact in HIV and AIDS: NGO experiences of scaling up. London, 2003. 176 p.
4. Epstein H. AIDS: the lesson of Uganda // New York Review of Books. New York, 2001. P. 18-23.
5. Fisher J. D. et al. The Information — Motivation — Behavioral Skills Model of Antiretroviral Adherence and Its Applications // Behavioral aspects of HIV management. Current HIV/AIDS Reports. 2008. N 5. P. 193-203.
6. Fotheringham M. S. M. Adherence to recommended medical regimens in childhood and adolescence // Journal of Pediatrics and Child Health. 1995. N 31. P. 72-78.
7. Goudge J. et al. Adherence to anti-retroviral drugs: Theorizing contextual relationships. Johannesburg, 2004. 130 р.
8. Handbook of HIV Prevention // Series: Aids Prevention and Mental Health / Ed. by J. L. Peterson, R. J. DiClemente. New York, 2000. 340 p.
9. Herek G. M., Glunt E. K. Public attitudes toward AIDS-related issues in the US // The social psychology of HIV infection / Ed. by J. B. Pryor, G.D.Reeder. Hillsdale; New Jersey, 1993. P. 229-262.
10. Herek G.M., Capitanio J. P., Widaman K. F. HIV-related stigma and knowledge in the United States: prevalence and trends, 1991-1999 // American Journal of Public Health. 2002. N 92 (3). P. 371-377.
11. Mills E. et al. Adherence to HAART: a systematic review of developed and developing nation patient reported barriers and facilitators // PLoS Med. 2006. Vol. 3. N 11 (e438). P. 371-377.
12. Rabkin J. G., Chesney M. Adherence: overview of the literature // Psychosocial and public health impacts of new HIV therapies. New York, 1999. P. 61-82.
13. Rusakova M. M., Gurvich I. N., Yakovleva A. A., Vinogradova E. M., Odinokova V. A., Eri-tsyan K. Y., Makhamatova A.F., Sidorenko M.A., Marudova N. M. Accessibility of Antiretro-viral Therapy in St. Petersburg and Orenburg City, Russia: Research and Evaluation Report. Bethesda, MD: University Research Co., LLC (URC). 2008. 30 p. URL: http://pdf.usaid. gov/pdf_docs/PNADR994.pdf (дата обращения: 1.09.2009).
14. Sabate E. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Geneva, 2003. 198 p.
15. Sabate E. WHO Adherence Meeting Report. Geneva, 2001. 56 р.
16. Березовская Р. А., Никифоров Г. С. Отношение к здоровью // Психология здоровья: учебник для вузов / под ред. Г.С.Никифорова. СПб., 2003. С. 275-291.
17. Национальный доклад Российской Федерации о ходе выполнения Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом, принятой в ходе XXVI специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН, июнь 2001 г.: Отчетный период январь 2006—декабрь 2007. М., Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, 2008. C. 56.
18. Плавинский С. Л. Мероприятия по усилению приверженности терапии. М., 2007. 48 с.
19. Покровский В. В., Ладная Н. Н., Соколова Е. В., Буравцова Е. В. ВИЧ-инфекция // Информационный бюллетень № 31. Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом. М., 2008. 24 с.
Статья поступила в редакцию 14 апреля 2010 г.
