CC BY
109
УДК 616.832-004.2-039.76-082(470.43)
СИСТЕМА ОКАЗАНИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ И РЕАБИЛИТАЦИОННОЙ ПОМОШИ ПАЦИЕНТАМ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ В САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ
Я.В. Власов, И.Е. Повереннова, Н.И. Кузнецова, И.В. Грешнова, Е.В. Хивиниева,
ГОУ ВПО «Самарский государственный медицинский университет»
Власов Ян Владимирович - e-mail: [email protected]
Проблема рассеянного склероза (РС) уже длительное время считается одной из наиболее значимых социальных проблем государства и решается на высоком уровне властных полномочий. За последние годы было принято большое количество нормативных документов, регулирующих отношения государства и граждан, страдающих РС. В то же время, до сих пор отсутствует единая система оказания помощи больным РС в рамках специализированных медицинских и реабилитационных учреждений. В предложенной статье представлена действующая на протяжении 10 лет модель системы оказания специализированной медицинской, реабилитационной и социальной помощи при РС, разработанная и сформировавшаяся с участием сотрудников кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ на территории Самарской области.
Ключевые слова: рассеянный склероз, реабилитация, организация медико-социальной помощи.
The issue of multiple sclerosis (MS) has for considerable time been one of the most significant social ones for the government, and it is resolved at the top level of high-ranking officials. Over past years, a range of regulatory documents have been passed to regulate relations between the government and people who suffer from MS. Meanwhile, there is no united arrangement to render assistance to people with MS within the frame of specialized health and rehabilitation facilities. In this article, you will read about a model of arrangements that have been at work for 10 years, to render specialised medical, rehabilitation and social assistance for people with MS, that had been developed and co-formed by staff of the Chair of Neurology and Neurosurgery, the Samara State Medical University, in the Samara region.
Key words: Multiple sclerosis, rehabilitation, the organization of the mediko-social help.
НЕВРОЛОГИЯ
НЕВРОЛОГИЯ
Введение
Рассеянным склерозом (РС) заболевают, в основном, люди молодого и зрелого возраста - от 12 до 55 лет. Заболевание может начаться в пубертатном периоде, затем частота заболеваемости постепенно повышается до середины третьего десятилетия жизни, а потом постепенно снижается к 50-60-летнему возрасту. В последнее время ряд авторов сообщает о тенденции РС к «омоложению». Примерно 3% от всех заболевших РС людей составляют дети, не достигшие 16-летнего возраста [1, 2].
Отмечено, что женщины болеют в 1,8 раза чаще, чем мужчины, и составляют в среднем 73%. Также известно, что почти 70% заболевших имеют высшее образование, и основной прирост заболевших происходит за счет студентов в весеннюю сессию. Из социальных проблем обращает на себя внимание быстрый распад почти 75% семей, смена работы среди 82% пациентов, проблемы в отношениях с детьми (17% несовершеннолетних детей убегают из семьи) [3, 4, 5].
Цель исследования - разработка и внедрение системы оказания реабилитационной и медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом в Самарской области.
Материал и методы
Решение проблемы медико-социальной помощи больным с РС возможно лишь при реализации системного подхода, который предусматривает наличие соответствующих материальных основ (структур, подсистем) с четким определением круга их обязанностей и функциональных взаимосвязей между ними.
В 2000 году в Самарской области была разработана и начала функционировать одна из первых систем оказания медицинской, социальной и реабилитационной помощи пациентам с РС, организация которой была бы невозможна без участия, с одной стороны, медицинского и пациентского сообщества, с другой стороны - региональных органов исполнительной и законодательной власти.
Координирующим центром данной системы явилась кафедра неврологии и нейрохирургии Самарского государственного медицинского университета, на базе которой проводятся клинические исследования РС, сформирован регистр больных с РС, производится обучение специалистов и разработаны методические основы функционирования системы в целом. Специализированная диагностика, назначение лечения препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС), диспансеризация больных проводятся в Самарском региональном центре диагностики и лечения РС (СРЦРС).
Медико-социальные экспертные комиссии (МСЭК) на основании предложений лечебно-профилактических учреждений, наблюдающих пациента, разрабатывают индивидуальные программы реабилитации инвалидов, которые реализуются в учреждениях здравоохранения (поликлиники, больницы, реабилитационные центры).
Проведение реабилитационных мероприятий происходит в Центре комплексной реабилитации инвалидов с неврологической патологией (Нейроцентр «Береза»). Значительную помощь в обеспечении преемственности и взаимодействия всех структур, в том числе с органами государственного управления, осуществляет региональная некоммерческая организация (НКО) больных с РС.
Результаты и их обсуждение
Учреждением, которое оказывает, в первую очередь, медицинскую помощь больным РС, является Самарский региональный центр диагностики и лечения рассеянного склероза (СРЦРС). СРЦРС как структурное подразделение отделения неврологии Самарской областной клинической больницы (СОКБ) организуется и содержится за счет бюджета Самарской области и собственно СОКБ.
Для эффективного решения проблем комплексного лечения больных СРЦРС развивает и поддерживает контакты с другими учреждениями системы социальной защиты населения, здравоохранения, образования, а также взаимодействует с общественными организациями инвалидов, благотворительными фондами, организациями и гражданами.
Целью деятельности СРЦРС является развитие и совершенствование системы оказания медико-социальной помощи больным с неврологической патологией и демиелинизи-рующими заболеваниями посредством осуществления комплекса эффективных лечебных мероприятий, содействие максимально полной и своевременной социальной адаптации указанных лиц к жизни в обществе, семье.
Основными задачами СРЦРС являются:
• выявление в городах и районах области больных с деми-елинизирующими заболеваниями, создание компьютерной базы данных;
• проведение заседаний врачебных комиссий и назначение препаратов ПИТРС;
• подготовка для МЗСР заявки на обеспечение по программе «Семь ресурсоемких заболеваний» пациентов Самарской области препаратами ПИТРС из средств федерального или регионального бюджетов;
• изучение совместно с другими лечебнопрофилактическими учреждениями, органами социальной защиты населения причин и сроков наступления инвалидности среди указанных категорий больных, определение исходного уровня их здоровья, прогнозирование восстановления нарушенных функций организма;
• оказание медико-социальной и психологической помощи больным в процессе проведения лечебных мероприятий;
• повышение профессиональной квалификации сотрудников СРЦРС по вопросам терапии и реабилитации больных и инвалидов с РС.
Направление пациентов в СРЦРС осуществляют лечебнопрофилактические учреждения области и страховые компании.
При наступлении стойкой нетрудоспособности специалисты СРЦРС направляют (рекомендуют направить) пациента на прохождение медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК) и указывают рекомендации в выписном эпикризе или в ином сопроводительном документе для заполнения индивидуальной программы реабилитации [6, 7].
Реабилитационно-экспертная диагностика в органах МСЭК является начальным этапом реабилитации инвалидов. Она предусматривает определение реабилитационного потенциала инвалида, клинического прогноза в соответствии с профилем заболевания и степенью ограничения жизнедеятельности.
Индивидуальная программа реабилитации (ИПР) представляет собой разработанный на основе решения МЗСР РФ комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных
мероприятий, включающий в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности.
ИПР инвалида должна разрабатываться на основе базовой программы реабилитации инвалида с данной нозологической формой заболевания с учетом клинического диагноза, формы и тяжести заболевания, индивидуальных особенностей инвалида и может включать в себя как реабилитационные мероприятия, предусмотренные федеральными и региональными базовыми программами реабилитации, так и дополнительные реабилитационные мероприятия, показанные данному инвалиду.
Карта ИПР должна выдаваться каждому инвалиду, нуждающемуся в медицинской, социальной, профессиональной и психологической реабилитации, при освидетельствовании или переосвидетельствовании в учреждении медикосоциальной экспертизы, и является официальным документом, обязательным для выполнения ведомственными реабилитационными службами, учреждениями и организациями любых форм собственности, ответственными за проведение тех или иных реабилитационных мероприятий.
Карта ИПР подписывается руководителем учреждения медико-социальной экспертизы, разработавшего программу, и инвалидом (или его законным представителем), заверяется печатью и выдается на руки инвалиду. Второй экземпляр карты после освидетельствования или переосвидетельствования направляется в подразделение по реабилитации инвалидов районного (городского) органа социальной защиты населения, который осуществляет общую координацию деятельности по ее реализации.
Инвалид, прошедший освидетельствование в учреждении медико-социальной экспертизы и получивший карту ИПР, направляется в районные (городские) органы социальной защиты населения в подразделения по реабилитации инвалидов, где специалистами указанных подразделений на основании ИПР формируется компьютерный банк данных по учету инвалидов и их потребностей в реабилитационной помощи и других мерах социальной защиты.
Специалисты по реабилитации инвалидов районных (городских) органов социальной защиты населения осуществляют взаимодействие с учреждениями, указанными исполнителями ИПР, определяют конкретные сроки и место проведения мероприятий, указанных в ИПР, а также осуществляют текущий контроль за ходом их выполнения [8, 9].
Реабилитационные учреждения различной ведомственной принадлежности и форм собственности детализируют указанные в ИПР мероприятия, составляют индивидуальные планы реабилитации для каждого конкретного инвалида и после проведения всех реабилитационных мероприятий делают соответствующую отметку в ИПР в разделе «Заключение реабилитационного учреждения о результатах выполнения мероприятий ИПР». Они вносят необходимые данные в свой банк данных и направляют инвалида в бюро медико-социальной экспертизы, разработавшее ИПР, для оценки результатов выполнения мероприятий программы.
Одним из основных новых видов реабилитационных учреждений, организованных при участии кафедры неврологии и нейрохирургии Самарского государственного медицинского университета в процессе работы в системе реабилитации больных с РС на территории Самарской области, является Полифункциональный нейроцентр (ПНЦ) «Береза», который был учрежден Министерством здравоохранения и социального развития администрации Самарской области в юридической форме Государственного унитарного предприятия (ГУП).
Основными задачами ПНЦ являются:
• интеграция инвалидов с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями в общественную среду посредством проведения комплексной медикосоциальной, правовой и психологической программы реабилитации инвалидов;
• создание программы научно-методического, правового, информационного и кадрового решения проблем медицинской, социальной, психологической и профессиональной реабилитации инвалидов с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями;
• разработка и реализация психолого-социальной и психотерапевтической помощи инвалидам с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями;
• детализация и конкретизация индивидуальных программ реабилитации инвалидов, разрабатываемых учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы;
• снижение риска инвалидизации среди длительно болеющих больных с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями путем организации реабилитационных мероприятий для этой группы больных;
• развитие и совершенствование системы реабилитации инвалидов посредством осуществления комплексной социальной, медицинской, профессиональной и психологической реабилитации;
• обеспечение максимально полной и своевременной социальной адаптации инвалидов к жизни в обществе, семье, к профессиональному обучению и труду.
В области медико-социальной реабилитации ПНЦ:
• осваивает и использует как традиционные, так и новые методики и технологии, включая нетрадиционные методы медицинской реабилитации;
• проводит медико-социальный патронаж и мониторинг инвалидов, оказывает реабилитационную помощь инвалидам с неврологической патологией на дому;
• обеспечивает взаимодействие специалистов отделения с другими реабилитационными учреждениями в целях достижения непрерывности, комплексности и последовательности в реализации мероприятий по социально-медицинской реабилитации;
• осуществляет лечебно-восстановительные, физкультурно-оздоровительные мероприятия;
• координирует работу других лечебных учреждений городов и районов области.
В области психосоциальной реабилитации ПНЦ:
• обучает пациентов с ограниченными возможностями навыкам самообслуживания, поведения в быту, семье и общественных местах, самоконтролю, а также навыкам общения и другим приемам бытовой адаптации;
НЕВРОЛОГИЯ
НЕВРОЛОГИЯ
• проводит психолого-коррекционную работу с инвалидами по неврологической патологии, осуществляет консультирование по психологическим вопросам, организует занятия, способствующие адаптации инвалида в социум.
В области профессиональной реабилитации ПНЦ:
• проводит профессиональную ориентацию инвалидов;
• оказывает содействие инвалидам в их трудоустройстве;
• организует учет всех инвалидов, больных демиелинизи-рующими и другими неврологическими заболеваниями, проживающих в Самарской области;
• изучает совместно с лечебно-профилактическими учреждениями, органами социальной защиты населения причины и сроки наступления инвалидности у профильной категории граждан;
• обеспечивает реализацию индивидуальных программ реабилитации инвалидов и координацию в этих целях совместных действий медицинских, социальных, образовательных, физкультурно-оздоровительных, спортивных и иных учреждений, способствующих реабилитации лиц с ограниченными возможностями [10].
Оценка эффекта проведенных реабилитационных мероприятий у 560 пациентов с РС в 2007-2009 гг. по динамике суммы баллов в шкале БЭББ показала, что положительные изменения имели место в большинстве (79,9%) случаев; в 12,2% динамика отсутствовала, а в 4,9% она носила отрицательный характер. Как и следовало ожидать, в целом с увеличением тяжести заболевания эффект от проведенной терапии был менее ощутим. Однако, указанная зависимость не вполне прямолинейна. Так, в группе больных с отсутствием неврологических нарушений процент отрицательных результатов был вдвое выше, чем при наличии выраженных нарушений. По-видимому, это связано с недостаточным вниманием к данной группе пациентов и свидетельствует о необходимости усиления терапевтического воздействия. Те же результаты получены в группе со средней степенью выраженности неврологических нарушений, где эффективность лечения была ниже, чем у больных с тяжелыми функциональными нарушениями [11].
Заключение
Будущее российского здравоохранения во многом определяется тем, какие механизмы предоставления услуг требуемого качества будут для населения наиболее эффективными, какие системы оказания медицинской, реабилитационной и социальной помощи будут построены. Многие действия в настоящее время диктуются необходимостью «увязывания»
государственных гарантий с имеющимися финансовыми ресурсами. Это, в свою очередь, требует конкретизации медицинских стандартов, видов, объема, порядка и условий оказания медицинской и других видов помощи, а также определения оптимальных подходов к построению системы оказания комплексной помощи пациентам с РС.
Важность таких понятий, как человеческие права, достоинство, развитие человеческого потенциала, участие и др., заставляет делать акцент на качество как самих услуг, так и на подход к созданию этого качества со стороны организаций и специалистов, предоставляющих услуги, ставит саму суть термина «качество» в прямую зависимость от понятия «система». дц
ЛИТЕРАТУРА
1. Гусев Е.И., Бойко А.Н., Завалишин И.А., и др. Эпидемиологические исследования рассеянного склероза. Методические рекомендации. М. 2003. 80 с.
2. Гусев Е.И., Бойко А.Н., Завалишин И.А.. и др. Эпидемиологические характеристики рассеянного склероза в России. Журн. невропатологии и психиатрии. 2002. Спец. вып. «Рассеянный склероз». С. 3-6.
3. Завалишин И.А., Захарова М.Н. Рассеянный склероз: современные аспекты этиологии и патогенеза. Журн. невропатологии и психиатрии. 2003. Спец. вып. 2 «Рассеянный склероз». С. 10-18.
4. Рассеянный склероз: диагностика, лечение, специалисты. Под ред. проф. И.Д. Столярова, проф. А.Н. Бойко. СПб.: ЭЛБИ-СПб, 2008. 320 с.
5. Повереннова И.Е., Власов Я.В., Хивинцева Е.В., Захаров А.В., Кузнецова Н.И. Рассеянный склероз: учебное пособие для послевузовского образования. Самара: СамГМУ, 2009. 56 с.
6. Методические рекомендации Министерства Труда и Социального Развития РФ. Методика работы с молодыми инвалидами по профориентиро-ванию карьеры при переходе от школы к трудовой жизни. Методические рекомендации. М.: Экон-информ, 2003. 144 с.
7. Методические рекомендации Министерства Труда и Социального Развития РФ. «Технологии социальной реабилитации инвалидов». М.: Типография Министерства труда, 2000. 34 с.
8. Сборник документов по комплексной реабилитации инвалидов в реабилитационных учреждениях системы социальной защиты населения России. М. 2000. 278 с.
9. Власов Я.В. Работа системы центров оказания помощи больным рассеянным склерозом в Самарской области. Журн. «Нейроиммунология». 2005. Т. 3. № 2. С. 97-98.
10. Повереннова И.Е, Власов Я.В., Захаров А.В., Кузнецова Н.И., Романова Т.В., Кацнельсон В.М., Платонова А.С., Устинова Е.В. Некоторые проблемы реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом, в учреждениях социальной защиты. Журн. невропатологии и психиатрии. 2009. Т. 109. № 7. Вып. 2 «Рассеянный склероз». С. 129-135.
11. Власов Я.В. Научное обоснование организации системы медикосоциальной помощи больным рассеянным склерозом на современном этапе Автореф... дис. д.м.н. СПб. 2006. 32 с.
