Научная статья на тему 'Семья с ребенком-инвалидом: ресурсы ранней помощи (опыт социологического исследования)'

Семья с ребенком-инвалидом: ресурсы ранней помощи (опыт социологического исследования) Текст научной статьи по специальности «Социологические науки»

CC BY
670
84
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
СЕМЬЯ С РЕБЕНКОМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ / СЛУЖБА РАННЕЙ ПОМОЩИ / АКТИВИЗАЦИЯ РЕСУРСОВ ДЛЯ РАННЕЙ ПОМОЩИ / FAMILY WITH A DISABLED CHILD / EARLY INTERVENTION SERVICE / REVITALIZATION OF RESOURCES FOR EARLY INTERVENTION

Аннотация научной статьи по социологическим наукам, автор научной работы — Вдовина Маргарита Владимировна, Мозговая Татьяна Михайловна

В статье приведены результаты проведенного авторами социологического опроса родителей, чьи дети с особенностями развития прошли курс реабилитации в Службе ранней помощи Научно-практического центра медико-социальной реабилитации (Москва). Акцент сделан на внутренние и внешние ресурсы, которые может использовать семья для ранней помощи ребенку. Выделены зоны развития ранней помощи исходя из потребностей и возможностей семьи, ребенка, организаций социальной сферы. Обозначены перспективы функционирования на базе Службы ранней помощи Школы для семьи с ребенком с ограниченными возможностями здоровья, кураторства такой семьи со стороны Службы, ее развития с опорой на активизацию ресурсов семьи и родственников ребенка для его более успешной социализации. Подчеркивается необходимость обучения родителей приемам самопомощи, возможности взаимопомощи, социального сопровождения семьи (в том числе в дистанционной форме).

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по социологическим наукам , автор научной работы — Вдовина Маргарита Владимировна, Мозговая Татьяна Михайловна

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Family with a disabled child: early intervention resources (a sociological survey)

The study presents the results of the sociological survey of parents whose children with special needs have been rehabilitated in the Early Intervention Service of the Applied Research Center for Medical and Social Rehabilitation (Moscow). The emphasis is placed on the internal and external resources that can be used by the family for early assistance to the child. The development zones of early intervention based on the needs and opportunities of the family, child and social organizations are identified. The research notes the prospects of the School for a Family with a Disabled Child centered at the Intervention Service, the supervision of such a family by the Intervention Service, its development based on the revitalization of the resources of the family and relatives of children for their more successful socialization. The study highlights the necessity of teaching self-help techniques to parents, the opportunities for mutual assistance and social support of the family (including the remote form).

Текст научной работы на тему «Семья с ребенком-инвалидом: ресурсы ранней помощи (опыт социологического исследования)»

УДК 316.356.2:369.216-053.2 Вдовина Маргарита Владимировна

доктор социологических наук, профессор кафедры теории и технологии социальной работы Института дополнительного профессионального образования работников социальной сферы г. Москвы

Мозговая Татьяна Михайловна

кандидат социологических наук, доцент

СЕМЬЯ С РЕБЕНКОМ-ИНВАЛИДОМ: РЕСУРСЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ (ОПЫТ СОЦИОЛОГИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ)

Аннотация:

В статье приведены результаты проведенного авторами социологического опроса родителей, чьи дети с особенностями развития прошли курс реабилитации в Службе ранней помощи Научно-практического центра медико-социальной реабилитации (Москва). Акцент сделан на внутренние и внешние ресурсы, которые может использовать семья для ранней помощи ребенку. Выделены зоны развития ранней помощи исходя из потребностей и возможно-стей семьи, ребенка, организаций социальной сферы. Обозначены перспективы функционирования на базе Службы ранней помощи Школы для семьи с ребенком с ограниченными возможностями здоровья, кураторства такой семьи со стороны Службы, ее развития с опорой на активизацию ресурсов семьи и родственников ребенка для его более успешной социализации. Подчеркивается необходимость обучения родителей приемам самопомощи, возможности взаимопомощи, социального сопровождения семьи (в том числе в дистанционной форме).

Ключевые слова:

семья с ребенком с ограниченными возможностями здоровья, служба ранней помощи, активизация ресурсов для ранней помощи.

https://doi.org/10.24158/tipor.2018.9.1 Vdovina Margarita Vladimirovna

D.Phil. in Social Science, Professor, Theory and Technology of Social Work Department, Institute of Further Professional Training of Social Workers, Moscow

Mozgovaya Tatyana Mikhaylovna

PhD in Social Science, Associate Professor

FAMILY WITH A DISABLED CHILD: EARLY INTERVENTION RESOURCES (A SOCIOLOGICAL SURVEY)

Summary:

The study presents the results of the sociological survey of parents whose children with special needs have been rehabilitated in the Early Intervention Service of the Applied Research Center for Medical and Social Rehabilitation (Moscow). The emphasis is placed on the internal and external resources that can be used by the family for early assistance to the child. The development zones of early intervention based on the needs and opportunities of the family, child and social organizations are identified. The research notes the prospects of the School for a Family with a Disabled Child centered at the Intervention Service, the supervision of such a family by the Intervention Service, its development based on the revitalization of the resources of the family and relatives of children for their more successful socialization. The study highlights the necessity of teaching self-help techniques to parents, the opportunities for mutual assistance and social support of the family (including the remote form).

Keywords:

family with a disabled child, early intervention service, revitalization of resources for early intervention.

Создание и развитие службы ранней помощи актуально в связи с тенденцией роста числа детей-инвалидов и недостаточностью помощи детям с нарушениями развития раннего возраста и их семьям. По данным Федеральной службы государственной статистики, за последние 5 лет количество детей-инвалидов в России увеличилось и составляет около 2 % детского населения. Число детей-инвалидов за период 2012-2018 гг. выросло почти на 12 % [1].

Актуальность проблемы отражена и в перечне поручений президента Российской Федерации от 18 апреля 2013 г. по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта на тему «Строительство социальной справедливости» (поручение Правительству РФ о внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам). Распоряжением Правительства РФ от 31 августа 2016 г. № 1839-р была утверждена Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 г. [2].

Оказание ранней помощи входит также в число приоритетных мероприятий международных организаций [3].

Сложившаяся тенденция увеличения в структуре первичной инвалидности доли детей раннего возраста требует развития системы служб, ориентированных на своевременное выявление нарушений в развитии детей и их эффективную коррекцию, расширение спектра предоставляемых услуг. Раннее проведение лечебных и реабилитационных (абилитационных) мероприятий

позволит обеспечить профилактику необратимых изменений в организме, предупредить инвали-дизацию и, следовательно, улучшить социальную адаптацию ребенка к обучению, труду, к жизни в семье и обществе. Кроме того, оказание ранней помощи эффективно, потому что родители еще обладают волей и силами для нелегкого процесса реабилитации (абилитации), семья еще не распалась и есть шансы ее сохранить.

Служба ранней помощи (СРП) - это служба семейно-ориентированной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям младенческого и раннего возраста с нарушениями развития, а также детям, имеющим риск возникновения таких нарушений в более старшем возрасте, и их семьям. Основная задача Службы - профилактика инвалидизации у детей. Служба также призвана по возможности сохранить семью, предупредить отказ от ребенка-инвалида [4, с. 84-88; 5, с. 392-395].

Проблемы семей с детьми-инвалидами находятся на пересечении различных отраслей социологического знания - социологии детства, социологии семьи, социологии медицины и здоровья, социологии образования и др. В фокус социологических исследований попадают зависимость формирования здоровья в детстве от условий жизни семей с новорожденными детьми; трудности детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в получении необходимого образования [6] и т. п. Отечественными авторами анализируются специфика оказания ранней помощи детям с конкретными нарушениями развития [7]; требования к организации деятельности службы раннего вмешательства [8]; оценка качества и эффективности ранней помощи детям и их семьям [9].

Российскими и зарубежными специалистами (Ю.А. Разенкова, Н.А. Полякова, М. Селигман, Р. Дарлинг и др.) обсуждаются различные подходы к ранней помощи и отмечается проблема доминирования детоцентрированного подхода (сосредоточенного на оказании помощи ребенку, но не его семье) в ущерб подходу семьецентрированному (в рамках которого анализируется как сам ребенок, так и его семья). Семья с ребенком-инвалидом рассматривается в рамках системного, структурно-функционального, социально-экологического подходов, а также символического интеракционизма (М. Селигман, Р. Дарлинг). Семьецентрированный подход, как справедливо отмечают его сторонники, позволяет исследовать и поддержать семью ребенка-инвалида как наиболее благоприятную среду для его реабилитации (абилитации) и социализации [10].

В отечественных публикациях представлены направления медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, психолого-педагогические аспекты помощи ребенку-инвалиду и его семье, технологии социальной работы с данным контингентом. В них преобладают мнения экспертов, работающих с детьми-инвалидами и их семьями [11]. В то же время недостаточно опубликовано результатов социологических опросов родителей, участвующих в программах ранней помощи, недостаточно раскрыта их оценка перспектив и возможностей самопомощи, социальной адаптации семьи, ее потребностей во внешних источниках содействия, включая цифровые технологии. Очевидно, что без учета взглядов родителей эффективность и качество ранней помощи оценивать достаточно сложно. Эти и другие противоречия развития ранней помощи в России послужили предпосылкой проведения социологического исследования, отдельные результаты которого изложены в данной статье.

По приказу Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы от 29 апреля 2015 г. № 376 на базе государственного учреждения города «Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов им. Л.И. Швецовой» была открыта опытно-экспериментальная площадка по созданию Службы ранней помощи детям-инвалидам и их семьям. Авторы статьи были назначены научными руководителями площадки.

По истечении трех лет опытно-экспериментального функционирования Службы для исследования первых результатов нами был проведен анкетный опрос более 80 % родителей, чьи дети получили в ней раннюю помощь в 2017 г. Одна из ключевых задач опроса заключалась в том, чтобы понять, какими ресурсами располагает семья для реабилитации (абилитации) ребенка и как Служба ранней помощи может содействовать в активизации этих ресурсов?

В анкетировании приняли участие 56 родителей, социально-демографический портрет которых выглядит следующим образом. Среди респондентов 98 % составляют мамы (в том числе одна приемная) и 2 % - отцы. Почти 60 % родителей находятся в возрасте 30-39 лет; примерно в равной доле (18 и 19 % соответственно) - до 30 лет и от 40 до 50 лет. 79 % опрошенных состоят в браке, 21 % - не замужем, разведены, одна вдова. У более чем половины родителей в семье один ребенок, примерно в каждой третьей семье - два ребенка, у 16 % семей - три ребенка и более. В основном дети в этих семьях имеют диагноз ДЦП, отставание в физическом и психомоторном развитии, поэтому их родители обратились в Службу ранней помощи.

Опрошенные родители достаточно образованны: две трети имеют высшее образование, треть - среднее профессиональное. По профессии почти 20 % - бухгалтеры; 18 % - юристы;

13 % - инженеры; еще 13 % - медсестры; группы по 11 % - экономисты, педагоги; 13 % - парикмахеры, кассиры, повар, продавец. Очевидно, что подобное образование не позволяет родителям обойтись без помощи специалистов, хотя и стимулирует их к пониманию необходимости сотрудничества с экспертами и раннего вмешательства.

Работает полный день только каждый пятый родитель; еще столько же работают неполный день (неполную неделю), имеют гибкий график работы либо работают на дому. Большая часть родителей (62 %) находится в отпуске по уходу за ребенком, в декретном отпуске либо вообще не работает, т. е. располагает некоторыми ресурсами времени и сил для осуществления ранней помощи. Доход семьи респонденты оценивают в большинстве своем как средний (62 %); ниже среднего - 18 % и столько же - как низкий; выше среднего заявили только 2 %, а вот крайне низкий не отметил никто.

Среди проблем, которые чаще всего волнуют семью, на первое место родители ставят невозможность найти нужного специалиста. На это обращают внимание 70 % участников опроса. На втором месте - нехватка знаний и опыта для ухода за ребенком (48 %; респонденты могли выбрать несколько вариантов, поэтому сумма ответов превышает 100 %). Наряду с этим не хватает сил и времени для ухода за ребенком (30 %), но на что следует обратить внимание, так это то, что примерно такое же число респондентов (28 %) отмечают равнодушие чиновников, с которыми им пришлось встретиться, решая проблемы своего ребенка. Каждому пятому родителю не с кем оставить «особого» ребенка. Затрудняет решение имеющихся проблем и ограничение мобильности: у 13 % нет машины, трудно передвигаться с коляской и т. п.

По 5-9 % опрошенных отметили и такие проблемы, как: в семье нет взаимопонимания и взаимопомощи; непонимание и отсутствие поддержки со стороны родственников; непонимание и осуждение со стороны окружающих (соседей, коллег и др.); кроме того, у некоторых в семьях есть еще нуждающиеся в постороннем уходе родственники. Обратили внимание родители и на нехватку денег на реабилитацию.

Соответственно, и отношения внутри семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья складываются по-разному. Однако приоритетное значение получили следующие позиции (респонденты могли выбрать несколько вариантов, поэтому сумма ответов превышает 100 %): «Проблемы ребенка пытаются решить все члены семьи по мере своих возможностей» - такой вариант выбрали 48 % опрошенных; «Ребенком занимается в основном мать» - так считают 43 % родителей; «Ребенок становится центром всех интересов семьи, о себе взрослые не заботятся» - на это указали 36 % принявших участие в анкетировании. Есть и позитивные оценки: «Другие дети в семье заботятся об "особом" ребенке», «Трудности и невзгоды сплачивают семью». Эти ответы дал почти каждый четвертый из участников опроса.

Тем не менее есть и негативные моменты: почти каждый третий (28 %) отметил, что в семье учащаются конфликты, из семьи уходит отец; другие дети в семье недоброжелательно относятся к малышу.

Какие же ресурсы задействует семья для оказания помощи ребенку, нуждающемуся в реабилитации и особом уходе? Ровно половина респондентов отметила как основной ресурс наличие собственного транспорта для поездок с ребенком на занятия и процедуры; у каждого третьего есть родственники, готовые помочь ухаживать за ребенком; у каждого четвертого есть родственники, готовые помочь в ведении домашнего хозяйства; каждого четвертого выручает гибкий график работы членов семьи, который позволяет организовать уход за ребенком. В каждой пятой семье четко распределены обязанности между ее членами, что позволяет вносить свой посильный вклад в реабилитацию ребенка. Только каждому десятому помогают друзья и соседи, а 14 % родителей посчитали за благо расположение рядом с домом, в шаговой доступности социальных, медицинских учреждений для реабилитации.

В какие учреждения, организации и ведомства обращались родители за содействием в решении проблем ребенка с особенностями развития? Следует отметить активную позицию респондентов, они отметили по несколько организаций. В приоритете обращений оказались реабилитационные центры, туда обратились 84 % родителей. В равной мере - по 73 % родителей посетили детские поликлиники и центры социального обслуживания по месту жительства. Специалистов частной практики задействовали 66 % родителей, в Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы обратились 43 % респондентов, в центры социальной помощи семье и детям - 27 %. В пределах 10 % отмечены обращения в общественные организации, в управы районов, к народным «целителям».

Наибольшую помощь (в 95 % случаев обращений) родители получили в реабилитационных центрах, что вполне объяснимо, так как все они задействованы в реабилитационном процессе в центре, подведомственном Департаменту труда и социальной защиты населения г. Москвы. На втором месте отмечены специалисты частной практики - оказание действенной помощи в

58 % случаев обращений; однако, как отмечалось ранее, этот способ более затратный, все занятия и процедуры платные. На третьем месте - центры социального обслуживания, где оказали помощь в 37 % случаев обращений. Примерно только каждому третьему помогли в детских поликлиниках по месту жительства - это всего лишь 29 %; каждому четвертому помогли непосредственно в названном департаменте; каждому пятому - в центрах социальной помощи семье и детям. Отсутствует опыт оказания помощи респондентам в общественных организациях и управе района. Проблемой является довольно низкий отклик детских поликлиник на запросы родителей, нуждающихся в ранней помощи.

О существовании Службы ранней помощи в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов им. Л.И. Швецовой респонденты узнали из разных источников: получили направление в органах социальной защиты 39 %, воспользовались информацией от знакомых 32 % и из Интернета - 23 %. К сожалению, только 4 % респондентов об этой Службе узнали в детской поликлинике. Это подчеркивает недостаточно развитое межведомственное взаимодействие в оказании ранней помощи.

Обратившись в Службу ранней помощи, включившись в реабилитационный процесс, участники опроса определились, в каких видах помощи у них есть потребность (можно было отметить несколько вариантов, поэтому сумма превышает 100 %): нуждаются в медицинской помощи 80 % респондентов, в педагогических консультациях - 63 %, в психологической поддержке - 41 %, информационной поддержке - 28 %, материальной помощи - 23 %, правовой помощи - 20 %, в содействии в получении ребенком инвалидности - 4 %, в бытовых услугах - 4 %.

Среди проблем, с которыми сталкиваются родители в процессе развития «особого» ребенка, была отмечена нехватка знаний и опыта для ухода за ним. Поэтому вполне закономерно, что 95 % участников опроса выразили желание пройти обучение в «Школе для семьи с ребенком с ограниченными возможностями здоровья» на базе Службы ранней помощи, и соответственно 92 % готовы продолжать реабилитацию ребенка самостоятельно после окончания курса. Те же, кто выразил сомнение по этому поводу, обосновали это так: «ребенку необходима профессиональная реабилитация, которую своими руками и подручными средствами оказать невозможно»; «чтобы это делать совсем САМОСТОЯТЕЛЬНО, нужны специальные знания и взгляд на ребенка со стороны для адекватной оценки необходимых мероприятий. Т. е. нужна как минимум консультативная и обучающая поддержка».

Темы, которые были бы интересны родителям и по которым они хотели бы пройти обучение в такой школе, в первую очередь касаются:

- развивающих занятий с детьми с ограниченными возможностями здоровья (указали 80 % опрошенных родителей);

- обучения ребенка навыкам самообслуживания (востребованы у 52 % респондентов);

- вопросов социальной защиты семьи и детей в г. Москве (учреждения, услуги и т. д.) (на них обратили внимание 46 % родителей);

- организации быта и досуга семьи с «особым» ребенком (34 %);

- вопросов психологического сопровождения семьи (32 %).

Дополнительно к заявленным темам родители хотели обратить внимание на такие темы, как: доступные приемы ЛФК в домашних условиях; физическое развитие; адаптация ребенка в коллективе (в саду, компании других детей); реабилитация ребенка в домашних условиях; что ребенку необходимо в раннем возрасте; как правильно отвечать на вопросы ребенка о его особенностях; какова специфика питания детей с нарушениями глотания, жевания.

Положительно (84 %) отнеслись участники опроса к возможности утверждения персонального куратора от Службы ранней помощи, определив его функциональные обязанности (см. табл. 1).

Таблица 1 - Функции куратора семьи от Службы ранней помощи *

В чем Вам видятся функции куратора семьи от Службы ранней помощи? % от числа опрошенных

Содействие в получении медицинской, психологической, юридической, педагогической, социальной помощи (по показаниям) 68

Информирование семьи 52

Содействие в социализации детей, их развитии, общении со сверстниками и т. п. 43

Посредничество во взаимодействии с бюро МСЭ 30

Психологическая поддержка, ободрение, общение 25

Услуги медсестры по выполнению ребенку назначений врача 16

Помощь в быту (посидеть, погулять с ребенком, сходить с ним к врачу, сопроводить в больницу, сходить в аптеку и т. п.) 14

Иное 4

* Респонденты могли выбрать несколько ответов, поэтому их сумма превышает 100 %.

Неоднозначно отнеслись родители к возможности организовать на базе Службы ранней помощи сообщество семей и добровольных помощников для взаимопомощи. На этот вопрос 38 % респондентов не дали ответа либо затруднились с ответом. В то же время 51 % участников опроса дал положительный ответ, хотя в некоторых случаях и с неуверенностью, так как для этого необходимо найти инициативного человека, знающего специфику семей, который будет оповещать и объединять людей, организовывать активную группу и по возможности предоставит помещение для встреч; либо нужны инициативные организаторы со стороны Службы и мам, желание и подготовленность к встречам (подбор нужной информации, продуманность направлений работы и т. д.); необходимо желание самих участников сообщества.

Пользу от такого сообщества видят в том, что «можно организовать группу в WhatsApp и зарегистрироваться. Таким образом, можно узнавать последнюю информацию и помогать другим советом»; возможен «обмен информацией, опытом, вещами, средствами реабилитации»; можно «создать базу контактов людей, готовых помочь и оказать разного рода поддержку»; «создать личный кабинет для общения, регулярно проводить мероприятия по совместной деятельности» и т. д. Мы делаем вывод, что перспективы у сообщества семей и добровольных помощников для взаимопомощи есть.

Респонденты высказывают пожелание проводить программы реабилитации как можно чаще: на вопрос: «Сколько курсов реабилитации Ваш ребенок проходит в течение года?» - ответили 86 % респондентов. Из них: один-два раза в год реабилитацию проходит каждый третий ребенок, три-четыре раза в год - почти половина (46 %), пять-шесть раз в год - 15 %, а 4 % -более шести раз в год (конечно, это курсы реабилитации в разных организациях).

Как отмечалось ранее, 92 % родителей готовы продолжать реабилитацию ребенка самостоятельно после окончания курса в Службе ранней помощи, поэтому считают, что Служба должна: «научить занятиям с ребенком (ЛФК, массаж, дефектолог)», «научить заниматься дома, дать рекомендации, что можно, нужно, нельзя», «хотелось бы узнать какие-то новые методики по коррекции поведенческих проблем, а также по вопросам логопедии. А еще (это просто моя мечта), чтобы научили делать уколы!», «показать ежедневные упражнения плюс включить их в привычку (дома ребенок часто ленится)».

Проявляя готовность продолжать реабилитацию в домашних условиях, родители нуждаются в дистанционном сопровождении, предоставлении информации, консультациях со специалистами по уходу и развитию ребенка, в контроле и коррекции, психологической поддержке, советах специального педагога. Особенно важны видеоконсультации. Респонденты обращают внимание на необходимость проведения сборов, встреч родителей для обмена информацией и общения по общим проблемам.

Определяя перспективы развития Службы ранней помощи, родители высказались, каким образом можно повысить ее доступность (см. табл. 2).

Таблица 2 - Способы повышения доступности Службы ранней помощи

для семей с ребенком с ограниченными возможностями здоровья *

Как можно повысить доступность Службы ранней помощи семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья? % от числа опрошенных

Нужно больше информации о Службе в детских поликлиниках и больницах 71

Следует увеличить количество служб ранней помощи в каждом округе 68

Необходимо увеличить количество реабилитационных курсов (по медицинским показаниям) 66

Необходимо увеличить число специалистов в области ранней помощи 54

Необходимо больше информации о Службе в Интернете 27

Подключить к информированию о Службе женские консультации и роддома 23

Следует облегчить оформление документов для попадания ребенка в Службу 23

Центр медико-социальной реабилитации должен проводить дни открытых дверей (в том числе «виртуальные» через СМИ, Интернет и т. д.) 20

Требуется больше объявлений о службе ранней помощи по месту жительства 14

Другое 4

* Респонденты могли выбрать несколько ответов, поэтому их сумма превышает 100 %.

Пожелания для дальнейшего развития Службы ранней помощи высказали примерно 70 % от участвовавших в опросе. Они созвучны с ответами на предыдущий вопрос (приведем их в трактовке респондентов). Наибольшее число пожеланий (30 %) касается:

- «увеличения количества центров ранней помощи, а также открытия филиалов в округах», «хотелось, чтобы служба была в шаговой доступности, поближе к дому, в пределах хотя бы 30 минут»;

- «развиваться в количестве отделений, потому что чем раньше начинается реабилитация ребенка, тем лучшие результаты она приносит. Продолжать очень нужные и важные для мам начинания с дистанционным сопровождением»;

- «увеличение числа специалистов, привлечение большего количества сотрудников (ортопеда, эрготерапевта), внедрение современных методов физической реабилитации, позволяющих более индивидуально оценивать потребности ребенка»; «создать базу контактов специалистов, готовых заниматься с ребенком после окончания реабилитации частным образом. И знакомить с ней родителей при выписке».

Также респонденты обратили внимание на возможность «облегчить процедуру "попадания"в службу, без сбора справок и бумаг»; «хотелось, чтобы не родители "выбивали" помощь в реабилитации, а реабилитация находила нас. Что-то вроде: получили маршрутный лист на год и поехали по всем реабилитациям, учреждениям и врачам».

Значительным внешним ресурсом для оказания ранней помощи является, как следует из материалов опроса, межведомственное взаимодействие. Оно складывается прежде всего из взаимодействия организаций здравоохранения и социальной защиты населения (см. рис. 1).

Рисунок 1 - Схема межведомственного взаимодействия для информирования граждан

о Службе ранней помощи (СРП)

Таким образом, ресурсами семьи для ранней помощи ребенку-инвалиду являются: сплоченность семьи для решения проблем, наличие собственного транспорта для поездок с ребенком на занятия и процедуры, готовность родственников помочь в уходе за ребенком и ведении домашнего хозяйства, гибкий график работы, активная позиция родителей в реабилитации и аби-литации ребенка.

В то же время ранней помощи препятствуют: невозможность своевременно найти нужного специалиста, нехватка специальных знаний и опыта, сил и времени для ухода за ребенком, равнодушие некоторых чиновников к проблемам такой семьи.

Значительным потенциалом помощи обладают реабилитационные центры, детские поликлиники и центры социального обслуживания по месту жительства, специалисты частной практики. Однако не все из указанных источников помощи доступны семьям в полной мере. Проблемой остается информационная, финансовая, территориальная доступность и кадровая обеспеченность ранней помощи. Эти и другие направления (например, межведомственное и внутриведомственное взаимодействие) являются ориентирами для развития системы ранней помощи детям с нарушениями здоровья и их семьям.

Ссылки:

1. Положение инвалидов [Электронный ресурс] // Официальный сайт Федеральной службы государственной статистики. URL: http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/disabilities/# (дата обращения: 01.05.2018).

2. Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года [Электронный ресурс] : утв. Распоряжением Правительства РФ от 31 авг. 2016 г. № 1839-р. URL: http://static.government.ru/me-dia/files/7NZ6EKa6SOcLcCCQbyMRXHsdcTmR9lki.pdf (дата обращения: 01.05.2018).

3. См., например: Essential interventions, commodities and guidelines for reproductive, maternal, newborn and child health [Электронный ресурс] : a global review of the key interventions related to reproductive, maternal, newborn and child health (RMNCH). Geneva, 2011. URL: http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/essential_interventions_18_01_2012.pdf (дата обращения: 31.07.2018).

4. Энциклопедия социальных практик поддержки инвалидов в Российской Федерации / под ред. Е.И. Холостовой, Г.И. Климантовой. М., 2016. 824 с.

5. Энциклопедия социальных практик поддержки семьи и детства в Российской Федерации / под ред. Е.И. Холостовой, Г.И. Климантовой. М., 2015. 752 с.

6. Кулагина Е.В. Образование детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями: тенденции и критерии регулирования // Социологические исследования. 2015. № 9. С. 94-101 ; Шабунова А.А., Кондакова Н.А. Условия жизни семей с новорожденными детьми и факторы формирования здоровья в детстве // Там же. 2017. № 3. С. 106-114.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

7. См., например: О ранней помощи детям и их семьям / Е.Е. Ермолаева, А.М. Казьмин, Р.Ж. Мухамедримов, Л.В. Самарина // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15, № 2. С. 4-18. https://doi.org/10.17759/autdd.2017150201.

8. Стандартные требования к организации деятельности службы раннего вмешательства / О.Ж. Аксенова, Н.Ю. Баранова, М.М. Емец, Л.В. Самарина. СПб., 2012. 48 с.

9. Старобина Е.М. Об оценке качества и эффективности предоставления услуг ранней помощи детям и их семьям // Детская и подростковая реабилитация. 2017. № 4. С. 55-60.

10. Полякова Н.А. Становление службы ранней помощи Областного центра // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2017. № 1. С. 16-21 ; Разенкова Ю.А. Об идеологических противоречиях в отечественной практике ранней помощи // Там же. № 4. С. 3-8 ; Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети : пер. с англ. Изд. 2-е. М., 2009. 368 с.

11. Байдарова О.И. Технология работы с семьей с ребенком-инвалидом // Технология социальной работы с семьей и детьми / под ред. Е.Н. Приступы. М., 2017. 463 с. ; Вдовина М.В. Служба ранней помощи детям-инвалидам и их семьям: результаты опроса экспертов // Отечественный журнал социальной работы. 2016. № 1. С. 110-118 ; Дементьева Н.Ф. Социальные технологии в работе с детьми-инвалидами. М., 2012. 303 с.

References:

Aksenova, OZh, Baranova, NYu, Emets, MM & Samarina, LV 2012, Standard Requirements for the Early Intervention Service Management, St. Petersburg, 48 p., (in Russian).

Baydarova, OI & Pristupa, EN (ed.) 2017, 'The Social Work Technology for a Family with a Disabled Child', Tekhnologiya sotsial'noy raboty s sem'yey i det'mi, Moscow, 463 p., (in Russian).

Dementyeva, NF 2012, Social Technologies in Activities with Disabled Children, Moscow, 303 p., (in Russian). Ermolaeva, EE, Kazmin, AM, Mukhamedrahimov, RZh & Samarina, LV 2017, 'On the Early Help to the Children and Their Families', Autism and Developmental Disorders, vol. 15, no. 2, pp. 4-18. https://doi.org/10.17759/autdd.2017150201.

Essential Interventions, Commodities and Guidelines for Reproductive, Maternal, Newborn and Child Health: a Global Review of the Key Interventions Related to Reproductive, Maternal, Newborn and Child Health (RMNCH) 2011, Geneva, viewed 31 July 2018, <http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/essential_interventions_18_01_2012.pdf>.

Kholostova, El & Klimantova, GI (eds.) 2015, Encyclopedia of Social Practices to Support Family and Children in the Russian Federation, Moscow, 752 p., (in Russian).

Kholostova, El & Klimantova, GI (eds.) 2016, Encyclopedia of Social Practices to Support Disabled People in the Russian Federation, Moscow, 824 p., (in Russian).

Kulagina, EV 2015, 'Education of Disabled Children and Children with Special Needs: Trends and Regulatory Criteria', Sotsiologicheskiye issledovaniya, no. 9, pp. 94-101, (in Russian).

'The Status of Disabled People', Official Website of the Federal State Statistics Service 2018, viewed 01 May 2018, <http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/disabilities/#>, (in Russian).

Polyakova, NA 2017, 'The Development of Early Intervention Service of the Regional Center', Vospitaniye i obucheniye detey s narusheniyami razvitiya, no. 1, pp. 16-21, (in Russian).

Razenkova, YuA 2017, 'On Ideological Contradictions in the Domestic Practice of Early Intervention', Vospitaniye i obucheniye detey s narusheniyami razvitiya, no. 4, pp. 3-8, (in Russian).

Seligman, M & Darling, R 2009, Ordinary Families, Special Children, 2nd ed., Moscow, 368 p., (in Russian). Shabunova, AA & Kondakova, NA 2017, 'The Living Standards of Families with Newborn Children and Factors in Health Development in Childhood', Sotsiologicheskiye issledovaniya, no. 3, pp. 106-114, (in Russian).

Starobina, EM 2017, 'Estimating the Quality and Efficiency of Granting Early Intervention Services to Children and Their Families', Detskaya ipodrostkovaya reabilitatsiya, no. 4, pp. 55-60, (in Russian).

The Concept of Early Intervention Development in the Russian Federation up to 2020 approved by the Order of the Government of the Russian Federation No. 1839-p as of August 31, 2016 2018, viewed 01 May 2018, <http://static.government.ru/me-dia/files/7NZ6EKa6SOcLcCCQbyMRXHsdcTmR9lki.pdf>, (in Russian).

Vdovina, MV 2016, 'Early Intervention Service for Disabled Children and Their Families: the Results of an Expert Survey', Otechestvennyy zhurnal sotsial'noy raboty, no. 1, pp. 110-118, (in Russian).

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.