Научная статья на тему 'Семейный стресс и возможности психолого-социальной адаптации семьи в детской онкологии'

Семейный стресс и возможности психолого-социальной адаптации семьи в детской онкологии Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
511
92
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Журнал
Социология медицины
ВАК
Область наук
Ключевые слова
ДЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЯ / CHILDREN ONCOLOGY / СЕМЕЙНЫЙ СТРЕСС / FAMILY STRESS / ПСИХОЛОГО-СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ / PSYCHOLOGICAL SOCIAL ADAPTATION / ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ / DISABLED CHILDREN / МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ / MEDICAL SOCIAL CARE

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Гусева Марина Александровна

Онкологическое заболевание ребенка сопровождается серьезными психологическими и социальными проблемами, семейным стрессом. Необходима организация медико-социальной и психологической помощи семье на этапе лечения с целью мобилизации ее собственных ресурсов и привлечения новых для выхода из кризиса. На основании когортного исследования показано, что семья больного ребенка нередко оказывается в положении социальной изоляции, без необходимой поддержки со стороны ближайшего окружения и государства. Исследование показало возможность преодоления семейного стресса и адаптации семьи через изменение системы ценностей и осознание новых смыслов под влиянием переживаний, связанных со смертельно опасным заболеванием ребенка. Индикатором этих сдвигов является доминирование семейных ценностей и увеличение репродуктивных установок в этих семьях. Обоснована необходимость создания психолого-социальной службы в реабилитационном центре для детей с онкологическими заболеваниями.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Гусева Марина Александровна

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

THE FAMILY STRESS AND POSSIBILITIES OF PSYCHOLOGICAL SOCIAL FAMILY ADAPTATION IN CHILDREN ONCOLOGY

The oncologic disease of child is accompanied by serious psychological and social problems, family stress. The organization of medical social and psychological support of family is needed t the stage of treatment with the purpose of mobilization of family proper resources and involvement of new resources for getting out of crisis. The results of cohort study demonstrated that family of ill child quite often find oneself in the situation of social isolation without necessary support on part of nearest milieu and state. The study demonstrated possibility of overcoming family stress and family adaptation through alteration of family values and increasing of reproductive attitudes in these families. The necessity is substantiated concerning organization of psychological social service in rehabilitation center for children with oncologic diseases.

Текст научной работы на тему «Семейный стресс и возможности психолого-социальной адаптации семьи в детской онкологии»

18 Sociology of Medicine, Russian journal. 2017; 16 (1)

_DOI http://dx.doi.org/10.18821/1728-2810-2017-16-1-18-22

Medical sociological research

© ГУСЕВА М.А., 2017 УДК 616-006.04-053.2:316.356.2

Гусева М.А.

СЕМЕЙНЫЙ СТРЕСС И ВОЗМОЖНОСТИ ПСИХОЛОГО-СОЦИАЛЬНОЙ

АДАПТАЦИИ СЕМЬИ В ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИИ

ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии

им. Д. Рогачева», 117991, г. Москва

Онкологическое заболевание ребенка сопровождается серьезными психологическими и социальными проблемами, семейным стрессом. Необходима организация медико-социальной и психологической помощи семье на этапе лечения с целью мобилизации ее собственных ресурсов и привлечения новых для выхода из кризиса. На основании когортного исследования показано, что семья больного ребенка нередко оказывается в положении социальной изоляции, без необходимой поддержки со стороны ближайшего окружения и государства. Исследование показало возможность преодоления семейного стресса и адаптации семьи через изменение системы ценностей и осознание новых смыслов под влиянием переживаний, связанных со смертельно опасным заболеванием ребенка. Индикатором этих сдвигов является доминирование семейных ценностей и увеличение репродуктивных установок в этих семьях. Обоснована необходимость создания психолого-социальной службы в реабилитационном центре для детей с онкологическими заболеваниями.

Ключевые слова: детская онкология; семейный стресс; психолого-социальная адаптация; дети-инвалиды; медико-социальная помощь.

Для цитирования: Гусева М.А. Семейный стресс и возможности психолого-социальной адаптации семьи в детской онкологии. Социология медицины. 2017; 16 (1): 18—22. DOI 10.18821/1728-2810-2017-16-1-18-22

Для корреспонденции: Гусева Марина Александровна, клинический психолог, руководитель группы психологов Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России, е-mail: gusmarina@mail.ru

Guseva M.A.

THE FAMILY STRESS AND POSSIBILITIES OF PSYCHOLOGICAL SOCIAL FAMILY ADAPTATION

IN CHILDREN ONCOLOGY

The D. Rogachev National scientific practical center of children hematology, oncology and immunology,

117991 Moscow, Russia

The oncologic disease of child is accompanied by serious psychological and social problems, family stress. The organization of medical social and psychological support of family is needed t the stage of treatment with the purpose of mobilization of family proper resources and involvement of new resources for getting out of crisis. The results of cohort study demonstrated that family of ill child quite often find oneself in the situation of social isolation without necessary support on part of nearest milieu and state. The study demonstrated possibility of overcoming family stress and family adaptation through alteration of family values and increasing of reproductive attitudes in these families. The necessity is substantiated concerning organization of psychological social service in rehabilitation center for children with oncologic diseases.

Keywords: children oncology; family stress; psychological social adaptation; disabled children; medical social care

For citation: Guseva M.A. The family stress and possibilities of psychological social family adaptation in children oncology. Sociología meditsini. 2017; 16 (1): 18—22. DOI 10.18821/1728-2810-2017-16-1-18-22

For correspondence: Guseva M.A., clinical psychologist, the head of group of psychologists of the curative rehabilitation research center "Russkoe pole". e-mail: gusmarina@mail.ru

Conflict of interest. The authors declare absence of conflict of interest.

Acknowledgment. The study had no sponsor support.

Received 13.04.2017 Accepted 10.05.2017

Детская онкология представляет собой специфическую в клиническом и медико-социальном плане отрасль медицины из-за высокой степени витальной угрозы. Несмотря на прогресс, достигнутый в лечении онкологических заболеваний у детей (в среднем выздоравливают более 70%, а при некоторых опухолях более 90% пациентов), рак у ребенка до сих пор ассоциируется с неизлечимостью, страданиями, смертью

[1]. Вместе с ребенком «болеет» вся его семья, которой требуются время и ресурсы, чтобы пережить стресс и адаптироваться к совершенно новой ситуации, в которую она попала в связи с заболеванием ребенка.

Злокачественные опухоли относятся к разряду социально значимых заболеваний, что обусловлено высоким уровнем инвалидизации и смертности, потерей трудовых и материальных ресурсов, необходимостью дли-

Социология медицины. 2017; 16 (1)

РР! http://dx.doi.org/10.18821/1728-2810-2017-16-1-18-22

Медико-социологические исследования

тельной психолого-социальной реабилитации, наукоем-костью и большой стоимостью диагностики и лечения, зависимостью результатов терапии от социальных условий (экономического положения государства, уровня санитарного просвещения населения, степени социальной защищенности и уровня благосостояния семьи).

Тяжелая болезнь с неясной этиологией и сомнительным прогнозом, сверхтоксичное длительное лечение и длительная социальная депривация, утрата жизненных ориентиров с ощущением отсутствия перспективы — все это является сильнейшим стрессом для ребенка и членов его семьи.

Уменьшение доходной части бюджета семьи из-за вынужденного прекращения трудовой деятельности ухаживающего взрослого и возросшие в связи с лечением расходы, нередко смена места жительства и другие медико-социальные последствия лечения обостряют и без того тяжелое эмоциональное состояние членов семьи. Трудности, возникающие в этих семьях, особенно остро проявляются в современных российских социально-экономических условиях в связи с низким потребительским уровнем большой части населения, коммерциализацией здравоохранения, «оптимизацией», а в реальности — значительным снижением доступности для большого числа больных, особенно в небольших городах и сельской местности, некогда четко выстроенной системы онкологической помощи, с крайне низкой санитарной культурой из-за практически свернутой системы санитарного просвещения населения.

В период шока в связи с критическим стрессовым событием — онкологическим заболеванием у ребенка — происходит дестабилизация семейной системы, вызванная «расшатыванием диспозиционной системы» отдельных членов семьи и часто сопровождаемая «импульсивным хаотическим поведением». Период адаптации семьи, имеющей ребенка с онкологическим заболеванием, к ситуации лечения можно сравнить с состоянием аномии. Согласно теории аномии (Э. Дюркгейм, Т. Парсонс, Р. Мертон), прерывается традиционный ход развития, нарушается жизненный уклад и разрушаются старые ценности при отсутствии новых. Показано, что наибольшую положительную роль в адаптации семьи к заболеванию играет организация помощи семье со стороны ближайшего окружения, органов соцзащиты, общественных организаций, а также психологическая поддержка родителей, сиблингов и других членов семьи [2]. Именно поэтому на повестке дня остро стоит вопрос о неотложной организации психолого-социальной реабилитации больного ребенка и других членов семьи, а также о социальной защите семьи буквально с первого дня после установления диагноза и начала лечения.

Материалы и методы

Анализ процесса адаптации семей к ситуации лечения в детской онкологии осуществлен на материале социологического исследования, проведенного нами в 2009—2013 гг. с целью изучения медико-социальных проблем и репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии, в реабилитационном центре «Русское поле» ФГБУ «Национальный научно-практический центр дет-

ской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Ро-гачева» (директор — акад. РАН, проф. А.Г. Румянцев). Обследованы 1298 семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии. Исследование проводили методом анкетного опроса (в качестве респондентов выступили матери (п = 1131) и отцы (п = 167). Анкета включала 98 открытых и закрытых вопросов, охватывающих различные социальные, психологические, а также медицинские аспекты жизни семьи. Анализ структуры репродуктивного поведения этих семей проводился с использованием в качестве группы сравнения когорты женщин из исследования «Семья и рождаемость: основные результаты выборочного обследования», проведенного Росстатом в 2009 г. [4].

Статистическая обработка результатов исследования проводилась с использованием теста %2, для попарных сравнений применялась поправка Бонферрони.

Результаты исследования

Семья рассматривается нами в рамках теории социальной экологии как микросистема, входящая во множество других общественных систем — мезосистему, экзосистему, макросистему — и испытывающая колоссальное влияние ближнего и дальнего социального окружения. Поведение и адаптация семьи зависят от условий ее существования в сложных взаимодействиях с другими социальными системами [5].

Очень важным ресурсом для психолого-социальной адаптации семьи ребенка-инвалида с онкологическим заболеванием, особенно в критический период установления диагноза и госпитализации, является взаимодействие семьи с мезосистемой, в которую входят врачи, медицинский персонал, психологи, специалисты социальной работы, благотворительные организации, родственники, друзья, соседи, знакомые, коллеги, другие родители таких же детей и пр.

В нашем исследовании показано, что взаимодействие семьи с мезосистемой в наших условиях имеет особенности: в онкопедиатрических клиниках недостаточно ставок психологов, нет специалистов по социальной работе, и семьи редко имеют профессиональную психолого-социальную поддержку.

Так, уровень психологической помощи в отделении, где лежал ребенок, 51,6% респондентов оценен как низкий и крайне низкий, и только 20,2% дали высокую оценку. На вопрос об обращении к специалисту по социальной работе положительных ответов не было.

Лечащий врач и медицинский персонал осуществляют все функции по лечению и реабилитации пациента и его семьи, включая психологическую и социальную помощь. Это в определенной степени дает родителям поддержку, но отвлекает медиков от выполнения прямых обязанностей и не является в полной мере квалифицированной психолого-социальной помощью, а также создает дополнительные предпосылки для патерналистского отношения врача к пациенту. Зачастую авторитетное мнение врача распространяется на не находящиеся в его компетенции области (советы по воспитанию ребенка, по принятию репродуктивных решений).

По данным нашего исследования, 8,9% женщин произвели искусственное прерывание беременности по со-

вету врача, лечившего их ребенка, без медицинских показаний. Во всех случаях доминировало личное мнение врача о том, что «сейчас не время заводить других детей, когда надо заниматься лечением больного ребенка».

По оценке зарубежных авторов и нашим наблюдениям, в ряде случаев негативную роль в развитии семейного кризиса играют мифы и стигмы, маркирующие онкологический диагноз, влияющие на отношения с социальным окружением — членами расширенной семьи, дальними родственниками, друзьями, знакомыми, соседями — существенным ресурсом семьи в кризисной ситуации.

Так, на изменение отношений с ближайшим социальным окружением указали 54,3% респондентов: ухудшились у 6,7%, «с кем-то улучшились, а с кем-то ухудшились» у 7,8%. Однако, по свидетельству 32,5% респондентов, отношения в семье улучшились, что свидетельствует о хороших адаптивных способностях таких семей, но не снимает вопроса о необходимости организации социальной помощи.

Оценить, как меняется характер отношений с близкими родственниками, друзьями, соседями, можно по контент-анализу высказываний респондентов: «некоторые знакомые прервали с нами отношения», «большинство друзей и соседей отдалились, меньше общаются с нами, больше неприятных разговоров о нас, хоть и не общаемся», «все жалеют, некоторые помогают, как могут, а некоторые перестали общаться», «все самые близкие люди отдалились, а помощь была от людей, которых считала просто знакомыми», «свекровь от нас отвернулась, запрещала общаться своему сыну», «некоторые друзья и родственники перестали с нами общаться, боялись заразиться», «друзья и родственники боялись, что моя дочь заразна, не подпускали к ней своих детей», «родственники считали меня виноватой в болезни сына» и т. д.

Взаимодействие семьи с экзосистемой (СМИ, органы образования и здравоохранения, социальные службы и т. д.) также имеет специфику. Наши СМИ в отличие от зарубежных очень редко освещают современное состояние отечественной детской онкологии. Семьи нередко сталкиваются с тем, что школа «выталкивает» ребенка после перенесенного лечения, об этом имеются многочисленные свидетельства от родителей больных детей. Юноши и девушки через много лет после окончания лечения подвергаются дискриминации при приеме в высшие и средние специальные учебные заведения на том основании, что они в детстве перенесли онкологическое заболевание. Бывших пациентов детских онкологических клиник зачастую не принимают в детские оздоровительные лагеря, мотивируя отказ наличием в анамнезе ребенка злокачественной опухоли.

Высокий уровень стигматизации онкологических больных, связанный с многочисленными мифами, прочно укорененными в общественном сознании (заразность, фатальность, неизлечимость, кармическая предопределенность), создает вокруг семьи атмосферу отчуждения, равнодушного или негативного отношения со стороны ближайшего окружения. Образуется своеобразный замкнутый круг: члены семьи больного ребенка становятся чрезмерно чувствительными и уязвимыми в отношении оценок окружающих. Это при-

Sociology of Medicine, Russian journal. 2017; 16 (1) DOI http://dx.doi.org/10.18821/1728-2810-2017-16-1-10-17

Medical sociological research

водит к «уходу» семьи от социальных контактов, что поддерживает ощущение отверженности.

Таким образом, семья больного ребенка нередко попадает в положение социальной изоляции, не имея необходимой моральной и материальной поддержки ни со стороны ближайшего окружения, ни от государства.

Семейная система сама по себе является функциональной и гибкой, умело использует свои внутренние и внешние ресурсы, она способна самостоятельно справиться с «семейным стрессом» (понятие впервые введено американским социологом Рубеном Хиллом в 1949 г.), не дать ему перерасти в кризис. В соответствии с ABCX-моделью семейного кризиса Р. Хилла, где A — событие, вызывающее стресс, взаимодействуя с B (ресурсы семьи) и с C (восприятие стрессового события в семье), порождает или не порождает X (кризис), наиболее важными являются факторы B и C, которые можно определить как способность семьи предотвратить кризис, вызванный стрессовым событием.

При отсутствии у семьи собственных ресурсов специалисты, воздействуя на эти факторы, привлекая материальную, психологическую, социальную поддержку извне при взаимодействии с расширенной семьей, ближайшим социальным окружением, благотворительными и общественными организациями, государственными структурами, могут помочь семье быстро адаптироваться к ситуации лечения онкологического заболевания.

По данным нашего исследования и работ ряда зарубежных авторов, наибольшее положительное влияние оказывает поддержка супруга путем изменения семейных ролей и перераспределения функций: принятие отцом большей ответственности по уходу за тяжело больным ребенком, функции по эмоциональной поддержке здоровых сиблингов и пр.

На вопрос «как изменились отношения с супругом в связи с онкологическим заболеванием ребенка?» ответили 44,1% респондентов: в 25,7% семей отношения улучшились, в 10,3% ухудшились, в 1,6% прекратились, в 6,5% семьи распались. При этом анализ динамики брачности показал, что количество разводов в период установления диагноза и лечения ребенка значительно больше, т. е. многие респонденты не были склонны связывать развод с онкологическим заболеванием ребенка, а указывали другие причины развода, могущие быть следствием психолого-социальной дезадаптации семьи и переживания семьей аномии.

Общее количество завершившихся первых браков составило 364, 30,8% приходится на весь период наблюдения после установления диагноза. Абсолютное большинство (78,6%) завершилось в первые 3 года после установления диагноза: 37,5% в течение первого года и начала противоопухолевой терапии, 17,9% через 1 год, 8,9% через 2 года, 14,2% через 3 года. Еще 15,2% завершились на 4-й и 5-й годы от начала лечения, этот срок также стрессогенный для семьи, когда ребенок заканчивает противоопухолевое лечение и находится на этапе диспансерного наблюдения. В этот период родители испытывают очень сильную тревогу в связи со страхом рецидива, с проявлениями отдаленных последствий лечения, которые в большинстве случаев остаются без адекватной коррекции, а также с ослаблением связи с лечащим врачом.

Социология медицины. 2017; 16 (1)

DOI http://dx.doi.org/10.18821/1728-2810-2017-16-1-10-17

Медико-социологические исследования

Распределение женщин в двух исследованиях по числу рожденных детей

Число рожденных детей Исследование Росстата, 2009 Наше исследование

все женщины (п = 1095) состоящие в браке (п = 870) незамужние матери (п = 225) все женщины (п =1085) состоящие в браке (п = 814) незамужние матери (п = 271)

0 9,4 (103) 11,8 (103) — — — —

1 58,3 (638) 52,8 (459) 79,6 (179) 39,7 (431) 31,4 (256) 64,6 (175)

2 27,8 (304) 30,7 (267) 16,4 (37) 48,7 (528) 55,3 (450) 28,8 (78)

3 3,8 (42) 4,0 (35) 3,1 (7) 9,6 (104) 11,1 (90) 5,2 (14)

4 0,6 (7) 0,6 (5) 0,9 (2) 1,6 (17) 1,6 (13) 1,5 (4)

5 0,1 (1) 0,1 (1) — 0,4 (4) 0,5 (4) —

6 — — — 0,1 (1) 0,1 (1) —

Примечание. В целом и каждое попарное сравнение для подгруппы «все женщины» показывает статистически значимые различия на основе теста х2, р < 0,01. Для попарных сравнений применена поправка Бонферрони.

Большинство респондентов, первые браки которых распались в течение первых 3 лет от установления онкологического диагноза и начала противоопухолевого лечения ребенка, не связывают развод с заболеванием, а склонны объяснять его другими причинами («недостаток заботы мужа» 29,4%, «супружеская неверность» 29,1%, «пьянство, наркотики» 28,5%), которые, на наш взгляд, могут являться последствиями эмоционального стресса и социальной дезадаптации в период противоопухолевого лечения. На онкологическое заболевание в качестве причины развода указали лишь 10,7% респондентов.

Установлена также связь между прекращением второго брака родителей и началом онкологического заболевания у ребенка.

Общее количество завершившихся первых (вторых?) браков составило 47. Большинство (61,7%) из завершившихся вторых браков прекратилось в связи с разводом супруга после заболевания ребенка: 51,1% в первые 2 года после начала лечения, а 25,5% в год установления диагноза и начала противоопухолевой терапии.

Таким образом, большинство разводов во вторых браках, так же как и в первых, приходится на период установления диагноза и специального лечения ребенка — срок, который в среднем составляет 3 года. Среди основных причин развода во вторых браках, указанных респондентами, лидируют «пьянство, наркотики» (34%); «недостаток заботы мужа» (25,5%); «утрата любви» и «болезнь ребенка» (по 23,4%.). В первые 2 года от начала заболевания лидирующей причиной разводов, по оценке респондентов, является болезнь ребенка (21,3%). На связь разводов с заболеванием, кроме мнения самих респондентов, указывает и тот факт, что максимальное количество распавшихся первых и вторых браков приходится на первый год после установления диагноза.

Эти данные позволяют сделать вывод о том, что у части семей отсутствуют внешние и внутренние ресурсы, необходимые для преодоления семейного стресса. При этом надо иметь в виду, что дополнительным источником семейного стресса были развод и/или смерть отца ребенка (3,9% завершившихся первых браков).

По нашим данным, более четверти семей в исследуемой когорте удалось мобилизовать свои ресурсы, адаптироваться к ситуации онкологического заболевания у ребенка, гармонизировать свои супружеские отношения, консолидироваться. Об этом свидетельствует контент-

анализ высказываний наших респондентов: «беда сблизила нас, все остальное ушло на задний план», «беда сплотила нас еще сильнее, мы научились преодолевать все трудности», «больше понимания, заботы друг о друге», «больше стал уделять внимания детям, проявлять интерес к проблемам семьи», «возникло сильное понимание того, что мы очень нужны друг другу», «меньше стали ссориться по пустякам», «муж очень поддерживал меня, он взял на себя материальную и эмоциональную поддержку, я зауважала его больше», «мы поняли, как дорого нам то, что мы имеем, оценили взаимную поддержку и привязанность, свои семейные ценности», «поняли, что семья и здоровье детей самое главное в жизни, стали терпимее и внимательнее друг к другу», «появился смысл, единая цель», «стали больше дорожить жизнью и друг другом», «...поняли что главное — наша семья, и мы только вместе можем спасти нашу дочь» и т. д.

Из приведенных высказываний видно, что респонденты говорят об измененных ценностях, когда здоровье, дети, супруг, семейные отношения находятся в приоритете и являются теми смыслами, ради которых человек живет. Этот вывод подтверждается более высокими репродуктивными установками семей в нашей группе по сравнению с общероссийской выборкой [4]: среднее желаемое число детей — 2,59 и 2,28 (р < 0,05), среднее ожидаемое — 2,05 и 1,72 (р < 0,05) соответственно.

Среднее число рожденных детей также оказалось в нашей выборочной совокупности существенно более высоким, чем в когорте Росстата: в подгруппах «все женщины» — 1,75 и 1,28; «состоящие в браке» — 1,85 и 1,29; «незамужние матери» — 1,44 и 1,25 соответственно.

Уровень детности в семьях, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и в семьях из исследования Росстата 2009 г. отражен в таблице.

Доля среднедетных (3—4 ребенка) семей выше в нашей выборке по сравнению с выборкой Росстата (11,2 против 4,5%; р < 0,01, тест %2), что позволяет говорить о существенно более высоком уровне детности в нашей когорте.

Заключение

Наше исследование показало возможность преодоления семейной аномии через изменение системы ценностей, осознание новых смыслов и жизненных целей и консолидацию семейной системы под влиянием

переживаний, связанных со смертельно опасным заболеванием ребенка. Индикатором этих сдвигов является доминирование семейных ценностей, изменение репродуктивного поведения семьи с повышением ожидаемого и желаемого числа детей и увеличение детности.

Таким образом, последствиями семейной аномии могут стать либо ненормативное поведение (алкоголизм, наркомания, рукоприкладство и пр.), либо, в соответствии с теорией аномии, преодоление сложившихся нормативов и стандартов поведения, принятых социальных установок, в результате которых происходит переход семейной системы на новый уровень функционирования и устойчивая адаптация семьи.

Важным условием социальной адаптации семьи в педиатрической онкологии и в других областях клинической медицины, имеющих дело с психическими болезнями, ВИЧ-инфекцией и др., является работа по борьбе со стигмами, отрицательно маркирующими этих пациентов в общественном сознании.

Согласно теории социетальной (лат. societas — общность) реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон, И. Гофман), стигма является продуктом социального контроля. В рамках этой теории с понятиями «рак» и «онкология» связано социальное клеймо, т. е. закрепленное в общественном сознании негативное значение этого заболевания, подкрепленное сильными эмоциями страха аннигиляции (разрушения целостности, которое производит раковая опухоль), а конкретные проблемы отдельно взятой семьи или индивида рассматриваются сквозь призму изучения отношения к нему общества в целом.

В связи с этим стигматизацию онкологических заболеваний можно рассматривать как символическую форму контроля над раковой опухолью и как клеймо, которым общество метит семью, находящуюся в состоянии кризиса, создавая преграды на пути ее инди-видуации и поиска новых смыслов, конституирования семьей новой реальности, отличной от той, которую общество в силу своего стремления к сохранению равновесия пытается законсервировать.

Способность семьи переинтерпретировать значение болезни и приобрести контроль над ситуацией может вызвать механизмы обратной связи, усугубляя негативные симптомы и порождая стигмы, при этом контролирующая функция остается у более широкой социальной системы, осуществляемая также посредством организации такого рода помощи, которое «инвалиди-зирует» всю семью.

По нашему мнению, в отсутствии комплексного психолого-социального профессионального сопровождения, способствующего движению семейной системы по пути изменения ее ценностных ориентиров и поиска новых смыслов, социум может «препятствовать» адаптации семьи, реализуя одну из двух стратегий: «отвержение» или «повышенное всеобъемлющее внимание». Обе стратегии способны сделать семью уязвимой, беспомощной, изолированной от расширенной семьи, от общества, а ее членов — друг от друга. Социальные службы и общественные фонды зачастую в благом стремлении обеспечить помощь на самом деле дают «рыбу вместо удочки», инвалидизируя семью и подсаживая ее «на крючок» зависимости, «уничтожая» внутренние ресурсы семейной системы.

Sociology of Medicine, Russian journal. 2017; 16 (1) DOI http://dx.doi.org/10.18821/1728-2810-2017-16-1-10-17

Medical sociological research

Вся ситуация усугубляется условиями социально-экономического кризиса в нашей стране, значительно затрудняющего социальную адаптацию семьи ребенка-инвалида, и актуализирует создание эффективной системы социальной защиты этих семей.

К сожалению, психолого-социальная поддержка, хорошо организованная в развитых зарубежных странах, в отечественных клиниках находится в зачаточном состоянии. Наша работа позволила обосновать необходимость создания в реабилитационном центре для детей с онкологическими заболеваниями «Русское поле» психолого-социальной службы, в которую входит группа клинических психологов и группа специалистов по социальной работе. Эта структура осуществляет комплексную психологическую помощь родителям и детям, включая здоровых сиблингов, а также социальное сопровождение семьи. Создание такой структуры, первой в отечественной детской онкологии, можно считать одним из важных практических результатов нашего исследования. Исследование не имело финансовой поддержки. Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.

ЛИТЕРАТУРА

1. Желудкова О.Г., Поляков В.Г., Рыков М.Ю., Сусулева Н.А., Турабов И.А. Клинические проявления онкологических заболеваний у детей: практические рекомендации / Под ред. В.Г. Полякова, М.Ю. Рыкова. СПб.: Типография Михаила Фурсова; 2017.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

2. Писаренко Н.А., Моисеенко Е.И., Цейтлин Г.Я. Психологическая адаптация семьи ребенка с онкологическим заболеванием на этапе ремиссии. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 1998; (3): 39—41.

3. Решетников А.В. Эволюция социологии медицины. Социология медицины. 2012; (2): 4—10.

4. Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети. М.: Теревинф; 2009: 37—40.

5. Узунова В.Н. Диспозиционные сдвиги в стрессовой ситуации. В кн.: Саморегуляция и прогнозирование социального поведения личности: Диспозиционная концепция: Коллективная монография. Автор проекта В.А. Ядов. 2-е расширенное изд. М.: ЦСПиМ; 2013: 136—50.

Поступила 13.04.2017 Принята в печать 10.05.2017

REFERENCES

1. Zheludkova O.G., Polyakov V.G., Rykov M.Yu., Susuleva N.A., Turabov I.A. Clinical Manifestations of Oncological Diseases in Children: Practical Recommendations. [Klinicheskie proyav-leniya onkologicheskikh zabolevaniy u detey: prakticheskie reko-mendatsii]. Eds. V.G. Polyakov, M.Yu. Rykov. St. Petersburg; 2017. (in Russian)

2. Pisarenko N.A., Moiseenko E.I., Tseitlin G.Ja. Psihologicheskaja adaptacija sem'i rebenka s onkologicheskim zabolevaniem na etape remissii. Psychological adaptation of the family with a cancer child in remission. Rossijskij vestnikperinatologii i pediatrii. 1998; 3: 39—41. (in Russian).

3. Reshetnikov A.V. Evoljucija sociologii mediciny. The evolution of the sociology of medicine. Sociologija mediciny. 2012; 2(21): 4—10. (in Russian)

4. Seligman M., Darling R. Obychnye sem'i, osobye deti. Ordinary families, special children. Moscow: Terevinf; 2009: 37—40. (in Russian)

5. Uzunova V.N. Self-regulation and forecasting of social behavior of the personality: Dispositional concept. The collective monograph. [Dispozicionnye sdvigi v stressovoj situacii. /Samo-reguljacija i prognozirovanie social'nogo povedenija lichnosti: Dispozicionnaja koncepcija. Kollektivnaja monografija. Avtor proekta V.A. Jadov. Dispositional shifts in a stressful situation]. The author of the project V.A. Jadov. 2nd ed. Moscow: CSPiM; 2013: 136—50. (in Russian)

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.