Научная статья на тему 'Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности'

Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности Текст научной статьи по специальности «Психологические науки»

CC BY
1779
283
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
Психологическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья / семейный стресс / семейные ресурсы в преодолении трудной жизненной ситуации / семейный копинг / уровень социально-психологической адаптации родителей / psychological assistance to parents of seriously ill children / family stress / family resources in overcoming difficult situations / level of social and psychological adaptation of parents

Аннотация научной статьи по психологическим наукам, автор научной работы — Надежда Владимировна Мазурова, Татьяна Афанасьевна Подольская

В статье представлен анализ данных отечественных и зарубежных исследований по проблеме оказания психологической помощи родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья. Рассматривается понятие «семья больного ребенка» как нестабильная система, на которую оказывает влияние сильный хронический семейный стрессор. Приведена типология семей по критерию уязвимости к стрессу: уязвимые семьи, регенеративные семьи. Анализируются отечественные исследования по изучению семейного стресса и способов его преодоления. Раскрывается содержание понятия «семейный стресс». Описываются нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка в аспекте посттравматических стрессовых реакций. Объясняются причины неодинаковой устойчивости семей к жизненным сложностям. Рассматривается понятие «семейный копинг», включающее в себя защитные факторы семьи, факторы восстановления, семейные ресурсы. Анализируются результаты исследования проблемы семейного копинга. Раскрывается роль семейных факторов в формировании личностных копинг-ресурсов и индивидуального копинг-стиля. Показано содержание психологической помощи родителям тяжелобольных детей, построенной на основе принципа системности с учетом тяжести состояния ребенка, индивидуальных особенностей родителей, уровня социально-психологической адаптации, а также микросоциальных и макросоциальных факторов воздействия. К ним относятся: психолого-педагогическая поддержка семьи на первом этапе принятия диагноза ребенка, психолого-педагогическая помощь родителям безнадежно больного ребенка, психолого-педагогическая помощь родителям с высоким уровнем социально-психологической адаптации, психолого-педагогическая помощь родителям детей с патологией центральной нервной системы.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по психологическим наукам , автор научной работы — Надежда Владимировна Мазурова, Татьяна Афанасьевна Подольская

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Psychological pedagogical assistance to parents of children with severe health problems: guidelines and opportunities

An analysis of reference data on the psychosocial assistance to parents of sick children is presented. The level of such topics as family stress, family resources in overcoming difficult situations is highlighted. The content of the correction phase of psychological assistance to parents of seriously ill children based on the principle of consistency is shown. Russian studies of family stress and ways to overcome are shown. The content of the concept of «family stress» is revealed. Violations of psychological adjustment of the sick child in the family aspect of the posttraumatic stress reactions are shown. The paper explains the reasons for unequal family resistance to the complexities of life. The concept of «family coping», that includes protective family factors, recovery factors, family resources is revealed. The results of the study of family problems coping. It reveals the role of family factors in developing personal coping resources and individual coping style. The paper displays the content of the psychological assistance to parents with seriously ill children, taking into account the severity of the child’s condition, the individual characteristics of the parents, the level of social psychological adaptation microand macrosocial impacts. These include psychological pedagogical support of the family in the first stage of adopting child diagnosis, psychological and educational assistance to parents with a seriously ill child, psychological and pedagogical assistance to parents with a high level of social and psychological adaptation, psychological and educational assistance to parents of children with disorders of the central nervous system.

Текст научной работы на тему «Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности»

Национальный психологический журнал [ Возрастная и семейная психология ]

National Psychological Journal

http://npsyj.ru

Оригинальная статья / Original Article УДК: 159.922.761, 615.851.

doi: 10.11621/npj.2016.0109

Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности

Н.В. Мазурова Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова, Москва, Россия Т.А. Подольская Институт изучения детства, семьи и воспитания Российской академии образования, Москва, Россия

Поступила 18 января 2016/ Принята к публикации: 2 февраля 2016

Psychological pedagogical assistance to parents of children with severe health problems: guidelines and opportunities

Nadezhda V. Mazurova* Pirogov Russian National Research Medical University, Moscow, Russia

Tatyana А. Podolskaya Institute for the Study of Childhood, Family and Upbringing of the Russian Academy of Education, Moscow, Russia

Received: January 18, 2016 / Accepted for publication: February 2, 2016

Corresponding author. E-mail: mazariny-2@yandex.ru

"О статье представлен анализ данных отечественных и зарубежных исследований по проблеме оказания психологической помощи родителям детей В с тяжелыми нарушениями здоровья. Рассматривается понятие «семья больного ребенка» как нестабильная система, на которую оказывает влияние сильный хронический семейный стрессор. Приведена типология семей по критерию уязвимости к стрессу: уязвимые семьи, регенеративные семьи. Анализируются отечественные исследования по изучению семейного стресса и способов его преодоления. Раскрывается содержание понятия «семейный стресс». Описываются нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка в аспекте посттравматических стрессовых реакций. Объясняются причины неодинаковой устойчивости семей к жизненным сложностям.

Рассматривается понятие «семейный копинг», включающее в себя защитные факторы семьи, факторы восстановления, семейные ресурсы. Анализируются результаты исследования проблемы семейного копинга. Раскрывается роль семейных факторов в формировании личностных копинг-ресурсов и индивидуального копинг-стиля. Показано содержание психологической помощи родителям тяжелобольных детей, построенной на основе принципа системности с учетом тяжести состояния ребенка, индивидуальных особенностей родителей, уровня социально-психологической адаптации, а также микросоциальных и макросоциальных факторов воздействия. К ним относятся: психолого-педагогическая поддержка семьи на первом этапе принятия диагноза ребенка, психолого-педагогическая помощь родителям безнадежно больного ребенка, психолого-педагогическая помощь родителям с высоким уровнем социально-психологической адаптации, психолого-педагогическая помощь родителям детей с патологией центральной нервной системы.

Ключевые слова: Психологическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья, семейный стресс, семейные ресурсы в преодолении трудной жизненной ситуации, семейный копинг, уровень социально-психологической адаптации родителей.

Л n analysis of reference data on the psychosocial assistance to parents of sick children Is presented. The level of such topics as family stress, family resources In JA overcoming difficult situations is highlighted. The content of the correction phase of psychological assistance to parents of seriously ill children based on the principle of consistency is shown.

Russian studies of family stress and ways to overcome are shown. The content of the concept of «family stress» is revealed. Violations of psychological adjustment of the sick child in the family aspect of the posttraumatic stress reactions are shown. The paper explains the reasons for unequal family resistance to the complexities of life. The concept of «family coping», that includes protective family factors, recovery factors, family resources is revealed. The results of the study of family problems coping. It reveals the role of family factors in developing personal coping resources and individual coping style. The paper displays the content of the psychological assistance to parents with seriously ill children, taking into account the severity of the child's condition, the individual characteristics of the parents, the level of social psychological adaptation micro- and macrosocial impacts. These include psychological pedagogical support of the family in the first stage of adopting child diagnosis, psychological and educational assistance to parents with a seriously ill child, psychological and pedagogical assistance to parents with a high level of social and psychological adaptation, psychological and educational assistance to parents of children with disorders of the central nervous system.

Keywords: psychological assistance to parents of seriously ill children, family stress, family resources in overcoming difficult situations, level of social and psychological adaptation of parents.

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

[ Возрастная и семейная психология ] Национальный психологический журнал

National Psychological Journal http://npsyj.ru

итуация, когда в семье воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, с тяжелыми хроническими заболеваниями, безусловно, является сложной, Она оказывает сильное и длительное стрес-согенное воздействие на членов семьи. Тяжело и длительно болеющие дети в течение долгого периода жизни находятся на лечении и реабилитации в учреждениях системы здравоохранения, поэтому первостепенной задачей в работе специалистов является сохранение и восстановление здоровья пациентов. При этом целенаправленная помощь самой семье, как правило, отсутствует.

В научных исследованиях нашли отражение лишь отдельные аспекты проблемы психолого-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми нарушениями здоровья и испытывающим хронический стресс. Большинство исследователей определяют «семейный стресс» как макрособытие (в смысле критического жизненного события), которое нарушает гомеостаз семьи. Такие события требуют долговременного приспособления и включают так называемые изменения вторичного порядка - на уровне структуры семьи. Относительную вероятность адекватного реагирования членов семьи на стрессовые события М. Perrez назвал семейной копинг-компетентностъю (Репга, 1992). Авторы

отечественных и зарубежных исследований доказали, что тяжелая или хроническая болезнь ребенка затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью совладания с неблагоприятными изменениями. В специальной психологии существует достаточное количество работ, в которых рассматривается проблема эмоционального реагирования и социальной адаптации родителей детей с сенсорными и интеллектуальными нарушениями (Мастюкова, Московкина, 2003; Смирнова, 1996; Ткачева, 1999; Шипицына, 1997). Появление такого ребенка сопровождается не только естественными, «нормативными» трудностями, но и рядом серьезных негативных жизненных изменений: крах родительских ожиданий; неуверенность супругов в правильности выполнения своей роли, меняющие стиль жизни семьи ограничения, выполнение новых сложных функций и обязанностей, социальная изоляция.

В формировании личностных копинг-ресурсов и индивидуального копинг-сти-ля решающая роль принадлежит семейным факторам. Однако семейный стресс и способы его преодоления являются в нашей стране малоизученными. Объясняется это трудоемкостью проведения таких исследований: требуется систематичность наблюдений, обязательное участие всех членов семьи и пр. Едва ли

не единственными серьезными работами на настоящий момент являются исследования Н.Ф. Михайловой и Е.В. Куфтяк (Михайлова, 1998; Куфтяк, 2010). Авторы отмечают, что семейная сплоченность и семейная адаптация могут рассматриваться в качестве семейных копинг-ре-сурсов, оказывающих положительное влияние на эмоциональные переживания и преодоление стресса членами семей, а удовлетворенность семейным функционированием является психологическим фактором, способствующим эффективной адаптации.

Трудные жизненные ситуации проверяют прочность семейной системы и ее способность восстанавливать силы после перенесенного стресса. Не все члены семьи одинаково уязвимы к стрессу, не все умеют быстро восстанавливать душевные и физические силы, «выздоравливать» после неудачи, сохраняя душевную энергию, жизнерадостность и другие позитивные чувства. Способность семьи восстанавливаться после перенесенного стресса ученые обозначают как устойчивость (resilience). На ее основе выделяют два типа семей:

1. Уязвимые семьи. При столкновении с трудностями члены такой семьи не поддерживают друг друга, не желают идти на компромиссы. Они не умеют распределять ответственность и обязанности в семье, никогда не вовлекают всех членов семьи в процесс принятия важных решений;

2. Регенеративные семьи. При столкновении с трудностями члены таких семей поддерживают, мотивируют друг друга на решение проблем, открыто проявляют любовь и заботу друг о друге, имеют семейные правила и ценности. Эти семьи обладает способностью контролировать трудные ситуации, пробовать новые способы их разрешения (Карабанова, 2004; Русина, 1999). Неодинаковая устойчивость семей

к сложностям объясняется по-разному. Чаще всего специалисты говорят об определенном механизме, обеспечивающем достижение успеха, - семейном копинге (Крюкова, Сапоровская, Куфтяк, 2005). Он способствует организации различных действий членов семьи, укрепляет внутрисемейное единство и сплоченность, является процессом достижения

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

Надежда Владимировна Мазурова - доктор психологических наук, профессор кафедры психотерапии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова. E-mail: mazariny-2@yandex.ru

Татьяна Афанасьевна Подольская - доктор психологических наук, профессор, главный научный сотрудник Института изучения детства, семьи и воспитания Российской академии образования. E-mail: tpodolskaya@list.ru

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

баланса семейной системы (РеагНп, 1991; Репга, Reicherts, 1992; Seiffge-Krenke, 1998). Семейный копинг включает:

- Защитные факторы семьи обеспечивают способность семьи сохранять свою целостность и дальнейшее функционирование, несмотря на грозящие трудности. К ним относят условия организации семейной жизни (семейные праздники, степень прочности семьи, заведенный порядок и семейные традиции), общение в семье, управление семейным бюджетом, личностную совместимость членов семьи;

- Факторы восстановления, благодаря которым семья способна устанавливать новые формы жизнедеятельности в ситуации семейного кризиса. Важное место в механизме семейного

копинга занимают семейные ресурсы.

Семейные ресурсы - это особенности семьи, которые позволяют ей легче приспособиться к неблагоприятным условиям. К ним относят: гибкость взаимоотношений между родственниками, среднюю степень четкости в формулировке ролевых ожиданий, сплоченность семьи, открытость в восприятии окружающего мира (Варга, 2001; Эйдемиллер, Юстиц-кис, 2000).

В настоящее время исследование семейного копинга в отечественной психологии набирает популярность. Интерес для исследователей представляют трудности развития семьи на каждом этапе ее жизненного цикла (Белорукова, 2005; Гущина, 2005; Крюкова, Сапоровская, Куф-тяк, 2005; Савина, Смирнова, 2003; Смирнова, Быкова, 2000).

Е.М. Мастюкова и А.Г. Московкина приводят описание нескольких основных стратегий поведения родителей. Семьи с активной ориентацией стараются решить многие проблемы, которые им под силу, и контролировать ситуацию, принимая лишь те обстоятельства, которые в данный момент изменить невозможно. Семьи с фаталистической ориентацией принимают все, что бы ни происходило, как должное. Их стратегией нередко является лишь пассивное принятие события. Такая позиция возникает тогда, когда семьи ограничены в ресурсах и выборе альтернатив своего развития (Мастюко-ва, Московкина, 2003).

Л.М. Шипицына описывает варианты неконструктивного решения проблем в случае рождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Первый путь - поиск виновных. При этом велика опасность формирования негативного мироощущения, которое становится средством моральной защиты, позволяющей оправдать и принять как должное весь спектр негативных ощущений. Второй путь - самообвинение. При этом усиливается самокритика, растет чувство неудовлетворенности собой. Еще одним вариантом поведения родителей является отказ от ребенка. В этом случае прекращение общения с ребенком, его исчезновение связано с известным в психоанализе процессом вытеснения тревожных чувств, аффектов и мыслей (Ши-пицына, 1997).

Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым «синдромом дамоклова меча»: источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива (Дэвис, 2011). При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудша-

система, обладающая своей структурой, границами, динамикой и реализующая совокупность функций, удовлетворяющих потребность ее членов (Варга, 2001; Эйде-миллер, Юстицкис, 2000). Многочисленные трудности, которые возникают перед семьей и угрожают ее стабильности, можно разделить по силе (сильные и слабые) и длительности воздействия (острые и хронические). Неблагоприятные последствия семейных трудностей могут носить проксимальный (внутренний) и вне-семейный (внешний) характер.

Следовательно, понятие «семья больного ребенка» можно определить таким образом: это нестабильная система, на которую оказывает влияние сильный хронический семейный стрессор, обладающий свойством переменности и порождающий проксимальные (расстройства в супружеской паре, выраженный эмоциональный дискомфорт членов) и внесемейные (ухудшение материального положения, хронические стрессовые отношения с лицами вне семьи) факторы риска. То есть, под влиянием стрессора -«болезнь ребенка» происходят системные изменения в семье, которые дополняют картину изменений социальной ситуации развития больного ребенка.

Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым «синдромом дамоклова меча»: источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива. При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план

ющееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое постоянно держит всех в состоянии напряжения. В стадии обострения заболевания родители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разочарования и неуверенности. Наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие трудной ситуации.

Существует множество типологий семьи, которые базируются на различных критериях (численность, функции, традиции, количество детей, распределение ролей в семье, стабильность и т.д.). В рамках системного подхода семья - это

Нами предпринята попытка построения системы психологической помощи семье тяжелобольного ребенка. Психологическая помощь - широкая многоуровневая сфера помогающей психологической практики, которая осуществляется в формах психологического консультирования, психологической коррекции и психологического просвещения (Петровский, 2007, С. 204). Как правило, целенаправленной психологической помощи предшествует этап психологической диагностики.

Изучение разных групп семей, воспитывающих больных детей, осуществлялось нами в течение 2006-2012 гг., результаты его представлены в ряде пу-

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

бликаций (Мазурова, Сурков, Бушуева, 2013). В данной статье мы сосредоточим внимание на системе практической психологической помощи родителям тяжелобольных детей, построенной с учетом индивидуальных особенностей родителей, микросоциальных и макросоциаль-ных факторов, влияющих на социально-психологическую адаптацию семьи.

Психолого-педагогическая поддержка семьи на первом этапе принятия диагноза ребенка

Важными задачами в работе психолога с семьей, имеющей больного ребенка, являются эмоциональная поддержка родителей, помощь в максимально быстром принятии новой социальной ситуации с минимальным риском для семейной системы. От качества работы психолога в этот момент зависит, будут ли родители в дальнейшем обращаться за помощью к специалистам или прибегнут к иным способам снятия напряжения (помощь гадалок, экстрасенсов и т.п.).

фективно-реактивного плана. Психолог помогает родителям выработать новые жизненные цели в связи с изменившейся социальной ситуацией, обучает способам совладания со стрессом.

Самым главным в работе психолога с родителями на всех этапах, а на первом этапе особенно, является проявление безусловного уважения их чувств и эмоций («безусловное позитивное принятие» по К. Роджерсу). То есть, психолог принимает родителей безоценочно, независимо от их проблем, статуса, национальности, системы ценностей и личностных характеристик. Этот момент крайне важен, поскольку в ситуации тяжелой болезни ребенка и невозможности его излечения у родителей снижаются самооценка, самоуважение. Важно, чтобы они понимали, что никто не подозревает их в несостоятельности из-за того, что они имеют больного ребенка. Неправильно приуменьшать проблемы родителей в зависимости от того, насколько серьезна ситуация. Тенденция избегать родителей или делать вид, что все в порядке, является проявлением неуважения к их проблемам. Очень важными характеристи-

Психолог принимает родителей безоценочно, независимо от их проблем, статуса, национальности, системы ценностей и личностных характеристик. Этот момент крайне важен, поскольку в ситуации тяжелой болезни ребенка и невозможности его излечения у родителей снижаются самооценка, самоуважение. Важно, чтобы они понимали, что никто не подозревает их в несостоятельности из-за того, что они имеют больного ребенка

Психологическая поддержка осуществляется в следующих организационных формах: индивидуальное психологическое консультирование и групповые психологические занятия. Индивидуальные консультации проводятся в течение 1-1,5 часов. Курс состоит из трех-ше-сти встреч. Количество встреч и частота их проведения зависит от динамики психологического состояния родителей. В сложных случаях возможны дополнительные 1-2 встречи с психологом. В ходе индивидуального психологического консультирования родителям предоставляется возможность выразить свои отрицательные эмоции, выговориться. Уже после первой беседы с родителям и об их переживаниях наблюдается хороший психотерапевтический результат, удается снизить защитные реакции аф-

ками психолога являются способности реально оценивать свои возможности и искренне сопереживать родителям. Однако, полностью принимая эмоциональное состояние и проблемы родителей, психолог обязан демонстрировать разумный энтузиазм и оптимизм. Энтузиазм притягателен и заразителен, он легко передается родителям и делает их отношения с психологом намного эффективнее.

Групповые занятия проводятся в форме тематических встреч-бесед, в которых кроме «новичков» принимают участие родители больных детей, имеющие значительный стаж воспитания больного ребенка. Продолжительность группового занятия - 1,5 часа. Цель групповых психологических занятий - предоставить родителям возможность почувствовать поддержку от других родителей, тем

самым, предотвратив нарастание отгороженности, замкнутости в своей проблеме. Эти встречи помогают восстановить поврежденные стрессом социальные отношения, получить отклик на свои переживания. Групповые занятия выполняют также функцию «первичного ликбеза» относительно болезни ребенка. Родители в группе делятся информацией об уходе за больным ребенком, о способах лечения, перспективах получения новых лекарственных средств. Эмоциональным центром таких встреч являются родители тяжелобольных детей «со стажем». Для них восхищенные взгляды и высказывания других родителей, их уважение составляют ресурс для дальнейшей работы по преодолению недуга ребенка. Остальные родители получают заряд оптимизма, стойкости, терпения, сравнивая свою проблему с проблемами других родителей.

На этапе сообщения и последующего осознания диагноза ребенка одним из важных направлений в работе психолога является профилактика социального сиротства. Родители, находясь в состоянии отчаяния, крушения личных планов и надежд (особенно это относится к родителям с перфекционистскими установками или эмоциональной неустойчивостью) могут принять необдуманное решение об отказе от ребенка. В этой ситуации психолог должен найти веские доводы и объяснить родителям, что такое решение должно быть хорошо продуманным и взвешенным. Нельзя допустить, чтобы люди совершали столь серьезные поступки в состоянии эмоционального срыва. Желательно убедить родителей не спешить с принятием подобного решения. Наиболее эффективной тактикой здесь является профилактика. С первого момента объявления диагноза, с самого начала психотерапевтического общения с родителями психолог обязан укреплять эмоциональный контакт в диадах мать-ребенок, отец-ребенок и, конечно, в родительской диаде. Постепенное переключение родителей на активную деятельность по уходу за ребенком, участие в его лечении и развитии позволяет минимизировать процент отказа от детей.

Для родителей на втором этапе адаптации к болезни ребенка (ребенок болеет давно, от полугода и более) задачи психолога зависят от степени тяжести забо-

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

левания ребенка, его возраста, наличия/ отсутствия нарушений центральной нервной системы, а также уровня социально-психологической адаптированности родителей.

Психолого-педагогическая помощь родителям безнадежно больного ребенка

В ситуации, когда ребенок болен тяжело и безнадежно, когда семье предстоит пережить горе утраты, встает вопрос об адаптации родителей к предстоящей потере и оказании помощи после смерти ребенка. Особенности процесса адаптации определяются психологическими свойствами человека, уровнем его личностного развития, характеризующегося совершенством механизмов личностной регуляции поведения и деятельности. Критериями адаптированности можно считать не только выживаемость человека и нахождение своего места в социальной структуре, но и общий уровень сохранности личности, способность развиваться в соответствии со своим жизненным потенциалом, субъективное чувство самоуважения и осмысленности жизни. Длительная эмоциональная нагрузка, отсутствие отдыха и восстановления, как правило, заканчиваются истощением физиологических ресурсов регулирования и снижением адаптивных свойств нервной системы. Важное место в вопросах психологической адаптации занимает социальный буфер - это ресурсы и возможности, предоставленные социальным окружением, которые человек использует для приспособления.

Основная задача психологической работы с семьей умирающего ребенка - оказание родителям помощи в рациональном осмыслении и восприятии ситуации, в поиске путей управления ситуацией, в сохранении чувства собственного достоинства своего и ребенка, своих основных жизненных интересов, ценностей, целей и мотивов, а также в построении модели будущего, в планировании разнообразных видов деятельности (духовной, профессиональной, общественной) в соответствии с новыми жизненными обстоятельствами. Необходима также поддержка родителей в обнару-

жении и осознании ими нового смысла жизни.

Эту работу можно проводить индивидуально, со всеми членами семьи одновременно или в группе с другими родителями, имеющими детей с тяжелым неизлечимым заболеванием. Как правило, родители встречаются с психологом 1-2 раза в неделю в течение месяца. В терминальной стадии заболевания количество встреч может быть увеличено, вплоть до ежедневных.

Психологическая поддержка семьи в крайне сложный период заботы о неизлечимо больном малыше позволяет предупредить возможный ее распад, сохранить психологический, личностный и трудовой потенциал родителей, обеспечить ребенка оптимальными социальными условиями жизни.

Поскольку болезнь искажает психологические взаимоотношения ребенка с окружающим миром, отдельное направление деятельности педагога-психолога -создание специальных эмоционально-развивающих условий среды для активизации психологических возможностей и реализации индивидуальных потребностей ребенка.

стояние здоровья ребенка стремительно ухудшается, сознание его нарушено, а психическая активность резко снижена, психолог определяет социальные условия для удовлетворения потребности ребенка в эмоциональном и физическом комфорте, восприятии сенсорных стимулов, в ориентировке в окружающем мире.

Психолого-педагогическая помощь родителям с высоким уровнем социально-психологической адаптации

В ходе эмпирического исследования были получены данные о том, что родители с высоким уровнем социально-психологической адаптации отличаются общительностью, имеют большой круг друзей и знакомых, ощущают потребность в общении. Как правило, это самодостаточные люди, уверенные в своих силах, постоянные в своих планах и привязанностях, не поддающиеся случайным колебаниям настроения. Они хорошо осознают требования действительности, имеют большой интерес к жизни и работе. Успехи и неудачи считают ре-

Критериями адаптированности можно считать не только выживаемость человека и нахождение своего места в социальной структуре, но и общий уровень сохранности личности, способность развиваться в соответствии со своим жизненным потенциалом, субъективное чувство самоуважения и осмысленности жизни

Значительные различия в патогенезе и течении заболевания, уровне психического развития обуславливают необходимость индивидуального подхода к выбору содержания, методов и приемов психолого-педагогической работы. Содержание психолого-педагогической помощи зависит от состояния здоровья, сознания и психической активности детей на момент оказания помощи. Так, психологическая помощь детям с постепенным медленным ухудшением состояния здоровья, ясным сознанием и активной психической деятельностью должна быть направлена на обеспечение социальных условий для удовлетворения их потребности во взаимодействии с окружающей средой, на развитие основных видов их деятельности: общения, предметной, игровой, учебной. В том случае, когда со-

зультатом своих действий, с готовностью строят планы на будущее, уверены в их реализации, несколько прямолинейны, владеют широким спектром копинг-стра-тегий. Исходя из многолетней практики оказания психологической помощи семьям, можно утверждать, что таким родителям необходимо 1-3 встречи с психологом и дальнейшее динамическое наблюдение со стороны специалиста.

Для родителей детей с тяжелыми заболеваниями основная задача психологической помощи - поддержание высокого уровня социально-психологической адаптации родителей, обучение их способам и приемам развития ребенка, создания для него максимально комфортных условий. Психолог обеспечивает эмоциональную поддержку родителей, укрепляет их веру в собственные силы, помогает

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

рационально воспринимать возможности лечебно-реабилитационных мероприятий. Важным направлением работы является формирование и развитие у родителей навыков саморегуляции для профилактики эмоционального выгорания. Психолог учит родителей применять специфические виды педагогического воздействия, предупреждающие возникновение у ребенка «социального вывиха», вызванного болезнью, снижающие негативное влияние нарушений здоровья на его психическое развитие, реализующие познавательный потенциала, а также оптимизирующие социальную ситуацию развитияю

Для родителей детей с заболеваниям и умеренной тяжести основная задача психологической помощи - поддержание высокого уровня социально-психологической адаптации, сохранение или восстановление нормативных для возраста и уровня развития ребенка дет-ско-родительских отношений, обучение способам и приемам развития ребенка. Психолог знакомит родителей с правилами создания благоприятных условий воспитания ребенка, оказывает им информационную поддержку, предоставляет дополнительные сведения о развитии психического потенциала ребенка, о коррекции существующих и профилактике возможных отклонений его психического развития под влиянием болезни.

Важным моментом в работе с этими семьями является динамический контроль для профилактики и своевременного выявления отклонений в эмоциональном состоянии родителей.

Психолого-педагогическая помощь родителям со средним и низким уровнем социально-психологической адаптации

Родители со средним уровнем социально-психологической адаптации, как правило, общительные, отзывчивые люди, они хорошо понимают чувства других людей, терпимо относятся к их недостаткам. Во взаимодействии с окружающими избегают разногласий и конкуренции. Показатель самоконтроля средний. Представители этой группы в равной степени склонны к проявлению

как ответственности и добросовестности, так и естественности поведения, беспечности. По фактору эмоциональной неустойчивости у родителей этой группы достаточно высокие показатели, что характеризует их как людей, которые не всегда способны справиться с эмоциями и чувствами, с жизненными трудностями. Их поведение во многом обусловлено ситуацией. Большинство родителей чувствуют ответственность за происходящее с ними и их детьми. Этим родителям свойственна положительная переоценка ситуации, субъективный, иногда не вполне реалистичный анализ результатов. Программа психологической помощи таким родителям состоит из 4-6 встреч продолжительностью 1-1,5 часа каждая.

Родители с низким уровнем социально-психологической адаптации, в целом, эмоционально неустойчивы, обладают сниженной самооценкой, обычно замкнуты, предпочитают держать дистанцию в общении, занимают обособленную позицию. Волевые качества проявляют редко, плохо контролируют свои эмоциональные проявления и импульсы, чувствуют себя беспомощными, неспособными справиться с жизненными трудностями. Они тревожны, социально фру-стрированы, склонны обвинять судьбу в случившихся несчастьях, не готовы взять на себя ответственность за события, происходящие в семье и межличностных отношениях, не могут осуществлять полноценный контроль своего и чужого здоровья и процесса лечения, дистанцируются от решения проблем. Программа психологической помощи этим родителям состоит из 6-10 встреч продолжительностью 1-1,5 часа каждая.

В группе родителей детей с тяжелыми заболеваниями основная задача психологической помощи - сохранение личностного и трудового потенциала родителей, обеспечение ребенку максимально комфортных условий жизни.

Психолог обеспечивает эмоциональную поддержку родителей, помогает им улучшить эмоциональное состояние, сопровождает в принятии факта болезни, способствует росту их самооценки, помогает рационально воспринимать возможности лечебно-реабилитационных мероприятий, проводит терапию детско-родительских отношений в направлении

наибольшего эмоционального сближения, поиска психологических ресурсов для дальнейшей жизни.

Психолог обучает родителей правилам и приемам создания особых условий воспитания и развития ребенка, применению специфических видов педагогического воздействия, реализации познавательного потенциала ребенка, а также оптимизации социальной ситуации развития.

При работе психолога с группой родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести главная задача - восстановить нормативные для возраста и уровня развития ребенка детско-ро-дительские отношения, на которые оказал серьезное влияние стресс. Для этого рекомендуется: снижение уровня тревоги родителей для предотвращения индуцированных состояний у ребенка, рациональная терапия для осознания реальных возможностей ребенка, восприятия его, как здорового, демонстрация возможностей ребенка для предотвращения искусственной инвалидизации, семейная терапия для коррекции ранее существовавших проблем, которые неблагоприятно отражаются на личностном развитии ребенка.

Психолого-педагогическая помощь родителям, воспитывающим детей с патологией центральной нервной системы

При работе с этой группой родителей главными задачами являются: сохранение их личностного и трудового потенциала, создание социальной среды, отвечающей потребностям ребенка, обучение родителей способам развития ребенка. При решении первой задачи осуществляется эмоциональная поддержка родителей, ознакомление с эффективными моделями взаимодействия с ребенком, правильными родительскими позициями, помощь в установлении гармоничных отношений родителей с ребенком и внешним миром, содействие в организации круга общения для ребенка, поиск психологических ресурсов для дальнейшей жизни родителей. При решении второй задачи проводится демонстрация возможностей ребенка, ор-

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Национальный психологический журнал [ Возрастная и семейная психология ]

National Psychological Journal

http://npsyj.ru

ганизуется знакомство с эффективными педагогическими приемами развития его познавательного потенциала, оказывается помощь в выработке активной родительской позиции.

Программа работы с семьей ребенка с патологией ЦНС состоит в среднем из 10-12 встреч со специалистами педагогического и психологического профиля. Психолого-педагогическая помощь семье в процессе лечения такого ребенка представляет собой программу развития личности путем создания специальных условий среды, использования особых методов и приемов воздействия на процесс психического развития ребенка и на систему социальных отношений, т.е.

семью. Педагог и психолог объединяют различные специфические методики педагогической и психологической помощи для создания специальных условий обучения и воспитания ребенка, для комплексной стимуляции его чувственной и познавательной сфер, активизация и взаимодействие которых позволит ребенку сформировать новые, более сложные способы познания и перейти на более совершенные социальные взаимоотношения с окружающей средой.

Работа с родителями включает в себя следующие организационные формы: лекции, консультации, совместные занятия с ребенком, в ходе которых у родителей формируются навыки наиболее

эффективных форм общения и взаимодействия с ребенком, а также обучение родителей отдельным психолого-педагогическим приемам, стимулирующим активность ребенка в повседневной жизни, повышающим степень социальной адаптации.

Практика внедрения представленных направлений системы психологической помощи родителям больных детей позволяет говорить об эффективности избранного пути. Нам удалось добиться значимых позитивных изменений по показателям эмоционального напряжения родителей, уровня социально-психологической адаптации, а также качеству родительского отношения к детям.

Литература:

Белорукова Н.О. Специфика совпадающего с трудностями поведения у супругов на разных этапах жизненного цикла семьи // Психология и практика: сборник научных статей / под ред. Т.Л. Крюковой, С.А. Хазовой. - Кострома : Изд-во Костромской РЦОИ «Эксперт-ЕГЭ», 2005. - С. 93-100.

Варга А.Я. Системная семейная психотерапия. - Санкт-Петербург : Речь, 2001. - 144 с.

Гущина Т.В. Защитное и совпадающее поведение в дисфункциональной семье в период кризиса : автореферат дис. ... канд. психол. наук. -Кострома, 2005.

Дэвис Х. Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: взгляд психолога / пер. с англ. О.Н. Хрущовой. - Москва : Этерна, 2011. - 224 с. Капустин С.А. Использование экзистенциального критерия для оценки личности гиперопекающих и сверхтребовательных родителей в семьях клиентов психологической консультации по детско-родительским проблемам // Вестник Московского университета. Серия 14. Психология. -2015. - №2 - С. 51-62.

Капустин С.А. Особенности личности детей в семьях клиентов психологической консультации // Национальный психологический журнал. -2015. - № 1(17). - С. 79-87. DOI: 10.11621/npj.2015.0109

Капустин С.А. Стили родительского воспитания в семьях клиентов психологической консультации по детско-родительским проблемам // Вестник Московского университета. Серия 14. Психология. - 2014. - № 4. - С. 76-96.

Карабанова О.А. Психология семейных отношений и основы семейного консультирования: учеб. пособие. - Москва : Гардарики, 2004. - 320 с. Крюкова Т.Л., Сапоровская М.В., Куфтяк Е.В. Психология семьи: жизненные трудности и совладание с ними. - Санкт-Петербург : Речь, 2005. -240 с.

Куфтяк Е.В. Исследование устойчивости семьи при воздействии трудностей // Психологические исследования: электронный научный журнал. -2010. - № 6(14). -Электронный ресурс. - Режим доступа : http://psystudy.ru

Мазурова Н.В. Модель психологической помощи родителям длительно болеющих детей // Российский педиатрический журнал. - 2014. - № 1. - С. 35-40.

Мазурова Н.В. Особенности адаптации родителей к болезни ребенка // Российский педиатрический журнал. - 2013. - № 5. - С. 50-56.

Мазурова Н.В. Сурков А.Н., Бушуева Т.В. Адаптация к заболеванию и процессу лечения детей с редкими наследственными болезнями обмена веществ и их родителей // Актуальные проблемы психологического знания. - 2013. - № 2 (27). - С. 107-116.

Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: учеб. пособие для студентов высших учебных заведений / под ред. В.И. Селиверстова. - Москва : ВЛАДОС, 2003. - 408 с.

Михайлова Н.Ф. Систематическое исследование индивидуального и семейного стресса и копинга у членов семей здоровых лиц : автореферат дисс. ... канд. психол. наук. - Санкт-Петербург, 1998.

Психологический лексикон. Энциклопедический словарь в шести томах / под общ. ред. А.В. Петровского. - Москва : ПЕР СЭ, 2007.

Русина И.А. Психологические защиты и механизмы совладания: отличия, проявления в психотерапевтической практике, эффективность // Ярославский психологический вестник. - Вып. 1. - Москва ; Ярославль: РПО-ЯрГУ 1999. - С. 157-173.

Серых А.Б., А.А. Лифинцева Влияние факторов, связанных с особенностями родителей, на эффективность психотерапии детей и подростков // Национальный психологический журнал. - 2014. - № 2(14). - С. 91-96. DOI: 10.11621/npj.2014.0211

Смирнова Е.О., Быкова М.В. Опыт исследования структуры и динамики родительского отношения // Вопросы психологии. - 2000. - № 3. - С. 3-14.

Смирнова Е.Р. Семья нетипичного ребенка: социокультурные аспекты. - Саратов: Изд-во СГУ, 1996. - 192 с.

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

[ Возрастная и семейная психология ] Национальный психологический журнал

National Psychological Journal

http://npsyj.ru

Ткачева В.В. Психологическая помощь семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии : автореферат дис. ... канд. психол. наук. -Москва, 1999.

Шипицына Л.М. Старое и новое: социальная защита в России. - Санкт-Петербург, 1997. - 43 с.

Харьковский А.Н. Представления детей о болезни и их опосредующая роль в терапевтической работе с болеющими детьми. // Национальный психологический журнал. - 2015. - № 3(19). - С. 105-117. DOI: 10.11621/npj.2015.0311

Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи. - Санкт-Петербург : Питер, 2000. - 656 с.

Pearlin L.I. The Study of Coping: An Overview of Problems and Directions /The Social Context of Coping. - N.Y. : Plenum Press, 1991. - P. 261-276. Perrez M., Reicherts M. Stress, coping, and health. A Situation-behavior approach. Theory, methods, applications. - N.Y., 1992. Seiffge-Krenke I. Social skill and coping style as risk and protective factors // Adolescents' health: a developmental perspective. - 1998. - pp. 125-150. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.

References:

Belorukova, N.O. (2005) The specifics of coping with difficulties in married couples at different stages of family life cycle. Psychology and practice:

collection of scientific articles [Psikhologiya i praktika: sbornik nauchnykh statey]. Kostroma, Izdate'stvo Kostromskoy RTsOI «Ekspert-EGE, 93-100.

Eidemiller, E.G., & Yustitskis, V. (2000) Psychology and Psychotherapy of the family. St. Petersburg, Piter, 656.

Gushina, T.V. (2005) Protective and coping behaviour in a dysfunctional family in crisis: Ph.D. in Psychology, Thesis. Kostroma.

Davis H. (2011) How to help a family with a seriously ill child: a psychological view. Moscow, Eterna, 224.

Kapustin, S. A. (2015) The use of existential criterion for assessing the personality of the overprotecting and overexacting parents in families of psychological consultation clients for parent-child problems. Moscow University Psychology Bulletin. Series 14. Psychology, 2 - с. 51-62. Kapustin S.A. (2015). Personal features of children in client families who receive psychological advice. National psychological journal [Natsional'nyy psikhologicheskiy zhurnal], 1, 79-87. DOI: 10.11621/npj.2015.0109

Kapustin, S. A. (2014) Styles of parenting in families of psychological consultation clients for parent-child problems. Moscow University Psychology Bulletin. Series 14. Psychology, 4, 76-90.

Karabanova, O.A. (2004) Family psychology and basics of family counseling: manual. Moscow, Gardariki, 320.

Kharkovskiy A.N. (2015) Representations of children about the disease and its mediating role in the therapeutic work with ill children. National Psychological Journal [Natsional'nyy psikhologicheskiy zhurnal]. 3 (19), 105-117. DOI: 10.11621 / npj.2015.0311

Kharkovskiy A.N. (2015) Disease representation in children and its mediating role in the therapeutic work with patient children. National Psychological Journal [Natsional'nyy psikhologicheskiy zhurnal], 3, 105-116. DOI: 10.11621 / npj.2015.0311

Kryukov, T.L., Saporovskaya, M.V., & Kuftyak, E.V. (2005) Family Life: life's difficulties and coping with them. St. Petersburg, Recti', 240.

Kuftyak, E.V. (2010) Research on family stability when exposed to difficulties. Psychological research: an electronic scientific journal [Psikhologicheskie issledovaniya: elektronnyy nauchnyy zhurnal]. 6 (14). -Electronic resource. - Mode of Access: http://psystudy.ru

Mazurova, N.V. (2014) Model of psychological support to parents of children suffering from long. Russian Journal of Pediatrics [Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal]. 1, 35-40.

Mazurova, N.V. (2013) Features parents adapt to a child's illness. Russian Journal of Pediatrics [Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal]. 5, 50-56. Mazurova, N.V., Surkov, A.N., & Bushueva, T.V. (2013) Adapting to the disease process and treatment of children with rare hereditary metabolic diseases and their parents. Actual problems of psychological knowledge [Aktual'nye problemy psikhologicheskogo znaniya]. 2 (27), 107-116. Mastyukova, E.M., & Moskovkina, A.G. (2003) Family education of children with disabilities in development: Textbook. Moscow, VLADOS, 408. Mikhailova, N.F. (1998) A systematic study of individual and family stress and coping among family members of healthy individuals: Ph.D. in psychology. Thesis. St. Petersburg.

(Ed.) Petrovsky, A.V. (2007) Psychological Dictionary. Moscow, PER SE.

Pearlin, L.I. (1991) The Study of Coping: An Overview of Problems and Directions. The Social Context of Coping. N.Y, Plenum Press, 261-276. Perrez, M., & Reicherts, M. (1992) Stress, coping, and health. A Situation-behavior approach. Theory, methods, applications. N.Y. Rodrigues, T.F. (2014). Meaning in couples relationships. Psychology in Russia: State of the Art, 7(3), 126-135. doi: 10.11621/pir.2014.0311 Rusin, I.A. (1999) Psychological protection and coping mechanisms: differences in the manifestation of psychotherapeutic practice, the effectiveness. Yaroslavsky Psychological Bulletin [Yaroslavskiy psikhologicheskiy vestnik]. Vol. 1. Moscow, Yaroslavl', RPO- YarGU, 157-173.

Serykh A.B., & Lifintseva A.A. (2014). The influence of factors related to parent features on the children and adolescents psychotherapy efficacy. National Psychological Journal [Natsional'nyy psikhologicheskiy zhurnal], 2, 90-96. DOI: 10.11621/npj.2014.0211

Smirnova, E.O., & Bykova, M.V. (2000) Previous studies of the structure and dynamics of parent relations. Issues of psychology [Voprosy psikhologii]. 3, 3-14.

Smirnova, E.R. (1996) Family atypical child: socio-cultural aspects. Saratov, Izdatel'stvo SGU, 192.

Tkachev, V.V. (1999) Psychological assistance to families with children with developmental disabilities: Ph.D. in psychology, Thesis. Moscow. Seiffge-Krenke, I. (1998) Social skill and coping style as risk and protective factors. Adolescents' health: a developmental perspective. 125-150. Mahwah, NJ, Lawrence Erlbaum Associates.

Shipitsyna, L.M. (1997) The old and the new: social protection in Russia. St. Petersburg, 43. Varga, A.Ya. (2001) Systemic family therapy. St. Petersburg, Rech', 144.

Мазурова Н.В., Подольская Т.А. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности // Национальный психологический журнал. - 2016. -№ 1(21). - С. 70-77.

ISSN 2079-6617 Print | 2309-9828 Online © Lomonosov Moscow State University, 2016 © Russian Psychological Society, 2016

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.