CC BY
145
М. А. Бебчук,
к.м.н., доцент ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, г. Москва, Россия, bebtschuk@familyland.ru
СЕМЕЙНО-ОРИЕНТИРОВАННЫЙ ПОДХОД К ОКАЗАНИЮ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
УДК 614.2:053.2
Бебчук М. А. Семейно-ориентированный подход к оказанию медицинской помощи детям (ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, г. Москва, Россия)
Аннотация. В обзорной статье рассматривается роль вовлечения родителей в помощь больному ребенку, т.к. в педиатрической практике именно от родителей зависит, окажется ли пациент в поле зрения конкретного врача и системы здравоохранения в целом, а также мера комплаенс в отношениях пациент (в педиатрии - родители/законные представители) - врач (система здравоохранения). Исследования последних десятилетий свидетельствуют о необходимости включения родителей на всех этапах оказания медицинской помощи детям и об эффективности подходов, центрированных на семье. Обсуждаются компетенции врача-педиатра в работе с родителями. Рассматривается понятие семейно-ориентированной помощи в зарубежной литературе. Особое внимание уделено преимуществам применения семейно-центрированного подхода и барьерам, включая кадровый дефицит, которые препятствуют использованию модели. Предлагаются варианты изменений и пути внедрения семейно-ориентированного подхода. Делается вывод, что внедрение семейно-ориентированной помощи ребенку в практику здравоохранения требует организационных перемен с изменениями во всех звеньях обеспечения качества медицинской помощи: в профессиональном мировоззрении организаторов здравоохранения и врачей, корректировке нормативно-правовой базы и стандартов подготовки специалистов.
Ключевые слова: семейно-ориентированная медицинская помощь, дети, родители, обучение родителей, качество медицинской помощи, педиатр, семейный психолог, стандарт подготовки врача.
Введение
Лечение большинства заболеваний детского и подросткового возраста осуществляется в тесном контакте с родителями/законными представителями ребёнка не только по юридическим основаниям, но и потому, что это продиктовано реалиями жизни.
По существу на родителей возлагается раннее выявление первых симптомов, выбор «маршрута» к нужному специалисту, «перевод» симптомов ребёнка в жалобы врачу, принятие решения о методах диагностики, медикаментозном лечении, нелекарственных идах коррекции или дополнительных мероприятиях по развитию/ здоровлению ребёнка, осуществление назначений, точное соблюдение предписаний всех специалистов, преемственность лечения при смене врача и контроль за динамикой состояния. Т.е. в педиатрической практике именно от родителей зависит окажется ли маленький пациент в поле зрения конкретного врача и системы здравоохранения в целом, а также мера комплаенс в отношениях
© М. А. Бебчук, 2016 г.
пациент (родители/законные представители) - врач (система здравоохранения).
Используемое все чаще в медицинской литературе понятие «комплаенс» как добровольное следование или исполнительность пациента предписанному ему режиму лечения, наделено ярким оттенком патернализма, поскольку оценивает правильность соблюдения больным (а для педиатрии - законными представителями больного) медицинских рекомендаций без учета его собственного отношения к лечению [5]. В амбулаторно-по-ликлинической, стационарной или экстренной педиатрической практике в той или иной мере медицинские работники вынуждены учитывать точку зрения родителей по отношению к проводимой терапии. В этой связи понимание ком-плаенса как комплекса мероприятий, направленного на точное и осознанное выполнение врачебных рекомендаций в целях максимально быстрого и полного выздоровления (в случае острого заболевания) или стабилизации состояния (при хронической болезни) [6], позволяет рассматривать этот вопрос не столько с позиций исполнительности родителей больного ребенка, сколько с точки зрения создания медицинским работником условий для понимания законными представителями необходимости предлагаемого специалистом лечения. Тогда комплаенс является двусторонним, предусматривает действия со стороны врача, на которые у членов семьи в ответ формируется осознанная позиция сотрудничества.
Однако в соответствии с федеральным государственным образовательным стандартом высшего профессионального образования (ФГОС ВПО - 3)1 по специальности «педиатрия» только одна формируемая в процессе обучения компетенция имеет отношение к способности и готовности врача-педиатра
взаимодействовать с родителями: сегодняшний выпускник «должен владеть навыком информирования пациентов различных возрастных групп и их родителей в соответствии с требованиями правил «информированного согласия»».
В свою очередь Приказ Министерства здравоохранения2 предписывает лечащему врачу либо иному медицинскому работнику только оформление информированного добровольного согласия на виды медицинских вмешательств, процедура которого предусматривает предоставление «...одному из родителей или иному законному представителю в доступной для него форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах видов медицинских вмешательств, о последствиях этих медицинских вмешательств, в том числе о вероятности развития осложнений, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи». Речь идет собственно о принятия курса лечения ребёнка его родителями. Вклад врача в создание условий для осознанного формирования сотрудничества с родителями Приказом не предусмотрен. Таким образом, изначальный смысл информированного добровольного согласия именно как взаимодействия и информационного обмена социальных субъектов на уровне организации здравоохранения практически полностью подменяется формальной договоренностью о гражданско-правовой ответственности субъектов согласия [12].
Но даже если сместить фокус внимания с формирования отношений сотрудничества в сторону только информирования законных представителей, то многочисленные опросы
1 Приказ Минобрнауки РФ от 08.11.2010 №1122 (ред. от 31.05.2011) «Об утверждении и введении в действие федерального государственного образовательного стандарта высшего профессионального образования по направлению подготовки (специальности) 060103 Педиатрия (квалификация (степень) «специалист»)».
2 Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 20 декабря 2012 г. №1177н г. Москва «Об утверждении порядка дачи информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и отказа от медицинского вмешательства в отношении определенных видов медицинских вмешательств, форм информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и форм отказа от медицинского вмешательства».
енеджер
№8
201Б
свидетельствуют о том, что родители больных детей не удовлетворены объемом предоставляемой информации, и 53% хотели бы получать от врачей более подробные сведения [9]. Возможным следствием недостаточной удовлетворенности является невысокий уровень доверия медицинским работникам, и в результате лишь 55% родителей выполняют рекомендации врачей [9].
При этом значительное количество отечественных и зарубежных исследователей отмечают влияние семейных факторов на этио-патогенез и динамику многих заболеваний детского возраста [10,13,20]. Исследования последних десятилетий убедительно свидетельствуют о необходимости включения родителей на всех этапах оказания медицинской помощи детям и об эффективности подходов, центрированных на семье [17,20,24,25,28].
Понятие семейно-ориентированной помощи
В литературе представлено многообразие форм, принципов и характеристик семейного подхода к медицинской помощи детям (family-centred care, family-oriented care, family-based Treatment, family Therapy), которое отражает неоднозначность применяемого понятия.
Семейно-ориентированный (семейно-цен-трированный) подход с прикладной точки зрения (или в узком значении) является широко распространенной моделью в педиатрии в США, Канаде и Европе и считается лучшей формой в заботе или уходе за детьми на стационарном этапе лечения. До конца 50-х годов ХХ столетия в США считалось, что посещение родителями ребенка в стационаре негативно сказывается на лечении, поскольку ребенок переживает сильный дистресс, когда они уходят. С другой стороны, исследователи показали, что дети, чьи родители не посещали их в больнице, переживали острую эмоциональную травму, имеющую долговременные психологические последствия. По результатам исследования 1956 г. [28] были рекомендованы неограниченное посещение
для родителей, пребывание матери вместе с ребенком, учет персоналом потребности ребенка в присутствии семьи и вовлечение родственников в процесс лечения.
Значительная часть публикаций по семей-но-центрированному подходу отражает ситуацию в Великобритании, США и других странах с высоком уровнем жизни. Исследователи отмечают, что в Центральной Америке и других странах с низким социально-экономическим уровнем и меньшими экономическими, человеческими и технологическими ресурсами информация о психосоциальных подходах к уходу за детьми в больницах практически отсутствует. Больницы ограничивают посещение одним часом в день или позволяют родителям оставаться с ребенком, если он в тяжелом состоянии, и это пребывание оговорено правилами больницы [25]. В странах, где пребывание родителей с ребенком предусмотрено законом3, среди нарушений норм медицинской этики семьи отмечают несоблюдение прав несовершеннолетних пациентов и их родителей, например, находиться с ребенком в стационаре, на выбор врача и лечебного учреждения, на информацию о правах пациента, о болезни и лечении ребенка [8].
Другой вариант узкого понимания семей-но-ориентированной помощи (family Therapy) означает участие семьи непосредственно в занятиях с семейным психологом или психотерапевтом. Мишенями семейной психотерапии являются оптимизация внутрисемейных отношений; отреагирование чувств ближайших родственников по поводу болезни ребенка; коррекция стиля воспитания в ситуации острой или хронической болезни; выработка стратегий со-владания со стрессом, вызванным заболеванием, госпитализацией, инвалидностью; снижение рецидивов заболевания; сокращение длительности и частоты госпитализации [3,14,19].
В более масштабной перспективе (широком значении) семейно-центрированный
3 Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ф3 (ред. от 21.07.2014) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», статья 7.
№ В Менеджер
201Б здравоохранения
подход предполагает переключение системы здравоохранения со стандартной модели на модель сотрудничества с законными представителями ребенка, в рамках которой вовлечение семьи считается центральным звеном медицинской помощи детям. Согласно этой модели, родители и любой специалист, обеспечивающий медицинскую помощь ребенку, являются равными партнерами. Члены семьи приглашаются к активному участию в принятии решений, планированию и осуществлению помощи в той мере, в какой для них это возможно [25]. Предполагается, что такая концепция медицинской помощи детям успешна, если сфокусирована на семье в целом, а не на ее отдельных членах (ребенке), и воспринимает всех членов семьи реципиентами помощи [28].
Широкое понимание семейно-ориентиро-ванной помощи детям касается всех её этапов от профилактики до реабилитации и любых элементов медицинской помощи, включая описанные ранее уход и собственно семейную психотерапию. Так, например, в рамках этой концепции семья признается экспертом в уходе за ребенком, а специалисты выполняют функцию консультантов, поддерживающих открытый и честный диалог с родителями. При этом информация и видение семьей происходящего с ребенком воспринимается профессионалами как важные сведения для принятия клинических решений о дальнейшем лечении. В последнее десятилетие многие исследователи выявили ощущение родителей, что им передана полностью ответственность по уходу за ребенком и ожидания от них чрезвычайно завышены [28]. Результаты исследований помогают практикам продолжать искать золотую середину в уровне ответственности и двигаться в сторону реального сотрудничества или партнерства семьи больного ребенка с профессионалами [21].
Среди ключевых элементов семейно-цен-трированного подхода к медицинской помощи детям большинство авторов выделяют [25]: признание семьи константой жизни
ребенка; учет возрастных потребностей детей и подростков; уважение к расовым, этническим, культурным и социально-экономическим различиям семей; признание различных методов совладания семьи со стрессом, признание ресурсов и индивидуальности каждой семьи; гибкость и чуткость к потребностям семьи; фасцилитация (облегчение, поддержка) сотрудничества родителей и специалистов; предоставление полной и непредвзятой информации на постоянной основе; побуждение к установлению контактов и общения между семьями больных детей; развитие политики и практики обеспечения семьи эмоциональной и финансовой поддержкой.
Преимущества и ресурсы семейно-ориентированной модели помощи больному ребенку
Бонусы от вовлечения родителей в медицинскую помощь, в первую очередь, имеют те, кому эта помощь оказывается, - дети. С одной стороны, автор обзора публикаций с 1993 по 2007 констатирует, что исследований по оценке мнения детей крайне мало [18]. С другой - существующие немногочисленные данные свидетельствуют, что некоторые параметры психологического состояния (уровни адаптации и стресса, регресс поведения и навыков, тревожно-фобические проявления, реакции тоски или протеста), физического здоровья (аппетит, сон, выраженность боли), установки (в отношении врачей, лечения, госпитализации, выписки) и понимание (в том числе, знание о собственном состоянии, предстоящих процедурах и лечении) у детей, которым оказывалась помощь в рамках семейно-центрированного подхода, отражают более высокий уровень общего благополучия, стрессоустойчивости и готовности к взаимодействию с медицинским персоналом [25].
Сравнение лечения в отделении совместного пребывания родителей с ребенком со стандартным лечением путем анализа
Юнеджер № 8
здравоохранения 2016
рандомизированных контролируемых исследований последнего десятилетия из баз данных (the Cochrane Central Register of Controlled Trials; MEDLINE; EMBASE; PsycINFO; CINAHL; and Sociological Abstracts, Social Work Abstracts, the Australian Medical Index и ERIC) показало, что родители при совместном пребывании были значимо более удовлетворены лечением ребенка в больнице, чем при стандартной организации помощи [25]. Кроме того, ряд исследований свидетельствует о снижении уровня стресса у родителей при адекватном информировании и вовлечении в заботу о ребенке в период госпитализации [28]. Активное сотрудничество с родителями детей при хронических заболеваниях на амбулаторно-поликлиническом этапе в рамках развития концепции «медицина на дому» и совместного с семьей подхода к качеству медицинской помощи привело к сокращению длительности пребывания в стационаре и частоты госпитализации более чем в 4 раза за два года исследований, и к уменьшению пропусков школы более чем в 2 раза за этот же период [17]. Результаты опросов родителей свидетельствуют, что члены семьи чаще, чем это происходит в реальности, хотят большего участия и готовы к большему вовлечению в помощь независимо от этапа лечения и состояния ребенка [24].
Качественные исследования (фокус-группы) показали, что для большинства родителей крайне важны доступность семей-но-ориентированной помощи с уважением потребностей детей и ценностей семьи; эмоциональная поддержка от специалистов; координация и преемственность оказываемой помощи; обучение обхождению с больным ребенком [17]. Для врачей, руководителей медицинских организаций и системы здравоохранения в целом обратная связь от членов семьи больного ребенка имеет важнейшее значение для планирования политики качества медицинской помощи детям, разработки программы обеспечения качества и реализации ее на практике [15].
Серия исследований, посвященных вопросам качества и безопасности медицинской помощи детям, связана с уровнем врачебных ошибок, который сокращается с 7-9% при стандартной организации помощи до 1% при введении семейно-ориентированной модели [17]. Значительная часть врачебных ошибок приходится на моменты перехода пациента от одного специалиста к другому или передачи случая из одного звена помощи в другое (например, при госпитализации или выписке). Улучшение планирования, согласованности и координации действий специалистов возможно при вовлечении в процесс принятия решений членов семей пациентов, что требует обучения эффективной коммуникации и профессионалов и родственников [21].
Суждения об экономической эффективности широкомасштабного сотрудничества с родителями больного ребенка являются неоднозначными. С одной стороны, внедрение модели на всех уровнях требует финансовых затрат [25], с другой - существующий опыт вовлечения семьи убедительно доказывает, что при совместном пребывании родителей с больным ребенком в стационаре затраты на уход ниже, чем при стандартной организации лечения [16,20,25], а сокращение длительности и частоты госпитализации [17] напрямую свидетельствуют об экономической целесообразности подхода к медицинской помощи детям, центрированного на семье.
Барьеры, связанные с внедрением семейно-ориентированного подхода
Психологическими барьерами со стороны родителей является уровень стресса и тревоги. Болезнь ребенка, а тем более госпитализация или нарастающая инвалидизация, являются стрессом даже для высоко функциональной семьи. Авторы отмечают необходимость учитывать возможное (по крайней мере, кратковременное) дополнительное повышение уровня тревоги и для родителей, и для ребенка в связи с ощущением родителей, что
№8 Менеджер
201Б здравоохранения
от них требуется больше, чем они ожидали и на что способны [28]. Реальное участие родителей в уходе за их госпитализированным ребенком может отличаться от ожидаемого ими настолько, что может приводить к переживанию дистресса у родителей [24]. Уровень тревоги может увеличиваться у членов семьи в случаях, если им дается больше информации, чем они способны «переварить», или информация является для них противоречивой [28]. Врачи и медицинский персонал вносят вклад в усиление тревоги родителей, формируя психогенную или информационную ятро-гению, которая может возникнуть вследствие непродуманной беседы, сообщения без предварительной подготовки угрожающего жизни диагноза, непонятной медицинской информации или излишней молчаливости врача [1].
Немаловажную роль играют психологические установки и самих медицинских работников, включая организаторов здравоохранения («Мы - знающие, заботливые профессионалы и знаем лучше, что нужно для наших пациентов»; «Родители недостаточно образованы и эмоционально неустойчивы»; «Партнерство с семьей пациента отнимает много времени и стоит больших денег»), блокирующие идеи сотрудничества с родственниками больного ребенка [17] и отражающие степень, в которой медицинский персонал заинтересован/не заинтересован во внедрении семейно-ориентирован-ной модели [21]. Кроме того, эмпирические исследования показали, что врачам удобнее общаться с родственниками пациента, если члены семьи не разбираются в вопросах медицины; врачи убеждены, что вмешательство родственников в ход лечения - фактор риска, который может спровоцировать врачебную ошибку и, следовательно, снизить качество медицинской помощи [4].
Организационные барьеры/ включают в себя: а) недостаток материальных условий [25], т.к. семейно-ориентированная модель предполагает учет нужд родителей, включая физические [17] - комфортное размещение,
питание, время для отдыха вне палаты; б) несовершенство нормативно-правовой базы с отсутствием четко прописанной процедуры вовлечения родителей и неопределенностью межведомственного взаимодействия, в том числе в вопросах финансирования [15]; в) особенности организационной культуры, определяемые установками и убеждениями, отмеченными выше [17]; г) дефицит соответствующей подготовки в понимании преимуществ сотрудничества с родителями, который наблюдается на всех уровнях системы здравоохранения [28]. Опрос среднего медицинского персонала показал, что медсестры редко уделяют время и внимание обсуждению ролевых отношений с родителями и сами не имеют ясного представления о том, что входит в функционал родителей госпитализированного ребенка [28]. Руководители медицинских учреждений, не имея собственной ясности в определении меры и формы вовлечения родителей в организацию помощи ребенку, часто используют профессиональные стереотипы в распределении функциональных ролей между медицинскими работниками и родителями [27], что приводит к отсутствию согласованности представлений родственников и персонала больницы о степени, в которой семья считается ответственной за здоровье ребенка [28]. Важно также отметить, что препятствиями на пути реализации качественной помощи детям с опорой на ресурсы семьи являются недостаток руководств и рекомендаций, поддерживающих семейно-центрирован-ную и партнерскую модель взаимодействия с семьей больного ребенка [27], профессиональная изоляция и разобщенность, в том числе в вопросах контроля и ответственности [26], а также кадровый дефицит специалистов, умеющих работать с родителями/ законными представителями [24].
Кадровые сложности. Дефицит компетенций выпускников педиатрического факультета текущего времени в отношении партнерства с родителями уже был отмечен выше. В 2015 году был утвержден новый
енеджер
№8
201Б
федеральный государственный образовательный стандарт подготовки по специальности «педиатрия»4, который в отличие от стандарта 2010 г. в качестве объекта профессиональной деятельности выпускников, освоивших программу специалитета, называет родителей (законных представителей), но при этом не содержит даже той компетенции, что была в прошлом стандарте, а включает вновь единственную компетенцию, в которой упоминаются родители. Так, выпускник должен обладать «...готовностью к обучению детей и их родителей (законных представителей) основным гигиеническим мероприятиям оздоровительного характера, навыкам самоконтроля основных физиологических показателей, способствующим сохранению и укреплению здоровья, профилактике заболеваний (ПК-15)...». Вопрос о психологической грамотности и психологических навыках врача-педиатра в контакте с родителями опять не поднимается. Вероятно, частично «хроническое» отсутствие в ФГОС по специальности «педиатрия» компетенций, связанных с основами психологических знаний о ребенке и семье, может быть объяснено существующим в профессиональном сообществе мифом, что каждый врач должен быть психотерапевтом, т.к. «действия врача (педиатра) - творческий процесс, который не должен ограничиваться только профессиональной ролью, поскольку врач выступает и как воспитатель, и как психотерапевт» [9]. Наличие этого мифа, с одной стороны, предполагает, что сам выбор помогающей профессии абитуриентом уже гарантирует специфические умения по специальности «врач-психотерапевт». С другой - игнорирует, что врачебная специальность «психотерапия», являясь субспециальностью психиатрии, требует дополнительной подготовки после получения послевузовского
4 Приказ Министерства образования и науки РФ от 17 августа 2015 г. № 853 «Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта высшего образования по специальности 31.05.02 Педиатрия (уровень специалитета)».
профессионального образования продолжительностью еще 3 года, а повышение квалификации в этой сфере имеет специфические требования (необходимость личной и тренин-говой подготовки, супервизии и др.). С третьей стороны, миф размывает предметное поле деятельности врача-психотерапевта и вместе с ним медицинского психолога, что делает затруднительным для врача-педиатра постановку задачи медицинскому психологу и понимание сделанных психологом выводов и заключений [11].
В существующей системе стандартов медицинской помощи детям часть, касающаяся работы медицинского психолога с детьми, очень ограничена. Так, Приказ о временных отраслевых стандартах5 упоминает в диагностических и лечебных мероприятиях консультацию психолога только при полимиозите, дерматомиозите, ДЦП, хронической почечной недостаточности, атопическом дерматите и всех заболеваниях психической сферы. Таким образом, можно предположить, что врачи-специалисты, разрабатывающие каждый свой отраслевой стандарт (при внимательном прочтении Приказа понятно, что это не единый документ, т.к. одни и те же специалисты или виды диагностических услуг в приложениях называются по-разному), не считали, что ребенку, страдающему, например, онкологическим заболеванием или имеющему задержку развития, нужны постоянная помощь и сопровождение медицинского психолога.
Тот же Приказ МЗ РФ № 151 предусматривает работу психолога с родителями еще реже: при всех нозологических формах психических расстройств и атопическом дерматите. Таким образом, Приказом не предполагается не только поддержка родителей при нарастающей инвалидности ребенка или угрозе его жизни, но и формирование комплаенса и отношений сотрудничества с семьей. В такой ситуации включение психолога/семейного
5 Приказ Минздрава РФ от 07.05.1998 № 151 (ред. от 28.04.2007) «О временных отраслевых стандартах объема медицинской помощи детям».
психолога в лечебный процесс часто зависит не столько от потребности пациента и его родителей в помощи, сколько от субъективного отношения администрации учреждения и конкретного врача к роли психолога, от понимания ими смысла его работы [2].
Номенклатура медицинских услуг6 предписывает психологу в работе с родителями -семейное психологическое консультирование (А13.29.006.003), обучение уходу за больным ребенком (А13.30.006) и школу психологической профилактики для пациентов и родственников (В04.069.001). Т.е. объективно медицинские психологи, работающие с родителями, должны быть в медицинских учреждениях. Однако, исключение возможности финансирования услуг медицинских психологов из средств бюджета обязательного медицинского страхования оставляет статус психолога в здравоохранении невысоким [11]. С другой стороны, организаторы здравоохранения не воспринимают медицинских психологов как необходимую часть кадрового состава, что заставляет предположить субъективные причины противоречий между номенклатурой и практикой [7].
Недостаточность нормативно-правовой базы в отношении работы медицинских психологов с родителями исключает не только интерес к работе психологов со стороны организаторов здравоохранения, но и уменьшает профессиональную мотивацию самих психологов. Так, например, Приказом от 05.05.1999 г. № 1547 предусмотрена организация отделений и кабинетов медико-социальной помощи детского амбулаторно-поли-клинического учреждения, в состав которого может быть введена должность психолога. Среди задач отделения медико-социальной помощи только одна затрагивает родителей - «медико-социальный патронаж в семьи,
6 Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 27 декабря 2011 г. № 1664н «Об утверждении номенклатуры медицинских услуг» (с изменениями и дополнениями 2013 и 2014 гг.).
7 Приказ Минздрава РФ от 05.05.1999 № 154 «О совершенствовании медицинской помощи детям подросткового возраста».
выявление в них лиц, имеющих факторы социального риска и нуждающихся в медико-социальной защите и поддержке». Однако компетенции семейного медицинского психолога гораздо шире. Медицинские психологи по определению должны быть вовлечены в профилактику болезней и улучшение качества жизни пациентов с хроническими заболеваниями, их практика включает обучение родителей здоровому образу жизни, контролю рисков начала или рецидива заболевания [11].
Направления изменений и пути внедрения семейно-ориентированной модели медицинской помощи больному ребенку
Многими авторами признается, что без поддержки федерального уровня не может быть решена ключевая задача: изменение установок и менталитета в целом в направлении признания центральной роли семьи в процессе принятия решений по организации помощи в педиатрической практике [12,22].
Среди основных изменений убеждений и менталитета, значимых для родственников пациентов и ожидаемых ими от сообщества профессионалов и общества в целом, называются [17]: уважение и признание родителей партнерами по организации помощи больному ребенку (1), участие в процессе принятия решений с правом голоса и ясным определением функциональной нагрузки родителей (2), участие в качестве полноправных членов в работе комитетов по вопросам безопасности пациентов и улучшения качества медицинской помощи (3), непрерывное обучение основам помощи в развитии и лечении ребенка (4), получение правдивой информации с полными и четкими объяснениями или извинениями, когда это необходимо (5), своевременное и корректное документирование участия родителей в организации помощи детям, доступность этих записей для членов семьи (6).
Юнеджер № 8
здравоохранения 2016
Инициация и поддержание культурных изменений включают в себя последовательный сдвиг в распределении власти (или говоря привычнее - контроля). Этот сдвиг должен сначала затронуть традиционную иерархию в сообществе профессионалов (например, соотношение врача и клинического психолога), а затем постепенно расшириться с включением семей пациентов [17]. Вероятно изначально потребуется обучение навыкам сотрудничества и отношениям партнерства специалистов внутри дисциплины и в рамках междисциплинарных, полипрофессиональных команд/бригад, прежде чем станет возможным эффективное сотрудничество с семьями больных детей [21]. Для того чтобы врачи «приняли» медицинского психолога, необходимо: 1/ выработать общий понятийный аппарат, 2/ понять, что работа может строиться только в совместной деятельности в интересах больного и его семьи, 3/ научиться слышать друг друга [11].
По мнению зарубежных коллег, вехами в формировании эффективного сотрудничества между специалистами и семьями считаются отношения доверия, умение специалистов слушать, учет позиции родителей, признание ценности знаний родителей о своих детях [27].
Разработка алгоритма изменений на макроуровне потребует: (1) юридических оснований гибкого использования финансирования; (2) развития механизмов совместного финансирования фондами страхования, правительством и другими плательщиками; (3) разработку мер по устранению дублирования усилий разных ведомств (например, здравоохранения и образования); (4) оформление процедур распределения ресурсов и затрат между семьями; (5) создание стандартизированных протоколов участия родителей для развития национальных и международных инициатив [22].
Методы достижения цели (построение си-стемыI эффективного сотрудничества с семьей больного ребенка) включают в себя межведомственные соглашения на федеральном
и местном уровнях; законодательные изменения; гибкость внутренних нормативных актов для расширения возможностей медицинской организации удовлетворения потребностей каждой семьи; использование академической науки, университетов или иных образовательных организаций для реализации программ обучения [22].
Обучение семьи больного ребёнка
Предполагается, что обучение семьи может быть реализовано в нескольких направлениях. Так, тенденция к ранней выписке из стационара и развитие концепции «медицина на дому» требуют от родителей расширения знаний-умений-навыков в домашнем уходе за больным ребёнком. Отвечающие этим запросам образовательные программы разворачиваются в школах медицинских сестер и так называемых семейных факультетах [17]. Однако этого недостаточно, если задача стоит в обучении родителей основам прикладной личностной, возрастной и семейной психологии.
Родители нуждаются в помощи по оптимизации воспитательных усилий в целом, при создании коррекционно-развивающей среды в семье, в частности, и обучении коррекци-онным приёмам для продолжения занятий в домашних условиях. Важной составляющей образовательных программ для родителей является повышение уровня семейного функционирования с формированием ответственной позиции сотрудничества родственников между собой и со специалистами. Формирование осознанной родительской позиции помогает им в достижении соответствия между реальным и желаемым участием в помощи ребенку и, следовательно, может вносить вклад в удовлетворенность семьи пребыванием в больнице [24]. Мишенью конкретных модулей обучения становятся навыки совла-дания со стрессом и эффективной коммуникации, способность родителей воспринимать информацию и готовность конструктивно действовать на её основании. Сформированные
таким образом родительские компетентности могут обеспечить повышение комплаенс, взаимодействие со специалистами и информирование членов семьи, которые являются ключевыми элементами успешности семейно-центрированного подхода [28].
Обучение специалистов для реализации концепции семейно-ориентированной медицинской помощи детям
Основы взаимодействия с пациентом и его семьей должны быть неотъемлемой частью всех образовательных программ подготовки медицинских работников, включая администрацию медицинских организаций и организаторов здравоохранения [17,21]. Минимум содержания, который должны обеспечить университеты в достижении их академической миссии подготовки специалистов, заключается в обучении согласованности и своевременности действий специалистов по отношению к родителям пациентов, а также пониманию медицинскими работниками степени, в которой предоставляемая информация соответствует потребностям родителей [28]. Подготовка врачей в области психологии дает возможность развивать здравоцентрический подход к лечению, переносить акцент с лечебной медицины на профилактическую, повышать качество медицинских услуг [11].
Важно отметить, что родственники тяжело больных детей имеют образовательный потенциал, который может быть использован при подготовке специалистов. Так, семьи разработали справочные материалы для студентов-медиков, помогающие развивать навыки общения [17]. Члены семей, в которых живут пациенты с угрожающими жизни заболеваниями, преподают студентам 1-го курса Гарвардской медицинской школы. Студенты
учатся уважать пациента и родственников, узнают об умении слушать, о видах поддержки, о способах совладания с болезнью и опыте участия семьи в лечении пациента [17].
Заключение
Семейно-ориентированный подход к медицинской помощи больному ребенку - встречный интерес к сотрудничеству и партнерству между родителями/ законными представителями и другими родственниками с одной стороны и медицинскими работниками и всей системой здравоохранения - с другой.
Семейно-ориентированный подход для родителей обеспечивает их потребность в непрерывном контроле здоровья ребенка и заботе о нем, когда он болеет.
Семейно-ориентированный подход для медицинских работников и системы здравоохранения направлен на социально-психологическую и информационную поддержку семей больных детей и детей-инвалидов, способствует повышению уровня функционирования семьи с оптимизацией ее ресурсов, с использованием реабилитационного потенциала всей семьи, с формированием ответственной позиции сотрудничества родственников между собой и со специалистами, обеспечивает возможности родителей/родственников в непрерывном образовании по вопросам ухода и воспитания больного ребенка с формированием коррек-ционно-развивающей среды дома.
Внедрение семейно-ориентирован-ной помощи ребенку в практику здравоохранения требует организационных перемен с научным обоснованием и изменениями во всех звеньях обеспечения качества медицинской помощи, например, в области профессионального мировоззрения организаторов здравоохранения и врачей, корректировки нормативно-правовой базы и стандартов подготовки специалистов.
енеджер
№ 8
2016
Литература
1. Альбицкий В. Ю, Волгина С. Я. Современные этические проблемы педиатрии. Вопросы современной педиатрии. 2004; 2 (3): 38-39.
2. Аринцина И. А., Мухамедрахимов Р. Ж. Особенности работы клинического психолога в детском многопрофильном стационаре. Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2012. 5 (16). [доступ: 6 июля 2016]. URL: http://medpsy.ru.
3. Билецкая М. П. Психологические особенности семей детей с психосоматическими расстройствами и семейная психотерапия. Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2012. 5 (16) [доступ: 6 июля 2016]. URL: http://medpsy.ru
4. Волобуев Е. В. Отношения врачей и родственников пациентов в системе качества медицинской помощи. Автореф. дис. ... канд. мед. наук. Волгоград; 2011.
5. Данилов Д. С. Терапевтическое сотрудничество (комплаенс): содержание понятия, механизмы формирования и методы оптимизации. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2014; (2): 4-12.
6. Карпов О. И. Фармакоэкономическая изнанка комплаенса основных препаратов сульфонилмочевины. Трудный пациент. 2006. (10): 50-53.
7. Кремлева О. В. Интеграция медицинской психологии в медицину: чья это проблема? Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2012. 1. [доступ: 6 июля 2016] URL: http:// medpsy.ru
8. Менделевич Б.Д. Научное обоснование совершенствования психиатрической помощи детскому населению (комплексное социально-гигиеническое и медико-организационное исследование). Автореф. дис. ... докт. мед. наук. Москва; 2010.
9. Микиртчан Г.Л., Каурова Т. В., Очкур О. К. Комплаентность как медико-социальная и этическая проблема педиатрии. Вопросы современной педиатрии. 2012; 6 (11): 5-10.
10. Добряков И. В., Защиринская О. В. (сост.). Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: хрестоматия. М.: Речь; 2007.
11. Русина Н. А. Клинический психолог в системе здравоохранения: проблемы, реалии, перспективы. Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2012. 1.[доступ: 6 июля 2016]. URL: http:// medpsy.ru
12. Семке В. Я., Стоянова И. Я., Тюлюпо С. В. Принцип добровольного информированного согласия в амбулаторной педиатрической практике: проблемы внедрения. Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2012. 1. [доступ: 6 июля 2016]. URL: http:// medpsy.ru
13. Шабалов Н. П. Детские болезни. 7-е изд. В двух томах. Т. 1. СПб.: Питер; 2012.
14. Шац И. К. Психологическое сопровождение тяжелобольного ребенка. М.: Речь; 2010.
15. Nicole M. Brown, Jeremy C. Green, Mayur M. Desai, Carol C. Weitzman, Marjorie S. Rosenthal. Need and Unmet. Need for Care Coordination Among Children with Mental Health Conditions. Pediatrics. March 2014; 133 (3): 530-537
16. Beutler, Larry E. Comparisons among quality assurance systems: from outcome assessment to clinical utility. Journal of Consulting and Clinical Psychology. Apr 2001; 69(2): 197-204.
17. Jim Conway, Bev Johnson, Susan Edgman-Levitan, Juliette Schlucter, Dan Ford, Pat Sod-omka, Laurel Simmons. Partnering with Patients and Families to Design a Patient- and Family-Centered Health Care System. A Roadmap for the Future A Work in Progress http://www. hsi.gatech.edu/erfuture/images/c/c2/Family.pdf
18. Coyne I. Children's participation in consultations and decision-making at health service level: A review of the literature. International Journal of Nurisng Studies. 2008; 45:1682-9.
№ В Менеджер
201Б
здравоохранения
19. Fisher C.A., Hetrick S.E., Rushford N. Family therapy for anorexia nervosa. Cochrane Database Syst. Rev. 2010 Apr 14; (4): CD004780. doi: 10.1002/14651858.CD004780.pub2.
20. Karen A. Kuhlthau, Sheila Bloom, Jeanne Van Cleave, Alixandra A. Knapp, Diane Romm, Kirsten Klatka, Charles J. Homer, Paul W. Newacheck, James M. Perrin. Evidence for Family-Centered Care for Children with Special Health Care Needs. A Systematic Review. 2011. http://www.academicpedsjnl.net/article/S1876-2859(10)00359-1/
21. Kuo D.Z, Houtrow A.J., Arango P., Kuhlthau K.A., Simmons J.M, Neff J.M. Family-centered care: current applications and future directions in pediatric health care. Matern Child Health J. 2012 Feb;16(2): 297-305. doi: 10.1007/s10995-011-0751-7.
22. James M. Perrin, Diane Romm, Sheila R. Bloom, Charles J. Homer, Karen A. Kuhlthau, Carol Cooley, Paula Duncan, Richard Roberts, Phyllis Sloyer, Nora Wells, Paul Newacheck. A Family-Centered, Community-Based System of Services for Children and Youth with Special Health Care Needs. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007;161(10):933-936
23. Michelle L. Rickerby, Thomas A. Roesler. Training Child Psychiatrists in Family-Based Integrated Care. Child and Adolescence Psychiatric Clinics. 2015; 24 (3):501-515.
24. Daria Romaniuk, Linda O'Mara, Noori Akhtar-Danesh. Are parents doing what they want to do? Congruency between parents' actual and desired participation in the care of their hospitalized child. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing. 2014; 37(2): 103-121
25. Shields L., Zhou H., Pratt J., Taylor M., Hunter J., Pascoe E. Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 years. Cochrane Database Syst Rev. 2012 Oct 17;10: CD004811. doi: 10.1002/14651858.CD004811.pub3.
26. Shelley L. Craig, Itanni Betancourt, Barbara Muskat. Thinking Big, Supporting Families and Enabling Coping: The Value of Social Work in Patient and Family Centered Health Care. Social Work in Health Care. 2015; 54(5): 422-443.
27. Joanna Smith, Veronica Swallow, Imelda Coyne. Involving Parents in Managing Their Child's Long-Term Condition - A Concept Synthesis of Family-Centered Care and Partner-ship-in-Care. Journal of Pediatric Nursing. 2015; 30: 143-159.
28. Huaqiong Zhou, Linda Shields, Robin Watts, Marjory Taylor, Ailsa Munns, Irene Ngune. Family-centred care for hospitalized children aged 0-12 Years: A systematic review of qualitative studies Reviewers. Library of Systematic Reviews JBL000693 2012;10(57): 3917-3935
UDC 614.2:0.53.2
Bebchuk M. A. Family-oriented approach to child health care (Pirogov Russian National Research Medical University (RNRMUj, Moscow, Russia)
Abstract. In this review article you can consider the parent involvement in children medical care, because in pae-diatric practise precisely parents can influence good relationship with parents and whole healthcare system, what is more they can influence the compliance on attitude between patient (parents or legal representatives) and health provider. The last decade researches indicate the necessity of parent involvement in all stages of medical assistance to children, moreover the last surveys showed that family-centred approaches are highly-efficient. The competence of paediatricians in working with parents and the concept of family-oriented approach in foreign literature are being considered in this topic. Moreover, the advantages of using family-centred approach and barriers, including staff shortages, interrupting the process of using this model, are being under special control in this topic. There are many variants of changing and ways of implementation offering in this article. In conclusion, there is a statement that implementation family-centered medical care to children in whole medical care system requires comprehensive changes in all stages of medical care quality ensuring, including medical care organizers professional outlook, adjusting the regulatory framework and standards of training specialists.
Keywords: family-centered medical care, children, parents, parental training, quality of medical care, pediatrician, family psychologist, physician training standard.
ewe/^fcep
№ 8
201B
