CC BY
150
УДК 376.1 - 056.3 : 37.014.5
Ю. А. Фесенко, Е. В. Фесенко
Психологическая и педагогическая коррекция аутизма и расстройств аутистического спектра в рамках региональной программы
Представленная статья посвящена одной из наиболее актуальных проблем специальной педагогики, коррекционной психологии и детской психоневрологии - коррекции нарушений при раннем детском аутизме и так называемых расстройствах аутистического спектра у детей для успешной адаптации их к социуму. Показано, что возможны успешная коррекция и сопровождение детей с аутизмом в условиях отдельного региона. Отмечена роль совместной работы врачей-психиатров, педиатров, неврологов, медицинских психологов, логопедов, дефектологов, педагогов, как пример мультидисциплинарного подхода к решению этой сложной проблемы.
The article is devoted to one of the most urgent problems of special pedagogy, correctional psychology and children's psychoneurology -correction of disorders in early childhood autism and so-called autism spectrum disorders in children for their successful adaptation to society. It is shown that there may be a successful correction and support of children with autism in a particular region. The role of joint work of psychiatrists, pediatricians, neurologists, medical psychologists, speech therapists, defectologists, teachers as an example of a multidisciplinary approach to solving this complex problem is noted.
Ключевые слова: аутизм, расстройства, коррекция, социальная адаптация, сопровождение, программа.
Key words: autism, disorders, correction, social adaptation, support, program.
Введение. Проблемы, с которыми сегодня сталкиваются психиатры, психологи, педагоги, социальные работники, занимающиеся ранним детским аутизмом (РДА) и так называемыми расстройствами аутистического спектра (РАС), приобретают все больший масштаб, а люди с расстройствами аутистического круга привлекают все большее внимание различных общественных организаций и масс-медиа. Вот и обзор современных литературных источников показывает, что в последние годы аутизму уделяется повышенное внимание не только со
© Фесенко Ю. А., Фесенко Е. В., 2018
стороны медицинского сообщества, но и со стороны многих социальных, правовых, педагогических институтов. При этом все популярнее становятся общественные организации, движения, союзы, лиги, хартии, пытающиеся, порой, не опираясь на мнение профессионалов, решать те или иные проблемы людей с аутизмом, включая и чисто медицинские. Это связано с той тенденцией, которая наметилась в последние годы: гипердиагностикой аутизма, что приводит даже к использованию такого понятия, как «эпидемия аутизма». Между тем, по данным отечественной статистики, в России регистрируется от 0,2 до 2 детей с ранним аутизмом на 10000 детского населения [7; 3; 8; 4], что полностью совпадает с европейскими данными [13], и несколько ниже по данным, полученным в США - 50 на 10000 детского населения [12]. По данным отечественной статистики, в России регистрируется 8 детей с синдромом аутизма на 10000 детского населения. По официальным данным организационно-методического отделения ЦВЛ «Детская психиатрия» имени С.С. Мнухина» на 31.12.2017 г. в Санкт-Петербурге детей в возрасте до 18 лет, страдающих расстройствами аутистического спектра - 430 человек, при этом все детское население города - 788629 человек, из чего несложно вычислить процент детей, страдающих РАС, а также количество случаев заболевания на 10000 детского населения [1; 9; 11].
Нет сомнений, что квалифицированную помощь должны получать все без исключения дети, в ней нуждающиеся, даже, если их количество измеряется единицами или десятками. Однако положительное решение таких вопросов должно осуществляться с согласованием на самом высоком государственном уровне, учитывая и научные, и практические, и финансовые составляющие рассматриваемой проблемы.
Решение вопроса о сопровождении детей с аутизмом, как нам представляется, в первую очередь возможно на региональном уровне. О необходимости такой программы говорилось еще 10 июня 2008 года в Государственной Думе РФ, где состоялся «Круглый стол» на тему: «Законодательные аспекты лечения детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)», на котором присутствовали депутаты ГД во главе с председателем Комитета по охране здоровья, председатели органов исполнительной власти РФ, специалисты Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства образования и науки, руководители учреждений и ведущие специалисты по проблеме аутизма и смежным проблемам, представители органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, руководители общественных организаций, родительских ассоциаций и средств массовой информации. По результатам «Круглого стола» было принято несколько рекомендаций, одна из которых: «Органам исполнительной власти субъектов Российской
Федерации разработать региональные целевые программы оказания помощи детям с аутистическими отклонениями».
Программа для Санкт-Петербурга и Ленинградской области, а также других регионов страны может иметь следующее название: «Оказание медико-психолого-педагогической и социальной помощи детям с аутизмом и другими расстройствами поведения».
Основная часть. Если не принять своевременных мер по реабилитации, то около 75% детей, страдающих аутизмом, переходят в разряд умственно отсталых, причем у 50% коэффициент Ю не достигает уровня 50, т. е. у них развивается глубокая инвалидность. Поэтому проблеме коррекции при аутизме во всем мире придается особое значение. Как правило, основной упор делается на поведенческие методики, которые применяются с первых проявлений патологических симптомов в поведении и нарушений речи.
Согласно п. 5 (1) ст. 5 Закона РФ «Об образовании в Российской Федерации» федеральными государственными органами, органами государственной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья».
Как считает один из ведущих исследователей раннего детского аутизма профессор В.Э. Пашковский, если учитывать клинические особенности детей с РДА, то требования к их обучению сводятся к следующему:
• учебную среду необходимо организовать таким образом, чтобы образовательная программа была последовательной и предсказуемой для учащегося.
• дети с аутистическими нарушениями должны иметь возможность взаимодействовать с нормально развивающимися сверстниками, которые могут показать примеры надлежащего поведения, речи, общения, социальных и игровых навыков.
• учащиеся с аутистическими нарушениями должны обучаться навыкам общественной жизни и профессиональным навыкам с как можно более раннего возраста. Их нужно учить взаимодействовать с окружающими и давать им возможность налаживать связи с другими учащимися.
• важность участия семьи в учебной программе огромна. Программы, разработанные с участием родственников и предназначенные для перенесения обучающей деятельности, опыта и методики из школы в дом и общество, облегчают приобретение социальных навыков» [6].
Говоря о возможностях обучения детей с аутизмом, Л.М. Кобрина, одна из ведущих отечественных специалистов в области дефектологии и специального образования, подчеркивает: «Система специального образования, создающая комфортные условия для обучения, воспитания и развития каждому ребенку с отклонениями в развитии, в данном случае не предусматривает образовательные учреждения для детей с синдромом РДА. Поэтому такие дети обучаются в различных образовательных учреждениях, но, в силу особенностей своего состояния, испытывают чрезвычайные трудности в общении, нахождении в коллективе и усвоении программы» [2].
Автором предлагается инновационный подход к обучению детей-аутистов, у которых преобладает сверхтормозимость окружающим миром (по «психологической» классификации О.С. Никольской). Эта классификационная группа «с нозологических позиций может представлять собой особую форму конституциональной аномалии развития (истинный «синдром Каннера»), а при легкой выраженности -вариант аутистической психопатии Аспергера» [2].
Л.М. Кобрина одним из средств дифференцированно применимой интеграции детей с РДА считает дистанционное обучение, при котором допустимы чередования его с посещением школы (к примеру, посещение досуговых внеклассных мероприятий по типу татэ^еаттд). При таком обучении эффективность достигается за счет индивидуализации обучения: каждый ребенок занимается по удобному для него расписанию и в удобном для него ритме; каждый ребенок учится столько, сколько ему лично необходимо для освоения дисциплины, темы.
Учитывая все сказанное, в рамках Программы необходимо рассмотреть возможность организации специализированной помощи детям с аутистическими расстройствами в условиях отделения при дневном стационаре, где была бы возможной как диагностическая, так и лечебная, психокоррекционная и педагогическая работа. Для пациентов с аутизмом на первом этапе достаточно 10-20 коек дневного пребывания, поскольку медицинская составляющая предусматривает проведение диагностической работы (психиатром, психологом, логопедом), подбор адекватной медикаментозной терапии (с возможностью ее коррекции за время пребывания ребенка в дневном стационаре), оказание психотерапевтической, психокоррекционной, педагогической и логопедической помощи пациентам и психокоррекционную работу с его семьей. После проведения всего
комплекса диагностических и лечебных мероприятий (первый этап) появится возможность выбора так называемой «маршрутной карты», когда к работе с ребенком и его родителями на разных временных этапах подключатся различные учреждения образования, здравоохранения и социальной защиты населения.
Сегодня очень остро стоит проблема формирования системы непрерывного взаимодействия и взаимовлияния социальных институтов, направленных на социализацию, социальную адаптацию и обеспечение развития потенциальных способностей детей и подростков с аутизмом. По мнению экспертов, основная проблема сейчас - нехватка специалистов, которые бы работали с детьми-аутистами. Мы поддерживаем мнение о необходимости разработки комплексной поэтапной межведомственной и междисциплинарной лечебно-реабилитационной программы помощи таким пациентам с участием врачей-психиатров, педиатров, неврологов, генетиков, медицинских психологов, логопедов, дефектологов, педагогов, специалистов функциональной диагностики. Для реализации такого проекта должна быть создана система медико-психолого-педагогической реабилитации детей с аутизмом, основанная на дифференцированном подходе (в зависимости от возраста, тяжести состояния и пр.), и возможностью вовлечения в работу на разных временных этапах учреждений образования, здравоохранения и социальной защиты населения.
При этом, учитывая тяжесть этого заболевания, понадобится пожизненная программа социального сопровождения таких больных.
Не вызывает сомнения и необходимость подготовки специальных педагогов для работы с аутичными детьми, но этот вопрос относится к компетенции Министерства образования.
Вышеизложенное диктует необходимость создания отделения для детей с аутизмом при детском дневном стационаре.
Целью работы отделения является лечебно-диагностическая, психологическая и социальная (консультативная) помощь детям с аутизмом.
Отделение осуществляет следующие функции:
• Проведение сложных и комплексных лечебно-диагностических процедур, динамическая диагностика.
• Подбор адекватной терапии.
• Формирование поведения, коррекция эмоциональной сферы, формирование игровых действий, умений, социально-бытовая адаптация, устранение нарушений, затрудняющих развитие познавательных функций.
В основе психологической коррекции РАС лежит игровая терапия. Основными теоретическими положениями отечественной психологической школы является то обстоятельство, что игра
позволяет ребенку моделировать и осознавать события, прежде всего собственной жизни, дает естественную возможность понимать и осваивать эмоции, человеческие отношения. Игра провоцирует развитие подражания, в том числе речевого, провоцируя развитие речи.
Структура отделения включает следующие блоки:
1. Диагностический блок. Диагностика осуществляется психиатром, психологом, логопедом, неврологом с привлечением ведущих специалистов в области детской психиатрии с целью уточнения диагноза и выбора тактики лечения. Обязательное электроэнцефалографическое обследование (ГКЭЭЭГ - градиентная компьютерная электроэнцефалография). Привлечение к диагностике специалистов Медико-генетического диагностического центра.
Обследуются дети, направленные детскими участковыми психиатрами, и дети, родители которых обратились самостоятельно.
Диагностика осуществляется по кодам Международной классификации болезней МКБ-10 [10].
Кроме нозологической, проводится уровневая диагностика с использованием классификации О.С. Никольской [5]:
(I) Дети практически не имеют активной избирательности в контактах со средой и людьми и, соответственно, демонстрируют полевое поведение, почти не реагируют на обращение и сами не пользуются речью и невербальными средствами коммуникации.
(II) Дети, имеют лишь примитивные стереотипные формы активного контакта, стремятся к скрупулезному сохранению постоянства и порядка в окружающем и сами используют лишь стереотипные формы поведения, в том числе речевого.
(III) Дети, имеют развернутые, но крайне косные формы контакта с окружающим и окружающими - достаточно сложные, но жесткие программы поведения (в том числе речевого), плохо адаптируемые к меняющимся обстоятельствам. Это создает экстремальные трудности во взаимодействии с людьми и обстоятельствами.
(IV) Дети, доступны произвольной организации, но имеют выраженные проблемы концентрации внимания и задержаны в психоречевом и социальном развитии. Трудности взаимодействия с людьми и меняющимися обстоятельствами проявляется в том, что, осваивая социальные правила поведения, дети стереотипно следуют им, проявляя социальную незрелость и наивность.
2. Лечебный блок.
Структура отделения.
Отделение осуществляет следующие режимы пребывания пациента:
• Режим дневного стационара. Ежедневное пребывание детей дошкольного возраста - 4-7 лет сроком не более 30 дней с психическими расстройствами I-III уровня. Исключение: дети с резко
выраженными гиперактивными расстройствами и полевым поведением и дети с выраженными соматическими расстройствами: нарушениями питания, частыми эпилептическими припадками, коррекцию которых можно проводить только в специализированных ЛПУ.
Лечебные, психокоррекционные и педагогические мероприятия включают:
- медикаментозную коррекцию;
- игровую психотерапию;
- психологическую коррекцию, в том числе - семейную (психологи) и игровую (психолог-игротерапевт);
- занятия с логопедом (дефектологом);
- музыкальные занятия;
- методы биообратного управления (БАК - биоакустическая коррекция).
• Режим стационара одного дня. В стационаре одного дня проводятся индивидуальные лечебные мероприятия с детьми-аутистами и с РАС. Включаются:
а) дети с резко выраженными гиперактивными расстройствами и полевым поведением, которых по ликвидации или смягчении психомоторных расстройств можно будет перевести в режим дневного стационара с ежедневным пребыванием;
б) дети, закончившие пребывание в дневном стационаре, но нуждающиеся в продолжении лечения;
в) дети, которые по причинам семейно-бытового характера не могут пребывать в режиме дневного стационара. Работа проводится по индивидуальному расписанию.
• Школа для родителей («мамина школа»)
В школе проводятся занятия с родителями по специально разработанной программе, которая предусматривает обучение родителей простейшим методам коррекции поведения детей-аутистов.
Выводы. Сегодня у психиатров и психологов сформировалось представление об аутизме, как об особом отклонении психического развития, из чего следует необходимость не только медикаментозного лечения, но и коррекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических для РДА форм и методов. Такая точка зрения была официально закреплена решением Президиума АПН СССР еще в 1989 году. Однако, несмотря на значительные успехи в научных медицинских и психологических исследованиях, а также на интересные, обнадеживающие результаты экспериментально-методической работы, государственная система комплексной помощи детям и подросткам, страдающим ранним аутизмом, в России не создана.
Необходимо отметить, что диагноз и раннего детского аутизма, и расстройства аутистического спектра устанавливается врачом-психиатром. Данная группа заболеваний отличается как
неоднородностью клинических проявлений, так и различными подходами к терапии и реабилитации пациентов. Тактика ведения таких больных различается принципиально: детям с ранним детским аутизмом (кроме поддерживающего медикаментозного лечения) в первую очередь необходимо социально-педагогическое сопровождение (коррекционное обучение и воспитание с использованием особых форм и методов); у детей с расстройствами аутистического спектра на первый план выходит биологическая терапия в соответствии с тяжестью поражения центральной нервной системы с последующей медико-психолого-педагогической абилитацией. Условия, в которых должны осуществляться лечение и социальная адаптация таких пациентов, так же имеют принципиальные различия: детям с детским аутизмом необходимо первоначальное ограничение социальных контактов с последующей многолетней постепенной психолого-педагогической интеграцией в социальную среду; для детей же с расстройствами аутистического спектра, на фоне других органических поражений ЦНС, напротив, необходимо наиболее раннее начало социальной реабилитации/абилитации [1].
Эти вопросы могут быть в большей части решены при принятии предлагаемой Программы.
Список литературы
1. Аутизм: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема // Международной конференции «XII Мнухинские чтения» 27-28 марта 2014 г. / под общ. ред. Ю. А. Фесенко, Д. Ю. Шигашова. - СПб.: Изд-во Виктория плюс, 2014. - 250 с.
2. Данилкина М.Ю., Кобрина Л.М. Инновационные подходы к обучению детей с аутизмом // АУТИЗМ: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема: сб. ст. Междунар. конф. «XII Мнухинские чтения». - СПб.: Изд-во Виктория плюс, 2014. - С. 60-64.
3. Морозов С.А. Детский аутизм и основы его коррекции (материалы к спецкурсу). - СПб.: Питер, 2001. - 752 с.
4. Морозов С.А., Морозова Т.А. Аутизм: Характеристика и коррекция нарушений речевого развития: метод. пособие. - М.: Владос, 2007. - 250 с.
5. Никольская О.С. Аффективная сфера человека: взгляд сквозь призму детского аутизма. - М.: Центр лечебной педагогики, 2000. - 272 с.
6. Пашковский В.Э. Ранний детский аутизм: дорожная карта // АУТИЗМ: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема: сб. ст. Междунар. конф. «XII Мнухинские чтения». - СПб.: Изд-во Виктория плюс, 2014. - С. 171-177.
7. Попов Ю.В., Вид В.Д. Современная клиническая психиатрия. - М.: Экспертное бюро-М, 1997. - 496 с.
8. Тиганов А.С., Башина В.М. Современные подходы к пониманию аутизма в детстве // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. - 2005. - № 8. -С. 3-14.
9. Фесенко Ю.А., Колесников И. А., Фесенко Е.Ю. Аутизм у детей: мифы и реальность // Клиническая психиатрия 21 века: интеграция инноваций и традиций
для диагностики и оптимизации терапии психических расстройств: матер. Всерос. науч.-практ. конф. с междунар. участием. - СПб: АльтаАстра, 2018. - С. 200-202.
10. Чуркин А.А. Мартюшов А.Н. Практическое руководство по применению МКБ-10 в психиатрии и наркологии. - М.: ГНЦССП, 2010. - 132 с.
11. Шигашов Д.Ю., Фесенко Ю.А., Краснов Б.Ю. Аутизм: проблемы сегодняшнего дня и перспективы // АУТИЗМ: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема: сб. ст. Междунар. конф. «XII Мнухинские чтения» 27-28 марта 2014 г. / под общ. ред. Ю.А. Фесенко, Д.Ю. Шигашова. - СПб.: Изд-во Виктория плюс, 2014. - С. 225-230.
12. Gillberg Ch. Autism spectrum disorders // 16-th World Congress of International Association for child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (Berlin, 22-26 august 2004). Darmstadt, 2004. N 3.
13. Volkmar F.R., Klin A. Pervasive developmental disorders // Comprehensive textbook of psychiatry. Eds. B.J. Sadock, V.A. Sadock. Philadelphia, 2000. V. 2. Pp. 26592678.
Статья поступила: 08.11.2018. Принята к печати: 11.12.2018
