CC BY
45
ПСИХИАТРИЯ
УДК: 614.2:616.89-053.2-036.865 Код специальности ВАК: 14.02.00, 14.01.06
ПСИХО-СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОШИ ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ С РАССТРОЙСТВАМИ В ПСИХИЧЕСКОЙ СФЕРЕ
М.А. Бебчук,
ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова», г. Москва
Бебчук Марина Александровна - e-mail: [email protected]
В статье представлены статистические данные, отражающие долю психических расстройств и связанных с ними ограничений социального функционирования, в структуре детской инвалидности и материалы, свидетельствующие о недостаточности мер социальной и психологической реабилитации, адресованных этой категории детей. Представлены данные опроса родителей о потребности семей, в которых воспитываются дети-инвалиды вследствие психических нарушений. Даны рекомендации по вовлечению родителей в сотрудничество со специалистами. Отмечены сложности на пути внедрения семейно-ориентированной модели помощи ребенку-инвалиду.
Ключевые слова: дети-инвалиды, психическое расстройство,
сотрудничество с родителями.
There are a lot of statistical data of the structure of child disability illustrating the role of cognitive disabilities and connected with them restrictions in social life, and data testifying lack of measures of psychosocial rehabilitation directed to this group of children, in this article. Moreover, this article shows results of the survey, which was held to comprehend needs of families with mental diseases. Its given some of recommendations about parent's involvement in cooperation with specialists and noted the difficulties in introduction the family-oriented approach to medical care for disabled children.
Key words: children with disabilities, mental disorder, cooperation with parents.
С2007 года более четверти случаев детской инвалидности (по главному нарушению в состоянии здоровья) приходится на умственную отсталость, а другие психологические, языковые и речевые нарушения составляют еще более 10% в структуре детской инвалидности (по данным Федеральной службы государственной статистики и базы по детской инвалидности)1. Т.о. в 2007-2012 гг. 35-40% детей-инвалидов - это дети, которых наблюдает врач-психиатр. С точки зрения структуры заболеваний, обусловивших возникновение инвалидности у детей 0-17 лет, в 2010 году произошли изменения, и I место представлено психическими расстройствами и расстройствами поведения (25,02%). Причем в группах 10-14 лет и 15-17 лет психические расстройства и расстройства поведения (32,82% и 33,1%) имеют удельный вес почти в 8 раз выше, чем у детей младших возрастных групп.
В 2015 году нами было опрошено 2500 семей, воспитывающих детей с психическими расстройствами и нарушениями поведения, из которых 404 семьи - с детьми-инвалидами по психическому заболеванию. При возникновении первых симптомов психических нарушений или нарушений развития родители предпочитают обращаться к врачам других специальностей (в первую очередь, к педиатрам и невропатологам), а также к астрологам, экстрасенсам и священникам. Ребенок попадает на прием к врачу-психиатру в среднем через 4 года после появления первых признаков неблагополучия в психической сфере и не раньше, чем после шести других обращений/визитов. Визит к врачу-психиатру воспринимается семьей как угроза, вызывает неловкость, стыд и страх. Вероятно, психофобия является одной из причин того, что многие заболевания психической сферы у детей поздно диагностируются и,
'http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/disabilities/
Психиатрия
МЕДИЦИНСКИЙ
АЛЬМАНАХ
соответственно, позднее начинаются лечебные и реабилитационные мероприятия.
В подпрограмме Департамента социальной защиты населения г. Москвы на 2010-2016 г. «Социальная интеграция инвалидов и формирование безбарьерной среды для инвалидов и маломобильных групп населения»2 обозначены такие приоритеты, как повышение качества и вариативность оказания реабилитационных услуг, создание оптимальных условий для занятости инвалидов, эффективное обеспечение техническими средствами реабилитации, адаптация городской среды. По данным Федеральной службы по детской инвалидности для детей-инвалидов предоставляются четыре основных вида реабилитации -медицинская, психологическая, социальная и профессиональная подготовка.
Психологическими реабилитационными услугами охвачено 56,3% от общей численности детей-инвалидов. Данные отчетности [1] свидетельствуют, что среди охваченных этим видом помощи результаты достигнуты полностью в 48% случаев для детей от 0 до 4 лет, и в среднем в 8% случаев у детей от 5 до 17 лет. Данная статистика вызывает у специалистов сомнение: как могут быть полностью достигнуты результаты психологической реабилитации, если ребенок-инвалид растет, меняются его потребности и потребности членов семьи?
Услуги социальной реабилитации, отраженные в отчетных цифрах [1], наглядно показывают, что из 38,8% охваченных этим видом реабилитации 31,1% обучаются навыкам самообслуживания, а 7,7% обеспечиваются средствами технической реабилитации. Эти цифры косвенно указывают на то, что дети-инвалиды с психической патологией НЕ охвачены социальной реабилитацией, хотя ведущими ограничениями жизнедеятельности в общей численности детей-инвалидов в возрасте 0-17 лет являются снижение способности адекватно вести себя (35,57%) и снижение способности общаться с окружающими (21,3%)3, т. е. совокупное количество детей со сложностями в социальном взаимодействии составляет около 57%.
Кроме того, в утвержденный Правительством РФ Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду4, не включены услуги для детей-инвалидов вследствие психических нарушений (например, занятия с логопедом, дефектологом, эрготерапевтом) и, следовательно, не обеспечиваются потребности детей с инвалидностью в психической сфере и их родителей.
По данным опроса 404 семей детей-инвалидов с расстройствами в психической сфере (опрос уже цитировался выше) ведущими потребностями родителей являются:
• сопровождение семьи, включающее обучение родителей повседневному коррекционно-развивающему общению с ребенком (92% опрошенных);
• преемственность в работе специалистов, т. е. во многом семья нуждается в полипрофессиональной (командной) коррекционно-развивающей согласованной работе специалистов с ребенком - 87% опрошенных.
Семья с ребёнком-инвалидом вследствие психического расстройства - это семья, переживающая высокий уро-
вень стресса и напряжения, имеющая особый социальный статус (подверженный влиянию стигматизации и аутостиг-матизации), характеризующаяся непростыми взаимоотношениями, большой занятостью решением проблем ребенка, закрытостью для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, специфическим положением в семье ребёнка-инвалида. Присутствие ребёнка-инвалида вследствие душевного заболевания или нарушения психического развития в совокупности с иными факторами может повлиять на рождение и воспитание других детей, сократить возможности семьи для заработка, отдыха и социальной активности [2, 3, 4, 5].
С другой стороны, медицинская помощь ребёнку-инвалиду с нарушениями в психическом развитии и/или здоровье является сложной, длительной и многосоставной задачей, и оказать её невозможно только средствами биологического лечения и коррекционно-педагогически-ми мероприятиями, без собственно работы с семьёй как средой реабилитации ребёнка.
Мотивация семьи к сотрудничеству со специалистами (согласие на лечение, стремление к развитию ребёнка и изменениям внутрисемейных отношений с формированием коррекционной среды дома) является важной задачей врача-психиатра. Среди основных идей, транслируемых врачом семье ребенка-инвалида, назовем следующие:
• болезнь ребёнка или серьёзные нарушения развития -проблема, с которой можно справляться и которую можно «переживать», действуя в команде единомышленников -родителей, врачей, педагогов и психологов;
• сотрудничество предполагает, что каждый делает свою часть работы, находится в диалоге и открыт обмену опытом;
• для улучшения ситуации нередко необходимо сочетание медикаментозной поддержки, правильного стиля семейного воспитания, специальных коррекционных и развивающих занятий.
Специалисту (врачу-психиатру, неврологу или психологу), к которому приходит такая семья, нужно:
А) Понять, какая главная потребность есть у родителей. Ведь по-разному звучит: «Хочу любить своего ребёнка, даже если он ТАКОЙ!» или «Научите меня справляться с его поведением!». Значимым для этой категории семей могут быть самый широкий круг вопросов: наблюдение врачом-психиатром ребенка в его семейной среде в динамике (особенно в летний период), психологическое сопровождение семьи в целом (улучшение супружеских отношений и отношений между больным ребенком и другими детьми в семье, освоение новых способов контакта с ребенком), инклюзивное общение ребенка-инвалида в «принимающем» детском коллективе, общение и поддержка родителей другими во взрослой среде, занятия со специалистами (логопед, дефектолог, нейропсихолог), трудотерапия и профориентация для больных подросткового и юношеского возраста, экономически выгодный семейный отдых, поиск ресурсов, на которые семья может опираться за пределами кабинета специалиста.
Б) Отнестись по-человечески бережно к родительскому опыту. В большинстве случаев родители ребёнка-инвалида
2http://s.mos.ru/common/upload/BIG_2.pdf 3http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/disabilities/
^Нр://Ьа5е.дагап1ги/12144151/#Ыоск_1000йх114а1уи5У
▲1
SSM
Психиатрия
уже столкнулись с негативным отношением в расширенной семье, в детских учреждениях или в транспорте, они посещали разные учреждения и были у различных специалистов, начинали медикаментозное лечение или обращались в церковь/к экстрасенсам/ «бабкам». Многие родители чувствуют одиночество, беспомощность, усталость и недоверие.
В) Быть аккуратным в выборе слов, методов работы и данных обещаний. Существующий опыт, который имеют родители, воспитывающие ребенка-инвалида с расстройствами психической сферы, часто приводит к тому, что члены семьи отрицают перспективы улучшения, тем самым демонстрируя «сопротивление» (в психологическом смысле слова) даже возможностям перемен. Специалисту (психиатру, психотерапевту, психологу) в таком случае можно рекомендовать:
1. Продолжать наблюдать, думать и говорить о потребностях членов семьи. С высокой вероятностью такая семья переживает отчаянье, и ей необходимы, в первую очередь, поддержка, внимание и уважение.
2. В ряде случаев нужно изменить предлагаемый семье темп работы, характер интервенций, громкость голоса и другие характеристики настройки на контакт.
3. Иногда для таких семей полезны мероприятия с участием других семей, переживающих близкие проблемы, чтобы они не чувствовали себя в изоляции.
Ребенку-инвалиду, независимо от нозологической принадлежности психического расстройства, недостаточно для развития и коррекции объема часов занятий в неделю со специалистами, предусмотренного нормативами учреждений, оказывающих образовательные, медицинские или социальные услуги. Остальное время должно быть использовано прицельно обученными родителями. Для обеспечения преемственности между занятием со специалистом в лечебном/образовательном учреждении и домом, для формирования коррекционно-развивающей среды в семье и повышения родительской компетентности можно:
- заранее предупредить родителей об их желательном (или необходимом) присутствии на всех занятиях с ребёнком (если это по каким-либо причинам невозможно, то должно быть предусмотрено подробное информирование родителей о ходе и задачах каждого занятия);
- включить родителей на понятном для них языке в обсуждение программы коррекции, которую семья будет реализовывать при участии других/смежных специалистов.
Однако организация помощи ребенку-инвалиду с расстройствами в психической сфере с вовлечением родителей и ориентацией на семью в целом вызывает сложности и барьеры сразу по нескольким направлениям.
• Проблемы требуемого большого объема финансирования, так как необходима оплата труда высококвалифицированных специалистов, в том числе работа на дому у ребенка.
• Недостаточность нормативно-правовой базы, как направленной на детей-инвалидов вследствие психических нарушений в целом, так и определяющей порядок включения родителей в помощь ребенку и распределение ответственности между различными ведомствами, в частности.
• Проблемы отчетности и учета, возникающие в связи с тем, что трудно гарантировать достижение результатов и оценивать качество проведенной работы.
• Проблемы организации межведомственного ведения случая, возникающие из-за неопределенности зон ответственности каждой стороны за результат. Для достижения комплексного ведения семьи с ребенком-инвалидом нужен, с одной стороны, «штучный» подход, ориентированный на особенности ребенка и потребности его семьи, а с другой - необходимо слаженное взаимодействие разных структур системы образования, здравоохранения и социальной защиты.
• Дополнительной сложностью является дефицит кадров, т. е. специалистов, как умеющих организовать работу с семьей ребенка-инвалида по психическому заболеванию, так и умеющих работать в полипрофессиональной команде.
Тем не менее, масштабное вовлечение родителей в сотрудничество со специалистами способствует сокращению оснований для госпитализации в психиатрический стационар за счет формирования устойчивости родителей и повышения уровня функционирования семьи в целом, обеспечивает формирование непрерывной образовательной среды для ребенка и, следовательно, повышает шанс в социальной адаптации. И, наконец, стратегическое партнерство с родителями уменьшает чувство изоляции семьи ребенка-инвалида и уменьшает риски стигматизации и аутостигматизации. [Р
ЛИТЕРАТУРА
1. Балева Л.С., Кобринский Б.А., Лаврентьева Е.Б., Подольная М.А., Соболь Н.М., Таперова Л.Н. Проблемы реабилитации детей-инвалидов (по данным Федерального регистра). Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2011. № 3. С. 5-12.
Baleva l.S, Kobrinskij B.A., Lavrent'eva E.B., Podol'naya M.A., Sobol' N.M., Taperova L.N. Problemy reabilitacii detej-invalidov (po dannym Federal'nogo registra). Rossijskij vestnik perinatologii i pediatrii. 2011. № 3. S. 5-12.
2. Добряков И.В., Защиринская О.В. (сост.). Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: хрестоматия. М.: Речь, 2007.
Dobryakov I.V.. Zashchirinskaya O.V. (sost.). Psikhologiya sem'i i bol'noy rebenok Uchebnoye posobiye: khrestomatiya. M.: Rech', 2007.
3. Корень Е.В., Куприянова Т.А., Дробинская А.О., Хайретдинов О.З. Влияние психического расстройства у ребенка на родителей в контексте дифференцированных подходов к психосоциальным вмешательствам в детской психиатрии. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2014. № 114 (10). С. 14-19.
Koren' E.V., Kupriyanova T.A., DrobinskayaA.O., KhayretdinovO.Z. Vliyaniye psikhicheskogo rasstroystva u rebenka na roditeley v kontekste differentsirovannykh podkhodov k psikhosotsial'nym vmeshatel'stvam v detskoy psikhiatrii. Zhurnal nevrologii i psikhiatrii im. S.S. Korsakova. 2014. №114 (10). S. 14-19
4. Сидоров П.И., Бочарова Е.А., Соловьев А.Г. Проблемный ребенок: психосоциальная адаптация и качество жизни. Архангельск: Северный государственный медицинский университет, 2005. 217 с.
Sidorov P.I., Bocharova E.A., Solov'ev A.G. Problemnyiy rebenok: psikhosotsial'naya adaptatsiya i kachestvo zhizni. Arhangel'sk: Severnyiy gosudarstvennyiy meditsinskiy universitet, 2005. 217 p.
5. Хритинин Д.Ф., Петров Д.С., Коновалов О.Е. Организация лечения и реабилитации больных шизофренией на основе семейно-ориентированного подхода. М. 2012. 192 с.
Khritinin D.F., Petrov D.S., Konovalov O.E. Organizatsiya lecheniya i reabilitatsii bolnykh shizofreniyei na osnove semeino-oriyentirovannogo podkhoda. M. 2012. 192 s.
