CC BY
198
Профилактика детской инвалидности в России
Т.И. Знобина, В.Е. Азарко, Е.В. Бахадова
Prevention of childhood disability in Russia
T.I. Znobina, V.E. Azarko, E.V. Bakhadova
Центральный НИИ организации и информатизации здравоохранения Росздрава, Москва
Представлены данные о возрастных особенностях детской инвалидности и влиянии на инвалидизацию детей социально-экономических факторов среды обитания. Показано снижение качества жизни у больных детей и детей-инвалидов, наиболее выраженное в критические периоды их роста и развития. Высказано мнение о необходимости усиления профилактических действий по предупреждению детской инвалидности с учетом их возрастных особенностей.
Ключевые слова: дети-инвалиды, периоды роста, условия жизни, качество жизни.
The paper presents data on the age-related features of childhood disability and the impact of socioeconomic factors on it. The quality of life in ill and handicapped children is shown to be lowered, which is most pronounced in the critical periods of their growth and development. It is stated that it is necessary to enhance the intensity of preventive measures against disability among children, by taking into account their age-related features.
Key words: handicapped children, growth periods, living conditions, quality of life.
В России в последние 10 лет на фоне социально-экономических реформ значительно увеличилось число детей-инвалидов по ряду соматических заболеваний и психических расстройств. С 1996 г. (когда был введен соответствующий статистический учет) происходило постоянное увеличение числа детей-инвалидов в возрасте 0—15 лет (с 462 275 в 1996 г. до 554 867 в 2000 г. и 620 342 в 2002 г.), а также показателя инвалидности на 10 000 детей (с 144,87 в 1996 г. до 203,44 в 2000 г. и 206,33 в 2001 г.). Среди детей в возрасте от 0 до 17 лет максимальное число детей-инвалидов наблюдалось в 2001—2002 гг. — 620 342 (2002 г.), а показатель на 10 000 детей этого возраста составлял 202,01 (2001 г.). В 2005 г. этот показатель уменьшился до 201,11, а показатель впервые выявленных инвалидов — до 24,97 на 10 000. По имеющимся данным на 2006 г. число детей-инвалидов 0—17 лет снизилось до 556 907 (впервые выявленных до 71 282).
Наиболее многочисленной группой детей-инвалидов являются дети 10—14 лет и 15—17 лет (33,2 и 29,3%). Инвалиды в возрасте 5—9 лет и 0—4 лет составляют 22,9 и 14,6%. Общая численность инвалидов среди мальчиков выше, чем среди девочек, и чем старше дети, тем эта разница более выражена. Так, в 2006 г. число инвалидов мужского пола достигало 58,4%, а женского — 41,6%.
© Коллектив авторов, 2008
Ros Vestn Perinatal Pediat 2008; 1:71-76
Адрес для корреспонденции: 127254 Москва, ул. Добролюбова, д. 11
Структура инвалидности детей дифференцирована в соответствии с возрастом ребенка и трансформируется по годам в связи с меняющимися условиями жизни. Так, в 1996 г. у детей 0—4 лет среди главных нарушений здоровья наиболее часто регистрировались двигательные нарушения, умственная отсталость, кардиореспираторные и уродующие проявления; у детей в возрасте 5—9 лет наряду с ними к ведущей патологии относились нарушения зрительные, слуховые и вестибулярные, а также «другие психологические расстройства»; в возрасте 10—14 лет лидирующей причиной инвалидности становилась умственная отсталость.
На протяжении последующих 9 лет максимальные темпы роста инвалидности наблюдались: у 0—
4-летних детей вследствие висцеральных (кардио-респираторных, пищеварительных, мочеполовых) расстройств; у 5—9-летних — метаболических, психических и пищеварительных; у 10—14-летних — метаболических, психических и умственных; у 15—17-летних — метаболических, умственных, языковых и речевых нарушений.
В результате в 2005 г. при сохраняющемся в основном описанном выше распределении во всех возрастах увеличилась в большей мере частота метаболических и ферментных расстройств. Кроме того, в возрастной группе 0—4 года произошло повышение ранговых мест кардиореспираторных, пищеварительных, мочеполовых расстройств; в
5—9 и 10—14 лет — «других психологических расстройств»; в 10—14 и 15—17 лет — кардиореспи-раторных, а также общих и генерализованных
расстройств, а в 15—17 лет — еще и пищеварительных.
При анализе заболеваний, обусловивших инвалидность, в базовом 1996 г. в возрастных периодах 0—4, 5—9 и 10—14 лет первое место занимали болезни нервной системы; второе ранговое место у 0—4 и 5—9-летних — врожденные аномалии и третье — психические расстройства. В 10—14 лет в результате учащения психических расстройств они переместились на второе место, а врожденные аномалии — на третье. Четвертое место в группе 0—4 года занимали состояния перинатального периода, в группе 5—9-летних — болезни глаза и его придаточного аппарата; в группе 10—14-летних — заболевания костно-мышечной системы и соединительной ткани.
В 2005 г. в структуре заболеваний, обусловивших инвалидность, как и по главным нарушениям здоровья, произошли существенные изменения: уровень врожденных аномалий на 10 000 детей 0—4 лет превысил аналогичный показатель по болезням нервной системы (врожденные аномалии вышли на первое место), а инвалиды по заболеваниям глаза и его придаточного аппарата стали встречаться чаще, чем по заболеваниям, обусловленным перинатальными причинами.
В возрастной группе детей 5—9 лет увеличилась численность инвалидов с расстройствами психики и поведения, что повысило уровень инвалидности, обусловленной психическими расстройствами и вывело эти нарушения на второе место (после нервных болезней), переместив инвалидизацию в связи с врожденными аномалиями на третье место. Среди 10—14-летних детей-инвалидов лидирующей стала инвалидизация в связи с психическими расстройствами. В группе 15—17-летних распределение ранговых мест заболеваний, обусловивших инвалидность, сохраняется: первое место — психические расстройства, второе — болезни нервной системы, третье — врожденные аномалии, четвертое — болезни глаза и его придаточного аппарата.
Максимальные темпы роста детской инвалидности с 1996 по 2005 г. зарегистрированы у детей всех возрастов в отношении туберкулеза (последовательно по возрастным группам: +290,9, +356, +319,0 и +107,8%). Кроме того, значительно увеличилось число детей-инвалидов раннего возраста в связи с врожденными аномалиями (+50,3%, из них с пороками сердца +76,4% и хромосомными нарушениями +65,7%), а также в связи с болезнями почек (+53,7%), сахарным диабетом (+42,2%), психозами (+44,1%) и новообразованиями (+35,9%, из них с злокачественными +22,4%).
Среди 5—9-летних детей-инвалидов, наряду с аналогично максимальными темпами увеличения числа инвалидов в связи с психозами (+91,3%),
сахарным диабетом (+78,5%), врожденными аномалиями (+41,6%), болезнями почек (+36,1%) и злокачественными новообразованиями (+29,6%) значительно возросла численность детей, инвалидность которых была обусловлена умственной отсталостью (+48,0%), болезнями щитовидной железы (+42,2%) и системы кровообращения (+32,1%).
У 10—14-летних детей с 1996 по 2005 г. темпы роста инвалидности по большинству нозологий были выше аналогичных показателей в других возрастных группах. Максимальный рост числа инвалидов этого возраста зарегистрирован по заболеваниям системы кровообращения (+96,9%), эндокринной системы, расстройствам питания и нарушений обмена веществ (+92,1%), психическим расстройствам и расстройствам поведения (+81,5%). Среди подростков до 17 лет рост числа инвалидов составил +77,4%.
С чем же связано столь интенсивное нарастание в конце 90-х годов прошлого столетия и начале ХХ! века числа детей-инвалидов с врожденными аномалиями и хромосомными болезнями, нарушениями психического здоровья (в том числе психическими расстройствами), кардиореспираторными, метаболическими и ферментными нарушениями, а также рост и «омоложение» инвалидизирующих новообразований у детей? Имеют ли отношение данные изменения к социально-экономическими переменами в российском обществе, произошедшим в связи с дефолтом в конце 1998 г.?
Чтобы ответить на этот вопрос, были проанализированы показатели инвалидизации по трем годовым периодам: 1996—1998 гг., 1999—2001 гг. и 2003—2005 гг. (в разработку не включался 2002 г., когда проводили всеобщую диспансеризацию детей). Группировка по выделенным периодам с вычислением среднегодового показателя была предпринята с целью получения более компактной, достоверной и объективной информации. Внутри каждого трехгодичного периода анализировались усредненные показатели для всех исследуемых возрастных групп, что позволило рассматривать полученные данные, во-первых, в зависимости от возраста при равных стабильных воздействиях среды обитания и, во-вторых, по всем возрастным группам при равных изменениях среды обитания.
Оценка динамики частоты и структуры детской инвалидности с увеличением возраста детей при одинаково стабильных условиях среды обитания (в преддефолтные годы) показала, что наибольшие изменения происходили при переходе из возрастной группы 0—4 года в группу 5—9 лет. Максимальные темпы увеличения числа инвалидов в это время наблюдались по причине следующих заболеваний: психозов (+524,3%), диабета (+307%), бронхиальной астмы (+220,3%), болезней органов дыха-
ния (+232%), психических заболеваний в целом (+231,6%), травм и отравлений (+178,6%), заболеваний глаза (+158,7%), болезней костно-мышеч-ной, эндокринной систем (+147,5% и +133,1%) и др. Всего рост зарегистрирован по 15 из 17 учитываемых классов.
При переходе детей из возрастной группы 5—9 лет в группу 10—14 лет темпы роста инвалиди-зации снижались как в целом по классам болезней (увеличение показателей инвалидности по 11 из 17 классов), так и по отдельным классам: при болезнях костно-мышечной системы +119,7%, органов дыхания +65,5%, при травмах +32,7%, при заболеваниях пищеварительной и эндокринной систем +22 и +21,1%, заболеваний глаза +8,8% и т.п.
Об особенностях инвалидизации детей в зависимости от изменений условий среды обитания судили на основании динамики показателей числа детей-инвалидов внутри возрастных групп от базовых 1996—1998 гг. к 1999—2001 гг. При этом у детей 0—4 и 5—9 лет рост показателей наблюдался по 13 из 17 классов, а в 10—14 лет — по 12 классам. Средний процент прироста составил для 0—4-летних 9,2, для 5—9-летних — 14,3 и для 10—14-летних — 20. В раннем возрасте в основном увеличивалось число инвалидов по поводу травм и отравлений (+26,4%), заболеваний органов пищеварения (+26,3%), болезней крови (+21,0%), врожденных аномалий (+19,3%). На фоне небольшого роста инфекционных и паразитарных заболеваний максимально увеличилась инвалидизация в связи с туберкулезом (+60%).
У 5—9-летних также лидировал рост инвалидности в связи с туберкулезом (+84,1%) и травмами (+28%). Кроме того, увеличилось число инвалидов с заболеваниями глаза и его придаточного аппарата (+25,4%) и патологией эндокринной системы (+18,3%).
В группе детей возраста 10—14 лет максимально нарастали в качестве причин инвалидности болезни глаза (+48,9%), травмы и отравления (+40,5%), новообразования (+26,5%), мочеполовые заболевания (+23,6%) и др.
В измененных условиях среды обитания в пост-дефолтные годы динамика показателей инвалидности при переходе детей из одного возрастного периода в другой не только сохранялась, но и была выражена наиболее ярко. Это в первую очередь касалось роста числа детей-инвалидов в возрасте 5—9 лет по сравнению с возрастом 0—4 года: из трех годовых интервалов 1996—1998, 1999—2001, 2003—2005 гг. именно в 1999—2001 гг. этот показатель максимально нарастал и снижался в последующем. Такая динамика была характерна для детей, у которых инвалидность была обусловлена туберкулезом, психозами, врожденными анома-
лиями, болезнями крови, глаза, уха, мочеполовых органов, новообразованиями (в том числе злокачественными) — всего по 12 из 28 классов выделенных нозологий. Этот факт убедительно свидетельствует о высокой реактивности и уязвимости детей 5—9-летнего возраста, особенно в интервале 6—7 лет, когда происходит нарастание силы и подвижности нервных процессов на фоне их быстрой истощаемости.
Выявленные факты высокой значимости для здоровья детей (особенно в критические периоды их развития) негативных влияний среды обитания нашли свое подтверждение при изучении корреляционных связей ряда социально-экономических показателей и показателей инвалидности у детей. При проведении исследования были использованы данные официальной статистики — справочники Росстата и показатели статистической формы по детям-инвалидам №19 за 5 лет (1999—2003) по России и субъектам Федерации.
Выявлено, что уровень безработицы, среднедушевые доходы и доходы ниже прожиточного минимума в группе детей-инвалидов в возрасте 0—4 лет достоверно коррелируют с показателями инвалидности, обусловленной инфекционными заболеваниями, болезнями глаза, системы кровообращения и травмами; в возрасте 5—9 лет — также инфекциями, болезнями кровообращения, травмами и отравлениями, болезнями крови и иммунной системы; в 10—14 лет — болезнями системы кровообращения, дыхания и эндокринной системы. Кроме того, обнаружена достоверная корреляционная взаимосвязь роста числа детей-инвалидов с неблагоприятными условиями проживания их семей (ветхим и аварийным жильем, малой площадью на одного члена семьи). У 0—4-летних эти показатели коррелировали с числом инвалидов по заболеваниям органов кровообращения, пищеварения, дыхания, крови и нервной системы; у 5—9-летних — с впервые выявленной инвалидностью, показателями инвалидности, обусловленной болезнями крови и кровообращения; у 10—14-летних — с инвалидизацией по поводу инфекций, болезней глаза и его придаточного аппарата, органов кровообращения и пищеварения.
Проживание в сельской местности у детей раннего возраста прямо коррелировало с первичной и общей инвалидностью; у детей 5—9 лет — с уровнем инвалидности, обусловленной инфекциями, болезнями крови и органов пищеварения; у детей 10—14 лет — с показателем инвалидности на 10 000 детского населения и инвалидностью по поводу болезней органов пищеварения, кровообращения, травм и отравлений.
Разрабатывая тему возрастных особенностей адаптивности и уязвимости детского организма,
оказывающих влияние на возможность и вид ин-валидизации детей, мы изучили также возрастные показатели качества их жизни, которые в первую очередь отражают адаптивные возможности организма, наличие или отсутствие проблем функционирования. Используя разработанные в Центральном НИИ организации и информатизации здравоохранения опросники, мы собрали сведения о качестве жизни 7097 детей разных возрастов из 13 субъектов Федерации. Определили в баллах показатели для каждого возраста и провели сравнение с популяционными данными повозрастных показателей качества жизни при различных видах нарушения здоровья — у часто болеющих, детей с фоновыми и хроническими заболеваниями, инвалидов [1]. Определяли особенности физического, психоэмоционального, социального и умственного функционирования; путем расчета среднего балла по каждому из указанных блоков (сумма баллов по 5 ответам на каждые 5 вопросов блока делится на 5), а также степень выраженности проблем качества жизни в целом (сумма средних баллов по четырем указанным блокам). При этом более высокая балльная оценка соответствовала большей выраженности негативных проявлений и проблем функционирования.
Анализ качества жизни детей с различными проявлениями заболеваний показала, что исходные данные на первом году их жизни уже обнаруживают увеличенную по сравнению с популяционными показателями балльную оценку. В большей степени это выражено в отношении детей с фоновыми заболеваниями: превышение популяционного уровня проблем по физическому и психоэмоциональному функционированию на 64,3%, проблем умственного функционирования на 53,3%, проблем социального функционирования на 50%, по суммарным данным на 58,2%.
У часто болеющих детей исходный уровень физического функционирования также демонстрирует превышение популяционного уровня на 42,9%, психоэмоционального и умственного функционирования — на 41,7 и 26,7% (по суммарным данным +38,2%).
При хронических заболеваниях детей исходный уровень балльных оценок качества жизни на первом году по отношению к аналогичному популяци-онному уровню определялся максимально повышенным: по физическому, психоэмоциональному и социальному функционированию — в 2,1 раза, по умственному функционированию — на 73,3%, по суммарным данным — в 2 раза). В последующем при любом виде нарушения здоровья во всех возрастах балльная оценка всех учитываемых типов функционирования определялась более высокой (т.е. степень адаптированности была меньшей, а
проблем со здоровьем было больше). Максимально низкая адаптивность и большее число баллов по суммарным данным в возрасте 2—4 лет определялись при всех видах заболевания детей (у часто болеющих и при фоновых заболеваниях +22,8 балла, при хронических заболеваниях +21,9 балла).
При различных видах заболеваний у детей в возрасте 2—4 лет максимально нарушалось социальное функционирование (6,3—6,6 балла, в популяции — 6,1 балла); в 5—7 лет — психоэмоциональное функционирование (5,7—6,1 балла, в популяции — 5,3 балла); в 8—12 лет — физическое функционирование (6,6—7,1 балла, в популяции — 5,1 балла) и в 13—17 лет — умственное (6,1—6,6 балла, в популяции — 5 баллов). Все различия достоверны, за исключением данных у детей 5—7 лет.
Наибольшие отклонения от популяционных показателей выявлены у детей с заболеваниями центральной нервной системы и органов чувств, а также при психических расстройствах. Уже на первом году жизни при заболеваниях ЦНС и органов чувств суммарная балльная оценка качества жизни определялась на 67,3% выше, чем в популяции, а на 2—4-м году она достигала максимума — 32,8 балла (популяционное значение 20,6 балла). При психических расстройствах показатели на первом году жизни не превышали популяционные, но в 2—4-летнем возрасте они по сумме достигали 33,6 балла, а в 8—12 лет становились максимальными (36,7 балла), что превышало популяционные показатели на 64,1% и в 2,2 раза соответственно (различия достоверны, за исключением показателей у детей первого года жизни).
При соматических заболеваниях максимальное повышение, по сравнению с популяционными, суммарных баллов, свидетельствующее о наличии негативных проявлений в функционировании организма, наблюдалось при заболеваниях органов пищеварения (36,2 балла в возрасте 2—4 лет), болезнях органов дыхания (23,7 балла в 2—4 года), при заболеваниях крови (24,6 балла в возрасте 2—4 лет) и кожи (22,7 балла также у детей в возрасте 2—4 лет).
Качество жизни у детей-инвалидов было нарушено в наибольшей степени, что особенно проявлялось на первом году жизни, когда суммарные показатели негативных балльных оценок достоверно превышали аналогичные популяционные показатели в 4 раза, по социальному функционированию — в 5,3 раза, а по физическому, психоэмоциональному и умственному функционированию — в 3,6 раза (см. рисунок).
Максимальные проявления нарушенного функционирования у детей-инвалидов, как и у больных детей, наблюдались в возрасте 2—4 лет, когда
40 30 20100
--------31,9
36,2 —^
20,6
17,3
27,7 ' —О- .
16,7 —О—
' — О 20,? —О 16, ?
1 год
2-4 года
Т-1-1-Г
1 год 2-4 года 5-7 лет 8-12 лет 13-17 лет
5-7 лет в
10 9
8 -I
7 6 5 4 3 -2 -1 -0
1-1-
8-12 лег 13-17 лет
т-1-1-г
1 год 2-4 года 5-7 лет 8-12 лет 13-17 лет Возраст детей
8,6 Л/ / / 5,8 / р._ -ч 7,5 ^Оч
в / 5,1 /
1,4
8 -7 -6 5 4 3 2 -1 -0
1 год 1 2-4 года 1 5-7 лет 8-12 лет 13-17 лет
8 Г" / __о-- 8,4 -о8>2 N Ч ч
5,5 /• ✓ ""о 6,4
С 4,9 4,8 4,1 г> 5
1,5
т-1-1-г
1 год 2-4 года 5-7 лет 8-12 лет 13-17 лет Возраст детей
—о— Популяция -о—Инвалиды
Повозрастные показатели (в баллах) снижения качества жизни детей-инвалидов в сравнении с популяционными данными. (Объяснения в тексте).
а — суммарно; б — физическое функционирование; в — психоэмоциональное функционирование; г — социальное функционирование; д — умственное функционирование.
суммарная негативная балльная оценка качества жизни составляла 36,2 балла, а оценка физического функционирования достигала 11,5 балла, что в 3 раза превышает аналогичный показатель в популяции. Особенно велико нарушение качества жизни у детей-инвалидов, нуждающихся во вспомогательных средствах (в возрасте 2—4 лет суммарная балльная оценка равна 47,4 балла, а физическое функционирование — 15,6 балла), и у детей-инвалидов с максимальными нарушениями зрения, двигательной способности и сознания (суммарная балльная оценка качества жизни в возрасте 2—4 лет
достигает 58 баллов, по отдельным видам функционирования — 16,3, 13,0, 13 и 15,7 балла).
Показатели качества жизни детей-инвалидов, проживающих в сельской местности в критические периоды хуже, чем у инвалидов, живущих в условиях города: в возрасте 2—4 лет различие достоверно по суммарному показателю, данным психоэмоционального, социального и особенно умственного функционирования; в возрасте 8—12 лет по всем определяемым показателям различие недостоверно. В то же время на первом году жизни балльная оценка качества жизни детей-инвалидов на селе
достоверно лучше, чем у детей-инвалидов в городе, что, по всей вероятности, обусловлено недооценкой степени снижения их жизненного функционирования.
Обращает на себя внимание то обстоятельство, что по физическому и умственному функционированию дети-инвалиды имеют большие проблемы на протяжении всего жизненного периода, а по психоэмоциональному и социальному функционированию показатели снижаются в подростковом возрасте, приближаясь к аналогичным показателям в популяции. Это, по всей вероятности, является результатом той систематической психологической и реабилитационной работы, которую проводят с детьми-инвалидами родители, психологи, медицинские и социальные работники.
Таким образом, все приведенные выше данные о возрастных особенностях инвалидизации де-
тей, их зависимости от социально-экономических условий жизни, снижении адаптивности и качества жизни свидетельствуют о важности предупреждения нарушений здоровья на их ранних стадиях и в более раннем возрасте.
Возрастные особенности и критические периоды развития ребенка необходимо учитывать при составлении популяционных, групповых и индивидуальных профилактических программ. Оценка качества жизни является достаточно объективным инструментом для раннего выявления неблагополучия, выделения ребенка в группу риска и контроля за проведением корригирующих мероприятий. Показатели качества жизни больных детей и детей-инвалидов должны войти в соответствующие мониторинги, что повысит возможности оказания адресной медико-социально-психологической помощи детям.
ЛИТЕРАТУРА
1. Цибульская И.С., Бахадова Е.В., Знобина Т.И. и др. Показатели качества жизни детей в современной России. Информационное письмо. М 2007; 56.
Поступила 05.09.07
