CC BY
60
DOI: 10.17816/KMJ2020-97
© 2020 Авторы УДК 314.4: 616-053.2: 364.02
Проблемы детей с ограниченными возможностями, имеющих статус инвалида
Динара Ильгизаровна Садыкова*, Наиля Анасовна Соловьёва, Галина Александровна Кулакова, Елена Анатольевна Курмаева
Казанский государственный медицинский университет, г. Казань, Россия
Реферат
Цель. Провести анализ медико-социальной характеристики детской инвалидности на этапе первичной медико-социальной помощи в условиях поликлиник г. Казани.
Методы. Проанализированы 185 историй развития детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет, анкеты для опроса их родителей и 96 историй развития здоровых сверстников той же возрастной группы по данным детских поликлиник №9 и 7 г. Казани. Для обработки полученных результатов рассчитывали относительные показатели.
Результаты. Проведённый анализ выявил, что дети в статусе инвалида чаще рождались у возрастных и юных матерей, при патологическом течении беременности и первых родов. В структуре причин инвалидности превалируют психические расстройства и заболевания нервной системы. Дети-инвалиды болеют острыми заболеваниями чаще своих здоровых сверстников, что создаёт дополнительные расходы семьи, в том числе за счёт вынужденного прерывания работы родителями, связанного с уходом за остро заболевшим ребёнком, и потребности в дополнительном лекарственном обеспечении. Индивидуальные занятия при реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями тоже требуют дополнительных финансовых вложений из семейного бюджета. Нами выявлена необходимость внедрения образовательных программ для родителей детей-инвалидов в связи с тем, что каждая вторая семья при обнаружении ограничения функциональных возможностей у ребёнка не имела специальных знаний и навыков по уходу и реабилитации. Вывод. Семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями в статусе ребёнок-инвалид, нуждаются в дополнительной помощи для решения медико-социальных проблем.
Ключевые слова: дети с ограниченными возможностями в статусе инвалид, медико-социальные проблемы.
Для цитирования: Садыкова Д.И., Соловьёва Н.А., Кулакова Г.А., Курмаева Е.А. Проблемы детей с ограниченными возможностями, имеющих статус инвалида. Казанский мед. ж. 2020; 101 (1): 97-101. DOI: 10.17816/KMJ2020-97.
Issues of children with disabilities registered as disabled
D.I. Sadykova, N.A. Solov'eva, G.A. Kulakova, E.A. Kurmayeva Kazan State Medical University, Kazan, Russia
Abstract
Aim. To analyze the medical and social characteristics of children's disability at the stage of primary medical and social care in the polyclinics of Kazan.
Methods. 185 case reports of development of children with disabilities aged 0 to 17 years were analyzed as well as the questionnaires for their parents and 96 case reports of healthy peers of the same age group based on the data from children polyclinics N. 9 and 7 of Kazan. Relative values were calculated to process the results. Results. The conducted analysis revealed that children with the status of disabled persons were more often born in aged and young mothers, with pathological pregnancy and first birth. In the structure of disability causes, psychiatric disorders and nervous system diseases are prevailing. Disabled children acquire acute diseases more often than their healthy peers that causes additional expanses for the family, including those due to the care for acutely ill child, and requires additional provision with medications. Individual lessons in the rehabilitation of a child with disabilities require additional financial investments from the family budget. We revealed the need for
Адрес для переписки: sadykovadi@mail.ru
© 7. «Казанский мед. ж.», № 1
Поступила 10.10.2019; принята в печать 15.11.2019.
97
implementation of educational courses for the parents of disabled children due to that every second family did not have specific knowledge and skills of care and rehabilitation, when a child had functional limitations found. Conclusion. Families with children with disabilities in the status of a disabled child need additional assistance in solving medical and social problems.
Keywords: children with disabilities in the status of a disabled child, medical and social problems.
For citation: Sadykova D.I., Solov'eva N.A., Kulakova G.A., Kurmayeva E.A. Issues of children with disabilities registered as disabled. Kazan medical journal. 2020; 101 (1): 97-101. DOI: 10.17816/KMJ2020-97.
Внедрение высоких технологий, доступности медицинской помощи, к сожалению, не приводит к снижению темпов роста показателей детской инвалидности. Кроме медицинских, дети с ограниченными возможностями и члены их семей имеют большой круг проблем. Социально-экономические, морально-психологические, правовые проблемы значительно снижают качество их жизни [1, 2].
В Российской Федерации доля детей с ограниченными возможностями составляет 5,3% общей численности инвалидов в 2018 г. [3]. По данным Росстата, общая численность детей-инвалидов в России неуклонно увеличивается [4]. Распространённость детской инвалидности в нашей стране с момента её регистрации с 1981 по 2016 гг. увеличилась почти в 12 раз, и данный показатель имеет тенденцию к росту [5]. В 2016 г. количество детей с ограниченными возможностями составило 617 тыс. человек, в 2017 г. — 636 тыс., в 2018 г. — 651 тыс., а к 1 января 2019 г. — 670 тыс. детей [6]. Наиболее частыми заболеваниями, приводящими к инвалидности, стабильно с 2005 по 2018 гг. остаются психические расстройства и расстройства поведения, на втором месте — болезни нервной системы, на третьем месте — врождённые аномалии [1, 7]. Распространённость инвалидности среди детей по мере их взросления становится выше. Наибольшая доля детей с инвалидностью приходится на возраст от 10 до 14 лет, в 2018 г. эта цифра составила 199 743 ребёнка с ограниченными возможностями [8].
Согласно современной концепции Всемирной организации здравоохранения, для установления инвалидности важна не сама болезнь или травма, а их последствия, проявляющиеся в виде нарушений той или иной психологической, физиологической, анатомической структуры или функции [9]. По данным Минтруда за 2015 и 2016 гг., в России в структуре инвалидности по видам стойких нарушений функций организма человека ведущие места занимают нарушения психических функций, функций нервной системы, включая сенсорные нарушения, нарушение метаболизма и функций эндокринной системы [10].
В Республике Татарстан по данным Федерального реестра инвалидов зарегистрированы 15 263 ребёнка с ограниченными возможностями на 1 января 2019 г. Уровень первичной инвалидности на 10 тыс. детей 0-17 лет за 2018 г. в Республике Татарстан составил 22,3, в г. Казани — 21,9 [3].
В возрастной структуре первичной инвалидности 10,6% занимают дети от 0 до 3 лет, 23,6% — дети в возрасте от 4 до 7 лет, 45,1% — от 8 до 14 лет, 20,7% — от 15 до 17 лет. У детей 0-17 лет первое ранговое место среди причин, наиболее часто приводящих к первичной инвалидности, стабильно занимают психические расстройства и расстройства поведения. На втором ранговом месте — болезни нервной системы. Третье место занимают врождённые аномалии, деформации и хромосомные нарушения (рис. 1). Статистические показатели по Республике Татарстан аналогичны данным Рос-стата.
Цель исследования — провести анализ медико-социальной характеристики детской инвалидности на этапе первичной медико-социальной помощи в условиях поликлиник №9 и 7 г. Казани.
Проанализированы 185 историй развития детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет, анкеты для опроса их родителей и 96 историй развития здоровых сверстников той же возрастной группы. Истории развития детей отбирали сплошным методом. Анкеты для опроса родителей содержали несколько блоков, включающих медицинские, социальные и экономические аспекты. Для обработки полученных результатов рассчитывали относительные показатели структуры, которые представляют собой соотношение абсолютного показателя, характеризующего количественную часть какого-либо целого, и абсолютного показателя, выражающего это целое. Относительные показатели структуры характеризуют качественный состав, то есть внутреннее строение сложных признаков, и нацелены на раскрытие подробного содержания явлений.
Ретроспективный анализ амбулаторных карт и анкет позволил выявить, что в 23% случаев
Отдельные состояния возникающие в перинатальном периоде 1,8%
Болезни уха и сосцевидного отростка 3,
Болезни глаза и его придаточного аппарата 4,2%
Болезни органов пищеварения 1
Болезни мочеполовой системы 1,1%
Травмы, отравления 1%
Болезни органов
Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани 4,6%
Новообразования 5,2%
Болезни
эндокрин
системы 10,9%
дыхания 0,5%
Прочие болезни 2,
Психические расстройства и расстройства поведения 29,7%
Рис. 1. Структура первичной инвалидности среди детей в возрасте 0-17 лет в Республике Татарстан по классам заболеваний в 2018 г. (%) [3]
Врождё (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения 14,4%
Беременность 2
Роды 1 81%
Роды 2
8%
Роды 3
7%
Болезни костно-мышечной системы, органов мочеполовой системы, кровообращения, дыхания, пищеварения 7,5%
Болезни уха
8%
Болезни глаза 5%
Новообразования 6%
Рис. 2. Частота рождения детей-инвалидов в зависимости от порядкового номера беременности и родов
Болезни эндокринной системы 13,5%
Рис. 3. Структура инвалидности детей в возрасте от 0 до 17 лет Иные на этапе первичной медико-1% социальной помощи
ие расстройства болезни
Врожденные аномалии
16%
возраст матери к моменту родов был моложе 18 лет, в 47% — старше 35 лет. Практически каждый второй ребёнок-инвалид рождён возрастной женщиной и каждый четвёртый — юной матерью, чаще от первых беременности и родов (рис. 2). В исследуемой группе детей в возрасте от 0 до 4 лет были 25%, в возрасте от 5 до 9 лет — 32%, в возрасте от 10 до 14 лет — 27%, в возрасте от 15 до 17 лет — 16%.
В 70% случаев зафиксировано патологическое течение беременности и родов. В числе детей с ограниченными возможностями были 36% девочек и 64% мальчиков. Структура инвалидности детей представлена на рис. 3.
Выявлено, что дети-инвалиды обращаются по различным причинам (рис. 4) за медицинской помощью в 2,3 раза чаще, чем их здоровые сверстники. Среди причин превалируют обращения по поводу заболеваний органов дыхания, реже с инфекционными заболеваниями и болезнями мочеполовой системы. Более 4 раз в год болеют 58% детей-инвалидов.
Индивидуальная программа реабилитации была разработана для всех детей в реабилитационных центрах. Из нуждающихся в физиотерапевтическом лечении и лечебной физкультуре прошли этот метод реабилитации 76% детей, и лишь 8% из нуждающихся
Болезни мочеполовой системы
6%
Детские инфекции
7% /
Острые забоЛевания органов дыхания 83% /
Рис. 4. Причины обращения детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет на этапе первичной медико-социальной помощи
Индивидуальные Предметы ухода
мероприятия 34%
Рис. 5. Расходы из доли семейного бюджета, выделяемые на воспитание детей-инвалидов на этапе первичной медико-социальной помощи
посещали логопеда и психолога. Санаторно-курортным лечением воспользовались только 4% опрошенных в связи с отсутствием должного количества путёвок «мать и дитя», выделяемых детским поликлиникам.
Результаты опроса показали, что расходы на здорового ребёнка составляют около 35% семейного бюджета, из них на медицинское обслуживание приходится лишь 8%. Основная доля расходов на здорового ребёнка приходится на дополнительное образование.
На нужды ребёнка-инвалида доля расходов из семейного бюджета возрастает до 67% за счёт увеличения расходов на лекарственные средства, лечебно-диагностические мероприятия, индивидуальные занятия, предметы ухода и адаптированные для инвалидов игрушки (рис. 5).
В анкете для родителей был предусмотрен вопрос о посещении детьми с ограниченными возможностями мероприятий, организованных социальной службой (праздников, концертов, спектаклей и др.). Выяснилось, что около 50% семей не посещали предлагаемые мероприятия в связи с ограничением доступности специального транспорта для детей-колясочников, пандусов, лифтов.
Результаты анкетирования показывают, что каждый четвёртый ребёнок-инвалид воспитывается в неполной семье. Следует отметить, что каждая вторая семья при выявлении ограничения функциональных возможностей у ребёнка не имела специальных знаний и навыков по уходу и реабилитации.
Таким образом, проведённый анализ выявил, что дети с ограниченными возможностями в статусе инвалида чаще рождались у возрастных и юных матерей, при патологическом течении беременности и первых родов. Необходимо отметить, что в структуре причин инвалидности, по нашим данным, превалируют психические расстройства и заболевания нервной системы, что не противоречит данным Росста-та по РФ и Татарстану [6].
Дети-инвалиды болеют острыми заболеваниями чаще своих здоровых сверстников, что создаёт дополнительные расходы семьи, в том числе за счёт вынужденного прерывания работы родителями, связанного с уходом за остро заболевшим ребёнком, и потребности в дополнительном лекарственном обеспечении. Индивидуальные занятия при реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями тоже требуют дополнительных финансовых вложений из семейного бюджета.
ВЫВОДЫ
1. Выявлена необходимость внедрения образовательных программ для родителей детей-инвалидов в связи с тем, что каждая вторая семья при обнаружении ограничения функциональных возможностей у ребёнка не имела специальных знаний и навыков по уходу и реабилитации.
2. Семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями в статусе ребёнок-инвалид, нуждаются в дополнительной помощи для решения медико-социальных проблем.
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов по представленной статье.
ЛИТЕРАТУРА
1. Альбицкий В.Ю. Актуальные проблемы социальной педиатрии. М.: Союз педиатров России. 2012; 355 с. [Al'bitskiy V.Yu. Aktual'nye problemy sotsial'noy pediatrii. (Actual problems of social pediatrics.) Moscow: Soyuz pe-diatrov Rossii. 2012; 355 p. (In Russ.)]
2. Байбурина Я.Н. Проблема детской инвалидности в России. Сб. статей Международной научно-практической конференции. Уфа. 2017; 15-17. [Bayburina Ya.N. Problema detskoy invalidnosti v Rossii. (Issue of children's disability in Russia.) Sb. statey Mezhdunarodnoy nauch-no-prakticheskoy konferentsii. Ufa. 2017; 15-17. (In Russ.)]
Иные
поводы
4%
3. Федеральная государственная информационная система. Федеральный реестр инвалидов. https://sfri.ru/ (дата обращения: 05.10.2019). [Federal'naya gosudarst-vennaya informatsionnaya sistema. Federal'nyy reestr in-validov. (Federal state information system. Federal registry of disabled people.) https://sfri.ru/ (access date: 05.10.2019). (In Russ.)]
4. Деннер В.А., Федюнина П.С., Давлетшина О.В., Набатчикова М.В. Научный обзор вопроса детской инвалидности как медико-социальной проблемы. Молодой учёный. 2016; (20): 71-75. [Denner V.A., Fedyunina P.S., Davletshina O.V., Nabatchikova M.V. Scientific review of the issue of child disability as a medical and social problem. Molodoy uchenyy. 2016; (20): 71-75. (In Russ.)]
5. Федеральная служба государственной статистики. http://www.gks.ru/ (дата обращения: 05.10.2019). [Federal'naya sluzhba gosudarstvennoy statistiki. (Federal service of state statistics.) http://www.gks.ru/ (access date: 05.10.2019). (In Russ.)]
6. ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. М. 2019. fbmse.ru (дата обращения: 04.10.2019). [FGBU "Federal'noe byuro me-diko-sotsial'noy ehkspertizy" Ministerstva truda i sotsi-al'noy zashchity Rossiyskoy Federatsii. ("Federal Bureau of Medical and Social Expertise" of the Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation.) Moscow. 2019; fbmse.ru (access date: 04.10.2019). (In Russ.)]
7. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Терлец-кая Р.Н., Антонова Е.В. Проблемы детской инвалидно-
сти в современной России. Вестн. РАМН. 2017; 72 (4): 305-312. [Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Ter-letskaya R.N., Antonova E.V. Problems of Children's Disability in Modern Russia. Vestnik RAMN. 2017; 72 (4): 305312. (In Russ.)] DOI: 10.15690/vramn823.
8. Сборник МЗ РФ. Основные показатели здоровья матери и ребёнка, деятельность службы охраны детства и родовспоможения в Российской Федерации. М. 2019; 169 с. [Sbornik MZ RF. Osnovnye pokazateli zdo-rov'ya materi i rebenka, deyatel'nost' sluzhby okhrany det-stva i rodovspomozheniya v Rossiyskoy Federatsii. (Collection of the Ministry of Health of the Russian Federation. Key indicators of maternal and child health, activity of the child welfare and obstetric care service in the Russian Federation) Moscow. 2019; 169 р. (In Russ.)]
9. Всемирная организация здравоохранения и Всемирный банк. Всемирный доклад об инвалидности, 2011. http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/ summary_ru.pdf (дата обращения: 05.10.2019). [Vsemir-naya organizatsiya zdravookhraneniya i Vsemirnyy bank. Vsemirnyy doklad ob invalidnosti, 2011. (World Health Organization and World Bank. World Disability Report.) http: //www. who. int/disabilities/world_report/2011/ summa ry_ru.pdf (access date: 05.10.2019). (In Russ.)]
10. Министерство труда и социальной защиты РФ. Официальный сайт. http://www.rosmintrud.ru/social/ invalid-defence (дата обращения: 05.10.2019). [Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation. Official website. http://www.rosmintrud.ru/social/invalid-defence (access date: 05.10.2019). (In Russ.)]
