CC BY
35
https://russjcardiol.elpub.ru doi:10.15829/1560-4071-2020-4047
ISSN 1560-4071 (print) ISSN 2618-7620 (online)
Пациент-центрированная паллиативная помощь в детской кардиологии: кардиофеноменологический подход
Мирошниченко М. Д., Ноздрачев Д. И.
Несмотря на успехи детской кардиологии и кардиохирургии в лечении тяжелых заболеваний сердца у детей, значительное увеличение средней продолжительности и качества жизни пациентов, заболевания сердечно-сосудистой системы остаются одной из ведущих причин, приводящих к необходимости оказания паллиативной помощи. Ряд психологических и этических аспектов в детском кардиологическом паллиативе нельзя назвать достаточно разработанными. Кардиозаболевания, требующие паллиативной помощи, затрагивают физиологические, психологические и социальные аспекты жизни пациентов и предполагают особое внимание к их жизненному миру. Предлагается использовать "методы второго лица" в клинической коммуникации на основе биопсихосоциального подхода кардиофеноменологии в целях создания паци-ент-центрированной среды в ситуации паллиативной помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями сердца. Кардиофеноменология может обеспечить концептуальную рамку и набор приемов коммуникации для выстраивания непатерналистских отношений в паллиативной помощи кардиологическим пациентам-детям в целях повышения качества жизни, зависимого от здоровья (HRQoL).
Ключевые слова: врожденные пороки сердца, качество жизни, пациент-цен-трированная медицина, отношения "врач-пациент", паллиативная помощь детям, кардиофеноменология.
Отношения и деятельность. Исследование выполнено за счет гранта РНФ № 20-78-10117 по теме "Модели взаимодействия врачей и пациентов в институциях паллиативной помощи детям".
ФГАОУ ВО Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова, Москва, Россия.
Мирошниченко М. Д.* — к.филос.н., старший преподаватель кафедры биоэтики и международного медицинского права ЮНЕСКО международного факультета, ORCID: 0000-0003-1374-1599, Ноздрачев Д. И. — старший лаборант кафедры биоэтики и международного медицинского права ЮНЕСКО международного факультета, ORCID: 0000-0003-3269-7917.
*Автор, ответственный за переписку (Corresponding author): jaberwokky@gmail.com
HRQoL — health-related quality of life (качество жизни, зависимое от здоровья), ПЦМ — пациент-центрированная медицина.
Рукопись получена 04.08.2020 Рецензия получена 14.08.2020 Принята к публикации 20.08.2020
Для цитирования: Мирошниченко М. Д., Ноздрачев Д. И. Пациент-центриро-ванная паллиативная помощь в детской кардиологии: кардиофеноменологический подход. Российский кардиологический журнал. 2020;25(9):4047. doi:10.15829/1560-4071-2020-4047
Patient-centered palliative care in pediatric cardiology: a cardiophenomenological approach
Miroshnichenko M. D., Nozdrachev D. I.
Despite the success of pediatric cardiology and cardiac surgery in the treatment of severe heart diseases in children, a significant increase in the average life expectancy and quality of life of patients, cardiovascular diseases remain common reasons leading to the need for palliative care. A number of psychological and ethical aspects in pediatric palliative care in cardiology are not sufficiently developed. Cardiac diseases requiring palliative care affect the physiological, psychological and social aspects of patients' lives, and require special attention. It is proposed to use the second-person methods in clinical communication based on the biopsychosocial approach of cardiophenomenology in order to provide a patient-centered environment in palliative care for children with severe heart diseases. Cardiophenomenology can provide non-paternalistic relationships in palliative care for pediatric patients with cardiovascular disease to improve health-related quality of life (HRQoL).
Key words: congenital heart defects, quality of life, patient-centered care, doctor-patient relationship, palliative care for children, cardiophenomenology.
Relationships and Activities. The study was supported by a grant from the Russian Science Foundation № 20-78-10117 on the topic "Models of interaction between doctors and patients in palliative care centers for children".
Pirogov Russian National Research Medical University, Moscow, Russia.
Miroshnichenko M. D.* ORCID: 0000-0003-1374-1599, Nozdrachev D. I. ORCID: 0000-0003-3269-7917.
'Corresponding author: jaberwokky@gmail.com
Received: 04.08.2020 Revision Received: 14.08.2020 Accepted: 20.08.2020
For citation: Miroshnichenko M. D., Nozdrachev D. I. Patient-centered palliative care in pediatric cardiology: a cardiophenomenological approach. Russian Journal of Cardiology. 2020;25(9):4047. (In Russ.) doi:10.15829/1560-4071-2020-4047
Заболевания сердечно-сосудистой системы являются одной из ведущих причин, приводящих к необходимости оказания паллиативной помощи у детей. Более того, отмечается, что в развитых странах уро-
вень заболеваемости тяжелыми болезнями сердца у детей нарастает [1]. Вместе с тем ряд психологических и этических аспектов в детском кардиологическом паллиативе нельзя назвать достаточно разрабо-
танными, в отличие от неврологического и онкологического паллиатива. Зачастую сами пациенты и их родители оказываются не готовы к концу жизни, а врачи не учитывают все аспекты протекания горе-вания в столь специфическом контексте [1].
Патофизиологические и клинические особенности сердечно-сосудистых заболеваний оказывают влияние на субъективные переживания пациента. Современная клиническая и фундаментальная медицина не обладает достаточным инструментарием для исследования категорий переживания и подобных им, т.е. феноменологических категорий. В данной статье мы покажем, как можно обогатить коммуникативный репертуар взаимодействия врача и пациента кардио-паллиатива элементами и приемами современного научно выверенного гуманитарного знания. Кардиофеноменологический подход, примененный в этой статье, может удачно осветить проблемные места детской кардиологической паллиативной помощи и помочь в разработке эффективных коммуникативных стратегий в клинической практике.
Клинические особенности тяжелых заболеваний сердца у детей
Тяжелые заболевания сердечно-сосудистой системы являются одной из ключевых нозологий, приводящих к необходимости паллиативной помощи в детском возрасте, и одной из основных причин детской смертности от всех заболеваний. Ключевыми заболеваниями, приводящими к тяжелой дисфункции сердца, являются кардиомиопатии и врожденные пороки сердца. Наиболее распространенные тяжелые состояния — одножелудочковые пороки, врожденные пороки сердца в составе генетических синдромов, легочная гипертензия и стеноз легочных вен [1].
Детские кардиологические заболевания, требующие паллиативной помощи, имеют ряд клинических особенностей, обусловленных их патофизиологией и оказывающих прямое воздействие на субъективное переживание болезни и коммуникацию пациента, родителей и врачей. Так, сердечно-сосудистые заболевания склонны к медленному неуклонному про-грессированию с периодическими декомпенсациями и возникновением острой сердечной недостаточности, после которых функция сердца не восстанавливается полностью [1]. Такое ремиттирующее течение приводит к сложности прогнозирования течения болезни (в отличие от паллиативных состояний в неврологии или онкологии), часто к невозможности подготовиться к смерти — как для родителей, так и для детей.
Также паллиативные кардиологические пациенты чаще умирают в условиях отделений интенсивной терапии, а не в хосписе или дома, им до последнего оказывается медицинская помощь. Большинство пациентов подвергается сердечно-легочной реанима-
ции. Как правило, большинство пациентов имеют богатый анамнез операций и катетеризаций в течение жизни, а в конце жизни находятся в седации на интубации.
Ментальный статус пациентов варьирует и в значительной степени зависит от того, является ли поражение сердца изолированным или входит в состав генетически обусловленной патологии развития: во втором случае высока частота когнитивной несохранности. В обоих случаях состояние может ухудшаться за счет вторичных органных поражений из-за неполноценной гемодинамики.
Патофизиология и особенности клинического течения заболевания обусловливают специфические субъективные ощущения и симптомы. Среди детей с кардиологическими заболеваниями старше 2 лет часто встречаются усталость, расстройства сна, затрудненное дыхание, плохой аппетит, боль в грудной клетке, одышка, тошнота и рвота, запоры [1, 2]. Из проблем психического характера наиболее часто среди детей с тяжелыми заболеваниями сердца встречаются ажитация, тревога, снижение уровня сознания [2].
Пациент-центрированность и кардиофеноменология
Особый характер патофизиологии и клинического протекания сердечно-сосудистых заболеваний формирует запрос на специфический подход к выстраиванию взаимоотношений между врачами и пациентами [3]. Кардиозаболевания, требующие паллиативной помощи, затрагивают физиологические, психологические и социальные аспекты жизни пациентов, и, соответственно, предполагают особое внимание к их жизненному миру. Пациент-центриро-ванная медицина (ПЦМ) — сравнительно новый подход в отношениях врача и пациента в рамках медицины, который в противоположность директивным, патерналистским стилям взаимодействия ставит в центр интересы самого пациента, причем не "объективные" с точки зрения врача, а субъективные, ценные в рамках жизненного мира пациента.
Теоретическим базисом для пациент-центриро-ванного подхода стала "биопсихосоциальная" модель человека, предложенная Engel GL в 1977г, которая предполагает учет биологических, психологических и социальных компонентов человека как единого существа, в противовес биомедицинской модели, которую можно описать как центрированную на болезни, disease-centered. В оппозиции к болезнь-центриро-ванной модели находятся сразу две модели: человеко-центрированная (распространенная в психиатрии и идущая от взглядов Роджерса К. [4]) и пациент-центрированная.
Пациент-центрированный подход пока не имеет четкого определения; в целом его можно определить
как подход к лечению пациента как уникальной личности, принятие во внимание его точки зрения и жизненных обстоятельств, нужд и предпочтений. Паци-ент-центрированный подход реализуется в изменении парадигмы отношений врача и пациента, в участии пациента в принятии решений, в информировании пациента [4].
В классической работе Mead N и Bower P, во многом задавшей теоретическую рамку для дальнейших исследований в рамках ПЦМ, выделяется 5 основных черт пациент-центрированности: биопсихосоциальная точка зрения, пациент-как-личность, разделение полномочий и ответственности, терапевтический альянс, врач-как-личность [5]. Данная схема успешно используется и в эмпирических исследованиях пациент-центрированности среди работников здравоохранения [6].
Поскольку ПЦМ основывается на глубоком взаимодействии с пациентом, учете его личности и жизненного мира в принятии медицинских решений, более равномерном разделении ответственности при принятии медицинского решения в диаде "врач-пациент" (в частности, выражением этого являются такие черты ПЦМ по Mead и Bower, как "разделение полномочий и ответственности" и "терапевтический альянс"), представляется необходимым и полезным в целях лучшего понимания пациента и продуктивного взаимодействия с ним использовать основанные на эмпатии методы и инструменты коммуникации. В частности, предлагается использовать разработки кардиофеноменологии.
Кардиофеноменология — междисциплинарная методология работы с опытом пациентов, разработанная Depraz N, et al. и совмещающая анализ сердечно-сосудистых ("от третьего лица") и эмоционально-аффективных ("от первого лица") процессов [7]. Единство психических и соматовегетативных процессов и их динамическая взаимозависимость, учитываемые при эмпирических исследованиях в кардиофеноменологической методологии, позволяет достичь синхронизации физиологических измерений (например, электрокардиография), т.е. объективно измеряемых данных "от третьего лица", и психологической фиксации субъективных состояний пациентов (переживаемых "от первого лица"), тем самым преодолев разрыв между, с одной стороны, "низкоуровневыми" физиологическими процессами и, с другой, "высокоуровневыми" психологическими и социокультурными (феноменологическими).
Исследователи, опирающиеся на психофизиологические данные и на гипотезу кардиофеноменоло-гии, предполагают, что на уровне гомеостатического самоподдержания организма такие процессы, как интероцептивные и эмоционально-аффективные состояния, сокращения сердца и частота дыхатель-
ных движений, должны рассматриваться в качестве маркеров единой жизнедеятельности индивида. При этом индивидуально-психическая жизнь пациента интерпретируется ими как изначально вовлеченная в динамические взаимодействия с другими людьми, что предопределяет психосоматическую динамику индивидуального развития. Тем самым, предлагается рассматривать в качестве важных параметров состояния сердечно-сосудистой системы (и как следствие субъективных состояний пациентов) социокультурные факторы, а в случае педиатрии — эмоционально-аффективные аспекты отношений внутри диады ребенка и родителя.
Следует отметить, что кардиофеноменология опирается на представления, согласно которым центральными для субъективного переживания эмоций являются висцеральные ощущения и реакции, в первую очередь — первичная интероцепция. Она связана с блуждающим нервом (смешанные ветви которого на 80% состоят из афферентных волокон), обеспечивающим также парасимпатическую иннервацию сердца и гладких мышц легких [8]. Следовательно, "третье" и "первое" лицо, т.е. физиология и психология, соответственно, неразделимы в случае индуцированных эмоциями висцеральных ощущений, которые, в свою очередь, поддерживают и видоизменяют характер аффективных реакций пациента.
В кардиофеноменологическом ракурсе сердце (шире — сердечно-сосудистая система) функционирует как регистратор эмоциональных флуктуаций психической жизни индивида. Динамика частоты сердечных сокращений в спектре от нормального учащения/замедления до брадикардии или тахикардии, возникновение нарушений ритма сердца и сердечных приступов, согласно данным исследователей, находится в отношениях обратной связи с субъективными эмоциональными состояниями пациентов: работа сердечно-сосудистой системы служит одновременно и маркером эмоционально-аффективных состояний, и фактором их интенсификации или депривации в субъективной жизни пациента [9]. Это значит, что субъективная симптоматика кардиологических заболеваний (затрудненное дыхание, раздражительность, расстройства сна, усталость) напрямую зависит от комплексных психологических и социокультурных процессов, затрагивающих разные уровни системной организации жизни пациента. Отдельный интерес в рамках кардиофеномено-логии может представлять взаимосвязь субъективной (эмоционально-аффективной или когнитивной, см. [10]) симптоматики, вызванной как нарушением систолической функции сердца, так и поражением непосредственно дыхательной системы, точнее, ее сосудистого русла, что наблюдается в рамках клинической симптоматики тромбоэмболии легочной артерии [11].
Эмпатия и методология
"второго лица" в паллиативной помощи детям,
страдающим тяжелыми заболеваниями сердца
Что это значит в случае паллиативного ухода за детьми? Известно, что одна из задач паллиативного подхода в медицине — повышение качества жизни пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними (caregivers). Такая постановка задачи отличает паллиативный подход, нацеленный на восполнение социально-психологической, экзистенциальной нехватки в ситуации ожидаемого конца жизни, от традиционного куративного подхода.
Детская кардиология и кардиохирургия имеют выраженную ориентацию на курабельность пациентов. В последние десятилетия множество прежде неизлечимых заболеваний стали успешно корригироваться хирургически и медикаментозно, значительно выросла средняя продолжительность жизни пациентов детской кардиологии, как и ее качество. Поэтому стратегии взаимодействия врачей паллиативной помощи детям детскими кардиологами и анестезиологами-реаниматологами пока проработаны слабо [1].
Однако это не снимает вопроса создания благо -приятной, пациент-центрированной среды в детском кардиологическом паллиативе. Ведь известно, что детские кардиологи сам факт рекомендации родителям паллиативной помощи ребенку воспринимают как своего рода "капитуляцию" перед болезнью [1]. На сегодняшний день паллиативный уход представляет собой целостный, интегративный подход, основанный на приверженности врачей и медицинских работников к коммуникации, эмпатии, восприятию пациента как личности в окружении семьи, общества и культуры.
Кардиофеноменология может обеспечить концептуальную рамку и набор приемов коммуникации для выстраивания непатерналистских отношений в паллиативной помощи кардиологическим пациентам-детям в целях повышения качества жизни, зависимого от здоровья (HRQoL). Согласно данным, HRQoL у детей с тяжелой кардиологической патологией схоже с таковым у детей с другими хроническими заболеваниями, но по сравнению со здоровыми детьми пациенты детской кардиологии являются группой высокого риска, и требуются вмешательства, чтобы поддерживать и физический, и психосоциальный компонент качества жизни. В связи с этим могут быть полезны учет и иерархизация факторов риска нескольких уровней организации: соматических, психологических и социальных [12]. В наших целях предлагается скорректировать и определить кардио-феноменологию как методологию работы с субъективными симптомами и страданием детей, которые напрямую каузально вызваны именно кардиальными причинами.
Паллиативная помощь, основанная на идее единства соматовегетативных и эмоционально-аффективных процессов, имеет свое этическое ответвление, которое уже находит свое успешное применение в рамках групповой психотерапии [13]. Оно основано на идее эмпатии — резонанса с психосоматическими состояниями другого человека в сравнении с собственными переживаниями. Реализуемая вербально и невербально, эта способность может быть изображена как обращение к другому "во втором лице". Обращение "на ты", согласно исследователям, является элементарной единицей соотнесения "Я" и "других", которая обеспечивает динамику межличностных связей внутри малых социальных групп (семьи, общины, психотерапевтической группы). В медицине эмпатия работает как механизм понимания неявных переживаний пациента врачом и, в частности, использована в исследовательских целях Тарату-хиным Е. О. и др. [14]. Как следствие эмпатическая коммуникация ориентируется на диалог, безусловное позитивное принятие пациента в помогающих отношениях, которые в случае паллиатива не сводятся к чисто функциональным отношениям медицинского (куративного и/или паллиативного) ухода.
Паллиативная коммуникация в ракурсе кардио-феноменологии должна учитывать склонность кар-диозаболеваний к медленному прогрессированию, с периодическими декомпенсациями, после которых функция сердца не восстанавливается полностью. В данном случае именно конституциональная особенность сердечно-сосудистой системы и ее функции напрямую обосновывает специфику переживаний пациента и его родителей: ожидание горя может быть пролонгировано в силу объективной невозможности предсказать течение заболевания, что усиливает остроту психологических травм у лиц, осуществляющих уход. Это означает, что коммуникация с паллиативными пациентами должна быть основана на эмпа-тии не только к состояниям пациента, но и к переживаниям его ближайшего окружения.
Говорить о пациенте-ребенке "в третьем лице" этически недопустимо, даже если речь идет о когнитивно несохранном пациенте в вегетативном состоянии, находящемся на интубации или в седации. "Второе лицо" здесь дает эффективный инструмент коммуникации как с пациентом, так и с его родителями, зачастую выступающими посредниками в адресации коммуникативных актов от врача к пациенту.
Врач не имеет непосредственного доступа к опыту пациента, его субъективным ощущениям. Иногда это дает повод относиться к его телу как объекту с неисправными функциями или органами. Куративное понимание медицинского ухода, приверженное идее выживаемости, может реализоваться в объективирующем, дегуманизирующем отношении к пациенту. Перспектива ожидаемой смерти также может способ-
ствовать этому. Тем не менее, в паллиативной коммуникации следует отдавать должное личностным, субъективным состояниям пациентов. В случае детской кардиологии при взаимодействии с пациентом-ребенком нужно обращаться к нему напрямую, говоря, что это "твоя" болезнь, "твой" опыт, который, несмотря на его приватность, может быть разделен.
Страдания и жалобы пациента — не просто сигналы внутренних дисфункций организма, это также маркеры, активизирующие эмпатию и сострадание, взаимодействие между "Я" врача и "Я" пациента. Со стороны врача непатерналистская, неиерархическая коммуникация начинается с адресации высказывания пациенту "на ты". "Ты" можешь умереть, но мы сделаем все, чтобы повысить твое качество жизни. Кура-тивная медицина, вследствие ее ориентации на выживаемость пациентов, может пренебречь субъективным качеством жизни пациента ради продления его жизни. Напротив, паллиатив исходит из потребностей самого пациента и его близких, которые сообща принимают решение, особенно, в случае вопроса продления жизни, сопряженной с сильной физической болью и страданием. Обращение "на ты" может побудить пациента принять экзистенциально значимое решение о продлении или прекращении лечения в случае терминального развития заболевания.
Известно, что ожидаемое горе (anticipatory grief) в паллиативе обладает нозологической специфичностью, поскольку различная степень инкурабельно-сти заболевания задает разные горизонты ожидания. К тому же оценка инкурабельности и принятие решения об оказании паллиативной помощи зависит от того, кто ее высказывает — врач "обычный", кура-тивный или паллиативный.
Траектория развития заболевания часто непредсказуема, прогноз затруднен. Длительные периоды компенсации сменяются острыми декомпенсациями, после которых лечение и прогноз пересматриваются [1]. Из-за этого родители хуже и позже осознают близость смерти ребенка, а кардиологи переоценивают их готовность к ней. Это означает, что следует учитывать также временную специфику развития терминальных сердечно-сосудистых заболеваний и выстра-
Таблица1
Сравнение куративного и паллиативного подходов в детской кардиологии
Куративный подход Паллиативный подход
выживаемость качество жизни
"добавить дней жизни" "добавить жизни дням"
патернализм диалог
физиология феноменология, психосоматика
биология культура
третье лицо второе лицо
"мозг" "сердце"
ивать коммуникацию из перспективы внезапной смерти пациента, сообщая о вероятности такого исхода событий родителям ребенка.
Динамика работы сердечно-сосудистой системы в кардиофеноменологической перспективе предполагает ее открытость будущему, в т.ч. собственной смерти, как и смерти другого. Для достижения совместной готовности к умиранию ребенка требуется работа со стереотипными представлениями о смерти, осуществляемая психологами как с самим пациентом, так и с его близкими [15]. Здесь ясна релевантность вопросов смысла жизни, прощания с жизнью, семьей, "надлежащей смерти" (good death), к каждому из которых кардиофеноменологическая методология "второго лица" предлагает свои ответы, применимые в практике паллиативной коммуникации.
Ограничения исследования. В рамках оказания паллиативного ухода детям (кардиологическим пациентам) проявляются ограничения кардиофено-менологического подхода. Как и всякая иная гуманитарная методология, кардиофеноменология не может быть универсально применимой ко всем категориям пациентов, вследствие чего измерение "второго лица" реализуется по-разному. В частности, стоит отметить, что к вегетативным пациентам очень сложно отнестись эмпатически — так же, как и к когнитивно сохранным пациентам с неповрежденной личностной автономией и базовыми когнитивными функциями. Аналогично этому, эмпатия и межличностная соотнесенность в перспективе "второго лица" не является общекультурно универсальной, а зависит от локальных социокультурных контекстов. В каких-то культурах автономией ребенка пренебрегают в пользу диады, а в каких-то, наоборот, личностной автономией пациент наделяется с самых ранних периодов развития. Все эти входные параметры требуется учитывать в практике оказания кардиологического паллиативного ухода, внося соответствующие модификации в диалогическом общении в русле кардиофеноменологии.
Заключение
В данной статье мы показали, как методология "второго лица", основанная на подходе кардиофено-менологии, может использоваться в реализации эмпатической коммуникации в русле пациент-цент-рированной медицины в условиях оказания паллиативной помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями сердца. В паллиативной коммуникации следует обращаться непосредственно к самому пациенту как к субъекту, переживающему опыт заболевания. Обращение "на ты" означает признание его личностной автономии и обладания экзистенциальными, эмоционально-аффективными характеристиками (воплощенностью, включенностью в межличностный жизненный мир, смертностью).
Учет субъективных ощущений и переживаний пациента, обусловленных эндогенными (психосоматическими) и экзогенными (социокультурными) факторами его жизненного мира, может способствовать повышению качества жизни пациента и лиц, осуществляющих за ним уход.
Пациент-центрированный паллиативный уход нацеливается на восполнение социально-психологической, экзистенциальной нехватки в ситуации ожидаемого конца жизни, что отличает его от более традиционного
Литература/References
1. Morell E, Moynihan K, Wolfe J, et al. Palliative care and paediatric cardiology: current evidence and future directions. The Lancet Child & Adolescent Health. 2019;3(7):502-10. doi:10.1016/S2352-4642(19)30121-X.
2. Marcus KL, Balkin EM, Al-Sayegh H, et al. Patterns and outcomes of care in children with advanced heart disease receiving palliative care consultation. Journal of Pain and Symptom Management. 2018;55(2):351-8. doi:101l016/j.jpainsymman.2017.08.033.
3. Kaufman BD, Cohen HJ. Palliative care in pediatric heart failure and transplantation, Curr Opin Pediatr. 2019;31(5):611-6. doi:10/1097/M0P.0000000000000799.
4. Zhao J, Gao S, Wang J, et al. Differentiation between two healthcare concepts: person-centered and patient-centered care. International Journal of Nursing Studies. 2016;3(4):398-402. doi:101016/j.ijnss.2016.08.009.
5. Mead N, Bower P. Patient-centeredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science & Medicine. 2000;51:1087-110. doi:101016/s0277-9536(00)00098-8.
6. Fix GM, VanDeusen Lukas C, Bolton RE, et al. Patient-centered care is a way of doing things: How healthcare employees conceptualize patient-centered care? Health Expectations. 2018;21:300-7. doi:10/1111/hex112615.
7. Depraz N, Desmidt T. Cardiophenomenology: a refinement of neurophenomenology. Phenom Cogn Sci. 2019;18:493-507. doi:101007/s11097-018-9590-y.
8. Craig A. How do you feel? Interoception: the sense of the physiological condition of the body. Nat Rev Neurosci. 2002;3:655-66. doi:1011038/nrn894.
9. Depraz N. The rainbow of emotions: at the crossroads of neurobiology and phenomenology. Cont Philos Rev. 2008;41:237-59. doi:101007/s11007-008-9080-y.
куративного подхода (табл. 1). Кардиофеноменология, делающая акцент на биопсихосоциальном единстве индивида, предполагает эмпатическое и принимающее отношение к пациенту, выстраиваемое на основе коммуникации, осуществляемой "во втором лице".
Отношения и деятельность. Исследование выполнено за счет гранта РНФ № 20-78-10117 по теме "Модели взаимодействия врачей и пациентов в институциях паллиативной помощи детям".
10. Varga S, Heck DH. Rhythms of the body, rhythms of the brain: Respiration, neural oscillations, and embodied cognition. Conscious Cogn. 2017;56:77-90. doi: 101016/j. concog.2017.09.008.
11. Bokarev IN, Ljusov VA, Kirienko AI, et al. Venous thrombosis and pulmonary embolism. Russ J Cardiol. 2011;(4):5-12. (In Russ.) Бокарев И. Н., Люсов В. А., Кириенко А. И. и др. Венозные тромбозы и тромбоэмболия легочных артерий. Российский кардиологический журнал. 2011;(4):5-12. doi:1015829/1560-4071-2011-4-5-12.
12. Taratukhin EO. Risk factors hierarchy. Russ J Cardiol. 2017;22(9):28-33. (In Russ.) Таратухин Е. О. Иерархия факторов риска. Российский кардиологический журнал. 2017;22(9):28-33. doi:1015829/1560-4071-2017-9-28-33.
13. Depraz N. Empathy and second-person methodology. Cont Philos Rev. 2012;45:447-59. doi:101007/s11007-012-9223-z.
14. Taratukhin EO, Kudinova MA, Shaydyuk OYu, et al. Person-centered interview as a tool for clinical work in myocardial infarction setting. Cardiovascular Therapy and Prevention. 2017;16(1):34-9. (In Russ.) Таратухин Е.О., Кудинова М. А., Шайдюк О. Ю. и др. Человекоцентрированное интервью как инструмент клинической работы с больными инфарктом миокарда. Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2017;16(1):34-9. doi:1015829/1728-8800-2017-1-34-39.
15. Blume ED, Balkin EM, Aiyagari R, et al. Parental perspectives on suffering and quality of life at end-of-life in children with advanced heart disease. Pediatric Critical Care Medicine. 2014;15(4):336-42. doi:101097/PCC.0000000000000072.
