CC BY
63
40
Российский педиатрический журнал. 2017; 20(1) DOI http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-40-43
социальная педиатрия
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2017 УДК 614.2:616-053.2-08-039.75
Симаходский А.С.1, Минченко С.И.2, Ткаченко А.Е.2
ДИНАМИКА РАЗВИТИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
1ГБОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, 197022, г Санкт-Петербург, Россия, ул. Льва Толстого, д. 6—8
2СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», 192131, г Санкт-Петербург, Россия, ул. Бабушкина, д. 56, корп. 3, лит. А
Паллиативная помощь является системой медицинских мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне. При этом оказание паллиативной помощи детям существенно отличается от взрослых. Проведен анализ динамики развития паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге за 2011—2015 гг., особенности ее оказания, изменения в количестве нуждающихся, реструктуризация коечного фонда, развитие стационарзамещающих технологий, представлены разработанные нормативы различных видов паллиативной помощи детям.
Ключевые слова: паллиативная помощь; особенности оказания паллиативной помощи детям; структура различных видов помощи; современные медицинские технологии; нормативы.
Для цитирования: Симаходский A.C., Минченко С.И., Ткаченко А.Е. Динамика развития паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге. Российский педиатрический журнал. 2017; 20(1):40-43. DOI: http://dx.doi. org/10.18821/1560-9561-2017-20(1)-40-43
Simakhodskiy A.S.1, Minchenko S.I.2, Tkachenko A.E.2
DYNAMICS OF THE DEVELOPMENT OF PEDIATRIC PALLIATIVE CARE IN THE CITY OF ST. PETERSBURG
1I.P. Pavlov First St. Petersburg State Medical University, 6—8, Lva Tolstogo str., St. Petersburg, 197022, Russian Federation; 2Children's Hospice, 56, bld. 3-A, Babushkina str., St. Petersburg, 192131, Russian Federation
Palliative care is a system of medical measures aimed at maintaining the quality of life ofpatients with incurable, life-threatening and severely occurring diseases, at the highest possible for a given patient's condition, a comfortable level for the person. At the same time the provision ofpalliative care for children differs considerably from adults. There was executed the analysis of the dynamics of the development ofpalliative care for children in the city of St. Petersburg for 2011—2015. Features of its implementation, changes in the number of those in need, the restructuring of hospital beds fund, the development of hospital substitution technologies, there are presented delivered guidelines for the different types of palliative care for children.
Keywords: palliative care; features of the provision ofpalliative care; modern medical technologies; guidelines. For citation: Simakhodskiy A.S., Minchenko S.I., Tkachenko A.E. Dynamics of the development ofpediatric palliative care in the city of St. Petersburg. Rossiiskii Pediatricheskii Zhurnal (Russian Pediatric Journal). 2017; 20(1): 40-43. (In Russian). DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-40-43
For correspondence: Aleksandr E.Tkachenko, Deputy General Director for General Affairs of Children's Hospice, 56, bld. 3-A, Babushkina str., St. Petersburg, 192131, Russian Federation. E-mail: [email protected].
Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.
Acknowledgement. The study had no sponsorship.
Received 05.09.2016 Accepted 20.12.2016
/* Й Й Й >СРМИН «паллиативная помощь» определя-^111 ет сложившуюся современную систему ^ Л. защиты пациентов от тягостных проявлений болезни [1]. По существу это система мероприятий паллиативной медицины, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном при данном состоянии пациента комфортном уровне [2—4]. Задачами этого раздела медицины являются использование методов и достижений современной медицинской науки для проведения лечебных процедур и манипуляций, призванных облегчить состояние больного, когда исчерпаны возможности радикального лечения. При этом используются адекватное обе-
Для корреспонденции: Ткаченко Александр Евгеньевич, заместитель генерального директора по общим вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», e-mail: [email protected]
зболивание и купирование тягостных симптомов; психологическая поддержка больного и ухаживающих за ним родственников; удовлетворение духовных потребностей больного и его близких; решение социальных и юридических, этических вопросов, которые возникают в связи с тяжелой болезнью [5—8].
Для оказания паллиативной помощи используются специализированные лечебные учреждения — хосписы, основные принципы и направления работы которых были сформулированы и утверждены в ряде документов ВОЗ [1, 5, 9—11]. В 2004 г. ВОЗ для стран СНГ было предложено семь ключевых задач организации паллиативной помощи: помощь семье пациента, помощь и поддержка лицам, осуществляющим уход, духовная поддержка, социальная и экономическая помощь, психологическая помощь и поддержка, медицинская паллиативная помощь, уход из жизни. Эти задачи реализуются на основании следующих принципов: утверждение жизни и принятие смерти
Russian pediatric journal. 2017; 20(1) DOI http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-40-43
social pediatrics
как нормальных процессов; облегчение боли и других терзающих симптомов; решение не торопить и не замедлять смерть; объединение всех аспектов ухода за больным; организация системы поддержки активной жизни до конца; поддержка семей во время болезни и смерти родственника; позитивное влияние на качество жизни и течение болезни; подключение паллиативной помощи на ранних этапах течения болезни[1,10—13].
Вместе с тем оказание паллиативной помощи детям существенно отличается от взрослых. При этом учитываются значимые различия структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения. Продолжительность болезни у детей может варьировать от нескольких дней до нескольких лет, что потребует оказания паллиативной помощи конкретному ребенку в течение длительного времени. Дети, постоянно развиваясь, требуют знаний возрастной физиологии и реализации прав на образование. Более агрессивное течение болезни в конце жизни диктует специализированный подход к оказанию психологической помощи и купированию боли. У детей в отличие от взрослых иное восприятие смерти, что важно в организации психологической поддержки. Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное «выгорание» обусловлено преждевременной смертью детей [9, 14—17].
Своевременный выход приказа Минздрава РФ от 14.04.2015 №193н «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям» позволил систематизировать данную работу, хотя и был ограничен рамками медицинской помощи [5, 9].
В последние года актуальные вопросы оказания психологической и медико-социальной, в том числе паллиативной помощи детям, привлекают широкое внимание специалистов и общественности [17—19].
С учетом реализации усилий Правительства Санкт-Петербурга, Комитета по здравоохранению и Санкт-Петербургской епархии Русской православной церкви по открытию в 2010 г. в Санкт-Петербурге первого хосписа для детей мы представляем динамику развития паллиативной помощи детям в нашем городе [9, 10].
Прежде всего необходимо правильно организовать учет нуждающихся в данном виде помощи, установить порядок и форму ее оказания, провести кооперацию всех заинтересованных учреждений (поликлиники, стационары, социальные учреждения, общественные организации и т. д.), определить объемы и виды услуг для выделения бюджетного финансирования (сформировать городской заказ). Структурирование этой работы позволило увеличить наблюдаемых пользованных больных с 392 в 2011 г. до 547 в 2015 г. С развитием взаимодействия и ростом профессионализма медицинских работников уменьшилась роль стационарного коечного фонда: на 19,4% к 2015 г. снизилось количество круглосуточных коек и на 8,3% коек дневного пребывания. За этот же период практически в 2 раза выросла потребность в открытии стационаров на дому (рис. 1). Однако сохраняется востребованность дневного стационара как удобной для родителей и пациентов формы паллиативной помощи.
С небольшими колебаниями остается прежней
Рис 1. Динамика пролеченных больных и изменения потребности в коечном фонде за 2011—2015 гг.
структура направлений на получение паллиативной помощи. Преимущество принадлежит детским поликлиникам (до 63,4%), далее следуют детские стационары (16,6%) и выездная служба (14,1%), редко дети направляются из домов ребенка и психоневрологических интернатов (5,8%). Эти данные свидетельствуют об устойчивости системы понимании лечебными учреждениями показаний к предоставлению паллиативной помощи. Обязательным в современных условиях является взаимодействие по оказанию паллиативной помощи с участием главных детских специалистов Комитета по здравоохранению (рис. 2).
Оценивая структуру наблюдаемых больных, следует отметить относительную стабильность с преобладанием детей, страдающих тяжелыми прогрессирующими заболеваниями нервной системы (табл. 1).
Динамика поступления больных по ряду форм патологии за исследуемый период снижается, по-видимому, за счет развития стационарной помощи на дому (последствия травм, нарушения обмена) и обе-
Рис. 2. Схема взаимодействия ЛПУ по оказанию паллиативной помощи детям.
42
Российский педиатрический журнал. 2017; 20(1) DOI http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-40-43
социальная педиатрия
Структура пользованных больных
Группа заболеваний 2011 2012 2013 2014 2015 Me
Онкология С00—С97 11,5* 8,0 8,8 5,5 7,3 8,8
Нарушения обмена Е00—Е97 1,9 12,4 14,8 11,5 8,6 14,8
Болезни нервной системы G00—G97 66,6 55,2 55,2 74,5 78,9 55,2
Хромосомные болезниQ00—Q99 15,0 19,2 14,4 4,8 3,6 14,4
Последствия травм Т90—Т99 4,1 4,6 2,9 3,3 2,9 1,3
Прочие 0,7 0,6 3,9 0,4 0,3 3,9
Примечание. * - результаты представлены в процентах.
спечения лекарствами детей, страдающих редкими заболеваниями (хромосомные болезни).
Для расчета предполагаемого объема паллиативной помощи в регионе мы предлагаем пользоваться срединными значениями (Ме) динамического ряда по каждой группе заболеваний.
С развитием стационарзамещающих технологий и методов купирования боли отмечена положительная динамика функции койки за исследуемый период. При этом по койкам круглосуточного пребывания средний койко-день снизился с 26,6 до 24,6 дня, а по койкам дневного пребывания — с 26,3 до 16,6 дня соответственно. Это обусловлено тем, что учреждение находится на бюджетном финансировании и выполняет городской заказ, в котором оговорено выполнение всех расчетных показателей. По нашим данным, изменения показателей функции койки связаны с внедрением новых технологий проведения искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в домашних условиях [20]. Если в 2012 г. было только 2 больных детей, требующих такой помощи, то на начало 2016 г. в домашних условиях на ИВЛ находились 12 детей. Эта возможность появилась благодаря взаимодействию с благотворительными организациями, главными специалистами Комитета по здравоохранению, реаниматологами детских стационаров, обучению родителей и внесению изменений в штатное расписание детского хосписа с включением должности анестезиолога-реаниматолога.
Вместе с тем учреждение в полном объеме выполняет свои функции в системе городского здравоохранения. Самые сложные инкурабельные пациенты получают помощь в стационаре. За 2011—2015 гг. в хосписе скончались 74 ребенка, из них с онкологическими заболеваниями было 64 ребенка, что составило 86,5%. По нашему опыту потребность в круглосуточных стационарных койках составляет 0,028 на 1000 детского населения [21].
Основную нагрузку по оказанию паллиативной помощи детям несут другие структуры учреждения: стационар дневного пребывания и выездная служба с организацией стационаров на дому. Взаимодействие этих служб оказалось весьма эффективным: уменьшилось количество неоправданных выездов, улучшилось качество оказания помощи при увеличении числа детей, получавших данную услугу, оптимизи-
рован показатель среднего койко-дня в зависимости от тяжести состояния ребенка.
В 2012 г. в стационарах на дому получили лечение 59 детей, а в 2015 г. — 151 ребенок, при уменьшении среднего койко-дня с 18,1 до 13,1 дня соответственно. Число выездов уменьшилось на 43,5% при отсутствии стационарзамещающих технологий в 2011 г. было проведено 4377 выездов, а в 2015 г. — 2472. Это существенная оптимизация, при которой организация одного стационара на дому потребует в среднем не менее 13—15 выездов амбулаторной службы [20, 21].
Оценивая динамику организационных и лечебных процессов в оказании паллиативной помощи детям, следует отметить особое значение как оптимизации и структурирования различных форм ее оказания, так и направлений развития. Наш опыт свидетельствует о возможностях развития стационарзамещающих технологий при оказании паллиативной помощи, которые хорошо приняты населением.
Таким образом, паллиативная помощь детям успешно развивается в Российской Федерации, однако требует пристального внимания, разработки новых организационных форм и современных клинических протоколов. Паллиативная помощь имеет различные формы и направления, которые должны быть обеспечены адекватной нормативной базой, методическими рекомендациями, стандартами и хорошей подготовкой персонала [21, 22]. Учреждения, оказывающие паллиативную помощь детям, должны постоянно взаимодействовать с профильными медицинскими службами, общественными организациями и органами социальной защиты. Обеспечение медико-психологической поддержки семьи, обучение родителей принципам ухода и выполнения лечебных мероприятий позволяют организовать стационар на дому с контролем проводимого лечения специалистами выездной службы.
Конфликт интересов. Авторы данной статьи подтвердили отсутствие финансовой поддержки/конфликта интересов, о которых необходимо сообщить.
ЛИТЕРАТУРА
1. Паллиативная помощь. Убедительные факты. Копенгаген, Дания: Европейское региональное бюро ВОЗ, 2005; 32.
2. Jamieson L., Wong I.C., Craig F., Christiansen N., Brombley K., Tuleu C. et al. Palliative medicines for children — a new frontier in paediatric research. J. Pharm. Pharmacol. 2016; doi: 10.1111/ jphp.12615.
3. Mandac C., Battista V. Contributions of palliative care to pediatric patient care. semin. Oncol. Nurs. 2014; 30(4): 212—26.
4. Sumner L.H., Kavanaugh K., Moro T. Extending palliative care into pregnancy and the immediate newborn period: state of the practice of perinatal palliative care. J. Perinat. neonatal. nurs. 2006; 20(1): 113—6.
5. Ключников С.О., Сонькина А.А. Паллиативная помощь в педиатрии — мировой опыт и развитие в России. Педиатрия. 2011; 4: 127—33.
6. Wool C. State of the science on perinatal palliative care. J. Obstet. Gynecol.Neonatal. Nuts. 2013; 42(3): 372—82.
7. Carter B.S. More than medication: perinatal palliative care. Acta Paediatr. 2016; 105(11): 1255—6.
Russian pediatric journal. 2017; 20(1) DOI http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-40-43
social pediatrics
8. O'Mahony S., McHenry J., Blank A.E., Snow D., Eti Karakas S., Santoro G. et al. Preliminary report of the integration of a palliative care team into an intensive care unit. Palliat. Med. 2010; 24(2): 154—65.
9. Симаходский А.С., Ткаченко А.Е., Эрман Л.В. Детский хоспис (Санкт-Петербург): организация, итоги деятельности. В кн. : Хронические прогрессирующие заболевания у детей, требующие принятия медико-социальных решений (на основании опыта Санкт- Петербургского Детского хосписа). СПб.: Тип. М. Фурсова; 2014: 21—34.
10. Щербук Ю.А., Симаходский А.С., Эрман Л.В., Пунанов Ю.А. Современные подходы к организации паллиативной помощи детям. Вопросы современной педиатрии. 2011; 10 (3): 16—20.
11. Hillis R., Ling J., Quinn С., Brenner M. Evaluating a pilot paediat-ric hospice-at-home service: a literature review. Int. J. Palliat. Nurs. 2016; 22(2): 90—7.
12. Баранов А.А., Иванюшкин А.Я., Попова О.В., Смирнов И.Е., Лапин Ю.Е., Москвина Л.В., Баранова С.В. Проблемы правового регулирования диагностики смерти мозга у детей. Рос. педиатр. журн. 2010; 2: 8—15.
13. Marcus J.D., Mott F.E. Difficult conversations: from diagnosis to death. Ochsner. J. 2014; 14(4): 712—7.
14. Jaaniste T., Noel M., von Baeyer C.L. Young children's ability to report on past, future, and hypothetical pain states: a cognitive-developmental perspective. Pain. 2016; 157(11): 2399—409.
15. Ульрих Г.Э. Лечение боли у детей с онкологическими заболеваниями. В кн.: Хронические прогрессирующие заболевания у детей, требующие принятия медико-социальных решений (на основании опыта Санкт- Петербургского Детского хосписа. СПб.: Тип. М.Фурсова; 2014: 169—91.
16. Araujo J., Dourado M., Ferreira P.L. Measuring instruments of the quality of life pediatric palliative care. Acta Med. Port. 2015; 28(4): 501—12.
17. Шмелев И.А., Коновалов О.Е. Доступность и качество медицинской помощи детям в оценках родителей. Рос. педиатр. журн. 2016; 19(2): 97—102.
18. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Ильин А.Г., Булгакова
B.А., Антонова Е.В., Смирнов И.Е. Научные исследования в педиатрии: направления, достижения, перспективы. Рос. педиатр. журн. 2013; 5: 4—14.
19. Starks H., Doorenbos A., Lindhorst T., Bourget E., Aisenberg E., Oman N. et al. The Family Communication Study: A randomized trial of prospective pediatric palliative care consultation, study methodology and perceptions of participation burden. Contemp Clin Trials. 2016; 49(1): 15—20.
20. Александрович Ю.С., Пшениснов К.В. Основные принципы искусственной вентиляции легких в амбулаторной практике. В кн.: Хронические прогрессирующие заболевания у детей, требующие принятия медико-социальных решений (на основании опыта Санкт- Петербургского Детского хосписа). СПб.: Тип. М. Фурсова. 2014; 155—69.
21. Симаходский А.С., Ткаченко А.Е., Эрман Л.В., Гимова И.А. Некоторые итоги деятельности учреждений хосписного типа для детей. Детская больница. 2014; 01(55): 9—12.
22. Weaver M.S., Heinze K.E., Kelly K.P., Wiener L., Casey R.L., Bell
C.J. et al. Palliative care as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr. Blood Cancer. 2015; 62(Suppl. 5): 829—33.
REFERENCES
1. Palliative care. Convincing facts. Copenhagen, Denmark: European regional office for WHO, 2005; 32.
2. Jamieson L., Wong I.C., Craig F., Christiansen N., Brombley K., Tuleu C. et al. Palliative medicines for children — a new frontier in paediatric research. J. Pharm. Pharmacol. 2016; doi: 10.1111/ jphp.12615.
3. Mandac C., Battista V. Contributions of palliative care to pediatric patient care. Semin. Oncol._Nurs. 2014; 30(4):212—26.
4. Sumner L.H., Kavanaugh K., Moro T. Extending palliative care into pregnancy and the immediate newborn period: state of the practice of perinatal palliative care. J. Perinat. Neonatal. Nurs. 2006; 20(1): 113—6.
5. Klyuchnikov S.O., Son'kina A.A. Palliative care in pediatrics —
world experience and development in Russia. Pediatriya. 2011; 4: 127—33. (in Russian)
6. Wool C. State of the science on perinatal palliative care. J. Obstet. Gynecol. Neonatal. Nurs. 2013; 42(3): 372—82.
7. Carter B.S. More than medication: perinatal palliative care. Acta Paediatr. 2016; 105(11): 1255—6.
8. O'Mahony S., McHenry J., Blank A.E., Snow D., Eti Karakas S., Santoro G. et al. Preliminary report of the integration of a palliative care team into an intensive care unit. Palliat. Med. 2010; 24(2): 154—65.
9. Simakhodskiy A.S., Tkachenko A.E., Erman L.V. Children's Hospice (St. Petersburg) : organization, results of activity. In: Chronic progressive diseases in children requiring medical and social decisions (based on the experience of the St. Petersburg Children's Hospice). SPb. Tip. M. Fursova; 2014: 21—34. (in Russian)
10. Shcherbuk Yu.A., Simakhodskiy A.S., Erman L.V., Punanov Yu.A. Modern approaches to the organization of pediatric palliative care. Voprosy sovremennoy pediatrii. 2011; 10(3): 16—20. (in Russian)
11. Hillis R., Ling J., Quinn C., Brenner M. Evaluating a pilot paediatric hospice-at-home service: a literature review. Int. J. Palliat. Nurs. 2016; 22(2): 90—7.
12. Baranov A.A., Ivanyushkin A.Ya., Popova O.V., Smirnov I.E., Lapin Yu.E., Moskvina L.V., Baranova S.V. Problems of legal regulation of the diagnosis of brain death in children. Ros. pediatr. zhurn. 2010; 2: 8—15. (in Russian)
13. Marcus J.D., Mott F.E. Difficult conversations: from diagnosis to death. Ochsner J. 2014; 14(4): 712—7.
14. Jaaniste T., Noel M., von Baeyer C.L. Young children's ability to report on past, future, and hypothetical pain states: a cognitive-developmental perspective. Pain. 2016; 157(11): 2399—409.
15. Ul'rikh G.E. Pain management in children with cancer. In: Chronic progressive diseases in children requiring medical and social decisions (based on the experience of the St. Petersburg Children's Hospice). SPb: Tip. M. Fursova; 2014: 169—91. (in Russian)
16. Araujo J., Dourado M., Ferreira P.L. Measuring Instruments of the Quality of Life Pediatric Palliative Care. Acta Med. Port. 2015; 28(4): 501—12.
17. Shmelyov I.A., Konovalov O.E. Availability and quality of medical care to children according to estimates of their parents. Ros. pediatr. zhurn.2016; 19(2): 97—102. (in Russian)
18. Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Ilin A.G., Bulgakova V.A., Antonova E.V., Smirnov I.E. Scientific research in pediatrics: directions, achivements, prospects. Ros. pediatr. zhurn. 2013; 5: 4—14. (in Russian)
19. Starks H., Doorenbos A., Lindhorst T., Bourget E., Aisenberg E., Oman N. et al. The Family Communication Study: A randomized trial of prospective pediatric palliative care consultation, study methodology and perceptions of participation burden. Contemp. Clin. Trials. 2016; 49(1): 15—20.
20. Aleksandrovich Yu.S., Pshenisnov K.V. Basic principles of the artificial ventilation of lungs in the outpatient practice. In: Chronic progressive diseases in children requiring medical and social decisions (based on the experience of the St. Petersburg Children's Hospice). SPb.: Tip. M. Fursova; 2014: 155—69. (in Russian)
21. Simakhodskiy A.S., Tkachenko A.E., Erman L.V., Gimova I.A. Some results of activities of children's hospice agencies. Detskaya bol'nitsa. 2014; 01(55): 9—12. (in Russian)
22. Weaver M.S., Heinze K.E., Kelly K.P., Wiener L, Casey R.L., Bell C.J. et al. Palliative Care as a Standard of Care in Pediatric Oncology. Pediatr. Blood Cancer. 2015; 62(Suppl 5): 829—33.
Поступила 05.09.2016 Принята в печать 20.12.2016
Сведения об авторах:
Симаходский Анатолий Семенович, д-р мед. наук, проф., гл. внештатный специалист-педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, зав. каф. детских болезней с курсом неонатологии ГБОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. Акад. И.П. Павлова» Минздрава России;
Минченко Светлана Ивановна, заместитель генерального директора по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)».
