CC BY
32
social pediatrics
and origin in the birth-year period 1995—1998. ActaPaediatr. 2005; 94(3): 287—94.
11. Neonatal neurology [Neonatalnaya nevrologiya] / Eds. by V.M. Studenikin, S.S. Shamansurov. M.: Medforum; 2014. (in Russian)
12. Janackova S., Boyd S., Yozawitz E., Tsuchida T., Lamblin M.D., Gueden S., Pressler R. Electroencephalograph^ characteristics of elipeptic seizures in0 preterm neonates. Clin. Neurophysiol. 2016; 127(8): 2721—7.
13. The Principles Stage of Nursing Preterm Infants. / Eds. L.S. Nama-zova-Baranova. Moscow; 2013. (in Russian)
14. Asztalos E.V., Church P.T., Riley P., Fajardo C., Shah P.S. Canadian neonatal network and canadian neonatal follow-up network investigators. Neonatal factors associated with a good neurode-velopmental outcome in very preterm infants. Am. J. Perinatol. 2016; Sep 2: 15.
15. Davydova I.V., Namazova-Baranova L.S., Yatsyk G.V., Mayan-
skiy N.A., Zimina E.P., Ostrovskaya A.S. Preventive strategies at the stages of formation and course of bronchopulmonary dysplasia. Pediatricheskaya farmakologiya. 2014; 11(2): 34—40. (in Russian)
Поступила 17.10.2016 Принята в печать 20.12.2016
Сведения об авторах:
Казакова Клавдия Александровна, врач отд-ния патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Акоев Юрий Соломонович, д-р мед. наук, проф., зав. отд-нием патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Студеникин Владимир Митрофанович, д-р мед. наук, проф., гл. науч. сотр. ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Варичкина Мария Александровна, врач отд-ния патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Акоева Дарья Юрьевна, врач отд-ния патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России.
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2017 УДК 616-08-039.75-053.2-058.862
Винярская И.В.1, Савва Н.Н.123, Устинова Н.В.1, Красько О.В.4, Черников В.В.1, Тараканова Е.Г.2
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ, НУЖДАюЩИХСЯ В ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ, В УСЛОВИЯХ ОРГАНИЗАЦИЙ ДЛЯ ДЕТЕЙ-СИРОТ И ДЕТЕЙ, ОСТАВШИХСЯ БЕЗ ПОПЕЧЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ
1ФГАУ «Национальный научно-практический центр здоровья детей» Минздрава России, 119991, г. Москва, Россия, Ломоносовский просп., д. 2, стр. 1;
благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 127422, г Москва, Россия, ул. Тимирязевская, д. 2/3, офис 420;
'Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова Минздрава России, 117997, г. Москва, Россия, ул. Островитянова, д. 1;
4Объединенный институт проблем информатики НАН Беларуси, 220012, г. Минск, Беларусь, ул. Сурганова, д. 6
Улучшение качества жизни (КЖ) ребенка — основная цель паллиативной помощи (ПП). Однако исследований по оценке КЖ данного контингента недостаточно, особенно это касается детей, находящихся в условиях организаций для детей-сирот, и детей, оставшихся без попечения родителей. Изучено КЖ 409 детей, их которых 113 нуждались в ПП, находящихся в четырех центрах содействия семейному воспитанию г. Москвы. Анкетирование было проведено с использованием русскоязычной версии международного опросника оценки КЖ Pediatric Quality of Life Inventory—PedsQLтм4.0. Установлены крайне низкие значения как общего КЖ детей, нуждающихся в паллиативной помощи, которые находятся в условиях организаций для детей-сирот, и детей, оставшихся без попечения родителей, так и всех его составляющих. Выявлено, что тяжелое состояние ребенка, требующее оказания ПП, приводит к уменьшению влияния гендерных, возрастных, нозологических, социальных факторов на КЖ. Определено только влияние уровня реабилитационного потенциала на показатели КЖ.
Ключевые слова: качество жизни; паллиативная помощь; организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей; PedsQL.
Для цитирования: Винярская И.В., Савва Н.Н., Устинова Н.В., Красько О.В., Черников В.В., Тараканова Е.Г. Качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в условиях организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Российский педиатрический журнал. 2017; 20(1): 35-39. DOI: http://dx.doi. org/10.18821/1560-9561-2017-20(1) -35-39
VinyarskayaI.V.1, SavvaN.N.1,2,3, UstinovaN.V.1, Krasko O.V.4, Chernikov VV.1, TarakanovaE.G.2
QUALITY OF LIFE OF CHILDREN IN NEED OF PALLIATIVE CARE, IN CONDITIONS OF INSTITUTIONS FOR ORPHANS AND CHILDREN LEFT WITHOUT PARENTAL CARE
1Federal State Autonomous Institution «National Scientific and Practical Center of Children's Health» of the Ministry of Healthcare of the Russian Federation, 2, bld. 1, Lomonosov avenue, Moscow, 119991, Russian Federation;
2Charitable Fund of Palliative Care Development «Children's palliative», office 420, 2/3, Timiryazevskaya str., Moscow, 127422, Russian Federation;
3N.I. Pirogov Russian National Research Medical University, 1, Ostrovityanova str. Moscow, 117997, Russian Federation; 4United Institute of Informatics Problems, 6, Surganova 6, Minsk, 220012, Republic of Belarus
Для корреспонденции: Винярская Ирина Валерьевна, д-р мед. наук, проф. РАН, и. о. зав. лаб. социальной педиатрии ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России, e-mail: [email protected]
36
Российский педиатрический журнал. 2017; 20(1) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-35-39
социальная педиатрия
The improvement of the quality of life (QL) of the child is the main goal ofpalliative care (PC). However, studies on the assessment of QL of the given contingent is not enough, especially for the children being in conditions of institutions for orphans and children left without parental care. There were studied the QL of409 children, out of whom 113 being in need of PC were held at four centers for the promotion to the family education in Moscow. Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQLmm4.0. The questionnaire survey was executed with the use of the Russian-language version of the international questionnaire for the assessment of QL «Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQLtm4.0». There were established very low values of as the overall QL of children in need of palliative care, which are being in conditions of institutions for orphans and children left without parental care, as for all its compartments. The severe condition of the child that requires the provision of PC was established to decline the influence of gender, age, nosological, socialfactors on QL. There was detected only the impact of rehabilitation potential on the QL indices.
Keywords: quality of life; palliative care; institutions for orphans and children left without parental care; PedsQL.
For citation: Vinyarskaya I.V., Savva N.N., Ustinova N.V., Krasko O.V., Chernikov V.V., Tarakanova E.G. Quality of life of children in need ofpalliative care, in conditions of institutions for orphans and children left without parental care. Rossiiskii Pediatricheskii Zhurnal (Russian Pediatric Journal). 2017; 20(1): 35-39. (In Russian). DOI: http://dx.doi. org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-35-39
For correspondence: Irina V. Vinyarskaya, MD, PhD., DSci, professor of RAS, Scentific Center of Children's health, 2, bld.2. Lomonosov avenue, Moscow, 119991, Russian Federation. E-mail: [email protected]
Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.
Acknowledgement. The study had no sponsorship.
Received 05.09.2016 Accepted 20.12.2016
Основная цель педиатрической паллиативной помощи (ПП) — обеспечить лучшее качество жизни (КЖ) пациентам и их семьям в соответствии с их ценностями независимо от места нахождения пациента [1—4]. Анализ данных литературы показал, что зарубежные исследования посвящены преимущественно оценке качества жизни пациентов с терминальными стадиями злокачественных новообразований, а также определению эффективности различных паллиативных программ, в том числе при оказании паллиативной помощи на дому [5—10].
В отечественной педиатрии отсутствуют исследования качества жизни паллиативных больных. Очевидно, что невозможно достигнуть основной цели паллиативной помощи, не имея информации о качестве жизни пациентов. Вместе с тем недостаточно изучено качество жизни детей-сирот, нуждающихся в паллиативной помощи и находящихся в условиях специализированных учреждений [11].
Указанные стационарные учреждения социальной защиты (ранее — детские дома и интернаты) теперь переименованы в центры содействия семейному воспитанию (ЦССВ). При этом условия и возможности для оказания ПП в рамках ЦССВ все еще недостаточны, дети-сироты, нуждающиеся в ПП, большую часть своей жизни проводят в стационаре, что усугубляет проблемы, связанные с основным заболеванием, наличием госпитализма [12].
Исходя из этого, целью исследования стала оценка КЖ детей-сирот, находящихся в условиях ЦССВ, сравнение с детьми, нуждающимися в ПП, имеющими родителей, а также с детьми-сиротами, находящимися в ЦССВ, но не нуждающимися в ПП.
Материал и методы
Оценка КЖ была проведена в четырех ЦССВ г. Москвы («Благодарение», «Вера. Надежда. Любовь», «Кунцевский» и «Южное Бутово») у 409 воспитанников от 2 до 18 лет. Из них 113 детей были признаны
нуждающимися в ПП врачебной комиссией согласно приказу МЗ РФ №193-н от 14.04.2015 г. «О порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям», а 296 пациентов не нуждались в ПП. В общей группе обследованных 248 человек имели статус ребенка-сироты, 160 пациентов имели родителей, но проживали в государственном учреждении.
Изучение КЖ осуществляли путем анкетирования с помощью инструмента Pediatric Quality of Life Inventory — (PedsQL™4.0), являющегося общим опросником для детей от 2 до 18 лет [13]. Опросник разделен на блоки по возрастам — 2—4 года, 5—7, 8—12 и 13—18 лет (self- и proxy-версии) и состоит из 23(21) вопросов, которые объединены в следующие шкалы:
• физическое функционирование (ФФ) — 8 вопросов,
• эмоциональное функционирование (ЭФ) — 5 вопросов,
• социальное функционирование (СФ) — 5 вопросов,
• ролевое функционирование (РФ) — функционирование в детском саду или школе — 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей).
Для оценки ответов использовали шкалу Ликерта, представляющую собой следующие варианты ответов: «никогда», «почти никогда», «иногда», «часто», «почти всегда». В детской форме опросника возрастной группы 5—7 лет использовали 3 варианта ответов: «никогда», «иногда», «всегда». Проблемы, испытываемые детьми, по тому или иному аспекту оценивали за прошедший месяц.
Полученные на бумажных формах результаты заносились в электронную форму специальной компьютерной программы PedsQL, разработанной сотрудниками лаборатории социальной педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России совместно с программистами компании ООО «Би-Ай-Ти Консалтинг». Данная программа несет в себе функции базы данных, содержит алгоритм перекодирования (пере-
social pediatrics
Таблица 1
Качество жизни общей группы в зависимости от изучаемых факторов (общий балл) (п = 409)
Фактор Мальчики 35,9 (0...85,7) р = 0,013
Девочки 31,5 (0.71,7)
Возраст (блок 2—4 57,1 (40,5.85,7) р < 0,001
опросника) 5—7 40,2 (0.81,5) между группой 2—4 года
8—12 35,9 (0.71,7) и остальными
13—17 30,4 (0.81,5) группами
Социальный Есть родители 32,6 (0.72,8) р = 0,003
статус Ребенок-сирота 33,7 (0.85,7)
ЦССВ «Благодарение» 26,1 (12.43,5) р < 0,001
«Вера.Надежда. Любовь» 48,9 (8,7.85,7)
«Кунцевский» 17,4 (0.53,3)
«Южное Бутово» 30,4 (12,5.55,4)
Код основного Б 42,9 (2,2.81,5) р < 0,001
диагноза по МКБ-Х О 26,1 (0.79,3) между группой О и
Н 43,5 (22,7.66,3) группами Q, Н, Б
Q 35,9 (0.85,7)
Другие 44,6 (14,1.83,3)
Реабилитацион- Нет снижения 42,2 (21,7.81,5) р < 0,001
ный потенциал Прогрессивно снижается 55,4 (15,2.85,7) между «отсутствует» и остальными
Низкий 35,9 (1,1.81,5) группами,
Отсутствует 17,4 (0.52,2) между «прогрессивно снижается» и «низкий»
вод необработанных данных в баллы качества жизни), позволяет рассчитать коэффициент а-Кронбаха [14, 15].
Процедура перекодирования была разработана авторами опросника и защищена авторскими правами [13]. Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка. В процессе обработки данных могут быть получены суммарные баллы по каждой шкале опросника и общий балл. Если пропущено более 50% вопросов шкалы, то суммарный балл по данной шкале не рассчитывается.
Учитывая тяжелое состояние детей, их КЖ оценивали доверенные лица — персонал ЦССВ с использованием ргоху-версий опросника. Информированное согласие на проведение анкетирования подписывали родители (при наличии) или руководители ЦССВ как законные представители ребенка-сироты. Исследование было проведено однократно.
Все данные обработаны статистически. Первоначально проводился анализ соответствия вида распределения показателей КЖ закону нормального распределения, который выполнялся с использованием критерия Шапиро—Уилка. Все показатели не подчинялись закону нормального распределения, поэтому в расчетах были использованы непараметрические методы.
Количественные показатели представлены медианой и размахом. Сравнение количественных показателей проводилось с помощью критерия Манна—Уитни в случае двух групп и Крускала—Уоллиса в случае 3 групп и более. При наличии неоднородности по критерию Крускала—Уоллиса проводились парные сравнения между группами по непараметрическому аналогу критерия Тьюки.
Частотные показатели представлены количеством и процентами в группе. При исследовании таблиц сопряженности использовался критерий %2, в случае нарушения предположений, лежащих в основе критерия х2, использовался точный критерий Фишера— Фримана—Халтона.
Все расчеты проводились в статистическом пакете Я, версия 3.1.3. Различия считались статистически значимыми при р < 0,05.
Результаты
Установлено влияние различных факторов — пола, возраста, социального статуса, вида ЦССВ, основного диагноза и реабилитационного потенциала на общее КЖ всех обследованных детей независимо от потребности в ПП (табл. 1).
В общей группе девочек было 39%, мальчиков — 61%. Примерно равное количество составили пациенты 13—17 (44%) и 8—12 лет (41%), значительно меньше было детей 5—7 (10%) и 2—4 лет (5%). Более половины обследованных являлись детьми-сиротами
(61%). Большинство респондентов находились в ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь» (43%) и «Южное Бутово» (36%). Практически половина пациентов (49%) имели основной диагноз из класса XVII «Врожденные аномалии, деформации и врожденные нарушения», чуть меньше — 38% из класса G «Болезни нервной системы». Дети с заболеваниями из класса V «Психические расстройства и расстройства поведения» составили 7%, из класса VII — всего 3%, «другие» заболевания также составили 3%. Необходимо отметить, что среди пациентов с кодом Н (VII класс) отсутствовали дети, нуждающиеся в ПП.
У половины обследованных (51%) реабилитационный потенциал был оценен как низкий, у 16% — как прогрессивно снижающийся. Реабилитационный потенциал отсутствовал практически у каждого пятого ребенка (19%). При этом в 14% случаев снижения его не наблюдалось, но только у детей, не нуждающихся в ПП.
Общее качество жизни оказалось ниже у девочек, чем у мальчиков. Самые высокие результаты получены в группе детей 2—4 лет, которые достоверно отличались от всех других возрастов. Выше всех общее
38
Российский педиатрический журнал. 2017; 20(1) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-35-39
социальная педиатрия
Таблица 2
Показатели КЖ в зависимости от наличия паллиативного статуса
Шкала Паллиативный пациент Непаллиативный пациент р
п median (тт...тах) п median (тт...тах)
ФФ 113 6 (0...100) 296 28 (0...100) < 0.001
ЭФ 113 65 (0...90) 295 65 (0...100) 0.004
СФ 112 20 (0...75) 293 40 (15...90) < 0.001
РФ 103 0 (0...66) 265 33 (0...85) < 0.001
Общий балл 113 17.4 (0...83.3) 295 40.2 (12...85.7) < 0.001
КЖ оценили представители ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь», ниже всех — представители ЦССВ «Кунцевский», возможно в силу того, что в этом ЦССВ не были обследованы дети, не нуждающиеся в паллиативной помощи. Достоверно худшее общее КЖ было определено у пациентов с VI классом — «Болезни нервной системы». Минимальные значения КЖ установлены у детей с отсутствием реабилитационного потенциала, самые высокие — у детей с прогрессивным снижением такового, у которых КЖ оказалось даже выше, чем у пациентов с отсутствием снижения реабилитационного потенциала. Данный факт также, возможно, связан с тем, что среди этих детей не было нуждающихся в паллиативной помощи.
Далее мы сравнили показатели КЖ детей, нуждающихся и не нуждающихся в ПП (табл. 2).
Как показано, КЖ паллиативных детей, находящихся в условиях организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, крайне низкое, при этом достоверно хуже, чем не паллиативных. Необходимо отметить, что в обеих группах отмечен довольно высокий уровень эмоционального функционирования с наименьшими различиями.
На следующем этапе мы изучили влияние факторов внутри групп в зависимости от потребности в ПП.
В группе паллиативных пациентов влияния пола не установлено, как на ОБ (р = 0,699), так и на все составляющие параметры. В то же время дети, не нуждающиеся в ПП, продемонстрировали гендерные различия по общему КЖ (р = 0,013) и всем шкалам, кроме шкалы физическое функционирование (р = 0,132).
Возрастные различия КЖ были установлены в группе паллиативных детей — р = 0,019 по ОБ между детьми 2—4 и 8—12 и 13—17 лет. При этом в отличие от группы сравнения отсутствовало влияние возраста на уровень физического (р = 0,148) и социального функционирования (р = 0,077).
Не обнаружено влияния социального статуса на общее КЖ паллиативных детей (р = 0,061), в то время как не нуждающиеся в ПП пациенты, имеющие ро-
дителей, показали более высокое КЖ (р = 0,01). Анализ составляющих КЖ выявил отсутствие различий по шкалам ФФ и ЭФ.
Различий КЖ детей, нуждающихся в ПП, в зависимости от диагноза также не выявлено ни по общему баллу (р = 0,648), ни по одной из шкал, в то время как в группе сравнения по общему КЖ обнаружены различия между G и Q,G и Б (р = 0,001) в основном за счет более низкого уровня физического функционирования у пациентов с болезнями нервной системы (р < 0,001).
Различия КЖ в зависимости от уровня реабилитационного потенциала были выявлены в группе паллиативных детей по ОБ (р < 0,001), при этом самый низкий уровень общего КЖ отмечен у пациентов с отсутствием реабилитационного потенциала. Значимые различия установлены по всем шкалам опросника. В то же время у детей, не нуждающихся в ПП, различий в общем КЖ не обнаружено (р = 0,138).
О бсуждение
Установлены крайне низкие значения как общего качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, которые находятся в условиях организаций для детей-сирот, и детей, оставшихся без попечения родителей, так и всех его составляющих, при этом медиана уровня ролевого функционирования была равна 0. Исключение составила шкала «эмоциональное функционирование», по которой получены относительно высокие цифры, что, возможно, свидетельствует о недостаточной информированности сотрудников ЦССВ об этой стороне благополучия детей [11, 12].
При сравнении данных, полученных у детей, находящихся в ЦССВ, нуждающихся и не нуждающихся в ПП, было выявлено существенно сниженное КЖ первых по всем аспектам. При этом, несмотря на значительные различия, медиана шкалы «эмоциональное функционирование» составила в обоих случаях 65, указывая на недооценку персоналом психологических проблем пациентов с наличием паллиативного статуса [8, 9].
Показано также, что тяжесть состояния ребенка, обусловливающая необходимость паллиативной помощи, нивелирует некоторые различия КЖ, существующие у других детей. Так, стираются гендерные отличия, уменьшаются возрастные особенности. Наличие родителей у детей-инвалидов, не нуждающихся в ПП, даже в условиях пребывания в ЦССВ способствует более высокому КЖ, а у паллиативных детей такой зависимости нет.
При более тяжелом состоянии ребенка, требующем ПП, теряются даже нозологические особенности КЖ. Так, у остальных детей самые низкие значения КЖ отмечаются при болезнях нервной системы, у паллиативных пациентов показатели выравниваются как по общему баллу, так и по всем аспектам.
Сохраняется только влияние уровня реабилитационного потенциала на КЖ детей, нуждающихся в ПП, выражающееся в снижении показателей КЖ на фоне ухудшения реабилитационных возможностей.
Таким образом, полученные данные о качестве
social pediatrics
жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находящихся в условиях организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, свидетельствуют о неблагоприятной ситуации, что требует разработки новых подходов к улучшению оказания медико-психолого-социальной помощи данному контингенту [12].
Конфликт интересов. Авторы данной статьи подтвердили отсутствие финансовой поддержки/конфликта интересов, о которых необходимо сообщить.
ЛИТЕРАТУРА
1. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1998.
2. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Ильин А.Г., Булгакова В.А., Антонова Е.В., Смирнов И.Е. Научные исследования в педиатрии: направления, достижения, перспективы. Рос. педиатр. журн. 2013; (5): 4—14.
3. Groh G., Borasio G.D., Nickolay С., Bender H., von Luttichau I., Fuhrer M. Specialized pediatric palliative home care: A prospective evaluation. J.Palliat. Med.2013; 16(12): 1588—94.
4. Vollenbroich R., Duroux A., Grasser M., Brandstatter M., Borasio G.D., Fuhrer M. Effectiveness of a pediatric palliative home care team as experienced by parents and health care professionals. J. Palliat. Med.2012; 15(3): 1—7.
5. Mandrell B.N., Baker J., Levine D., Gattuso J., West N., Sykes A. et al. Children with minimal chance for cure: parent proxy of the child's health-related quality of life and the effect on parental physical and mental health during treatment. J. Neurooncol. 2016; 129(2): 373—81.
6. Porkholm M., Toiviainen-Salo S., Seuri R., Lonnqvist T., Vepsalain-en K., Saarinen-Pihkala U.M. et al. Metronomic therapy can increase quality of life during paediatric palliative cancer care, but careful patient selection is essential. ActaPaediatr. 2016; 105(8): 946—51.
7. Araujo J., Dourado M., Ferreira P.L. Measuring instruments of the quality of life pediatric palliative care. ActaMed Port. 2015; 28(4): 501—12.
8. Park E.M., Deal A.M., Check D.K., Hanson L.C., Reeder-Hayes K.E., Mayer D.K. et al. Parenting concerns, quality of life, and psychological distress in patients with advanced cancer. Psychooncol-ogy. 2016; 25(8): 942—8.
9. Friedrichsdorf S.J., Postier A., Dreyfus J., Osenga K., Sencer S., Wolfe J. Improved quality of life at end of life related to home-based palliative care in children with cancer. J. Palliat. Med. 2015; 18(2):143—50.
10. Cui J., Fang F., Shen F., Song L., Zhou L., Ma X., Zhao J. Quality of life in patients with advanced cancer at the end of life as measured by the McGill quality of life questionnaire: a survey in China. J. Pain Symptom Manage. 2014; 48(5): 893—902.
11. Устинова Н.В., Музякова Л.П., Сапожникова Т.Н. Организация на базе дома ребенка современных форм работы по стимулированию семейного устройства детей, оставшихся без попечения родителей. Рос. педиатр. журн. 2015; 18(6): 28—32.
12. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Устинова Н.В. Социальные инициативы педиатров по защите интересов и прав детей: история и современностью. Рос. педиатр. журн. 2013; (6): 5—7.
13. Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S. The PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med. Care. 2001; 39: 800—12.
14. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России. 2010.
15. Альбицкий В.Ю., Винярская И.В., Черников В.В., Малыгина Л.В. Методологические подходы к оценке индекса QALY в педиатрической практике. Рос. педиатр. журн. 2011; (5): 45—9.
REFERENCES
1. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva, Switzerland: World Health organization; 1998.
2. Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Il'in A.G., Bulgakova V.A., Antonova E.V., Smirnov I.E. Scietific research in pediatrics: directions, achivements, prospects. Ros. Pediatr. zhurn. 2013; (5): 4—14. (in Russian)
3. Groh G., Borasio G.D., Nickolay C., Bender H., von Luttichau I., Fuhrer M. Specialized pediatric palliative home care: A prospective evaluation. J. Palliat. Med.2013; 16(12): 1588—94.
4. Vollenbroich R., Duroux A., Grasser M., Brandstatter M., Borasio G.D., Fuhrer M. Effectiveness of a pediatric palliative home care team as experienced by parents and health care professionals. J. Palliat. Med. 2012; 15(3): 1—7.
5. Mandrell B.N., Baker J., Levine D., Gattuso J., West N., Sykes A. et al. Children with minimal chance for cure: parent proxy of the child's health-related quality of life and the effect on parental physical and mental health during treatment. J. Neurooncol. 2016; 129(2): 373—81.
6. Porkholm M., Toiviainen-Salo S., Seuri R., Lonnqvist T., Vepsalainen K., Saarinen-Pihkala U.M. et al. Metronomic therapy can increase quality of life during paediatric palliative cancer care, but careful patient selection is essential. Acta Paediatr. 2016; 105(8): 946—51.
7. Araujo J., Dourado M., Ferreira P.L. Measuring instruments of the quality of life pediatric palliative care. Acta Med. Port. 2015; 28(4): 501—12.
8. Park E.M., Deal A.M., Check D.K., Hanson L.C., Reeder-Hayes K.E., Mayer D.K. et al. Parenting concerns, quality of life, and psychological distress in patients with advanced cancer. Psychooncology. 2016; 25(8): 942—8.
9. Friedrichsdorf S.J., Postier A., Dreyfus J., Osenga K., Sencer S., Wolfe J. Improved quality of life at end of life related to home-based palliative care in children with cancer. J. Palliat. Med. 2015; 18(2): 143—50.
10. Cui J., Fang F., Shen F., Song L., Zhou L., Ma X., Zhao J. Quality of life in patients with advanced cancer at the end of life as measured by the McGill quality of life questionnaire: a survey in China. J. Pain Symptom Manage. 2014; 48(5): 893—902.
11. Ustinova N.V., Muzyakova L.P., Sapozhnikova T.N. Organization of modern forms of promotion of adoption of children without parent al care on the base of orphanage. Ros. Pediatr. zhurn. 2015; 18(6): 28—32. (in Russian)
12. Baranov A.A., Al'bitskiy V.Yu., Ustinova N.V. Pediatricians social initiatives for the protection of the interests and rigths of children: the history and contemporaneity. Ros. Pediatr. zhurn. 2013; (6): 5—7. (in Russian)
13. Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S. The PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med. Care. 2001; 39: 800—12.
14. Baranov A.A., Al'bitskiy V.Yu., Vinyarskaya I.V. The study of quality of life in Pediatrics. [Izuchenie kachestva zhizni vpediatrii]. Moscow: Union of pediatricians of Russia. 2010. (in Russian)
15. Al'bitskiy V.Yu., Vinyarskaya I.V., Chernikov V.V., Malygina L.V. Methodological approaches to the assessment of QALY index in pe-diatric practice. Ros. Pediatr. zhurn. 2011; 5: 45—9. (in Russian)
Поступила 12.10.2016 Принята в печать 20.12.2016
Сведения об авторах:
Савва Наталья Николаевна, канд. мед. наук, доцент, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова; гл. врач БМЧУ «Детский хоспис» Дом с маяком, г. Москва, зам. гл. внештатного специалиста по паллиативной помощи — детский специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, e-mail [email protected];
Устинова Наталья Вячеславовна, канд. мед. наук, зав. лаб. социальной педиатрии ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Красько Ольга Владимировна, канд. техн. наук, вед. науч. сотр. лаб. биоинформатики, Объединенный институт проблем информатики НАН Беларуси, e-mail: [email protected];
Черников Владислав Владимирович, канд. мед. наук, ст. науч. сотр. лаб. социальной педиатрии ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России, e-mail: [email protected];
Тараканова Екатерина Геннадьевна, менеджер программа БФ «Детский паллиатив», e-mail: [email protected]
