CC BY
282
А.А. Баранов, А.С. Потапов, Е.С. Дублина, Е.В. Комарова
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва
Оценка качества жизни — новый инструмент комплексного обследования гастроэнтерологического больного
ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ ПОСВЯЩЁН ИССЛЕДОВАНИЮ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ В ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИИ С АКЦЕНТОМ НА ПРИМЕНЕНИЕ В ПЕДИАТРИЧЕСКОЙ ПРАКТИКЕ. ДАЁТСЯ ОПРЕДЕЛЕНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ, СВЯЗАННОГО СО ЗДОРОВЬЕМ, ПРИВОДЯТСЯ СВЕДЕНИЯ О СПЕЦИАЛЬНЫХ ОПРОСНИКАХ, РАЗРАБОТАННЫХ ДЛЯ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ С РАЗЛИЧНОЙ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ, И ВОЗМОЖНОСТЯХ ИХ ПРИМЕНЕНИЯ. ПРИВЕДЕНЫ РЕЗУЛЬТАТЫ РАБОТ ПО ОЦЕНКЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ С ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ СИСТЕМЫ, А ТАКЖЕ ИМЕЮЩИЕСЯ В ЛИТЕРАТУРЕ СВЕДЕНИЯ ОТНОСИТЕЛЬНО КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ.
КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЯ, КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, ОЦЕНКА, ДЕТИ.
В современной медицине при оценке результатов клинических исследований используются критерии, условно разделяемые на достоверные и суррогатные [1]. Достоверными критериями являются, например, смертность, потеря органа. Однако такие критерии не всегда применимы и могут оказаться недостаточно информативными при оценке результатов терапии, в особенности хронических заболеваний. В связи с этим, наряду с достоверными критериями, характеризующими «количество жизни», всё шире начинают применять критерии, характеризующие «качество жизни» [2, 3]. При этом следует учитывать также, что для врача наиболее значимыми индикаторами заболевания являются объективные симптомы, включающие наряду с клиническими признаками данные лабораторных и инструментальных исследований, в то время как для пациента основной индикатор — субъективные ощущения [4, 5]. Пренебрегать этим фактом в современном обществе, где авторитарный подход к больному всё более уступает место отношениям сотрудничества между врачом и пациентом, невозможно. Возникает необходимость наряду с лабораторным и инструментальным мониторингом состояния больного проводить оценку качества его жизни.
В 1982 г. R. Kaplan и J. Bush для определения аспектов качества жизни, связанных непосредственно с состоянием здоровья и качеством медицинской помощи, предложили термин «качество жизни, связанное со здоровьем» (КЖСЗ) [6]. S. Shumaker и M. Naughton в 1995 г. определили КЖСЗ как «субъективную оценку индивидуумом влияния его состояния здоровья, медицинской помощи и действий, направленных на поддержание здоровья, на его способность поддерживать уровень функционирования, позволяющий ему достигать значимых жизненных целей» [7].
Лучший и наиболее достоверный способ оценить КЖСЗ — опросить пациента. Соответственно наиболее распространённым инструментом для оценки КЖСЗ
Контактная информация:
Баранов Александр Александрович, академик РАМН, директор Научного центра здоровья детей РАМН Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, 2/62, тел. (495) 134-70-01 Статья поступила 05.07.2005 г., принята к печати 16.03.2006 г.
A.A. Baranov, A.S. Potapov, E.S. Dublina, E.V. Komarova
Scientific Center of Children's Health, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
Health Related Quality of Life as a new instrument in extanded evaluation of patients with GI diseases
THE ARTICLE PROVIDES LITERATURE SURVEY OF HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE (HRQL) IN PATIENTS WITH GASTROINTESTINAL TRACT (GI TRACT)
DISORDERS FOCUSING ON IT'S APPLICATION IN PEDIATRICS. THE REVIEW DEFINES THE TERM OF HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE AND PRESENTS THE HRQL QUESTIONNAIRES SPECIALLY DEVELOPED FOR PATIENTS WITH DIFFERENT GI TRACT DISORDERS INDICATING POSSIBLE AREAS OF THEIR
USE. THE ARTICLE SUMMARIZES THE REPORTS ASSESSING THE HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE IN ADULTS WITH GI DISORDERS AND DISCLOSE THE LITERATURE SURVEY OF THE STATE OF THE MATTER IN PEDIATRICS.
KEY WORDS: GI DISORDERS, QUALITY OF LIFE, CHILDREN.
являются опросники. Большинство стандартизованных опросников включают вопросы относительно физического здоровья, когнитивного и социального функционирования, эмоционального состояния и удовлетворения жизнью. Соотношение между этими вопросами может существенно варьировать в зависимости от целей конкретного исследования. Непосредственное влияние на результаты оценки КЖСЗ могут оказывать пол, возраст, эмоциональный статус, наличие заболевания или дисфункции органов и систем, выраженность симптомов заболевания, отношение к болезни, эффект от проводимой терапии.
В зависимости от выполняемых задач различают 2 разряда опросников: общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки всех аспектов КЖСЗ как здоровых, так и больных людей, независимо от характера заболевания. Они позволяют сравнительно оценить влияние различных заболеваний и симптомов на качество жизни больного. Они могут применяться к больным с несколькими заболеваниями. Многие из этих опросников переведены на иностранные языки и могут использоваться для сравнительной оценки качества жизни людей из разных стран. Общие недостаточно чувствительны для исследования изменений состояния здоровья в рамках отдельно взятого заболевания. Поэтому эти опросники наиболее целесообразно применять для оценки деятельности здравоохранения в целом, при проведении эпидемиологических исследований и т.п.
Специальные опросники оценивают тяжесть заболевания и функциональные ограничения, специфические для конкретных нозологических форм. Эти опросники более чувствительны при оценке изменения состояния больного в ходе течения заболевания или при проведении терапии. Они позволяют уловить изменения в качестве жизни пациентов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени. Специальные опросники применяются для оценки эффективности конкретного метода ведения данного заболевания, и именно их используют при клинических испытаниях фармакологических препаратов.
За последнее время за рубежом было разработано много специальных опросников для больных гастроэнтерологического профиля. Эти опросники существенно отличаются друг от друга по содержанию. Так, Gastrointestinal Quality of Life Index, разработанный Е. Eypasch и соавт., включает 36 пунктов, оцениваемых по пятибалльной шкале Likert, и предлагает оценку таких специфичных для гастроинтестинальных заболеваний симптомов, как боль, вздутие живота, дисфагия и диарея, а также неспецифичных симптомов: утомляемость, тревожность, снижение силовой выносливости [8]. The Gastrointestinal Symptom Rating Scale — ещё более специфичный опросник, разработанный для сравнительной оценки качества жизни больных с различными заболеваниями желудочно-кишечного тракта (15 пунктов, каждый из которых оценивается по четырёхбалльной шкале Likert), позволяет оценить количественно выраженность различных гастроинтестинальных симптомов, включая болевой абдоминальный синдром, рефлюксный синдром, диспепсию, диарею, запор [9].
Функциональная, или неязвенная, диспепсия встречается примерно у 25% населения. Эти люди проявляют высокую тревожность и обращаются за медицинской помощью с жалобами на боли в животе, нарушающие их повседневную деятельность. Существенным барьером для изучения этой патологии является сложность количественной оценки выраженности субъективных жалоб, что привело к разработке специфических опросников [10]: Quality of life in peptic disease questionnaire [11] и Functional digestive disorders quality of life questionnaire [12]. При помощи этих оп-
росников установлено, что уровень КЖСЗ больных с желудочной диспепсией достоверно снижен в сравнении со здоровыми людьми, причём уровень снижения не зависит от наличия и выраженности эндоскопических признаков поражения верхних отделов пищеварительного тракта и характеризуется снижением среднего балла повседневной активности, ограничением физического функционирования, болевым синдромом [13, 14]. Применение Quality of life in peptic disease questionnaire в динамике показало достоверное улучшение уровня КЖ у больных неязвенной диспепсией через 4 недели после эрадикации инфекции Helicobacter pylori (HP)
Для изучения качества жизни больных язвенной болезнью двенадцатиперстной кишки С. Martin и соавт. был разработан специальный опросник Quality of life in duodenal ulcer patients на базе SP-36 с введением 13 вопросов по специфическим для данного заболевания симптомам [15]. Выявлено, что при язвенной болезни наиболее значимыми факторами в снижении качества жизни больных являются боли в животе и диспепсические явления [16]. Планомерное долговременное лечение Н2-блокаторами достоверно улучшает качество жизни больных язвенной болезнью и превосходит по эффективности интермиттиру-ющий приём этих препаратов. Было доказано также улучшение качества жизни после проведения эрадикацион-ной терапии при ассоциации язвенной болезни с HP [17, 18]. При достижении ремиссии язвенной болезни уровень качества жизни больных не достигает уровня здоровых людей, что обусловлено необходимостью соблюдать диету, принимать лекарства, избегать чрезмерных физических и психоэмоциональных нагрузок.
Растущий клинический интерес к проблеме гастроэзофагеальной рефлюксной болезни способствовал разработке нескольких специальных опросников: Gastroesophageal Reflux Questionnaire [19], Gastroesophageal Reflux Disease Health Related Quality of Life Scale [20], Heartburn Quality of life [21], Quality of Life in Reflux and Dyspepsia [22]. Согласно исследованиям, проведённым с применением этих опросников, уровень КЖСЗ больных гастроэзофагеальной рефлюксной болезнью значительно снижен в сравнении со здоровыми людьми и по отдельным параметрам приближается к уровню КЖСЗ больных с серьёзной кардиоваскулярной патологией (по уровню физического функционирования — к больным с инфарктом миокарда, по уровню социального функционирования — к больным с хронической сердечно-сосудистой недостаточностью) [23]. По данным других авторов максимальное снижение качества жизни отмечается по разделам эмоционального и физического ролевого функционирования, жизненной активности и ментального здоровья [24]. Для больных с изжогой и регургита-цией характерно также нарушение сна [25, 26].
R.A. Harris и соавт. было предложено использовать определение степени снижения КЖСЗ для выбора оптимальной терапии для предотвращения рецидивов эрозивного эзофагита. Так, при значительном снижении КЖСЗ рекомендуется начинать лечение с ингибиторов протонной помпы, при менее значимом снижении качества жизни в качестве исходной терапии целесообразно использовать Н2-гистаминоблокаторы [27]. Достоверное улучшение КЖСЗ у пациентов с симптомами гастроэзофагеальной рефлюксной болезни отмечалось на фоне терапии рани-тидином [26, 28], омепразолом [29, 30] и цизапридом [29]. Но особенно значительно уровень КЖСЗ таких больных повышался после проведения им операции фундопла-стики, что привело к значительному расширению показаний к хирургическому лечению таких пациентов в странах Западной Европы и США.
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2006/ ТОМ 5/ № 2
Обзор литературы
Интересны исследования качества жизни у больных це-лиакией. Известно, что основным методом терапии этого заболевания является безглютеновая диета, приводящая к практически полному восстановлению слизистой оболочки тощей кишки. Однако оказалось, что КЖСЗ больных, находящихся в стадии клинико-морфологической ремиссии и соблюдавших безглютеновую диету в течение 10 и более лет, отчётливо хуже, чем в здоровой популяции. Максимальное снижение отмечалось по шкалам общего здоровья и жизнеспособности. Таким образом, са-мовосприятие здоровья у этих больных не коррелировало с результатами морфологического исследования слизистой оболочки кишечника, что ещё раз доказывает необходимость комплексного подхода к оценке состояния больного [31].
Синдром раздражённой кишки является одним из спорных вопросов современной гастроэнтерологии. Распространённость его составляет до 10%. Согласно результатам использования общих опросников уровень КЖСЗ больных с синдромом раздражённого кишечника достоверно снижен в сравнении со здоровыми людьми. При этом степень его снижения больше у пациентов, регулярно наблюдающихся у врачей, чем у больных, не обращающихся за медицинской помощью. При сравнительном анализе КЖСЗ больных с синдромом раздражённого кишечника ниже, чем у больных сахарным диабетом и гастроэзофагеальной рефлюксной болезнью [32]. Снижение качества жизни при синдроме раздражённого кишечника обусловлено болевым синдромом, нарушением сенсорной и моторной функций кишечника, что приводит к затруднениям в путешествиях, занятиях спортом, социальном функционировании [33-35]. Кроме того, у таких больных достоверно чаще, чем в популяции, встречаются внекишечные симптомы: боли в спине, головные боли, дизурические проявления, нарушения сна [36, 37]. Всё это приводит к пропускам и преждевременному окончанию работы, частым посещениям врачей, смене рода деятельности. Для объективной оценки состояния здоровья больных с синдромом раздражённой кишки существуют следующие инструменты: IBS-QOL [38, 39], 1ВБР [40]. К настоящему времени ни один из них не прошёл весь объём исследований, позволяющий их широкое применение, в частности, не исследована их чувствительность к изменению состояния больных в процессе лечения. Перспектива применения этих тестов весьма привлекательна, т.к. именно качество жизни может явиться ведущим критерием при решении вопроса об эффективности различных видов терапии синдрома раздражённого кишечника, не имеющего чётких клинических и лабораторно-инструментальных маркеров. Широко освещено в литературе КЖСЗ больных с воспалительными заболеваниями кишечника. Уровень качества жизни таких больных снижен за счёт ухудшения физического, социального и эмоционального функционирования [41-44]. Наиболее распространённые факторы, ведущие к снижению КЖСЗ больных с воспалительными заболеваниями кишечника: частый жидкий стул, боли в животе, психоэмоциональное напряжение в связи с боязнью обострения заболевания, его озлокачествления или необходимости хирургического вмешательства. У больных с пе-рианальными свищами или колостомами нередки проблемы в межличностных отношениях. Кроме того, по данным ряда авторов, на уровень качества жизни таких больных в значительной мере оказывают влияние факторы, не связанные с заболеванием: пол, возраст, курение, принадлежность к той или иной социально-экономической группе, тип личности, проводимое лечение [43]. Другие авторы отмечают, что основным фактором, определяющим уро-
вень КЖСЗ при воспалительных заболеваниях кишечника, является активность заболевания (наличие симптоматики), в то время как пол, возраст, психотип, и даже анатомическая протяжённость поражения влияют на качество жизни минимально [45]. Хронический характер течения и нередко существующая диссоциация между функциональным статусом больного и воспалительными маркёрами заболевания делают оценку КЖСЗ при воспалительных заболеваниях кишечника весьма информативным исследованием, тем более что родственники больных и врачи часто недооценивают степени дисфункции у больных [46]. Для оценки КЖСЗ при этой патологии оптимальны такие клинически апробированные опросники, как Inflammatory Bowel Disease Questionnaire [46], Rating Form of Inflammatory Bowel Disease Patient Concerns и Ulcerative Colitis and Crohn's Disease Health Status Scales [47, 48]. Валидность этих тестов подтверждена высокой корреляцией их соответствующих разделов с индексами активности Crohn's disease activity index и St. Mark's colitis activity index. При помощи этих опросников установлено, что уровень КЖСЗ больных с воспалительными заболеваниями кишечника значительно варьирует в зависимости от степени воспаления, наличия фистул, диареи с примесью крови или без неё, участия в воспалительном процессе других органов (печень, суставы и пр.) Степень снижения КЖСЗ прямо пропорциональна тяжести заболевания и максимальна у оперированных больных [48]. У больных с болезнью Крона уровень КЖСЗ достоверно ниже, чем у больных с неспецифическим язвенным колитом [43, 44]. Специально для использования в амбулаторной клинической практике был разработан укороченный вариант Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, состоящий из 10 вопросов.
Аноректальные дисфункции широко распространены у современных людей и проявляются такими симптомами, как боли при дефекации, геморрой, энкопрез, запоры. Разработан и находится на стадии клинической апробации специальный опросник Fecal Incontinence Quality of Life Scale для больных с недержанием кала [49]. Сведений о других специальных опросниках для оценки качества жизни при аноректальных дисфункциях в доступной нам литературе найдено не было, но встречаются сообщения о применении для этой цели общих опросников. Установлено, что максимальное снижение КЖСЗ отмечается при анальных трещинах, запорах, энкопрезе [50]. Показано улучшение КЖСЗ больных с энкопрезом различной этиологии после проведения динамической анальной грацилопластики [51], снижение у них уровня тревожности после трансанальной электростимуляции [52]. Доказана эффективность хирургического лечения хронических запоров, что сопровождается улучшением показателей качества жизни, «удовлетворённостью» пациентов результатами терапии [53].
Заболевания печени (хронические гепатиты, цирроз, хо-лестаз) ведут к снижению уровня КЖСЗ за счёт таких симптомов, как слабость, кожный зуд, дискомфорт в животе. Для оценки качества жизни при болезнях печени существуют специфичные опросники: Chronic liver disease questionnaire [54], Hepatitis Quality of life questionnaire [55]. Согласно результатам использования этих опросников у больных хроническими вирусными гепатитами уровень КЖСЗ значительно снижен, причём при гепатите С он ниже, чем при гепатите В [56]. Качество жизни при вирусных гепатитах заметно повышается на фоне терапии интерфероном [57]. Особенно важно оценивать КЖСЗ у пациентов, подвергающихся трансплантации печени. У перенёсших операцию больных уровень качества жизни
достоверно превышает исходные величины при оценке через 1, 2 и 5 лет после трансплантации [58]. Большинство больных в течение 2 лет после операции возвращается к привычному виду профессиональной деятельности [59]. КЖСЗ больных хроническим панкреатитом, как правило, резко снижено, в основном за счёт развития психоэмоциональных расстройств. Показано, что хирургическое лечение благоприятно влияет на все компоненты качества жизни этих больных. При этом уровень КЖСЗ зависит от объёма и характера оперативного вмешательства и более высок после проведения органосберегающей резекции головки поджелудочной железы, чем после панкреатодуо-денэктомии.
Уровень качества жизни пациентов гастроэнтерологического профиля в целом находится в прямой зависимости от тяжести и длительности заболевания [17].
Оценка качества жизни в педиатрической практике в настоящее время проводится значительно реже, чем у взрослых больных. Отчасти это связано с тем, что дети маленького возраста не могут сами заполнять опросники и не всегда способны ответить на сформулированные для взрослых вопросы. В то же время заполнение опросников родителями больных детей лишает этот метод одного из наиболее ценных качеств — объективности.
Очевидно, что опросники для оценки качества жизни у детей должны быть адаптированы к конкретному возрасту. Многие опросники с целью объективизации получаемых данных состоят из дублирующих друг друга шкал для заполнения детьми и их родителями.
В доступной литературе были найдены ссылки на следующие общие опросники для оценки качества жизни в педиатрической практике: PedsQL, Kidscreen Questionnaire, Disabkids (для оценки КЖСЗ детей, страдающих хроническими заболеваниями). Наиболее распространённым общим опросником для оценки качества жизни детей и подростков является PedsQL. Он включает анкеты для детей 4 возрастных групп (2-4 года, 5-7 лет, 8-12 лет и 13-18 лет) и их родителей.
Специальных опросников в детской практике разработано немного, они в основном касаются бронхиальной астмы, неврологических, онкологических и гематологических заболеваний [60]. В 2002 г. успешно прошли валидацию и разрешены к применению в педиатрии специфические для воспалительных заболеваний кишечника опросники IMPACT [61] и IMPACT II [62].
Работы, посвящённые оценке качества жизни детей с гастроэнтерологической патологией, немногочисленны и выполнены большей частью на основании анкетирования детей старшего/подросткового возраста с применением общих опросников. Большая часть этих работ посвящена изучению КЖСЗ при воспалительных заболеваниях кишечника.
В единичных работах оценивается КЖСЗ детей с патологией верхних отделов пищеварительного тракта. Гастроэзофагеальные рефлюксы встречаются у детей с высокой частотой и чаще носят физиологический характер, однако, по утверждению Y. Vandenplas и соавт., некорректируемые рефлюксы могут приводить к ощутимому снижению качества жизни детей и их родителей. Особенно страдает КЖСЗ при наличии внепищеводных симптомов рефлюксной болезни и при развитии осложнений гастроэзофагеальных рефлюк-сов, таких как эрозивный эзофагит, рецидивирующие пневмонии, стриктуры пищевода, диспное [63].
Качество жизни детей старшего возраста с хроническим гастродуоденитом было оценено М.М. Гуровой и соавт. [64] при помощи опросника SF-36 во взаимосвязи с геомагнитными колебаниями. Выявлено, что КЖСЗ больных
гастродуоденитом детей, проживающих в районе Курской магнитной аномалии, характеризуется более низкими значениями по всем параметрам в сравнении с больными гастродуоденитом детьми, проживающими в районе Курска с фоновыми значениями геомагнитного поля. Различия достоверны по шкалам ролевого, физического функционирования, оценки интенсивности болевого синдрома и влияния эмоционального состояния на выполнение той или иной повседневной деятельности.
Эти же авторы с помощью SF-36 оценили качество жизни 60 детей подросткового возраста, страдающих синдромом раздражённого кишечника, и выявили достоверное снижение показателей по шкалам общего здоровья, ролевого физического и социального функционирования в сравнении с группой здоровых детей аналогичного половозрастного состава [65].
При исследовании КЖСЗ детей с воспалительными заболеваниями кишечника по общим опросникам выявлено значительное снижение качества жизни по всем шкалам, причём у детей с болезнью Крона уровень КЖСЗ достоверно ниже, чем у детей с неспецифическим язвенным колитом [66].
H. Rabbett и соавт. оценили качество жизни 16 детей в возрасте от 8 до 17 лет, страдающих болезнью Крона, по специальному опроснику, состоящему из 88 вопросов относительно симптомов и эффективности лечения заболевания, социальных, эмоциональных, образовательных аспектов. Выяснилось, что у детей с болезнью Крона страдает образование: у 12 детей это связано с регулярными пропусками школьных занятий, у 6 — с рассеянностью и невнимательностью при обучении. 80% больных считали, что могли бы учиться и сдавать экзамены лучше, если бы были здоровыми людьми. 8 детей не могли регулярно заниматься спортом: 5 в связи со слабостью и быстрой утомляемостью, 3 — в связи с наличием абдоминальной сто-мы. 6 детей испытывали социальный дискомфорт в связи с невозможностью путешествовать, отлучаться из дома на длительный срок, подолгу общаться с друзьями [67]. Сходные данные опубликованы A.K. Akobeng и соавт. (пилотное исследование, 12 детей) [68] и G. Moody и соавт. (60 детей) [69].
L. Gailhoustet и соавт. при помощи A Similar Canadian questionnaire (Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) сравнили уровни качества жизни подростков с болезнью Крона, получающих разные схемы терапии: кортикостероиды и энтеральное питание лечебными смесями. Выяснилось, что энтеральное питание оказывает более разрушительное влияние на КЖСЗ больных, что обусловлено необходимостью регулярного введения питательной суспензии, отказа от другой пищи, постоянного ношения назогаст-рального зонда, косметический ущерб от которого сравним с кушингоидным перераспределением подкожно-жирового слоя у больных, получающих стероиды [70]. Хотя эти же авторы, а также A.K. Akobeng [68] отмечали у детей, получающих гормонотерапию, более выраженные депрессивные проявления.
Таким образом, качество жизни представляет собой необходимый компонент комплексной оценки состояния больного. Качество жизни включает в себя информацию обо всех основных сферах жизнедеятельности человека. КЖСЗ оценивает как ассоциированные, так и неассоциированные с заболеванием компоненты, позволяет дифференцированно определить влияние болезни и лечения на состояние больного. Качество жизни меняется во времени в зависимости от состояния больного, т.е. оценка КЖСЗ жизни позволяет осуществлять постоянный мониторинг состояния больного и в случае необходимости
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2006/ ТОМ 5/ № 2
Обзор литературы
проводить коррекцию терапии. Особенно ценная характеристика КЖСЗ как инструмента комплексного обследования — непосредственное участие больного в оценке своего состояния. Если клинико-лабораторные и инструментальные методы обследования позволяют судить о тяжести течения патологического процесса, то качество жизни оценивает переносимость пациентом своего заболевания. Оценка качества жизни наряду с традиционным
медицинским заключением, сделанным врачом, позволяет полно и объективно оценить состояние здоровья пациента, чётко представить суть клинической проблемы, выбрать наиболее рациональный подход к лечению, удовлетворяющий нуждам больного, контролировать эффективность терапии по параметрам, находящимся на стыке научного подхода врача и субъективной точки зрения пациента.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Качество жизни населения //Русское медицинское обозрение. — 2000-2002. — http://ruscience.newmail.ru/medicine/qol.htm.
2. Новик А.А., Ионова Т.И. Концепция исследования качества жизни в клинической медицине // Исследование качества жизни в медицине: Матер. междунар. конф. — СПб., 2002. — С. 21-23.
3. Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. — СПб., 1999. — 140 с.
4. Шевченко Ю.Л. Концепция исследования качества жизни в здравоохранении России // Исследование качества жизни в медицине: Матер. Всерос. конф. с международным участием. — СПб., 2000. — С. 3-22.
5. Glise H., Wiklund I. Health-related quality of life and gastrointestinal disease // J. of Gastroenterol. Hepatol. — 2003. — suppl. 17. — S. 72-84.
6. Kaplan R., Bush J. Health-related quality of life for evaluation research and policy analyses // Health Psychol. — 1982. — № 1. — FI 61-80.
7. Shumaker S.A., Naughton M.J. The International Assessment
of Health-Related Quality of Life: A theoretical perspective. In: Shumaker S.A. and Berzon R. (eds.), The International Assessment of Health-Related Quality of Life: Theory, Translation,
Measurement and Analysis. — Oxford, England: Rapid
Communications, 1995.
8. Eypasch E., Williams J.I., Wood-Dauphine S. et al. Gastrointestinal Quality of Life Index: development, validation, and application of a new instrument // Br. J. Surg. — 1995. — V. 82. — P 216-222.
9. Svedlund J., Sjodin I., Dotevall G. GSRS — a clinical rating scale for gastrointestinal symptoms in patients with irritable bowel syndrome and peptic ulcer disease // Dig. Dis. Sci. — 1988. — V. 33. — P 129-134.
10. Veldhuyzen van Zanten S.J.O. Problems in measurement of quality of life in dyspepsia trials // Eur. J. Sur. — 1998. — suppl. 583. — Р 77-80.
11. Bamfi F., Olivieri A., Arpinelli F. et al. Measuring quality of life in dyspeptic patients: Development and validation of a new specific health status questionnaire — Final report from the Italian QPD project involving 4000 patients // Am. J. Gastroenterol. — 1999. — V. 94. — P. 730-738.
12. Chassany O., Marquis P., Scherrer B. et al. Validation of a specific quality of life questionnaire for functional digestive disorders // Gut. — 1999. — V. 44. — P. 527-533.
13. Talley N.G., Weaver A.L., Zinsmeister A.R. Impact of functional dyspepsia on quality of life // Dig. Dis. Sci. — 1995. — V. 40. — P. 584-589.
14. Wilhelmsen I., Bakke A., Haug T. et al. A. Psychosocial adjustment to illness scale (PAIS_SR) in a Norwegian material of patients with functional dyspepsia? Duodenal ulcer, and urinary bladder dysfunction // Scand. J. Gastroenterol. — 1994. — V. 29. — P 611-617.
15. Martin C., Marquis P., Bonfils S. A 'quality of life questionnaire' adapted to duodenal ulcer therapeutic trials // Scand. J. Gastroenterol. — 1994. — V. 206. — P. 40-43.
16. Рутгайзер Я.М., Михайлов А.Г. Возможности оценки качества жизни больных в гастроэнтерологической практике //Клин. мед. — 1999. — № 3. — С. 35-38.
17. Алексеенко С.А., Никонов Е.Л., Колтунов и соавт. Влияние ан-тихеликобактерной терапии на показатели качества жизни у больных язвенной болезнью двенадцатиперстной кишки // Матер. научно-практ. конф. «Избранные вопросы терапии и педиатрии». — Хабаровск, 2000. — C. 10-11.
18. Labenz J. Consequences of Helicobacter pylori cure in ulcer patients // Baillieres Best Pract. Res. Clin. Gastroenterol. — 2000. — V. 14, № 1. — P. 133-145.
19. Locke G.R., Talley N.J., Weaver A.L. et al. A new questionnaire for gastroesophageal reflux disease // Mayo Clin. Proc. — 1994. — V. 69. — P. 539-547.
20. Velanovich V., Vallance S.R., Gusz J.R. et al. Quality of life scale for gastroesophageal reflux disease // J. Am. Coll. Surg. — 1996. — Sep. — V. 183, № 3. — P. 217-224.
21. Young T.L., Kirchdoerfer L.J., Osterhaus J.T. A development and validation process for a disease-specific quality of life instrument // Drug. Inf. J. — 1996. — V. 30. — P 185-193.
22. Wiklund I.K., Junghard O., Grace E., et al. Quality of life in reflux and dyspepsia patients: Psychometric documentation of a new disease-specific questionnaire (QOLRAD) // Eur. J. Surg. Suppl. —
1998. — V. 583. — P. 41-49.
23. Irvine E.J. Quality of life assessment in gastroesophageal reflux disease // Gut. — 2004. — V. 53. — iv 35.
24. Kaplan-Machlis B., Spiegler G.E., Revicki D. Health-related quality of life in primary care patients with gastroesophageal refluxe disease// Ann. Pharmacother. — 1999. — V. 33. — P 1032-1036.
25. Fatup C., Kleinman L., Sloan S. et al. The impact of nocturnal symptoms assotiated with gastroesophageal refluxe disease on health-related quality of life// Arch. Intern. Med. — 2001. — V. 161. — P. 45-52.
26. Rush D.R., Stelmach J., Young T.L. et al. Clinical effectiveness and quality of life with ranitidine vs placebo in gastroesophageal refluxe disease patients: a clinical experience network study // J. Farm. Pract. — 1995. — V. 41. — P. 126-136.
27. Harris R.A., Kuppermann M., Richter J.E. Proton pomp inhibitors or histamine2-receptor antagonists for the prevention of recurrence of erosive esophagitis: A cost effectiveness analyses // Am. J. Gastroenterol. — 1997. — V. 92. — P. 2179-287.
28. Revicki D.A., Wood M., Wiklund I. et al. Reliability and validity of the gastrointestinal symptom rating scale in patients with gastroesophageal reflux disease // Qual. Life. Res. — 1998. — V. 7. — P 75-83.
29. Galmiche J.-P., Barthelemy P, Hamelin B. Treating the symptoms of gastroesophageal reflux disease: a double-blind comparison of omeprazole and cizapride // Aliment. Pharmacol. Ther. — 1997. — V. 11. — P. 765-773.
30. Havelund T., Lind T., Wiklund I. et al. Quality of life in patients with heartburn but without esophagitis: effect of treatment with omeprazole // Am. J. Gastroenterol. — 1999. — V. 94. — P 1782-1789.
31. Турко Т.В. Значение изучения качества жизни в гастроэнтерологии // Materia Medica. — 2002. — Т. 2, № 34. — C. 68-75.
32. El-Serag H.B. Impact of irritable bowel syndrome: Prevalence and effect on health-related quality of life // Reviews in Gastroenterol Disorders. — 2003. — V. 3, suppl. 2. — P. 3-11.
33. El-Serag H.B., Olden K., Bjorkman D. Health-related quality of life among persons with irritable bowel syndrome: a systematic review // Aliment. Pharmacol. Ther. — 2002. — V. 16. — P 1171-1185.
34. Patrick D.L., Drossman D.A., Frederick I.O. et al. Quality of life in persons with irritable bowel syndrome. Development and validation of a new measure // Dig. Dis. Sci. — 1998. — V. 43. — P. 400-411.
35. Wong E., Guyatt G.H., Cook D.J. et al. Development of a ques-tionnare to measure quality of life in patients with irritable bowel syndrome // Eur. J. Surg. — 1998. — 583. — P 50-56.
36. Lea R., Whorewell PG. Quality of life in irritable bowel syndrome // Pharmacoeconomics. — 2001. — V. 19. — P 643-653.
37. Luscombe F.A. Health-related quality of life and associated psychosocial factors in irritable bowel syndrome: a review // Qual. Life Res. — 2000. — V. 19. — P. 161-176.
38. Hahn B.A., Yan S., Strassels S. Impact of irritable bowel syndrome on quality of life and resourse use in the United States and United Kingdom // Digestion. — 1999. — V. 60. — P. 77-81.
39. Gralnek I.L., Hays R.D., Kilbourne A. et al. The impact of irritable bowel syndrome on health-related quality of life // Gastroenterol. — 2000. — V. 119. — P 654-660.
40. Simren M., Abrahamsson H., Svedlund J. et al. Quality of life in patients with irritable bowel syndrome seen in referral centers versus primary care: the impact of gender and predominant bowel pattern // Scand. J. Gastroenterol. — 2001. — V. 36. — P 545-552.
41. Love J.R., Irvine E.J., Fedorak R.N. Quality of life in inflammatory bowel disease// J. Clin. Gastroenterol. — 1992. — V. 14. — P 15-19.
42. Irvine E.J., Donelly M. Quality of life is comparably impaired in patients with ulcerative colitis and irritable bowel syndrome // Gastroenterol. — 1994. — V. 106. — 517 c.
43. Irvine E.J. Quality of life in inflammatory bowel disease and other chronic diseases// Scand. J. Gastroenterol. — 1996. — V. 31. — P 26-28.
44. Алексеенко С.А., Казакевич Н.В. Качество жизни пациентов с болезнью Крона по данным опросника SF-36 // Матер. 2-й науч-но-практ. конференции, посвящ. памяти засл. деятеля науки РФ проф. Л.И. Геллера. — Хабаровск, 2001. — С. 37-38.
45. Han S.W., McColl E., Barton J.R. et al. Predictors of quality of life in ulcerative colitisA the importance of symptoms and illness representations // Inflammatory Bowel Diseases. — 2005. — № 11. — P 24-34.
46. Guyatt G., Mitchell A., Irvine E.J. et al. A new measure of health status for clinical trials in inflammatory bowel disease // Gastroenterol. — 1989. — V. 96. — P. 804-810.
47. Drossman D.A., Li Z., Leserman J., Patrick D.L. Ulcerative colitis and Crohn's disease health status scales for research and clinical practice // J. Clin. Gastroenterol. 1992 Sep. — V. 15, № 2. — 104 — 12.
48. Drossman D.A., Leserman J., Li Z. et al. The rating form of Inflammatory Bowel Disease Patient concerns: a new measure of health status // Psychosom. Med. — 1991. — V. 53. — P. 701-712.
49. Rockwood T.H., Church J.M., Fleshman J.W. et al. Fecal incontinence quality of life scale: quality of life instrument for patients with fecal incontinence // Dis. Colon. Rectum. — 2000. — V. 43. P. 9-17.
50. Sailer M., Bussen D., Debus E.S. et al. Quality of life in patients with benign anorectal disorder // Br. J. Surg. — 1998. — V. 85. — P. 1716-1719.
51. Baeton C.G.M.I., Geerdes B.P, Adang E.M.M. et al. Anal dynamic graciloplasty in the treatment of intractable fecal incotinence // N. Eng. J. Med. — 1995. — V. 332. — P. 1600-1605.
52. Pescarori M., Pavesio R., Anastasio G. et al. Transanal electrostimulation for fecal incontinence: clinical, psychologic, and manometric prospective study // Dis. Colon. Rectum. — 1991. — V. 34. — P 540-545.
53. Nyam D.C.N.K., Pemberton J.H., Ilstrup D.M. et al. Long-term results of surgery for chronic constipation // Dis. Colon. Rectum. — 1997. — V. 40. — P. 273-279.
54. Younossi Z.M., Guyatt G., Kiwi M. et al. Development of a disease specific questionnaire to measure health related quality of life in patients with chronic liver disease // Gut. — 1999. — V. 45. — P 295-300.
55. Younossi Z.M., Kiwi M.L., Boparai N. et al. Cholestatic liver diseases and health related quality of life // Am. J. Gastroenterol. — 2002. — V. 95. — № 2. — P 497-502.
56. Foster G.R., Goldin R.D., Thomas H.C. Chronic hepatitis C virus infection causes a significant reduction in quality of life in the absence of cirrosis // Hepatol. — 1998. — V. 27. — P 209-212.
57. Boncovsky H.L., Woolley J.M. Reduction of health-related quality of life in chrinic hepatitis C and improvement with interferon therapy // Hepatol. — 1999. — V. 29. — P. 264-270.
58. Levy M.F., Jennings L., Abouljoud M.S. et al. Quality of life improvement at 1, 2 and 5 years after liver transplantation // Transplantation. — 1995. — V. 59. — P 515-518.
59. Gross C.R., Malinchoc M., Kim W.R. Quality of life before and after liver transplantation for cholestatic liver disease // Hepatol. —
1999. — V. 29. — 356-364.
60. Loonen H.J., Derkx B.H.F., Otley A.R. Measuring health related quality of life of pediatric patiens // JPGN. — 2001. — suppl. 32. — P 523-526.
61. Otley A., Smith C., Nicholas D. et al. The IMPACT questionnaire: A valid measure of health-related quality of life in pediatric inflammatory bowel disease // JPGN. — 2002. — V. 35. — P 557-563.
62. Loonen H.J., Grootenhuis M.A., Last B.F. et al. Measuring quality of life in children with inflammatory bowel disease: The Impact-II (NL)// Quality of Life Research. — 2002. — V. 11. — № 1, Р 47-56(10).
63. Vandenplas Y., Badriul H., Salvatore S., Hauser B. Pharmacotherapy of gastro-oesophageal reflux disease in children: focus on safety // Expert Opin. Drug Saf. — 2002. — № 4. — P 355-364.
64. Гурова М.М., Гусева С.П., Дутлова Е.Д. и соавт. Качество жизни у детей старшего возраста с хроническими гастродуоденитами, проживающих в районе Курской магнитной аномалии // Российский журнал гастроэнтерологии, гепатологии, колопроктоло-гии: Приложение № 21 «Матер. 9-й Российской гастроэнтерологической недели, 20-23 октября 2003 г., Москва». — 115 с.
65. Гурова М.М., Гусева С.П., Дутлова и соавт. Изучение психологических особенностей и качества жизни детей подросткового возраста, страдающих синдромом раздражённого кишечника // Российский журнал гастроэнтерологии, гепатологии, колопрокто-логии: Приложение № 21 «Матер. 9-й Российской гастроэнтерологической недели, 20-23 октября 2003 г., Москва». — 115 с.
66. Richardson G., Griffiths A.M., Miller V., Thomas A.G. Quality of Life in Inflammatory Bowel Disease: A Cross-Cultural Comparison of English and Canadian Children // JРGN. — 2001. — V. 32. — P 573-578.
67. Rabbett H., Elbadri A., Thwaites R. Quality of Life in Children with Crohn's Disease // JPGN. — 1996. — V. 23. — P 528-533.
68. Akobeng A.K.; Suresh-Babu M.V.; Firth D. et al. Quality of Life in Children with Crohn's Disease: A Pilot Study // JPGN. — 1999. — V. 28. — P. 37-39.
69. Moody G., Eaden J.A., Mayberry J.F. Social implications of childhood Crohn's disease // JPGN. — 1999. — V. 28, № 4. — P. 43-45.
70. Gailhoustet L., Goulet O., Cachin N., Schmitz J. Study of psychological repercussions of 2 modes of treatment of adolescents with Crohn's disease // Arch. Pediatr. — 2002. — V. 9, № 2. — P 110-116.
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2006/ ТОМ 5/ № 2
