CC BY
86
УДК: 616.853-053(574.5)
АА Есетова (PhD), Т.И. Тулеева (PhD), Г.А. Диханбаева (к.м.н.)
Международный Казахско-Турецкий университет имени X. А. Ясави, г. Туркестан, Казахстан
ОЦЕНКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ С ПОМОЩЬЮ ОПРОСНИКА QOLCE В ЮЖНОМ КАЗАХСТАНЕ
Эпилепсия у детей - это хроническое заболевание головного мозга, которое значительно снижает качество жизни, приводя к социальной и психологической дезадаптации.
Цель работы. Оценка качества жизни детей с эпилепсией в Южном Казахстане.
Материалы и методы. Было изучено качество жизни у 316 детей с эпилепсией, поступившие на стационарное лечение в областную детскую больницу города Шымкент. При проведении исследования использовался опросник QOLCE (Quality of Life in Childhood Epilepsy), который состоит из 79 вопросов, разделенных на 16 субсфер. Опросники заполнялись родителями детей больных эпилепсией.
Результаты. Установлено, что дети с эпилепсией имеют более низкие показатели качества жизни по всем
-
ненту здоровья.
-
ного в процессе лечебных и реабилитационных воздействий и оценивать их эффективность. Ключевые слова: качество жизни, эпилепсия, дети, опросники.
Введение
Эпилепсия - хроническое нервно-психическое заболевание, которым страдает около 50 млн. человек, или 0,5-1% населения мира. Оно оказывает существенное влияние на физический, эмоциональный и социальный статус больного, приводя к снижению его качества жизни [1].
-
ся в западной философии, а в дальнейшем быстро внедрился в социологию и медицину.
-----
грессы по исследованию КЖ (International Society for quality of life Research (ISOQOL)), внедряя в жизнь тезис, что целью любого лечения является приближение КЖ больных к уровню практически здоровых людей [2].
--
мых для оценки качества жизни у детей [3].
К наиболее часто используемым общим опросникам для исследования качества жизни у детей с эпилепсией,относятся:
1. «Опросник здоровья детей» (Child Health Questionnaire, сокращенно CHQ)
2. «Опросник шкалы влияния заболевания ребенка (Impact of Childhood Illness Scale)
3. «Шкала влияния детской неврологической инвалидизации» (Impact of Child Neurologic Handicap Scale, сокращенно ICNH)
4. «Педиатрический опросник качества жизни детей» (Pediatric Quality of Life Inventory, сокращенно PedsQL)
5. Опросник «Как Вы себя чувствуете?» (How are you? сокращенно HAY)
К наиболее распространенным специальным опросникам, разработанным для исследования качества жизни у детей с эпилепсией относятся:
1. «Гаагская шкала ограничений, вызванных эпилепсией» (The Hague Restrictions in Epilepsy Scale, сокращенно HARCES).
2. «Опросник качества жизни, связанного со
-
-
lepsy Questionnaire, сокращенно QOLCE).
3. «Опросник качества жизни и расстройств познавательных функций» (Epilepsy and Learning Disabilities Quality of Life, сокращенно ELDQOL).
4. Опросник «Влияние детской эпилепсии»
А.А. Есетова, e-mail: [email protected]
(impact of Pediatric Epilepsy Scale, сокращенно IPES).
Еще в 1995 г. создатели первого специального опросника для исследования качества жизни детей с эпилепсией Ноаге Р. и Russell М., писали, что детский опросник должен соответствовать следующим характеристикам:
1) Заполняться не специалистом
2) Иметь различные версии отдельно для профессионалов, родственников и самих детей
3) Быть удобным в использовании
4) Иметь популяционные нормы
5) Давать возможность повторного заполнения для изучения в динамике. Дети, особенно младшего возраста, не имеют еще четкого представления о своем здоровье. Некоторые вопросы из опросника могут быть непонятны или вызывать
негативные эмоции и реакции у детей. Для детей
-
--
тограммы и визуальные шкалы вместо слов [4,5].
Поэтому особенностью оценки качества жизни у детей с эпилепсией является применение различных опросников для разных возрастных групп (дошкольной, школьной, подростковой).
Материалы и методы
--
лении детской неврологии. В период с 2014 по 2017 гг. обследовано 316 пациентов в возрасте от 3 до 15 лет с диагнозом «Эпилепсия». Среди них количество мальчиков составило 136 (43,04%), девочек-180 (57,2%). Рапределение детей по полу представлено в таблице 1.
Таблица 1
Распределение детей по полу
В ходе клинико-анамнестического исследования у обследованной нами группы детей были
-
тенциально патогенные в отношении вероятного
-
-
лен анализ выявленных факторов.
Таблица 2
Потенциально эпилептогенные факторы у детей с эпилепсией
№ Факторы п %
1 Наследственная отягощенность по эпилепсии 38 12,02
2 Роды с ускорением 9 2,85
3 Родовая травма 8 2,53
4 Угроза прерывания 32 10,13
беременности
5 Асфиксия новорожденных 33 10,44
6 Токсикоз первой половины беременности 28 8,86
7 Токсикоз первой и второй 10 3,16
половины беременности
8 ОРВИ, грипп 84 26,6
9 Попытка медикаментозного прерывания беременности 2 0,63
10 Гестоз 23 7,28
Последствия перенесенной
11 гипоксическо-ишемической перинатальной энцефалопатии 25 7,91
12 Обьемные образования головного мозга 8 10,53
13 Инфаркт мозга 3 0,95
14 Двойня, недоношенность 4 1,27
15 Легкая ЧМТ 7 2,22
16 Менингоэнцефалит 2 0,63
В нашем исследовании был использован «Опросник качества жизни, связанного со здоровьем» (Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire, сокращенно QOLCE), который состоит из 79 вопросов, разделенных на 16 субсфер (рис.1). Опросники
-
-
телям подробно разъяснялись цели исследования,
-
циальность информации, а так же право родителей не отвечать на те или иные вопросы. Ключевыми отличиями и преимуществами опросника QOLŒ являются хорошие психометрические свойства
(чувствительность к изменениям, содержательная
-
--
шом возрастном диапазоне (от 3 до 18 лет).
Пол Абс. число %
Мальчики 136 43,04
Девочки 180 57,2
Всего 316 100
Рисунок 1 - Структура опросника для оценки качества жизни у детей с эпилепсией (Quality of Life in Childhood
Epilepsy Questionnaire, сокращенно QOLCE).
--
падков, данных повторных ЭЭГ. КЖ определялось дважды (при поступлении в стационар и через 6 месяцев после стационарного лечения). Результаты и обсуждения.
--
ставило 65,90±32,16, а итоговый показатель КЖ
-
-
вил 62,32±22,61. При этом родители хуже всего
-
ваемые эпилепсией на ребенка 55,16±26,31 и его когнитивное функционирование 61,78±24,96, относительно лучше - социальная активность
78,78±44,85 и социальные контакты детей
-
-
ки КЖ по субсферам депрессии и тревоги были
-
лов соответственно).
Таблица 3
Результаты оценки КЖ детей с эпилепсией, по подшкалам опросника «ОС^СЕ»
2. энергичность (слабость) 1 74,33 27,83 25 100
3. концентрация внимания 5 66,65 29,20 0 100
4. память 7 67,78 28,89 0 100
5. язык 8 71,18 31,22 16,65 100
6. другие когнитивные процессы 3 61,78 24,96 16,65 100
7. депрессия 4 69,89 25,70 12,50 100
8. тревога 6 70,21 30,02 18,50 93,70
9. контроль/ беспомощность 4 77,96 39,59 7,35 100
10. самооценка 5 84,08 32,87 0 100
11. социальные контакты 5 77,95 38,55 0 95,00
12. социальная активность 3 78,78 44,85 0 100
13. стигма 1 67,02 21,08 19,65 100
14. поведение 16 65,90 30,58 0 100
15. общее здоровье 1 65,90 32,16 0 85,05
16. общее качество жизни 1 69,32 22,61 16,05 85,45
Подшкалы (субсферы) Число вопросов Средняя SD Минимум Максимум
1. физические ограничения 9 55,16 26,31 0 87,50
Ни по одному из параметров качества
-
хое или очень хорошее КЖ). Полученные данные
следует рассматривать как показатель высокого
-
лепсией, подтверждение того, что вне припадка
ОРИГИНАЛЬНЫЕ СТАТЬИ
многие родители рассматривают своих детей как практически здоровые дети.
Оценка КЖ родителями детей с эпилепсией различалась в зависимости от их демографических и клинических показателей (пола, возраста
-
23
сти припадков). В основном более низкие оценки
-
-
словленной формой эпилепсии, парциальными, частыми, тяжело протекающими припадками.
Восстановительная терапия
Медикаментозные методы Нелекарственные методы
4 *
Антиэпилептическая терапия Лечение средой Психокоррекция
Рациональная психотерапия Трудотерапия
Патогенетическая и симптоматическая терапия
± N Адаптивное биоуправпение
фенооарЬитал пролонгированные формы
Оемзомап •апьпроатов
дифенин памотриджим
гексамидии топирамат (Топамакс)
карйамазепим лееетирацетам
суксилеп окскар&азепин
еэльпроаты прегабапин
клоиаэепам и др.
Дегидратационное лечение Рассасывающее печение Транквилизаторы Ноотропы Нейролептики Антидепрессамты * АР-
Рисунок 2 - Восстановительная терапия больных эпилепсией
Заключение и выводы.
Исследования КЖ позволяют осуществлять
-
-
нивать их эффективность.
--
пии - первом этапе реабилитации (рис.2) [6-9].
Эпилепсия у детей нередко сопровождается
-
ний, что негативно отражается на успешности их школьной и социальной адаптации, в конечном счете приводит к снижению качества жизни [3].
-
ей в дошкольном и раннем школьном возрасте
-
водилось. Между тем, данный период развития характеризуется существенными изменениями в
физиологии и психологии ребенка, появлением у
-
рованием собственных взглядов, началом учебы
-
ственности, адаптацией к школьным занятиям и новой социальной среде.
-
альным направлением междисциплинарных исследований в здравоохранении Республики Казахстан.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ:
1. Мухин К.Ю., Меликян Э.Г., Никифорова Н.В. Качество жизни больных эпилепсией детей (по данным применения русскоязычной версии опросника «QOLCE») //Журнал неврологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. - 2011. - № 10, вып. 2.
- С. 31-34.
-
ных эпилепсией // Лечебное дело. - 2011. - № 1.
- С. 4-9.
3. Троицкая Л.А., Петрухин A.C., Айвазян С.А.,
Воронкова К.В. Изменения высших психических
-
сква, 2001 г. - С.15-19.
4. Петрухин A.C., Мухин К.Ю., Воронкова К.В., Пылаева O.A. Особенности эпилепсии у детей
и подростков. /Международная конференция
-
гностика и лечение». / Под ред. Е.И.Гусева, А.Б.Гехт
- Москва, 2004. - С. 233-236.
5. Воронкова К.В., Петрухин A.C., Пылаева O.A., Холин A.A. Рациональная антиэпилептическая фармакотерапия. - М.: Бином, 2007. - 275с.
--
тренних болезней // Сов. Медицина. - 1991. - №6.
- С. 34-38
--
дос-медиа, 2006. - 469 с.
--
сква: Олма-Пресс, 2002. - 313 с.
9. Померанцев В.П. Диагноз, лечение, качество жизни // Клин. Медицина. - 1989. - №9. - С. 3-8
ТУЙ1НДЕМЕ
A.A. Есетова (PhD),T.H. Тулеева (PhD), Г.А. Диханбаева (м.г.к)
К,.А. Ясауи атындаеыхалыцаралык, к,азак,-тур'и<университет!, Турюстан к,., К,азак,стан
OHTYCTIK КАЗАКСТАНДА QOLCE САУАЛНАМАСЫ АРЦЫЛЫ ЭПИЛЕПСИЯМЕН АУЫРАТЫН БАЛАЛАРДЬЩ ©MIP СУРУ САПАСЫН
БАГАЛАУ
Балалардагы эпилепсия - бас мидьщ созыл-
малы ауруы болып табылады, eMip суру сапасын
-
даптацияга экелт со^тырады.
-
ямен ауыратын балалардьщ eMip суру сапасын багалау.
--
ционарльщ ем ^абылдаган 316 эпилепсиямен
-
ген. Зерттеу барысында QOLCE (Quality of Life in Childhood Epilepsy) сауалнамасы ^олданылды, бул сауалнама 79 сура^тан турады жэне 16 суб-
сферага белЫген. Бул сауалнаманы эпилепсиямен ауыратын балалардьщ ата-аналары толтырады.
Нэтижелерк QOLCE сауалнамасы бойынша барльщ эпилепсиямен ауыратын балалардьщ ем1р суру сапасы темен жэне жалпы психикальщ денсаульщ компонент! бойынша статистикальщ манызды темен балл керсетк1штер1 аньщталды.
-
сын зерттеу, емдеу жэне оналту кез1нде олардьщ
-
торинпн журпзуге мумк1нд1к беред1.
Непзп сездер: ем1р суру сапасы, эпилепсия, балалар, сауалнамалар.
SUMMARY
A.A. Yessetova (PhD), T.I. Tuleyeva (PhD), G.A. Dikhanbayeva (Cand.Med.Sci.)
K.A. Yassawi International Kazakh-Turkish university, Turkestan, Republic of Kazakhstan
EVALUATION OF QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH EPILEPSY BY QOLCE QUESTIONNAIRE IN SOUTH KAZAKHSTAN
Epilepsy in children is a chronic disease of the brain, which significantly reduces the quality of life, leading to social and psychological disadaptation.
Objective. To assess the quality of life of children with epilepsy in South Kazakhstan.
Materials and methods. The quality of life was studied in 316 children with epilepsy who were admitted for inpatient treatment to the regional children's hospital in Shymkent. During the survey was used QOLCE questionnaire (Quality of Life in Childhood Epilepsy), which consists of 79 questions divided into 16 subscales. The questionnaires were
filled by parents of children with epilepsy.
Results. It was found that children with epilepsy have lower quality of life in all QOLCE scales and a statistically significant lower score for the total mental health component.
Conclusion. The study of the quality of life in children allows the doctor to monitor the patient's condition in the process of treatment and rehabilitation effects and evaluate their effectiveness.
Keywords: quality of life, epilepsy, children, questionnaires.
