Научная статья на тему 'Отношение общества к неизлечимо больным детям: историко-культуральный анализ'

Отношение общества к неизлечимо больным детям: историко-культуральный анализ Текст научной статьи по специальности «История и археология»

CC BY
1867
207
Поделиться
Ключевые слова
ДЕТИ / ОТНОШЕНИЕ К РЕБЕНКУ / РЕБЕНОК С НЕИЗЛЕЧИМЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ / ПАЛЛИАТИВНАЯ ПЕДИАТРИЯ / ДЕТСКИЙ ХОСПИС / CHILDREN / ATTITUDE TO A CHILD / INCURABLE CHILD / PALLIATIVE PEDIATRICS / PEDIATRIC HOSPICE

Аннотация научной статьи по истории и археологии, автор научной работы — Микиртичан Галина Львовна

В статье сделана попытка исследовать отношение к ребенку с неизлечимым заболеванием на фоне общего положения ребенка в различных обществах на протяжении истории. Отношение к больным детям напрямую зависело от уровня социально-экономического развития общества, типа и формы институализации семьи и семейных отношений, социально-исторических и культуральных особенностей в природе и иерархии родительских ценностей, от особенностей восприятия детства как социокультурного феномена, от существующей юридической системы, определяющей права родителей и права ребенка, а также от уровня развития медицины, в т. ч. педиатрии.

Похожие темы научных работ по истории и археологии , автор научной работы — Микиртичан Галина Львовна

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

The attitude of the society towards incurable children: historical and cultural analysis

This article is an attempt to study the attitude towards the incurable child in different societies throughout the history. The attitude depended on the level of socio-economic development of the society, type and form of the institutionalization of the family and family relations, social, historical and cultural peculiarities of the nature and ierarchy of parental values, on the perception of childhood as a sociocultural phenomena, on existing juridical system, that defines parental and child rights, and on the level of healthcare system development, including pediatrics.

Текст научной работы на тему «Отношение общества к неизлечимо больным детям: историко-культуральный анализ»

Из истории педиатрии

188

Г.Л. Микиртичан

Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия

Отношение общества к неизлечимо больным детям: историко-культуральный анализ

Контактная информация:

Микиртичан Галина Львовна, профессор, доктор медицинских наук, заведующая кафедрой гуманитарных дисциплин и биоэтики Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии

Адрес: 194100, Санкт-Петербург, ул. Литовская, д. 2, тел.: (812) 542-55-65, e-mail: glm306@yandex.ru Статья поступила: 02.12.2012 г., принята к печати: 25.01.2012 г.

В статье сделана попытка исследовать отношение к ребенку с неизлечимым заболеванием на фоне общего положения ребенка в различных обществах на протяжении истории. Отношение к больным детям напрямую зависело от уровня социально-экономического развития общества, типа и формы институализации семьи и семейных отношений, социально-исторических и культуральных особенностей в природе и иерархии родительских ценностей, от особенностей восприятия детства как социокультурного феномена, от существующей юридической системы, определяющей права родителей и права ребенка, а также от уровня развития медицины, в т. ч. педиатрии.

Ключевые слова: дети, отношение к ребенку, ребенок с неизлечимым заболеванием, паллиативная педиатрия, детский хоспис.

Исторически понятие детства связывается не с биологическим состоянием незрелости, а с определенным социальным статусом, с кругом прав и обязанностей, присущих этому периоду жизни, с набором доступных для него видов и форм деятельности [1]. Дети полностью зависимы и подчинены миру взрослых. Долгое время о детстве преобладало мнение как о социально и экономически незначимом жизненном периоде по сравнению со зрелостью. Отношение к детям со стороны общества, символическое значение детства и его место в структуре жизненного пути личности в разные периоды истории менялись весьма существенно [2]. Вместе с этим менялось и отношение к больным детям. Оно напрямую зависело от условий существования данного народа: от уровня социально-экономического развития, типа и формы институализации семьи и семейных отношений, социально-исторических и культуральных особенностей в природе и иерархии родительских ценностей,

от особенностей восприятия детства как социокультурного феномена, от существующей юридической системы, определяющей права родителей и права ребенка, а также от уровня развития медицины, в т. ч. педиатрии, наличия специальных программ по охране детства.

Американский историк и психолог Л. Демоз, известный своими работами по истории детства и выделивший шесть различных доминирующих моделей отношения к детям на протяжении истории, писал: «История детства — это кошмар, от которого мы только недавно стали пробуждаться. Чем глубже в историю — тем меньше заботы о детях и тем больше у ребенка вероятность быть убитым, брошенным, избитым, терроризированным и сексуально оскорбленным» [3].

В связи с дефицитом средств к существованию во многих архаических обществах был распространен так называемый инфантицид — массовое детоубийство, а те дети, которые выживали, часто становились

G.L. Mikirtchan

St. Petersburg State Pediatric Academy

The attitude of the society towards incurable children: historical and cultural analysis

This article is an attempt to study the attitude towards the incurable child in different societies throughout the history. The attitude depended on the level of socio-economic development of the society, type and form of the institutionalization of the family and family relations, social, historical and cultural peculiarities of the nature and ierarchy of parental values, on the perception of childhood as a sociocultural phenomena, on existing juridical system, that defines parental and child rights, and on the level of healthcare system development, including pediatrics.

Key words: children, attitude to a child, incurable child, palliative pediatrics, pediatric hospice.

жертвами насилия [4]. По подсчетам этнографов, вероятность инфантицида в обществах охотников, собирателей и рыболовов была почти в семь раз выше, чем у скотоводческих и земледельческих племен [5]. Однако и оседлый образ жизни, и более надежная пищевая база не исключали убийства младенцев, которых считали физически или социально неполноценными по ритуальным соображениям (например, близнецов) и т. п. Социальные нормы не ставили жестких рамок инфантициду; в отличие от убийства взрослого, убийство ребенка не считалось таким преступлением, в наказании которого заинтересовано все общество; похоронный обряд ребенка сводился к минимуму или вовсе отсутствовал. Вместе с тем иметь детей считалось почетным, не только родители и близкие родственники, но и другие взрослые члены общины обычно были ласковы и внимательны к детям. Таким образом, мы встречаемся с амбивалентным, двойственным отношением к детям, что прослеживается и в последующие периоды истории.

С появлением цивилизаций Древнего мира положение детей мало изменилось. Индусы, чтобы избавить себя от излишнего бремени, бросали сирот в реку Ганг. Китайцы продавали детей, а слабых оставляли на произвол судьбы, и они гибли тысячами. Сирийцы и карфагеняне приносили детей в жертву богам, если ребенок признавался незаконнорожденным, его убивали. Лишь два народа древности — египтяне и иудеи воздерживались от детоубийства [6].

Развитые общества античности демонстрировали агрессивное отношение к ребенку-инвалиду. Царем Спарты Ликургом (1Х^Ш вв. до н. э.) было закреплено право на уничтожение неполноценных детей. Участь ребенка здесь определяли старейшины города, которые сразу после рождения младенца решали, достаточно ли он здоров и крепок, чтобы его можно было воспитывать и готовить к гражданской жизни, или предпочтительней сразу же умертвить. В Афинах судьбу ребенка определял отец: он мог не признать ребенка, особенно, если тот рождался недоношенным, слабым, его просто выбрасывали из дома, что было равносильно смертному приговору [7].

Дети очень рано привлекались к труду взрослых, иногда очень тяжелому. На основе изучения этнографических материалов Д. Б. Эльконин (1904-1984), специалист в области детской психологии, показал, что это происходит на самых ранних ступенях развития человеческого общества [8]. В Древнем Риме ребенку всегда грозила опасность быть отвергнутым и оставленным на произвол судьбы. Отцу принадлежала абсолютная власть над всей семьей. Он мог продать детей в рабство, заставить работать на своих полях в цепях, наказывать и даже выносить смертный приговор. Аристотель (384-322 до н. э.) считал вполне справедливым и разумным закон, что ни одного калеку-ребенка кормить не следует. Цицерон (106-43 до н. э.) писал, что смерть ребенка нужно переносить «со спокойной душой», а Сенека (ок. 4 до н. э. — 65 н. э.) рекомендовал топить слабых и уродливых младенцев. Ребенок рассматривается как низшее существо, он в буквальном смысле принадлежит родителям, как прочая собственность. Ни религия, ни мораль, ни право не осуждало эту жестокую практику детоубийства. Справедливости ради надо сказать, что подобные обычаи не всегда исполнялись строго — литературные источники содержат упоминания

о больных или увечных детях, внебрачных сыновьях, т. е. тех, кто мог быть оставлен на произвол судьбы, но не подвергся такой участи [7]. Одиноко звучит призыв римского поэта-сатирика Ювенала (ок. 60 — ок. 127): «Детству следует оказывать величайшее уважение». Судьба детей с физическими и умственными недостатками была тем более трагичной, они находились на положении рабов и не считались гражданами.

Отношение врачей к безнадежно больным детям определялось положением ребенка в обществе и практикой, сложившейся по отношению к взрослому больному с неизлечимым заболеванием. В сборнике сочинений древнегреческих врачей «Гиппократов сборник», в книге «Об искусстве» в частности, говорится о цели медицины: «Она совершенно освобождает больных от болезней, притупляя силу болезней, но к тем, которые уже побеждены болезнью, она не протягивает своей руки». Хотя специалисты по древнегреческой медицине считают, что автором книги «Об искусстве» не является Гиппократ (ок. 460-ок. 370 до н. э.), в течение столетий она входила в этот сборник, и ее влияние на историю медицины было, конечно, связано с именем Гиппократа [9]. В то же время с его именем связывают внимание к больным с физическими и психическими недугами. Он впервые предложил не религиозно-мистическое, а рациональное объяснение причин возникновения болезней; активно пытался лечить эпилепсию, слабоумие, нарушения зрения и слуха.

В Древней Индии считали, что «если врач берется пользовать одержимых неизлечимыми болезнями, то рискует потерять репутацию друзей и богатые доходы».

Древнеримский ученый-энциклопедист Цельс Авл Корнелий (ок. 25 до н. э. — ок. 50 н. э.) в книге «О медицине» писал: «Благоразумен тот, кто не примет больного, которому нет спасенья, дабы не показаться убийцей того, кого собственная судьба обрекла на погибель». Но существовало и другое мнение: так, врач и философ из Каппадокии Аретей (I — начало II вв. до н. э.) считал: «Если врач не может помочь, то он может, по крайней мере, скорбеть вместе с (неизлечимым) больным, и в этом большое несчастье врача».

Приход христианства как государственной религии практически сразу же сказался на положении детей в обществе. Инфантицид стали считать преступлением в 318 г. при первом римском христианском императоре Константине (ок. 285-337), к человекоубийству он был приравнен в 374 г., а право полновластно распоряжаться жизнью и смертью детей было отобрано у отцов лишь в конце IV в. н. э. Христианство принесло новые идеалы, новые ценности, новый взгляд на человека и на смысл его земной жизни. Милосердие было объявлено не только добродетелью, но и обязанностью христианина. Однако новые идеалы, противоречащие многовековой традиции агрессивного неприятия лиц с серьезными отклонениями в здоровье, очень медленно усваивались вчерашними язычниками [10]. Несмотря на законодательное или религиозное запрещение детоубийства, положение детей и в средние века было страшным. Их безжалостно избивали, морили голодом, продавали. В Византии императорами издаются специальные законы, запрещающие продажу детей и их кастрацию (маленькие евнухи стоили втрое дороже). Принятие закона подтверждает распространенность этого явления. Большинство средневековых авторов вспоминают свое детство с ужасом: напри-

189

ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2012/ ТОМ 11/ № 1

Из истории педиатрии

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

190

мер, философ, христианский богослов и политик Августин (354-430): «Кто не ужаснулся бы при мысли о необходимости повторить свое детство и не предпочел бы лучше умереть»?

По мнению французского историка и антрополога, автора работ по истории повседневности, семьи и детства Ф. Арьеса (1914-1984), в средневековой Европе не существовало представления о детстве как особом состоянии человека и, соответственно, не было специфических практик воспитания, ориентированных на ребенка. Безразличие по отношению к детству, по его мнению, было прямым следствием демографической ситуации того времени, отличавшейся большой рождаемостью и высокой детской смертностью. Холодность в отношении к ребенку со стороны семьи и общества можно объяснить психологической защитной реакцией на частую смерть детей. Ребенок не считался личностью, его внутренний мир совершенно не принимался во внимание. Дети воспринимались в качестве «маленьких взрослых», чье отличие от взрослых «настоящих», полноправных осмыслялось не в психологических, а в ритуально-мифологических и этикетных категориях. Изображение реальных детей долго отсутствовало в живописи, а позже они изображались как уменьшенные взрослые [11]. В то же время, разумеется, не все было так однозначно. Наряду с воспоминаниями о тяжелом детстве средневековье донесло до нас и память о нежных, любящих матерях, веселых играх со сверстниками и т. п. В целом цивилизация развивалась по пути все большего сбережения детских жизней. Постепенно в Западной Европе появляются учреждения, где могли получить кров и пищу неизлечимо больные, убогие, сироты, которые в основном находились в ведении церкви, а с течением времени — и государства. При монастырях открываются приюты (в Византии — IV в., в Западной Римской империи — VII в.), первые воспитательные дома (в 787 г. — в Милане, в 982 г. — в Бергамо), первые светские приюты для слепых — в XII веке, дома призрения для сумасшедших, что свидетельствовало о некоторых позитивных сдвигах в общественном сознании относительно «неполноценных» людей, особенно в эпоху Возрождения [6, 7]. Медицинская помощь в этих учреждениях занимала несравненно меньшую долю по сравнению с социальной.

Открытие детства как культурно-исторического феномена началось в XIII веке, его развитие можно проследить в истории живописи XIV-XVI веков [11]. Только в XVI-XVII веках появляется специальная детская одежда, причем для мальчиков и девочек в возрасте 2-4 лет одежда была одинаковой и состояла из детского платьица. Чтобы отличить мальчика от мужчины, его одевали в костюм женщины, и этот костюм просуществовал до начала XX столетия, несмотря на изменение общества и удлинение периода детства. Однако концепции воспитания, основанные на внимании к возрастной психологии, особенностям развития личности, индивидуальной специфике ребенка, начали складываться лишь в эпоху Нового времени.

На рубеже эпохи Возрождения и Нового времени английский философ Ф. Бэкон (1561-1626) в произведении «О достоинстве и приумножении наук» (1605), размышляя над проблемой отношения к неизлечимым, умирающим больным, писал, что необходимо специальное направление научной медицины по эффективному

оказанию помощи таким больным. Он первым употребил слово «эвтаназия». Он сделал ряд утверждений: у врачей многие болезни считаются неизлечимыми; исходя из этого, врачи несправедливо обрекают на смерть множество больных, однако, к счастью, немалая часть из них выздоравливает независимо от врачей; «само утверждение, что эти болезни являются неизлечимыми, как бы санкционирует и безразличие, и халатность, спасая невежество от позора»; если бы врачи хотели быть «верными своему долгу и чувству гуманности, они должны были бы и увеличить свои познания в медицине, и приложить (в то же время) все старания к тому, чтобы облегчить уход из жизни тому, в ком еще не угасло дыхание...». Далее он писал: «Я совершенно убежден, что долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, и это не только тогда, когда такое облегчение боли как опасного симптома болезни может привести к выздоровлению, но даже и в том случае, когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самое смерть более легкой и спокойной, потому что эта эвтанасия... уже сама по себе является немалым счастьем» [12].

В Древней Руси к людям с физическими и психическими отклонениями относились с состраданием. Начиная с X века, времени принятия христианства, основные меры помощи детям-сиротам, как и вообще все существовавшие тогда виды призрения неимущих, калек, немощных, были связаны с княжеской защитой и попечительством, а затем в большей степени с монастырско-церковными формами призрения. Отношение к детям здесь тоже было достаточно суровым. Деспотизм, дух рабства, «прикрытый ложной святостью патриархальных отношений» [13], господствовал в отношениях между детьми и родителями [14]. Опираясь на религиозные представления об изначальной греховности человека, они верили, что ребенка нужно как можно раньше укротить, сломить, подчинить родительской воле. Согласно Уложению 1649 г., дети не имели права жаловаться на родителей, убийство сына или дочери каралось всего лишь годичным тюремным заключением, тогда как детей, посягнувших на жизнь родителей, закон предписывал казнить «безо всякой пощады». По отношению к людям с отклонениями в развитии закон 1676 г. не допускал управление имуществом «глухим, слепым, немым, пьяницам и глупым», фиксируя государственное отношение к ним как к неполноценным, недееспособным [10].

Изменения происходят в царствование Петра I. Согласно его Указам, запрещалось умерщвлять детей с врожденными дефектами (1704); повелевалось призревать сирот, «оставшихся без родительской власти подкидышей или рожденных, лиц мужского пола до семи лет воспитывать, а потом посылать в школы определенные, а лиц женского пола обучать грамоте и другому мастерству» [15]. Петр I большое внимание стал уделять опеке как особому социальному институту, призванному осуществлять функции защиты, обеспечения и обучения несовершеннолетних. Христианская мораль оказала существенное позитивное влияние на изменение положения ребенка в семье, развитие прав и обязанностей родителей и детей. Не последнюю роль в защите прав несовершеннолетних играли также потребности государственной политики и экономики, осознание общественной значимости охраны детей.

Для начала XIX века характерно широкое распространение идей либерализма и конституционализма как в общественной среде, так и в правительственных кругах. Расширяются функции общественного призрения и частной благотворительности. В этот период приобретает форму устойчивой традиции благотворительная деятельность Российского Императорского дома. Так, 12 ноября 1796 г. именным Указом Павла I Императрица Мария Федоровна (1759-1828) была назначена руководителем всех социальных учреждений России, которые в 1828 г. были преобразованы в Ведомство учреждений Императрицы Марии, юридически оформленное как IV отделение императорской канцелярии. Оно просуществовало до 1917 г. и занималось преимущественно оказанием медико-социальной помощи сиротам и немощным.

Кроме этого, создавались многочисленные благотворительные общества и союзы, общественные филантропические организации. Среди них особое место занимало «Императорское человеколюбивое общество» (1816). Это способствовало тому, что в России постепенно формировалась сеть благотворительных учреждений и заведений, налаживались и совершенствовались механизмы призрения, которые охватывали все более широкий круг детей с разными социальными проблемами: болезнь или дефект развития, сиротство, бродяжничество, беспризорность, проституция, алкоголизм и т. д. Призрение распространилось и на детей с физическими недостатками. Были организованы приюты для глухонемых, слепых детей, детей-инвалидов, где их образовывали и обучали различным ремеслам в соответствии с их недугом. Все это свидетельствует об изменении отношения общества и государства к детям, в том числе в направлении более гуманного и демократического взгляда на гражданские права лиц с выраженными отклонениями в развитии, введения всеобщего начального обучения. Этот поворот в государственной политике и общественном сознании был подготовлен идеями мыслителей эпох Ренессанса и Просвещения, «Декларацией прав человека» (1793).

В XVIII — начале XIX вв. многие врачи еще придерживались обычая не пользовать безнадежных больных. Один из самых известных врачей X. Гуфеланд (1762-1836) в 1806 г. осуждал врачей, относящихся с презрением к умирающим больным, и призывал не покидать последних до самой смерти, чтобы, по крайней мере, облегчать их страдания [16]. Для М. Я. Мудрова (1776-1831), одного из основателей отечественной клинической школы, не существовало проблемы, пользовать ли безнадежных больных. По его мнению, когда врачу встречается такой случай, диагностика неизлечимой болезни, определение фатального прогноза, посильная помощь — это профессиональный долг врача. Между прочим, М. Я. Мудров предупреждал своих студентов, что забота об авторитете несовместима с неэтичными действиями: «Каждую болезнь излечимую для своей чести и прибыли называть опасною и смертельною нечестно и невыгодно, ибо, видя твое незнание, возьмут другого врача» [17]. В самом общем виде у М. Я. Мудрова имеется идея паллиативной помощи безнадежным больным: «Облегчение болезни неизлечимой и продолжение жизни больного». Здесь уместно отметить, что во время своей многолетней заграничной командировки (1802-1807) М. Я. Мудров, работая во многих европейских клиниках, стажировался также у X. Гуфеланда в Берлине.

Славу врача-подвижника обрел Ф. П. Гааз (1780-1853), благодаря своей деятельности в Комитете попечительства о тюрьмах. Этот замечательный врач, у которого охотно лечилась знать, все свои силы отдавал самым обездоленным — ссыльным, каторжанам, сиротам; в условиях тогдашней социально-политической организации и состояния медицинских служб в России он стремился отстоять особые права заключенных на защиту, охрану их здоровья и медицинскую помощь. В литературе приводится случай самоотверженности Ф. П. Гааза: это была 11-летняя крестьянская девочка, лицо которой было поражено так называемым «водяным раком» (в течение 4-5 дней уничтожившего половину лица вместе со скелетом носа и одним глазом). Разрушенные, омертвевшие ткани распространяли такое зловоние, что не только медицинский персонал, но и мать не могли сколько-нибудь долго находиться в палате. «Один Федор Петрович. пробыл при ней более трех часов кряду и потом, сидя на ее кровати, обнимал ее, целуя и благословляя. Такие посещения повторялись и в следующие дни, а на третий — девочка скончалась.» [18]. В контексте собственно медицинской этики следует обратить внимание на религиозные истоки мировоззрения Ф. П. Гааза: «Я прежде всего христианин, а потом уже врач».

Обсуждение моральных проблем отношения врачей к умирающим на рубеже XVIII-XIX вв. приобретает вполне современный вид в связи с тем, что в это время расширилось понимание предмета медицины, в него стали включать важнейшие социальные вопросы — организацию борьбы с эпидемиями, санитарный надзор за продуктами питания, общественную и профессиональную гигиену. Особое внимание врачи стали обращать на охрану здоровья женщин, детей, бедных, инвалидов (слепых, глухонемых, душевнобольных). Тем самым присущая издавна профессиональному врачебному сознанию идея филантропии включила в себя новые аспекты.

Милосердие частных лиц было направлено на создание специальных медицинских учреждений, облегчающих страдания уже обреченных онкологических больных. Так, во Франции первая онкологическая лечебница, основанная на средства, пожертвованные каноником Ж. Године, была построена еще в 1740 г. при больнице святого Людовика в г. Реймсе. Имеются сведения, что подобные учреждения в XVIII в. были также основаны в Лондоне и других городах Англии, Венеции, в отдельных княжествах Германии. В 1842 г. в Лионе (Франция) было создано общество «Калвер», которое объединяло «набожных и милосердных вдов», помогавших в онкологической больнице ухаживать за больными женщинами. Затем онкологические лечебницы были открыты в Париже и Марселе.

Необходимо отметить, что и в России создавались подобные учреждения. Так, в том же 1842 г. в Петербурге была основана больница для лиц «страждущих хроническими неизлечимыми болезнями», основанная группой благотворителей во главе с лейб-медиком М. А. Маркусом (1790-1865). В соответствии с профилем (больные содержались здесь до смерти) она имела черты богадельни.

В 1848 г. в Петербурге на территории Мариинской больницы была открыта Александринская женская больница, где «страждущие тяжкими хроническими болезнями, не подающими надежды к исцелению и в обыкновенные городские больницы не принимаемые, находили бы

191

ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2012/ ТОМ 11/ № 1

Из истории педиатрии

192

возможное в страданиях своих облегчение, спокойный приют и внимательную заботливость, могущие усладить дни их, изочтенные Проведением». Названа в память умершей от преждевременных родов вместе с новорожденным сыном третьей дочери Николая I.

В 1909 г. также в Петербурге была открыта Еленинская бесплатная больница «для бедных женщин христианского вероисповедания, страдающих злокачественными опухолями», рассчитанная на 90 коек. Средства на нее были пожертвованы известным петербургским богачом А. Г. Елисеевым и его второй женой Еленой, имя которой и получила больница.

До середины XIX в. ни в одной стране мира специальности детский врач не существовало, детям младшего возраста при заболевании помощь оказывали повивальные бабки, а старших детей лечили врачи, оказывавшие помощь и взрослым; педиатрия еще не была выделена в самостоятельную отрасль медицины. В разных странах появляются единичные детские больницы, которые, конечно же, оказывали помощь ограниченному числу детей. С именем отечественного врача С. Ф. Хотовицкого (1796-1885) связано утверждение о том, что ребенок — это не взрослый в миниатюре, и детскому организму свойственны анатомические и физиологические особенности, а следовательно, особые детские болезни. Это способствовало тому, что во второй половине XIX в. в острой борьбе мнений педиатрия становится самостоятельной отраслью медицины, начинается целенаправленное изучение детской патологии. В этот период формируются две точки зрения на лечение больного ребенка с безнадежным прогнозом: активно лечить; только облегчать страдания. Врачи, особенно педиатры и хирурги, ставят вопрос: можно ли лечить больного без его согласия, или согласия его родственников, или родителей? Вправе ли родители решать судьбу ребенка? Крупный педиатр, организатор кафедры детских болезней в Женском медицинском институте (ныне СПбГМУ им. академика И. П. Павлова), первый главный врач городской детской больницы «В память священного коронования Их Императорских Величеств» (ныне Клиника СПбГПМА) Д. А. Соколов (1861-1915) отстаивал мнение: «Прежде всего, надо руководствоваться не волей родителей, а своими знаниями и советоваться в каждом случае со своей совестью и наукой и всячески стремиться спасти жизнь ребенка». Он приводил пример: «...ведь если ребенок тонет, я буду его спасать, не спрашивая у родителей разрешения». Была избрана специальная комиссия для решения этого вопроса, которая согласилась с мнением Д. А. Соколова. Однако какого-либо документа по этому вопросу тогда принято не было [19].

К. А. Раухфус (1835-1915), выдающийся педиатр, организатор больничного дела всегда спешил на помощь, не жалея своего времени. Он считал, что истинный врач никогда не должен забывать про близких больного ребенка, которые ждут от него не только лечения, но и утешения. Даже когда больной был совершенно безнадежен и посещение бесцельно, К. А. Раухфус все равно «ехал, зная, что его приезд внесет некоторое успокоение в полные отчаяния сердца родителей. И надо было видеть и слышать, сколько внимания и сердечной доброты проявлял он тогда» [20].

Благотворительные акции были заметной чертой российской жизни конца Х!Х — начала ХХ вв. Дворянство

и купечество оказывали преимущественно материальную помощь, интеллигенция и люди низших сословий оказывали благотворительную помощь личным безвозмездным участием, организовывая благотворительные концерты и спектакли, кружечные сборы и подписные листы, безвозмездно работая в учреждениях педагогической и социальной помощи (дежурства, социальнобытовая помощь, уход). Врачи и педагоги оказывали большую помощь в проведении диагностики у детей и консультировании их родителей, оказании медицинской, психиатрической, консультативно-педагогической помощи.

В 1883 г. по инициативе К. А. Раухфуса, А. Н. Шабановой, А. А. Руссова было создано «Общество лечебниц для хронически больных детей», на средства которого были открыты две лечебницы в Санкт-Петербурге и Гатчине (в обеих вместе 32 койки). Сюда принимались дети с 2-х до 10 лет, большинство из которых страдали туберкулезом костей, рахитом, начальными формами туберкулеза желез, также часто наблюдались случаи упадка питания, общего истощения, сильного малокровия. Чаще всего это были дети из семей чернорабочих, крестьян, фабричных, солдат и мелких служащих.

В 1882 г. «Общество попечения о бедных и больных детях», одно из самых крупных общественно-благотворительных организаций, не имеющих аналогов ни в России, ни за рубежом, организовало Лечебницу для хронически больных детей, призревавшую от 40 до 50 хронически больных детей с рахитом, золотухой, малокровием. Почетным попечителем и консультантом был первый отечественный профессор-педиатр, организатор и заведующий кафедрой детских болезней в ВМА Н. И. Быстров (1841-1906) [21].

Находит реализацию идея гуманного отношения к душевнобольным и умственно отсталым детям. В 1882 г. доктор И. В. Маляревский (1846-1915) открыл первое в Санкт-Петербурге частное детское врачебновоспитательное заведение, имеющее целью «оказывать врачебно-воспитательное содействие детям, обнаруживающим предрасположение к нервным и душевным заболеваниям, а равно детям нравственно пренебреженным и оказывающим отсталость в умственном развитии, дабы они, по мере сил своих, могли или обратиться к честной, трудолюбивой жизни земледельцев, или же продолжать свое дальнейшее образование». В 1890 г. «Обществом попечения о бедных и больных детях» был открыт «Приют детей-калек и паралитиков», первое учреждение такого рода в Петербурге, на 50 мест для бесплатного призрения детей с двухлетнего возраста, страдающих костносуставным туберкулезом, врожденными пороками развития, тяжелым рахитом. Побудительным мотивом стало понимание того, что «эти, истинно несчастные дети, составляя страшное бремя в семье бедняков, без своевременно принятых мер для исправления их телесных недостатков, и развития уцелевших еще органов, обречены всю жизнь влачить свое жалкое существование: счастливый для всех, детский возраст, проходит у них во всевозможных лечениях: сожаление к ним, высказываемое взрослыми и насмешки детей-сверстников над их уродством — тяжелым гнетом ложатся на юные сердца этих безвинно страдающих детей, незаметно развивая в них зависть и озлобленность. Будущность таких детей известна — нищенство, зависимость от случайной подачи милостыни дабы не умереть с голоду» [22]. Организация этих учреждений

вызвала положительный отзыв общества, содержались они на щедрые пожертвования благотворителей, в том числе на ежегодные взносы. С 1904 г. активное участие в работе приюта принимал Г. И. Турнер (1858-1941) — один из основоположников отечественной ортопедии, организатор и руководитель (с 1900 г.) первой в России кафедры и клиники ортопедии, где дети приюта получали безвозмездно хирургическую помощь. Впервые в России он поднял вопрос о необходимости планомерной государственной помощи детям-калекам. В то же время он указывал и на необходимость участия благотворительных организаций. Каждый больной ребенок, говорил Г. И. Турнер, должен получить все, что дают врачебная и педагогическая науки для физического и нравственного исцеления. После революции 1917 г. приют был реорганизован в «Учреждение для восстановления трудоспособности физически дефективных детей» во главе с Г. И. Турнером, а в 1931 — в Научно-исследовательский институт (ныне Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера).

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Таким образом, к началу ХХ века были сделаны первые теоретические разработки по организации медикосоциальной и медико-педагогической помощи детям с хроническими заболеваниями, в т. ч. с нарушением слуха, зрения, интеллекта и созданы единичные учреждения для этих детей.

Жестокое обращение с детьми — актуальная проблема не только современности. Это явление тревожило неравнодушных людей и раньше, в 70-е годы Х!Х века в ряде стран были созданы общества, призванные защищать детей от грубого, резкого, часто преступного проявления людских пороков и жестокости.

Изменения, происходившие в социально-экономическом развитии России в конце Х!Х — начале ХХ вв., связанные с быстрым ростом промышленности, городского населения, вовлечением женщин в производство, изменения, сопровождаемые неуверенностью в завтрашнем дне, ослаблением института семьи, вызвали учащение случаев жестокого отношения родителей к детям, вплоть до убийства. Это, в свою очередь, приводило к массовой детской безнадзорности и криминализации. В маргинальных семьях ребенок часто рассматривался как статья дохода. Детей отдавали учениками в ремесленные мастерские и торгово-промышленные заведения, где с ними жестоко обращались мастера, передавали их для нищенского промысла бродягам, продавали антрепренерам театров, содержателям цирков, заставляли заниматься проституцией.

Уже упоминавшееся Петербургское «Общество попечения о бедных и больных детях» организовало специальный Отдел по защите детей от жестокого обращения, эксплуатации их труда, здоровья, нравственности, заботе о детях, впавших в преступление, защите их в суде, принятия на поруки и нравственное их исправление. В 1904 г. этот Отдел был преобразован в самостоятельное Общество защиты детей от жестокого обращения под покровительством великой княгини Ольги Александровны [21].

В начале XX века в России действовало 11 400 благотворительных учреждений, 19 108 попечительских советов. В 1910 и 1914 гг. состоялись первый и второй съезды деятелей по общественному призрению. Тем не менее, число детей, нуждавшихся в медико-социальной помощи, было огромным. Проблема особенно обострялась в связи

с голодом в неурожайные годы, эпидемиями, революциями и другими тяжелыми общественными потрясениями.

В первые десятилетия XX в. все страны стремились обеспечить всеобщую грамотность, победить болезни, ранее вызывавшие эпидемии, снизить взрослую и детскую смертность, большое внимание уделялось лечению и обучению детей с физическими и психическими аномалиями. В нашей стране после Октябрьской революции забота о детях была объявлена государственным делом. Серьезных успехов в деле охраны здоровья детей удалось добиться в 20-40-х годах, когда была создана система охраны материнства и детства. Основное внимание было сосредоточено на создании сети учреждений, призванных сохранить здоровье ребенка: яслей, амбулаторнополиклинических учреждений, домов ребенка, санаторных учреждений и др. Получило развитие диспансерное наблюдение за здоровыми детьми, за детьми с хроническими заболеваниями и «угрожаемыми» по ряду заболеваний. Развивается стационарная помощь детям, сеть больниц значительно увеличивается. Постепенно происходит становление и развитие специализированной помощи детям, но в большей степени это происходит уже в послевоенный период.

В конце XIX — начале XX вв. в Англии и США развернулась дискуссия об эвтаназии (это понятие здесь уже трактуется как милосердное убийство неизлечимо больных), которая сразу же обнаружила непримиримость позиций ее сторонников и противников. В это же время дебаты о допустимости эвтаназии разгораются в России. Выдающийся русский адвокат А. Ф. Кони (1844-1927) считал эвтаназию допустимой при наличии следующих условий: «сознательной и настойчивой просьбы больного; невозможности облегчить страдания больного известными средствами; несомненных доказательств невозможности спасения жизни, установленных коллегией врачей при обязательном единогласии; предварительного уведомления прокуратуры». Эти положения не были приняты российским обществом.

ХХ век стал поистине ужасным в осуществлении этих положений на практике. В начале ХХ столетия в Германии юрист К. Биндинг и психиатр А. Гохе предложили называть эвтаназией уничтожение так называемых «неполноценных» жизней. Такое понимание получило позже широкое распространение в фашистской Германии и в захваченных ею странах. Теории расовой гигиены в нацистской Германии стали государственной доктриной и широко применялись на практике. В 1939 г. к директору клиники детских болезней Лейпцигского университета профессору В. Гателю обратились супруги Кнауеры по поводу судьбы их малолетнего сына — глубокого калеки. Профессор подтвердил факт неизлечимости младенца, добавив, что для него и родителей лучшим выходом явится смерть ребенка. Тогда супруги спросили о возможности осуществления этой акции безболезненным путем. В ответ им было сообщено, что эту проблему может разрешить только сам фюрер. Гитлер приказал своему личному врачу К. Брандту изучить дело, а затем через М. Бормана дал указание о возможности проведения подобных акций. Больной ребенок был усыплен в университетской клинике Лейпцига. За этим эпизодом последовала массовая кампания, для руководства которой был создан государственный комитет по научному изучению наследственных тяжелых болезней, а 18 августа 1939 г. издано

193

ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2012/ ТОМ 11/ № 1

Из истории педиатрии

194

строго секретное указание Министерства внутренних дел о порядке проведения подобных акций. Всем медицинским заведениям, врачам и медицинским сестрам, так или иначе связанным с акушерством, было разослано секретное распоряжение, согласно которому они должны были зарегистрироваться и начать сообщать обо всех детях, у которых можно было заподозрить наличие психических дефектов, любых форм физических отклонений или параличей. Чиновники из Комиссии отбирали детей, подлежащих уничтожению, и переводили их в специальные отделения 30 специально выбранных больниц, где детей умерщвляли с помощью инъекций люминала или, в некоторых случаях, просто морили голодом.

Первоначально уничтожению подлежали неизлечимо больные дети до 3 лет, позднее умерщвлялись лица до 17-летнего возраста. Какой-либо серьезной диагностики заболевания не существовало. По неполным данным, было уничтожено более 5000 детей, причем сохранились полные трагизма документы, в частности письма родителей, пытавшихся выяснить судьбу своих детей [23]. В 1939 г. было принято политическое решение о распространении программы на взрослых пациентов психиатрических больниц: эвтаназии следовало подвергнуть все «формы жизни, которые недостойны жизни». Вопрос о «недостойности» в каждом конкретном случае решался врачебной «тройкой». По разным источникам, в течение

2 лет было уничтожено от 100 000 до 275 000 человек. Программа была формально закрыта после того, как

3 августа 1941 г. епископ Клеменс фон Гален в своей проповеди назвал нацистскую эвтаназийную программу «чистейшим убийством». Международный военный трибунал в Нюрнберге квалифицировал эти действия как преступления против человечества.

В годы Великой Отечественной войны в нашей стране государством делалось очень многое для охраны здоровья детей: медики, педагоги, воспитатели вели борьбу за спасение жизни каждого ребенка. В блокированном Ленинграде в тяжелейших условиях голода, холода, беспрерывных бомбежек все дети в той или иной степени имели проявления дистрофии и авитаминоза, сопровождающиеся депрессией, и без помощи взрослых, медиков, медсестер не выжили бы. Большую роль в сохранении жизни ленинградских детей сыграл Ленинградский педиатрический медицинский институт (с 1994 г. — СПбГПМА), ни на один день войны не прекращавший педагогическую, научную, лечебную и организационную деятельность. Заведующий кафедрой госпитальной педиатрии А. Ф. Тур (1894-1974) писал об особенностях работы с детьми в годы блокады: «Первое, самое главное — это безупречно преданное, добросовестное и любовное отношение к делу всего персонала., второе — правильное построение режима жизни и воспитания ребенка. третье — весьма существенное — это правильное, строго индивидуальное питание детей» [24]. Он всегда подчеркивал, только при этих условиях сравнительно легко удается добиться доверия детей, повысить их эмоциональный тонус.

Вторая мировая война прямо и косвенно способствовала значительному улучшению положения инвалидов и лиц с отклонением в развитии в обществе, изменению их социального статуса. Пережив ужасы войны, концлагерей и геноцида, цивилизованный мир по-новому стал смотреть на различия между людьми, на их индивидуальность

и самобытность. Жизнь, Свобода, Достоинство, Права человека были признаны главными ценностями [7].

В начале XX в. права детей, как правило, рассматривались в контексте существующих проблем использования детского труда, торговли детьми и проституции несовершеннолетних. Необходимость законодательно обеспечить охрану здоровья детей, защиту их прав побудила Лигу Наций принять Женевскую декларацию прав ребенка в 1924 г. Однако до середины прошлого столетия ребенок не рассматривался в качестве носителя прав. Подтверждением тому является наблюдение выдающегося итальянского гуманиста, педагога-психолога Марии Монтессори (1870-1952): «Ребенок как человеческое создание, как жертва, которая работает, страдает и является лучшим из друзей, все еще неизвестен. Это чистая страница в истории человечества. Страница, которую нам хотелось бы заполнить» [25]. Ей вторит французский психоаналитик, педиатр Франсуаза Дольто (1908-1988): «Младенец — это личность, и мы должны эту личность уважать».

Важным шагом стало принятие ООН в 1959 г. Декларации прав ребенка, в которой были провозглашены социальные и правовые принципы, касающиеся защиты и благополучия детей. В ней отмечалось, что «ребенок, ввиду его физической и умственной незрелости, нуждается в специальной охране и заботе, включая надлежащую правовую защиту, как до, так и после рождения». Документ состоит из 10 положений, признание и соблюдение которых должно позволить «обеспечить детям счастливое детство».

К концу 1970-х годов положение с правами детей показало, что одних декларативных принципов недостаточно. Требовались документы, в которых на основе юридических норм были бы закреплены меры и способы защиты прав детей. В этих целях в 1974 г. была принята Декларация о защите женщин и детей в чрезвычайных обстоятельствах и в период вооруженных конфликтов, в 1986 г. — Декларация о социальных и правовых принципах, касающихся защиты и благополучия детей, особенно при передаче детей на воспитание и их усыновлении на национальном и международном уровнях.

В течение 10 лет (с 1979 по 1989 гг.) специалисты многих стран мира, участвовавшие в Комиссии ООН по правам человека, разрабатывали текст нового положения о правах ребенка, в котором бы максимально учитывались все стороны жизни ребенка в обществе. Этот документ получил название Конвенции о правах ребенка, и был принят Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 г. Согласно Конвенции, основным принципом защиты прав детей является признание приоритета интересов детей, признание «права ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья» (ст. 24). Особенно выделяется требование особой заботы общества о социально уязвимых группах детей: сиротах, инвалидах, беженцах, и т. п. В статье 23 говорится, что «таким детям помощь предоставляется, по возможности, бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки

к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, таким образом, к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка» [26].

В 60-70-е годы создаются новые типы учреждений: многопрофильные детские больницы, скорая помощь для детей, специализированные санатории и дома ребенка, в т. ч. учреждения для лечения и воспитания детей с психоневрологическими заболеваниями, с органическим поражением ЦНС и нарушением психики. Совершенствуются методы диагностики, лечения и профилактики хронических, неизлечимых заболеваний, готовятся квалифицированные медицинские кадры для обеспечения специализированной службы.

Детальное изучение распространенных заболеваний детского возраста привело к появлению новых организационных форм — специализированных центров по лечению отдельных заболеваний у детей (пульмонологический, аллергический, гастроэнтерологический, онкологический и др.). В детских многопрофильных больницах, клиниках вузов и НИИ сначала организуются палаты, а затем отделения для детей, страдающих гематологическими и онкологическими заболеваниями. Один из создателей нового направления в отечественной медицине «Детская онкология» Л. А. Дурнов (1931-2005) в январе 1962 г. организовал и возглавил первое в СССР детское онкологическое отделение, которое расположилось на базе Морозовской больницы. А в 1976 г. был образован НИИ детской онкологии РОНЦ РАМН им. Н. Н. Блохина, которым Лев Дурнов руководил до последнего дня своей жизни. Л. А. Дурнов был категорически против эвтаназии, считая, что для врача священно положение Клятвы Гиппократа: «Я не дам никому просимого у меня смертельного средства и не покажу пути для подобного замысла». Именно в отделениях детской гематологии, детской онкологии и т. п. происходило становление принципов и методов паллиативной медицины.

В начале 70-х годов стали возникать новые учреждения — медико-генетические консультации. Благодаря этой службе стало складываться понятие о редких заболеваниях (орфанных). Все эти учреждения так или иначе осуществляли организационно-методическую, консультативную, лечебную работу в отношении детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями.

Последние десятилетия ХХ века ознаменовались большими достижениями в области медико-биологических наук, способствующих разработке методов лечения, позволивших значительно улучшить результаты лечения онкогематологических, психоневрологических, орфан-ных и других заболеваний детского возраста, и улучшить качество жизни детей. Однако в силу разных причин помочь можно не всем. Долгое время система оказания паллиативной помощи детям, находящимся на завершающих стадиях заболеваний, не была отработана.

Современная история хосписов тесно связана с историей сестринского дела. В 1879 г. Мэри Эйкенхед, основательница ордена сестер милосердия, открыла в Дублине (Ирландия) приют девы Марии, главной задачей которого была забота об умирающих. В те годы в крупных городах Европы было множество бедняков, обитавших на улицах и здесь же умиравших. Это и побудило М. Эйкенхед открыть заведение для умирающих, которое она назвала

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

хосписом (так назывались существовавшие во времена Крестовых походов странноприимные дома для заболевших пилигримов, шедших на поклонение в Святую Землю). В 1905 г. ирландские сестры милосердия открыли аналогичный приют Св. Иосифа в Лондоне, куда принимались в основном умирающие.

В 1952 г. основательница католического ордена сестер милосердия мать Тереза-Агнесса Гонджа Бояджиу (1910-1997), Нобелевский лауреат премии мира (1979), открыла в Калькутте, по соседству с храмом индуистской богини Кали, первый дом для умирающих «Нирмал Хридай» (в переводе с хинди — «чистое сердце»). Сюда поступали подобранные на улицах несчастнейшие из несчастных старики, калеки, прокаженные.

Хосписы в современном понятии появились в 60-70-х годах в Англии как организации помощи ветеранам и инвалидам Второй мировой войны. Это движение начала баронесса Сесилия Сандерс (1918-2005), открыв в 1967 г. в Лондоне хоспис в приюте Святого Христофора. Это объединение ухода и социальной поддержки стало определяющим в современных хосписах при всем разнообразии системы организации и доступного объема оказываемой помощи. Первый хоспис в США был организован в 1974 г. в городе Нью Хейвен, штате Коннектикут.

В нашей стране в 1990 г. в С.-Петербурге по инициативе английского журналиста и активного участника мирового хосписного движения Виктора Зорзы, психотерапевта А. В. Гнездилова и др. был открыт первый в России хоспис (Лахтинский). В 1994 г. был организован первый хоспис в Москве, в дальнейшем их число увеличивалось, они открывались в разных регионах России.

Концепция хосписной помощи в педиатрии явилась естественным развитием философии паллиативной помощи, оказываемой взрослым. Потребность в организации подобной помощи детям становилась все более очевидной. Одним из первых заговорил об этой проблеме Earl Grollman (раввин) в своей книге Explaining Death to Children (Boston, 1967). В середине 1970-х годов появилась программа помощи на дому детям с онкологическими заболеваниями — это была первая модель, положившая начало развитию дальнейших программ создания детских хосписов.

Первый в мире специализированный хоспис для детей был создан в ноябре 1982 г. в Англии. Назван он — Дом Елены (Helena House) — в честь тяжелобольной девочки с опухолью мозга Helen. Она жила дома, но нуждалась в круглосуточном уходе. Дом возник в результате дружбы и взаимодействия родителей девочки и педиатрической медсестры Фрэнсис Доминики Ритчи под патронажем англиканской церкви. Именно в Англии создана наиболее структурированная система паллиативной помощи детям.

В 1983 г. была основана Международная организация детских хосписов (Children's Hospice International (CHI) — некоммерческая организация, цель которой — содействие развитию паллиативной помощи в педиатрических медицинских учреждениях, включение детей в уже существующие и только развивающиеся программы пал-лиативной/хосписной помощи и помощи на дому, а также пропаганда идей паллиативной помощи во всех областях педиатрии, в образовании и в обществе.

Паллиативная педиатрия, способная существенно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей, в настоящее время развивается как уникальная

195

ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2012/ ТОМ 11/ № 1

Из истории педиатрии

196

и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролю симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи. Несмотря на быстрое развитие и достаточную доказательную базу, ее практическая реализация идет крайне медленно даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность [27].

В Москве в 1993 г. был организован «Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями» по инициативе онколога-педиатра профессора Е. И. Моисеенко. Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», научной базой для которого стал Институт детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Работа организации внесла огромный вклад в становление паллиативной помощи детям в России. В Петербурге первый хоспис для детей открыт по инициативе Русской Православной Церкви, по благословлению митрополита Санкт-Петербургского и Ладожского Владимира в 2003 г., под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Этот хоспис — один из первых, где было открыто стационарное отделение в 2010 г. В октябре 2011 г. открылся первый стационарный хоспис для детей в Москве.

Есть надежда, что принятый ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ, где выделена специальная статья «Приоритет охраны здоровья детей» (ст. 7), введены понятия «Паллиативная медицинская помощь» (ст. 36),

«Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями» (ст. 44) и др., поможет улучшить качество помощи детям, принять ряд медицинских, социально-экономических, профессиональных, воспитательных мер, а также интегрировать их в общество.

Длительная, неизлечимая болезнь ребенка — что может быть ужаснее для родителей! Но и для врача — это большое испытание: известно, как тяжело общаться и с детьми, и со взрослыми, насколько важно подбирать те слова, которые смогут принести хоть какое-то облегчение. Как много усилий надо применить, чтобы достигнуть цели — увеличить продолжительность жизни ребенка вплоть (по возможности) до выздоровления и улучшить качество его жизни.

Какие бы изменения не происходили в стране, медицинское сообщество должно следовать идеалам гуманизма, милосердия, признания ценности жизни любого ребенка. Точно об этом сказал знаменитый австрийский писатель Стефан Цвейг (1881-1942) в романе «Нетерпение сердца»: «Один из умнейших людей прошлого века, Ницше, изрек чудовищный афоризм: «Не пытайтесь лечить неизлечимое». Но это едва ли не самый лживый из всех опасных парадоксов, которые он предоставил разрешать нам. Я утверждаю, что истина в противоположном: как раз неизлечимое и надо пытаться лечить; более того — только на так называемых «неизлечимых» и проверяется искусство врача. Признавая больного неизлечимым, врач уклоняется от выполнения своего долга, он капитулирует до сражения».

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Обухова Л. Ф. Детская психология: теории, факты, проблемы. Гл. I. Детство как предмет психологического исследования. — М.: Тривола, 1995. — 357 с.

2. Митрофанова С. Ю. Детская бедность: социологические теории детства как основа исследования проблемы // Вестник САМГУ — 2010; 1 (75): 32-37.

3. Демоз Л. Эволюция детства URL: http://www.gumer.info/ ЫЬ!^ек_Викз/Рз^о!Д^<^/т<^ех.рЬ|р

4. Носко И. В. Детство как психосоциокультурный феномен / Социальная работа в Сибири. Сборник научных трудов. — Кемерово: Кузбассвузиздат, 2004. — С. 118-132.

5. Кон И. С. Социологическая психология. — Воронеж: МОДЭК,

1999. — С. 446.

6. Антонов А. Н. Охрана материнства и младенчества. Пособие для врачей. — Л., 1929. — С. 38, 48.

7. Малофеев Н. Н. Специальное образование в России и за рубежом. — М., 1996. — С. 13.

8. Эльконин Д. Б. К проблеме периодизации психического развития в детском возрасте. В кн.: Д. Б. Эльконин. Избранные психологические труды. — М.: Педагогика, 1989. — С. 60-77.

9. Гиппократ. Избранные книги. — М., 1936. — С. 130.

10. Специальная педагогика: Учебн. пособие / под ред. Н. М. Назаровой. — М.: Издательский центр «Академия»,

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

2000. — 272 с.

11. Арьес Ф. Ребенок и семейная жизнь при Старом порядке. — Екатеринбург: Изд-во Уральского университета, 1999. — С. 60-70.

12. Бэкон Ф. О достоинстве и приумножении наук / Соч. в 2-х томах. Т. 2. — М., 1977. — С. 268-269.

13. Костомаров Н. И. Домашняя жизнь и нравы великорусского народа в XVI и XVII столетии. — М., 1992. — С. 187.

14. Данилевский И. Н. Древняя Русь глазами современников и потомков (IX—XII вв.): Курс лекций. — М., 1988. — 399 с.

15. Нечаева А. М. Россия и ее дети (ребенок, закон, государство). — М.: ИГПАН, 2000. — С. 29.

16. Введение в биоэтику: Учебн. пособие / под ред. проф. Б. Г. Юдина и П. Д. Тищенко. — М.: Прогресс-Традиция, 1998. — С. 285.

17. Мудров М. Я. Слово о способе учить и учиться медицине практической или деятельному врачебному искусству при постелях больных / сост. Э. Д. Грибанов, под ред. и примеч. П. Е. Заблудовского. — М.: Медицина, 1968. — С. 94.

18. Кони А. Ф. Федор Петрович Гааз: Биогр. очерк // Соч. в 8-ми томах. Т. 5. — М., 1968. — С. 288-422.

19. Микиртичан Г. Л., Суворова Р В. История отечественной педиатрии. — СПб., 1988. — С. 83.

20. Маслов М. С. К. А. Раухфус. — Л., 1960. — С. 98.

21. Очерк деятельности Общества попечения о бедных и больных детях «Синий Крест». (1812-1901) / Календарь «Синего Креста». — СПб., 1902. — С. 70-71.

22. Приют детей калек и паралитиков Василеостровского отдела Общества попечения о бедных и больных детях. — СПб., 1911. — 31 с.

23. Алексеев Н. С. Рецензия к кн.: F. Kaul. Nazimordaktion Ein Bericht uber die erste industrimabig durchfuhrte Mordaktion des Naziregimes. Berlin. VEB Verlag Volk und Gesundheit // Правоведение. — 1973; 977 (1): 122-124.

24. Тур А. Ф. Режим жизни и питания детей в условиях войны и блокады // Вопросы педиатрии в дни блокады Ленинграда. Сб. 1. — Л., 1944. — С. 24.

25. Монтессори М. Разум ребенка. М., 1997. — 176 с.

26. Конвенция о правах ребенка и ее реализация в современной России / Материалы научно-практической конференции, посвященной 10-летию ООН Конвенции о правах ребенка. — М.: НИИ семьи и воспитания, 2001. — 100 с.

27. Притыко А. Г., Корсунский А. А., Сонькина А. А. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития // Вестник Росздравнадзора. — 2011; 3: 17-23.