CC BY
389
Список литературы
1. Бердинских В.А. Россия и русские. Ки-ров,1994. 286 с.
2. Вятский фольклор. Заговорное искусство. Ко-тельнич, 1994. 112 с.
3. Куковякина Н.Д. История народной медицины северо-восточного региона Европейской России / Под редакцией Мирского М.Б. Москва-Киров, 2008. 137 с.
4. Куковякин С.А. Земская медицина Вятской губернии. Киров, 1996. 176 с.
5. Поверья и обряды в Уржумском уезде Вятской губернии // Календарь Вятской губернии на 1884 год. Вятка, 1883. С. 19-22.
6. Поздеев В.А. Родильные обряды // Энциклопедия земли Вятской. Киров, 1998. Т. 8. С. 335-340.
7. Покровский Е.А. Физическое развитие детей у разных народов, преимущественно России. Материалы для медико-антропологического исследования. Москва, 1884. 389 с.
8. Попов Г.И. Русская народно-бытовая медицина. СПб., 1903. С. 277-478. (репринтное издание 1996 г.)
9. Торен М.Д. Русская народная медицина и психотерапия. СПб.,1996. 496 с.
Сведения об авторах
Романовская Светлана Васильевна - ассистент кафедры общественного здоровья и здравоохранения ИПО Кировской ГМА. Е-mail: svetlro-manovsk@yandex.ru; тел. (8332) 37-48-58.
Куковякина Наталья Донатовна - к.м.н., доцент кафедры общественного здоровья и здравоохранения ИПО Кировской ГМА. Е-mail: kf46@kirovgma. ru; тел. (8332) 37-48-58.
Куковякин Сергей Анатольевич - д.м.н., профессор, заведующий кафедрой общественного здоровья и здравоохранения ИпО Кировской ГМА. E-mail: kf46@kirovgma.ru; тел. (8332) 37-48-58.
УДК 614.2:364.65-056.266 Л.Л. Рысева, Н.Г. Муратова, М.Л. Вязникова, Г.В. Соловьева, Э.В. Дудырева
АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ И ОСНОВНЫЕ АСПЕКТЫ РАЗВИТИЯ ДЕТСКОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
Кировская государственная медицинская академия
L.L. Ryseva, N.G. Muratova, M.L. Vjaznikova, G.V. Soloveva, E.V Dudyreva
CURRENT PROBLEMS AND MAIN ASPECTS OF DEVELOPMENT OF PEDIATRIC PALLIATIVE CARE
Kirov State Medical Academy
Статья представляет собой краткий аналитический обзор актуальных проблем и основных аспектов развития детской паллиативной помощи на современном этапе. Педиатрическая паллиативная
помощь направлена на улучшение качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми неонкологическими и онкологическими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал. Особое внимание уделено вопросам различий между паллиативной помощью взрослым и детям, нормативного регулирования детской практики обезболивания, порядкам оказания паллиативной медицинской помощи детям. Представлены основные модели и программы паллиативной помощи детям, используемые в мировой практике. Изложены профессиональные компетенции, которыми должен обладать врач, работающий в системе оказания детской паллиативной помощи. При этом важное значение придается знанию специалиста методов контроля симптомов и боли, а также умению работать в междисциплинарной команде. В связи с особенностями паллиативного ухода и лечения целесообразно выделять три уровня оказания паллиативной помощи: первичная, специализированная и консультативно-специализированная.
Ключевые слова: дети, детская паллиативная помощь, неизлечимые заболевания, синдром хронической боли, обезболивание, ненаркотические анальгетики, наркотические анальгетики, выездная служба, хоспис, социальная передышка, качество жизни, профессиональные компетенции.
The article presents a short state-of-the-art review of main challenges and aspects of development of children's palliative care at the present stage. Pediatric palliative care is aimed at improving the quality of life of children with serious incurable non-oncological and oncological diseases when the rehabilitation potential is either lowered or non-existent. Special attention is paid to distinctions between palliative care for adults and children, standardized control over anesthesia administration for children, and general rules of children's palliative medical care. The article describes models and programs of pediatric palliative care used worldwide. Moreover, essential professional skills and competences of doctors involved in pediatric palliative care are indicated. The article emphasizes the importance of knowing the methods of controlling symptoms and pain, as well as the ability to work in an interdisciplinary team. Due to specific features of palliative care and treatment it is useful to distinguish between three levels of palliative care provision: primary, specialized and consultative-specialized.
Key words: children, children's palliative care, incurable diseases, syndrome of chronic pain, anesthesia, non-narcotic analgesics, narcotic analgesics, home visits, hospice, social respite, quality of life, professional competences.
Введение
Проблема оказания паллиативной медицинской помощи (ПМП) пациентам детского возраста является актуальнейшей задачей современного здравоохранения. Изменение структуры заболеваемости и смертности в современном мире привело к тому, что всё больше детей нуждается в этом виде помощи в конце жизни. Паллиативная помощь (I III) детям представляет собой комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого неонкологического или
онкологического заболевания. В настоящее время перечень болезней по Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) насчитывает 574 диагноза, которые в детской ПП определены как ограничивающие жизнь заболевания. Среди них злокачественные новообразования составляют лишь 10-20%. Неонкологическая патология представлена болезнями нервной системы, метаболическими и нейродегенеративными заболеваниями, хромосомными и генетическими синдромами, ВИЧ/СПИДом и др. Детская ПП направлена на улучшение качества жизни детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку их семьи.
История развития детской паллиативной помощи
Первый детский хоспис открылся в 1982 г. в Оксфорде (Англия) при активном участии сестры Франсис Доминики и назван Helen House в память о двухлетней девочке Хелен с опухолью головного мозга. В 1983 г. заработал детский хоспис Childrens Hospice International (CHI) в США. В рамках финансирования данного хосписа был проведен первый конгресс по детской ПП, который проводится сейчас ежегодно (CHI world congress). В 1985 г. открылся первый сервис по оказанию ПП детям на базе больницы St. Marys Hospital в Нью-Йорке. В 1986 г. подобная служба появилась в Лондоне в больнице Great Ormond Street Hospital. В 1988 г. сестра Франсис Доминика и профессор Давид Баум образовали общественную инициативу АСТ (Ассоциация ПП детям в Великобритании) как национальный ресурс и информационный центр по ПП детям в Великобритании. Далее ПП детям получила широкое международное распространение. В Восточной Европе первый детский хоспис заработал в Варшаве (Польша) в 1994 г. Днями позже в 1994 г. А.Г. Горчаковой был открыт первый на постсоветском пространстве детский хоспис в Минске (Беларусь). По данным МЗ РФ, на сегодняшний день в различных регионах России открыто 390 коек для оказания ПП детям, в том числе и в хосписах. В Москве с декабря 2011 г. Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям реализует Проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым», в рамках которого организована выездная служба. За время реализации проекта сотрудниками службы оказана профессиональная ПП на дому более чем 60 детям и молодым взрослым в возрасте до 25 лет, проживающим в Москве и Московской области, страдающим неизлечимыми, сокращающими срок жизни заболеваниями, а также их семьям. Специалисты службы оказывают детям и их семьям следующий комплекс профессиональных паллиативных услуг: медицинская помощь, социально-психологическая помощь, юридическая помощь, материальная помощь. Проект уникален в своем роде и может быть тиражирован как одна из наиболее востребованных и экономически выгодных моделей оказания ПП детям. Кроме этого, Фондом осуществляется ряд других программ, направленных на создание и развитие системы ПП детям в РФ, такие как «Законодательные инициативы», «Создание ресурсного центра», «Профессионалы вместе для детей», в рамках которых осуществляется ряд проектов: «Содействие принятию Порядка оказания паллиативной помощи детям», «Доступность обезболивания»,
«ИВЛ на дому», информационно-издательский проект и др. В 1998 г. Всемирная организация здравоохранения определила оказание ПП детям как важное направление медико-социальной помощи в мире. В 2003 г. на международном семинаре в Гааге, организованном Help the Hospices и собравшем представителей детских хосписов и паллиативных ассоциаций более чем из 50 стран, была озвучена идея о создании международной организации по детской ПП. В 2005 г. под супервайзерством АСТ начала работу Международная сеть детской паллиативной помощи (ICPCN, International Children s Palliative Care Network), объединившая медицинских и немедицинских специалистов в области оказания детской ПП со всего мира. В 2011 г. АСТ совместно с Ассоциацией детских хосписов Великобритании объединились в новую организацию «Together for short life». В 2012 г. ВОЗ издала новые рекомендации по ведению персистирующей боли у детей.
Потребность в детской паллиативной помощи (ICPCN, 2012)
Нет точных данных по количеству детей в мире, которые нуждаются в ПП. По данным разных авторов, примерное число составляет от 7 до 20 млн., то есть на каждые 10 тысяч детей 10-20 и более будут иметь ограничивающее жизнь заболевание. Количественная оценка потребности осложняется как расплывчатыми популяционными данными, так и непредсказуемостью траектории заболевания. Факт, с которым соглашаются все, - количество сервисов, необходимых для оказания ПП детям, недостаточно во всех странах мира.
Различия между паллиативной помощью взрослым и детям (EAPC, 2009)
Дети уникальны, и они не являются «маленькими взрослыми». Несмотря на то, что ПП взрослым и детям имеет определенные сходства, между ними существуют значительные различия. Количество детей, нуждающихся в ПП, значительно меньше, чем взрослых, детские случаи разбросаны. Дети страдают самыми разнообразными неонкологическими заболеваниями, доля случаев злокачественных опухолей значительно меньше, чем у взрослых (лишь 10-20%). Ребенок находится в постоянном развитии - физическом и психическом, что требует непрерывной модификации и приспособления подходов в ПП к потребностям ребенка и семьи. Лекарственные препараты часто разрабатываются для взрослых и у детей используются «off label». Существует нехватка подходящих форм и доз лекарств для использования у детей, особенно в раннем возрасте и новорожденных. Фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств у детей отличаются от таковых у взрослых. Роль семьи для ребенка гораздо важнее, чем для взрослого. Общение с детьми может быть сложнее, чем со взрослыми, и требует других подходов. Каждый ребенок, как и каждый взрослый, - это самостоятельная личность с собственными мнениями и суждениями. Как самостоятельная личность он уникален и в своем понимании смерти, которое изменяется с возрастом и обусловлено уровнем развития ребенка, культурой, семейным окружением, религиозными воззрениями и предшествующим опытом. О смерти редко говорят в семье. Особенно редко об
этом говорят с детьми. Возможные причины: боязнь расстроить ребенка, неумение объяснять, связанное с тем, что и взрослому человеку нелегко осмыслить данное явление, а также предубеждение, что дети слишком малы, чтобы понять смерть.
Модели паллиативной помощи детям (ICPCN, 2012)
ПП детям может оказываться на дому или в палате паллиативной помощи в хосписе, стационаре, доме ребенка, интернате. Ни одна модель не может быть универсальной для всех стран, так как существуют культурные, социальные, экономические и политические различия. Модель английских детских хосписов чаще используется в развитых странах, поскольку она дорогая в организации и обслуживании. В развивающихся странах чаще используются более дешевые, но достаточно эффективные модели, например, помощь на дому, которые предполагают использование ресурсов, имеющихся на данный момент в больнице, поликлинике. ПП детям может быть эффективной даже в стране с ограниченными ресурсами. В настоящее время в 35 странах ПП детям находится на достаточно высоком уровне и является интегрированной в систему здравоохранения. В 80-и странах паллиативная помощь носит больше локальный характер. В 41-й стране идет укрепление потенциала и осуществляются реальные шаги по организации ПП детям, например, в России. А в 78-и странах ПП детям вообще не оказывается.
Программы паллиативной помощи детям
Эффективность оказания ПП напрямую связана с обеспечением всех ее аспектов (медицинских, психосоциальных, духовных), которые берут свое начало от потребностей ребенка и семьи, а также наличия хорошо скоординированной системы специалистов и более широкого окружения, участвующего в оказании помощи и поддержки семье и пациенту. В соответствии с рекомендациями ВОЗ все многообразие оказания ПП делится на две группы: ПП на дому и ПП в стационаре. У детей предпочтительным считается оказание ПП на дому. Программы ПП детям включают «контроль симптомов», «социальная передышка», «ПП в терминальной стадии заболевания и при умирании», «ПП в кризисных состояниях», «24-часовая поддержка по телефону 7 дней в неделю», «программа поддержки сиблингов», «консультирование», «информационная поддержка», «психологические программы поддержки семьи (больного ребенка, его родителей, других членов семьи на протяжении его болезни)», «социальные программы помощи (юридическая поддержка, вопросы образования ребенка, обеспечения лекарствами и необходимым оснащением, оборудованием)», «программы обучения персонала», «волонтерская программа», «программа искусственной вентиляции легких на дому» (дискутируется экспертами - терапия поддержания жизни), «bereavement» (горевание) для поддержки семьи в конце жизни ребенка и после его смерти». Неотъемлемой частью этих программ является забота общества об улучшении качества и полноценности жизни маленьких инкурабельных пациентов и их семей. В ПП особое значение придается социальной передышке. Ее главная цель - облегчить физическую и психосоциальную нагрузку, выпадающую на членов
семьи, которые длительно ухаживают за неизлечимо больным ребенком. Хронический стресс у лиц, ухаживающих за таким ребенком, снижает эффективность ухода за ним, а также ухудшает или разрушает отношения в семье. Это в целом негативно сказывается на качестве жизни больного ребенка. Социальная передышка может проводиться на дому, в хосписах или других социально ориентированных учреждениях. Она предоставляет возможность круглосуточного и профессионального ухода за детьми, при котором родители не будут испытывать постоянного чувства беспокойства за своего ребенка. Социальная передышка предлагается родителям с той целью, чтобы спустя какое-то время они с новыми силами могли дарить своему ребенку любовь и заботу.
Актуальные проблемы развития ПП детям
Для успешного развития педиатрической ПП обязательно должна быть государственная стратегия по развитию ПП детям. К сожалению, государственная система оказания ПП детям только формируется. Кроме того, необходимо формирование законодательной базы, стандартов и методологии оказания 1111 детям. В связи с этим в статье 36 № 323-ф3 от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» введено понятие «паллиативной медицинской помощи». До настоящего времени не создан регистр паллиативных пациентов и квалификации услуг. Решение данной проблемы позволило бы конкретизировать объем необходимых услуг паллиативному больному. Также необходимо наличие инфраструктуры ПП: центры, стационары, кабинеты, выездные службы, хосписы. На сегодняшний день открыто более 320 стационарных паллиативных коек по стране, но недостаточно выездных служб и хосписов. Требуются обученные специалисты мультидисциплинар-ных команд: врачи, медицинские сестры, психологи, социальные работники и программы обучения для них, а также родителей и волонтеров. Система базовой и последипломной подготовки специалистов мультидисциплинарной команды пока отсутствует, нет курсов для родителей и волонтеров по навыкам ПП детям. Несомненно, врач, работающий в системе оказания педиатрической ПП, должен обладать следующими профессиональными компетенциями: знание методов контроля симптомов и боли, понимание комплекса психосоциальных нужд инкурабельного ребенка и семьи, понимание духовных аспектов в ПП, понимание культуральных и этнических аспектов ПП, коммуникативные навыки, понимание этических аспектов в ПП, помощь после утраты, умение работать в междисциплинарной команде. Злободневной остается проблема обеспечения наркотическими анальгетиками в детской лечебной практике, отсутствует «золотой стандарт обезболивания». Не зарегистрированы альтернативные формы введения препаратов - через рот, трансдермально, интраназально, ректально. Не учтена возможность выписки врачом паллиативной службы рецептов на наркотические лекарственные препараты. Остается сложной система выписки, учета, хранения, использования данных препаратов. В Порядке оказания ПМП детям существуют нерешенные вопросы штатного расписания: завышена нагрузка на медперсонал в хосписе, отделении, в выездной службе хосписа, нет в штате выездной службы врача-невролога, онколога.
Нормативное регулирование детской практики обезболивания
Болевой синдром представляет собой самую распространенную проблему у «паллиативных» пациентов в терминальной стадии, принося страдания более чем в 60% случаев и ухудшая качество жизни как больного, так и членов его семьи. При этом более 90% детей могут быть успешно обезболены при условии наличия квалифицированного медицинского персонала и современного арсенала лекарственных средств и оборудования. В России, как и во многих странах постсоветского пространства, наблюдается недостаток квалифицированных медицинских кадров, подготовленных для проведения эффективного обезболивания у детей и оказания им 1111. Существует недопонимание особенностей болевого синдрома у детей, его оценки и купирования. Часто медицинские работники не знают, какие формы и дозы наркотических анальгетиков следует назначать в той или иной ситуации, особенно на дому. Нет клинических рекомендаций и стандартов ведения персистирующе-го болевого синдрома у детей. Как результат - в обществе боль рассматривается как неотъемлемая часть болезни и страданий при наличии неизлечимого заболевания, а важность и возможность эффективого обезболивания недооценивается или игнорируется. В 1998 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) впервые опубликовала алгоритм обезболиваия у детей в виде «трехступенчатой» лестницы, предполагающей переход от ненаркотических анальгетиков к слабым опиатам, а потом и к сильным, для лечения болевого синдрома в зависимости от его интенсиво-сти. В 2012 г. ВОЗ разработала новые рекомендации по ведению персистирующей боли у детей, согласно которым сильные наркотические анальгетики должны назначаться незамедлительно при неэффективности препаратов первой ступени. В 2013 г. Ассоциация детской паллиативной медицины, Международная сеть паллиативной помощи детям, Европейская ассоциация паллиативной помощи и Американская ассоциация паллиативной медицины одобрили новый алгоритм обезболивания ВОЗ для детей и рекомендуют его для использования в практической деятельности. В детской практике в соответствии с рекомендациями ВОЗ 2012 г. морфин короткого действия является основным препаратом для быстрого подбора оптимальной дозы обезболиваия при болях умеренной и сильной интенсивности, а также для купирования прорывных болей. С 2012 г. ВОЗ также не рекомендует широкое использование кодеина и трамадола у детей до 12 лет в связи с особенностями фармакокине-тики и фармакодинамики этих препаратов в детском организме. Использование «детских» форм морфина короткого действия для приема внутрь позволит быстро подобрать эффективную суточную дозу и улучшить качество жизни ребенка, избегая инъекций морфина, которые необходимо делать каждые 4-6 часов для поддержания «обезболивающей» концентрации препарата в крови. В последующем ребенок может быть переведен на «неинвазивные» препараты пролонгированного действия - пластыри или таблетки. На фоне приема пролонгированных препаратов морфин короткого действия используется для быстрого купирования «прорывных» болей. Из всех сильных наркотических анальгетиков, по данным ВОЗ, Ассоциации детской паллиативной медицины и других ав-
торитетных профессиональных сообществ, морфин для приема внутрь (суспензия, таблетки, капли) является наиболее эффективным и безопасным средством у детей разных возрастных категорий, в том числе и при использовании на дому.
Заключение
Учитывая важность развития системы ПП, ВОЗ выделила ее в самостоятельную дисциплину. Она является необходимой и неотъемлемой частью системы здравоохранения. Целесообразно создать все условия для ее успешной реализации и функциональной интеграции в стратегии развития национальных систем здравоохранения. В связи с особенностями паллиативного ухода и лечения в настоящее время в мире формируются три уровня оказания ПП детям, которые требуют соответствующей подготовки: первичная, специализированная и консультативно-специализированная. Любой ребенок, нуждающийся в ПП, должен иметь возможность получить эту помощь без неуместного промедления в соответствующем учреждении, насколько это реально выполнимо, в соответствии с его потребностями и предпочтением.
Список литературы
1. Клинические рекомендации по паллиативной помощи детям: Практическое пособие / Под ред. Н.Н. Савва. М.: Изд-во Литасс, 2013. 56 с.
2. Рекомендации ВОЗ по медикаментозному лечению персистирующей боли у детей с соматическими заболеваниями. М.: Практическая медицина, 2014. 208 с.
3. Фармакотерапия персистирующей боли у детей и подростков и её нормативно-правовое регулирование в паллиативной помощи: Методические рекомендации для врачей-педиатров, врачей общей практики, врачей онкологов, врачей гематологов, врачей терапевтов / Н.Н. Савва и [др.]. М.: Изд-во Р. Ва-лент, 2014. 96 с.
4. Формуляр лекарственных средств в паллиативной педиатрии / Под ред. Сэтбир С.Дж. и др. / Пер. с англ. и редакция рус. версии Э.В. Кумировой. М.: Изд-во Р. Валент, 2014. 112 с.
Сведения об авторах
Рысева Лариса Леонидовна - кандидат медицинских наук, доцент, ассистент кафедры педиатрии ИПО Кировской государственной медицинской ака-деми. E-mail: kf47@kirovgma.ru.
Муратова Наталья Геннадьевна - доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой педиатрии ИПО Кировской государственной медицинской академии. E-mail: kf47@kirovgma.ru.
Вязникова Марина Леонидовна - кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии ИПО Кировской государственной медицинской академии .E-mail: kf47@kirovgma.ru.
Соловьева Галина Владимировна - кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии ИПО Кировской государственной медицинской академии. E-mail: kf47@kirovgma.ru.
Дудырева Эльвира Витальевна - заместитель главного врача КОГБУЗ «Детский Кировский клинический диагностический центр». E-mail: elviradud@ yandex.ru.
