Научная статья на тему 'Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам'

Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
1214
196
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ / ДЕТИ И ПОДРОСТКИ / ЗАБОЛЕВАНИЯ ОГРАНИЧИВАЮЩИЕ ЖИЗНЬ / КАЧЕСТВО ЖИЗНИ / СЕРВИСЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ / КОНЦЕПЦИЯ / PALLIATIVE CARE / CHILDREN / LIFE QUALITY / PALLIATIVE CARE SERVICE / CONCEPT / ADOLESCENTS / LIFE-LIMITING DISEASES

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Винярская Ирина Валериевна, Устинова Н. В., Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Савва Н. Н.

В статье обоснована актуальность разработки Концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам, проведен анализ законодательной и нормативной правовой базы, международных документов, научных исследований, посвященных данной проблеме. Изучена ситуация в регионах РФ по организации паллиативной помощи детскому населению и ее формам, обеспечению лекарственными препаратами и специальным оборудованием, профессиональному образованию специалистов. По данным 2012 г. рассчитана потребность детского населения в России в паллиативной помощи. На основе проведенного исследования определены меры по развитию системы паллиативной помощи детям и подросткам в РФ, которые лягут в основу национальной Концепции как необходимого условия для создания эффективной и действенной службы.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Винярская Ирина Валериевна, Устинова Н. В., Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Савва Н. Н.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

The main principles of concept of development of palliative care to children and adolescents

The article substantiates actuality of elaboration of the concept of development of palliative care of children and adolescents. The analysis of legislative and normative legal base, international documents, scientific studies related to this issue are analyzed. The situation in the regions of the Russian Federation is examined concerning organization of palliative care of children and its forms, provision of pharmaceuticals and specialized equipment and professional training of specialists. The demand of children population in palliative care in Russia is calculated according data of 2012. The results of carried out study are used as a basis of determining measures of development of system of palliative care of children and adolescents in the Russian Federation to propose as a foundation for the National concept as a necessary condition for organization of effective and efficient service.

Текст научной работы на тему «Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам»

© Коллектив авторов, 2015 УДК 614.2:616-053.2-08-039.75

Винярская И.В.1, Устинова Н.В.1, Баранов A.A.1, Альбицкий В.Ю.1, Савва Н.Н.234, Красько О.В.5, Кумирова Э.В.24 6, Притыко А.Г.3

ОСНОВНЫЕ ПРИНЦИПЫ КОНЦЕПЦИИ РАЗВИТИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ПОДРОСТКАМ

1ФГБНУ "Научный центр здоровья детей", 119991, Москва, Россия; благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив", 119180, Москва, Россия; 3Московский центр паллиативной помощи детям Научно-практического центра "Медицинской помощи детям" Департамента здравоохранения г. Москвы, 119620, Москва, Россия; 4ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова Минздрава России, 117997, Москва, Россия; 5Объединенный институт проблем информатики Национальной академии наук Беларуси, 220012, г. Минск, Республика Беларусь; 6ФГБУ "Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева"

Минздрава России, 117997, Москва, Россия

В статье обоснована актуальность разработки Концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам, проведен анализ законодательной и нормативной правовой базы, международных документов, научных исследований, посвященных данной проблеме. Изучена ситуация в регионах РФ по организации паллиативной помощи детскому населению и ее формам, обеспечению лекарственными препаратами и специальным оборудованием, профессиональному образованию специалистов. По данным 2012 г. рассчитана потребность детского населения в России в паллиативной помощи. На основе проведенного исследования определены меры по развитию системы паллиативной помощи детям и подросткам в РФ, которые лягут в основу национальной Концепции как необходимого условия для создания эффективной и действенной службы. Ключевые слова: паллиативная помощь; дети и подростки; заболевания, ограничивающие жизнь; качество жизни; сервисы паллиативной помощи; концепция.

Для цитирования: Проблемы социальной гигиенты, здравоохранения и истории медицины. 2015; 23 (1): 46—50.

ViniarskaiaI.V.1, UstinovaN.V.1, BaranovA.A.1, Albitskii V.Yu.1, SavvaN.N.2'3'4, Krasko O.V.1, KumirovaE.V.246, PritikoA.G.3

THE MAIN PRINCIPLES OF CONCEPT OF DEVELOPMENT OF PALLIATIVE CARE TO CHILDREN AND ADOLESCENTS

1The research center of children health, 119991 Moscow, Russia; 2The charity foundation of development of

palliative care "Children palliative", 119180 Moscow, Russia; 3Te Moscow center of palliative care of children

of research practical center "Medical care of children" of Moscow health Department, 119620 Moscow, Russia;

4The N.I. Pirogov Russian national research medical university Minzdrav of Russia, 117997 Moscow, Russiа;

5The affiliated institute of problems of informatics of the National academy of sciences of Belarus, 220012 Minsk, Belarus; 6The Dmitrii Rogachev Federal research clinical center of children hematology, oncology and immunology, 117997 Moscow, Russia

The article substantiates actuality of elaboration of the concept of development of palliative care of children and adolescents. The analysis of legislative and normative legal base, international documents, scientific studies related to this issue are analyzed. The situation in the regions of the Russian Federation is examined concerning organization ofpalliative care of children and its forms, provision ofpharmaceuticals and specialized equipment and professional training of specialists. The demand of children population in palliative care in Russia is calculated according data of 2012. The results of carried out study are used as a basis of determining measures of development of system of palliative care of children and adolescents in the Russian Federation to propose as a foundation for the National concept as a necessary condition for organization of effective and efficient service.

Keywords: palliative care; children; adolescents; life-limiting diseases; life quality; palliative care service; concept.

For citation: Problemi socialnoii gigieni, zdravoohranenia i istorii meditsini. 2015; 23 (1): 46—50.

В 1998 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определила оказание паллиативной помощи детям как отдельное и крайне важное направление медико-социальной помощи. В соответствии с Резолюцией № 1649 (2009) Совета Европы, паллиативная помощь является инновационным методом оказания помощи одновременно в сфере здравоохранения и социальной помощи.

Проблема оказания паллиативной помощи в РФ существенно обострилась в связи со значительным снижением младенческой и детской смертности, увеличением выживаемости глубоко недоношенных детей в последнее десятилетие. Одновременно с этой положительной тенденцией увеличивается количество детей-инвалидов с ограничивающими срок жизни заболеваниями [1, 2]. Одним из основных условий успешного решения возникающих в связи с этой ситуацией проблем является развитие системы паллиативной помощи детскому населению в Российской Федерации.

ВОЗ определяет паллиативную помощь как активный, целостный подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (от перинатального периода, в течение младенчества, детства, в подростковом и взрослом возрасте) и членов их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающими жизни, сокращающими жизнь и хроническими заболеваниями. Такой подход осуществляется путем предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления, точной оценки и лечения боли и других физических, психологических и духовных проблем [3].

Цель исследования — разработка концепции системы паллиативной помощи детям и подросткам (далее ППДиП), направленной на достижение, поддержание и сохранение максимально возможного уровня качества жизни и социальной адаптации детей и подростков с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания, а также членов их семей.

Для корреспонденции: Винярская Ирина Валериевна (viniarskava№czd.ru)

Основная задача исследования — представить основу для разработки нормативных правовых актов, определяющих государственную политику в отношении паллиативной помощи детям, регулирующих общественные взаимоотношения и межведомственное взаимодействие в этой области, а также координирующих усилия всех заинтересованных органов государственного управления, общественных организаций и граждан.

Материалы и методы

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" выступил инициатором создания концепции системы ППДиП. В качестве разработчиков были привлечены сотрудники отдела социальной педиатрии ФБГНУ "Научный центр здоровья детей", эксперты Фонда. Также в работе участвовали специалисты Московского центра паллиативной помощи детям (филиал Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-ли-цевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения г. Москвы).

В соответствии с задачами исследования были проанализированы законодательные и нормативные правовые акты, официальные правительственные и ведомственные документы, доклады международных организаций, научные публикации, проведено комплексное исследование условий и факторов, формирующих систему ППДиП.

Для расчета потребности в паллиативной помощи детям (количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, на 10 тыс. детского населения) и общего количества необходимых специалистов ППД использовалась методика, разработанная в 2013 г. Детским фондом ООН (UNICEF) и Международной сетью паллиативной помощи детям (ICPCN, InternationalChildren'sP alliativeCareNet) [4] на основе данных государственной статистики (форма 12 и форма С51).

Данные об организационной структуре и сервисах ППДиП в различных регионах были получены от руководителей службы охраны материнства и детства, главных специалистов-педиатров субъектов Российской Федерации.

Результаты исследования

Анализ существующей ситуации

1. Законодательное и нормативное правовое обеспечение

Принятие в 1989 г. Генеральной ассамблеей ООН Конвенции о правах ребенка положило начало формированию нового, более высокого уровня ответственности общества за осуществление естественного права детей на достойную жизнь, здоровье и развитие в благоприятных условиях [5].

Федеральный закон от 24 июля 1998 г. № 124 "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации" установил основные гарантии прав и законных интересов ребенка, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, "в целях создания правовых, социально-экономических условий для реализации прав и законных интересов ребенка". В 2011 г. в России были заложены правовые основы организации паллиативной помощи детям на государственном уровне: принят Федеральный Закон № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", где паллиативная медицинская помощь признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению.

В мае 2014 г. на 67-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята специальная резолюция по вопросам развития паллиативной помощи.

В Указе Президента РФ от 1 июня 2012 г. № 761 "О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы" среди прочих мер по созданию дружественного ребенку здравоохранения обозначено "обеспечение создания сети учреждений (отделений), служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями".

Разработана государственная программа Российской Федерации "Развитие здравоохранения", включающая подпрограмму 6 "Оказание паллиативной помощи, в том числе детям" (Постановление Правительства РФ от 15.04.2014 № 294 "Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения").

В 2012 г. был принят Приказ Минздрава России от 21 декабря 2012 г. № 1343н "Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению".

Таким образом, в настоящее время в РФ имеется достаточно оснований для создания системы ПП, однако не сформировано нормативное правовое регулирование педиатрической паллиативной помощи.

2. Организационная структура и сервисы ППДиП В настоящее время (по состоянию на июль 2014 г.) в РФ сервисы ППДиП открыты в 40 регионах, функционируют около 300 детских паллиативных коек более чем в 50 стационарных сервисах:

♦ койки в специализированных отделениях многопрофильных больниц (онкологическом, педиатрическом, интенсивной терапии и реанимации, паллиативном для взрослых) и домах ребенка;

♦ отделения детской паллиативной помощи в составе многопрофильных больниц;

♦ детские хосписы и центр паллиативной помощи детям. Амбулаторно и на дому работают 10 выездных служб и 1 кабинет ППДиП. Всего в работе сервисов паллиативной помощи занято 110 ставок врачей, 235 ставок среднего медицинского персонала, 105 ставок младшего медицинского персонала, 34 ставки психологов, 12 ставок воспитателей и социальных педагогов и 7 ставок социальных работников. Службы паллиативной помощи на дому не получили широкого распространения. Однако именно данный вид помощи обеспечивает значительную экономию бюджетных средств и позволяет создавать максимально комфортные условия тяжело и длительно болеющему ребенку и членам его семьи [6, 7—9, 10]. Подавляющее большинство сервисов не имеют в штатном расписании психологов, социальных работников, воспитателей, реа-билитологов, инструкторов. ЛФК и массажистов, что негативно влияет на эффективное решение психоэмоциональных и медико-социальных проблем у ребенка с тяжелым ограничивающим срок жизни заболеванием.

3. Профессиональное образование специалистов В Российской Федерации паллиативная медицина не включена в номенклатуру специальностей. Подготовка специалистов как медицинского, так и немедицинского профиля по детской паллиативной медицине и по обезболиванию ведется на единичных кафедрах. При обучении не учитывается мультипрофессиональный и мультидисциплинарный подход к оказанию ППДиП, обеспечивающий командное взаимодействие медицинского персонала и лиц, оказывающих психосоциальную поддержку: психологов, педагогов, социальных работников, волонтеров. Не разработаны и не внедрены примерные учебные программы по детской паллиативной помощи и обезболиванию на этапах до- и последипломного образования врачей, среднего медицинского персонала, клинических психологов и социальных работников.

4. Обеспечение лекарственными препаратами

и специальным оборудованием Согласно рекомендациям ВОЗ и Ассоциации детской паллиативной медицины, формуляр лекарственных средств для оказания паллиативной медицинской помощи детям и подросткам должен включать около 100 наименований лекарственных средств и их форм [11, 12]. Часть этих средств или вообще не зарегистрирована в РФ, или не представлена необходимыми в паллиативной педиатрической помощи формами (например, морфин короткого действия в растворе, каплях, таблетках, неинъекционный фентанил, диазепам в суппозиториях, гидроморфон, оксикодон и пр.). Особенно остро в РФ стоят проблемы с доступностью лекарственных форм наркотических анальгетиков, необходимых для использования в детской практике. В практической деятельности не находит применения "золотой стандарт обезболивания" у детей и подростков, определяющий принцип максимального достижения физического комфорта пациента, в основе которого лежит использование неинвазивных детских форм лекарственных средств. Наблюдается дефицит квалифицированных медицинских кадров, прошедших подготовку в области обезболивания при оказании ППДиП. Отсюда боль рассматривается как неотъемлемая часть болезни и страданий, особенно в конце жизни, а важность и возможность эффективного обезболивания недооценивается или игнорируется.

Не обеспечиваются в полной мере потребности в необходимом специальном оборудовании, в том числе для проведения искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому, изделиями медицинского назначения и расходными материалами для полноценного ухода за детьми и подростками, которые находятся под паллиативной опекой на дому или в стационаре/хосписе.

5. Потребность детского населения РФ в ПП

В 2012 г. в России около 100 человек на 10 тыс. детского населения в возрасте до 18 лет нуждались в общей паллиативной помощи (оказывается педиатрами и врачами общей практики), из них 44 — в специализированной (оказывается специалистами по детской паллиативной помощи). В абсолютных цифрах в 2012 г. в России нуждались в ПП 287 925 детей в возрасте до 18 лет. Спектр болезней, требующих паллиативной помощи и ведущих к смерти в детском и подростковом возрасте, включает злокачественные новообразования в 8% случаев и неонкологическую патологию в 92%, из которых тяжелые врожденные пороки развития составляют 44%, неонатальные состояния — 30%, болезни нервной системы — 12%.

Первоочередные меры по развитию системы ППДиП

1. Меры, направленные на разработку нормативных правовых актов, определяющих ППД

♦ Приведение национального законодательства в соответствие с нормами Конвенции о правах ребенка. В контексте Конвенции о правах ребенка фиксируется максимально ценностное отношение общества к детям. Государство обязано: осуществлять "наилучшее обеспечение интересов ребенка" (статья 3).

♦ Законодательное установление вида помощи "паллиативная помощь детям и подросткам". Система оказания ПП детям и подросткам должна учитывать особенности и потребности детского и подросткового периодов жизни (развитие, игра, образование и др.).

♦ Разработка Порядка оказания медицинской ППДиП. Порядок должен стать основополагающим документом, устанавливающим правила оказания медицинской ППД медицинскими организациями независимо от их организационно-правовой формы.

♦ Разработка регламента межведомственного взаимодействия в целях обеспечения мультидисципли-нарного подхода и преемственности в организации медицинских, психологических и социальных мероприятий ППДиП.

♦ Разработка клинических рекомендаций, стандартов и протоколов, критериев эффективности в целях обеспечения стандартизированного высококвалифицированного подхода при оказании паллиативной помощи детям с различными группами болезней и состояний, включая обезболивание, ведение детей, нуждающихся в ИВЛ на дому и пр.

♦ Разработка федерального стандарта оказания ППДиП. В соответствии с федеральным стандартом органам исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере здравоохранения установить медико-экономические стандарты ППДиП с перечнем необходимых услуг и указанием их стоимости.

2. Меры, направленные на развитие системы ППДиП

♦ Организация многоуровневой системы ППДиП. Го -сударственная многоуровневая структура предполагает первичный (межрайонный), региональный и федеральный уровни оказания паллиативной помощи детям. В рамках этой структуры Министерство здравоохранения взаимодействует с Министерствами труда, соцзащиты, образования, а также с негосударственными структурами для создания сети областных центров паллиативной помощи детям, детских хосписов, отделений, кабинетов и выездных служб. ППДиП предполагает следующие уровни ее оказания:

♦ надомный (оказание на дому, в том числе с участием мобильных бригад отделения выездной службы ППДиП); — амбулаторный (в условиях кабинетов паллиативной помощи);

♦ дневного стационара (в условиях, предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное время, не требующих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения на базе детских поликлиник, реабилитационных центров, многопрофильных детских больниц);

♦ стационарный (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение на базе отделений паллиативной помощи многопрофильных детских больниц, хосписов).

С учетом специфики детского и подросткового возраста ППДиП на дому должна стать приоритетным направлением организационной деятельности, так как позволяет создать максимально комфортные условия тяжело и длительно болеющему ребенку и членам его семьи.

♦ Обеспечение мультидисциплинарного межведомственного подхода к оказанию ППДиП. В основе паллиативной помощи лежит междисциплинарный подход с обязательным вовлечением в процесс семьи пациента и общества.

Мультидисциплинарная межведомственная ППДиП должна обеспечивать целостный подход к максимальному удовлетворению интересов и потребностей ребенка (подростка) с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания и его семьи в контексте общества, окружающей среды, школы, семьи, а также интегрировать физические, психические и социальные аспекты жизни.

Основу мультидисциплинарной команды ППДиП составляют врач-педиатр, медицинская сестра, психолог, социальный работник. Дополнительное сопровождение пациентов проводится специалистами соответствующего профиля (специалистом по педиатрической

паллиативной медицине, онкологом, неврологом, реаниматологом, психиатром и др.) с привлечением социальных служб (центры социальной помощи на дому, социального обслуживания населения, помощи семье и детям и др.) и образовательных учреждений (школы, центры психолого-педагогической помощи, дома-интернаты для детей и др.), а также негосударственных организаций (благотворительные фонды, волонтерские движения, религиозные объединения). ♦ Кадровое обеспечение.

Оно включает разработку программы дополнительного профессионального образования для врачей и среднего медицинского персонала в рамках циклов тематического усовершенствования специалистов для оказания педиатрической паллиативной помощи, а также специальную подготовку для психологов, социальных работников мультидисциплинарной команды, оказывающей ППДиП.

Подготовку специалистов целесообразно проводить в соответствии со следующими уровнями:

Уровень 1 — первичная педиатрическая паллиативная помощь оказывается на базовом уровне специалистами участковых/территориальных служб детям, переведенным под паллиативное наблюдение, с относительно частыми и наименее тяжелыми заболеваниями (требует базового уровня подготовки по паллиативной помощи детям в университете/колледже и регулярного краткосрочного повышения квалификации по ПП).

Уровень 2 — специализированная детская паллиативная помощь оказывается в рамках мобильных ко -манд, кабинетов, отделений, центров паллиативной помощи и хосписов специалистами, прошедшими специализацию в области ППДиП (требует базового уровня подготовки по паллиативной помощи детям в университете/колледже, специализации по паллиативной помощи детям и регулярного краткосрочного повышения квалификаций по паллиативной помощи.

Уровень 3 — консультативно-специализированный уровень паллиативной помощи детям, оказывается консультантами, имеющими диплом о переподготовке в области паллиативной помощи (как правило, 2-летний заочный курс с выдачей диплома о переподготовке) и стаж работы по этой специальности не менее 5 лет.

3. Меры по обеспечению особых потребностей при оказании ППДиП

Формирование гуманного отношения в обществе к детям-инвалидам с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания и их семьям. Необходимо повышать информированность общественности в области паллиативной помощи детям, нивелировать дискриминацию людей с ограниченными возможностями и распространять идеи гуманного и толерантного к ним отношения, что должно сформировать сочувствие к детям-инвалидам у их сверстников.

Обезболивание. В соответствии с рекомендациями ВОЗ (2012 г.) по ведению болевого синдрома у детей (как с онкологической, так и с неонкологической патологией) препаратом выбора в детской практике в тех случаях, когда ненаркотические анальгетики не оказывают эффекта, является морфин. Необходимо в кратчайшие сроки обеспечить регистрацию (отечественное производство) неинвазивных форм морфина короткого действия для детей и подростков (капли, таблетки) и повышение квалификации специалистов в области клинического назначения обезболивающих средств и их нормативного регулирования. Незамедлительно сформировать среди медицинских работников и других специалистов понимание важности и возможности эффективного обезболивания как основополагающего

механизма, обеспечивающего принцип максимального обеспечения физического комфорта пациента.

Обеспечение необходимым оборудованием и расходными материалами на дому и при оказании ППДиП в медицинских организациях. Целесообразно участие Министерства социальной защиты населения с включением вышеуказанных потребностей в индивидуальный план реабилитации по заключению врачебной консультационной комиссии или консилиума по переводу ребенка-инвалида под паллиативное наблюдение.

Социальная передышка. Услуга социальной передышки на бесплатной основе для родителей является существенным компонентом паллиативной помощи семье и должна получить развитие на базе организаций различных ведомств (домов-интернатов, домов ребенка, профессиональных общественных организаций и т. п.) и на дому. Она направлена на членов семьи (дает им возможность быть вместе и отдыхать), а также на больного ребенка (комплексный уход во время социальной передышки).

Работа с семьей и сиблингами. ППДиП не заканчивается со смертью пациента, она обязательно включает психосоциальную поддержку близких ребенка не только во время болезни, но и после его смерти.

4. Меры по обеспечению равного и повсеместного доступа к ППД детям и подросткам с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания и их семей

Необходимо создание и ведение национального регистра детей и подростков с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания. Для планирования бюджетных средств и организации доступных сервисов ППДиП необходима информация о количестве детей, нуждающихся в паллиативной помощи, как в целом в Российской Федерации, так и по регионам.

5. Финансирование

Бюджетное финансирование ППДиП — основа стабильного развития новой отрасли медицины и доступности помощи городскому и сельскому детскому населению. Для оптимального развития ППДиП необходимо привлекать дополнительные материальные, финансовые и трудовые ресурсы.

Целесообразны государственная поддержка профессиональных организаций, которые успешно оказывают паллиативную помощь, через развитие механизмов социального заказа для оказания ими социальных услуг (социальная передышка и др.), изыскание финансовых возможностей местных бюджетов для поддержки подобных социальных инициатив и услуг.

Заключение

В настоящее время национальная система многоуровневой ППДиП в РФ не получила необходимого развития. Не обеспечивается принцип равной доступности этого вида помощи и регулирование внутриведомственного и межведомственного взаимодействия государственных учреждений здравоохранения, социальной защиты, образования и негосударственных организаций.

Необходимо принятие концепции комплексного и планового построения системы паллиативной педиатрии в РФ, что будет способствовать практической реализации принятых нормативных документов, целевого финансирования, формирования инфраструктуры медицинских и социальных учреждений, внедрения системы базовой и последипломной подготовки медицинских специалистов, социальных работников и психологов по ППДиП.

Создание эффективной системы ППДиП в РФ позволит повысить качество жизни самой уязвимой и пло-

хо охваченной помощью категории детей-инвалидов с ограниченным сроком жизни, что в свою очередь обеспечит психосоциальную поддержку семьи во время болезни и после смерти ребенка, профилактику распада семьи, включая стимулирование к рождению детей, и профилактику отказа в родильных домах от детей, родившихся с ограничивающими жизнь заболеваниями.

ЛИТЕРАТУРА

1. Sankila R., Martos Jiménez M.C., Miljus D., Pritchard-Jones K., Steliarova-Foucher E., Stiller C.A. Geographical comparison of cancer survival in European children: report from the ACCIS project. Eur. J. Cancer. 2006; 42: 1972—80.

2. UNICEF. Committing to Child Survival: A Promise Renewed — Progress Report 2013. UNICEF; 2013: URL:http://www.unicef.org/ publications/index_70354.htm.

3. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva: World Health Organization; 1998.

4. UNICEF, ICPCN. Assessment of the Need for Palliative Care for Children. Three Country Report: South Africa, Kenya and Zimbabwe: UNOCEF. 2013.

5. Яковлева Т.В., Баранов А.А. Государственная политика в области охраны здоровья детей: проблемы и задачи. Вопросы современной педиатрии. 2009; 2 (8): 6—10.

6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press; 2012.

7. EAPC. Palliative Care for Infants, Children and Young People. The Facts. A Document for Health Care Professionals and Policy Makers. Fondazione Maruzza Lefebvr D'Ovidio Onlus; 2009.

8. EAPC. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe, Part 1. Recommendations from the European Association for Palliative Care. Eur. J. Palliat., Care. 2009; 16 (6): 278—89.

9. EAPC. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe, Part 2. Recommendations from the European Association for Palliative Care. Eur. J. Palliat. Care. 2010; 17 (1): 22—33.

10. Noyes J., Tudor R, Hastings R. et al. Evidence-based planning and costing palliative care services for children: novel multi-method epidemiological and economic exemplar. BMC Palliat. Сат. 2013; 12 (3): 12—8.

11. APPM Master Formulary 2012. Association of Pediatric Palliative Medicine, the United Kingdom. 2012.

12. World Health Organization. WHO Guidelines on the Pharmacological Treatment of Persisting Pain in Children with Medical Illnesses. Geneva: World Health Organization; 2012.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

REFERENCES

1. Sankila R., Martos Jimenez M.C., Miljus D., Pritchard-Jones K., Steliarova-Foucher E., Stiller C.A. Geographical comparison of cancer survival in European children: report from the ACCIS project. Eur. J. Cancer. 2006; 42: 1972—80.

2. UNICEF. Committing to Child Survival: A Promise Renewed — Progress Report 2013. UNICEF; 2013, URL:http://www.unicef.org/ publications/index_70354.htm.

3. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva: World Health Organization; 1998.

4. UNICEF, ICPCN. Assessment of the Need for Palliative Care for Children. Three Country Report: South Africa, Kenya and Zimbabwe. UNOCEF; 2013.

5. Jakovleva T. V., Baranov A.A. State policy in the field of health protection of children: problems and tasks. Voprosy sovremennoy pediatrii. 2009; 2 (8): 6—10. (in Russian)

6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children: Oxford University Press; 2012.

7. EAPC. Palliative Care for Infants, Children and Young People. The Facts. A Document for Health Care Professionals and Policy Makers. Fondazione Maruzza Lefebvr D'Ovidio Onlus; 2009.

8. EAPC. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe, Part 1. Recommendations from the European Association for Palliative Care. Eur. J. Palliat. Care. 2009; 16 (6): 278—89.

9. EAPC. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe, Part 2. Recommendations from the European Association for Palliative Саге. Еж J. Palliat. Care. 2010; 17 (1): 22—33.

10. Noyes J., Tudor R., Hastings R. et al. Evidence-based planning and costing palliative care services for children: novel multi-method epidemiological and economic exemplar. BMC Раllаt. Сат. 2013; 12 (3): 12—8.

11. APPM Master Formulary 2012. Association of Pediatric Palliative Medicine, the United Kingdom. 2012.

12. World Health Organization. WHO Guidelines on the Pharmacological Treatment of Persisting Pain in Children with Medical Illnesses. Geneva: World Health Organization; 2012.

Поступила (received) 10.09.2014

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.