CC BY
16
ГЕНОМ
GENOME
DOI: 10.17803/1729-5920.2023.199.6.110-120
И. Ю. Крылатова*
Отдельные биоэтические аспекты достоинства личности в геномике
Аннотация. В статье говорится о конституционализме и конституционализации отдельных положений геномики и биоэтики на современном этапе. Автор анализирует конституционные отечественные и зарубежные нормативные акты, предметом которых являются отношения в области геномики и корреляция этих отношений с биоэтикой. В работе приведены мнения российских и зарубежных ученых относительно биоэтики и связанных с ней явлений. В работе изучены отдельные биоэтические аспекты, потенциальные риски и угрозы, проведен поиск элементов научной концепции биоэтического и соматического достоинства личности в российском законодательстве. В статье рассмотрены общие вопросы правового режима генома человека и вопросы проведения генетических, геномных, биомедицинских исследований. Автор поднимает вопрос о балансе частных и публичных интересов как оптимальном сочетании личного интереса и научного. Изучив законодательство, автор говорит о необходимости легального закрепления определения понятий «генетические исследования с участием человека» и «геномные исследования с участием человека» на федерально уровне. Автор высказывает мнение, что внесение указанного понятийного аппарата в медицинское законодательство помогло бы унифицировать ценностные правовые подходы и модели правового регулирования, а также явилось бы важнейшей гарантией неприкосновенности человеческого соматического достоинства, исключив неоправданный риск и потенциальные угрозы последующих биомедицинских исследований и экспериментов с участием человека. Автор приходит к выводу: категории биоэтического и соматического достоинства требуют дальнейшего раскрытия в российском законодательстве и государственной политике в области биомедицины. Ключевые слова: биоэтика; биоэтическое достоинство личности; соматическое достоинство личности; достоинство личности; человеческое достоинство; права человека; права и свободы; геномика; генетические исследования; медицинский эксперимент.
Для цитирования: Крылатова И. Ю. Отдельные биоэтические аспекты достоинства личности в геномике // Lex russica. - 2023. - Т. 76. - № 6. - С. 110-120. - DOI: 10.17803/1729-5920.2023.199.6.110-120.
Благодарности. Исследование выполнено за счет средств субсидии из федерального бюджета на реализацию научного проекта на тему «Выявление проблем правового регулирования в сфере использования генетической и геномной информации. Подготовка научно обоснованных предложений по внесению изменений в систему российского законодательства с целью их устранения» (шифр темы: FEUW-2020-0005).
© Крылатова И. Ю., 2023
* Крылатова Ирина Юрьевна, кандидат юридических наук, доцент кафедры конституционного права, директор Центра биоэтики и права, ведущий научный сотрудник Научно-исследовательской лаборатории правового обеспечения безопасного использования генетической и геномной информации Уральского государственного юридического университета имени В.Ф. Яковлева Комсомольская ул., д. 21, г. Екатеринбург, Россия, 620137 krylatova_iy@mail.ru
Certain Bioethical Aspects of Personal Dignity in Genomics
Irina Yu. Krylatova, Cand. Sci. (Law), Associate Professor, Department of Constitutional Law, Director of the Center for Bioethics and Law, Leading Researcher at the Research Laboratory of Legal Support for the Safe Use of Genetic and Genomic Information, the Urals State Law University ul. Komsomolskaya, d. 21, Ekaterinburg, Russia, 620137 krylatova_iy@mail.ru
Abstract. The paper deals with the constitutionalism and constitutionalization of certain provisions of genomics and bioethics at the present stage. The author analyzes constitutional domestic and foreign normative acts, the subject of which are relations in the field of genomics and the correlation of these relations with bioethics. The paper presents the opinions of Russian and foreign scientists regarding bioethics and related phenomena. The paper examines individual bioethical aspects, potential risks and threats, and searches for elements of the scientific concept of bioethical and somatic dignity of the individual in Russian legislation. The paper discusses the general issues of the legal regime of the human genome and the issues of genetic, genomic, biomedical research. The author raises the question of the balance of private and public interests as an optimal combination of personal interest and scientific ones. Having studied the legislation, the author speaks about the need to legally consolidate the definition of the concepts «genetic research with human participation» and «genomic research with human participation» at the federal level. The author expresses the opinion that the introduction of this conceptual apparatus into medical legislation would help to unify value-based legal approaches and models of legal regulation, and would also be the most important guarantee of the inviolability of human somatic dignity, eliminating unjustified risk and potential threats of subsequent biomedical research and experiments with human participation.
The author concludes: the categories of bioethical and somatic dignity require further disclosure in Russian legislation and state policy in the field of biomedicine.
Keywords: bioethics; bioethical dignity of personality; somatic dignity of personality; dignity of personality; human dignity; human rights; rights and freedoms; genomics; genetic research; medical experiment. Cite as: Krylatova lYu. Otdelnye bioeticheskie aspekty dostoinstva lichnosti v genomike [Certain Bioethical Aspects of Personal Dignity in Genomics]. Lex russica. 2023;76(6):110-120. DOI: 10.17803/1729-5920.2023.199.6.110120. (In Russ., abstract in Eng.).
Acknowledgements. The study was funded with a federal budget subsidy for the implementation of a scientific project on the topic «Identification of problems of legal regulation in the field of the use of genetic and genomic information. Preparation of scientifically based proposals for making changes to the system of Russian legislation in order to eliminate them» (code of the topic: FEUW-2020-0005).
Развитие современного конституционализма и внедрение отдельных положений в современное отраслевое законодательство неразрывно связаны с попыткой переосмысления и поиска новых подходов к регулированию биосоциальной природы человеческой личности и ее достоинства, поиска оптимальных механизмов правовой регламентации новейших отношений в сфере геномики1 и применения биотехнологий с целью сохранения общего гуманистического подхода.
Особая значимость и назревшая необходимость трансформации традиционной концепции человеческого достоинства обусловлена
как активным наполнением сформировавшейся концепции биоконституционализма, так и стремительно усиливающейся вовлеченностью руководящих принципов биоэтики в современные общественные отношения (в частности, в сфере геномики и геномной информации) как ответ на угрозы и перспективы новой реальности.
В этой связи необходимо согласиться с позицией И. А. Кравца о том, что «можно говорить не только о формировании научного дискурса о биоэтическом понимании человеческого достоинства, но и о новой парадигме биоэтического достоинства, которая постепенно становится доминирующей в дебатах по различным вопро-
1 Геномика — направление молекулярной биологии, занимающееся исследованием структуры и функций всей совокупности генов организма или значительной их части (Васильев Г. В. Геномика // Вавилов-ский журнал генетики и селекции. 2014. Т. 18. № 1. С. 158-165).
LEX TOSIGA
сам жизни и смерти человека, человеческой геномики, биосоциальной репродукции, сохранения человеческой природы и улучшения человеческого потенциала на основе использования современных бионейротехнологий»2.
Целью статьи является попытка выявления отдельных биоэтических аспектов, потенциальных рисков и угроз, поиск элементов научной концепции биоэтического и соматического достоинства личности в российском законодательстве, регулирующем вопросы общего правового режима генома и осуществления генетических и геномных исследований. Особое внимание будет уделено предложениям по совершенствованию российского законодательства в указанных сферах правоотношений.
Нарастающие объемы и темпы использования наработок и достижений геномики в прорывных технологиях делают ее фокусом особого внимания и озабоченности как в научной, так и в нормативно-практической сферах, предметом прогнозирования потенциальных угроз уникальной природе человеческой личности и ее достоинству, особенно в условиях расшифровки генома (см. Human Genome Project3) и снижения стоимости его прочтения и интерпретации (с 3 млрд долл. в 1990-2004 гг. до 999 долл. в 2015 г. — за 20 лет в 800 тыс. раз4), делающих достижения геномики доступными для использования.
Несмотря на полемику, доходящую иногда до абсолютной полярности взглядов, и отсутствие консенсуса относительно общего понятия «достоинство личности» и «человеческое достоинство»5, философско-правовая наука продолжает поиски новых смыслов и граней этого феномена. Представляется, что на данном эта-
пе накопления научных знаний необходимо выделение и оформление самостоятельных научных концепций биоэтического и соматического достоинства личности, которые могут взять на себя одновременно роли гуманитарной парадигмы, в частности в сфере биомедицинских технологий, и этико-правовой гарантии в соответствующей сфере общественных отношений.
Под биоэтическим достоинством личности возможно понимать ценностное ядро биоэтических прав человека (прав человека в биоэтике), одновременно выступающее универсальным принципом с ценностным ориентиром и неотъемлемым свойством человеческой личности, стремящейся к счастью и свободе, метакатегорией, фундаментальной аксиомой и регулятором, основанное на рациональном и справедливом поведении человека в условиях меняющегося мира с учетом этических и гуманистических обязательств человека по отношению к живым организмам, а также с учетом целостности, автономии, уязвимости, неприкосновенности самого человека, приоритета наилучших интересов личности над научными, исследовательскими, общественными и публичными интересами (широта указанного определения вытекает из широты понятия «биоэтика» и ее проекций).
Природа соматического достоинства личности заключается в интеллектуальной деятельности по самоидентификации, интерпретации, руководствуясь широтой самостоятельного усмотрения по распоряжению как собственным телом в целом, так и отдельными его частями с целью удовлетворения собственных потребностей по биосовершенствованию и достижению максимального качества жизни, благополучия
Кравец И. А. Биоэтические векторы достоинства и культурного разнообразия в конституционной и международной биоюриспруденции: перспективы конституционализации биобезопасности и достижения биоэтического благополучия // Конституционное и муниципальное право. 2023. № 1. С. 7-17.
DOI: 10.18572/1812-3767-2023-1-7-17.
URL: https://www.genome.gov/human-genome-project (дата обращения: 15.02.2023). См.: Church G. The Promises and Perils of Gene Editing. 16.01.2018 // URL: https://hms.harvard.edu/news-events/talks12/2018-talks12/promises-perils-gene-editing (дата обращения: 15.02.2023). Невинский В. В. Конституция Российской Федерации и достоинство человека (воспоминание о будущем) // Конституционное и муниципальное право. 2013. № 11. С. 48-54 ; Бондарь Н. С. Конституцион-
ная категория достоинства личности в ценностном измерении: теория и судебная практика // Конституционное и муниципальное право. 2017. № 4. С. 19-31 ; Кравец И. А. Homo Dignus в философском и правовом дискурсе: человеческое достоинство и философия конституционализма // Вопросы философии. 2020. № 2. С. 26-37 DOI: 10.21146/0042-8744-2020-2-26-37 ; Умнова И. А., Стальнова А. С. Конституционный принцип уважения достоинства человека: общие подходы в правопонимании и российская конституционная практика // Конституционное и муниципальное право. 2016. № 10. С. 15-20 ; Власова О. В. Достоинство человека как нравственно-правовая ценность: общетеоретическое исследование :
2
3
4
5
с учетом концепции создания целостной доктрины устойчивого развития человека, представляющего собой сущностное выражение соматического благополучия6.
Таким образом, проблемы физического и морального благополучия человека и его потомков, сохранения естественной природной первоосновы человека и биоразнообразия наиболее тесным образом соприкасаются при рассмотрении вопросов, связанных с генетическим разнообразием и корреспондирующими ему проблемами использования генома, ставших частью современной общественной жизни и прогрессивной медицинской практики.
В российском законодательстве можно выделить несколько магистральных направлений и соответствующим им нормативных правовых актов, в плоскости которых лежит решение задач, поставленных в настоящей статье. В частности, к ним можно отнести общие вопросы правового режима генома человека и вопросы проведения генетических, геномных, биомедицинских исследований.
Общие вопросы правового режима генома человека
Согласно Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека 1997 г., геном знаменует собой достояние человечества, при этом геном лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия (ст. 1). Принцип уважения человеческого достоинства вне зависимости от генетических характеристик является одновременно основным и сквозным, центральным и зонтичным принципом приведенной декларации, из которого следуют иные принципы обращения с геномом, такие как принцип недопустимости
коммодицификации генома или клонирования в целях воспроизводства человеческой особи, принцип приоритета права и достоинства отдельного человека над интересами различных групп, а также прикладная цель получения всех последующих знаний о геноме — уменьшение страдания людей и улучшение состояния здоровья каждого человека и всего человечества (ст. 2, 6, 10, 12 и др.).
Устав Всемирной организации здравоохранения определяет, что здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия (wellbeing), а не только отсутствием болезней и физических дефектов; обладание здоровьем является одним из основных прав всякого человека («the enjoyment of which should be part of the rightful heritage») без различия расы, религии, политических убеждений, экономического или социального положения.
Обращаясь к оригинальному англоязычному тексту Устава ВОЗ при определении здоровья, необходимо отметить, что в нем используется именно термин wellbeing, который в русском варианте переводится как «благополучие». Вместе с тем при очень синонимичном переводе wellbeing c welfare, переводимым на русский также как «благосостояние» и «благополучие», представляется, что оригинальный смысл wellbeing дает несколько иную окраску феномена благополучия, сопряженную с достойным существованием, счастливой удовлетворенностью жизнью в рамках сознательной жизни и поступков человека, особенно если мы обратимся к словарю Cambridge Language Dictionary, раскрывающему wellbeing как «the state of feeling healthy and happy» с соответствующими примерами частотного употребления. В российской традиции благополучие определяется как «спокойное и счастливое состояние, жизнь в довольстве, полная обеспеченность»7.
дис. ... д-ра юрид. наук. Ханты-Мансийск, 2011. 417 с. ; Шаракшанэ С. А. Достоинство человека: опыт фи-лософско-антропологического осмысления : автореф. дис. ... канд. филос. наук. Ростов н/Д, 2007. 27 с. ; Кузнецов В. В. Достоинство как нравственная ценность : дис. ... канд. филос. наук. СПб., 1998. С. 15 ; Паладьев М. А. Конституционное право человека на честь и достоинство (основания, содержание, защита) : автореф. дис. ... канд. юрид. наук. М., 2006 ; Duwell M., Braarvig J., Brownsword J., Mieth D. The Cambridge Handbook of Human Dignity — 2014 ; Daryl Ch. J. The Natural Law and Human Dignity: Reaffirming Ethical First Things // Liberty University Law Review. 2008. No. 2 (3) ; Kateb G. Human Dignity. The Belknap Press of Harvard University Press Cambridge, Massachusetts, and London, 2011 ; Waldron J. Dignity, Rank, and Rights. Oxford University Press, 2012.
См. подробнее; Крылатова И. Ю. К вопросу о соматическом и биоэтическом достоинстве личности // Конституционное и муниципальное право. 2022. № 12. С. 22-25. DOI: 10.18572/1812-3767-2022-12-22-25. Ожегов С. И. Словарь русского языка : 70 000 слов. 23-е изд., испр. М., 1990. С. 55.
6
7
LEX 1Р?Ж
Иными словами, в русской семантике максимально приближенный к оригиналу перевод «благополучия» означает счастливую и сытую жизнь, в то время как в оригинале wellbeing тяготеет к достойной и удовлетворенной жизни.
Свободная, достойная, уверенная, здоровая и счастливая жизнь, способствующая всестороннему развитию биологического, личного и социального человеческого потенциала в условиях благоприятной окружающей среды и дальнейшего развития знаний о собственном геноме, может стать залогом биоэтического благополучия8 в целом и соматического благополучия конкретной личности.
Соматическое и ментальное благополучие (удовлетворенность достойным существованием) — один из краеугольных камней, по данным ежегодного доклада ВОЗ за 2022 г., так как, несмотря на общемировое увеличение продолжительности жизни (to live more years in good health) c 58,3 до 63,7 лет, существует значительная диспропорция данной тенденции в «бедных» странах (lower resource setting) (в РФ средняя продолжительность составляет 64,2 года). Вместе с тем, в отношении доли смертей от суицида в европейских странах (статистика по России дается в приложении European Region) Россия занимает 2-е место (25,1 % на 100 тыс.) после Литвы (26,1 % на 100 тыс.)9, что может свидетельствовать о неудовлетворенности жизнью в ментальном блоке и нереализованном запросе на достойное существование.
В сложившейся ситуации представляется, что в основном отраслевом законе — Федеральном законе от 21.11.2011 № 323-ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее — Закон об охране здоровья), регулирующем исследуемую сферу правоотношений, было бы своевременным закрепить общий правовой режим генома с опорой на концепцию, предусмотренную Всеобщей декларацией о геноме человека и правах
человека, с сопутствующей коррекцией понятия здоровья человека, сформулированного в Уставе ВОЗ, а также обозначить общие подходы к надлежащему обращению с геномом человека и генетической информацией в структурах ДНК, носителем которой является конкретный человек как уникальная личность, с учетом российских национальных особенностей.
Подобные концептуальные новеллы нормативного закрепления могли бы стать результатом достижения симбиоза категориального аппарата в области здоровья, достоинства личности и генома с элементами опережающего эффекта правовой и медицинской практики в РФ, поскольку бы транслировали ключевые модели и тенденции современной биополитики в области достойного обращения с геномом человека.
Обладая статусом базового отраслевого закона, Закон об охране здоровья, несомненно, может обратиться к более детальным, но не менее актуальным медико-правовым и биоэтическим аспектам, вытекающим из общеправового статуса (режима) генома человека, — генетическому тестированию; установить протекционистский режим генетических исследований; предусмотреть допустимость изучения генетических характеристик только в научных целях под строгим контролем со стороны этических комитетов; ввести запрет на ДНК-идентификацию и аккумулирование информации о ДНК человека немедицинскими и ненаучными организациями и запрет на генетическую дискриминацию, самоулучшение или новую евгенику (аутоевгенику)10. Особую озабоченность вызывает пренатальное (дородовое) тестирование, так как на основании полученной информации о перспективах и об угрозах развития плода женщина может принять решение об аборте11, при этом необходимо тщательно учитывать психоэмоциональное состояние беременной женщины при получении информации.
См. подробнее; Кравец И. Конституционная биоюриспруденция и достижение биоэтического благополучия (ч. 1) // Сравнительное конституционное обозрение. 2022. № 2 (147). C. 16-42. World health statistics. 2022. P. 8, 94 // World Health Organization. 2022. URL: https://www.who.int/data/ gho/publications/world-health-statistics (дата обращения: 14.02.2023).
Романовский Г. Б. Конституционная правосубъектность граждан в условиях геномной медицины //
Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2017. Вып. 37. С. 260-271. DOI: 10.17072/19954190-2017-37-260-271 ; Романовский Г. Б. Генно-инженерная деятельность и конституционные права человека // Современное право. 2009. № 13. С. 28-33.
Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex russica. 2016. № 7 (116). С. 93-102. DOI: 10.17803/1729-5920.2016.116.7.093-102.
8
9
10
11
Поддерживая и развивая взгляды Г. Б. Романовского, можно отметить, что основные проблемы, затрагивающие права человека, группируются в зависимости от вида генно-инженерной деятельности: возникающие при генетическом тестировании, возникающие при генотерапевтическом лечении12. И, как следствие, можно еще добавить третий фактор — создание информационных баз на основе полученной в результате тестирования и лечения информации — базы данных с генетической информацией. И четвертый, нередко фактически предвосхищающий первые два и одновременно имеющий потенциал выступать самостоятельным этапом — это генетические и геномные исследования.
Генетические, геномные, биомедицинские исследования
Основные гарантии по защите прав, достоинства, автономии и целостности человека при проведении биомедицинских исследований закреплены в целой серии международных актов: Нюрнбергском кодексе, Международном кодексе медицинской этики Всемирной медицинской ассоциации (ВМА), Хельсинкской декларации ВМА, Декларации Аксиломарской конференции, Конвенции о правах человека в биомедицине Совета Европы и дополнительных протоколах к ней, Международном руководстве по проведению биомедицинских исследований с участием человека (CIOMS), Руководстве по качественной клинической практике Всемирной организации здравоохранения и рекомендациях ВОЗ комитета по этике, проводящего экспертизу биомедицинских исследований, Модельном законе от 18.11.2005 «О защите прав и достоинства человека в биомедицинских исследованиях в государствах — участниках СНГ», отдельных нормативных правовых актах (например: решение Совета Евразийской экономической комиссии от 12.02.2016 № 29 «О Правилах проведения клинических и кли-нико-лабораторных испытаний (исследований) медицинских изделий»), рекомендации Совета международных организаций по медицинским наукам (CIOMS) 1996 г., кодексы GCP (качественной клинической практики), устанавливающие
организационно-методические требования к исследованию и др.13).
В российском законодательстве сегодня присутствует ключевой правовой акт — Закон об охране здоровья, предусматривающий условия и варианты медицинского вмешательства, включая добровольное информированное согласие (отражающее независимость и самостоятельность пациента), в том числе в части клинической апробации методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации. Имеется множество подзаконных актов в указанной или смежных сферах общественных отношений: приказ Минздрава России от 21.07.2015 № 474н «О порядке дачи информированного добровольного согласия на оказание медицинской помощи...»; приказ Минздрава РСФСР от 25.08.1992 № 235 «Об организации отделений клинических испытаний лекарственных препаратов на здоровых добровольцах»; ГОСТ Р 52379-2005 «Надлежащая клиническая практика», утв. приказом Ростехрегулирования от 27.09.2005 № 232-ст; приказ Минздрава России от 12.11.2021 № 1051н «Об утверждении Порядка дачи информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и отказа от медицинского вмешательства, формы информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и формы отказа от медицинского вмешательства»; приказ ФМБА РФ от 30.03.2007 № 88 «О добровольном информированном согласии на медицинское вмешательство»; приказ Минздравсоцразвития России от 23.04.2012 № 390н «Об утверждении Перечня определенных видов медицинских вмешательств, на которые граждане дают информированное добровольное согласие при выборе врача и медицинской организации для получения первичной медико-санитарной помощи»; письмо ФФОМС от 29.10.1999 № 5470/30-3/и «О Методических рекомендациях» и др.
Вместе с тем, как отмечают авторы, современное федеральное законодательство не дает исчерпывающего определения понятия «биомедицинские исследования». Закон об охране здоровья не содержит также слов «опыты», «эксперименты» и производные от них, хотя в нем присутствует упоминание «клинических исследований лекарственных препаратов», «клинических испытаний медицинских изде-
12 Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом. С. 93-102.
13 См. подробнее: Чернышева Ю. А. Правовые основы проведения биомедицинских экспериментальных исследований с участием человека в РФ // Общество и право. 2011. № 4. С. 304-306.
LEX 1Р?Ж
лий» и некоторых других продуктов14. Современные федеральные законы не содержат законодательного определения понятий «генетические исследования с участием человека» и «геномные исследования с участием человека». Введение указанного понятийного аппарата в базовый Закон об охране здоровья граждан, во-первых, создало бы унификацию ценностных правовых подходов и моделей правового регулирования; во-вторых, явилось бы важнейшей гарантией неприкосновенности человеческого соматического достоинства, исключив неоправданный риск и потенциальные угрозы последующих биомедицинских исследований и экспериментов с участием человека.
С позиций рассматриваемого вопроса о правовом регулировании биомедицинской науки и практики следует также упомянуть Федеральный закон от 23.06.2016 № 180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах», который был попыткой ввести системное законодательство при применении клеточных технологий (одним из предметом его регулирования заявлены отношения, возникающие в связи с разработкой, доклиническими исследованиями, клиническими исследованиями, экспертизой биомедицинских клеточных продуктов; отдельным аспектам проведения клинических исследований биомедицинских клеточных продуктов посвящены статьи 28-32), а также Федеральный закон от 05.07.1996 № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности», который призван урегулировать различные группы отношений, в том числе в сфере обеспечения экологической безопасности и охраны здоровья человека, возникающие при осуществлении генно-инженерной деятельности. Однако, как отмечают исследователи, в последнем нет норм, направленных на обеспечение защиты прав человека (пациента) как объекта генно-инженерной деятельности15.
В Российской Федерации отсутствуют какие-либо специальные нормативные правовые акты об условиях проведения медико-генетических и психологических исследований, эксперимен-
тов на эмбрионах человека16, хотя совокупно увеличился объем проводимых экспериментов с участием людей, расширилась сфера применения данных экспериментов до вопросов последствий не только для потомков отдельного человека, но и глобальных сторон человеческой жизни, таких как генетическое и геномное наследие, вопросов биобезопасности. К исключению можно отнести рамочный Федеральный закон от 20.05.2002 № 54-ФЗ «О временном запрете на клонирование человека».
Таким образом, в сложившейся ситуации возникает важнейшая дилемма баланса частных и публичных интересов как оптимального сочетания личного интереса и научного, выступающего некой формой общественного интереса и государственного запроса на дельнейшее совершенствование прогрессивных биотехнологий. Рассматривая подобные вызовы, следует исходить из уникальности и одновременно уязвимости человеческой личности, в связи с чем придерживаться международного стандарта в области геномных и генетических исследований о приоритете уважения человека, его достоинства перед прикладными исследованиями в сферах биологии, генетики и медицины (ст. 10 Всеобщей декларации о геноме и правах человека). Данное положение вытекает из смысла статей Конституции РФ о недопустимости проведения экспериментов над человеком без добровольного согласия (ст. 2, 17, 21 и 41), с одной стороны, а с другой — предотвращает практику внедрения «евгенистических идей и программ внесения изменений в геном человека в целях улучшения человека как вида»17.
Второй опаснейшей гранью геномных и генетических исследований (не только в РФ) являются генетические и геномные эксперименты как логическое продолжение исследований, потенциально допускающие межвидовое смешение и создание биологических объектов с неопределенным этическим, медицинским и правовым статусом. Современный зарубежный опыт знает немало подобных примеров: мыши-химеры, химерные эмбрионы, пересадка орга-
14 Сергеев Ю. Д., Мохов А. А., Яворский А. Н. Пилотный (экспериментальный) правовой режим для отечественной биомедицинской науки и практики // Медицинское право. 2019. № 4. С. 3-13.
15 Сергеев Ю. Д., Мохов А. А., Яворский А. Н. Указ. соч. ; Романовский Г. Б. Конституционная правосубъектность граждан в условиях геномной медицины. С. 260-271.
16 Романовский Г. Б., Мохов А. А., Тарусина Н. Н. [и др.] Биомедицинское право в России и за рубежом. М., 2021. С. 69-104.
17 КсенофонтоваД. С. Правовые основы генной терапии: в поисках баланса интересов // Lex russica (Русский закон). 2019. № 6 (151). С. 143-152.
нов свиньи и др.18 Вследствие этого закономерным решением будет выступать очерчивание границ человеческого достоинства при проведении подобных биомедицинских исследований и экспериментов, а также при наращивании актуальных знаний, обсуждение аспектов достоинства полученного гибридного существа, способов его реализации с учетом принципов биобезопасности19.
В этой ситуации можно предложить — возможно, несколько опережающий, спорный, но потенциально допустимый — вариант рамочного контурного регулирования указанного вопроса путем дополнения статьи 3 Федерального закона «О биомедицинских клеточных продуктах», посвященной принципам осуществления деятельности в сфере обращения биомедицинских клеточных продуктов, пунктом следующего содержания: «7) ограничение исследовательского репродуктивного клонирования человека и создания гибридов и химер с использованием стволовых клеток и генома человека до получения в установленном законом порядке разрешения уполномоченного комитета по этике».
Таким образом, соглашаясь с позицией И. А. Кравца, отметим, что категория биоэти-
ческого достоинства требует постепенного и адаптивного восприятия в российском законодательстве и государственной политике в области биомедицины20, подобная область междисциплинарных отношений требует выработки национальных нормативов регулирования с учетом международно-правовых актов21. Наличие системных дефектов в исследуемой области (общие биоэтические вопросы гено-мики и проблемы сохранения биоэтического и соматического достоинства личности) может повлечь расширение административного (подзаконного) правотворчества; отсутствие четких прописанных принципов и сквозных понятий — продуцировать различную правоприменительную практику, расширение потенциально опасных методик экспериментального лечения с применением генетических и геномных разработок и возрастание роли правовых позиций судов, что, в свою очередь, с учетом различных национально-культурных традиций может спровоцировать полярность понимания базовых постулатов в вопросах биоэтического и соматического аспекта достоинства личности при отсутствии четких позиций высших судов по указанному предмету.
БИБЛИОГРАФИЯ
1. Блинов А. Г., Лапунин М. М. Пределы вмешательства уголовного права в сферу исследования генома человека // Вестник Пермского университета. Юридические науки. — 2020. — № 4. — С. 804-831.
2. Бондарь Н. С. Конституционная категория достоинства личности в ценностном измерении: теория и судебная практика // Конституционное и муниципальное право. — 2017. — № 4. — С. 19-31.
3. Васильев Г. В. Геномика // Вавиловский журнал генетики и селекции. — 2014. — Т. 18. — № 1. — С. 158-165.
4. Власова О. В. Достоинство человека как нравственно-правовая ценность: общетеоретическое исследование : дис. ... д-ра юрид. наук. — Ханты-Мансийск, 2011. — 417 с.
18 См. подробнее: Блинов А. Г., Лапунин М. М. Пределы вмешательства уголовного права в сферу исследования генома человека // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2020. № 4. С. 804831 ; Пестрикова А. А. Формирование этико-правовых способов контроля за научными исследованиями в области развития и использования генетических технологий // Актуальные проблемы российского права. 2020. № 10. С. 157-167 ; Романовский Г. Б. Конституционная правосубъектность граждан в условиях геномной медицины. С. 260-271 ; Он же. Геномика и права человека на видовую неприкосновенность // Гражданин и право. 2019. № 8. С. 15-25.
19 См. подробнее: Крылатова И. Ю. Перспективы и угрозы реализации конституционного принципа достоинства личности в геномике // Вестник Сургутского государственного университета. 2021. № 4. С. 105-110. DOI: 10.34822/2312-3419-2021-4-105-110.
20 Кравец И. А. Биоэтические векторы достоинства и культурного разнообразия в конституционной и международной биоюриспруденции.
21 Кравец И. А. Конституционное право на биоэтическое благополучие и достоинство пациента в сфере биомедицины: перспективы нормативной, законодательной и судебной конституционализации (отечественный и международный аспекты) // Вестник Томского государственного университета. 2022. № 483. С. 261-272. DOI: 10.17223/15617793/483/28.
ГЕНОМ GENOME
5. Кравец И. А. Биоэтические векторы достоинства и культурного разнообразия в конституционной и международной биоюриспруденции: перспективы конституционализации биобезопасности и достижения биоэтического благополучия // Конституционное и муниципальное право. — 2023. — № 1. — С. 7-17. — DOI: 10.18572/1812-3767-2023-1-7-17.
6. Кравец И. Конституционная биоюриспруденция и достижение биоэтического благополучия (ч. 1) // Сравнительное конституционное обозрение. — 2022. — № 2 (147). — C. 16-42.
7. Кравец И. А. Homo Dignus в философском и правовом дискурсе: человеческое достоинство и философия конституционализма // Вопросы философии. — 2020. — № 2. — С. 26-37. — DOI: 10.21146/00428744-2020-2-26-37.
8. Кравец И. А. Конституционное право на биоэтическое благополучие и достоинство пациента в сфере биомедицины: перспективы нормативной, законодательной и судебной конституционализации (отечественный и международный аспекты) // Вестник Томского государственного университета. — 2022. — № 483. — С. 261-272. — DOI: 10.17223/15617793/483/28.
9. Крылатова И. Ю. Перспективы и угрозы реализации конституционного принципа достоинства личности в геномике // Вестник Сургутского государственного университета. — 2021. — № 4. — С. 105110. — DOI: 10.34822/2312-3419-2021-4-105-110.
10. Крылатова И. Ю. К вопросу о соматическом и биоэтическом достоинстве личности // Конституционное и муниципальное право. — 2022. — № 12. — С. 22-25. — DOI: 10.18572/1812-3767-2022-12-22-25.
11. Ксенофонтова Д. С. Правовые основы генной терапии: в поисках баланса интересов // Lex russica (Русский закон). — 2019. — № 6 (151). — С. 143-152.
12. Кузнецов В. В. Достоинство как нравственная ценность : дис. ... канд. филос. наук. — СПб., 1998.
13. Невинский В. В. Конституция Российской Федерации и достоинство человека (воспоминание о будущем) // Конституционное и муниципальное право. — 2013. — № 11. — С. 48-54.
14. Ожегов С. И. Словарь русского языка : 70 000 слов. — 23-е изд., испр. — М., 1990. — 917 с.
15. Паладьев М. А. Конституционное право человека на честь и достоинство (основания, содержание, защита) : автореф. дис. ... канд. юрид. наук. — М., 2006.
16. Пестрикова А. А. Формирование этико-правовых способов контроля за научными исследованиями в области развития и использования генетических технологий // Актуальные проблемы российского права. — 2020. — № 10. — С. 157-167.
17. Романовский Г. Б. Геномика и права человека на видовую неприкосновенность // Гражданин и право. — 2019. — № 8. — С. 15-25.
18. Романовский Г. Б. Конституционная правосубъектность граждан в условиях геномной медицины // Вестник Пермского университета. Юридические науки. — 2017. — Вып. 37. — С. 260-271. — DOI: 10.17072/1995-4190-2017-37-260-271.
19. Романовский Г. Б., Мохов А. А., Тарусина Н. Н. [и др.] Биомедицинское право в России и за рубежом. — М., 2021. — 368 с.
20. Романовский Г. Б. Генно-инженерная деятельность и конституционные права человека // Современное право. — 2009. — № 13. — С. 28-33.
21. Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex russica. — 2016. — № 7 (116). — С. 93-102. — DOI: 10.17803/1729-5920.2016.116.7.093-102.
22. Сергеев Ю. Д., Мохов А. А, Яворский А. Н. Пилотный (экспериментальный) правовой режим для отечественной биомедицинской науки и практики // Медицинское право. — 2019. — № 4. — С. 3-13.
23. Умнова И. А., Стальнова А. С. Конституционный принцип уважения достоинства человека: общие подходы в правопонимании и российская конституционная практика // Конституционное и муниципальное право. — 2016. — № 10. — С. 15-20.
24. Чернышева Ю. А. Правовые основы проведения биомедицинских экспериментальных исследований с участием человека в РФ // Общество и право. — 2011. — № 4. — С. 304-306.
25. Шаракшанэ С. А. Достоинство человека: опыт философско-антропологического осмысления : автореф. дис. ... канд. филос. наук. — Ростов н/Д, 2007. — 27 с.
26. Daryl Ch. J. The Natural Law and Human Dignity: Reaffirming Ethical First Things // Liberty University Law Review. — 2008. — No. 2 (3).
27. Düwell M., Braarvig J., Brownsword J., Mieth D. The Cambridge Handbook of Human Dignity. — 2014.
28. Dworkin R. Justice for Hedgehogs. — Cambridge, MA, 2011. — 528 p.
29. Kateb G. Human Dignity. — The Belknap Press of Harvard University Press Cambridge, Massachusetts, and London, 2011.
30. Waldron J. Dignity, Rank, and Rights. — Oxford University Press, 2012.
Материал поступил в редакцию 20 февраля 2023 г.
REFERENCES
1. Blinov AG, Lapunin MM. Predely vmeshatelstva ugolovnogo prava v sferu issledovaniya genoma cheloveka [The limits of criminal law interference in the field of human genome research]. Vestnik Permskogo universiteta. Yuridicheskie nauki [Perm University Herald. Juridical Sciences. Legal sciences]. 2020;4:804-831. (In Russ.).
2. Bondar NS. Konstitutsionnaya kategoriya dostoinstva lichnosti v tsennostnom izmerenii: teoriya i sudebnaya praktika [The constitutional category of personal dignity in the value dimension: theory and judicial practice]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2017;4:19-31. (In Russ.).
3. Vasiliev GV. Genomika [Genomics]. Vavilovskiy zhurnal genetiki i selektsii [Vavilov Journal of Genetics and Breeding]. 2014;18(1):158-165. (In Russ.).
4. Vlasova OV. Dostoinstvo cheloveka kak nravstvenno-pravovaya tsennost: obshcheteoreticheskoe issledovanie: dis. ... d-ra yurid. nauk. [Human dignity as a moral and legal value: A general theoretical study. Dr. Sci. (Law) Dissertaion]. Khanty-Mansiysk; 2011. (In Russ.).
5. Kravets IA. Bioeticheskie vektory dostoinstva i kulturnogo raznoobraziya v konstitutsionnoy i mezhdunarodnoy bioyurisprudentsii: perspektivy konstitutsionalizatsii biobezopasnosti i dostizheniya bioeticheskogo blagopoluchiya [Bioethical vectors of dignity and cultural diversity in constitutional and international biojurisprudence: Prospects for constitutionalization of biosafety and achievement of bioethical well-being]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2023;1:7-17. (In Russ.). DOI: 10.18572/1812-3767-2023-1-7-17.
6. Kravets I. Konstitutsionnaya bioyurisprudentsiya i dostizhenie bioeticheskogo blagopoluchiya (ch. 1) [Constitutional bio-jurisprudence and achievement of bioethical well-being (Part 1)]. Sravnitelnoe konstitutsionnoe obozrenie [Comparative Constitutional Review]. 2022;2(147):16-42. (In Russ.).
7. Kravets IA. Homo Dignus v filosofskom i pravovom diskurse: chelovecheskoe dostoinstvo i filosofiya konstitutsionalizma [Homo Dignus in Philosophical and Legal Discourse: Human Dignity and the Philosophy of Constitutionalism]. Voprosy filosofii [Questions of philosophy]. 2020;2:26-37. (In Russ.). DOI: 10.21146/00428744-2020-2-26-37.
8. Kravets IA. Konstitutsionnoe pravo na bioeticheskoe blagopoluchie i dostoinstvo patsienta v sfere biomeditsiny: perspektivy normativnoy, zakonodatelnoy i sudebnoy konstitutsionalizatsii (otechestvennyy i mezhdunarodnyy aspekty [Constitutional right to bioethical well-being and dignity of the patient in the field of biomedicine: prospects of normative, legislative and judicial constitutionalization (domestic and international aspects)]. Vestnik Tomskogo gosudarstvennogo universiteta [Tomsk State University Journal]. 2022;483:261-272. (In Russ.). DOI: 10.17223/15617793/483/28.
9. Krylatova IYu. Perspektivy i ugrozy realizatsii konstitutsionnogo printsipa dostoinstva lichnosti v genomike [Prospects and threats to the implementation of the constitutional principle of the dignity of the individual in genomics]. Vestnik Surgutskogo gosudarstvennogo universiteta [Surgut State University Journal]. 2021;4:105-110. (In Russ.). DOI: 10.34822/2312-3419-2021-4-105-110.
10. Krylatova IYu. K voprosu o somaticheskom i bioeticheskom dostoinstve lichnosti [On the question of the somatic and bioethical dignity of the individual]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2022;12:22-25. (In Russ.). DOI: 10.18572/1812-3767-2022-12-22-25.
11. Ksenofontova DS. Pravovye osnovy gennoy terapii: v poiskakh balansa interesov [Gene Therapy Legal Framework: In Search of Balance of Interests]. Lex Russica. 2019;(6):143-152. (In Russ.).
12. Kuznetsov VV. Dostoinstvo kak nravstvennaya tsennost: dis. ... kand. filos. nauk [Dignity as a moral value. Cand. Sci. (Phylosophy) Thesis]. St. Petersburg; 1998. (In Russ.).
13. Nevinskiy VV. Konstitutsiya Rossiyskoy Federatsii i dostoinstvo cheloveka (vospominanie o budushchem) [The Constitution of the Russian Federation and human Dignity (remembrance of the future)]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2013;11:48-54. (In Russ.).
LEX RUSSICA
ГЕНОМ GENOME
14. Ozhegov SI. Slovar russkogo yazyka: 70 000 slov [Dictionary of the Russian language: 70,000 words]. 23rd ed., rev. Moscow; 1990. (In Russ.).
15. Paladev MA. Konstitutsionnoe pravo cheloveka na chest i dostoinstvo (osnovaniya, soderzhanie, zashchita): avtoref. dis. ... kand. yurid. nauk [Constitutional human right to honor and dignity (grounds, content, protection). The author's abstract of the Cand. Sci. (Law) Thesis]. Moscow; 2006. (In Russ.).
16. Pestrikova AA. Formirovanie etiko-pravovykh sposobov kontrolya za nauchnymi issledovaniyami v oblasti razvitiya i ispolzovaniya geneticheskikh tekhnologiy [The Formation of Ethical and Legal Methods of Control over Scientific Research in the Field of Development and Use of Genetic Technologies]. Aktual'nye problemy rossijskogo prava. 2020;10:157-167. (In Russ.).
17. Romanovsky GB. Genomika i prava cheloveka na vidovuyu neprikosnovennost [Genomics and human rights to species inviolability]. Grazhdanin i pravo [Citizen and law]. 2019;8:15-25. (In Russ.).
18. Romanovsky GB. Konstitutsionnaya pravosubektnost grazhdan v usloviyakh genomnoy meditsiny [Constitutional legal personality of citizens in the context of genomic medicine].Vestnik Permskogo universiteta. Yuridicheskie nauki [Perm University Herald. Juridical Sciences]. 2017; 37:260-271. (In Russ.). DOI: 10.17072/1995-4190-2017-37-260-271.
19. Romanovsky GB, Mokhov AA, Tarusina NN, et al. Biomeditsinskoe pravo v Rossii i za rubezhom [Biomedical law in Russia and abroad]. Moscow; 2021. (In Russ.).
20. Romanovsky GB. Genno-inzhenernaya deyatelnost i konstitutsionnye prava cheloveka [Genetic engineering and constitutional human rights]. Sovremennoe pravo [Contemporary law]. 2009;13:28-33. (In Russ.).
21. Romanovsky GB. Pravovoe regulirovanie geneticheskikh issledovaniy v Rossii i za rubezhom [Legal Regulation of Genetic Research in Russia and Abroad]. Lex Russica. 2016;(7):93-102. (In Russ.). DOI: 10.17803/17295920.2016.116.7.093-102.
22. Sergeev YuD, Mokhov AA, Yavorsky AN. Pilotnyy (eksperimentalnyy) pravovoy rezhim dlya otechestvennoy biomeditsinskoy nauki i praktiki [Pilot (experimental) legal regime for domestic biomedical science and practice]. Meditsinskoe pravo [Medical law]. 2019;4:3-6. (In Russ.).
23. Umnova IA, Stalnova AS. Konstitutsionnyy printsip uvazheniya dostoinstva cheloveka: obshchie podkhody v pravoponimanii i rossiyskaya konstitutsionnaya praktika [The constitutional principle of respect for human dignity: General approaches in legal understanding and Russian constitutional practice]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2016;10:15-20. (In Russ.).
24. Chernysheva YuA. Pravovye osnovy provedeniya biomeditsinskikh eksperimentalnykh issledovaniy s uchastiem cheloveka v RF [Legal basis for conducting biomedical experimental research with human participation in the Russian Federation]. Obshchestvo i pravo [Society and law]. 2011;4:304-306. (In Russ.).
25. Sharakshane SA. Dostoinstvo cheloveka: opyt filosofsko-antropologicheskogo osmysleniya: avtoref. dis. ... kand. filos. nauk [The dignity of man: Experience of philosophical and anthropological comprehension. The Author's Abstract of the Cand. Sci. (Law) Thesis]. Rostov n/D; 2007. (In Russ.).
26. Daryl ChJ. The Natural Law and Human Dignity: Reaffirming Ethical First Things. Liberty University Law Review. 2008;2(3).
27. Düwell M, Braarvig J, Brownsword J, Mieth D. The Cambridge Handbook of Human Dignity; 2014.
28. Dworkin R. Justice for Hedgehogs. Cambridge, MA; 2011.
29. Kateb G. Human Dignity. The Belknap Press of Harvard University Press Cambridge, Massachusetts, and London; 2011.
30. Waldron J. Dignity, Rank, and Rights. Oxford University press, 1995.
