CC BY
27
ПРАВО LAW
Крылатова И.Ю. Достоинство личности и геномные технологии: философско-правовой аспект. DOI 10.17506/26867206_2021_21_4_111 // Антиномии. 2021. Т. 21, вып. 4. С. 111-134.
УДК 342
DOI 10.17506/26867206_2021_21_4_111
Достоинство личности и геномные технологии: философско-правовой аспект
Ирина Юрьевна Крылатова
Уральский государственный юридический университет г. Екатеринбург, Россия E-mail: krylatova_iy@mail.ru
Поступила в редакцию 02.06.2021, поступила после рецензирования 09.10.2021,
принята к публикации 18.10.2021
Современный научно-технологический процесс приводит к необходимости переосмысления границ определения человека как биологического вида и его составляющих, включая право на достойное обращение. Необходимость выявления допустимых границ биологических геномных экспериментов обнажает глубинную дискуссию о природе человека и его достоинства. Статья посвящена трансформации сущности человеческого достоинства в условиях новых биотехнологических вызовов и стремительного развития геномных технологий. Автор анализирует основные философские подходы, нормативно-правовые концепции достоинства личности, обосновывая позицию о базовой, системообразующей и междисциплинарной роли человеческого достоинства в системе прав человека и государственной политике. В исследовании приводятся аргументы в пользу выделения соматических прав человека и прослеживаются новые грани реализации соматических прав,
© Крылатова И.Ю., 2021
возникающие при активном использовании геномных технологий. В статье анализируется взаимосвязь этических воззрений на природу человеческого достоинства и международно-правовых стандартов защиты достоинства личности. Автор соотносит философскую парадигму о неотъемлемости родового достоинства каждого человеческого существа и теории личностного подхода, присутствующие в концепциях нормативно-правового регулирования указанной тематики. Особое внимание в статье уделяется анализу современных достижений в области геномики за последние 5 лет и геномным манипуляциям, предметом которых являются эмбрионы человека и их ткани. В процессе изучения философских теорий, нормативно-правовых актов и медицинских обоснований жизнеспособности и чувствительности плода обосновывается вывод о необходимости закрепления особого морального статуса эмбриона при проведении генетических и геномных манипуляций.
Ключевые слова: геномные технологии, достоинство личности, соматические права, моральный статус эмбриона, биотехнологии, генетическое редактирование, геномная информация
Благодарности: Исследование выполнено за счет средств субсидии из федерального бюджета на реализацию научного проекта на тему «Выявление проблем правового регулирования в сфере использования генетической и геномной информации. Подготовка научно обоснованных предложений по внесению изменений в систему российского законодательства с целью их устранения» (шифр темы: FEUW-2020-0005).
Human Dignity and Genomic Technologies: Philosophical and Legal Aspects
Irina Yu. Krylatova
Ural State Law University, Yekaterinburg, Russia E-mail: krylatova_iy@mail.ru
Received 02.06.2021, revised 09.10.2021, аccepted 18.10.2021
Abstract. Contemporary scientific and technological process leads to rethinking of human nature and its components including dignified treatment. Identification of the permissible treatment in genomic experiments draws the core discussion about the essence of human dignity. In this regard the article focuses on deep transformation of human dignity nature in terms of new biotechnological challenges and rapid development of genomic technologies. The author analyses main philosophical and legal conceptions of human dignity and concludes about guiding and interdisciplinary role of human dignity in the human rights system and policy. The research goes on to define the somatic rights within the category of human rights and shows new aspects of exercises the somatic rights arisen in increased use of genomic technologies. Author compares philosophical doctrine of inherent generic dignity of every human being and personality theory in legal acts. The article pays special attention on the analyses of recent genomic achievements and genomic manipulation for the last 5 years where the subjects of manipulation are embryos and their tissues. Further, the article deals with philosophical, legal and medical justification of viability and sensitivity of human embryos and fetuses. The author considered the necessity of establishment the concept of moral status of embryo during genomic and genetic manipulations.
Keywords: genomic technologies; human dignity; somatic human rights; moral status of embryo; biotechnologies; genetic editing; genomic information
Acknowledgements: The study was carried out at the expense of a subsidy from the federal budget for the implementation of a scientific project on the topic "Identification of problems of legal regulation in the field of the use of genetic and genomic information. Preparation of scientifically based proposals for making changes to the system of Russian legislation in order to eliminate them" (code of the topic: FEUW-2020-0005).
For citation: Krylatova I.Y. Human Dignity and Genomic Technologies: Philosophical and Legal Aspects, Antinomies, 2021, vol. 21, iss. 4, pp. 111-134. (in Russ.). DOI 10.17506/268 67206_2021_21_4_111.
Введение. Новые методы геномных технологий, такие как редактирование ДНК человека или зародышевой линии посредством CRISPR-Cas9, приводят к переосмыслению человека как социально-биологического вида. Возникают угрозы не только целостности, но и сущностному пониманию категории «человек». Адаптивный подход последующего правого регулирования нуждается в совершенствовании таких базовых концепций, как права человека и его достоинство. Человеческое достоинство, одновременно выступая как трудно определяемый феномен (категория), общепризнанно является основой прав и свобод, присущих всем членам человеческой семьи.
Естественно-научная любознательность человека в экспериментах над живыми организмами (включая эмбрионы) методами генной инженерии открывает новые горизонты определения пределов человеческого достоинства. Научно-исследовательские интересы соотносятся с правом на жизнь и достоинство человека на ранних стадиях развития (включая право быть рожденным и право на признание личностью). Представляется, что традиционные философско-правовые представления категории личности в условиях последующего развития геномных технологий нуждаются в оперативном переосмыслении.
В этой связи предлагается обратиться к раскрытию концепции достоинства личности как междисциплинарной основы функционирования современных геномных технологий, проведя анализ одного из современных направлений геномных технологий - пределов допустимого использования эмбрионов человека в личных, научно-исследовательских и общественно полезных целях.
Опорой в достижении поставленной цели будет служить междисциплинарный метод исследования, на основе которого будет обосновываться поэтапное формирование превентивной концепции охраны достоинства личности посредством поиска оптимального соотношения различных интересов, с учетом философии и универсальных стандартов прав человека и его природы.
Природа человеческого достоинства на протяжении многих веков вызывала неизменный интерес философско-правовой мысли.
В античной философии особая роль отводится нравственности и добродетели (Сократ, Аристотель). Позднее в трудах Марка Аврелия, Августина
Блаженного, Фомы Аквинского, Дж. Локка этико-духовная ценность достоинства личности оформляется как стержневая ценность и сущность человеческой натуры.
Продолжением философских концепций достоинства личности в эпоху Просвещения стали взгляды И. Канта, В. Гумбольдта и Г. Гегеля, для которых нравственным девизом стал постулат самоценности достоинства человека: «...относиться к человеку как к цели, а не как к средству не только со стороны государства, но и каждого физического лица» (Невинский 1994: 80-86).
Многие философские труды посвящены рассмотрению таких категории, как человеческое достоинство, самоценность, добродетельность и достойное поведение.
Юриспруденция и право, так же как и философия, неоднократно предпринимали попытки дефиниций человеческого достоинства, обращая внимание на моральную и нравственную составляющую указанного понятия. Попытки определения в праве феномена человеческого достоинства шло от полного отрицания указанного феномена (O'Mahony 2012) до стремления описать малейшие его нюансы. Делались как попытки универсализации указанной дефиниции, так и максимальный акцент переносился на национально-культурные традиции. В частности, можно привести следующие теоретико-правовые подходы к определению феномена человеческого достоинства, элементы которых наглядно прослеживаются в международных и национальных правовых актах.
По мнению Е.А. Лукашевой, достоинство представляет собой «неотъемлемый компонент культуры общества» (Лукашева 1999: 183), А.В. Белявский, Н.А. Придворнов и Ф.М. Рудинский подходят к достоинству как к универсальной конституционно-правовой категории, базирующейся на ценностных ориентирах личности и социума (Рудинский 1983; Белявский, Придворнов 1991), О.В. Власовой представляется логичным обоснование достоинства как комплексного социально-правового явления, включающего в себя диалектически взаимосвязанные элементы: субъективное право, общеправовой принцип, комплексный межотраслевой институт (Власова 2011). Присутствуют также концепции, определяющие достоинство личности как всеобъемлющий динамический принцип, реагирующий на изменяющиеся обстоятельства (Riley 2016), как статус личности (Waldron 2013; Hartogh 2014), модус существования (Rawls 1993; Rawls 2001), как нормативную концепцию (Etinson 2020) или фундаментальную нормативную категорию (Oyola 2016), высшую (Gisbertz 2018) или нравственно-правовую ценность (Власова 2011), унифицированную систему ценностей (Dworkin 2011), конституционную ценность (Невинский 2018), условие реализации личных прав человека (Несмеянова 2007), руководящие положения баланса противоречивых прав (Hubner 2016), аксиоматическую идею (Kateb 2011), юридическую аксиому или дежурную правовую позицию высших судов (Кравец 2019). Часть ученых приходит к выводу, что нет такого права, как право на человеческое достоинство (O'Mahony 2012), в том числе потому что объект права трудноопределим и доказуем, а, следовательно, концепция обречена на неудачу (Wachtendorf 2016). Более оптимистичную позицию занима-
ет В.В. Невинский, отмечая, что достоинство человека выступает не только основой прав и свобод человека, но и основой формируемых им систем права и государственности (Невинский 2013).
Последний научный тезис как нельзя лучше содержит передает квинтэссенцию международных стандартов нормативного закрепления достоинства личности, которая отражена в таких ключевых документах, как Всеобщая декларация прав человека (1948), Международный пакт о гражданских и политических правах (1966), Устав Организации Объединенных Наций (1945) и других. Указанный декларативный принцип позиционируется как международный универсальный стандарт защиты права на достоинство и заключается в том, что признание и вера в равное достоинство, присущее всем членам человеческого сообщества, являются основой свободы, справедливости и всех неотъемлемых прав личности, выступают в качестве необходимой предпосылки и основы всех других прав и свобод человека и гражданина, условия их существования и соблюдения, иными словами, происходит перерождение достоинства личности из субъективного права и предмета философских воззрений в своеобразный «зонтичный принцип».
Данная тенденция, в частности, прослеживается и в международно-правовом регулировании геномных технологий в сфере биомедицинской деятельности: в Конвенции о правах человека и биомедицине (1997), в Международной декларации ООН о генетических данных человека (2003), во Всеобщей декларации о биоэтике и правах человека (2005), в Декларации ООН о клонировании человека (2005) и др. Принцип достоинства в указанных технологиях становится одновременно и всеохватывающим универсальным принципом, и магистральной основой биоэтики как у международного, так и у российского законодателя. В федеральных нормативных правовых актах геномные, протеомные и постгеномные технологии идентифицируются как критические (Указ Президента РФ № 899, 2011; Постановление Правительства РФ № 479, 2019). Вместе с тем само понятие геномной технологии дается не в федеральном законе, а в научно-технической программе Союзного государства «Разработка инновационных геногеогра-фических и геномных технологий идентификации личности и индивидуальных особенностей человека на основе изучения генофондов регионов Союзного государства» («ДНК-идентификация») (Постановление № 26 Совета Министров Союзного государства, 2017) как совокупность методов и инструментов анализа всего генома человека или большого числа ДНК-маркеров, распределенных по геному, с номинальным качеством и оптимальными затратами, обусловленными текущим уровнем развития науки и техники. Ряд ученых отмечают, что в российских нормативных правовых актах, а также в судебной практике не определено содержание прав человека в области геномных исследований (Алимов, Лещенков 2019). Соответственно, представляется, что данное определение нуждается в расширении и уточнении, так как результаты анализов, полученные указанными методами, на сегодняшний день активно имплементируются в жизнь в центрах геномных исследований мирового уровня (Постановление Правительства
РФ № 479, 2019; Распоряжение Правительства РФ № 2580-р, 2012). Думается, что обоснованным является закрепление понятия и основных признаков геномных технологий на законодательном уровне посредством уточнения понятийного аппарата Федерального закона от 05.07.1996 № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» (Федеральный закон № 86-ФЗ, 1996).
Вторжения биотехнологий методом генной инженерии в биологическую структуру человека влечет за собой не только медицинские риски, но и риски философской рефлексии самого человека о его сущности. На повестку дня встает вопрос о пределах этого вторжения, за которым возможно разрушение достоинства человека и, соответственно, его существа (Невинский 2013). Можно согласиться с Э.С. Юсубовым, что такой ключевой сущностный аспект научной рефлексии о пути и возможности исключения или преодоления антропологического кризисапереносится из философско-правовой теоретической плоскости в область прикладной медицины и медицинских геномных технологий (Юсубов 2018).
Пределы вторжения одновременно в нравственно-философскую и нормативную материю человеческого достоинства имеют особую значимость в геномных технологиях. Несмотря на тысячелетние философские практики, связывающие появление феномена человеческого достоинства с зарождением человеческой жизни, и поддержание достойного отношения к душе и телу человека, следующего в загробную жизнь, классические юридические современные догмы в подавляющем большинстве не обращаются к нерожденному ребенку или предоставляют ему незначительную правовую защиту, «правовое покрытие», и как следствие этого открытыми на юридической повестке остаются вопросы геномных манипуляций с эмбрионом, эмбриональными клетками, тотипотентными и плюрипотентными клетками, зародышевыми линиями, влекущие за собой фундаментальные вопросы морального статуса эмбриона, евгеники и клонирования. Развитие биомедицинских технологий опережает одновременно как нормативное закрепление, так и социально-нравственную и мировоззренческую адаптацию общества к текущим процессам, в связи с чем особенно актуальной становится проблема возращения и переосмысления нравственно-правовых и мировоззренческих категорий, необходимость опережающего философско-правового прогнозирования.
Очевидно, что снятие вопроса о формировании нового поколения прав человека и механизма их защиты, а также раскрытие концепции достоинства личности как междисциплинарной основы функционирования современных геномных технологий невозможно осуществить без анализа таких противоречивых проблем, связанных с направлением геномных технологий, как моральный статус эмбриона и использование эмбриональных клеток. В любом случае обоснование поэтапного формирования превентивной концепции охраны генетического достоинства и генетических прав посредством поиска оптимального соотношения различных интересов, с учетом философии прав человека и его природы подлежит скрупулезной оценке.
Попыткой выработки оптимальной модели достоинства личности в условиях развития биотехнологий (включающих геномные технологии) является дискуссия о возникновении соматических прав по распоряжению человека своим телом (Крусс 2000; Лаврик 2005; Лаврик 2006а; Лаврик 2006Ь; Лаврик 2007), или прав в сфере биоэтики (Абашидзе, Солнцев 2006; Йорыш 1998). Указанные права оспариваются другими учеными (см., напр.: Никитина 2020).
Справедливо считается, что будущее общественного устройства и правопорядка, а также личной соматической защищенности человека, реальной возможности распоряжаться по своему усмотрению собственным генетическим и геномным материалом должно лежать в плоскости нормативного закрепления общих подходов через систему оптимальных взвешенных принципов баланса частных и публичных интересов, прежде всего в сфере ультрасовременных и стремительно развивающихся геномных технологий. При этом, несмотря на академическую дискуссию, константой должна оставаться сформированная основа многослойной междисциплинарной категории достоинства личности, выступающая своеобразной мерой превентивной охраны от злоупотреблений в сфере геномики.
Неконтролируемое или поспешное внедрение инновационных разработок геномных технологий, предоставление доступа широкому кругу населения к новейшим биологическим разработкам, с одной стороны, сгенерировали настойчивое требование о качественной достойной жизни, включая право на качественную, доступную, оперативную и надлежащую медицинскую помощь, вытекающее из базового права на охрану и поддержание собственного здоровья. С другой стороны, указанные процессы затронули глубинные основы идентификации морального статуса эмбриона и показали насущную необходимость поиска оптимального соотношения различных интересов с учетом философии прав человека и его природы. Нерожденного ребенка в научной литературе, нормативных документах и правоприменительной практике нередко отождествляют с такими понятиями, как «зигота», «бластоциста», «преэмбрион», «эмбрион», «плод», «зародыш», «младенец», «ребенок», «биообъект», «продукт зачатия» и др. Российский законодатель обращается к медико-биологическому определению эмбриона: «...Эмбрион человека - зародыш человека на стадии развития до восьми недель» (Федеральный закон № 54-ФЗ, 2002: ст. 2). Нормативно-правовое регулирование данного вопроса на международном уровне и в зарубежных странах использует конструкции: «защита человека до рождения» (Конвенция о правах ребенка, 1989: преамбула; Декларация прав ребенка, 1959: преамбула), «нерожденный» (Конституция Республики Ирландия: ст. 40), «жизнь достойна защиты до рождения» (Конституция Словацкой Республики: ст. 15), «жизнь достойна охраны до рождения» (Хартия основных прав и свобод Конституции Чешской Республики: ст. 6), «прирожденное достоинство человека», «правовая охрана жизни» (Конституция Республики Польша: преамбула, ст. 38) и др.
Как уже было отмечено в статье, философская парадигма рассматривает идею родового достоинства, или наличия у человека права требовать
защиты своего достоинства в силу того, что он является представителем биологического рода. Однако возникает противоречие, поскольку «содержание господствующих в том или ином обществе взглядов на человеческое достоинство определяется в конечном счете характером общественных отношений, от которого зависит положение личности в обществе» (Морозов 1962: 58). Иными словами, достоинство ассоциируется с признаком личности (см., напр.: Протопопова 2015). Неоднозначность трактовок, на наш взгляд, в значительной мере связана со сложностью перевода характеризующих достоинство человека слов human, individual, everyone, each, член общества и т.п. Нельзя не учитывать и классические аспекты теории личности (Хьелл, Зиглер 2019), согласно которым эмбрион отличается умственной незрелостью, неспособен к любым когнитивным процессам, то есть не обладает необходимыми свойствами человеческой натуры, объединяющими его с человеческим родом, в том числе самоидентификацией, являющейся классическим признаком человеческого достоинства. Существует также точка зрения, высказанная в 1997 г. рабочей группой Королевской коллегии акушеров и гинекологов, о том, что эмбрион не является личностью, так как не может испытывать боль (болевые ощущения возникают у плода начиная с 24-й недели) (Fetal Awareness... 1997), поставленная этими же учеными в 2010 г. под сомнение тезисом об отсутствии полномасштабных исследований бодрствования эмбриона (Fetal Awareness. 2010: 7). В силу значительного расширения горизонта научных исследований происходит их интенсификация, ведущая к переосмыслению ставшей уже классической статистики о психоэмоциональных переживаниях плода1 и фиксации болевой чувствительности плода уже с 7-8-й недели; появление первичной нервной полоски - морфологического предшественника нервной трубки эмбриологи относят к 15-16-му дню с момента зачатия (при этом на данной стадии у эмбриона отсутствуют нервная система и, следовательно, невозможны нейропсихические процессы) (Силуянова и др.; Edwards 1986; Stanton Collett 2003). Приведенные данные позволяют расширить горизонт юридического планирования, а также прогностический правовой подход к такому биологическому явлению, как человеческий эмбрион, наделяемый правоведами одновременно чертами объекта и субъекта права (Дружинина 2017; Панкратова, Перевозчикова 2006; Белова 2020; Верещагин 2020), в отдельных случаях занимающий промежуточное положение «развивающегося субъекта», а не биообъекта или биоматериала (в связи с тем, что эмбрион не может быть признан личностью и в то же время не является «ничем») (Богданова 2019).
Медики и философы задаются, на наш взгляд, закономерным вопросом, можно ли считать критерием становления личности только проявление способности чувствовать (Силуянова и др.). Одновременно затрагивается и проблематика пределов вмешательства в естественные права личности на
1 В свое время большой резонанс вызвал документальный фильм Джека Доэна Дэбнера «Безмолвный крик» («The Silent Scream», Dabner J.D., 1984). URL: https:// www.youtube.com/watch?v=Iy5IUTNqHrs (дата обращения: 01.10.2021).
жизнь и достойное обращение при применении новейших геномных технологий, направленных на редактирование эмбриона в медицинских целях, имеющих задачу излечения от тяжелых болезней, а также проблемы использования эмбриональных клеток для проведения генной терапии. Чувствительным становится вопрос коммодификации эмбриона и определения надлежащих субъектов, реализующих принцип наилучших интересов эмбриона и будущего ребенка.
При вмешательстве в геном человека в терапевтических или редакционных целях в большинстве случаев используют метод CRISPR-Cas9, а в качестве платформы - зародившийся эмбрион: Китай (Южный научно-технологический университет) - 2018 г., рождение геномно-отредактированных близнецов, которым заменена часть ДНК для защиты от ВИЧ; США, Калифорния, Институт биологических исследований Солка (Salk Institute for Biological Studies) - 2017 г., создание Хуаном Кар-лосом Исписуа Бельмонте человеческих химер - вживление в эмбрионы свиньи генно-модифицированных клеток человека; Великобритания, Институт Френсиса Крика (Francis Crick Institute) - 2016 г., группа ученых во главе с Кэти Ниакан (Kathy Niakan) осуществляет генетические манипуляции с ДНК жизнеспособных эмбрионов для исключения угрозы невынашивания беременности; Мексика - 2016 г., рождение первого ребенка от трех родителей (исследователи под руководством эндокринолога Джона Джанга (John Zhang) произвели замену митохондриальной ДНК матери а донорскую для исключения передачи ребенку тяжелого наследственного заболевания - синдрома Лея).
При формировании международной судебной презумпции потенциальной человеческой личностьи эмбриона возникают этические и правовые проблемы, которые заключаются в сложности адекватного прогнозирования снятия потенциальной угрозы дефекта развития плода и последующей инвалидизации будущего человека в связи с наличием у него потенциала передачи дефектного гена, с одной стороны, и сложности реализации естественного права эмбриона на адекватную защиту и достойное обращение с учетом невозможности получения от него добровольного информированного согласия на медицинское вмешательство - с другой (см., напр.: Постановление ЕСПЧ..., 2004). Проблема реализации автономии личности (включая право на дачу согласия на проведение медицинского вмешательства) при определенном временном механизме, необходимом для принятия решения после рождения, была предметом дискуссии в Совете Европы. Анализируя различные теории и подходы, международные эксперты особое внимание обращают на то, что «обладание качеством личности» («быть личностью») не является тождественным простой принадлежности к человеческому роду, поскольку такая принадлежность не включается в себя признак индивидуальности и одушевления. Для того чтобы быть личностью и заслужить моральное отношение, необходимо достижение дополнительных качеств (Защита эмбриона., 2003: 7-8). В связи с этим встает закономерный вопрос: если качества личности связаны исключительно с достижением способности принимать осознанные решения, означает ли это,
что люди, имеющие психические расстройства или получившие травмы, исключающие возможность принимать самостоятельные решения, автоматически исключаются из категории личности, не обладают индивидуальностью и неодушевлены? Предостережения от подобного подхода звучали в трудах И. Ильина об одухотворенности жизни и признании за человеком прав и достоинства независимо от того, «как бы он ни был мал, болен или плох» (Ильин 1994). Звучат они с новой силой и в трудах современных философов о сердцевине гуманитарности и признании свободы доличностно-го уровня (Тульчинский 2004). Возникает немало ситуаций, осложненных новыми реалиями современной жизни и судебной практики, ведущих к переосмыслению общего подхода к решению данной проблемы, сформулированного в ст. 6 (Конвенции Овьедо): «.медицинское вмешательство в отношении лица, не способного дать на это согласие, может осуществляться исключительно в непосредственных интересах такого лица... Проведение медицинского вмешательства в отношении несовершеннолетнего, не могущего дать свое согласие по закону, может быть осуществлено только с разрешения его представителя, органа власти либо лица или учреждения, определенных законом» (Конвенция о защите прав., 1997: ст. 6). Ярким примером является дело Чарли Гарда (Charlie Gard), где родители фактически требовали признания за ними передачи права на принятие решения по медицинскому вмешательству и экспериментальному лечению ребенка, не способного выразить свою волю. Однако суды нескольких инстанций признали более обоснованной позицию руководства лондонской больницы на Грейт-Ормонд-стрит (Great Ormond Street Hospital) по отключению ребенка от систем жизнеобеспечения, что повлекло за собой смерть ребенка (Great Ormond., 2017; Gard and Others., 2017; Goold et al. 2019). Сегодня не только отсутствует единый подход к вопросу о том, кто является наилучшим выразителем прав ребенка - родители или публичные институты (Жарова 2020), но нет и единой договоренности по вопросу, кому отдать приоритет в выражении мнений как родившегося, так и будущего ребенка - отцу или матери. В одних случаях суды отдают предпочтение интересам отца при определении судьбы эмбрионов и плода (Постановление БП ЕСПЧ., 2007), в других случаях - матери (Постановление ЕСПЧ., 2011). С определенными оговорками к применимости аналогии можно предположить, что и Конституционный суд Российской Федерации, и российский законодатель отдает предпочтение позиции матери, что вытекает из особого социального риска беременности и материнства (Запись рассмотрения КС РФ, 2021). Можно согласиться с исследователями в том, что большое внимание уделяется конфликтам между «взрослыми субъектами права», в то время как необходимо обратить внимание на соотношение между родительской автономией и потенциальной автономией ребенка, включая допустимость государственного вмешательства с целью ограждения ребенка от физических и нравственных страданий вследствие избрания соответствующих генетических и биомедицинских процедур (Богданова, Малеина, Ксенофонтова 2020).
О непредсказуемости генетического редактирования в связи с неизученностью влияния различных мутаций на последующие поколения свиде-
тельствует практика международного регулирования, особо оговаривающая необходимость охраны достоинства каждого в связи с принадлежностью к человеческому роду (Конвенция о защите прав., 1997: преамбула, ст. 1, 18), мнение экспертного медико-биологического сообщества (редактирование-разрезание методом Cas9 может приводить к выпадению больших участков одной из копий хромосом (Спасская 2021) и судебная практика. Ограничение генетических манипуляций предусматривает зафиксированное в ст. 13 Конвенции Овьедо положение о том, что вмешательство в геном человека, направленное на его модификацию, может быть осуществлено лишь в профилактических, диагностических или терапевтических целях и только при условии, что оно не направлено на изменение генома наследников данного человека (Конвенция о защите прав., 1997: ст. 13). Сходный подход к проведению подобных манипуляций, по мнению ученых (Малеина 2019), прослеживается и в Законе РФ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности», который рассматривает генную терапию как «совокупность генно-инженерных (биотехнологических) и медицинских методов, направленных на внесение изменений в генетический аппарат соматических клеток человека в целях лечения заболеваний» (Федеральный закон № 86-ФЗ, 1996: ст. 2).
Аналогичным принципом соблюдения наилучших интересов будущих детей была мотивирована попытка осуществления эксперимента генетического вмешательства для исправления глухоты ученым Денисом Ребрико-вым, не одобренная Минздравом РФ, посчитавшим указанные манипуляции с эмбрионами человека преждевременными на территории РФ. Вместе с тем генетическое вмешательство в эмбрионы потомков глухонемых семей не перестает быть предметом активной научной дискуссии в зарубежных странах (Feeney, Rakic 2021).
Более сдержанную позицию о допустимости редактирования генома человеческого эмбриона занимает Япония, принявшая в 2019 г. уточнения о запрете вживления генетически отредактированного эмбриона. Однако необходимо отметить, что японские ученые на уровне правительственного акта получили разрешение на модификацию человеческого эмбриона (зародышевых клеток) (Cyranoski 2018; Thomsen 2019) до стадии, при которой он может развиться в самостоятельный человеческий зародыш. В 2019 г. аналогичное законодательство было принято в Германии (Варлен и др. 2019). Разрешено американским учёным создание искусственных эмбрионов сроком до 10 дней для воспроизведения в исследовательских целях биологических процессов и получение 3D генетического отпечатка эмбриона (Макаров 2019).
Отмечая, что существует очень тонкая грань между синтетической жизнью и подлинным началом появления естественного биологического человека, создатели биосинтетических технологий не останавливаются перед юридическими рекомендациями по ограничению подобных экспериментов и правовым запретам на создание эмбрионов в исследовательских целях (Конвенция о защите прав., 1997: ст. 18). Положение о недопустимости создания эмбриона человека в целях производства биомедицинских
клеточных продуктов содержится и в ст. 3 Федерального закона «О биомедицинских клеточных продуктах» (Федеральный закон № 180-ФЗ, 2016: ст. 3).
В качестве аргументации ученые часто используют постулат ст. 17 Конвенция Овьедо о допустимости в исключительных случаях при отсутствии согласия проведения исследований, не направленных на непосредственный неблагоприятный эффект для здоровья испытуемых, с целью углубления научных знаний о состоянии здоровья человека и его болезни и получения результатов, могущих иметь благоприятные последствия как для состояния здоровья данного испытуемого, так и других лиц, страдающих той же болезнью либо находящихся в аналогичном состоянии. Эмбриональные исследования подпадают именно под исключительный случай, так как эффект распространения полученных медицинских результатов, их публичный резонанс и общественная польза перевешивают ценность не полностью сформированной человеческой жизни.
Дискуссионным остается вопрос обеспечения надлежащей защиты «искусственного» (in vitro) эмбриона при таких исследованиях, принимая во внимание требования Рекомендации Парламентской ассамблеи Совета Европы № 1046 (1986) о том, что «человеческие эмбрионы и зародыши в любых обстоятельствах требуют обращения, достойного человека, и что использование полученных из них материалов и тканей должно быть строго ограничено и подконтрольно... явно терапевтическим целям, которых нельзя достичь никакими иными способами» (Рекомендации. № 1046, 1986). Таким образом, зеркальное право быть рожденным, органично выводимое из права на жизнь, фактически ставится в зависимость не только от законных представителей интересов нерожденного ребенка, но и одновременно от исследовательского интереса ученых и надлежащего соблюдения ими принципов Асиломарской конференции по рекомбинантной ДНК 1975 г. (Berg 2008), предусматривающих принцип невмешательства государства в деятельность ученых при соблюдении ими разумности в рамках исследований.
В 2021 г., чтобы избежать вышеуказанных юридических запретов на создание зародышей человеческих эмбрионов в исследовательских целях, ученые обратились к исследованию более ранних стадий развития человека. Так, американские ученые пошли по пути перепрограммирования фибробластов в плюрипотентные клетки стволовые с последующим выращиванием из клеток соединительной ткани взрослого человека структуры, которая по свойствам, форме и размерам похожа на человеческую бластоци-сту. Австралийские исследователи перепрограммировали клетки взрослого человека таким образом, что несколько важных генов экспрессировались в них так же, как в трех типах клеток, содержащихся в бластоцисте (Еникеева 2021). Цель подобных экспериментов - создать некую структуру с эмбриологическими недостатками, некоего недочеловека, чтобы снять как юридические, так и этические запреты на редактирование зародышевой линии и технологии использования эмбриональных стволовых клеток для генной терапии. Редактирование генома стволовых клеток (основным «поставщи-
ком» которых пока остается эмбрион человека) с использованием технологии CRISPR («молекулярные ножницы»), позволяющей создавать «универсальные» плюрипотентные клетки, применяемые для лечения роговицы, заболеваний крови, восстановления сердечной мышцы, решать вопросы лечения и прогнозирования орфанных и эндемических заболеваний, а также проблему нехватки донорских органов в трансплантологии, сегодня называют научным рубежом. Имплементация геномных технологий (например, швейцарско-американской компании CRISPR Therapeutics), колоссальное снижение их стоимости - за 20 лет в 800 тыс. раз (Church 2018) и международное признание их научной значимости присуждением разработчикам метода редактирования генома Эммануэль Шарпантье и Дженнифер Даудна в 2020 г. Нобелевской премии по химии открыли новую эру биологического здоровья человека, в основе которой находится будущий человек. В связи с этим становится очевидным, что нравственно-философские и биоэтические подходы к определению человека, его достоинства и достойного обращения к нему переходят сегодня из сферы теоретических воззрений в практическую плоскость ежедневного применения. Возможным решением проблем, связанных с применением геномных технологий, с одной стороны, может стать использование в качестве биологического материала для редактирования генома соматических клеток нежизнеспособных эмбрионов, а с другой -использование клеток будущих эмбрионов должно производится при закреплении и детализации указанных процедур в принципах осуществления деятельности в сфере обращения биомедицинских клеточных продуктов, зафиксированных в Федеральном законе «О биомедицинских клеточных продуктах» (Федеральный закон № 180-ФЗ, 2016).
Предложения по указанному нормативно-правовому закреплению невозможны без глубинного переосмысления феномена достоинства личности и точки его отсчета. Философское переосмысление понятия эмбрион как понятия, близкого к понятию человек и избегание тенденции к ком-модификации (превращения в товар) потенциала человеческой личности, заключенной в эмбриональную оболочку, могут стать биоэтическим ориентиром развития геномных технологий с использованием эмбрионального материала.
Заключение. Сформированный опыт этического и правового регулирования геномных технологий показывает, что хрупкость и незащищенность нарождающейся человеческой жизни перед лицом биотехнологического процесса приоткрывает ранее неочевидные грани реализации соматических прав человека, постепенно завоевывающих себе уникальное место в правовой и философской системе координат современного общества.
Пределы допустимого использования эмбрионов в научно-исследовательских целях открывают этико-правовую дискуссию о моральном статусе эмбриона, включающую в себя вопросы соотношения начала биологической, этической и правовой защиты.
Обладание эмбриона важнейшим качеством - потенциально (при определенных условиях) в будущем развиться в полноценную личность приводит к необходимости формирования превентивной концепции охраны
генетического достоинства будущего человека, в основе которой должна лежать междисциплинарная, многослойная категории достоинства личности, являющаяся своеобразной мерой превентивной охраны от злоупотреблений в сфере геномики.
БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК
Абашидзе А.Х., Солнцев А.М. 2007. Нюрнбергский кодекс и дальнейшее международно-правовое регулирование вопросов биоэтики // Российский ежегодник международного права, 2006. С. 122-133.
Алимов Э.В., Лещенков Ф.А. 2019. Правовые основы проведения геномных исследований в Российской Федерации и странах англосаксонской правовой семьи // Журнал российского права. № 11. С. 43-57. DOI: 10.12737/jrl.2019.11.3.
Андорно Р. 2020. Суррогатное материнство ведет к смешению людей и вещей. Интервью с Р. Андорно // Закон. № 7. С. 8-25.
Белова Д.А. 2020. Проблемы правового статуса эмбриона // Семейное и жилищное право. № 3. С. 6-8. .DOI: 10.18572/1999-477X-2020-3-6-8.
Белявский А.В., Придворов Н.А. 1991. Охрана чести и достоинства личности: философско-социологический анализ. Харьков : Изд-во Харьков. юрид. ин-та.
Богданова Е.Е. 2019. О правах на биоматериал человека // Гражданское право. № 4. С. 28-32. DOI: 10.18572/2070-2140-2019-4-28-32.
Богданова Е.Е., Малеина М.Н., Ксенофонтова Д.С. 2020. Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий // Lex russica (Русский закон). № 5. С. 129-142. DOI: 10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-142.
Варлен М.В. и др. 2019. Проблемы определения пределов государственного вмешательства в сферу организации и проведения геномных исследований с учетом практических и функциональных значений саморегулирования со стороны профессионального сообщества / Варлен М.В., Машкова К.В., Зенин С.С., Барциц А.Л., Суворов Г.Н. // Государственная власть и местное самоуправление. № 8. С. 5-64. DOI: 10.18572/1813-1247-2019-8-56-64.
Власова О.В. 2011. Достоинство человека как нравственно-правовая ценность: общетеоретическое исследование : дис. ... д-ра юрид. наук. Ханты-Мансийск. 417 с.
Дружинина Ю.Ф. 2017. Правовой режим эмбриона in vitro // Журнал российского права. № 12. С. 129-140. DOI: 10.12737/article_5a200506899599.19842755
Еникеева А. 2021. Ученые создали эмбрион из клеток кожи человека. Это настоящий зародыш? 21.03.2021. URL: https://ria.ru/20210321/embrion-1602041479.html (дата обращения: 01.10.2021).
Жарова А.К. 2020. Политика использования геномной информации для вторичных исследовательских целей. На примере Великобритании // Юрист. № 7. С. 5661. DOI: 10.18572/1812-3929-2020-7-56-61.
Ильин И.А. 1994. О сущности правосознания. Москва : Рус. кн. 310 с.
Йорыш А.И. 1998. Правовые и этические проблемы клонирования человека // Государство и право. № 11. С. 87-93.
Кравец И.А. 2019. Конституция РФ, права человека и достоинство личности: диалог конституционной теории, практики конституционного правосудия и международных норм // Юридическая наука и практика. Т. 15, № 2. C. 93-104. DOI: 10.25205/2542-0410-2019-15-2-93-104.
Крусс В.И. 2000. Личностные (соматические) права человека в конституционном и философско-правовом измерении: к постановке проблемы // Государство и право. № 10. С. 43-50.
Лаврик М.А. 2005a. К теории соматических прав человека // Сибирский юридический вестник. № 3. С. 16-26.
Лаврик М.А. 2006a. Гарантии конституционных прав человека: соматический аспект : дис. ... канд. юрид. наук. Иркутск. 232 с.
Лаврик М.А. 2006b. Права человека: новации в понимании и юридической фиксации // Lex russica (Русский закон). № 1. C. 147-151.
Лаврик М.А. 2007. ПРАВОеТЕЛО : Соматические права человека: взгляд из Сибири. Иркутск : Изд-во Иркутск. гос. ун-та. 228 с.
Лукашева Е.А. (отв. ред.) 1999. Права человека : учебник для вузов / отв. ред. Е.А. Лукашева. Москва : Норма-Инфра-М. 573 с.
Макаров В. 2019. Ученые создали искусственный эмбрион человека из стволовых клеток, 04.07.2019. URL: https://www.popmech.ru/science/news-491512-uchenye-sozdali-iskusstvennyy-embrion-cheloveka-iz-stvolovyh-kletok/ (дата обращения: 01.10.2021).
Малеина М.Н. 2019. Роль правовых принципов в устранении и минимизации рисков применения геномных технологий // Lex russica (Русский закон). № 8. С. 121-128. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.153.8.121-128.
Морозов В. 1962. Достоинство // Философская энциклопедия : в 5 т. Москва : Сов. энциклопедия. Т. 2. С. 58-60.
Невинский В.В. 1994. Гражданин и основополагающие принципы конституции Федеративной Республики Германии : дис. ... д-ра юрид. наук. Екатеринбург. 404 с.
Невинский В.В. 2013. Конституция Российской Федерации и достоинство человека (воспоминание о будущем) // Конституционное и муниципальное право. № 11. С. 48-54.
Невинский В.В. 2018. Сущность и универсализация конституционных ценностей в современном обществе // Lex Russia (Русский закон). № 11. С. 106-120. DOI: 10.17803/1729-5920.2018.144.11.106-121.
Несмеянова С.Э. 2007. Судебная практика Конституционного Суда Российской Федерации с комментариями. Москва : Проспект. 480 с.
Никитина Е.Е. 2020. Система прав и свобод человека в условиях технологической революции // Журнал российского права. № 8. С. 27-44. DOI: 10.12737/ jrl.2020.092.
Панкратова Е.А., Перевозчикова Е.В. 2006. Конституционное право на жизнь и правовой статус эмбриона человека // Медицинское право. № 2. С. 16-23.
Протопопова Т.В. 2015. Достоинство личности в юриспруденции. Saarbrucken : LAP LAMBERT Academik Publishing. 265 c.
Рудинский Ф.М. 1983. Демократия и достоинство личности. Москва : Наука.
167 c.
Силуянова И.В. и др. Морально-этические проблемы статуса эмбриона : Тема 4 / Силуянова И.В., Сабурова В.И., Чернега К.А., Першин М.С., Ляуш Л.Б., Чин-дин И.В., Сушко Н.А., Макеева И.С., Болховитинова С.А. // Избранные лекции кафедры биомедицинской этики Российского государственного медицинского университета / Рос. гос. мед. ун-т. Каф. биомед. техники. Б.г. URL: https://rsmu.ru/fileadmin/ templates/DOC/Faculties/LF/bioethics/ucheb_materiali/lekcii/subject4.pdf (дата обращения: 01.10.2021).
Спасская Д. 2021. Редактура продолжается, 20.05.2021. URL: https://nplus1.ru/ blog/2021/05/20/rebrikov-goes-on (дата обращения: 01.10.2021).
Тульчинский Г.Л. 2004. Современная гуманитарная парадигма: гуманитар-ность против гуманизма? // Вестник Санкт-Петербургского государственного университета культуры и искусств. № 1. С. 6-11.
Хьелл Л., Зиглер Л. 2019. Теории личности. Основные положения, исследования и применение : учеб. пособие. 3-е изд. Санкт-Петербург : Питер ; Минск ; Питер. 606 с. (Мастера психологии).
Юсубов Э.С. 2018. «Человек - высшая ценность» как философская и конституционная максима // Конституционное и муниципальное право. № 11. С. 15-19.
Berg P. 2008. Asilomar 1975: DNA modification secured // Nature. № 455. P. 290-291. DOI: 10.1038/455290a.
Church G. 2018. The Promises and Perils of Gene Editing, 16.01.2018. URL: https:// hms.harvard.edu/news-events/talks12/2018-talks12/promises-perils-gene-editing (дата обращения: 01.10.2021).
Cyranoski D. 2018. Japan set to allow gene editing in human embryos : Draft guidelines permit gene-editing tools for research into early human development, 10.03.2018. URL: https://www.nature.com/articles/d41586-018-06847-7. (дата обращения: 01.10.2021). DOI 10.1038/d41586-018-06847-7.
Dworkin R. 2011. Justice for Hedgehogs. Cambridge, Mass. : Belknap Press of Harvard Univ. Press. XI, 506 p.
Edwards R.G. 1986. New Ethical Implications of Human Embryology // Human Reproduction. Vol. 1, № 4. P. 277-278.
Etinson A. 2020. What's so Special about Human Dignity? // Philosophy and Public Affairs. Vol. 48, № 4. P. 353-381. DOI 10.1111/papa.12175.
Feeney O., Rakic V. 2021. Genome editing and 'disenhancement': Considerations on issues of Non-Identity and Genetic Pluralism // Humanities and Social Sciences Communications. Vol. 8, № 1, May. DOI 10.1057/s41599-021-00795-w.
Gisbertz Ph. 2018. Overcoming Doctrinal School Thought. A Unifying Approach to Human Dignity // Ratio Juris. Vol. 31, iss. 2. P. 196-207. DOI 10.1111/raju.12204.
Goold I. et al. (eds.) 2019. Parental Rights, Best Interests and Significant Harms: Medical decision-making on behalf of children post Great Ormond St vs Yates / Ed. by I. Goold, J. Herring, C. Auckland. Oxford, UK : Hart Publishing. URL: https://library.oapen. org/handle/20.500.12657/48382 (дата обращения: 01.10.2021).
Hartogh G. den. 2014. Is human dignity the ground of human rights? // The Cambridge Handbook of Human Dignity: Interdisciplinary Perspectives / Ed. by Marcus Duwell, Jens Braarvig, Roger Brownsword, Dietmar Mieth. Cambridge : Cambridge Univ. Press. Ch. 20. P. 200-207. DOI 10.1017/CBO9780511979033.025.
Hubner D. 2016. Human Dignity, Human Rights and Instrumentalisation // The Future of Human Dignity : Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13. Utrecht.
Kateb G. 2011. Human Dignity. Cambridge, Mass. ; London : Harvard Univ. Press. 256 p.
O'Mahony C. 2012. There is No Such Thing as a Right to Dignity // Journal Constitutional Law. Vol 10, № 2. P. 551-574. DOI 10.1093/icon/mos010.
Oyola S.M.R. 2016. Human Dignity in Times of Transition // The Future of Human Dignity : Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13. Utrecht.
Rawls J. 1993. Political Liberalism. New York : Colombia Univ. Press. XXXIV, 401 p.
Rawls J. 2001. The Law of Peoples, with The Idea of Public Reason Revisited. Cambridge, Mass. : Harvard Univ. Press. VIII, 200 p.
Riley S. 2016. Human Dignity and Institutions: The Changing Circumstances of Justice // The Future of Human Dignity : Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13. Utrecht.
Stanton Collett T. 2003. Fetal Pain Legislation: Is it Viable? // Pepperdine Law Review. Vol. 30, iss. 2. P. 161-184. URL: https://digitalcommons.pepperdine.edu/cgi/viewcontent. cgi?article=1294&context=plr (дата обращения: 01.10.2021).
Thomsen M. 2019. Japan Bans implanting gene edited human embryo in preemptive crackdown on the 'designer baby' craze, 05.12.2019. URL: https://www.dailymail.co.uk/ sciencetech/article-7761711/Japans-health-ministry-recommends-ban-implanting-human-gene-edited-human-embryoes.html (дата обращения: 01.10.2021).
Wachtendorf Th. 2016. The Dignity of Man as a Mythological Concept // The Future of Human Dignity : Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13. Utrecht. P. 33.
Waldron J.J. 2013. Is Dignity the Foundation of Human Rights? / New York University // Public Law and Legal Theory Research Paper Serioes : Working Papers. № 12-73. 30 p. DOI 10.2139/ssrn.2196074.
Всеобщая декларация прав человека. Принята резолюцией 217 А (III) Генеральной Ассамблеи ООН от 10 декабря 1948 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/ decl_conv/declarations/declhr.shtml (дата обращения: 01.10.2021).
Международный пакт о гражданских и политических правах. Принят резолюцией 2200 А (XXI) Генеральной Ассамблеи от 16 декабря 1966 года. URL: https:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/pactpol.shtml (дата обращения: 01.10.2021).
Конвенция о правах ребенка. Принята резолюцией 44/25 Генеральной Ассамблеи от 20 ноября 1989 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ conventions/childcon.shtml (дата обращения: 01.10.2021).
Декларация прав ребенка. Принята резолюцией 1386 (XIV) Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1959 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ declarations/childdec.shtml (дата обращения: 01.10.2021).
Устав Организации Объединенных Наций. Принят 26 июня 1945 г. Сан-Франциско. URL: https://www.un.org/ru/about-us/un-charter/full-text (дата обращения: 01.10.2021).
Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине (ETS № 164). Заключена в г. Овьедо 4 апреля 1997 г. URL: https://rm.coe.int/168007d004 (дата обращения: 01.10.2021).
Международная декларация ООН о генетических данных человека. Принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16 октября 2003 года. URL: https://www. un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата обращения: 01.10.2021).
Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека. Принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 18-м пленарном заседании 19 октября 2005 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ declarations/bioethics_and_hr.shtml (дата обращения: 01.10.2021).
Декларация Организации Объединенных Наций о клонировании человека. Принята резолюцией 59/280 Генеральной Ассамблеи от 8 марта 2005 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/decl_clon.shtml (дата обращения: 01.10.2021).
Конституция Республики Ирландия. URL: http://legalns.com/download/books/ cons/ireland.pdf (дата обращения: 01.10.2021).
Конституция Словацкой Республики. URL: https://legalns.com/download/books/ cons/slovakia.pdf (дата обращения: 01.10.2021).
Хартия основных прав и свобод Конституции Чешской Республики. URL: https://worldconstitutions.ru/?p=106 (дата обращения: 01.10.2021).
Конституция Республики Польша. URL: https://legalns.com/download/books/ cons/poland.pdf (дата обращения: 01.10.2021).
Федеральный закон Российской Федерации от 5 июля 1996 года № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» (с изм. и доп.) // Собрание законодательства Российской Федерации. 1996. № 28. Ст. 3348.
Федеральный закон Российской Федерации от 20 мая 2002 года № 54-ФЗ «О временном запрете на клонирование человека» (с изм. и доп.) // Собрание законодательства Российской Федерации. 2002. № 21. Ст. 1917.
Федеральный закон Российской Федерации от 23 июня 2016 года № 180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах» (с изм. и доп.) // Собрание законодательства Российской Федерации. 2016. № 26, ч. 1. Ст. 3849.
Указ Президента Российской Федерации от 07.07.2011 № 899 «Об утверждении приоритетных направлений развития науки, технологий и техники в Российской Федерации и перечня критических технологий Российской Федерации» (с изм. и доп.) // Собрание законодательства Российской Федерации. 2011. № 28. Ст. 4168.
Постановление Правительства Российской Федерации от 22 апреля 2019 года № 479 «Об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы». URL: https://www.garant.ru/products/ ipo/prime/doc/72128722/ (дата обращения: 01.10.2021).
Распоряжение Правительства Российской Федерации от 28 декабря 2012 года № 2580-р «Об утверждении Стратегии развития медицинской науки в Российской Федерации на период до 2025 года». URL: http://gov.garant.ru/SESSION/PILOT/main. htm (дата обращения: 01.10.2021).
Постановление Совета Министров Союзного государства от 16 июня 2017 г. № 26 «О научно-технической программе Союзного государства "Разработка инновационных геногеографических и геномных технологий идентификации личности и индивидуальных особенностей человека на основе изучения генофондов регионов Союзного государства" ("ДНК-идентификация")» (принято в г. Санкт-Петербурге 16 июня 2017 г.). URL: https://base.garant.ru/71728692/ (дата обращения: 01.10.2021).
Защита эмбриона человека in vitro : Доклад Рабочей группы по защите эмбриона и плода человека (CDBI-CO-GT3). Страсбург, 19 июня 2003 г. / пер. на рус. яз. Резниченко Л.А. ; науч. ред. Б.Г. Юдин, Л.Ф. Курило ; Руководящий комитет по биоэтике Совета Европы (CDBI). Страсбург, 2003. 50 с.
Постановление Европейского Суда по правам человека от 8 июля 2004 г. Дело «Во против Франции» [Vo - France] (жалоба № 53924/00) (Большая Палата) : извлечение // Бюллетень Европейского Суда по правам человека : Рос. изд. 2004. № 12. С. 30.
Постановление Большой Палаты Европейского Суда по правам человека от 10 апреля 2007 г. Дело «Эванс против Соединенного Королевства» [Evans v. United Kingdom] (жалоба № 6339/05) (Большая Палата) : извлечение // Бюллетень Европейского Суда по правам человека : Рос. изд. 2007. № 10.
Постановление Европейского Суда по правам человека от 26.05.2011 по делу «Р.Р. (R.R.) против Польши» (жалоба № 27617/04) // Регулярный выборочный информационный поток (РВИП) для сведения национальных структур по правам человека (НСПЧ) / Совет Европы. Европейский Союз. Страсбург, 2011. Вып. № 66 (с 23 мая по 5 июня). С. 9-10. URL: https://rm.coe.int/16806f12a1 (дата обращения: 01.10.2021).
Запись рассмотрения Конституционным Судом РФ 20 мая 2021 года дела о проверке конституционности статьи 3 ФЗ «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей». URL: http://www.ksrf.ru/ru/Sessions/Pages/ ViewItem.aspx?ParamId=198 (дата обращения: 01.10.2021).
Рекомендация 1046 (1986) по использованию эмбрионов и плодов человека в целях диагностики, терапии, научных исследований, промышленного использова-
ния и торговли. Принята 38-й очередной сессией Парламентской ассамблеи Совета Европы. URL: https://xn--80aagahqwyibe8an.com/es-fundamentalne-zakonodavstvo/ rekomendatsiya-1046-1986-ispolzovaniyu170985.html (дата обращения: 01.10.2021).
Great Ormond Street Hospital v. Christopher Gard and Charlie Gard, the High Court of Justice, UK Case No. FD17P00103. URL: https://www.judiciary.uk/wp-content/ uploads/2017/07/gosh-v-gard-24072017.pdf
Gard and Others v. the United Kingdom (application no. 39793/17). URL: https:// www.familylaw.co.uk/news_and_comment/gard-and-others-v-united-kingdom-application-no-39793-17 (дата обращения: 01.10.2021).
Fetal Awareness: Report of a Working Party, 1997 / The Royal College of Obstetricians and Gynaecologists. London : RCOG Press. 28 p.
Fetal Awareness. Review of Research and Recommendations for Practice, March, 2010 / The Royal College of Obstetricians and Gynaecologists. London : RCOG Press. X, 26 p.
References
Abashidze A.Kh., Solntsev A.M. The Nuremberg Code and Further International Legal Regulation of Bioethics Issues, Russian Year-Book of International Law - 2006, 2007, pp. 122-133. (in Russ.).
Alimov E.V., Leshchenkov F.A. The Legal Framework for Genomic Research in the Russian Federation and Common Law Countries, Journal of Russian Law, 2019, no. 11, pp. 43-57. DOI 10.12737/jrl.2019.11.3. (in Russ.).
Andorno R. Surrogate Motherhood Leads to a Confusion Between Persons and Things : interview, Zakon, 2020, no. 7, pp. 8-25. (in Russ.).
Belova D.A. Issues of the Legal Status of an Embryo, Family and Housing Law, 2020, no. 3, pp. 6-8. DOI 10.18572/1999-477X-2020-3-6-8. (in Russ.).
Belyavskiy A.V., Pridvorov N.A. Protection of the Honor and Dignity of the Individual: a Philosophical and Sociological Analysis, Kharkiv, Izdatel'stvo Khar'kovskogo yuridicheskogo instituta, 1991. (in Russ.).
Berg P. Asilomar 1975: DNA modification secured, Nature, 2008, no. 455, pp. 290-291. DOI 10.1038/455290a.
Bogdanova E.E. On the Rights to Human Biomaterial, Civil Law, 2019, no. 4, pp. 28-32. DOI 10.18572/2070-2140-2019-4-28-32. (in Russ.).
Bogdanova E.E., Maleina M.N., Ksenofontova D.S. Certain Problems of Citizens' Rights Protection when Using Genomic Technologies, Lex russica (The Russian Law), 2020, no. 5, pp. 129-142. DOI 10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-142. (in Russ.).
Church G. The Promises and Perils of Gene Editing, January 16, 2018, available at: https://hms.harvard.edu/news-events/talks12/2018-talks12/promises-perils-gene-editing (accessed October 01, 2021).
Constitution of Ireland, available at: http://legalns.com/download/books/cons/ ireland.pdf (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Constitution of the Czech Republic, available at: https://worldconstitutions.ru/?p=106 (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Constitution of the Republic of Poland, available at: https://legalns.com/download/ books/cons/poland.pdf (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Constitution of the Slovak Republic, available at: https://legalns.com/download/ books/cons/slovakia.pdf (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Convention on the Protection of Human Rights and Dignity in Connection with the Application of Advances in Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (ETS No. 164). Concluded in Oviedo on April 4, 1997, available at: https:// rm.coe.int/168007d004 (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Convention on the Rights of the Child. Adopted and opened for signature, ratification and accession by General Assembly resolution 44/25 of 20 November 1989, available at: https:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/childcon.shtml (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Cyranoski D. Japan set to allow gene editing in human embryos : Draft guidelines permit gene-editing tools for research into early human development, March 10, 2018, available at: https://www.nature.com/articles/d41586-018-06847-7 (accessed October 01, 2021). DOI 10.1038/d41586-018-06847-7.
Declaration of the Rights of the Child. Proclaimed by General Assembly Resolution 1386(XIV) of 20 November 1959, available at: https://www.un.org/ru/documents/decl_ conv/declarations/childdec.shtml (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Decree of the Government of the Russian Federation No. 2580-r dated December 28, 2012 "On approval of the Strategy for the Development of Medical Science in the Russian Federation for the period up to 2025", available at: http://gov.garant.ru/SESSION/PILOT/ main.htm (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Decree of the President of the Russian Federation No. 899 dated 07.07.2011 "On Approval of Priority Directions for the Development of Science, Technology and Technology in the Russian Federation and the List of Critical Technologies of the Russian Federation" (with amend. and add.), Sobranie zakonodatelstva Rossiyskoy Federatsii, 2011, no. 28, art. 4168. (in Russ.).
Druzhinina Yu.F. Legal Regime of Embryo In Vitro, Journal of Russian Law, 2017, no. 12, pp. 129-140. DOI 10.12737/article_5a200506899599.19842755. (in Russ.).
Dworkin R. Justice for Hedgehogs, Cambridge, Mass., Belknap Press of Harvard Univ. Press, 2011, xi, 506 p.
Edwards R.G. New Ethical Implications of Human Embryology, Human Reproduction, 1986, vol. 1, no. 4, pp. 277-278.
Enikeeva A. Scientists have created an embryo from human skin cells. Is this a real fetus? March 21, 2021, available at: https://ria.ru/20210321/embrion-1602041479.html (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Etinson A. What's so Special about Human Dignity?, Philosophy and Public Affairs,
2020, vol. 48, no. 4, pp. 353-381. DOI 10.1111/papa.12175.
Federal Law of the Russian Federation No. 180-FZ of June 23, 2016 "On Biomedical Cell Products" (with amend. and add.), Sobranie zakonodatelstva Rossiyskoy Federatsii, 2016, no. 26, pt. 1, art. 3849. (in Russ.).
Federal Law of the Russian Federation No. 54-FZ of May 20, 2002 "On the Temporary Ban on human cloning" (with amend. and add.), Sobranie zakonodatelstva Rossiyskoy Federatsii, 2002, no. 21, art. 1917. (in Russ.).
Federal Law of the Russian Federation No. 86-FZ of July 5, 1996 "On State Regulation in the Field of genetic Engineering" (with amend. and add.), Sobranie zakonodatelstva Rossiyskoy Federatsii, 1996, no. 28, art. 3348. (in Russ.).
Feeney O., Rakic V. Genome editing and 'disenhancement': Considerations on issues of Non-Identity and Genetic Pluralism, Humanities and Social Sciences Communications,
2021, vol. 8, no. 1, May. DOI 10.1057/s41599-021-00795-w.
Fetal Awareness. Review of Research andRecommendations for Practice, March, London, The Royal College of Obstetricians and Gynaecologists Press, 2010, x, 26 p.
Fetal Awareness: Report of a Working Party, London, The Royal College of Obstetricians and Gynaecologists Press, 1997, 28 p.
Gard and Others v. the United Kingdom (application no. 39793/17), available at: https://www.familylaw.co.uk/news_and_comment/gard-and-others-v-united-kingdom-application-no-39793-17 (accessed October 01, 2021).
Gisbertz Ph. Overcoming Doctrinal School Thought. A Unifying Approach to Human Dignity, Ratio Juris, 2018, vol. 31, iss. 2, pp. 196-207. DOI 10.1111/raju.12204.
Goold I., Herring J., Auckland C. (eds.) Parental Rights, Best Interests and Significant Harms: Medical decision-making on behalf of children post Great Ormond St vs Yates, Oxford, UK, Hart Publishing, 2019, available at: https://library.oapen.org/ handle/20.500.12657/48382 (accessed October 01, 2021).
Great Ormond Street Hospital v. Christopher Gard and Charlie Gard, the High Court of Justice, UK Case No. FD17P00103, available at: https://www.judiciary.uk/wp-content/ uploads/2017/07/gosh-v-gard-24072017.pdf (accessed October 01, 2021).
Hartogh G. den. Is human dignity the ground of human rights?, M. Duwell, J. Braarvig, R. Brownsword, D. Mieth (eds.) The Cambridge Handbook of Human Dignity: Interdisciplinary Perspectives, Cambridge, Cambridge Univ. Press, 2014, ch. 20, pp. 200-207. DOI 10.1017/CBO9780511979033.025.
Hjelle L.A., Ziegler D. J. Personality theories. Basic assumptions, research, and applications, 3rd ed., St. Petersburg, Piter, Minsk, Piter, 2019, 606 p. (in Russ.).
Hubner D. Human Dignity, Human Rights and Instrumentalisation, The Future of Human Dignity: Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13, Utrecht, 2016.
Ilyin I.A. On the essence of Legal Consciousness, Moscow, Russkaya kniga, 1994, 310 p. (in Russ.).
International Covenant on Civil and Political Rights. Adopted and opened for signature, ratification and accession by General Assembly resolution 2200A (XXI) of 16 December 1966, available at: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/pactpol.shtml (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
International Declaration on Human Genetic Data (16 October 2003), available at: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Iorysh A.I. Legal and Ethical Problems of Human Cloning, State and Law, 1998, no. 11, pp. 87-93. (in Russ.).
Judgment by the European Court of Human Rights on May 26, 2011. Application No. 27617/04 In the case of R.R. vPoland, available at: https://rm.coe.int/16806f12a1 (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Judgment by the Grand Chamber on April 10, 2007. Application No. 6339/05 In the case of Evans v. United Kingdom, Byulleten' Evropeyskogo Suda po pravam cheloveka : Ros. izd., 2007, no. 10. (in Russ.).
Judgment by the Grand Chamber on July 08, 2004. Application No. 53924/00 In the case of VO v. France, Byulleten' Evropeyskogo Suda po pravam cheloveka : Ros. izd., 2004, no. 12, pp. 30. (in Russ.).
Kateb G. Human Dignity, Cambridge, Mass., London, Harvard Univ. Press, 2011, 256 p.
Kravets I.A. The Constitution of the Russian Federation, Human Rights and Human Dignity: Dialogue of Constitutional Theory, Practice of Constitutional Justice and International Norms, Juridical Science and Practice, 2019, vol. 15, no. 2, pp. 93-104. DOI 10.25205/2542-0410-2019-15-2-93-104. (in Russ.).
Kruss V.I. Personal (Somatic) Human Rights in the Constitutional and Philosophical-Legal Dimension: to the Formulation of the Problem, State and Law, 2000, no. 10, pp. 43-50. (in Russ.).
Lavrik M.A. Guarantees of Constitutional Human Rights: Somatic Aspect : dissertation, Irkutsk, 2006, 232 p. (in Russ.).
Lavrik M.A. Human Rights: Innovations in Understanding and Legal Fixation, Lex russica (The Russian Law), 2006, no. 1, pp. 147-151. (in Russ.).
Lavrik M.A. Right Body. Somatic Human Rights: a View From Siberia, Irkutsk, Izdatel'stvo Irkutskogo gosudarstvennogo universiteta, 2007, 228 p. (in Russ.).
Lavrik M.A. The Theory of Somatic Human Rights, Siberian Law Herald, 2005, no. 3, pp. 16-26. (in Russ.).
Lukasheva E.A. (resp. ed.) Human Rights: Textbook for Univ., Moscow, Norma-Infra-M, 1999, 573 p. (in Russ.).
Makarov V. Scientists Have Created an Artificial Human Embryo from Stem Cells, July 04, 2019, available at: https://www.popmech.ru/science/news-491512-uchenye-sozdali-iskusstvennyy-embrion-cheloveka-iz-stvolovyh-kletok/ (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Maleina M.N. Role of Legal Principles in Eliminating and Minimizing the Risks of Genomic Technologies, Lex russica (The Russian Law), 2019, no. 8, pp. 121-128. DOI 10.17803/1729-5920.2019.153.8.121-128. (in Russ.).
Morozov V. Dignity, Filosofskaya entsiklopediya, in 5 vols., Moscow, Sovetskaya entsiklopediya, 1962, vol. 2, pp. 58-60. (in Russ.).
Nesmeyanova S.E. Judicial Practice of the Constitutional Court of the Russian Federation With Comments, Moscow, Prospekt, 2007, 480 p. (in Russ.).
Nevinsky V.V. Essence of the Universalization of Constitutional Values in Modern Society, Lex russica (The Russian Law), 2018, no. 11, pp. 106-120. DOI 10.17803/17295920.2018.144.11.106-121. (in Russ.).
Nevinsky V.V. The Citizen and the Fundamental Principles of the Constitution of the Federal Republic of Germany : dissertation, Yekaterinburg, 1994, 404 p. (in Russ.).
Nevinsky V.V. The Constitution of the Russian Federation and Dignity of a Person (Recollection of the Future), Constitutional and Municipal Law, 2013, no. 11, pp. 48-54. (in Russ.).
Nikitina E.E. The System of Human Rights and Freedoms in the Context of the Technological Revolution, Journal of Russian Law, 2020, no. 8, pp. 27-44. DOI 10.12737/ jrl.2020.092. (in Russ.).
O'Mahony C. There is No Such Thing as a Right to Dignity, Journal Constitutional Law, 2012, vol 10, no. 2, pp. 551-574. DOI 10.1093/icon/mos010.
Oyola S.M.R. Human Dignity in Times of Transition, The Future of Human Dignity : Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13, Utrecht, 2016.
Pankratova E.A., Perevozchikova E.V. The Constitutional Right to Life and the Legal Status of the Human Embryo, Medical Law, 2006, no. 2, pp. 16-23. (in Russ.).
Protopopova T.V. The Dignity of the Individual in Jurisprudence, Saarbrucken, LAP LAMBERT Academik Publishing, 2015, 265 p. (in Russ.).
Rawls J. Political Liberalism, New York, Colombia Univ. Press, 1993, xxxiv, 401 p.
Rawls J. The Law of Peoples, with The Idea of Public Reason Revisited, Cambridge, Mass., Harvard Univ. Press, 2001, viii, 200 p.
Recommendation 1046 (1986) (1) on the Use of Human Embryos and Fetuses for Diagnostic, Therapeutic, Scientific, Industrial and Commercial Purposes, available at: https:// xn--80aagahqwyibe8an.com/es-fundamentalne-zakonodavstvo/rekomendatsiya-1046-1986-ispolzovaniyu170985.html (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Record of consideration by the Constitutional Court of the Russian Federation on May 20, 2021 of the case on checking the constitutionality of Article 3 of the Federal Law "On additional measures of state support for families with children", available at: http://www.ksrf.ru/ru/ Sessions/Pages/ViewItem.aspx?ParamId=198 (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Resolution adopted by the General Assembly on 8 March 2005, available at: https:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/decl_clon.shtml (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Resolution of the Council of Ministers of the Union State No. 26 dated June 16, 2017 "On the Scientific and Technical Program of the Union State "Development of innovative genogeographic and genomic technologies for identification of personality and individual characteristics of a person based on the study of the gene pools of the regions of the Union State" ('DNA identification")" (adopted in St. Petersburg on June 16, 2017), available at: https://base.garant.ru/71728692/ (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Resolution of the Government of the Russian Federation No. 479 dated April 22, 2019 "On Approval of the Federal Scientific and Technical Program for the Development of Genetic Technologies for 2019-2027", available at: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/ doc/72128722/ (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Riley S. Human Dignity and Institutions: The Changing Circumstances of Justice, The Future of Human Dignity: Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13, Utrecht, 2016.
Rudinsky F.M. Democracy and the Dignity of the Individual, Moscow, Nauka, 1983, 167 p. (in Russ.).
Siluyanova I.V., Saburova V.I., Chernega K.A., Pershin M.S., Lyaush L.B., Chindin I.V., Sushko N.A., Makeeva I.S., Bolkhovitinova S.A. Moral and Ethical Problems of Embryo Status : Topic 4, Izbrannye lektsii kafedry biomeditsinskoy etiki Rossiyskogo gosudarstvennogo meditsinskogo universiteta, available at: https://rsmu.ru/fileadmin/templates/DOC/ Faculties/LF/bioethics/ucheb_materiali/lekcii/subject4.pdf (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Spasskaya D. Editing continues, May 20, 2021, available at: https://nplus1.ru/ blog/2021/05/20/rebrikov-goes-on (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Stanton Collett T. Fetal Pain Legislation: Is it Viable?, Pepperdine Law Review, 2003, vol. 30, iss. 2, pp. 161-184, available at: https://digitalcommons.pepperdine.edu/cgi/ viewcontent.cgi?article=1294&context=plr (accessed October 01, 2021).
The Protection of the Human Embryo in vitro : Report by the Working Party on the Protection of the Human Embryo and Fetus (CDBI-CO-GT3), Strasburg, 2003, 50 p. (in Russ.).
Thomsen M. Japan Bans implanting gene edited human embryo in preemptive crackdown on the 'designer baby' craze, December 05, 2019, available at: https://www.dailymail.co.uk/ sciencetech/article-7761711/Japans-health-ministry-recommends-ban-implanting-human-gene-edited-human-embryoes.html (accessed October 01, 2021).
Tulchinsky G.L. The Modern Humanitarian Paradigm: Humanitarianism Versus Humanism?, Vestnik of Saint-Petersburg State University of Culture, 2004, no. 1, pp. 6-11. (in Russ.).
United Nations Charter, available at: https://www.un.org/ru/about-us/un-charter/ full-text (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Universal Declaration of Human Rights. Adopted by UN General Assembly Resolution 217 A (III) of December 10, 1948, available at: https://www.un.org/ru/documents/decl_ conv/declarations/declhr.shtml (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, available at: https://www. un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/bioethics_and_hr.shtml (accessed October 01, 2021). (in Russ.).
Varlen M.V., Mashkova K.V., Zenin S.S., Bartsits A.L., Suvorov G.N. Issues of Determination of Limits of State Interference with Organization and Carrying out of Genomic Research Considering Practical and Functional Values of Self-Regulation by the Professional Community, State Power and Local Self-government, 2019, no. 8, pp. 5-64. DOI 10.18572/1813-1247-2019-8-56-64. (in Russ.).
Vlasova O.V. Human Dignity as a Moral and Legal Value: general theoretical research : dissertation, Khanty-Mansiysk, 2011, 417 p. (in Russ.).
Wachtendorf Th. The Dignity of Man as a Mythological Concept, The Future of Human Dignity : Bundled Abstracts. Utrecht, October 11-13, Utrecht, 2016, pp. 33.
Waldron J.J. Is Dignity the Foundation of Human Rights?, Public Law and Legal Theory Research Paper Serioes : Working Papers, 2013, no. 12-73, 30 p. DOI 10.2139/ ssrn.2196074.
Yusubov E.S. A Man - the Supreme Value as a Philosophical and Constitutional Maxim, Constitutional and Municipal Law, 2018, no. 11, pp. 15-19. (in Russ.).
Zharova A.K. The Policy of Genome Information use for Secondary Research Purposes. On the Example of Great Britain, Jurist, 2020, no. 7, pp. 56-61. DOI 10.18572/1812-39292020-7-56-61. (in Russ.).
ИНФОРМАЦИЯ ОБ АВТОРЕ
Крылатова Ирина Юрьевна
кандидат юридических наук, доцент кафедры конституционного права Уральского государственного юридического университета, Директор Центра биоэтики и права УрГЮУ, г. Екатеринбург, Россия; ORCID: http://orcid.org/0000-0003-4624-998X; SPIN-код: 5907-2466; Е-таН: krylatova_iy@mail.ru
INFORMATION ABOUT THE AUTHOR Irina Yu. Krylatova
Candidate of Law, Associate Professor, Department of Constitutional Law, Ural State Law University, Director of the Centre of Bioethics and Law, Yekaterinburg, Russia;
ORCID: http://orcid.org/0000-0003-4624-998X; SPIN-Kog: 5907-2466; E-mail: krylatova_iy@mail.ru
