КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ ОСНОВЫ ЗАЩИТЫ СУБЪЕКТИВНЫХ ГРАЖДАНСКИХ ПРАВ В СФЕРЕ РЕПРОГЕНЕТИКИ Текст научной статьи по специальности «Право»

2021 PERM UNIVERSITY HERALD. JURIDICAL SCIENCES Выпуск 51

II. ГРАЖДАНСКОЕ, ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬСКОЕ И ЭКОЛОГИЧЕСКОЕ ПРАВО

Информация для цитирования:

Богданова Е. Е. Концептуальные основы защиты субъективных гражданских прав в сфере репрогене-тики // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2021. Вып. 51. C. 30-56. DOI: 10.17072/19954190-2021-51-30-56.

Bogdanova E.E. Kotseptual'nye osnovy zashhity sub"ektivnykh grazhdanskikh prav v sfere reprogenetiki [Conceptual Framework for the Protection of Civil Rights in the Field of Reprogenetics]. Vestnik Permskogo univer-siteta. Juridicheskie nauki - Perm University Herald. Juridical Sciences. 2021. Issue 51. Pp. 30-56. (In Russ.). DOI: 10.17072/1995-4190-2021-51-30-56.

УДК 343.41

DOI: 10.17072/1995-4190-2021-51-30-56

КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ ОСНОВЫ ЗАЩИТЫ СУБЪЕКТИВНЫХ ГРАЖДАНСКИХ ПРАВ В СФЕРЕ РЕПРОГЕНЕТИКИ

Исследование выполнено по гранту РФФИ № 18-29-14014 мк «Концепция гражданско-правовой защиты прав граждан при использовании геномных технологий»

Е. Е. Богданова

Московский государственный юридический университет им. О.Е. Кутафина (МГЮА)

Е-таИ: [email protected]

Поступила в редакцию 01.09.2020

Введение: прорывные достижения медицинской и биологической науки при использовании геномных технологий в сфере искусственной репродукции человека ставят перед государством важную задачу развития действенной системы правовых гарантий, направленных на обеспечение справедливого баланса интересов сторон соответствующих отношений и третьих лиц, недопущения биотехнологического конструирования человека для целей евгенической практики и др. Особое внимание, по мнению автора, должно уделяться проблеме защиты прав ребенка при использовании геномных технологий, в т. ч. преимплантационного генетического тестирования. Цель: решение имеющей значение для развития российского гражданского права задачи по разработке концептуальных основ гражданско-правовой защиты субъективных гражданских прав при применении геномных технологий в сфере искусственной репродукции человека, включающей исследование основания и особенностей применения способов защиты субъективных гражданский прав при использовании геномных технологий, в частности технологии преим-плантационного генетического тестирования, что позволит продуктивно использовать данные конструкции, создать единообразную правоприменительную практику в этой сфере. Методы: общенаучные междисциплинарные методы, т. е. общие для науки гражданского права и биомедицины (например, математический метод, логический метод), и специфические методы для каждой из этих наук; логический, сравнительно-правовой и формально-юридический. Результаты: исследована имеющаяся отечественная и зарубежная нормативная база и доктринальные источники по проблемам защиты

© Богданова Е. Е., 2021

субъективных гражданских прав, в особенности прав ребенка, в сфере применения геномных технологий; исследованы особенности реализации способов защиты гражданских прав при использовании геномных технологий, в особенности прав ребенка; акцентировано внимание на специфических особенностях субъектного состава правоотношений в данной области; исследованы особенности правовой природы гражданско-правовой ответственности по рассматриваемой категории споров. Выводы: подведены итоги исследования, отражающие авторский концептуальный взгляд на проблему гражданско-правовой защиты субъективных прав при использовании геномных технологий, в частности технологии преимплантационного генетического тестирования; определены направления совершенствования действующего законодательства в отношении лиц, рожденных в результате искусственной репродукции с применением геномных технологий; обоснованы пределы применения геномных технологий в сфере репрогенетики и условия ответственности в случае их нарушения и др.

Ключевые слова: биотехнологии; геномные технологии; преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ); редактирование генома; CRISPR/Cas9; геном; права граждан; способы гражданско-правовой защиты; основание гражданско-правовой защиты; правоспособность; эмбрион человека; отбор эмбриона; генетическая информация; требования из неправомерного рождения и неправомерной жизни; родительская власть

CONCEPTUAL FRAMEWORK FOR THE PROTECTION OF CIVIL RIGHTS IN THE FIELD OF REPROGENETICS

The reported study was funded by the Russian Foundation for Basic Research, project No. 18-29-14014 mk 'The concept of the civil legal protection of citizens' rights when using genomic technologies'

E. E. Bogdanova

Kutafin Moscow State Law University (MSAL)

E-mail: [email protected]

Received 01.09.2020

Introduction: the paper deals with the problem of civil rights protection when using genomic technologies in the field of artificial human reproduction. Breakthrough advances in medical and biological science set the state an important task of developing an effective system of legal guarantees aimed at ensuring a fair balance of interests of the parties to the relevant relationship and third parties, protecting the rights and interests of an individual, preventing human biotechnological engineering for the purposes of eugenic practice, etc. According to the author, special attention should be paid to the problem ofprotecting the rights of the child when using genomic technologies, including preimplantation genetic testing. Purpose: to solve the problem of developing the conceptual foundations of civil rights protection under civil law when using genomic technologies in the field of artificial human reproduction, which involves researching the grounds and peculiarities of applying methods of civil rights protection when using genomic technologies, in particular the technology of preimplantation genetic testing, which will make it possible to productively use these constructions; to create a uniform law enforcement practice in this area. Methods: general scientific, interdisciplinary methods common to the science of civil law and biomedicine (e.g. mathematical method, logical method) and methods specific to each of these sciences; logical, comparative legal, formal legal methods. Results: the author has studied the following: the available Russian and foreign regulatory framework and doctrinal sources on the protection of civil rights, especially the rights of the child, in the field of genomic technologies application; the implementation of the methods of protecting civil rights when using genomic technologies and, in particular, protecting the rights of the child, with attention focused on the specific features of the parties involved in legal rela-

tions in this area; the peculiarities of the legal nature of civil liability in the considered category of disputes. Conclusions: the paper provides conclusions reflecting the author's conceptual view of the problem of civil rights protection under civil law when using genomic technologies, in particular, the technology of preimplantation genetic testing. There were determined the directions for improving legislation in relation to persons born as a result of artificial reproduction with the use of genomic technologies; the limits of genomic technologies application in the field of reprogenetics and the conditions of liability in case of their violation were justified.

Keywords: biotechnology; genomic technologies; implantation genetic testing (PGT); genome editing; CRISPR / Cas9; genome; rights of citizens; methods of civil legal protection ; grounds for civil legal protection; legal capacity; human embryo; embryo selection; genetic information; claims from wrongful birth and wrongful life; parental authority

Введение

Совместные достижения генетической науки и биомедицины в сфере применения вспомогательных репродуктивных технологий привели к возникновению новой области знаний - репрогенетики [43].

В результате в сфере вспомогательных репродуктивных технологий (далее - ВРТ) стало возможным применение новых геномных технологий, таких как преимплантационная генетическая диагностика (ПГД)1. Репрогенетика, сочетающая в себе технологии репродуктивной медицины и генетики, способствует усилению контроля над генетическими особенностями рожденных детей. В статье журнала The Economist утверждается, что «верной целью является предоставление людям большей свободы в отношении того, что они делают. С этой целью вмешательство в геном человека тоже является инструментом такой свободы и большим шагом вперед...»2. Но, как и в случае с другими видами научных открытий, общество может ограничить или даже запретить использование технологий, направленных на «улучшение» человеческой природы, если есть основания опасаться возникновения проблем, связанных с ее использованием.

Так, возможность того, что родители могут повлиять на геном своих детей, ставит сложные этические и философские вопросы. Например, скрининг с помощью амниоцентеза для обна-

1 В соответствии с приказом Минздрава РФ от 31 июля 2020 г. № 803Н «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению» данная процедура носит название «преимплантационное генетическое тестирование» ([Электронный ресурс]. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс»).

2 Changing Your Genes// The Economist. 1992. April 25.

ружения генетических заболеваний плода и, в итоге, прерывание беременности и гибель плода с серьезными генетическими дефектами поднимает вопрос о том, что составляет настоящее уродство, а не элементарное различие между людьми [24, p. 4].

Одна из проблем, которая может возникнуть, заключается в том, что лица, которым стало известно, что некоторые особенности их характера являются результатом применения репрогенетической технологии, избранной их родителями, могут быть недовольны таким выбором. Они могут впоследствии жаловаться на то, что не смогли реализовать свой потенциал и добиться желаемых целей из-за выбора своих родителей.

В этой связи Верховный суд Калифорнии по одному из споров отметил, что «...если после того, как медицинские работники предупредят родителей, что их ребенок будет серьезно болен, но родители откажутся прерывать беременность, у ребенка впоследствии может возникнуть повод для иска против родителей за причиненный вред (wrongful life)»3. В то же время законодатель штата Калифорния принял соответствующий акт, в котором указал, что «против родителя ребенка не возникает оснований для иска в связи с утверждением, что ребенок не должен был быть зачат или, в случае зачатия, ему не позволили бы родиться жи-

4

вым» .

Правовое регулирование вспомогательных репродуктивных технологий человека в Российской Федерации требует совершенствования, для чего, на наш взгляд, необходимо принятие единого закона, который должен опреде-

3 Curlender v. Bio-Science Laboratories, 106 Cal. App. 3d 811, 829, 165 Cal. Rptr. 477, 488 (1980).

4 Cal. Civ. Code § 43.6(a).

лить основные понятия, используемые в сфере применения ВРТ, регламентировать процедуры и манипуляции, выполнение которых стало возможным в связи с развитием медицинских технологий, но самое главное - установить особенности ответственности лиц, участвующих в данных отношениях, в т. ч. предусмотреть основания гражданско-правовой ответственности родителей, действия которых явились причиной возникновения вреда у рожденного в результате применения соответствующих технологий ребенка.

Понятие и проблемы применения преимплантационного генетического тестирования (ПГТ).

Пределы применения ПГТ в практике создания ребенка-спасителя.

Как правило, за одну процедуру экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) получают несколько эмбрионов. Наличие нескольких эмбрионов, созданных в процессе ЭКО, позволяет проводить преимплантационное генетическое тестирование. Во время данной процедуры у эмбриона забирается одна или несколько клеток, которые исследуются на предмет обнаружения конкретных генов. Этот метод позволяет определять как желательные, так и нежелательные генетические признаки, а также сделать родителям выбор, какой из эмбрионов имплантировать в матку женщины.

Процедура ПГТ может применяться как для обнаружения дефектов одного гена (например, кистозный фиброз), так и других хромосомных нарушений (например, синдром Дауна). Из нескольких имеющихся эмбрионов потенциальные родители могут выбрать один, подходящий для имплантации и рождения. По мере развития технологии картирования генома становится возможным, с медицинской точки зрения, скрининг любого типа генетических признаков, а не только дефектов или хромосомных нарушений [17, р. 5]. Таким образом, нежелательный ген можно диагностировать и обследовать, если не в настоящее время, то в обозримом будущем [51].

Применение данной технологии, конечно, вызывает большие споры. В законодательстве Италии, например, существует правило, предусматривающее, что только три эмбриона могут быть созданы с помощью процедуры ЭКО и

имплантированы в женскую матку1. Запрет на применение ПГТ был признан неконституционным Конституционным судом Италии в 2008 году [9], а позже - Европейским судом по правам человека (ЕСПЧ)2. Так, в деле «Коста и Па-ван против Италии» в 2012 году было признано право супружеской пары на получение репродуктивной помощи. Судьи ЕСПЧ указали на непоследовательность в итальянском законодательстве, запрещающем супружеской паре доступ к скринингу эмбрионов и в то же время разрешающем прерывание беременности в случаях, когда есть подозрение на наличие у плода генетического заболевания3.

Согласно законодательству Великобритании, отбор эмбрионов должен быть доступен в случаях, когда у эмбриона существует «значительный риск серьезного генетического заболе-вания»4, в частности такие риски, как «физическая или психическая инвалидность»5. Во Франции закон также позволяет сертифицированному специалисту проводить ПГТ, но только в случаях, когда есть основания полагать наличие у эмбрионов серьезных, неизлечимых заболеваний6.

В США применение технологии ПГТ не регулируется законом, но обсуждается в части руководящих принципов и рекомендаций профессиональных сообществ. Так, Комитет по этике Американского общества репродуктивной медицины опубликовал заключение, согласно которому ПГТ является «этически приемлемым как вопрос репродуктивной свобо-ды»7. Кроме того, согласно рекомендации Американского колледжа медицинской генетики, вопрос о применении ПГТ должен быть оставлен на усмотрение родителей, в частности хотят ли они действовать исходя из информации о генетическом состоянии своего будущего

1 Norme in materia di procreazione medicalmente assistita. Legge 19 febbraio 2004. n. 40 (Italy).

2 Costa and Pavan v. Italy, App. 54270/2010, ECHR, 2012. Available at: http://hudoc.echr.coe.int/eng?i=002-6452.

3 Costa and Pavan v. Italy, App. 54270/2010. ECHR. 2012. Available at: http://hudoc.echr.coe.int/eng?i=002-6452.

4 Advisory Committee of Genetic Testing, Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosis. November. 1999.

5 Human Fertilisation and Embryology Act 1990, Section 13, subsection (9) and (10); 74, paragraph 9 Schedule 13.

6 Loi relative à la bioéthique, 2011. Loi no. 2011-814 (France).

7 Ethics Committee of the American Society for Reproductive Medicine, Use of Preimplantation Genetic Diagnosis for Serious Adult Onset Conditions: A Committee Opinion, 100 FERTIL. STERIL.54 (2013).

ребенка [52]. Данные положения касаются в основном «негативного» ПГТ, т. е. выбора родителей - не имплантировать эмбрион с генетическими дефектами [17, р. 9].

Более серьезной проблемой для применения ПГТ является ее «положительный» аспект, т. е. выбор для имплантации эмбриона с определенными генетическими характеристиками. Так, одной из спорных практик была признана практика создания «брата (сестры)-спасителя». Поскольку данная технология позволяет отобрать эмбрионы с определенными генетическими признаками, потенциальные родители могут создать для своего больного ребенка брата или сестру с желаемыми генетическими характеристиками, чтобы в будущем сделать возможной трансплантацию органа или тканей (ребенка-спасителя).

В литературе отмечается, что необходимо разделять дискуссии о благополучии будущего ребенка и вопрос о том, имеет ли плод (эмбрион) какие-либо права или привилегии до его рождения. Так, при рассмотрении вопроса о вмешательстве в геном будущего ребенка суд и законодатель изучают влияние решения о рождении ребенка на качество его жизни. Спор о выборе ребенка-спасителя для братьев и сестер является примером такого обсуждения. Должны ли родители иметь право выбирать эмбрион, который будет нести определенные генетические черты, с целью использования этих черт в качестве средства для лечения другого ребенка? Различные правовые системы решали эту дилемму по-разному, но в настоящее время прежде всего учитывается благополучие будущего ребенка [17, р. 9].

Споры о том, является ли процедура «положительного» ПГТ законной, уже возникали в судебной практике1. Так, по одному из споров родители мальчика, рожденного с серьезным генетическим заболеванием, обратились за лечением с помощью ЭКО, которое предусматривало, что любой эмбрион будет проверен на предмет его преимплантационного генетического статуса. Они потребовали имплантации эмбриона, способного производить стволовые клетки, необходимые для излечения мальчика. Соответствующий уполномоченный орган Ве-

1 Quintavalle v Human Fertilisation and Embryology Authority. 2005. UKHL 28.

ликобритании отказал в выдаче разрешения на такую процедуру, поскольку, по законодательству, она не является мерой по лечению матери. Было указано, что закон требует, чтобы выполняемые процедуры проводились исключительно во время лечения матери от бесплодия.

«Положительная» технология ПГТ была применена во Франции в 2013 году. Соответствующий уполномоченный орган - Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal дал разрешение на применении ПГД для исследования человеческого лейкоцитарного антигена (HLA) соответствующей ткани, чтобы выбрать эмбрион, который впоследствии, после своего рождения, смог бы служить в качестве донора тканей для другого ребенка потенциального родителя2.

Таким образом, можно заключить, что законодательное вмешательство при регулировании применения процедур ПГТ принципиально в случаях «положительного» выбора эмбриона, т. е. когда выбор осуществляется исходя из желаемых потенциальными родителями генетических признаков.

Так, в свое время общественность США была поставлена перед этической дилеммой. В этой стране впервые был рожден ребенок (Адам Нэш), предназначенный на роль донора для своей сестры, которой впоследствии были пересажены клетки новорожденного брата. Девочка страдала анемией Фанкони - заболеванием, при котором разрушается костный мозг. Единственным эффективным средством лечения считается пересадка стволовых клеток, при этом важно, чтобы клетки были взяты от близкого родственника, желательно от брата или сестры. В противном случае к семилетнему возрасту такие дети обычно умирают от лейкемии, кровотечений и нарушений в иммунной системе. Ее родители являются носителями как нормального, так и мутировавшего генов, обусловливающих развитие анемии Фанкони.

Генетики подсказали супругам единственное решение - с помощью метода искусственного оплодотворения зачать ребенка, который смог бы стать донором для смертельно больной

2 Agence de la Biomedecine, Conseil D'Orientation Modification Des Criteres D'Agrements En Genetique Concernant Le HLA, Deliberation N. 2013-CO-45 (France, Nov. 21, 2013). Available at: http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdfde-liberation_2013_co_45.pdf.

сестры. С помощью процедуры ПГД был выбран эмбрион, не пораженный болезнью. В момент рождения Адама Нэша были сохранены стволовые клетки пуповинной крови, которые впоследствии были введены его сестре и спасли ей жизнь. Для новорожденного эта процедура являлась безопасной, так как кровь взяли из пуповины перед тем, как ее утилизировать1.

Однако данная процедура вызвала противоречивую реакцию научной общественности с этической и юридической точек зрения. В частности, председатель комиссии по этике Британской медицинской ассоциации Вивьен Натансон (Vivien Natanson) заявила, что в Великобритании такая операция была бы противозаконна ввиду вероятности того, что один ребенок может быть рожден лишь в качестве «набора запчастей» для другого ребенка [32].

Следует отметить, что современное российское законодательство в качестве общего правила устанавливает запрет изъятия органов и тканей у живого лица, не достигшего 18-летнего возраста, предусматривая исключение в отношении клеток костного мозга (п. 3 ст. 47 ФЗ от 21 ноября 2011 г. № 323-ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»2). В то же время медицинские технологии развиваются и, возможно, в будущем возникнет потребность в редакции данной нормы.

Вопрос безопасности самой процедуры применения преимплантационной генетической диагностики (преимплантационного генетического тестирования - ПГТ) также порождает споры. Помимо рисков переноса нескольких эмбрионов, пары, использующие ПГТ, могут причинить своему будущему ребенку дополнительный вред, вызванный процедурой биопсии эмбриона. Однако основная часть имеющихся доказательств предполагает, что младенцы, рожденные с помощью ПГТ, имеют примерно такие же показатели здоровья, как и дети, рожденные в результате ЭКО; вопрос о том, вредит ли удаление клеток для генетического тестирования, до сих пор не решен в медицинской практике [49]. В частности, вред, причиненный эмбриону биопсией, является одной из основных причин снижения уровня живорождений (в

1 Borger J., Meek J. Parents create baby to save sister. URL: https://www.theguardian.com/science/2000/oct/04/genetics.in-ternationalnews.

2Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс»

сравнении с 37% у пациентов, применяющих ЭКО, до 25% у пациентов, использующих ЭКО и ПГТ) [31]. Возможно, что неточная или неквалифицированная биопсия эмбриона может существенно его повредить и повлиять на его развитие. Кроме того, до настоящего времени не решен вопрос о том может ли биопсия эмбриона вызывать проблемы развития и иные проблемы со здоровьем у ребенка, рожденного с использованием технологий ПГТ, так как еще немногие дети, к которым применялась данная процедура, достигли половой зрелости. Некоторые риски, связанные с ПГТ, могут иметь психологический характер и повлечь моральные страдания для рожденного с помощью такой технологии ребенка.

Президентский совет по биоэтике США выразил обеспокоенность по поводу того, что даже «современное, еще весьма скромное, применение ПГД - скрининг тяжелых заболеваний, скрининг на генетическую предрасположенность к конкретному заболеванию, выбор эмбриона по признаку пола ребенка и отбор эмбриона с целью создания совместимого донора ткани» демонстрируют отношение к ребенку как к простому «средству достижения целей родителей»3. Согласно этой точке зрения, отбор эмбрионов, основанный на генетических особенностях, делает ребенка инструментом достижения целей родителей. Юрген Хабермас и Майкл Сэндел утверждают, что такой уровень родительского контроля ограничивает чувство свободы детей, рожденных с помощью ПГД, уменьшает их собственный контроль над своими жизнями [19; 38]. В то же время необходимо признать, что и при неиспользовании ПГД многие родители контролируют жизнь своих детей и используют ее для достижения своих целей.

Генетическое тестирование довольно часто показывает ложноположительные и ложноот-рицательные результаты. Из-за частоты ошибок Международное общество ПГД рекомендует всем пациенткам проходить пренатальный скрининг во время беременности - методом либо амниоцентеза, либо биопсии ворсин хориона, чтобы подтвердить поставленный пред-

3 President's council on bioethics, reproduction and responsibility: the regulation of new biotechnologies 95 (2004). URL: http://www.bioethics.gov/reports/reproductionandresponsibilit y/_pcbe_final_reproduction_and_responsibility.pdf.

варительный диагноз1. Для родителей риск неправильного диагноза может иметь серьезные последствия, такие как потеря ребенка из-за тяжелой генетической болезни, потеря потенциально здорового, жизнеспособного эмбриона, необходимость принятия решения о вынашивании больного ребенка и др.

Следует отметить, что генетика - это постоянно развивающаяся область знаний и получение дополнительных данных о диапазоне вреда и пользы, связанных с определенным ал-лелем, может предоставить будущим родителям возможность взвесить преимущества такой информации с точки зрения потенциальной выгоды или выявления определенного вреда. Наряду с возможностью выбора генетических черт своего ребенка также возникает ответственность за такой выбор. Например, супружеская пара может пожелать выбрать аллели, отвечающие за рыжий цвет волос и веснушчатую кожу будущего ребенка, но и обнаружить, что этот фенотип также несет повышенный риск возникновения меланомы2.

В странах, где ПГТ достаточно широко распространено, родители могут испытывать существенное социальное давление, чтобы с помощью генетической диагностики создать ребенка на основе желаемых качеств, а также избежать ответственности в случае рождения детей с нежелательными качествами. «Расширение использования ПГТ вызывает общественные опасения относительно дискриминации, неравенства в доступе к таким технологиям и обесценивания самого эмбриона» [30]. Актуальным в этой связи остается вопрос об обеспечении равного доступа граждан к современным биомедицинским и геномным технологиям.

Как уже отмечалось, законодательство зарубежных стран по-разному подходит к регулированию использования ПГТ для применения вспомогательных репродуктивных технологий. Так, Германия3, Швейцария4, Австрия5, Италия6

1 The Preimplantation Genetic Diagnosis International Society (PGDIS): Guidelines for Good Practice in PGD, 9 REPROD. BIOMEDICINE ONLINE. 2004. Pp. 430, 433.

2 L.P. Fernandez et al., MC1R: Three Novel Variants Identified in a Malignant Melanoma Association Study in the Spanish Population. 28 CARCINOGENESIS. 2007. P. 1659.

3 Gesetz zum Shutz von Embryonen [Act for Protection of Embryos], Dec. 19, 1990, BGBl. I, 69 at 2746 (F.R.G).

приняли законы, запрещающие практику ПГТ. Такие страны, как Канада7 и Великобритания8, ния8, создали специальные агентства для проверки применения законодательства о ПГТ.

Анализ российского законодательства, регулирующего порядок применения преимплан-тационного генетического тестирования (ПГТ), позволяет заключить, что оно носит фрагментарный, несистемный, характер. Так, согласно пункту 4 статьи 55 ФЗ РФ от 21 ноября 2011 г. № 323-ф3 (ред. от 22.12.2020) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», при использовании вспомогательных репродуктивных технологий выбор пола будущего ребенка не допускается, за исключением случаев возможности наследования заболеваний, связанных с полом. В пункте 8 статьи 55 данного Закона устанавливается, что при использовании донорских половых клеток и эмбрионов граждане имеют право на получение информации о результатах медицинского, медико-генетического обследования донора, о его расе и национальности, а также о внешних данных. Более подробно медицинский аспект проведения ПГТ регулируется приказом Минздрава РФ от 31 июля 2020 г. № 803Н «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению» (далее - Приказ № 803Н)9. Согласно подпункту (в) пункта 10 Приказа № 803Н показаниями для проведения программы ЭКО и переноса криоконсервиро-ванных эмбрионов являются наследственные заболевания, для предупреждения которых не-

4 Bundesgesetz über die medizinisch unterstützte Fortpflanzung [FMedG] [Federal Law on Assisted Reproduction]. Dec. 18. 1998. Die Bundesverslammiung der Schweizerischen Eidgenossenschaft, art. 24, 1-2 (Switz.).

5 Gentechnikgesetz - GTG und Änderung des Produkthaftungsgesetzes [The Austrian Gene Technology Act] Bundesgesetzblatt [BGB1] No. 510/1994 (Austria).

6 Norme in material di Procreazione Medicalmente Assistita [Medically Assisted Reproduction Law]. Racc. Uff., Presidential Decree, Feb. 19, 2004, Feb. 24, 2004, No. 4 (Italy). Впоследствии данное решение было признано не соответствующим Конституции Италии.

7 Assisted Human Reproduction Act, 2004 S.C, ch. 2 (Can.) (establishing Assisted Human Reproduction Canada (AHRC) a federal regulatory agency to oversee the use of AHR in Canada);

Health Canada, Assisted Human Reproduction Canada, www.hc-sc.gc.ca/hlvs/reprod/agenc/index_e.html (last visited Mar. 30, 2008).

8 Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, c. 37, § 5 (U.K.).

9 Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».

обходимо преимплантационное генетическое тестирование, независимо от статуса фертиль-ности. В соответствии с пунктом 28 данного Приказа предусматривается медицинская манипуляция в рамках ВРТ - вспомогательный хетчинг (рассечение блестящей оболочки бла-стоцисты), проводимая с целью получения материала для проведения ПГТ или для облегчения вылупления эмбриона. Вспомогательный хетчинг показан при: а) изменении морфологии блестящей оболочки эмбриона; б) переносе криоконсервированных эмбрионов; в) плохом прогнозе (повторные неудачные попытки переноса эмбрионов, эмбрионы низкого качества) (п. 29 Приказа № 803Н).

Следует признать, что данный Приказ Минздрава РФ регулирует в основном медицинскую сторону проблемы применения ПГТ, включая осуществление медицинских манипуляций. Однако, на наш взгляд, основные принципы, основания, ограничения применения данной технологии, вопросы ответственности участвующих в таких отношениях сторон должны быть урегулированы не ведомственным актом, а специальным законом.

Последние достижения в области ПГТ позволяют родителям выбирать многочисленные черты, которые могут и не определять репродуктивное решение. Более того, способность отбирать эмбрионы на основе наличия широкого диапазона генетических признаков может определять согласие на использование ПГТ даже при отсутствии бесплодия или тяжелого заболевания. Многие из избранных вариантов по-прежнему будут выражать общую цель родителей - иметь здорового ребенка, но на решение пары о рождении ребенка может повлиять тот факт, смогут ли они выбрать устраивающие их варианты из многих генетических тестов, доступных при применении ПГТ. В таких случаях заинтересованность родителей в репродуктивной автономии должна быть сбалансирована с конкурирующими обязательствами государства по защите общества от вреда, связанного с применением ПГТ.

В этой связи возникает вопрос о поиске баланса частных и публичных интересов при применении ПГТ: следует ли вообще запретить или существенно ограничить применение генетической диагностики в биомедицинской практике. Например, Нидерланды ограничили воз-

можность использования ПГТ случаями «тяжелых состояний»1. Основная задача применения такой процедуры заключается в обеспечении рождения здорового ребенка2, и в качестве основания включаются только те расстройства, которые приводят к тяжелым страданиям и смерти ребенка в раннем возрасте. Такой подход позволит медицинской организации проводить ПГТ только в случаях заслуживающих внимания интересов родителей и будущего ребенка, когда польза от применения такой процедуры превышает любые риски.

В то же время не все согласны с таким подходом. Так, по мнению профессора Дж. Кинга, требование строгого ограничения сферы применения ПГТ имеет множество недостатков. В частности, ограничение условий, при которых можно использовать процедуру генетического тестирования, излишне снижает родительскую автономию в свете известных индивидуальных и социальных рисков. Чтобы избежать этого, законодатель должен предоставить родителям более широкую свободу выбора, которую следует ограничивать только в случае доказанного вреда, причиненного другим лицам [30].

Продолжая исследование вопроса об этичности «позитивного» ПГТ, следует отметить, что профессор Б. Билауэр, замечает, что определение этичности создания братьев и сестер-спасителей в Великобритании была проанализирована в медицинской литературе между 2001 и 2004 годами, когда этот вопрос был передан британскому Управлению по оплодотворению и эмбриологии человека (HFEA). Большинство экспертов решительно возражали против создания братьев-спасителей без строгих юридических гарантий. В Великобритании эта процедура строго регламентирована (включая уголовные наказания за ее несоблюдение) и требует получения разрешения в каждом конкретном случае. Это ограничивает использова-

1 See Health Council of the Neth. Pre-implantation Genetic Diagnosis, in REPORTS 2006: EXECUTIVE SUMMARIES 9, 9 (2006), available at http://www.gezondheidsraad.nl/ pdf.php?ID =1646&p=1.

2 Knoppers & Isasi, supra note 172, at 2696-97//citing Law No. 94-654, art. R2131-7. 1994. (Fr.); HUM. FERTILISATION & EMBRYOLOGY AUTH., CODE OF PRACTICE (5th ed. 2001); Act Containing Rules Relating to the Use of Gametes and Embryos [The Embryos Act], Stb. 2002, 338 (Neth.) http://www.minvws.nl/includes/dl/openbestand.asp? File=/images/engembryowettekst_tcm20-107819.pdf.

ние данной процедуры. Так, по состоянию на 2009 год НБЕЛ было выдано всего двенадцать лицензий, разрешающих создание «детей-спасителей». А по состоянию на 2010 год в Великобритании была проведена только одна трансплантация костного мозга [12, р. 3].

Исследователи прежде всего отмечают пробел в средствах правовой защиты, предоставленных ребенку-спасителю, если процедура будет выполнена неправильно и приведет к причинению вреда его здоровью [12, р. 4]. Так, в исследовании, проведенном в 2018 году, в 23% случаях трансплантации отмечается наличие осложнений для здоровья доноров [27].

Кроме проблемы создания «ребенка-спасителя» для лечения брата или сестры, также возникают и другие вопросы: есть ли разница между созданием ребенка, чтобы спасти другого ребенка, и созданием ребенка, чтобы спасти родителя, биологического или иного? Имеет ли значение, был ли ребенок создан, чтобы спасти кого-то, кто уже болен, или в качестве резервного донора органов?

Б. Билауэр в этой связи утверждает, что в настоящее время трансплантация костного мозга (а фактически любого органа) между братьями и сестрами - со всеми рисками для обоих детей - доступна, даже если ребенку-спасителю всего год. И при согласии родителей надзор суда не требуется. В то же время рождение ребенка для будущей внутрисемейной трансплантации, когда ребенок достигнет совершеннолетия, находится вне закона (хотя данная процедура уже использовалась в некоторых странах) [12, р. 7]. В юридическом сообществе также существует мнение, что создание братьев и сестер-спасителей станет стимулом для создания «дизайнерских младенцев» [39]. Следует учитывать, что использование подобных генетических процедур способно причинить братьям (сестрам) - спасителям существенный физический и психологический вред. Так, в доктрине признается, что создание детей в целях предоставления клеток другому является «использованием будущего ребенка в качестве товара», неправильно рожать детей «условно» или в целях предоставления стволовых клеток другому человеку, это может привести к появлению детей, которые не ценятся сами по себе [7].

С другой стороны, можно предположить, что родители, которые готовы пойти на такие

экстраординарные меры для спасения больного ребенка, скорее всего, являются ответственными родителями, которые будут заботиться о каждом из своих детей [35]. Как отметил Апелляционный суд США по одному из споров, «одно дело - выявить генетические аномалии; но отсеивание нормальных характеристик - это другое. Решающее различие следует проводить между "выявлением отклонений" и "проверкой предпочтений"»1. При поиске соответствия тканей HLA (человеческий лейкоцитарный антиген) отбраковываются здоровые эмбрионы, не соответствующие требуемым спецификациям. Как это отличается, например, от выбора эмбриона по таким признакам, как пол или цвет глаз?

С. Шелдон и С. Уилкинсон формулируют вывод: поскольку ПГТ не причиняет вред ребенку-спасителю и может помочь его брату или сестре, это этически оправдано. Они решают данную проблему путем анализа соотношения риска и пользы, проведенного в особый момент времени (создание родного брата(сестры)-спасителя): «для данного эмбриона вред и польза от отбора равны в ПГД для типирования тканей и ПГД для тестирования заболеваний» [39].

Одним из способов защиты субъективных прав такого ребенка-донора является предоставление информированного согласия на трансплантацию тканей. На наш взгляд, следует предусмотреть процедуру оформления информированного согласия, так как сам ребенок в возрасте 1-2 лет не может его предоставить. Представляется, что принятие такого решения может осуществляться опекуном, причем не всегда в этой роли должен выступать родитель, который в данной ситуации часто лицо заинтересованное. Опекун в этом случае может быть назначен соответствующим органом опеки и попечительства.

Интерес вызывает подход американского суда к определению субъекта информированного согласия. Так, в деле Curran v. Bosze Верховный суд Иллинойса представил трехэлементный тест на донорство детского костного мозга: а) согласный родитель должен понимать риски и преимущества данной процедуры; б) должна быть эмоциональная поддержка со

1 Sheldon Sally and Wilkinson Stephen. Quoting the Quinta-valle Ct. of Appeals 2 Op.cit., n. 3, per Mance L.J. at para. 134. at 149.

стороны человека с родительской ответственностью; в) должны существовать тесные (родственные) отношения между донором и больным ребенком.1

Суд по данному спору постановил, что процедура отвечает интересам ребенка в случае, если ребенок-донор извлекает какую-то пользу. Маловероятно, что ребенок-спаситель может получить какую-либо физическую пользу от донорства костного мозга, даже в случае спасения брата или сестры. Однако суд отметил: если трансплантация осуществляется между донором и его братом или сестрой, можно признать, что ребенок-донор получает психологическую пользу, которой достаточно, чтобы сделать вывод, что процедура отвечает интересам ребенка [25; 26].

В то же время, учитывая риск злоупотреблений, на наш взгляд, целесообразно предусмотреть в законодательстве, что предоставление (пожертвование) тканей или органов между членами семьи с участием несовершеннолетних граждан должно подлежать судебному надзору или надзору со стороны специального органа (например, органа опеки и попечительства).

Далее основным правилом, необходимым для обеспечения охраны прав детей в настоящем и будущем, является запрет на изъятие тех органов и тканей, которые не регенерируются. Так, в решении по делу Brown v. Perley, вынесенном в 1989 г., один из судов штата Калифорния не признал за родителями права согласиться на пересадку почки от здорового малолетнего ребенка его больному брату-близнецу, посчитав, что родители не могут санкционировать изъятие почки у здорового ребенка, так как изъятие неспособного к регенерации трансплантата представляет опасность для его здоровья [4].

Репрогенетические технологии и особенности возмещения причиненного вреда.

Иски из неправомерной жизни и неправомерного рождения

Предоставленные вспомогательными репродуктивными технологиями возможности в отдельных случаях используются родителями способами, отличающимися этической и юридической спорностью. Так, профессор И. Кар-

1 566 N.E.2d 1319 (1ll. 1990). P. 26.

пин в своей работе предложила понятие «негативное улучшение», под которым она понимает случаи, когда лица прибегают к определенным, общественно осуждаемым манипуляциям в отношении выбора эмбриона на этапе предим-плантационной диагностики, например если родитель выбирает эмбрион с геном, вызывающим глухоту у будущего ребенка [28]. В частности, вызвал общественный резонанс случай, когда страдающая глухотой лесбийская пара целенаправленно искала в качестве донора спермы мужчину с несколькими поколениями глухоты в семье[45].

В одном из опросов, проведенных Центром генетики и государственной политики США, было обнаружено, что 3 % клиник ЭКО-ПГД предоставляют парам, которые стремятся выбрать эмбрион на предмет наличия определенного заболевания или инвалидности, соответствующую информацию для того, чтобы родившийся ребенок разделил эту болезнь или особенность со своими родителями [8].

В зарубежной литературе существуют различные точки зрения относительно данного вопроса. В частности, вызвало неоднозначную реакцию исследователей мнение, высказанное К. Р. Смоленски в работе «Создание детей с ограниченными возможностями: деликтная ответственность родителей за преимплантаци-онные генетические вмешательства», в которой автор формулирует дискуссионный вывод о том, что ребенку с отобранным заболеванием или особенностью вред как таковой не причиняется, так как жизнь инвалида все равно лучше, чем отсутствие жизни вообще. То есть провозглашается отсутствие причиненного таким выбором вреда родившемуся ребенку[41; 42].

Следует отметить, что многие авторы не разделяют данную точку зрения, так как считают, что «генетическая модификация не предполагает выбора между жизнью по-другому (инвалидом) и небытием; это выбор между жизнью людей с ограниченными возможностями и жизнью без генетической модификации» [14].

В этой связи заслуживает внимания вопрос о том, что следует понимать под инвалидностью. Исторически сложилось, что именно медицинская модель понимания инвалидности долгое время доминировала в общественном сознании. Согласно этой модели инвалидность

- это личная черта, которая является результатом внутренних функциональных ограничений человека [21, р. 146]. Эти ограничения обычно связывают с состоянием зависимости, неспособности жить, работать самостоятельно без посторонней помощи, что, в свою очередь, может привести лицо к социальной и экономической изоляции. Поскольку инвалидность рассматривается как особенность, проистекающая из внутренних, а не внешних источников, субъективный опыт людей с ограниченными возможностями зачастую игнорируется. Как отмечает в этой связи В. Хенсел, в таких случаях биология, по сути, становится судьбой [21, р. 146]. Из данного тезиса следует, что, поскольку общество не создавало условий возникновения инвалидности у субъекта и данные условия естественным образом последовали из-за особенностей его физиологии, оно не обязано ни в моральном плане, ни каким-либо другом их устранять. Таким образом, общественная политика сосредоточена, прежде всего, на использовании медицинских технологий для лечения существующей инвалидности или ее предотвращения в будущем, а также использования реабилитационных методов, чтобы помочь инвалидам максимально приблизиться к принятым физическим стандартам [15, р. 652].

Следует отметить, что, несмотря на значительные успехи в социальной и юридической сфере, медицинская модель продолжает формировать основу взглядов как российских, так и зарубежных ученых на инвалидность.

В конце 1960-х годов в США сформировался иной подход в отношении инвалидности, который называется социальной моделью: инвалидность - это социальная конструкция, сформированная факторами окружающей среды, включая физические характеристики, встроенные в нее. Поэтому, вместо того чтобы сосредоточиться на врожденных физиологических ограничениях людей, эта модель подчеркивает значение социальных условий в конструировании опыта инвалидности [33]. Данный подход представляется более прогрессивным. В то же время, концентрируясь на социальных причинах инвалидности, данный подход игнорирует природу влияния самих нарушений. Однако реальность такова, что отдельные люди страдают от серьезных функциональных

ограничений, которые существуют независимо от какой-либо социальной конструкции инвалидности (например, люди с глубокой умственной отсталостью). В таких случаях ограничения и страдания, которые испытывает человек, могут затмевать последствия дискриминации со стороны общества. Этот факт не умаляет значения социальной модели, так как независимо от роли, которую играют конкретные обстоятельства, социальные и физические барьеры остаются факторами, препятствующими интеграции людей с ограниченными возможностями.

Г. Коэн по данной проблеме утверждает, что не все виды инвалидности тяжелы для ребенка в одинаковой степени: отбор преэмбрио-на с красно-зеленым дальтонизмом, эпилепсией, глухотой или умеренной умственной отсталостью можно рассматривать как «создание детей с особенностями (инвалидностью), однако, они по своему характеру представляют причинение разных уровней вреда» [14, p. 349]. Более того, сторонники социальной модели инвалидности напоминают: то, насколько травмирующей будет для ребенка данная инвалидность, частично зависит от существующей социальной структуры - например, дефицит мобильности, требующий использования инвалидных колясок, менее вреден в мире, где у каждого здания есть пандусы, чем в мире, где нет ни одного здания, оснащенного ими.

В зарубежной судебной практике выделяют иски из неправомерного рождения (wrongful birth), которые предъявляют родители (мать) к медицинским организациям или врачам (как правило, их удовлетворяют), и требования о неправомерной жизни (wrongful life), предъявляемые ребенком, рожденным с генетическими дефектами, к своим родителям (довольно редко признаются судом).

Требование, вытекающее из т. н. «неправомерного рождения» (wrongful birth), предъявляют родители ребенка, страдающего заболеваниями наследственного характера, против медицинских работников, недостаточно профессионально осуществивших генетическую диагностику эмбриона или плода либо неверно интерпретировавших ее результаты. Такого рода претензии обосновываются тем, что, если бы медицинский работник не проявил небрежность или непрофессионализм, родители могли

бы избежать зачатия больного ребенка или прервать беременность1.

Следует также разграничивать предъявление иска о «неправомерной жизни» в случае рождения здорового ребенка и рождения ребенка-инвалида. Так, решением Апелляционного суда Калифорнии в 1980 г. по делу Керлен-дер против родителей и Бионаучной лаборатории (Curlender v. Bio-Science Laboratories) истец-ребенок, рожденный с болезнью Тай-Сакса, подала в суд иск о неправомерной жизни на том основании, что лаборатория-ответчик небрежно провела генетические тесты и, таким образом, не смогла установить, что ее родители были носителями генов, вызывающих данное заболевание2. Суд отметил, что «существует огромная разница между рождением нежеланного, но здорового ребенка, и младенцем, родившимся с генетическими дефектами»3. В итоге в своем решении суд признал обоснованным иск ребенка с ограниченными возможностями против его родителей за нанесение «травмы» путем принятия решения о рождении, отметив, что ничто не должно защищать родителей от ответственности за боль и страдания, которые они причинили своему потомству. Суд пришел к выводу, что «неполноценный ребенок» имеет право на взыскание убытков за боль и страдания, перенесенные в течение жизни, а также на компенсацию материального ущерба, понесенного в результате ухудшения его состояния [21, p. 159].

Однако также возникает вопрос о возможности предъявления ребенком соответствующих требований к медицинской организации или государству, создавшему условия причинения вреда его здоровью.

Так, по одному из дел, рассмотренных ЕСПЧ, заявительница утверждала, что добивалась информирования о состоянии плода путем дородового генетического исследования, которое позволило бы ей принять основанное на медицинских данных информированное решение относительно сохранения беременности.

1 Siemieniec v. Lutheran Gen. Hosp., 512 N.E.2d 691 (Ill.1987) (Hemophilia B); Viccaro v. Milunsky, 551 N.E.2d 8 (Mass. 1990). См. также: Wendy F. Hensel, The Disabling Impact of Wrongful Birth and Wrongful Life Actions// 40 HARV. C.R.-C.L. L. REV. 114, 160 n.141 (2005).

2 165 Cal. Rptr. 477 (Cal. Ct. App. 1980). Цит по ст.: Hensel, Wendy Fritzen, The Disabling Impact of Wrongful Birth and Wrongful Life Actions. P. 158.

3 165 Cal. Rptr. 477 (Cal. Ct. App. 1980).

Вместо этого из-за проблем в системе здравоохранения Польши, и в частности уклонения государства от исполнения действующего законодательства об отказе по мотивам совести и о доступе к дородовым услугам и легальному аборту, врачи умышленно отказывали ей в своевременном информировании и медицинских услугах, которые должны были рассматриваться как обычные, доступные и целесообразные при обстоятельствах ее дела. Затягивание диагностических анализов также отсрочило принятие информированного решения относительно прерывания беременности, на которое заявительница имела право, что в итоге сделало аборт невозможным. В результате заявительница родила ребенка с серьезным наследственным заболеванием - синдромом Тернера.

Как отметил в своем решении ЕСПЧ, в то время как правила государства в отношении аборта относятся к традиционному уравновешиванию личной жизни и публичного интереса, они - в случае терапевтического аборта - должны быть сопоставлены с позитивными обязательствами государства по обеспечению физической неприкосновенности будущих матерей4.

4 Постановление Европейского Суда по правам человека от 26 мая 2011 г. «Дело "R.R. (R.R.) против Польши"» (жалоба № 27617/04) // Избр. постановления Европейского суда. Приложение к «Бюллетеню Европейского Суда по правам человека». Спец. вып. 2012. № 2. Государственная политика в отношении эмбрионального скрининга рассматривалась также в постановлении ЕСПЧ от 28 августа 2012 г. «Дело "Коста и Паван (Costa and Pavan) против Италии" (жалоба № 54270/10). Так, после рождения первого ребенка заявители узнали, что являются носителями муковисцидоза. Забеременев вновь, заявительница прошла пренатальный анализ, который выявил наличие данного заболевания у плода, ввиду чего заявители приняли решение о прерывании беременности по медицинским показаниям. Заявители намеревались пройти генетическую диагностику до имплантации эмбриона в рамках ЭКО, однако в соответствии с законодательством Италии, эмбриональный скрининг допускался только в отношении бесплодных пар или в случае наличия у одного из партнеров вирусного заболевания, передающегося половым путем. По мнению ЕСПЧ, итальянское законодательство не являлось последовательным: с одной стороны, оно запрещало эмбриональный скрининг, который бы позволил отобрать для имплантации эмбрионов, не затронутых муковисцидозом, а с другой стороны, допускало аборт при наличии данного заболевания. Вследствие этого невозможно пренебречь беспокойством заявительницы ввиду потенциальной угрозы наличия у ребенка указанного заболевания, а также страданием матери, поставленной перед болезненным выбором аборта. Таким образом, вмешательство в право заявителей на уважение частной и семейной жизни было непропорциональным. См.: постановление Европейского Суда по правам человека от 28 августа 2012 г. «Дело "Коста и Паван (Costa and

Однако ЕСПЧ ничего не говорит о праве ребенка, родившегося с серьезным заболеванием вследствие политики государства в отношении дородового генетического скрининга, требовать от данного государства компенсации причиненного вреда здоровью. Какое в этом случае следует принять решение: компенсирует ли дарованное государством право на жизнь те страдания, которые ребенок должен претерпевать в течение всей своей жизни?

Как отмечает И. Гизен, иск о неправомерном рождении включает в себя требование о возмещении ущерба родителям ребенка, включая расходы по его воспитанию. Основанием такого требования выступает то, что либо родители вообще не хотели детей по каким-либо причинам, либо не хотели рождения конкретного ребенка (например, из-за генетических дефектов, обнаруженных во время беременности), но стали родителями по вине третьего лица, как правило врача, не предотвратившего зачатие (т. н. противоправное зачатие: неумение правильно имплантировать контрацептив, непредупреждение о риске забеременеть и т. д.) или допустившего непрофессиональное прерывание беременности (неудачный аборт) или ошибочное проведение или интерпретацию необходимых генетических тестов [18, р. 259]. Причем в таких случаях ребенок может родиться как здоровым, так и имеющим различные заболевания. Для большинства правопорядков данный факт не имеет принципиального значения [18, р. 259].

С другой стороны, как отмечено выше, существует иск из неправомерного рождения -это требование ребенка, как правило ребенка-инвалида, предъявленное его представителями, т. е. в первую очередь родителями, к медицинской организации или врачу за то, что ему пришлось терпеть нравственные и физические страдания по причине инвалидности, в той ситуации, когда вследствие наличия генетических дефектов рождение данного ребенка не должно было произойти, но произошло из-за небрежности врача или иного медицинского работника. Например, когда отсутствие возможности провести пренатальное исследование (хромосомный тест) состояния здоровья плода (не-

Pavan) против Италии"» (жалоба № 54270/10) // Бюл. Европейского Суда по правам человека. 2013. № 2.

профессиональное генетическое консультирование) обусловило появление на свет ребенка-инвалида. В то же время, если бы тестирование было проведено профессионально, такая беременность, вероятнее всего, была бы прервана родителями, так как они бы узнали, что ребенок родится с тяжелой формой инвалидности, и выбрали аборт. Убытки в данных случаях включают стоимость расходов на воспитание и образование родившегося ребенка, включая компенсацию дополнительных расходов, связанных с его инвалидностью.

В этой связи возникает вопрос о правовой природе ответственности, возникающей в рассматриваемых случаях. В частности, И. Гизен полагает, что речь может идти о возмещении чисто экономических потерь [18, p. 260]. Следует отметить, что как в науке гражданского права, так и судебной практике проблема определения границ применения деликтной ответственности остается актуальной, особенно это касается возмещения чисто экономических потерь. Как утверждает Д. Е. Богданов, данный вызов обусловлен «процессом ... усложнения общественных отношений, необходимостью все большего учета в законодательстве и правоприменительной практике справедливости как основного начала гражданско-правовой ответственности» [1].

В то же время, как отмечается в литературе, чистые экономические потери всегда антагонистичны вреду, причиненному жизни или здоровью потерпевшего [47, p. 5]. В соответствии с параграфом 2 Tort Law Act (Швеция), под чистыми экономическими потерями понимается экономический ущерб, возникающий без связи с вредом, причиненным личности или собственности. Поэтому также вызывает интерес анализ категории косвенных убытков (consequential loss), которые представляют собой экономические потери, возникающие вследствие причинения вреда жизни, здоровью или собственности потерпевшего [47, pp. 5-6]. Так, Р. Перри отмечает, что в случае причинения вреда здоровью медицинские и другие расходы, связанные с процессом восстановления, являются прямым следствием физической травмы и подлежат возмещению. Однако повреждение здоровья, как элемента физической неприкосновенности, необратимо приводит к потере или уменьшению трудоспособности. Ожидаемая

компенсация должна включать потерю дохода во время восстановления и любые расходы, понесенные после травмы, но не связанные с самим процессом восстановления, - это и составляет косвенные убытки (consequential loss) [34].

В то же время И. Гизен полагает, что, рассуждая о характере потерь (являются ли они чисто экономическими), возникших в связи с воспитанием ребенка, имеющего генетические отклонения, необходимо определить, связаны ли эти расходы с травмами, которые получил ребенок. Фактически инвалидность ребенка не является травмой, причиненной ему врачом, она вызвана генетическим дефектом, и в этом контексте такие убытки можно посчитать чисто экономическими. Как, например, можно расценить в качестве «чисто экономических убытков» причинение физического вреда в случае, если он причиняется не потерпевшему, понесшему чистые экономические потери, а иному (третьему) лицу? [1, с. 254]

В данном случае можно поставить вопрос о том, что врач не предотвратил причинение вреда, что послужило причиной его наступления. Если бы медицинский работник провел надлежащее дородовое исследование, болезнь была бы обнаружена и беременность прервана. Тогда можно говорить о наличии причинно-следственной связи между непрофессиональным поведением медицинского работника и наступившим вредом - болезнью (инвалидностью) у родившегося ребенка.

Представляется, что применение чисто экономических потерь в отечественном гражданском праве по рассматриваемой категории дел также имеет перспективы, так как Гражданский кодекс РФ содержит положения о Генеральном деликте (ст. 1064 ГК РФ), согласно которому вред, причиненный личности или имуществу гражданина, подлежит возмещению в полном объеме лицом, причинившим вред. Данная норма в силу абстрактности своей формулировки может быть применима при установлении необходимых условий привлечения к ответственности фактически к любой ситуации, возникшей в связи с возмещением вреда [1, c. 269].

Следует отметить, что, говоря о чисто экономических потерях, обычно имеют в виду ситуации, когда непосредственно здоровью истца вред причинен не был. По мнению В. Ван Бу-

ма, чисто экономические потери всегда противопоставляются ущербу, возникшему в результате смерти или травмы лица или повреждения имущества [47, р. 5]. В свою очередь Фон Бар различает два возможных подхода по данному вопросу: первый подход заключается в том, что чистый экономический ущерб - это ущерб, который возникает независимо от смерти или повреждения здоровья лица или повреждения имущества (подход, ориентированный на ущерб). Второй подход заключается в том, что чистый экономический ущерб возникает в отсутствие непосредственного нарушения охраняемого законом права или интереса (т. е. подход, ориентированный на интересы). Общим для двух этих подходов является то, что, даже если физический вред человеку или имуществу был нанесен, он должен быть причинен не стороной, подавшей претензию, а иным лицом [47, рр. 5-6].

Однако, как отмечает Х. Бернштейн, такое правило об отсутствии возмещения за причинение вреда здоровью истца не осталось без критики и отдельных исключений [10].

Как полагает Э. Силверштейн, непреднамеренные действия субъекта, которые причиняют физический вред другому лицу, являются основанием выплаты возмещения такого вреда потерпевшей стороне в полном объеме, включая косвенный ущерб, выразившийся в упущенной выгоде или доходе; но если такое же поведение приводит к экономическому ущербу, не сопровождаемому повреждениями здоровья, то он не подлежит возмещению, несмотря на свой размер [40]. Понятное объяснение исключения экономических потерь «только» из де-ликтной ответственности состоит в том, что физическая травма имеет гораздо более серьезные последствия, чем экономический ущерб.

Однако в доктрине и судебной практике запрет компенсировать экономический ущерб в деликтных обязательствах объясняется и желанием избежать неограниченной ответственности за несчастные случаи [23, р. 13]. Так, Роберт Рабин утверждает, что деликтная система просто избегает широкого распространения ответственности, какой бы она ни была; данный автор объединяет экономические потери, эмоциональное расстройство и др. в качестве категорий вреда, возмещение которого прямо ограничено законодательным контролем для

недопущения расширения пределов гражданско-правовой ответственности [36].

Как уже отмечалось, развитие геномных и биомедицинских технологий порождает сложные юридические и философские вопросы. В частности, может ли ребенок, родившийся больным, подать в суд на мать за то, что она не сделала аборт; где проходит граница между нормой и дефектом; можно ли оценивать любую жизнь как благо, или она может быть причиной возникновения вреда и др.

Судья Снайдерс в деле Стюарт против Боты (Stewart v Botha) признает: «В основе дел такого рода лежит экзистенциальный вопрос: было ли предпочтительнее с точки зрения ребенка вообще не рождаться на свет? Удовлетворение иска ребенка потребует, чтобы суд определил ценность существования ребенка по сравнению с его несуществованием и обнаружил, что последнее было бы предпочтительнее»1.

В Великобритании в споре Макфарлейн против Совета по здравоохранению Тейсайд (MacFarlane v Tayside Health Board) палата лордов признала, что не существует юридической обязанности врача проявлять осторожность по отношению к родителям (duty of care)2, так как в данном случае имеет место возникновение чисто экономического ущерба, и в этой связи признание существования данной обязанности было бы несправедливым и неразумным3.

В то же время нематериальные убытки (non-pecuniary losses) присуждаются матери за боль и страдания, связанные с необходимостью рождения нежеланного ребенка. В частности, по спору Rees v Darlington Memorial Hospital суд присудил соответствующую компенсацию матери, которая стремилась предотвратить рождение ребенка, поскольку считала, что не может должным образом заботиться о нем из-за слепоты. Ее стерилизация была неудачной, в результате родился здоровый ребенок. Основанием присуждения судом компенсации в размере 15 000 фунтов явилось признание, что истица пострадала в результате врачебной ошибки4.

1 2008] ZASCA 84 para 11.

2 Обязанность проявлять осторожность (duty of care) - это юридическая обязанность, требующая соблюдения стандарта разумной осторожности при выполнении любых действий, которые могут нанести предсказуемый вред другим людям.

3 [1999] 4 All ER 963.

4 [2003] UKHL 52 [2004], 1 AC 309.

По вопросу о компенсации убытков матери ребенка судебная практика Германии не отличается единообразием. Так, немецкий Bundesgerichtshof выступает за признание иска о неправомерном рождении и возмещения расходов на воспитание ребенка при определенных условиях. Однако вторая палата Конституционного суда, Bundesverfassungsgericht, возражает против этого, считая, что установление такой компенсации противоречит достоинству ребенка. Однако Bundesgerichtshof тем не менее остался при своем мнении и в такого рода случаях присуждает компенсацию убытков матери ребенка [48, pp. 82-83].

Во Франции заявление о неправомерном рождении допускается в случаях, когда возникают особые (экстраординарные) потери, превышающие обычное бремя материнства. Таким образом, можно подать иск о возмещении расходов на содержание, если ребенок родился инвалидом (в этом случае также возмещается моральный вред), если мать вследствие рождения ребенка оказалась в плохом финансовом положении или если она страдает психическим заболеванием, возникшим в результате рождения ребенка5.

Что касается требования, вытекающего из «неправомерной жизни (wrongful life claim)», то подход зарубежного законодателя по данному вопросу разнится. Так, в Нидерландах допускается предъявление иска не только о неправомерном рождении, но и о неправомерной жизни. Например, по одному из споров суд назначил заявительнице сумму, равную прожиточному минимуму, а также компенсировал дополнительные расходы, связанные с ее инвалидностью, и моральный вред [22].

В Германии по одному из споров, где вследствие заражения матери краснухой у нее родился ребенок-инвалид, суд отказал во взыскании возмещения в силу того, что законодательство не предусматривает обязанность предотвращать в таких случаях рождение ребенка-инвалида, аргументируя, что в ином случае человеческая жизнь будет казаться бесполезной6.

Согласно статье 1 закона Великобритании «О врожденной инвалидности» (1976 г.), если

5 Viney and Jourdain Traité de droit civil. Les conditions de la responsabilité (2006) para 249-2.

6 BGH 18 January 1983, 86 Entscheidungen des Bundesgerichtshof in Zivilsachen P. 240.

ребенок родился инвалидом вследствие определенного события, произошедшего до его рождения, которое повлияло на способность любого из его родителей иметь здорового ребенка или повлияло на мать во время ее беременности или на нее или ребенка при его рождении таким образом, что ребенок родился с ограниченными возможностями, которых в противном случае не было бы, лицо (кроме собственной матери ребенка) несет ответственность перед ребенком в связи с этим событием. В этом случае инвалидность ребенка должна рассматриваться как ущерб, причиненный в результате противоправного деяния такого лица, и подлежит возмещению по иску ребенка.

В соответствии с данным законом ответчик несет ответственность перед ребенком, как если бы отвечал за гражданское правонарушение по отношению к родителю. При этом не принимаются возражения, что такая ответственность не наступает по причине того, что родитель не понес вреда, который мог бы быть причинен в случае нарушения юридической обя-занности1. Однако ответчик не несет ответственности перед ребенком, если один или оба родителя знали о риске рождения их ребенка инвалидом. Эта формулировка исключает случаи естественных физических недостатков, таких как генетический дефект, который не был обнаружен в силу недолжного тестирования.

Таким образом, английский законодатель в данном случае попытался устранить предъявление ребенком в будущем исков о компенсации вреда вследствие «неправомерной жизни». В целом судебная практика разделяет такой подход. Например, по одному из споров иск о «неправомерной жизни» вследствие инвалидности ребенка из-за недиагностированной во время беременности матери краснухи был отклонен. Суд пришел к выводу, что отсутствует обязанность родителя или медицинской организации прерывать в таких случаях беременность, так как признание такой обязанности означало бы нарушение святости человеческой жизни, а адекватная оценка ущерба в такого рода спорах (в сравнении положения ребенка-инвалида и «нерожденного зародыша») невозможна [18, р. 259].

1 Congenital Disabilities (Civil Liability) Act 1976. URL: https://www.legislation.gov.uk/ukpga/1976/28/section71/enacted.

В Австралии судебная практика также приняла за основу данный подход, продемонстрировав его в споре «Харритон против Сти-венса» (Harriton v Stephens), по делу о привлечении к ответственности врача, который не смог диагностировать краснуху во время беременности матери ребенка и не предупредил ее о значительном риске инвалидности для ребенка вследствие этой болезни. Высокий суд Австралии постановил большинством голосов, что такое требование должно быть отклонено2.

Рассмотренные выше споры поднимают очень важные вопросы, касающиеся условий наступления деликтной ответственности в случае рождения ребенка-инвалида. Однако, как уже отмечалось, принципиальным является вопрос, кого в такого рода случаях ребенок вправе привлечь к ответственности: медицинскую организацию, своих родителей или государство. В частности, может ли ребенок, рожденный больным, в т. ч. вследствие генетических причин, предъявить требование к своей матери за то, что она не сделала аборт. Интересен в этой связи подход Верховного Суда Нидерландов, который постановил, что аборт является правом матери, а не ее обязанностью. То есть «бездействие» матери относительно прерывания беременности не будет считаться небрежностью, так как не предусмотрена ее обязанность действовать по отношению к ребенку определенным образом в случае диагностирования заболевания3.

Представляется, что подобный подход заслуживает поддержки. При этом, на наш взгляд, государство должно создавать возможности для реализации родителями права выбора: оставить такого ребенка или прервать беременность. В случаях уклонения государства от предоставления гражданам такого выбора, отказа в доступе к дородовым услугам и легальному аборту, если это повлекло рождение ребенка с генетическими дефектами, родители вправе привлечь такое государство к ответственности по иску из неправомерного рождения. Как отметил в своем решении ЕСПЧ, в случае терапевтического аборта правила государства должны быть сопоставлены с его позитивными

2 Harriton v Stephens [2006] HCA 15, (2006) 226 CLR 52, (2006) 226 ALR 391, (2006) 80 ALJR 791 (9 May 2006).

3 HR 18 March 2005, 2006 Nederlandse Jurisprudentie 606 nt JBMV (Kelly) nr 4.13.

обязательствами по обеспечению физической неприкосновенности будущих матерей1.

Как уже отмечалось выше, система де-ликтного права в значительной мере избегает расширения пределов гражданско-правовой ответственности, что также обусловливает нежелание отдельных правопорядков применять конструкцию «чисто экономических убытков» в спорах, вытекающих из неправомерного рождения или жизни.

В этой связи представляет интерес спор, рассмотренный Верховным Судом Австралии, решение которого вызвало большой резонанс. Суть спора заключалась в том, что супружеская пара Мельхиор, у которой в браке родились двое детей, в 1991 году приняли решение больше детей не иметь. Миссис Мельхиор проконсультировалась с терапевтом, который направил ее к доктору Каттанаху, консультанту-акушеру и гинекологу местной государственной больницы. В 1992 году доктор Каттанах порекомендовал ей и впоследствии выполнил перевязку маточных труб. Однако в данном случае он прикрепил зажим только к левой трубе. К правой трубе зажим прикреплен не был. В этом доктор Каттанах руководствовался информацией, предоставленной миссис Мельхиор о том, что ее правый яичник и правая маточная труба были удалены в возрасте 15 лет. Когда доктор Каттанах проводил перевязку маточных труб, увиденное им соответствовало ее рассказу. В 1996 году миссис Мельхиор обнаружила, что беременна. Как оказалось, ее правая труба так и не была удалена. В 1997 году она родила здорового ребенка. Супруги Мельхиор подали иск в Верховный суд Квинсленда против доктора Каттанаха и штата Квинсленд. Они предъявили иск, вытекающий как из деликта, так и из нарушенного договора. Претензия по договору не была рассмотрена в суде, потому что процедура стерилизации проводилась бесплатно в государственной больнице. Данный спор прошел все судебные инстанции и был рассмотрен Верховным Судом Австралии, который в итоге удовлетворил требование супругов о компенсации [50, р. 3]. В частности,

1 Постановление Европейского Суда по правам человека от 26 мая 2011 г. «Дело "Я.Я. (Я.Я.) против Польши"» (жалоба № 27617/04) // Избр. постановления Европейского суда. Приложение к «Бюллетеню Европейского Суда по правам человека». Спец. вып. 2012. № 2.

было признано, что врач проявил небрежность, так как слишком легко и некритически воспринял утверждение его пациентки об удалении ее правой трубы. Он должен был ей посоветовать провести специальное обследование перед процедурой стерилизации. Доктор также должен был предупредить миссис Мельхиор о том, что, если она ошибается, то может забеременеть.

По мнению большинства специалистов, если было установлено, что рождение здорового ребенка явилось результатом медицинской небрежности, было бы неправильно отказывать родителям в компенсации за ее предсказуемые последствия, включая (разумные) расходы на воспитание ребенка. Однако были также высказаны мнения о том, что неправильно применять денежную оценку к отношениям между родителями и детьми или рождению самого ребенка [50, р. 4].

Однако Мартин Вранкен отмечает, что на ином уровне решения данной проблемы требуется пересмотр того, что следует считать ущербом при предъявлении иска о причинении вреда по неосторожности [50, р. 4].

Данный случай действительно парадоксален. При возмещении вреда, причиненного непрофессиональной деятельностью медицинского работника, выразившегося в рождении ребенка, страдающего различными патологиями, вопрос о компенсации расходов дискуссии не вызывает. Когда же предполагаемое нарушение приводит к рождению совершенно здорового ребенка возникают сложные юридические и моральные вопросы, в частности, является ли рождение здорового ребенка вредом. Применение конструкции чисто экономических убытков к такого рода ситуациям может повлечь нарушение баланса между получением выгод и расходов и привести к значительному расширению сферы действия деликтной ответственности. Также вызывает вопросы, как отразится знание о том, что родители предъявили иск, вытекающий из неправомерного рождения, на самом ребенке.

По другому спору в «деле X против У» Французский кассационный суд отклонил апелляцию женщины, родившей здорового ребенка в результате неудачно проведенного аборта. Судья первой инстанции ранее постановил, что существует прямая связь между продолжением беременности и неспособностью

хирурга надлежащим образом произвести аборт, подчеркнув в решении, что само по себе существование ребенка не является подлежащим компенсации вредом, даже если его рождение является результатом неудачной попытки прервать беременность. Причем в данном споре мать не смогла доказать, что роды причинили ей моральный вред; она ссылалась на ожидаемые трудности в жизни и не очень благоприятные перспективы в будущем. В итоге суд сформулировал вывод: в данном споре препятствует удовлетворению требования матери то, что здесь отсутствует деликт как таковой -причинение вреда, выходящего за рамки обычного бремени материнства [46, p. 558].

Однако, на наш взгляд, наиболее адекватно ситуации высказался по аналогичному делу Верховный Суд Нидерландов, который в своем решении отметил, что идея о том, что ребенок может рассматриваться как причиняющий вред или фактор вреда, неуместна. Речь идет лишь о компенсации дополнительной нагрузки на семейный доход как последствия, возникшего по вине врача. Сама причина этого дополнительного (финансового) бремени - принятие (родителями) ребенка. Нельзя сказать, что такое рассуждение противоречит достоинству ребенка как человеческого существа. Напротив, в его интересах, чтобы родителям не было отказано в возможности получения компенсации для всей семьи1.

Пределы применения репрогенетических технологий в контексте реализации родительской власти

Таким образом, в зарубежной судебной практике выделяют иски из неправомерного рождения (wrongful birth), которые предъявляют родители (мать) к медицинским организациям или врачам, и требования о неправомерной жизни (wrongful life), предъявляемые ребенком, рожденным с генетическими дефектами, к своим родителям [29]. Суды часто аргументируют отказ в удовлетворении требований о неправомерной жизни тезисом, что жизнь, отягощенная недостатками, все же лучше, чем ее отсутствие, и поэтому нельзя признать, что

ребенку-истцу причинили юридически признанный вред только фактом его рождения2.

В этой связи В. Хельсен полагает, что между деликтами из неправомерного рождения и неправомерной жизни нет существенных различий, несмотря на то что многие правопоряд-ки признают неправомерные действия при рождении, одновременно отвергая их в случае неправомерной жизни [21, р. 159].

Такое разделение основано на представлении о том, что основания этих исков различны, в т. ч. включая два различных интереса, подлежащих защите. Иск из неправомерного рождения вызывает поддержку, потому что определяет жизнь ребенка с физическими недостатками как травму, как физический вред, подлежащий возмещению. Что касается требования, вытекающего из неправомерной жизни, то здесь генетический дефект, болезнь ребенка - это результат выбора родителей оставить или прервать беременность. Так, чтобы показать причинно-следственную связь в делах о неправомерной жизни, суды требуют, чтобы мать засвидетельствовала, что она сделала бы аборт или предотвратила зачатие, если должным образом была бы проинформирована о генетических дефектах ребенка.

В то же время возникает вопрос, какие генетические дефекты считаются настолько неприемлемыми, что любой разумный родитель на этом основании выберет прерывание беременности. Однако решение о том, приемлемо или нет то или иное генетическое нарушение будущего ребенка, принимается его родителями и оно, как правило, весьма оценочно и субъективно. Так, например, решение о преимплан-тационной диагностике и по ее результатам прерывание беременности производилось из-за таких особенностей будущего ребенка, как отсутствие двух пальцев, низкий рост, ожирение

1 HR 21 February 1997, above n 64, at 837.

2 Daniels v. Delaware, 120 F. Supp. 2d 411 (D. Del. 2000); Reed v. Campagnolo, 810 F. Supp. 167 (D. Md. 1993), Gil-diner v. Thomas Jefferson Univ. Hosp., 451 F. Supp. 692 (E.D. Pa. 1978; Phillips v. United States, 575 F. Supp. 1309 (d.S.C. 1983); DiNatale v. Lieberman, 409 So. 2d 512 (Fla. Dist. Ct. App.1982); Atlanta Obstetrics & Gynecology Group v. Abelson, 398 S.E.2d 557 (Ga. 1990); Blake v. Cruz, 698 P.2d 315 (Idaho 1984); Goldberg v. Ruskin, 499 N.E.2d 406 (1ll. 1986); Cowe v. Forum Group, Inc., 575 N.E.2d 630 (Ind. 1991); Bruggeman v. Schimke, 718 P.2d 635 (Kan. 1986); Taylor v. Kurapati, 600 N.W.2d 670 (Mich. Ct. App. 1999); Wilson v. Kuenzi, 751 S.W.2d 741 (Mo. 1988); Greco v. United States, 893 P.2d 345 (Nev. 1995); Smith v. Cote, 513 A.2d 341 (N.H. 1986).

и даже отсутствие музыкального таланта [20]. Представляется, что в данном случае вопрос о целесообразности установления в законе критериев или признаков существенности генетического дефекта, дающих основание для предъявления в дальнейшем исков из неправомерного рождения, нуждается в отдельном исследовании.

Заметим также, что следует понимать: признание возможности предъявления ребенком иска о неправомерной жизни к своим родителям, способствует укреплению медицинской модели инвалидности. Признание рождения ребенка неправомерным (неправильным) по сути означает признание государством того, что можно на законных основаниях оценивать: обладает ли человек с физическими нарушениями своим местом в обществе; являются ли его функциональные ограничения достаточно существенными, чтобы признать, что ему предпочтительнее было вообще не рождаться [28]. Представляется, что такого рода решения могут способствовать стигматизации и дискриминации людей с физическими особенностями. Исследуя аргумент о пользе для ребенка, когда он имеет такое же заболевание, как его родители, так как это формирует его идентичность, М. Санлел утверждает, что проблема генетических модификаций заключается «в высокомерии родителей, в их стремление овладеть тайной рождения, что ухудшает отношения между родителем и ребенком. В некоторых случаях такое отношение приводит к тому, что родитель решает причинить ущерб ребенку ради своего удобства и удовлетворения своих интересов» [38, р. 76].

Представляется, что практика по отбору эмбрионов в значительной мере приводит к объективизации человека, восприятию его в качестве объекта, что, по мнению большинства авторов, несовместимо с достоинством, которым обладает каждый человек, с самой его природой. Е. В. Богданов в связи с этим констатирует факт нарастания в обществе тенденции объективации человека, превращения его в объект прав и обязанностей других лиц, а в ряде случаев (как в суррогатном материнстве, отношениях по предоставлению персонала и др.) в товар (вещь) [3].

Данная этическая проблема возникает в том числе и потому, что такой ребенок будет

рожден как средство, инструмент для достижения иной цели, которая будет заключаться, например, в обеспечении его родителям комфортной среды в его воспитании, обучении, общении с ними либо для лечения больного брата или сестры.

На наш взгляд, при проведении преим-плантационного исследования осознанный выбор эмбриона с генетическими нарушениями, способными привести к серьезному заболеванию или инвалидности родившегося ребенка, должны влечь не только обязанность родителей возместить причиненный такому ребенку вред, но и уголовную ответственность родителей, намеренно производящими выбор эмбриона с такими нарушениями, а также медицинской организации, осуществляющей соответствующие медицинские процедуры.

В то же время законодателю необходимо учитывать особенности семейных взаимоотношений между родителями и детьми, обусловленные спецификой частной сферы жизни субъектов, известной родительской автономии в отношении к своим детям.

В отечественной правовой науке недостаточно исследован вопрос о возмещении родителями вреда, причиненного своему ребенку. О возможности установления деликтной ответственности за причинение вреда своим детям упоминал Н. С. Малеин [5, с. 19]. А. Е. Тарасова полагает, что к гражданско-правовой ответственности, по правилам главы 59 ГК РФ, должны привлекаться все лица, причинившие вред ребенку, независимо от правовой природы связи с ним [6, с. 274-275]. Недостаточное исследование проблемы ответственности родителей в случае причинения ими вреда своему ребенку обусловлено в том числе и существованием таких феноменов, как «родительская власть» (parental authority), «родительская ответственность» (parental responsibility), «родительская опека».

Существующая разница в подходах зарубежных законодателей к определению содержания родительской власти настолько значительна, что делает невозможной унификацию терминологии на уровне международных соглашений. В этой связи при принятии Конвенции ООН о правах ребенка 1989 г. вместо понятия «родительская опека» использовали понятие «родительская ответственность», обозначив

концептуальную идею Конвенции о том, что ребенок не является «объектом опеки» своих родителей, а выступает в качестве самостоятельного, обладающего правами субъекта, в отношении которого родители несут определенные обязанности1. Согласно статье 18 Конвенции ,государства-участники предпринимают все возможные усилия к тому, чтобы обеспечить признание принципа общей и равной ответственности обоих родителей за воспитание и развитие ребенка.

Согласно пункту 1 статьи 65 Семейного кодекса РФ2, родительские права не могут осуществляться в противоречии с интересами детей. Обеспечение интересов детей должно быть предметом основной заботы их родителей. При осуществлении родительских прав родители не должны причинять вред физическому и психическому здоровью детей, их нравственному развитию. Родители, осуществляющие родительские права в ущерб правам и интересам детей, несут ответственность в установленном законом порядке.

Однако положения статьи 65 СК РФ распространяются на родившихся детей, обладающих правоспособностью; действующее семейное законодательство не определяет правовой режим эмбриона и не рассматривает его в качестве субъекта права [2; 11]. В этой связи можно утверждать, что полномочия родителей в отношении эмбриона, чей статус на данный момент не определен, шире, чем в отношении ребенка. У эмбриона нет физических способностей испытывать чувство потери; он не способен обидеться или выразить согласие. Не имея прямых доказательств умышленного причинения вреда, суду будет довольно сложно оценить избранные родителями физические характеристики с точки зрения их полезности или вредоносности для ребенка, учитывая то, что по общему правилу несовершеннолетнее лицо считается согласным на большинство медицинских процедур, разрешенных родителями.

1 Конвенция о правах ребенка: одобр. Генер. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 г. (вступила в силу для СССР 15.09.1990) // Сб. междунар. договоров СССР, 1993. Вып. ХЦУ1.

2 Семейный кодекс Российской Федерации: Федер. закон от 29 дек. 1995 г. № 223-ФЗ (ред. от 06.02.2020) [Электронный ресурс]. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».

В настоящее время в Российской Федерации отсутствует законодательство, устанавливающее запрет для родителей использовать метод преимплантационной диагностики в целях рождения ребенка с определенной болезнью или особыми характеристикам. В частности, пункт 4 статьи 55 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусматривает лишь, что при использовании вспомогательных репродуктивных технологий не допускается выбор пола будущего ребенка, за исключением случаев возможности наследования заболеваний, связанных с полом. В то же время, достигнув совершеннолетия, ребенок может не согласиться с генетическим выбором родителей и обратиться к ним с требованием о возмещении причиненного вреда.

В этой связи возникает вопрос о праве государства вмешиваться в процесс принятия решения родителями относительно рождения детей с помощью современных биомедицинских технологий. Как полагает Д. Дэвис, подобные решения родителей можно охарактеризовать как конфликт «между родительской автономией и потенциальной автономией ребенка. Если право ребенка на будущее благополучное развитие находится под угрозой таких решений, автономия родителей должна уступать автономии ребенка» [16, р. 32].

Представляется, что при установлении правовых основ применения вспомогательных репродуктивных технологий актуальным является достижение справедливого баланса частных и публичных интересов: вмешательство государства допустимо, если решение родителей, избравших соответствующие генетические и биомедицинские процедуры для рождения ребенка, предполагает значительный риск возникновения у него в будущем физических или нравственных страданий вследствие такого решения.

Поэтому представляется целесообразным при использовании вспомогательных репродуктивных технологий установить законодательный запрет для родителей и медицинских организаций отбирать для имплантации эмбрионы с генетическими нарушениями, способными привести к инвалидности родившегося ребенка или причинить иной существенный вред его здоровью.

Философ Ю. Хабермас признает в связи с этим, что вмешательство в происхождение отдельных людей разрушает необходимое условие нравственного основания общества - все люди должны быть свободными от чужого влияния на их внутреннюю сущность (идентичность), только тогда они имеют возможность участвовать в человеческом взаимодействии, вследствие которого возникает единая человеческая мораль [19]. Развивая данную идею, М. Самервилл отмечает, что технологии, направленные на создание «дизайнерских» детей, рождение которых включает манипуляции с человеческими эмбрионами, разрушают основу их человечности, идентификации в качестве человеческого существа и способны в результате широкого использования разрушить равенство людей [44, р. 35]. Следует отметить, что в 2019 г. Всемирная организация здравоохранения приняла решение о созыве Экспертного комитета по разработке глобальных стандартов в сфере надзора за исследованиями по редактированию генов человека в целях рассмотрения научных, этических, социальных и юридических вызовов, связанных с редактированием генов человека, для обеспечения надлежащей оценки риска и пользы.

На наш взгляд, необходимо учитывать тот факт, что использование достижений в репро-генетике одним поколением людей может явиться серьезным вызовом для существования основных свобод и равенства будущих поколений. Поэтому в настоящий момент государству следует определить границы возможного вмешательства в сферу частного (родительского) произвола для того, чтобы не допустить в будущем причинение вреда рожденным с помощью современных технологий детям.

Выводы

Развитие геномных технологий в сфере искусственной репродукции человека ставит перед наукой сложные этические, философские и юридические вопросы. Так, развитие технологий преимплантационного генетического тестирования, позволяющих осуществлять выбор эмбриона по признаку пола ребенка, отбор эмбриона с целью создания в будущем совместимого донора ткани, создает

угрозу формирования отношения к ребенку как простому средству достижения целей родителей [13, рр. 14-15].

Последние достижения в области ПГТ позволяют родителям выбирать многочисленные черты, которые могут и не определять репродуктивное решение [32; 37]. Более того, способность отбирать эмбрионы на основе наличия широкого диапазона генетических признаков может определять согласие на использование ПГТ даже при отсутствии бесплодия или тяжелого заболевания. Многие из выбранных вариантов по-прежнему будут выражать общую цель родителей - иметь здорового ребенка, но на решение пары о рождении ребенка может повлиять тот факт, смогут ли они выбрать устраивающие их варианты из многих генетических тестов, доступных при применении ПГТ. В таких случаях заинтересованность родителей в репродуктивной автономии должна быть сбалансирована с конкурирующими обязательствами государства по защите общества от вреда, связанного с применением ПГТ.

В этой связи возникает вопрос о поиске баланса частных и публичных интересов при применении ПГТ: следует ли в Российской Федерации вообще запретить или существенно ограничить применение генетической диагностики в биомедицинской практике? Представляется, что необходимо ограничить возможность использования ПГТ случаями «тяжелых состояний». Основная задача применения такой процедуры заключается в обеспечении рождения здорового ребенка и в качестве основания должна включать только те расстройства, которые приводят к тяжелым страданиям и смерти ребенка в раннем возрасте. Такой подход позволит медицинской организации проводить ПГТ только в случаях, заслуживающих внимания родителей, когда польза от применения такой процедуры превышает любые риски.

В этой связи в отношении одной из спорных практик применения ПГТ - создания бра-та(сестры)-спасителя больного ребенка в качестве способа защиты субъективных прав такого ребенка-донора должно выступать предоставление информированного согласия на трансплантацию тканей. Следует предусмотреть процедуру оформления информированно-

го согласия, так как сам ребенок в возрасте 12 лет не может его предоставить. Представляется, что принятие такого решения может осуществляться опекуном, причем не всегда в этой роли должен выступать родитель, который в данной ситуации часто лицо заинтересованное. Опекун в этом случае может быть назначен соответствующим органом опеки и попечительства.

В то же время, учитывая риск злоупотреблений, на наш взгляд, целесообразно предусмотреть в законодательстве положение, что предоставление (пожертвование) тканей или органов между членами семьи с участием несовершеннолетних граждан должно подлежать судебному надзору или надзору со стороны специального органа (например, органа опеки и попечительства).

В зарубежной судебной практике выделяют иски из неправомерного рождения (wrongful birth), которые предъявляют родители (мать) к медицинским организациям или врачам (как правило, их удовлетворяют), и требования о неправомерной жизни (wrongful life), предъявляемые ребенком, рожденным с генетическими дефектами, к своим родителям (довольно редко признаются судом).

При этом, по нашему мнению, государство должно создавать возможности для реализации родителями права выбора: оставить ребенка, имеющего генетический дефект, или прервать беременность. В случае уклонения государства от предоставления гражданам такого выбора, отказа в доступе к дородовым услугам и легальному аборту, если это повлекло рождение ребенка с генетическими дефектами, родители вправе привлечь такое государство к ответственности по иску из неправомерного рождения. При этом в законодательстве следует предусмотреть, что отсутствует обязанность родителя или медицинской организации прерывать в таких случаях беременность, так как признание такой обязанности означало бы нарушение абсолютной ценности человеческой жизни.

Вопрос о применении нормы чисто экономических потерь в отечественном гражданском праве по рассматриваемой категории дел следует решить положительно, так как ГК РФ содержит положения о генеральном деликте

(ст. 1064 ГК РФ), согласно которому вред, причиненный личности или имуществу гражданина, подлежит возмещению в полном объеме лицом, причинившим вред. Данная норма, в силу абстрактности своей формулировки может быть применима, при установлении необходимых условий привлечения к ответственности, фактически к любой ситуации, возникшей в связи с возмещением вреда

Следует также понимать, что признание возможности предъявления ребенком иска из неправомерной жизни к своим родителям способствует укреплению медицинской модели инвалидности. Признание рождения неправомерным (неправильным) по сути означает признание государством того, что можно на законных основаниях оценивать: обладает ли человек с физическими нарушениями своим местом в обществе; являются ли его функциональные ограничения достаточно существенными, чтобы признать, что ему предпочтительнее было вообще не рождаться. Представляется, что такого рода решения способствуют стигматизации и дискриминации людей с физическими особенностями и не являются приемлемыми. На наш взгляд, при проведении преимплантационного исследования осознанный выбор эмбриона с генетическими нарушениями, способными привести к серьезному заболеванию или инвалидности родившегося ребенка, должен влечь не только обязанность родителей возместить причиненный такому ребенку вред, но и уголовную ответственность родителей, намеренно производящих выбор эмбриона с такими нарушениями, а также медицинской организации, осуществляющей соответствующие медицинские процедуры.

На основании изложенного следует признать тот факт, что использование достижений в генетике, биомедицине одним поколением людей может явиться серьезным вызовом для существования основных свобод и равенства будущих поколений. Поэтому сегодня государству следует определить границы возможного вмешательства в сферу частного (родительского) произвола для того, чтобы не допустить в будущем причинение вреда рожденным с помощью современных технологий детям.

Библиографический список

I. Богданов Д. Е. Эволюция гражданско-правовой ответственности с позиции справедливости: сравнительно-правовой аспект: монография. М.: Проспект, 2015. 304 с.

2. Богданова Е. Е. О правах на биоматериал человека // Гражданское право. 2019. № 4. С. 28 - 32.

3. Богданов Е. В. Проблема объективации человека в праве // Современное право. 2012. № 10. С. 41-46.

4. Кобяков Д. П. Правовое регулирование трансплантации органов и тканей в России // Современное медицинское право в России и за рубежом: сб. науч. тр. / отв. ред. О. Л. Дубовик, Ю. С. Пивоваров. М., 2003. С. 283-289

5. Малеин Н. С. Возмещение вреда при повреждении здоровья несовершеннолетних. М.: Госюриздат, 1962.

6. Тарасова А. Е. Правосубъектность граждан. Особенности правосубъектности несовершеннолетних, их проявления в гражданских правоотношениях. М.: Волтерс Клувер, 2008. 356 с.

7. Andrews J. B., Garcia C. R, Hod-gen G. D., Jones H. W., McCormick R. A., Marrs R., Paulsen C. A., Robertson J., Wallach E. E., Walters L. Ethical considerations of the new reproductive technologies // Fertility and Sterility. 1988. Vol. SUPPL. 1. - 49.

8. Baruch S., Kaufman D. and Hudson K. Genetic Testing of Embryos: Practices and Perspectives of US IVF Clinics // Fertility and Sterility Fertility and Sterility. May 2008. Vol. 89 (5). Pp. 1053-1058. URL: http://www.dnapolicy. org/resources/PGDSurveyReportFertilityand-SterilitySeptember2006withcoverpages.pdf.

9. Benagiano G., Gianaroli L. The Italian Constitutional Court modifies Italian legislation on assisted reproduction technology // Reproduction BioMedicine Online. 2010. № 20. Pp. 398-402. URL: https://www.rbmojournal.com/article/S1472-6483 (09)00280-6/pdf.

10. Bernstein H. Civil Liability for Pure Economic loss Under American Tort Law // The American Journal Of Comparative Law. 1998. Vol. 46. Pp. 111-133.

II. Berg J. Owning Persons: The Application of Property Theory to Embryos and Foetuses // 40 Wake Forest Law Review (Faculty Publications). 2005. Pp.159-217.

12. Billauer B. P. Savior Siblings Protective Progeny, and Parental Determinism in the age of CRISPR-Cas. June 15. 2020. P. 3.

13. Fordham B. A. Disability and Designer Babies // Valparaiso University Law Review. 2011. Vol. 45. P. 1473-1528.

14. Cohen, I. G. Intentional Diminishment, the Non-Identity Problem, and Legal Liability // Hastings Law Journal. 2008. Vol. 60. Harvard Public Law Working Paper №. 09-11.

15. Crossley M. The Disability Kaleidoscope // Notre Dame Law Review. 1999. № 74. Pp. 645-678.

16. Davis D. Genetic dilemmas: Reproductive technology, Parental Choice and Children's Futures. Oxford University Press. 2 ed. 2009. 224 p.

17. Efron Y., Lifshitz A., Pnina. Conditional Parentage is The New Eugenics // Child and Family Law Review. 2019. Pp. 1-37.

18. Giesen I. Of Wrongful Birth, Wrongful Life, Comparative Law and the Politics of Tort Law Systems // Tydskrif vir Heedendaagse Rome-ins-Hollandse Reg (THRHR). 2009. Vol. 72. Pp.257-273.

19. Habermas J. The future of human nature // Reviewed by Joel Anderson Ethics. 2005. Vol. 115, № 4. Pp. 816-821.

20. Henn W. Consumerism in Prenatal Diagnosis: A Challenge for Ethical Guidelines // Journal of Medical Ethics. 2000. Dec. 26(6):444-6.

21. Hensel W. F. The Disabling Impact of Wrongful Birth and Wrongful Life Actions // Harvard Civil Rights-Civil Liberties Law Review. 2005. Vol. 40. Pp. 141-196.

22. Hondius H. The Kelly case - Compensation for undue damage for wrongful treatment // Health Law, Human Rights and the Biomedicine Convention. Essays in Honour of Henriette Roscam Abbing . 2005. Pp. 105-114.

23. Horwitz Morton J. The Transformation of American Law, 1870-1960. 1992. 384 p.

24. Huang Peter H. Herd Behavior in Designer Genes // University of Pennsylvania Law School, Institute for Law and Economics, Working Paper № 264.

25. Hunter J. Consent for the legally incompetent organ donor. Application of a best-interests test // International Journal of Legal Medicine. 1991. № 12(4). Pp. 535-557.

26. Hunter J. Childress, The gift of life: ethical problems and policies in obtaining and distributing organs for transplantation // Journal of

Family Medicine and Primary Care. 1986. № 13(2). Pp. 349-394

27. Kakourou G. The clinical utility of PGD with HLA matching: a collaborative multi-centre ESHRE study // Human Reproduction. March 2018.№ 33. Pp. 520-530.

28. Karpin I. A. Choosing Disability: Preimplantation Genetic Diagnosis and Negative Enhancement // Journal of Law and Medicine. 2007. Vol. 15, № 1. Pp. 89-103.

29. Kelley P. J. Wrongful Life, Wrongful Birth, and Justice in Tort Law // Washington University Law Quarterly. 1979. № 4. Pp. 919-963.

30. King J. S. Predicting Probability: Regulating the Future of Preimplantation Genetic Screening (2008) // Yale Journal of Health Policy, Law and Ethics. 2008. Vol. 8, № 2. Pp. 283-358.

31. Mastenbroek S. In Vitro Fertilization with Preimplantation Genetic Screening // New England Journal of Medicine. 2007. № 9. 357(1)9-17.

32. Nerlich B., Clarke D. D., Johnson S. The First 'Designer Baby': The Role of Narratives, Cliches and Metaphors in the Year 2000 Media Debate // Science as Culture. 2003. Vol 12, Issue 4. Pp. 471-498.

33. Oliver M. The Politics of Disablement: A Sociological Approach. Oxford (1990).

34. Perry R. The Economic Bias in Tort Law // University of Illinois Law Review. 2008. Vol. 2008. Pp. 1573-1622.

35. Ranscombe P. Creation of Designer Babies for Treatment is Lawful, Rule Lords. 2005. URL: www.thescotsman.scotsman.com/index.cfm? id=456522005.

36. Rabin R. L. Tort Recovery for Negligently Inflicted Economic Loss: A Reassessment // Stanford Law Review. 1985. Vol. 37. Pp. 1513-1532.

37. Rosato J. The children of Art (Assisted reproductive technology): Should the Law Protect them from Harm // Utah Law Review. 2004. № 57. Pp.57-110.

38. Sandel M. J. The Case Against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering // Journal of Clinical Investigation. 2007. Vol. 117. Issue 10. P. 2379.

39. Sheldon S., Wilkinson S. Should selecting saviour siblings be banned? // Journal of Medical Ethics. 2004. Vol. 30. Issue 6. Pp. 533-537.

40. Silverstein E. On Recovery in Tort for Pure Economic Loss // University of Michigan Journal of Law Reform. 1999. Vol. 32. Pp. 403-439.

41. Smolensky K. R. Creating Children with Disabilities: Parental Tort Liability for Preimplantation Genetic Interventions // 60 Hastings Law Journal. 2008. № 10. Pp. 299-346.

42. Smolensky K. R. Parental Tort Liability for Direct Preimplantation Genetic Interventions: Technological Harms, the Social Model of Disability, and Questions of Identity// Arizona Legal Studies Discussion Paper. 2008. № 08-27. Nov.

43. Snelling J., Henaghan M. Choosing Genes for Future Children: Chapter 5 - Law and Regulation // Human Genome Research Project. 2006. 17 p.

44. Somervill M. Children's human rights to natural biological origins and family structure // International Journal of the Family Law. 2010. № 35, Vol. 1. Pp. 35-54.

45. Spriggs M. Lesbian Couple Create a Child Who is Deaf Like Them // Journal of Medical Ethics. 2002. 2002. Vol. 28. Issue 5. P. 283.

46. Terré F., SimplerP., Lequette Y., Droit civil. Les obligations / 6th ed, Dalloz. Paris, 1996.

47. Van Boom, Willem H. Pure Economic Loss - a Comparative Perspective. Pure Economic Loss, W.H. van Boom, H. Koziol & C. A. Witting, eds. Wien; New York: Springer, 2004. P. 5.

48. Van Gerven W.. Tort law. Common law of Europe casebooks .2000. 1020 p.

49. Verlinsky Y. Preimplantation Genetic Diagnosis Okay for Test-Tube Babies, Study Finds // SCIENCE DAILY. 2007. June 18.

50. Vranken M. Damages for "Wrongful Birth" where to After Cattanach? // The University of Melbourne. Legal Studies Research Paper. 2004. № 89. Pp. 1-17.

51. Watson J. A Personal View of the Project, The Code of The Codes: Scientific and Social Issues in The Human Genome Project / Daniel Kevles & Leroy Hood, eds. 1992.

52. Grody W., Thompson B., Gregg A. et al. ACMG position statement on prenatal/preconception expanded carrier screening // Genetic in Medicine. 2013. № 15(6). Pp. 482-483.

References

1. Bogdanov D.E. Evolyutsiya grazhdansko-pravovoy otvetstvennosti s pozitsii spravedlivosti: sravnitel'no-pravovoy aspekt: monografiya [Evolution of Civil Liability from the Perspective of Justice: Comparative Legal Aspect: Monograph]. Moscow, 2015. 304 p. (In Russ.).

Eогданова E. E.

2. Bogdanova E.E. O pravakh na biomaterial cheloveka [On the Rights to Human Biomaterial]. Grazhdanskoe pravo - Civil Law. 2019. Issue 4. Pp. 28-32. (In Russ.).

3. Bogdanov E.V. Problema ob"ektivatsii cheloveka v prave [Problem of Human Objectification in Law]. Sovremennoepravo - Modern Law. 2012. Issue 10. Pp. 41-46. (In Russ.).

4. Kobyakov D.P. Pravovoe regulirovanie transplantatsii organov i tkaney v Rossii [Legal Regulation of Organ and Tissue Transplantation in Russia]. Sovremennoe meditsinskoe pravo v Rossii i za rubezhom: Sb. nauch. tr. [Modern Medical Law in Russia and Abroad: Collection of Scientific Papers; ed. by O.L. Dubovik, Yu.S. Pivovarov]. Moscow, 2003. Pp. 283-289. (In Russ.).

5. Malein N.S. Vozmeshhenie vreda pri po-vrezhdenii zdorov'ya nesovershennoletnikh [Compensation of Damage to the Health of Minors]. Moscow, 1962. 66 p. (In Russ.).

6. Tarasova A.E. Pravosub"ektnost' grazh-dan. Osobennosti pravosub"ektnosti nesovershennoletnikh, ikh proyavleniya v grazhdanskikh pra-vootnosheniyakh [Legal Personality of Citizens. Features of Legal Personality of Minors, Their Manifestation in Civil Relations]. Moscow, 2008. 356 p. (In Russ.).

7. Andrews J.B., Garcia C.R., Hodgen G.D., Jones H.W., McCormick R.A., Marrs R., Paulsen C.A., Robertson J., Wallach E.E., Walters L. Ethical Considerations of the New Reproductive Technologies. Fertility and Sterility. 1988. Vol. SUPPL.1. - 49. (In Eng.).

8. Baruch S., Kaufman D., Hudson K. Genetic Testing of Embryos: Practices and Perspectives of US IVF Clinics. Fertility and Sterility Fertility and Sterility. May 2008. Vol. 89 (5). Pp. 1053-1058. Available at: http://www.dnapolicy.org/resources/ PGDSurveyReportFertilityandSterilitySeptemb-er2006withcoverpages.pdf. (In Eng.).

9. Benagiano G., Gianaroli L. The Italian Constitutional Court Modifies Italian Legislation on Assisted Reproduction Technology. Reproduction BioMedicine Online. 2010. Issue 20. Pp. 398402. Available at: https://www.rbmojournal.com/ article/S1472-6483(09)00280-6/pdf. (In Eng.).

10. Bernstein H. Civil Liability for Pure Economic Loss Under American Tort Law. The American Journal of Comparative Law. 1998. Vol. 46. Pp. 111-133. (In Eng.).

11. Berg J. Owning Persons: The Application of Property Theory to Embryos and Fetuses. Wake

Forest Law Review (Faculty Publications). 2005. Vol. 40. Pp. 159-217. Available at: http://ssrn. com/abstract=613903. (In Eng.).

12. Billauer B.P. Savior Siblings Protective Progeny, and Parental Determinism in the Age of CRISPR-Cas. 2020. P. 3. Available at: https://ssrn. com/abstract=3627576 or http://dx.doi.org/10. 2139/ssrn.3627576. (In Eng.).

13. Fordham B.A. Disability and Designer Babies. Valparaiso University Law Review. 2011. Vol. 45. P. 1473-1528. Available at: https://ssrn. com/abstract= 1624310 or http://dx.doi.org/10. 2139/ssrn.1624310. (In Eng.).

14. Cohen I.G. Intentional Diminishment, the Non-Identity Problem, and Legal Liability. Hastings Law Journal. 2008. Vol. 60. Harvard Public Law Working Paper No. 09-11. Available at: https://ssrn.com/abstract=1330504. (In Eng.).

15. Crossley M. The Disability Kaleidoscope. Notre Dame Law Review. 1999. Issue 74. Pp. 645678. (In Eng.).

16. Davis D. Genetic Dilemmas: Reproductive Technology, Parental Choice and Children's Futures. 2nd ed. Oxford University Press, 2009. 224 p. (In Eng.).

17. Efron Y., Lifshitz Aviram P. Conditional Parentage Is The New Eugenics. Child and Family Law Review. 2019. Pp. 1-37. Available at: https://ssrn.com/abstract=3472895. (In Eng.).

18. Giesen I. Of Wrongful Birth, Wrongful Life, Comparative Law and the Politics of Tort Law Systems. Tydskrif vir Heedendaagse Rome-ins-Hollandse Reg (THRHR). 2009. Vol. 72. Pp. 257-273. Available at: https://ssrn.com/ab-stract=1424901. (In Eng.).

19. Habermas J. The Future of Human Nature. Reviewed by Joel Anderson Ethics. The University of Chicago Press. 2005. Vol. 115. Issue 4. Pp. 816-821. Available at: http://www.jstor.org/ stable/10.1086/430477. (In Eng.).

20. Henn W. Consumerism in Prenatal Diagnosis: A Challenge for Ethical Guidelines. Journal of Medical Ethics. December 2000. Vol. 26. Issue 6. Pp. 444-446. (In Eng.).

21. Hensel W.F. The Disabling Impact of Wrongful Birth and Wrongful Life Actions. Harvard Civil Rights-Civil Liberties Law Review. 2005. Vol. 40. P. 141-196. Available at: https://ssrn.com/abstract=932688. (In Eng.).

22. Hondius H. The Kelly Case - Compensation for Undue Damage for Wrongful Treatment. Health Law, Human Rights and the Biomedicine

Convention. Essays in Honour of Henriette Roscam Abbing. 2005. Pp. 105-114. (In Eng.).

23. Horwitz M.J. The Transformation of American Law 1870-1960. 1992. 384 p. (In Eng.).

24. Huang P.H. Herd Behavior in Designer Genes. University of Pennsylvania Law School, Institute for Law and Economics, Working Paper No. 264. 1999. 38 p. Available at: https://ssrn.com/ abstract=170688 or http://dx.doi.org/10.2139/ ssrn.170688. (In Eng.).

25. Hunter J. Consent for the Legally Incompetent Organ Donor. Application of a Best-Interests Test. International Journal of Legal Medicine. 1991. Vol. 12. Issue 4. Pp. 535-557. (In Eng.).

26. Hunter J. Childress, The Gift of Life: Ethical Problems and Policies in Obtaining and Distributing Organs for Transplantation. Journal of Family Medicine and Primary Care. 1986. Vol. 13. Issue 2. Pp. 379-394. (In Eng.).

27. Kakourou G. The Clinical Utility of PGD with HLA Matching: a Collaborative Multi-Centre ESHRE Study. Human Reproduction. 2018. Issue 33. Pp. 520-530. (In Eng.).

28. Karpin I.A. Choosing Disability: Preim-plantation Genetic Diagnosis and Negative Enhancement. Journal of Law and Medicine. 2007. Vol. 15. Issue 1. Pp. 89-103. (In Eng.).

29. Kelley P. J. Wrongful Life, Wrongful Birth, and Justice in Tort Law. Washington University Law Quarterly. 1979. Issue 4. Pp. 919-963. (In Eng.).

30. King J. S. Predicting Probability: Regulating the Future of Preimplantation Genetic Screening. Yale Journal of Health Policy, Law, and Ethics. 2008. Vol. 8. Issue 2. Pp. 283-358. Available at: https://ssrn.com/abstract=1284516. (In Eng.).

31. Mastenbroek S. In Vitro Fertilization with Preimplantation Genetic Screening. New England Journal of Medicine. 2007. Vol. 357. Issue 1. Pp. 9-17. (In Eng.).

32. Nerlich B., Clarke D. D., Johnson S. The First 'Designer Baby': The Role of Narratives, Cliches and Metaphors in the Year 2000 Media Debate. Science as Culture. 2003. Vol. 12. Issue 4. Pp. 471-498. (In Eng.).

33. Oliver M. The Politics of Disablement: A Sociological Approach. Oxford, 1990. 152 p. (In Eng.).

34. Perry R. The Economic Bias in Tort Law. University of Illinois Law Review. 2008.

Vol. 2008. Pp. 1573-1622. Available at: https://ssrn.com/abstract=1162005. (In Eng.).

35. Ranscombe P. Creation of Designer Babies for Treatment is Lawful, Rule Lords. 2005. Available at: http://www.thescotsman.scotsman. com/index.cfm?id=456522005. (In Eng.).

36. Rabin R. L. Tort Recovery for Negligently Inflicted Economic Loss: A Reassessment. Stanford Law Review. 1985. Vol. 37. Pp. 1513-1532. (In Eng.).

37. Rosato J. The Children of Art (Assisted Reproductive Technology): Should the Law Protect Them from Harm. Utah Law Review. 2004. Issue 57. Pp. 57-110. (In Eng.).

38. Sandel M. J. The Case Against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering. Journal of Clinical Investigation. 2007. Vol. 117. Issue 10. P. 2379. (In Eng.).

39. Sheldon S., Wilkinson S. Should Selecting Saviour Siblings be Banned? Journal of Medical Ethics. 2004. Vol. 30. Issue 6. Pp. 533-537. (In Eng.).

40. Silverstein E. On Recovery in Tort for Pure Economic Loss. University of Michigan Journal of Law Reform. 1999. Vol. 32. Pp. 403439. Available at: https://repository.law.umich. edu/mjlr/vol32/iss3/2. (In Eng.).

41. Smolensky K. R. Creating Children with Disabilities: Parental Tort Liability for Preimplan-tation Genetic Interventions. Hastings Law Journal. 2008. Vol. 60. Issue 10. Pp. 299-346. (In Eng.).

42. Smolensky K. R. Parental Tort Liability for Direct Preimplantation Genetic Interventions: Technological Harms, the Social Model of Disability, and Questions of Identity. Arizona Legal Studies Discussion Paper No. 08-27. 2008. 17 p. Available at: http://ssrn.com/abstract=1295426. (In Eng.).

43. Snelling J., Henaghan M. Choosing Genes for Future Children: Chapter 5 - Law and Regulation. Human Genome Research Project. 2006. Available at: https://ssrn.com/abstract =1607444 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn. 1607444 (In Eng.).

44. Somervill M. Children's Human Rights to Natural Biological Origins and Family Structure. International Journal of the Family Law. 2010. Vol. 1. Issue 35. P. 35-54. (In Eng.).

45. Spriggs M. Lesbian Couple Create a Child Who Is Deaf Like Them. Journal of Medical Ethics. 2002. Vol. 28. Issue 5. P. 283. (In Eng.).

46. Terré F., SimplerP., Lequette Y. Droit Civil. Les Obligations. 6th ed. Paris: Dalloz, 1996. 905 p. (In Fr.).

47. Van Boom, Willem H. Pure Economic Loss - a Comparative Perspective. Pure Economic Loss; ed. by W.H. van Boom, H. Koziol, C. A. Witting. Vienna; New York: Springer, 2004. P. 5. Available at: https://ssrn.com/abstract=555809. (In Eng.). (In Eng.).

48. Van Gerven W. Tort Law. Common Law of Europe Casebooks. 2000. 1020 p. (In Eng.).

49. Verlinsky Y. Preimplantation Genetic Diagnosis Okay for Test-Tube Babies, Study Finds. SCIENCE DAILY. June 18, 2007. Available at: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/06/070 616191628.htm. (In Eng.).

Информация об авторе

Е. Е. Богданова, доктор юридических наук, и.о. зав. кафедрой гражданского права

Московский государственный юридический университет им. О.Е. Кутафина (МГЮА) 123995, Россия, г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, 9 ResearcherID: I-7586-2018 ORCHID 0000-0001-6181-9018

50. Vranken M. Damages for 'Wrongful Birth' Where to after Cattanach? The University of Melbourne. Legal Studies Research Paper. 2004. Issue 89. Pp. 1-17. Available at: https://ssrn.com/ abstract=583601. (In Eng.).

51. Watson J. A Personal View of the Project. The Code of Codes: Scientific and Social Issues in the Human Genome Project; ed. by D. Kevles, L. Hood. 1992. (In Eng.).

52. Grody W. W., Thompson B. H., Gregg A. R., Bean L. H., Monaghan K. G. Schneider A., Lebo R. V. ACMG Position Statement on Prenatal/Preconception Expanded Carrier Screening. Genetics in Medicine. 2013. Vol. 15. Issue 6. Pp. 482483. Available at: https://www.nature.com/ar-ticles/gim201347. (In Eng.).

About the author E. E. Bogdanova

Kutafin Moscow State Law University (MSAL) 9, Sadovaya-Kudrinskaya st., Moscow, 123995, Russia

ORCHID: 0000-0001-6181-9018 ResearcherID: I-7586-2018