CC BY
159
УДК 376. 2
ББК 74.59 ГСНТИ
С. Л. Алмазова Екатеринбург, Россия ОСОБЕННОСТИ «ЖИЗНЕННОЙ КОМПЕТЕНЦИИ»
ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА ЧЕРЕЗ АНАЛИЗ ОСОЗНАНИЯ ИМИ СЕБЯ КАК ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ ПОЛА Аннотация. Представлен анализ современных подходов к образованию и воспитанию детей с расстройствами аутистического спектра. Дан теоретический и экспериментальный анализ проблемы формирования жизненных компетенций у этих детей на примере осознания ими себя представителями своего пола.
Ключевые слова: аутизм; расстройства аутистического спектра (РАС); психополовое развитие; «академический компонент»; жизненная компетенция; представления о вопросах пола; половое воспитание; цензовые и нецензовые образовательные стандарты.
Сведения об авторе: Алмазова Светлана Леонидовна, кандидат психологических наук, доцент.
Место работы: доцент кафедры специальной педагогики и специальной психологии Института специального образования Уральского государственного педагогического университета (Екатеринбург).
Контактная информация: 620017, г E-mail: [email protected].
14.29.37 Код ВАК 13.00.03
PECULIARITIES OF “LIFE COMPETENCE” OF CHILDREN AND TEENAGERS WITH DISORDERS OF AUTISTIC NATURE BY MEANS
OF THEIR REALIZATION OF THEMSELVES AS REPRESENTATIVES OF SEX
Abstract. An analysis of modern approaches to education and upbringing of children with disorders of autistic nature is given. Theoretical and experimental analysis of the problem of formation of life competences of such children on the example of their realization of themselves as representatives of a certain sex.
Key words: autism; disorders of autistic nature; psychic and sexual development; “academic component”; life competence; ideas about the problems of sex and gender; sex education; qualification and non-qualification educational standards.
About the author: Almazova Svetlana Leonidovna, Candidate of Psychology, Associate Professor.
Place of employment: Associate Professor, Department of Special Pedagogy and Special Psychology, Institute of Special Education, Ural State Pedagogical University (Ekaterinburg).
'. Екатеринбург, пр. Космонавтов, 26, к. 120.
Благодаря научной деятельности О. С. Никольской в нашей стране были разработаны и в 2010 г. опубликованы основные положения «Специального федерального государственного стандарта начального
© Алмазова С. Л., 2014
школьного образования детей с нарушениями развития аутистического спектра» [5]. Данный документ появился в период реформирования всей системы образования в нашей стране и системы специального об-
разования в частности. Ушел в прошлое термин «необучаемый ребенок» (на детей с аутизмом часто навешивали этот «ярлык»), начали появляться новые формы включения детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в образовательную среду их нормально развивающихся сверстников, термины и понятия «интеграция» и «инклюзия» перестали «пугать» педагогическую общественность и стали более привычными и понятными широким кругам населения страны, включая прежде всего родителей детей с теми или иными отклонениями в развитии.
О. С. Никольская указывает,
что так же, как все другие дети с ОВЗ, дети с аутизмом могут реализовать свой потенциал социального развития при условии вовремя начатого и адекватно организованного обучения и воспитания — образования, обеспечивающего удовлетворение как общих с нормально развивающимися детьми, так и особых образовательных потребностей, заданных спецификой нарушения психического развития.
В упомянутом документе представлены три уровня образования, из которых лишь один цензовый, что, по мнению О. С. Никольской, соответствует диапазону возможностей детей с аутизмом. Во всех вариантах специального стандарта для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) с учетом уровней выделены «академический» компонент и компонент «жизненной компетенции». Соотношение компонентов выглядит следующим образом:
• I уровень — цензовый, в целом соответствует уровню образования нормально развивающихся сверстников, его специфика в особом акценте компонента «жизненной компетенции»;
• II уровень — нецензовый, он изменен в сравнении с уровнем образования нормально развивающихся сверстников за счет значительного редуцирования его «академического» компонента и еще большего расширения области развития компонента «жизненной компетенции»;
• III уровень — нецензовый; «академический» компонент редуцируется до полезных ребенку элементов академических знаний, но при этом максимально расширяется область развития компонента его «жизненной компетенции» за счет формирования доступных ребенку базовых навыков коммуникации, социально-бытовой адаптации, что готовит его по мере возможности к активной жизни в семье и социуме [5].
Компонент «жизненной компетенции» включает в себя достаточно большой круг конкретных компетенций, из которых мы выделим следующие: развитие представлений о себе, самосознание, осмысление собственного жизненного опыта, выстраивание жизненных планов, понимание происходящего с другими людьми, способность к сопереживанию, понимание семейных ролей, собственной роли в семье, умение делать самостоятельный моральный выбор в обыденных житейских ситуациях, практическое освоение социальных
ритуалов и форм этикета, соответствующих возрасту и полу ребенка, и др. Конечно, этот набор компетенций в большей мере подходит детям с сохранным интеллектуальным развитием (а то и повышенным, по сравнению с нормально развивающимися сверстниками) и с негрубыми аутистическими расстройствами, т. е. тем, кто получает цензовое образование.
Вместе с тем, независимо от того, какой уровень образования получает ребенок и какой вариант обучения избран, он в процессе оказания ему образовательной и психолого-педагогической помощи должен овладеть (в той или иной мере) обязательным набором компетенций, в состав которых входят понятие о семейной привязанности, представления о собственном теле, возможностях и ограничениях его физических функций; понимание связи телесного самочувствия с настроением, собственной активностью, самостоятельностью; овладение умениями поддерживать образ жизни, соответствующий возрасту и потребностям; умение следить за своим физическим состоянием, отмечать изменения в нем и радоваться любому продвижению в росте, развитии основных физических качеств и др. [5].
Дети с РАС, получающие цензовое или нецензовое образование, нуждаются в систематической пси-холого-педагогической поддержке, чтобы овладеть компонентом «жизненной компетенции». Особо важным, на наш взгляд, является в рассматриваемом документе то, что
представлен механизм оценки и академического компонента, и компонента «жизненной компетенции». Проанализируем то, что сообщается о втором компоненте.
Развитие жизненной компетенции аутичного ребенка оценивает экспертная группа. Она должна объединить всех заинтересованных участников образовательного процесса, тесно контактирующих с ребенком, включая членов его семьи. Задачей экспертной группы является согласованная оценка достижений ребенка в сфере жизненной компетенции. Диагностика основывается на анализе поведения и динамики его развития в повседневной жизни ребенка. Результаты анализа должны быть представлены в форме удобных и понятных всем членам группы условных единиц, характеризующих наличный уровень жизненной компетенции. Количественная оценка служит не столько для характеристики самого ребенка, сколько для выработки ориентиров экспертной группы в описании динамики развития жизненной компетенции. Результаты проведенного анализа обобщаются экспертной группой в индивидуальном профиле развития жизненной компетенции ребенка по всем направлениям коррекционной работы.
Для детей, получающих цензовое образование, его качество будет оцениваться по двум компонентам. Для детей, получающих нецензовое образование, при котором компонент «жизненной компетенции» становится доминирующим, продвижение ребенка в этом
направлении становится основным предполагаемым результатом образования.
Анализируя основные положения документа, мы не можем не отметить те положительные изменения, которые произошли в обучении и воспитании детей с РАС. Отрадно, что появились критерии оценки их поведенческих и личностных проявлений, которые расширяют не только возможности разработки наиболее эффективных направлений психолого-педагогиче-ской помощи этим детям, но и дают основу для углубления представлений о сущности самого дефекта — качестве и глубине аутистического барьера.
Во время первых случаев практического взаимодействия с аутичными детьми мы делали попытки оценивать и классифицировать в соответствии с полученными результатами их поведенческие реакции [2]. Дальнейшая работа с указанной категорией детей и запросы их родителей привели нас к осознанию необходимости в проведении научных исследований в области проблемы специфики подходов к половому воспитанию детей и подростков с аутизмом. Для этого мы изучили особенности их психополового развития с теоретической точки зрения и уровни представлений о вопросах пола с практической [3]. Представления о вопросах пола входят в структуру осознания себя как представителя пола, а последнее является компонентом самосознания. В только что проанализированном нами документе
О. С. Никольская среди компетенций, которыми должны овладеть дети с РАС, назвала и самосознание, и знание своего тела и его функций и т. п., следовательно, направление исследования было выбрано нами верно. Тема полового воспитания актуальна, но не в полной мере разработана, особенно в области коррекционной педагогики и коррекционной психологии.
Благодаря В. В. Коркунову, его чуткому научному руководству появилось магистерское исследование по вышеобозначенной теме [4]. Мы остановились на изучении особенностей развития и воспитания детей подросткового и юношеского возраста. В рамках наших дальнейших научных исследованиях в области коррекционной психологии мы тоже работали с детьми старше -го школьного возраста (умственно отсталые старшеклассницы, среди которых были и девушки с РАС) [4].
В массовом сознании взрослых людей имеются заблуждения относительно полового воспитания детей и подростков, как нормально развивающихся, так и с отклонениями в развитии. Первое заблуждение состоит в том, что информацию данной тематики не нужно давать специально в виде учебников, занятий, бесед и т. п.: якобы это те вещи, которым научит сама жизнь, именно жизнь все расставит по местам. Второе заблуждение — ложное убеждение в том, что в условиях современного информационного пространства у детей и подростков формируются абсолютно адекватные представления о вопро-
сах пола. Если эти заблуждения в какой-то мере можно оправдать, когда речь идет о нормально развивающихся детях, то по отношению к детям с ОВЗ оправдать их однозначно нельзя. Особую категорию составляют лица с РАС [1].
Родители детей и подростков с РАС, а также другие взрослые (в том числе педагоги), наблюдающие за ними, считают, что этих детей вообще не интересуют вопросы пола. Т. Питерс, изучающий эту проблему, отмечает, что при аутизме люди испытывают те же чувства (в том числе сексуальные), но воспринимают и понимают их не в полной мере, не так хорошо, как нормально развивающиеся люди. Поэтому они по-другому, а порой неадекватно, реагируют на подобные проявления как у самого себя, так и у окружающих.
Особенности психополового развития детей и подростков с РАС малоизучены и практически не представлены в отечественной научно-исследовательской литературе. Отдельные сведения имеются в работах Д. Н. Исаева, В. Е. Кагана. Среди зарубежных ученых следует отметить К. Гилберга и Т. Питерса.
Экспериментальное исследование особенностей психополового развития и определение уровня представлений о вопросах пола у лиц подросткового и юношеского возраста проводились нами на базе частного социального учреждения, среди воспитанников которого были лица с РАС. В эксперименте приняли участие девушки и юноши в возрасте от 11 до 20 лет. Основ-
ная часть испытуемых имеет выраженные нарушения аутистического спектра при сохранном интеллекте либо сочетание аутистических расстройств с интеллектуальными. Среди них единицы имеют опыт обучения в дошкольных или школьных учреждениях.
Анализ наших наблюдений за деятельностью испытуемых позволяет сделать следующие выводы. Аутоидентификация сформирована у всех испытуемых: они знают свой пол, ведут себя в соответствии с половой принадлежностью. Прическа и одежда также соответствуют половой принадлежности.
Отношения между воспитанниками ровные, дружелюбные, со взаимной симпатией. Иногда возникают периоды «влюбленности», но объект симпатии-любви непостоянен и может смениться уже на следующий день. Объектами «влюбленности» могут стать как члены группы воспитанников, так и педагоги, и гости учреждения, случайные люди на улице, в транспорте, магазине. Еще чаще такими объектами становятся известные всем личности (певцы, политики, актеры и др.). В этих случаях воспитанники начинают мечтать о встречах с ними, много фантазируют по этому поводу. Чаще указанные явления отмечаются в весенний период. Когда объект «влюбленности» реален, то у лиц с РАС проявления чувств могут быть следующими: желание обнять, поцеловать, взять за руку, подойти познакомиться. Проявления чувств в большинстве случаев носят чисто платонический
характер, так как реального смысла отношений эти люди не понимают.
При моделировании (драматизации) жизненных ситуаций на специально организованных для них занятиях воспитанники чаще всего выбирают для себя роли жены, матери, мужа, отца, что указывает на их заинтересованность в полоролевых отношениях, однако проигрывание ролей выявляет слабую осознанность учащимися как своих чувств, так и действий.
Кроме метода наблюдения за воспитанниками в разных видах свободной деятельности и в условиях заданных ситуаций, мы применили метод экспертных оценок. В качестве экспертов выступили педагоги учреждения, мнению которых можно доверять, так как они занимаются работой с данной категорией воспитанников более 10 лет. По мнению экспертов, психополовое развитие аутичных детей и подростков проходит в те же сроки, что и у нормально развивающихся сверстников. В большинстве случаев оно начинается после десятилетнего возраста. Появление вторичных половых признаков пугает детей, они до конца не могут осознать суть происходящих с ними изменений. Бурный всплеск сексуальности начинает наблюдаться после сем-надцати-восемнадцати лет. У некоторых воспитанников проявления бывают настолько откровенны, неприкрыты, физиологичны, что требуется медикаментозная терапия. Бывали случаи, когда воспитанники пользовались услугами службы «секс по телефону», разыскивали
номера телефонов таких служб. У некоторых воспитанников возникает резкое желание создать семью, хотя меры ответственности за данное решение они не осознают. У большинства воспитанников проявления интереса к противоположному полу носят абсолютно невинный характер. Им достаточно просто находиться в одном помещении с объектом своей симпатии, видеть его издалека или просто знать, что он где-то есть. Для многих испытуемых очень значимы тактильные ощущения, воспринимаемые воспитанниками как тепло, защита. Этим объясняется, что есть учащиеся, которые, несмотря на свой возраст, до сих пор не могут заснуть без родителей либо спят с ними в одной постели.
Интересной особенностью воспитанников является то, что все они знают свой пол, но практически всегда затрудняются в осознании своего возраста. Они понимают, чем отличаются представители разных полов друг от друга, у них есть представления о физиологических различиях полов. Но при этом большую значимость они придают не тому, к какому полу относится человек, а тому, хороший он или плохой. У редких воспитанников проявляются попытки установить дифференцированные признаки полов, например: «мальчик — сильный, девочка — красивая». Все воспитанники хорошо дифференцируют одежду мальчиков и девочек.
Представления о роде занятий мужчин и женщин находится в прямой зависимости от воспита-
ния в семье, т. е. от того, чем в жизни занимаются их родители. Многие из воспитанников считают, что более тяжелая работа — мужская, а более легкая — женская. Некоторые говорят так: «Каждый взрослый должен уметь делать все».
Примерно до десятилетнего возраста у воспитанников нет представлений о том, откуда берутся дети. Приблизительно к тринадцатилетнему возрасту они начинают осознавать это, поскольку в учреждении проводятся занятия по теме «Семья». Родителям дается домашнее задание: рассказать своим подрастающим детям, как они познакомились, поженились (обязательно рассказать о свадьбе — показать фотографии, видео), как ждали ребенка и т. п. В результате такой работы представления воспитанников фиксируются в следующем высказывании: «Дети рождаются из животика». Характерный для нормально развивающихся детей вопрос о том, каким образом (как) дети попадают в живот, никогда не задается аутичными детьми и подростками. Скорее всего, они об этом даже не задумываются.
Смысл семьи и брака некоторые аутичные воспитанники видят в детях, что словесно выражают так: «Если свадьба, то сразу дети». О собственно сексуальных отношениях они мало что знают, в основном равнодушны к этой стороне жизни. Не понимают сути эпизодов в фильмах, отображающих отношения мужчин и женщин.
О вторичных половых признаках и о связанной с ними гигиене
в этом периоде жизни воспитанникам рассказывают родители по рекомендациям педагогов. Так, например, информация о менструации преподносится девочкам не с точки зрения ее физиологической сути (возможность забеременеть и родить детей), а с точки зрения того, что это признак любой женщины.
Что касается особенностей влечения, имеются отдельные указания экспертов на проигрывание воспитанниками выдуманных сюжетов с участием разнополых персонажей, сновидения с эротическими сценами, мастурбацию (причем неприкрытую).
Кроме метода экспертных оценок, нами был применен метод беседы с самими воспитанниками. Беседы возникали спонтанно, участие в них принимали только те воспитанники, которых интересовала данная тема. Остальные в это время могли заниматься своими «интересами». Так, например, одна из воспитанниц на момент обследования была увлечена образом известного певца, постоянно ходила с кассетой его записей, на обложке которой был его портрет, всем рассказывала, какой он хороший и как она его любит. Вместе с тем невозможность видеть непосредственно своего кумира и общаться с ним порождала просьбы ко всем окружающим сыграть «роль этого певца». Естественно, девушка общалась с окружающими только на эту тему. Другая воспитанница (завершившая полный курс общеобразовательной школы), начитанная, эрудированная, обща-
лась с окружающими только посредством собственных монологов при непременном условии, чтобы ее внимательно и беспрекословно слушали все присутствующие.
Одна из бесед, запланированных нами заранее, привлекла внимание практически всех воспитанников. Тема беседы: «О весне, о дружбе, о любви». Цель — изучение сформированности представлений об этих понятиях. Включились в рассуждения все воспитанники. Понятие «весна» они объяснили так: «это когда все тает вокруг», «птички поют», «пробуждение
природы ото сна», «дождик и травка». Понятие «дружба» — «друг», «это с кем дружишь», «это хорошо, вместе», «разговариваешь с ним», «это интересно», «ходишь с ним за руку». Понятие «любовь» — «это когда встречаешь молодого юношу и с ним все время вместе», «это все время принадлежать друг другу», «любить — это значит любить», «любовь — это больше, чем дружба, но тоже хорошее отношение». Таким образом, можно констатировать, что у испытуемых есть представления об абстрактных понятиях, но сами ответы (формулировки) указывают, что представления эти имеют клишированную форму. Эти клише (штампы) сформировались еще в детстве и ими испытуемые пользуются постоянно, не привнося со временем ничего нового в свои высказывания.
В целом обследование испытуемых позволило сделать вывод о том, что представления о чувствах у лиц подросткового и юношеского
возраста с РАС характеризуются определенной спецификой, точнее искаженностью, недостаточностью, незрелостью (инфантильностью). Некоторые представления у рассматриваемой категории лиц вообще отсутствуют. Можно констатировать, что представления о вопросах пола остаются у этих юношей и девушек вне зоны полной компетенции. Значит, в свое время вопросам их полового воспитания не было уделено должного внимания ни родителями, ни педагогами. Для этого нужно знать технологии формирования компетенций в вопросах пола.
В зарубежных исследованиях имеется ряд правил сообщения сведений данной тематики лицам с аутизмом, которые разработаны и опубликованы Тео Питерсом:
• Нужно стараться предвидеть проблемы до их появления, привлекать родителей к дискуссиям. Не следует ждать, когда наступит кризис.
• Точку зрения на сексуальность необходимо обсудить с родителями: родители несут основную ответственность за те «ценности», которым обучают их детей.
• В учреждении, где находятся аутичные дети и подростки, должна быть выработана четкая философия полового воспитания и определены случаи оправданного вмешательства.
• Если учреждение уже имеет определенные принципы воспитания для людей с нарушениями интеллектуальных способностей, то следует помнить, что к аутичным детям и подросткам требуется осо-
бый подход, так как они обладают меньшими навыками коммуникации и социального взаимодействия.
• При половом воспитании и педагогическом вмешательстве нужно учитывать индивидуальные особенности детей и подростков. Для имеющих достаточно хорошие вербальные навыки рекомендуются индивидуальные консультации с профессионалом, к которому аутичный ребенок или подросток испытывает доверие.
Несмотря на все эти правила, в каждом случае необходим индивидуальный подход, считает Т. Питерс. Он приводит в своих исследованиях перечень вопросов полового просвещения, который должен быть раскрыт аутичным подросткам, имеющим речевые навыки, на специальных уроках: части тела, их назначение; различия между телом мужчины и женщины, включая половые органы, которые нужно обсуждать так же подробно, как и другие части тела. «Табу» существует только для нас, не для них: при аутизме люди нуждаются не только в подготовке к длительным отношениям, но и в подробной информации о контроле над рождаемостью, о контрацептивных средствах, как все нормальные люди.
В работах Т. Питерса приводится пример педагогического подхода к решению проблемы мастурбации детей и подростков с аутистическими расстройствами. Исследователь указывает, что аутич-ные подростки должны знать: мастурбация допустима только в определенное время и в определенном
месте. Например, она не разрешена в мастерской, столовой и в других общественных местах, но допускается в спальной комнате. Эта информация связана с понятиями «где» и «когда». В некоторых случаях для объяснения этой информации используют символы мастурбации (на уровне карточек или предметов), которые могут быть включены в ежедневный распорядок дня: «Нет, не сейчас. Да, позднее. Посмотри на свое расписание». Подростки должны иметь четкие представления о том, что и где можно, что, когда и где — нельзя. Лучше всего сделать эти правила визуальными (визуализация поможет в том случае, если в образовательной среде уже используются визуальные средства для осуществления других программ).
Самое главное, что можно вынести из работ Т. Питерса, — то, что половое воспитание, осуществляемое изолированно от других видов воспитания, не даст положительных результатов. Следовательно, подход к половому воспитанию лиц с РАС должен быть комплексным [4].
Возвращаясь к анализу стандартов образования для лиц с РАС, скажем о том, что учет особенностей психополового развития детей и подростков с РАС и продуманная комплексная работа по их половому воспитанию помогут как в целостном развитии личности, так и в формировании жизненных компетенций данной категории детей независимо от уровня их образования (цензового или нецензового).
Литература
1. Мазалова, С. Л. Дифференциальный анализ определения понятий «половое воспитание» и «половое просвещение» / С. Л. Мазалова // Изучение и образование детей с нарушениями развития : сб. науч. тр. / Урал. гос. пед. унт, Ин-т спец. образования. — Екатеринбург, 2004.
2. Мазалова, С. Л. Наблюдение за поведенческими реакциями детей как метод определения клинико-психологической группы аутизма / С. Л. Мазалова, О. В. Алмазова // Специальное образование : науч.-метод. журн. — Екатеринбург, 2002 — № 1. — С. 47—54.
3. Мазалова, С. Л. Особенности представлений о вопросах пола у лиц с нарушениями эмоционально-волевой
сферы / С. Л. Мазалова // Изучение и образование детей с нарушениями развития : материалы науч.- практ. конф. / Урал. гос. пед. ун-т, Ин-т спец. образования. — Екатеринбург, 2004.
4. Мазалова, С. Л. Психологические особенности осознания себя как представителя пола умственно отсталыми старшеклассницами : автореф. дис. ... канд. психол. наук : 19.00.10 / Мазало-ва Светлана Леонидовна ; Нижегор. гос. пед. ун-т. — Н. Новгород, 2006. — 24 с.
5. Никольская, О. С. Специальный федеральный государственный стандарт для детей с нарушениями развития аутистического спектра (макет) / О. С. Никольская // Дефектология. — 2010. — № 2. — С. 3—18.
