CC BY
63
Перспективы Науки и Образования
Международный электронный научный журнал ISSN 2307-2334 (Онлайн)
Адрес выпуска: https://pnojournal.wordpress.com/2022-2/22-06/ Дата публикации: 31.12.2022 УДК 37.013.42
Л. В. Темнова, Е. С. РожновА
Особенности социализации лиц с расстройствами аутистического спектра и членов их семей
Введение. Мировая статистика свидетельствует о том, что распространённость аутизма стремительно растет. Данные ООН свидетельствуют о том, что на сегодняшний день в мире 67 миллионов человек с расстройствами аутистического спектра. Таким образом, распространение РАС (расстройство аутистического спектра) носит глобальный характер. РАС - комплексное расстройство, приводящее к деформации личности носителя диагноза и нарушению процесса его социализации. Это нарушение приводит к инвалидизации индивида с РАС, препятствует получению полноценного образования и интеграции его в общество.
Цель статьи - изучить особенности социализации лиц с расстройством аутистического спектра и членов их семей.
Материалы и методы. В опросе с использованием метода полуформализованного интервью принял участие 21 родитель (два отца и 19 матерей) ребенка с РАС. Опрос проводился на основе авторского гайда. Гайд интервью состоял из следующих блоков: ограничение социальных контактов; отношение к людям с РАС и их семьям в обществе; материальное положение семьи; психическое здоровье родителя.
Результаты. Анализ текстов интервью позволил выделить факторы, определяющие процесс социализации носителя диагноза «аутизм» и членов его семьи: отношение к людям с РАС и их семьям в обществе, ограничение социальных контактов, социальное осуждение и обвинение, наличие стереотипов об аутизме в обществе, особенности жизнедеятельности/повседневности семьи, финансовое положение семьи, психологическое самочувствие родственников лица с РАС.
Заключение. Проведенный анализ вторичных данных и текстов полуформализованного интервью выявили, что в российском обществе имеет место недостаточное и нерелевантное освещение специфики диагноза РАС и жизнедеятельности его носителей, что приводит к формированию в публичном российском пространстве социальных стереотипов. Наиболее распространенными стереотипами выступают обвинения родителей (в самом диагнозе, плохом воспитании, неправильном образе жизни, апатии, «надуманности проблемы»). Описанные феномены ведут к нарушению процесса социализации, инвалидизации родителей и усилению ее у самого носителя диагноза, снижению возможностей получения полноценного образования, ограничению контактов, формированию барьеров общения, снижению социальной активности, уходу на общественную периферию, трудностям трудоустройства, нарушениям психического здоровья, финансовым проблемам и др.
Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, социализация, диагноз, стигматизация, стереотип
Ссылка для цитирования:
Темнова Л. В., Рожнова Е. С. Особенности социализации лиц с расстройствами аутистического спектра и членов их семей // Перспективы науки и образования. 2022. № 6 (60). С. 352-366. сЫ: 10.32744/р$е.2022.6.20
Perspectives of Science & Education
International Scientific Electronic Journal ISSN 2307-2334 (Online)
Available: https://pnojournal.wordpress.com/2022-2/22-06/ Accepted: 3 July 2022 Published: 31 December 2022
L. V. Temnova, E. S. Rozhnova
Peculiarities of socialisation of persons with autism spectrum disorders and their families
Introduction. The global statistics shows that the incidence of autism is increasing rapidly. According to the UN data, the current prevalence of people with autism spectrum disorders is 67 million worldwide. Thus, the spread of ASD (autism spectrum disorders) is global. ASD is a complex disorder leading to deformation of the carrier's personality and disruption of his/her socialisation process. This disorder leads to disability of a person with ASD, prevents him/her from getting a high-grade education and his/her integration into the society.
The aim of this article is to explore the socialisation features of persons suffering autism spectrum disorder and those of their family members.
Materials and methods. The survey, based on the semi-formalised interview method, involved 21 parents (2 fathers and 19 mothers) of children with ASD. The survey was carried out on the basis of an authorly guide. The interview guide comprised the following blocks: constrained social contacts; attitudes towards people with ASD and their families in the society; financial situation of the family; mental health of the parent.
Results. The analysis of the interview texts enabled the authors to identify the factors conditioning the process of socialisation of a person diagnosed with ASD and his/her family members: attitudes to people with ASD and their families in the society, curtailed social contacts, social censure and condemnation, presence of stereotypes about autism in the society, features of daily family life, financial situation of the family, psychological state of relatives of a person suffering ASD.
Conclusion. The undertaken analysis of secondary data and semi-formalised interview texts revealed that the Russian society is not concerned to provide sufficient and relevant coverage of ASD diagnosis specifics and the life of its carriers, which leads to the formation of social stereotypes in the public Russian space. The most common stereotype is accusing the parents (as concerns the diagnosis as such, poor parenting, improper lifestyle, apathy, "contrived nature of the problem"). The described phenomena lead to the disruption of the socialisation process, incapacitation of parents and enhanced disablement of ASD carriers, reduced opportunities for getting full-fledged education, curtailment of contacts, formation of communication barriers, decreased social activity, withdrawal to social periphery, employment difficulties, mental health disorders, financial problems, etc.
Keywords: autism spectrum disorders, socialisation, diagnosis, stigmatisation, stereotyping
For Reference:
Temnova, L. V., & Rozhnova, E. S. (2022). Peculiarities of socialisation of persons with autism spectrum disorders and their families. Perspektivy nauki i obrazovania - Perspectives of Science and Education, 60 (6), 352-366. doi: 10.32744/pse.2022.6.20
_Введение
Согласно материалам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) сегодня у каждого 160 ребенка диагностируется расстройство аутистического спектра (РАС) Более того, статистика развитых стран говорит о том, что распространённость аутизма стремительно растет. Данные ООН свидетельствуют о том, что на сегодняшний день в мире 67 миллионов человек с расстройствами аутистического спектра [1]. Таким образом, можно сделать вывод о том, что распространение РАС носит глобальный характер. Диагноз «расстройство аутистического спектра» качественно меняет личность носителя, а порождаемые этим диагнозом особенности деформируют процесс социализации как самого носителя диагноза, так и членов его семьи.
Расстройство аутистического спектра - комплексное расстройство, имеющее следующие (согласно МКБ-11) симптомы: нехватка способности поддерживать и самостоятельно инициировать социальное взаимодействие, а также социальную связь; ограниченные, негибкие и часто повторяющиеся модели поведения и интересов. РАС бывают различной степени тяжести: от высокой функциональности до глубокой патологии.
Помимо трансформации личности аутизм приводит к нарушению процесса социализации носителя диагноза и членов его семьи. Это показывает 10-летнее лон-гитюдное исследование, осуществленное в США [2], в котором приняли участие 397 индивидов с аутизмом и членов их семей и 167 человек с синдромом Дауна и членов их семей. Исследование показало, что в большей степени страдает социализация матери ребенка с РАС, так как именно она в подавляющем большинстве случаев жертвует своей карьерой, увлечениями, образованием и т.п. ради воспитания ребенка и ухода за ним.
Согласно другому исследованию [3], родители детей с аутизмом, а также люди, принимающие действенное участие в жизни индивидов с РАС, подвергаются постоянному стрессу, оказывающему влияние на их жизнедеятельность. Трансформируется и их личность в силу инвалидизации, причиной которой выступает диагноз инакового члена семьи. В работе российских ученых [4] определено, что все родственники человека с особенностью развития имеют депрессию в той или иной форме, а у тех из них, кто непосредственно ухаживает за особенным родственником, выявлена более тяжелая степень депрессивного состояния.
Исследование М.М. Bristol, Е. Schopler [5] показало, что взросление индивида с РАС не только не снижает нагрузку с семьи, но и значительно ее увеличивает.
D.E. Gray пишет о том, что диагноз «аутизм» - это испытание и сложность не только для самого индивида с РАС, но и в первую очередь, для его семьи [5, с. 102-110]. Более того, по мнению ученого, стигма создает большие сложности в процессе социальной адаптации членов семей с людьми с РАС: члены семьи сталкиваются с негативной реакцией окружающих на особенности поведения индивида с аутизмом. Эти трудности обусловлены тем, что окружающие не понимают причин поведения внешне здорового человека: он может начать кричать, проявлять сенсорную и звуковую гиперчувствительность, неоднократно совершать одни и те же действия. Такого рода поведение входит в противоречие с внешней привлекательностью людей с РАС и их вовлеченностью в социальную жизнь. Поэтому наиболее распространённым
стереотипом в отношении родителей детей с РАС является следующий: родители избаловали ребенка. Это происходит в силу того, что поведенческие особенности, детерминируемые диагнозом, воспринимаются в большинстве случаев окружающими как итог плохого воспитания.
Исследование сербских ученых [6] выявило наиболее распространённые стереотипы и стигмы по отношению к индивидам с аутизмом и их семьям: родители сами виноваты в том, что их ребенок получился таким; родителям должно быть стыдно за ненормальное поведение ребенка; родители плохо воспитывают своих детей; родителей и родственников детей с аутизмом нужно избегать, так как это заразно; родителей и родственников детей с аутизмом нужно жалеть. Было определено, что большая доля опрошенных стигматизируют именно мать. Данная стигматизация носит амбивалентный характер. С одной стороны, если мать не зарабатывает, ее осуждают за то, что она «забросила» работу и посвящает все время ребенку, с другой стороны, если мать работает и социально активна, ее осуждают за то, что она слишком много времени уделяет себе, а не уходу за больным ребенком. Интересно и то, что опрошенные не стигматизировали отца подобным образом. Более того, согласно данному исследованию, стигматизация матери сильнее, чем сиблингов. А наименьшая стигматизация направленна в адрес работающего отца.
Британские ученые [7] пришли к выводу о том, что стигмы, направленные на носителей диагноза «аутизм» и членов их семей, можно разделить на следующие группы: социальная стигма, направленная в адрес человека с РАС; самостигматизация (стигматизировать себя могут как члены семьи человека с аутизмом, так и сам индивид с РАС); семейная стигма. Исследователи подчеркивают, что таким семьям все время приходится отстаивать свои права в обществе на те блага, которые нормотипичные семьи воспринимают как данность. Такое положение дел отнимает много энергии и влечет за собой дискриминацию.
Отдельное направление исследований посвящено проблеме стигматизации сиблингов людей с расстройством аутистического спектра. В.М. Caldwell, S.B. Guze [8] подчеркивали, что сиблингам также сложно, как и родителям, они несут такую же социальную ответственность за особого брата/сестру. Более того, в случае смерти родителей полными опекунами становятся именно сиблинги. F.K. Grossman [9], М.К. DeMyer
[10] писали о том, что быт сиблинга человека с особенностью развития разительно отличается от быта сверстников, у которых родные братья и сестры нормотипичны. Более того, у сиблинга снижается социальная адаптация. В работе бразильских ученых
[11] показано, что качество и уровень жизни родных братьев и сестер лиц с аутизмом значительно ниже, чем у сиблингов людей с нарушением речевых навыков. Однако активная включенность сиблинга в жизнь человека с аутизмом очень важна, так как согласно исследованиям L. Schreibman, R.E. O'Neill, R.L. Koegel [12], динамика компенсации особенностей диагноза РАС у носителя намного выше при наличии у него общения с нормотипичным сиблингом.
S. Aronson [13] выявил, что рождение ребенка с РАС меняет быт всей семьи, оно влечет за собой шок, скорбь, страх и непонимание происходящего, членам семьи приходится отказаться от своих изначальных целей и желаний, так как аутизм меняет их жизнь. Зачастую сиблинги испытывают страх, чувство вины, из-за чего их коммуникация с окружающими усложняется, развивается самостигматизация [14]. Причинами последней выступают [15] общественное недопонимание, предубеждения, стереотипы, социальная изоляция индивида с аутизмом и его семьи, негатив-
ные реакции на диагноз со стороны социума. Последствиями самостигматизации становятся самоизоляция и отбрасывание на социальную периферию; эмоциональное выгорание; депрессия и т.д.
S. Ктпеаг [16] в ходе глубинных интервью определил, что 80% опрошенных родителей констатировали факт влияния особенностей развития ребенка на их жизнь. Это, прежде всего, проявляется в отказе от посещения общественных мест с ребенком из-за непонимания со стороны окружающих, в ограничении или прекращении контактов со знакомыми и близкими. Стигматизация и наличие социальных стереотипов о лицах с диагнозом «аутизм» и их родных приводят к ограничению коммуникативной сферы и инвалидизации членов семей лиц РАС [17].
Помимо описанных выше сложностей, РАС становится причиной ряда финансовых проблем семьи. Исследование американских ученых [18] выявило наличие этапа финансового краха, который влечет за собой потерю работы и десоциализацию ро-дителей/сиблингов. Даже в реалиях США, где, в отличие от России, социальная политика государства простроена таким образом, что семьи с инвалидами получают как большие финансовые выплаты, так и бесплатную помощь квалифицированных специалистов, матерям приходится отказываться от работы ради ребенка. Увольняясь или сокращая свой рабочий день, мать теряет не только деньги, но и социальный капитал, нарушаются социальные связи. Также диагноз РАС форсированно сужает круг интересов членов семьи до удовлетворения исключительно базовых потребностей и компенсации аутизма. В силу этого у членов семьи не генерируются новые социальные роли и статусы. Эти выводы подтверждаются и другими исследованиями финансового положения семей с членами с диагнозом «аутизм» [19]. S. Gnanasekaran выявил, что родители и сиблинги детей с РАС пытаются чаще всего найти работу с гибким графиком, а также работу с оплачиваемыми отгулами и отпусками в силу необходимости постоянной заботы о члене семьи с РАС [20]. Сложности с поиском работы и возможным увольнением ведут к финансовому кризису в семье, что усиливает психологические проблемы и приводит к депрессии [20, с. 620-621]. При этом затраты на воспитание и поддержку индивида с аутизмом (услуги психологов, дефектологов и др.) остаются обязательными. Семья входит в «порочный финансовый круг»: денег не хватает, но не тратить семья их не может, так как основная графа расходов в бюджете семьи - человек с РАС. Также важно отметить [19], что затраты на человека с РАС намного выше, чем на индивидов, имеющих иные тяжелые соматические заболевания. Это обусловлено несколькими причинами. В России диагноз «аутизм» и его компенсация не входит в ОМС. Более того, для разностороннего развития лиц с РАС требуется их включение в разнообразные виды активности: плавание, рисование, бег и т.д. Это влечет за собой необходимость в транспортировке как самого человека с РАС, так и его сопровождающего. Подчеркнем, что траты на людей с высокофункциональным аутизмом выше, чем на людей с тяжелыми соматическими заболеваниями, потому что подобные траты, наряду со специальной терапией, включают расходы на развивающие занятия, хобби, для посещения которых требуется сопровождение (чаще - членом семьи).
Таким образом, выявленные особенности социальной адаптации носителя диагноза «аутизм» в зарубежных работах, актуализировали цель нашего исследования - определить особенностей социализации лиц с РАС и членов их семей в российском социокультурном пространстве для выявления путей оптимизации воспитательно-образовательного процесса.
_Материалы и методы
Для реализации поставленной цели было проведено эмпирическое исследование с использованием метода полуформализованного интервью. Гайд интервью состоял из следующих блоков: ограничение социальных контактов; отношение к людям с РАС и их семьям в обществе; социальное осуждение и обвинение; наличие стереотипов об аутизме в обществе, финансовое положение семьи; особенности повседневной жизнедеятельности; психологическое самочувствие родителя. Выборка состояла из 21 респондента из 7 российских городов: Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Краснодар, Элиста, Липецк, Подольск. В выборку вошли родители детей с РАС (2 отца и 19 матерей) в возрасте от 25 до 52 лет, имеющие детей с расстройствами аутистического спектра различной степени тяжести (4 - высокофункциональных ребенка, 17 - невербальных детей с сопряженными заболеваниями (12 - лёгкой формой умственной отсталости и 5 - с тяжелой умственной отсталостью)). Средний возраст выборки составил 39 лет. При формировании выборки мы использовали помощь автономных некоммерческих организаций «Наш солнечный мир», «Элеос», «РАСкраски», «РАСширяем горизонты», «Аврора», а также благотворительных организаций «Спектр», «Добрый-Юг» и Центра лечебной педагогики «Особое детство». При формировании выборки использовался метод «снежного кома».
_Результаты исследования
Анализ текстов полуформализованного интервью позволил выделить факторы, определяющие процесс социализации членов семей, имеющих детей с РАС. Рассмотрим их подробно.
Фактор «отношение к людям с РАС и их семьям в обществе»
В ходе анализа текстов интервью было определено, что все респонденты сталкиваются с непониманием и неприятием поведения ребенка с аутизмом в общественных местах.
Да, сталкивался. Чаще всего это обвинение нас в попустительстве нашему сыну. (П.К., м., 52 г., бизнесмен).
На улице, например, люди очень порицательно смотрят, когда ребенок кричит или плачет. Были такие моменты, когда мы на улице стояли, подъезжала даже полиция: «В чем дело, чей ребенок?». (Р.Э., м., 35 л., учредитель АНО, специалист по адаптивной физкультуре).
С негативными высказываниями в адрес ребенка и родителя респонденты сталкивались в общественном транспорте, в поликлиниках, в парках, на детских площадках, в музеях и театрах.
Мужчина увидел, как С. прыгает и повторяет одну и ту же фразу. Мы были в Дарвинском музее...Она там кого-то увидела, начала прыгать. И ко мне подошел мужчина и сказал: «Ты понимаешь, что это генетический брак». (З.К., ж., 37 л., домохозяйка).
Ребенок, который ходит одними и теми же маршрутами, ходит кругами...бегает, боится ветра и других звуков, постоянно соблюдает ритуальность и куча других моментов, и вот ты с таким ребенком ходишь везде, и вокруг какое-то невероятное
количество людей, которые хотят тебя уже научить воспитывать ребенка, убрать его с детской площадки. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
Фактор «ограничение социальных контактов»
Большинство респондентов отвечали, что близкие родственники и друзья осведомлены о том, что у ребенка есть диагноз «аутизм», однако знакомы с его симптоматикой лишь в общих чертах, в то время как дальние родственники и приятели чаще всего не знают об этой проблеме вовсе.
Как бы знают, но они очень скептично к этому относятся. Не хотят вникать. (Е.Л., ж., 25 л., домохозяйка).
Да, знают и друзья, и родственники, но повторюсь, о полной симптоматике и о моментах, связанных с острыми фазами, не знает никто, кроме жены, дочери и бабушки. (П.К. муж., 52., бизнесмен.)
На вопрос о том, как друзья и родственники отнеслись к диагнозу ребенка, 18 респондентов из 21 отметили либо равнодушное, либо негативное отношение. Лишь трое респондентов констатировали факт того, что их семьи восприняли новость с сочувствуем.
Да, все по-разному отреагировали, даже мой муж не хотел принимать этот факт. Никто не обрадовался. Были, знаете, какие моменты, говорили мне, что все это мне кажется. Что это я все придумала. (С.Ф., ж., 45 л., домохозяйка).
Также абсолютное большинство респондентов в той или иной степени сталкивались с недопониманием со стороны родственников или друзей специфики повседневной жизни семьи и быта, которые зависят от диагноза РАС.
Со стороны родственников - да...Но, опять-таки...не вижу желания глубже осознать эту особенность, почитать литературу, послушать лекции может быть, что-то в этом роде. Их лучшая поддержка — информированность и интерес, но ее нет. (П.К., м., 52 г., бизнесмен).
Респонденты говорили, что не могут оставить ребенка с друзьями, поехать в отпуск или даже пойти гулять с друзьями со своим ребенком. Больше половины опрошенных не общаются со своими дальними родственниками из-за незнания и недопонимания последними специфики диагноза РАС. Часть респондентов говорили о сложности общения со своими родителями, которые также не знают специфики диагноза внука/ внучки. А те респонденты, кто имеет нормальные отношения с близкими, как правило, сами выступают соучредителями/основателями АНО и НКО или там работают.
Но это моя заслуга, я периодически провожу ликбез. (Н.Н. ж., 47 л., соучредитель АНО).
Большинство респондентов отмечали недостаток социальных контактов, ограничение посещения общественных мест (вместе с ребенком и без), понижение уровня социальной активности, потерю друзей, формирование барьеров общения.
Социальная жизнь прекратилась. Как сказать, я не помню, когда в последний раз куда-либо ходила. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
Такие вещи как поход в театр или в кино, да так что б мы вдвоём с мужем пошли — у нас это вообще отсутствует напрочь. Единственное вот куда мы ходим, это какие-то ТЦ, парки, какие-то аттракционы, но это все с ребенком...Поэтому не то, что социальная сфера стала меньше, ее просто нет. (З.К. ж., 37 л., домохозяйка).
Абсолютное большинство респондентов указали на тот факт, что их отношения с родственниками и друзьями или ухудшились, или прекратились вовсе из-за диагноза ребенка. Многие респонденты использовали в своей риторике такой глагол как «отвалились»:
Некоторые откололись. Мы отдалились как с не очень дальними родственниками, там мои двоюродные сестры и т.д., так и с некоторыми некогда хорошими
друзьями, потому что, например, дети могли играть вместе, а не играют. У меня сын просто не разговаривает и почти никак не осуществляет коммуникацию. (Ж.Р. ж., 41 г., домохозяйка).
Многие респонденты сами прекращали общение со своими знакомыми и друзьями, потому что те могли позволить некорректные высказывания в адрес ребенка.
Я отдалилась от них. Не могу сказать, что наше отдаление полностью их заслуга. Когда сыну только поставили диагноз, я закрылась в себе и не подпускала никого. Сейчас многие ушли из моей жизни из-за непонимания. Были такие ситуации, например, когда я встречалась с подругами, и они просили не брать с собой ребенка. Говорили, что мой ребенок, конечно, замечательный, но давай как-нибудь без него. (С.Ж., ж., 38 л., домохозяйка).
В риторике некоторых респондентов звучали такие слова как «знакомые из той жизни», «друзья из прошлой жизни». Многие респонденты признавали тот факт, что с постановкой диагноза их круг общения значительно сузился, а друзьями стали такие же родители, как и они.
Мой круг общения теперь только такие же родители, как и я...у меня нет друзей из прошлой жизни, у меня теперь нет тех знакомых. Мы перестали общаться и отдалились. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
Отметим и то, что диагноз «аутизм» в 8 случаях из 21 осложнил отношения между мужем и женой, выявлена проблема ограничения эмоциональных контактов самих родителей в силу их особой центрированности на ребенке.
Я поняла, что проблема не в физической привязанности, а она моральная, понять, что кроме ребенка, есть еще уровень отношений между супругами. (Я.К., ж., 33 г., педагог в вузе).
Для нашего брака диагноз стал испытанием, мы были на гране развода. (К.А. ж., 42 г., домохозяйка).
В четырех семьях произошел развод.
Вот с супругом мы развелись, как раз таки одной из причин стала особенность нашего ребенка, он не захотел его принять. (Е.Л., ж., 25 л., домохозяйка).
Фактор «социальное осуждение и обвинение»
Выявлено, что большинство респондентов сталкивались с обвинениями со стороны родственников и друзей, когда сообщали им о диагнозе ребенка. Наиболее часто обвинения касались «неправильного воспитания» ребенка, образа жизни (много работают, уделяют излишнее внимание своему питанию, здоровью, своей внешности, или, наоборот, употребляют алкоголь, курят и др.), «надуманность» диагноза, халатное поведению во время беременности, заболевания самих родителей. Многие респонденты сталкивались с газлайтингом.
Говорили, что много работала, нервничала во время беременности, надо было беречь себя. Вот работала во время беременности, это и сказалось на ребенке. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
Не так воспитываешь, не так делаешь, все неправильно...Говорили, что мы просто спустя рукава все делаем, что ребенок избалованный...Надо быть строже, тогда бы ребенок заговорил. (Р.Э., м., 35 л., учредитель АНО, специалист по адаптивной физкультуре).
Раньше, когда он маленький был, еще за собой сильно следила, спортом занималась, красилась, так даже из-за этого многие говорили мне, что я плохая мать, время на себя нахожу, а на ребенка - нет. Как будто бы я не могу быть красивой, если у меня ребенок инвалид. (А.А., ж., 40 л., домохозяйка).
В силу подобной реакции социума больше половины (в 15 интервью из 21) опрошенных сталкивались с самостигматизацией и обвинением себя в диагнозе ребенка.
Меня никто не обвинял, кроме как меня самой. (Е.Л., ж., 25 л., домохозяйка).
Даже вот обвиняли меня, в том, что это я виновата. Я и сама себя по началу тоже корила. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
Я виновата... Это большое моральное давление на и так подавленного родителя. Я столкнулась с тем, что я не знала, как жить, что делать, но при этом я не могла обратиться за помощью почти никуда, ведь куда бы я ни пошла, мне говорили о том, что это прореха в воспитании, или потому что я старородящая, или потому, что я некомпетентный педагог. В любом из этих случаев мне было больно и неприятно. (О.О., ж. 43 г., домохозяйка).
Фактор «наличие стереотипов об аутизме в обществе»
Анализ ответов респондентов позволил выявить наиболее распространенные стереотипы, существующие в российском обществе в отношении аутизма: все люди с аутизмом гениальны; аутизм - тяжелое заболевание, при котором человек полностью не может функционировать в обществе, иными словами, очень тяжелый диагноз; люди с аутизмом все одинаковые; все люди с аутизмом агрессивны; аутизма не существует, это выдумки родителей для того, чтобы оправдать плохое воспитание; аутизма нет, это просто модный диагноз; аутизм бывает только у мальчиков; аутизм бывает только у детей.
Гениальность. Еще дважды или трижды я сталкивалась с тем, что, когда я говорила о том, что у нас аутизм, мне отвечали, что это так модно сейчас и выдумано...люди даже не понимают, что это инвалидность. (З.К., ж., 37 л., домохозяйка).
РАС обязательно с умственной отсталостью. И если вдруг решает 2+2, то это не аутизм...даже некоторые кураторы в ресурсном классе говорят про гениальность. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
Многие люди из правительства, они думали, что все дети гениальны. И вот поначалу каждому как-то пытались объяснять, что есть синдром саванта, что это островок гениальности и он есть не у всех детей. (Р.Э., м., 35 л., учредитель АНО, специалист по адаптивной физкультуре).
Таким образом, стереотипизация аутизма дуальна. С одной стороны, общество ждет от носителей диагноза «аутизм» гениальности, с другой стороны, при наличии сохранного интеллекта идет отрицание диагноза в силу того, что люди с аутизмом в общественном сознании имеют тяжелую инвалидность. Кроме того, в социуме наблюдается непонимание того, что аутизм - нарушение развития, которое влечет за собой инвалидизацию как самого индивида, так и всей его семьи.
Выявленные стереотипы об аутизме можно разделить на бытовые (обывательские) и профессиональные. Последние сформировались в профессиональном - педагогическом и врачебном - сообществах.
Сами педагоги не понимают, что такое аутизм, как он проявляется, сами они (педагоги) заложники стереотипов. Получается так, что они все вроде как в теме, но как только дело доходит до практики, они боятся, они агрессируют и обвиняют. (О.О., ж. 43 г., домохозяйка).
Ленинградская психиатрическая школа, которая категорически не приемлет диагноз «детский аутизм»...ничего не могут предложить, только фарму...утверждают, несмотря на данные ВОЗ, что у нас нет аутизма.И стандарт помощи устарел. Сейчас вступили в силу новые клинические рекомендации, но даже они для них не аргумент. (Н.Н., ж., 47 л., соучредитель АНО).
Абсолютное большинство респондентов в той или иной степени ощущают влияние общественных стереотипов на себе и/или на ребенке.
Для сына мифы тоже губительны. Так как за все его законные права я борюсь. Т.е. за его право ходить в инклюзию, за его право посещать театр, ведь все думают, что люди с РАС социально опасны, что они не управляемы, что им это все (социум и развлечения) не нужно. (О.О., ж. 43 г., домохозяйка).
Фактор «особенности жизнедеятельности/повседневности семьи»
Исследовательский интерес представляет и анализ повседневности респондентов, так как обычный день большинства опрошенных отличается от дня родителей нор-мотипичных детей в силу наличия (кроме образовательных занятий) множества обязательных реабилитационных занятий. Все опрошенные ответили, что их жизнь, быт существенно изменились с появлением особенного ребенка. В своих интервью они часто использовали такие словосочетания как «прошлая жизнь», «раньше», «до этого всего». Респонденты говорили, что ребенок занимает в их жизни важное, «центральное» место: жизнь родителей, становится зависимой от диагноза «аутизм».
На каждом этапе взросления ребенка это своя зависимость. (С.Ф., ж., 45 л., домохозяйка).
Жизнь поменялась кардинально.и многому меня научила. Везде видеть позитив, например. (Р.Э., м., 35 л., учредитель АНО, специалист по адаптивной физкультуре).
18 опрошенных из 21 признали тот факт, что с появлением особенного ребенка времени на хобби стало меньше, либо вовсе не стало.
Хобби у меня - я рисую акварелью и очень люблю дачу, дача — это моя отдушина...на хобби времени катастрофически нет. Рисую очень редко, раз в месяц может быть. (М.П., ж., 42 г., домохозяйка).
Те респонденты, у которых есть хобби, используют помощь родственников либо организуют «вахтовый метод» с супругом.
Фактор «финансовое положение семьи»
Диагноз ребенка также повлиял на трудоустройство родителей: 19 из 21 респондентов поменяли свое место работы или уволились. Исключение составили лишь два респондента: Я.К. удалось сохранить место работы в онлайн формате и П.К., он зарабатывает, а мать занимается ребенком. Причиной ухода с предыдущего места работы абсолютное большинство опрошенных назвали невозможность совмещать профессию с реабилитацией и уходом за ребенком. Такая ситуация стала причиной ухудшения финансового положения семей.
Я редактор ТВ. Поэтому скорее всего я не смогу вернуться на официальную работу. (З.К., ж., 37 л., домохозяйка).
В 20 случаях из 21 основным «добытчиком» является отец ребенка. Возможность выхода на официальную работу не рассматривает ни одна неработающая мать. 8-часовой рабочий день имеет лишь одна мать, но она отметила факт влияния диагноза ребенка на график работы. Большинство респондентов ответили, что готовы рассмотреть альтернативный источник заработка или открытия своего личного дела, так как ощущают нехватку денег.
Выявлено, что все респонденты тратят на реабилитацию и компенсацию диагноза особенного ребенка большую или большую часть бюджета семьи. В некоторых семьях, по словам респондентов, на нормотипичного сиблинга средств идет значительно меньше. 4 человека из 21 откровенно признались в своих финансовых сложностях:
А если совсем откровенного говорить, то я сейчас нахожусь на стадии признания банкротства физического лица. И муж мой тоже. Все деньги шли на сына. (А.А., ж., 40 л., домохозяйка).
Да. Причем это настолько львиная доля, что приходилось брать кредиты. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
Фактор «психологическое самочувствие родителей»
Абсолютное большинство респондентов имели или умеют проблемы со сном, 19 опрошенных подтвердили тот факт, что когда-либо находились или находятся в настоящее время в подавленном эмоциональном состоянии, более половины говорили о том, что ощущали депрессивные состояния, у троих случаются панические атаки. Также у троих респондентов была диагностирована депрессия.
Да, я и в депрессии была, и у меня уже вот 5-й год панические атаки, я с ними научилась жить...из-за безысходности и что никто не мог помочь. (М.А., ж., 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
У меня даже была депрессия, из которой я до сих пор не вышла...Я не понимала, как жить дальше, особенно когда разрушилась наша семья. (О.О., ж. 43 г., домохозяйка).
Также депрессивные состояния отмечались у старших сиблингов.
У Г. была депрессия. Он занимался и дзюдо, и карате, и медали, и перспективы. Просто вот не смог больше. И мы же все плохо спим из-за диагноза М. И Г. тоже. И его просто никто не понимал. Он не мог делиться. И даже вот сейчас...в школе делает проект про инклюзивное образование, а его никто не понимает. (М.А., ж. 44 г., домохозяйка, соучредитель АНО).
_Обсуждение результатов
Выявленные особенности процесса социализации носителя диагноза «аутизм» и членов его семьи, имеют социальные последствия. Опишем их.
Во-первых, это отбрасывание на социальную периферию и уменьшение социальных контактов, как родителей, так и носителей диагноза. Полученные данные подтверждают результаты исследования Ктпеаг S. [15] о том, что особенность развития ребенка отражается на жизни близких: отказ от посещения общественных мест с ребенком из-за столкновения с непониманием окружающих, исключение их из круга общения знакомых людей и др. Наши результаты также согласуются с другими исследованиями [21], выявившими высокую степень социальной изолированности лиц РАС. Определено, что родители людей с аутизмом ощущают нехватку социальной сферы. Все респонденты подтвердили тот факт, что их отношения с родственниками и друзьями изменились, стали более дистанцированными, а некоторые из них и вовсе прекратили общение с друзьями. Во-вторых, стигматизация и самостигматизация лиц с РАС и их членов их семей приводит к инвалидизации и нарушению адаптации и образованию, нарушению функционирования в обществе.
Однако полученные нами данные еще более остро проявили существующую проблему в российском социокультурном пространстве. Проведенный в 2021 г. фондом «Обнаженные сердца» совместно со ВЦИОМ опрос [24] показал, что в России все еще имеет место стойкая социальная дистанция между нормотипичными и носителями диагноза, преобладает стойкое мнение о неготовности взаимодействия общества с людьми с аутизмом — в рамках школьного класса (не готовы 63%), группы детского
сада (58%), рабочего коллектива (51%), нахождения на детской площадке (46%). Исследование 2022 г. [25], показало, что о расстройствах аутистического спектра в той или иной степени известно 77% россиян. При этом, как и год назад, доминирует фоновая информированность - 55% («что-то слышали») и 22% хорошо знают об аутизме, что говорит о том, что осведомленность населения о РАС за год не выросла. Также в ходе данного исследования был проведен экспертный опрос сотрудников организаций, оказывающих помощь людям с аутизмом. Он показал, что в нашей стране имеет место нехватка как инклюзивных мест работы, так и недостаток информации о них.
Эти данные подчеркивают необходимость трансформации общественного мнения в отношении лиц с РАС и членов их семей, а также в отношении дополнительных мероприятий, способствующих процессу инклюзии. Одним из способов преодоления стигматизации лиц с РАС и членов их семей является трансформация механизма социальной перцепции стереотипизации в эмпатию и идентификацию. Это возможно осуществить, в частности, посредством построения научно обоснованной программы формирования образа человека с аутизмом в СМИ, а также общественному просвещению. Одним из путей развенчивания стигм может стать социальная технология кра-удинформирования [22], суть которой состоит в освящении социально значимых вопросов для большой массы людей путем использования новых медиа и сети-интернет [23]. Сегодня существуют успешные примеры преодоления и снятия стигм и изменения механизмов социальной перцепции как c самих людей с РАС, так и c членов их семей. Во Всемирный день информирования об аутизме многие страны мира, включая Россию, проявляют свою солидарность с носителями диагноза «аутизм» в СМИ и новых медиа. Это проявляется в цветовом оформлении городов (освещение улиц и зданий синим цветом (цвет РАС)), известные лица (политики, актеры, меценаты, общественные деятели и др.) участвуют в различного рода общественных мероприятиях. Например, президент Франции Э. Макрон оформил серию «сториз» на свой официальной странице в Instagram (соцсеть запрещена в РФ; принадлежит корпорации Meta, которая признана в России экстремистской) о необходимости проявлять тактичность и осведомлённость в отношении людей с аутизмом.
В ходе исследования нами было выявлено, что далеко не все специалисты, работающие с детьми с РАС (педагоги, социальные педагоги, педагоги дополнительного образования, тренеры, инструкторы и т.д.), обладают необходимыми знаниями о том, что такое «расстройства аутистического спектра» и с какими сложностями приходится сталкиваться родителям и самим детям из-за диагноза. Родителям/сиблингам приходится выстраивать взаимодействие со специалистами, которые не являются экспертами в поведенческой терапии, но их навыки важны для компенсации диагноза РАС. В ходе такой необходимой, но сложной коммуникации родители также сталкиваются с непониманием и стигматизацией. Все описанное актуализирует необходимость специализированной психолого-педагогической подготовки описанных специалистов, углубления их инклюзивной направленности, формирования навыков общения с обучающимися и воспитанниками, имеющими диагноз «аутизм» с учетом существующих в российском обществе стереотипов о РАС, стигматизации, социальных последствиях этих явлений. В таких образовательных программах повышения квалификации педагогических работников должны участвовать специалисты из различных областей знания - педиатры, психологи, психиатры, дефектологи, специалисты по поведенческим компенсациям, социологи и др.
_Заключение
Осуществленный вторичный анализ и качественное исследование показали, что в силу недостаточного и нерелевантного освещения специфики диагноза РАС и жизнедеятельности его носителей в публичном российском пространстве формируются социальные стигмы в отношении лиц с аутизмом и членов их семей, которые выступают дестабилизирующими факторами социализации. Они проявляются, в частности, в формировании стереотипов, образовании барьеров общения, ограничении контактов, снижении социальной активности, уходе на общественную периферию, трудностях трудоустройства, нарушениях психического здоровья, финансовых проблемах и др. Выявлено, что отношение к детям с РАС и их родителям в современном российском обществе строится на ряде стереотипов, среди которых ведущее место занимают обвинения родителей (в самом диагнозе, плохом воспитании, неправильном образе жизни, апатии, «надуманности проблемы»). К названным аспектам добавляются множественные реабилитационные мероприятия (сопровождения и коррекции). Это также приводит к увеличению нагрузки на родителей. Описанные феномены ведут к нарушению процесса социализации, инвалидизации родителей и усилению ее у самого носителя диагноза.
ЛИТЕРАТУРА
1. Официальный сайт ВОЗ. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (дата обращения: 11.10.2021)
2. Smith L.E., Maenner M.J., Seltzer M.M. Developmental trajectories in adolescents and adults with autism: The case of daily living skills // Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2012. Т. 51. №. 6. Р. 622631.
3. Giovagnoli G. et al. Behavioral and emotional profile and parental stress in preschool children with autism spectrum disorder // Research in developmental disabilities. 2015. Т. 45. Р. 411-421.
4. Мальцева М.Н., Шмонин А.А., Мельникова Е.В. Феномен" семейной инвалидности", или депрессия у родственников, ухаживающих за пациентом с инвалидностью // Ученые записки СПбГМУ им. ИП Павлова. 2016. Т. 23. №. 3. С. 40-43.
5. Bristol M.M., Schopler E. Stress and coping in families of autistic adolescents // Autism in adolescents and adults. Springer, Boston, MA, 1983. Р. 251-278.
6. MilaCic-Vidojevic I., Gligorovic M., Dragojevic N. Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders // International Journal of Social Psychiatry. 2014. Т. 60. №. 1. Р. 63-70.
7. Mitter N., Ali A., Scior K. Stigma experienced by families of individuals with intellectual disabilities and autism: A systematic review // Research in Developmental Disabilities. 2019. Т. 89. Р. 10-21.
8. Caldwell B.M., Guze S.B. A Study of the Adjustment of Patients and Siblings of Institutionalised and non-Institutionalised Retarded Children // Amer. J. Ment. Oefic. 1960. Т. 64. Р. 845-861.
9. Grossman F. K. Brothers and Sisters of Retarded Children, an Exploratory Study //American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 1974. Т. 53. №. 2. Р. 87.
10. DeMyer M.K. Comments on" Siblings of autistic children" // Journal of Autism and Developmental Disorders. 1979. Т. 9. Р. 296-298.
11. Marciano A.R.F., Scheuer C.I. Quality of life in siblings of autistic patients // Brazilian Journal of Psychiatry. 2005. Т. 27. Р. 67-69.
12. Schreibman L., O'Neill R.E., Koegel R.L. Behavioral training for siblings of autistic children // Journal of applied behavior analysis. 1983. Т. 16. №. 2. Р. 129-138.
13. Aronson S. Am I my brother's keeper? Challenges for the siblings of autistic children // Journal of Infant, Child, and Adolescent Psychotherapy. 2009. Т. 8. №. 1. Р. 49-56.
14. Deguchi N. K., Asakura T., Omiya T. Self-Stigma of Families of Persons with Autism Spectrum Disorder: a Scoping Review //Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 2021. Р. 1-16.
15. Chan K.K.S., Yip C.C.H., Leung D.C.K. Longitudinal impact of self-stigma content and process on parental warmth
and hostility among parents of children with autism spectrum disorder // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2022. Р. 1-9.
16. Kinnear S.H. et al. Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families' lives // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2016. Т. 46. №. 3. Р. 942-953.
17. Papadopoulos C. Self-stigma among carers of autistic people // Network Autism. 2016.
18. Gnanasekaran S. et al. Impact of employee benefits on families with children with autism spectrum disorders // Autism. 2016. Т. 20. №. 5. Р. 616-622.
19. Cidav Z., Marcus S.C., Mandell D.S. Implications of childhood autism for parental employment and earnings // Pediatrics. 2012. Т. 129. №. 4. Р. 617-623.
20. Gnanasekaran S. et al. Impact of employee benefits on families with children with autism spectrum disorders // Autism. 2016. Т. 20. №. 5. Р. 616-622.
21. Liptak G.S., Kennedy J.A., Dosa N.P. Social participation in a nationally representative sample of older youth and young adults with autism // Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2011. Т. 32. №. 4. Р. 277-283.
22. Lukyanenko R., Parsons J., Wiersma Y.F. The IQ of the crowd: Understanding and improving information quality in structured user-generated content // Information Systems Research. 2014. Т. 25. №. 4. Р. 669-689.
23. Зарубина Ю.Н. Применение инновационных социальных технологий краудсорсинга в социальной работе // Социальная работа в XXI веке: проблемы и перспективы. 2017. С. 26-29.
24. Официальный сайт ВЦИОМ. URL: https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/chto-my-znaem-ob-autizme (дата обращения 05.11.2021)
25. Официальный сайт ВЦИОМ. URL: https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/ljudi-s-rasstroistvami-autisticheskogo-spektra-vozmozhnosti-trudoustroistva (дата обращения 11.04.2020)
REFERENCES
1. Who.Int. Available: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (accessed 11 October 2021) (In Russ.).
2. Smith L.E., Maenner M.J., Seltzer M.M. Developmental trajectories in adolescents and adults with autism: The case of daily living skills. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 2012, vol. 51, no. 6, pp. 622-631.
3. Giovagnoli G. et al. Behavioral and emotional profile and parental stress in preschool children with autism spectrum disorder. Research in developmental disabilities, 2015, vol. 45, pp. 411-421.
4. Maltseva M.N., Shmonin A.A., Melnikova E.V. The phenomenon of "family disability", or depression in relatives caring for a patient with disability. Scientific notes of the Pavlov St. Petersburg State Medical University, 2016, vol. 23, no. 3, pp. 40-43. (In Russ., abstract in Eng.)
5. Bristol M.M., Schopler E. Stress and coping in families of autistic adolescents. Autism in adolescents and adults. Springer, Boston, MA, 1983, pp. 251-278.
6. MilaCic-Vidojevic I., Gligorovic M., Dragojevic N. Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders. International Journal of Social Psychiatry, 2014, vol. 60, no. 1, pp. 63-70.
7. Mitter N., Ali A., Scior K. Stigma experienced by families of individuals with intellectual disabilities and autism: A systematic review. Research in Developmental Disabilities, 2019, vol. 89, pp. 10-21.
8. Caldwell B. M., Guze S. B. A Study of the Adjustment of Patients and Siblings of Institutionalised and non-Institutionalised Retarded Children. Amer. J. Ment. Oefic., 1960, vol. 64, pp. 845-861.
9. Grossman F.K. Brothers and Sisters of Retarded Children, an Exploratory Study. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 1974, vol. 53, no. 2, p. 87.
10. DeMyer M.K. Comments on" Siblings of autistic children". Journal of Autism and Developmental Disorders, 1979, vol. 9, pp. 296-298.
11. Marciano A.R.F., Scheuer C.I. Quality of life in siblings of autistic patients. Brazilian Journal of Psychiatry, 2005, vol. 27, pp. 67-69.
12. Schreibman L., O'Neill R.E., Koegel R.L. Behavioral training for siblings of autistic children. Journal of applied behavior analysis, 1983, vol. 16, no. 2, pp. 129-138.
13. Aronson S. Am I my brother's keeper? Challenges for the siblings of autistic children. Journal of Infant, Child, and Adolescent Psychotherapy, 2009, vol. 8, no. 1, pp. 49-56.
14. Deguchi N. K., Asakura T., Omiya T. Self-Stigma of Families of Persons with Autism Spectrum Disorder: a Scoping Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2021, pp. 1-16.
15. Chan K.K.S., Yip C C.H., Leung D.C.K. Longitudinal impact of self-stigma content and process on parental warmth and hostility among parents of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2022, pp. 1-9.
16. Kinnear S.H. et al. Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families' lives. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016, vol. 46, no. 3, pp. 942-953.
17. Papadopoulos C. Self-stigma among carers of autistic people. Network Autism, 2016.
18. Gnanasekaran S. et al. Impact of employee benefits on families with children with autism spectrum disorders. Autism, 2016, vol. 20, no. 5, pp. 616-622.
19. Cidav Z., Marcus S.C., Mandell D.S. Implications of childhood autism for parental employment and earnings. Pediatrics, 2012, vol. 129, no. 4, pp. 617-623.
20. Gnanasekaran S. et al. Impact of employee benefits on families with children with autism spectrum disorders. Autism, 2016, vol. 20, no. 5, pp. 616-622.
21. Liptak G.S., Kennedy J.A., Dosa N.P. Social participation in a nationally representative sample of older youth and young adults with autism. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 2011, vol. 32, no. 4, pp. 277-283.
22. Lukyanenko R., Parsons J., Wiersma Y.F. The IQ of the crowd: Understanding and improving information quality in structured user-generated content. Information Systems Research, 2014, vol. 25, no. 4, pp. 669-689.
23. Zarubina Yu.N. Application of innovative social crowdsourcing technologies in social work. Social work in the XXI century: problems and prospects, 2017, pp. 26-29. (In Russ., abstract in Eng.)
24. VCIOM. Available: https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/chto-my-znaem-ob-autizme (accessed 5 November 2021) (In Russ.)
25. VCIOM. Available: https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/ljudi-s-rasstroistvami-autisticheskogo-spektra-vozmozhnosti-trudoustroistva (accessed 11 April 2020) (In Russ.).
Информация об авторах Темнова Лариса Витальевна
(Россия, Москва) Профессор, доктор психологических наук, профессор кафедры современной социологии социологического факультета
Московский государственный университет имени М.В. Ломоносова E-mail: temnova.larisa@yandex.ru ORCID ID: 0000-0002-3417-2594
Рожнова Елизавета Сергеевна
(Россия, Москва) Магистрант социологического факультета Московский государственный университет имени М.В.Ломоносова E-mail: dom.5544@gmail.com ORCID ID: 0000-0003-3673-2476
Information about the authors
Larisa V. Temnova
(Russia, Moscow) Professor, Doctor of Psychology, Professor of the Department of Modern Sociology, Faculty of Sociology Lomonosov Moscow State University E-mail: temnova.larisa@yandex.ru ORCID ID: 0000-0002-3417-2594
Elizaveta S. Rozhnova
(Russia, Moscow) Graduate student of the Sociology Department Lomonosov Moscow State University E-mail: dom.5544@gmail.com ORCID ID: 0000-0003-3673-2476
