CC BY
28
Вестник Томского государственного университета. 2022. № 484. С. 218-227 Vestnik Tomskogo gosudarstvennogo universiteta - Tomsk State University Journal. 2022. 484. рр. 218-227
Научная статья УДК 364.6
doi: 10.17223/15617793/484/24
Возможности НКО в помощи детям с расстройствами аутистического спектра
Алевтина Викторовна Старшинова1, Евгения Викторовна Чикова2
12 Уральский федеральный университет имени первого Президента России Б.Н. Ельцина, Екатеринбург, Россия
1a.v.starshinova@urfu.ru; ОЯСЮ: 0000-0001-8804-5681 2ра^виа@уа^вх.гы
Аннотация. Проанализированы направления деятельности НКО, предоставляющие услуги детям с РАС и их семьям. НКО помогают семьям преодолевать проблемы психологического, социально-экономического характера, трудности устройства детей в дошкольные учреждения и школьные, профессиональной подготовки, трудоустройства. Обосновывается необходимость социального сопровождения как системы услуг для этой целевой группы НКО. Основу анализа составили интервью и фокус-группы с родителями детей с РАС и представителями региональных НКО.
Ключевые слова: дети с расстройствами аутистического спектра, родители детей с РАС, психологические проблемы, стигматизация, социальная эксклюзия, социальная инклюзия, раннее вмешательство, социально ориентированные НКО, социальные услуги, экосистема помощи.
Источник финансирования: исследование проведено в СПбГУ при поддержке РНФ, проект «Вызовы трансформации социального государства в России: институциональные изменения, социальное инвестирование, цифровизация социальных услуг» № 19-18-00246-П.
Для цитирования: Старшинова А.В., Чикова Е.В. Возможности НКО в помощи детям с расстройствами аутистического спектра // Вестник Томского государственного университета. 2022. № 484. С. 218-227. (М: 10.17223/15617793/484/24
Original article
doi: 10.17223/15617793/484/24
NGOs' opportunities in helping children with autism spectrum disorders
Alevtina V. Starshinova1, Evgenia V. Chikova2
12 Ural Federal University, Yekaterinburg, Russian Federation
1 a.v.starshinova@urfu
2 pargelia@yandex.ru
Abstract. The article discusses the problem associated with the fact that the increase in the number of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) in the last two decades in Russia is accompanied by an increase in the problems inherent in the families in which these children are brought up. The unpreparedness of state social, educational, and healthcare institutions to solve these problems influenced the positions of NGOs as the most interested providers of social services for children with ASD and their families at present. At the same time, most NGOs working with children with ASD have been created and are being created on the initiative of the parents of these children. An analysis of the most typical problems that families face during the birth of a child with ASD and their subsequent maturation, as well as the opportunities that NGOs have in solving these problems, is the subject of the study presented in the article. The authors' analysis of the study results is based on empirical material obtained by interviews with representatives of NGOs (7), interviews with parents (7) and parent focus groups (5). The study identified psychological problems experienced by all family members of a child with ASD. Most families have a low level of material well-being due to the high costs of rehabilitation of a child with ASD. They experience difficulties in placing a child in a preschool and school educational institution, difficulties in transport accessibility of those places where institutions are in which children with ASD receive services. Parents are faced with the unfriendly attitude of people around them; they believe that there is a hidden stigmatization of their families in society. According to parents, their children with ASD, as they grow up and reach adulthood, are doomed to live in neuropsychiatric boarding schools after the death of their parents. The problems identified by the parents indicate that in the Russian sphere of social services there is no system of services for this group of children that could provide them with social support at different age stages of their life path. Non-profit organizations strive to respond to the needs of this target group by providing them with the necessary social services. To solve the problems of families of children with ASD, NGOs use the resources of volunteers, pro bono specialists, attract private donations, and have the support of the
© Старшинова А.В., Чикова Е.В., 2022
state, which provides them with access to budget funding. However, the resources of NGOs are limited, so it is necessary to develop intersectoral interaction in solving the social problems of families raising children with ASD. Changes in public attitudes towards families with children with ASD as more tolerant and benevolent require systemic social and cultural changes over a long period of time.
Keywords: children with autism spectrum disorders, parents of children with ASD, psychological problems, stigmatization, social exclusion, social inclusion, early intervention, community-oriented NGOs, social services, care ecosystem
Financial support: The research was conducted at Saint Petersburg University and supported by the Russian Science Foundation, Project No 19-18-00246.
For citation: Starshinova, A.V. & Chikova, E.V. (2022) NGOs's opportunities in helping children with autism spectrum disorders. Vestnik Tomskogo gosudarstvennogo universiteta - Tomsk State University Journal. 484. pp. 218— 227. (In Russian). doi: 10.17223/15617793/484/24
Введение
Тенденция роста числа детей с диагнозом расстройство аутистического спектра (РАС) совпала с процессом становления некоммерческого сектора социальных услуг, благодаря которым расширяются возможности получения помощи детям с установленным диагнозом. Появление негосударственных исполнителей социальных услуг происходит вследствие трансформации российской системы общественного благосостояния, смещающей акцент с социальных выплат на систему социального обслуживания нуждающихся в поддержке граждан, что повышает их способности к большей адаптации к условиям жизни в современном обществе. В процессе институциональной трансформации российской системы социального обслуживания ожидаемые инновации от социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО) при их вхождении в сферу социальных услуг в качестве поставщиков способны оказать позитивное влияние на социализацию детей с РАС и создать возможности для интеграции в различные сегменты общественной жизни по мере взросления детей. Для этого необходимо последовательное развитие соответствующих институтов поддержки, оснащенных подготовленными кадрами и арсеналом современных методов и технологий работы с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра, и их семьями. Государственный сектор социальных услуг, как и отечественное здравоохранение и образование, по сути, оказались не готовы к существенному увеличению детей с РАС, несмотря на то, что в последние два десятилетия данному заболеванию все больше уделяют внимание медицинские специалисты и педагоги, а диагностирование заболевания получает распространение в России после принятия в 1999 г. Международной классификации болезней 10. Так, в 2014 г. было зафиксировано 13 057 случаев установления диагноза РАС детям в возрасте от 0 до 14 лет [1], а в 2021 г. - уже 36 041 случай [2, 3]. При этом ряд исследователей убеждены, что статистические показатели расстройств аутистического спектра у детей могут быть выше [4], возможная неточность статистики объясняется сложностью постановки диагноза в условиях расширения границ понятия «аутисти-ческий спектр» [5]. Однако главная проблема, о которой все больше заявляют заинтересованные стороны,
связана с отсутствием в отечественной практике системы сопровождения детей и взрослых с РАС. Системный подход к решению обозначенной проблемы предполагает формирование реальной картины, включающей комплексную характеристику группы детей с РАС, их потребности и запросы в социальном обслуживании, в том числе проблемы, препятствующие получению своевременной помощи детям и их родителям. Следует добавить, что возрастает и численность взрослых людей с РАС по мере достижения совершеннолетия детей с данным заболеванием, что еще больше актуализирует вопрос о создании системы помощи, которая могла бы составить альтернативу интернатным учреждениям, не соответствующим концепции современной инклюзивной социальной политики, которой придерживается сегодня Российское государство в отношении людей с инвалидностью. Развитие системы поддержки детей с РАС предполагает раннее вмешательство и включает такие подсистемы, как ранняя диагностика, ранняя помощь ребенку и консультативная поддержка его семьи, адаптированное обучение и образование, сопровождаемая социальная занятость/трудоустройство, сопровождаемое проживание. Перспективы помощи детям с РАС во многом связаны с некоммерческим сектором социальных услуг, который сегодня начинает выполнять решающую роль в этом сегменте формирующегося рынка социальных услуг, и, как правило, инициаторами создания таких НКО становятся родители детей с РАС. Цель статьи - выявление совокупности актуальных проблем родителей детей с РАС и формирующихся подходов к их решению, которые во многом будут определять приоритетные направления развития некоммерческого сектора социальных услуг в интересах данной целевой группы.
Современные научные исследования проблем семей, воспитывающих детей с РАС
Изучение проблем семей, воспитывающих детей с аутизмом и расстройствами аутистического спектра, приобретает все большую актуальность из-за роста уровня заболеваемости в общей популяции населения и, как следствие, возникающих социальных проблем, нуждающихся в решении. Наиболее широкое освещение получили несколько тематических направлений.
В первую очередь исследователи обращают внимание на психологическое состояние родителей и других членов семей детей с аутизмом и факторы, обусловливающие возникновение и сохранение у них перманентного стресса [6, 7], - ограничение социальных контактов, в том числе с родственниками, изменение повседневных норм жизнедеятельности, утрата карьерных перспектив родителей, снижение уровня жизни в связи с резким увеличением семейных расходов, социально-неприемлемое поведение ребенка с РАС и озабоченность родителей о его будущем после наступления совершеннолетия и др. [8-11].
Второй распространенной исследовательской темой является стигматизация и самостигматизация членов семей, в которых воспитываются дети с РАС [12]. Источником стигматизации, согласно работам зарубежных авторов, часто становится близкое окружение, семья и друзья, а также школа, а само это явление находит выражение в таких формах, как неприятие, осуждение, недостаток знаний и отсутствие поддержки [13]. В основе самостигматизации, по мнению исследователей, лежит внутрисемейный кризис родительских и детско-родительских отношений и спровоцированное кризисом чувство вины, которое способствует снижению самооценки и ухудшению психологического самочувствия и может привести к осознанной изоляции или распаду семьи, психическим нарушениям у родителей и у других детей в семье [14-17].
Наконец, в зарубежных публикациях большое место занимают исследования опыта жизнедеятельности семей с детьми с РАС и изменений их качества жизни, которое обеспечивается за счет комплекса услуг по социальной, экономической, психологической и даже физической адаптации родителей и других членов семьи к диагнозу ребенка [18-20]. Изучая конкретные факторы, способствующие позитивным изменениям жизнедеятельности данной группы семей, авторы отмечают появление возможности расширения социальных связей и социальной поддержки за счет более активного участия в общественной жизни, полного или частичного трудоустройства родителей, приемлемого дохода, обеспечивающего семье «подушку безопасности» для будущего жизнеобеспечения ребенка с РАС и доступ к дополнительным востребованным услугам здравоохранения и образования [21, 22]. В данном контексте важное значение приобретают исследования оценки качества системы сопровождения детей с РАС, которая меняется в разных странах, но неизменной остается во всех странах роль НКО в формировании такой системы. В исследованиях показано, что высокий уровень развитости третьего сектора социальных услуг обеспечивает и развитую инфраструктуру поддержки семьям, воспитывающим детей с аутизмом. При этом выявлена и обратная закономерность [23-26]. Кроме того, НКО играют большую роль в содействии родительскому сообществу, способному лоббировать свои интересы, взаимодействуя с органами власти и местными сообществами [27, 28].
Значительная часть российских исследований также посвящена изучению психологического состояния
членов семей, причин и проявлений у них стресса, адаптации к диагнозу [29-31]. Однако фокус внимания многих авторов смещен на оценку диагностического инструментария, описания апробации коррек-ционно-развивающих методов и изучения психологических особенностей детей с РАС, тогда как общая совокупность публикаций об особенностях взаимодействия и реагирования ближайшего окружения на ребенка с РАС крайне мала [32]. Практически не разработана и область исследований, связанная с адаптацией совершеннолетних с аутизмом. Другими словами, в России лишь начинается процесс формирования системы сопровождения людей с расстройствами аутистического сектора и накопления необходимого объема эмпирических данных, связанных с проблемами и положением семей с детьми с РАС в обществе на фоне трансформации отношения профессионального сообщества и в целом общественности к аутизму [33].
Теория экологических систем [34], в соответствии с которой семья является важным ресурсом и средой развития ребенка, составила теоретико-методологическую основу проведенного нами исследования, результаты которого представлены в статье. Для детей с расстройствами аутистического спектра семья (микросистема) также выполняет роль регулятора, инициирующего создание вокруг ребенка системы социальной поддержки с целью облегчить его приспособление к внешней среде, представленной на уровне мезосистемы (детский сад, школа, квартал проживания), экзосистемы (формальные и неформальные взрослые социальные организации), макросистемы (ценности, убеждения, обычаи, стереотипы, законы общества). Предеску М., Аль Гази Л, Дарьян И. [35] развивают выдвинутые теоретические положения, дополняя их собственной типологией оказания помощи (Spinner Model), включающей элементы оценки (диагностика состояния/потребностей), вмешательства (мероприятия, направленные на развитие детей/оказание помощи семьям), образования (создание инклюзивной среды), консультирования (психологическая поддержка/обучение родителей, адаптирующие семью к диагнозу) и защиты интересов (содействие школьной/социальной интеграции и обеспечение доступа к услугам). Таким образом, работа со случаем РАС должна представлять собой координацию нескольких видов помощи, реализуемых на разных уровнях окружения ребенка и его семьи в виде совокупности социальных услуг, образующих систему сопровождения.
В литературе обоснованы преимущества НКО как поставщиков социальных услуг, которые демонстрируют развивающиеся в относительно небольшой период времени российские НКО [36]. Они способны гибко реагировать на социальные запросы своих целевых групп, в интересах которых создаются. Некоммерческие организации законодательно наделены правом привлекать дополнительные ресурсы, оказывать социальные услуги за счет бюджетного финансирования, осуществлять индивидуальную работу с каждым получателей услуг, оперативно внедрять инновации, позволяющее обеспечивать качество обслуживания нуждающихся в помощи граждан.
Методы исследования
В период с 2019 по 2021 г. было проведено 7 фокус-групп и 5 интервью в Хабаровске, Новороссийске, Ростове-на-Дону, Кисловодске, Пятигорске и Екатеринбурге с родителями детей, имеющих РАС, и 7 интервью с руководителями и специалистами социально ориентированных некоммерческих организаций, работающих с этой группой детей и их семьями. Полученный материал был обработан с помощью программы анализа качественных данных рБАтшег в соответствии с процедурами метода ситуационного анализа обоснованной теории Адель Кларк. На первом этапе исследования была сформирована неструктурированная семантическая карта высказываний участников фокус-групп (п > 200) с указанием на проблемы, с которыми сталкивается их семья в повседневной жизни. На втором этапе все приведенные высказывания были распределены по кластерам - тематическим блокам проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с РАС, и в дальнейшем объединены в два осевых вектора: проблемы внутренней и внешней среды, т.е. в воспроизведении респондентов проблемы личного характера, и инициируемые агентами внешней среды, к которым родители относили образовательные организации, органы власти и общество в целом. То есть, опираясь на теорию экологических систем, можно отметить дифференциацию родителями всего проблемного поля по принципу объединения ребенка и семьи в одну микросистему, тогда как все остальные среды оказываются объединены друг с другом в одну внешнюю среду. Рассмотрим основные проблемы, обозначенные родителями детей с РАС, принявших участие в исследовании, и направления деятельности НКО по их решению в процессе предоставления им необходимых услуг.
Результаты исследования
Одной из наиболее характерных для родителей детей, которым устанавливается диагноз расстройство аутистического спектра, и тяжело переживаемых является проблема психологической адаптации к самому факту установления ребенку диагноза. У определенной части родителей, обычно матерей, начинает проявляться самостигматизация как своеобразный способ адаптации: «Я вот помню свой опыт с клиническим психологом. Я пришла к нему с осознанием: "Всё, я мать ребенка инвалида, все закончено, жизнь разрушена"» (мама ребенка с РАС, клиент АНО, Ростов-на-Дону, 2021). Противоположной формой адаптации является отрицание родителями диагноза и каких-либо отклонений у ребенка. Следствием такой родительской реакции является несвоевременное, иногда со значительным опозданием включение ребенка в цикл мероприятий помощи: «А вот не знаю, как это назвать, тут есть какая-то психологическая штука, что родители очень часто не хотят понимать диагноз <...> соответственно, наша помощь могла бы быть более эффективной, если бы родители разрешили бы нам помочь. Но пока уровень готовности
там 5%» (руководитель НКО, Ростов-на-Дону, 2021). Осложняющим фактором принятия семьей диагноза ребенка является несовершенство ранней диагностики вследствие низкой квалификации части специалистов медицинской сферы, которые не всегда могут корректно использовать имеющийся в их распоряжении диагностический инструментарий. Это также сдерживает потенциальные возможности раннего вмешательства.
Состояние перманентного стресса у родителей вызывает необходимость организации особого семейного быта для ребенка с ментальными нарушениями, часто сочетающимися с другими диагнозами: «Половина мам сидят на антидепрессантах» (мама с РАС, клиент благотворительного фонда, Ростов-на-Дону, 2021). При этом руководители некоммерческих организаций, имея собственный опыт воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра, подчеркивали, что переживание перманентного стресса является неизбежным состоянием для всех членов семей, имеющих больного ребенка. Представители НКО убеждены, что профилактика таких состояний должна стать обязательным компонентом системы сопровождения семей и будет иметь позитивные последствия для работы с ребенком с РАС. Ситуация усугубляется вынужденной самоизоляцией семей с детьми с РАС вследствие общественной стигматизации, возникающей из-за незнания и неприятия окружающими поведенческих особенностей ребенка с расстройством аутистического спектра: «[В общественном транспорте] обычно это как бывает - либо злятся, либо вообще - "выведите своего ребенка отсюда", агрессивно...» (мама ребенка с РАС, клиент НГОНОЛОВЗ, Новороссийск, 2020). К этому добавились ограничения пандемии СОУГО-19, на длительный срок закрывшие двери всех социальных учреждений, нарушив привычный круг общения и взаимодействия для детей с РАС и их родителей.
Социально-экономическое положение семей, как правило, характеризуется малообеспеченностью. Социальная поддержка, предоставляемая ребенку на безвозмездной основе государством и некоммерческими организациями, является недостаточной, и родители вынуждены обращаться к частным специалистам, оплачивая их услуги в соответствии с коммерческой стоимостью: «На сегодняшний день выходит ходить, слава богу, в муниципальную коррекционную группу. И много занимаемся, занимаемся в основном платно. А мне бы хотелось конечно [больше занятий], но это очень дорого» (директор АНО, мама ребенка с РАС, Хабаровск, 2019). Как отмечает руководитель НКО, ежемесячная стоимость занятий может исчисляться десятками тысяч рублей, не говоря уже о расходах на лекарственные препараты, реабилитационные средства и даже ортопедическую обувь: «Если та работа, которой мы [НКО] много занимаемся, психолого-педагогическая поддержка, будет коммерческой, то для родителей это, как правило, неподъемная история совсем. <...> Реабилитация моего собственного ребенка по полным коммерческим ценам, будет стоить 80 тысяч в месяц» (руководи-
тель НКО, мама ребенка с РАС, Екатеринбург, 2019). При этом родители ребенка с расстройством аутисти-ческого спектра готовы нести довольно крупные финансовые расходы, чтобы увеличить шансы на его успешную социализацию: «Мы узнали <...> единственный детский сад в Восточной Европе, который работает с нашими детьми. <... > Год с сыном были там, и когда мы вернулись, специалисты, которые работали со Степой, его психиатры, невролог сказали, что это два разных ребенка: Степа "до " и Степа "после". <... > Это все стоило 2000 $ в месяц. Мы продали квартиру...» (мама ребенка с РАС, клиент АНО, Ростов-на-Дону, 2021).
Острой проблемой является транспортная доступность организаций и учреждений, оказывающих помощь лицам с РАС. Их услуги на постоянной основе сложно получать в первую очередь сельским жителям, и это негативно отражается на состоянии детей, поскольку в домашних условиях практически невозможно организовать занятия такого же уровня, на котором их проводят специалисты социальных служб или НКО. Родители тратят значительные временные ресурсы на посещение занятий: «У нас органический аутизм, мы <... > ездим за 120 километров на занятия» (мама ребенка с РАС, клиент АНО, Ростов-на-Дону, 2021). Учитывая поведенческие особенности детей с РАС, дистанционные формы работы с ребенком являются весьма проблемной альтернативой: «Они не воспринимают другого человека из-за этого онлайн. Для наших детей [онлайн-занятие] не подходит» (мама ребенка с РАС, клиент НГОНОЛОВЗ, Новороссийск, 2020). Для семей, проживающих в городах, также серьезным препятствием является поездка с ребенком на занятие при отсутствии личного транспорта, поскольку приходится в один и тот же день ездить в несколько организаций на занятия. В свою очередь НКО, принимая во внимание отмеченные трудности семей, пытаются помочь их преодолеть за счет гибкого графика работы, организации летних лагерей для детей и применения цифровых технологий: «И такого рода занятий у нас несколько, и эти занятия мы ведем не только очно, но и дистанционно, потому что город большой, и не всем удобно сюда в определенное время приехать» (руководитель Центра развития РООИ, Ростов-на-Дону, 2021).
Дефицит необходимой информации также представляет для родителей типичную проблему, особенно на этапе после постановки диагноза ребенку. Появление НКО, работающих с детьми с РАС, во многом способствовало распространению необходимой родителям информации: «До 8-9 лет, у меня не было вообще никакой информации о том, куда можно водить ребенка бесплатно» (женщина, мама ребенка с РАС, клиент АНО, Ростов-на-Дону, 2021).
По мере того как ребенок подрастает, родители сталкиваются с недостатком образовательных учреждений для своих детей, инклюзивных дошкольных групп и инклюзивных школьных классов. Инициатива открытия таких образовательных учреждений или групп исходит от представителей родительского со-
общества при содействии некоммерческих организаций: «Я понимаю, что у нас закончится садик, начнется школа. Дай Бог, мы туда если попадем, нехватка, кстати, одна из проблем. Классы маленькие, тем более для тяжелых детей» (мама ребенка с РАС, клиент АНО, Хабаровск, 2019). Нередко при зачислении ребенка в обычные детские сады и школы выясняется, что педагогическому персоналу не хватает компетенции и психологических, эмоциональных ресурсов для работы с детьми с ментальными нарушениями. В школах отсутствует тьютор, в функции которого входит сопровождение ребенка с РАС, или они тоже недостаточно компетентны, что порождает риски нарастания конфликтов между педагогом и родителями, родителями и администрацией общеобразовательного учреждения: «Я считаю, что при том, что в школах есть и педагог, и психолог, и тьюторы, он не может найти общий язык с учениками. У нас пошли конфликтные ситуации. Он у меня не дерется, нет. Он у меня не конфликтный мальчик, но какое-то недопонимание пошло» (мама ребенка с РАС, клиент АНО, Ростов-на-Дону, 2021). Помимо этого, родители говорили о недостатке других специалистов, необходимых детям с РАС: «У нас тоже была потребность в дефектологе и в логопеде. Вот их еще найти надо. Уже не важно за деньги, не за деньги... И мало кто вообще идет туда обучаться, там тяжело работать, и найти этих людей тоже очень тяжело» (мама ребенка с РАС, клиент НГОНОЛОВЗ, Новороссийск, 2020).
Специфические проблемы появляются в семьях взрослых людей с РАС, их поддержка государством резко снижается после достижения совершеннолетия. При этом трудоустройство оказывается фактически невозможным, поскольку работодатели, даже при поручительстве и посредничестве некоммерческих организаций, не готовы брать на себя ответственность, а также вносить изменения в организацию работы на предприятии при найме людей с ментальными нарушениями здоровья, что предписывают нормативные требования: «Детям у нас помогают все фонды, а потом в 18 лет человек оказывается один, совсем никому не нужен, и никто ему не помогает, на работу его не берут, учиться предлагают только на маляра-штукатура» (руководитель НКО, Екатеринбург, 2019). Родители готовы рассматривать различные формы социальной занятости, организуемые НКО, в которых совершеннолетние с РАС могли бы заниматься сами или выступать в качестве помощников педагогов, включаясь в своеобразный самоорганизуемый институт наставничества: «Просто мой сын не сможет работать нигде постоянно, в социальных мастерских сможет 2-3 часа что-то поделать. Нигде он другую работу не найдет. Также у нас больше нет мест, куда можно ходить и где можно общаться. Поэтому у меня есть мечта о дневном центре, где собирались бы подростки, постарше ребята такого возраста, которым больше некуда идти...» (мама ребенка с РАС, клиент благотворительного фонда, Ростов-на-Дону, 2021).
Родители, участвующие в исследовании, проявляли серьезную озабоченность будущим своих детей с РАС, когда они достигнут более зрелого возраста: «Пока мы на своих ногах - с детьми будет все хорошо, но, когда мы умрем, самостоятельно они жить не смогут. Сколько бы реабилитаций ни было, существуют заболевания. Он никогда не будет нормальным, и он никогда не сможет жить самостоятельно» (мама ребенка с РАС, клиент благотворительного фонда, Ростов-на-Дону, 2021). Выход родители видят в системе сопровождения взрослых людей с РАС, в ином случае они смогут жить только в психоневрологических интернатах: «Если попадает ребенок, уже взрослый сын, в психоневрологический интернат, то двенадцать тысяч берется из его пенсии и двадцать восемь платит государство на его содержание. И на это целые штаты [ПНИ] кормятся, а мероприятия, которые обеспечат нормализацию жизни вообще не проводятся. Просто они как в больнице живут» (директор АНО, Хабаровск, 2019). Однако НКО пока не могут предложить родителям ни одной альтернативы, поскольку создание инклюзивных учреждений для совершеннолетних с ментальными нарушениями - это задача, которую можно решить только на государственном уровне и с привлечением государственных ресурсов.
Наконец, родители детей с РАС открыто заявляют о стигматизации в обществе семей с детьми с ментальными нарушениями, которая выражается в открытом неприятия со стороны отдельных людей, в «скрытой» стигматизации, т.е. в массовом игнорировании или незнании общества об увеличении числа людей с ментальными нарушениями и условиях их нормального жизнеобеспечения, предполагающих в первую очередь доступную среду. Распространённой является и «скрытая» эксклюзия, проявляющаяся в неявном стремлении вытеснить людей с ментальными нарушениями в учреждения закрытого типа, особенно в зрелом возрасте: «У нас есть тут всякие общественные деятели, как кто-нибудь на улице постреляет, и они сразу говорят, что этот человек аутист» (руководитель ассоциации, Екатеринбург, 2019).
Появление в последнее десятилетие региональных НКО, работающих с данной целевой группой, было связано в большей степени с распространением информации, необходимой родителям ребенка, которому поставлен диагноз РАС, а также консультативной работы с родителями. Постепенно НКО становятся для родителей единственным местом, где ребенок может получить помощь уже в раннем возрасте. На своих веб-ресурсах организации размещают сведения о заболевании и формах поддержки, за которыми родители могут обратиться в учреждения и организации различного профиля. Некоммерческие организации способствовали созданию групп самопомощи, в том числе взаимодействующих в цифровом формате. НКО занимаются проведением публичных инклюзивных мероприятий, фестивалей, спектаклей, выставок, участниками которых становятся не только дети с расстройством аутистического спектра, но и их нор-
мотипичные сверстники. Значительный объем работ, связанный с распространением информации об аутизме как заболевании, поведенческих особенностях людей с РАС и об особенностях взаимодействия с ними ведется в интернет-пространстве. Для этого некоммерческие организации используют ресурсы собственных и партнерских сайтов и страниц в социальных сетях. Реализуют НКО и отдельные проекты, связанные, например, с профилактикой буллинга в отношении детей с ментальными нарушениями в образовательных учреждениях: «Мы за год делаем порядка 120 уроков доброты в школах. Ребята с инвалидностью проводят эти уроки для детей и рассказывают о том, что инвалидность - это не предел и не повод для, того, чтобы ребёнка как-то отделить от общества или устроить ему буллинг» (исполнительный директор ассоциации, Екатеринбург, 2019).
Психологическая работа с детьми и родителями обеспечивается в НКО благодаря сотрудничеству с психологами pro bono. Более широкое привлечение специалистов в НКО стало возможным, когда они начали получать средства от грантов на свои социальные проекты от Фонда президентских грантов и частных фондов: «проект "Метаморфоза", который вошел в грант, у нас было два урока, они шли пять-шесть часов. <...> Вошел одним человеком, а вышел другим человеком. Я была на первом и втором тренинге, это была и психология, раскрепощение <...>. Нас раскрывали и дали выдохнуть и отпустить то, что угнетало столько лет. Это колоссальная работа» (клиентка благотворительного фонда, Ростов-на-Дону, 2021). Периодически на безвозмездной основе специалисты некоммерческих организаций проводят курсы групповых арт-терапевтических занятий для родителей, направленные на предотвращение эмоционального выгорания, при этом художественно-творческие технологии активно применяются в работе с детьми. Кадровый дефицит специалистов частично НКО восполняют за счет вовлечения в свою деятельность волонтеров, которые в основном выступают в роли помощников педагогов и специалистов во время занятий с детьми. В некоторых некоммерческих организациях в качестве помощников специалисты вовлекают в свою деятельность уже совершеннолетних с РАС, но продолжающих посещать различные мероприятия в НКО. Наконец, распространенной практикой, реализуемой в некоммерческих организациях, становится трудоустройство родителей детей с РАС в период реализации грантовых проектов: «Мы трудоустраиваем родителей. У нас на каждом грантовом проекте работают наши родители» (руководитель Центра развития РООИ, Ростов-на-Дону, 2021).
Проблемы высокой стоимости услуг и запрос родителей на получение услуг на безвозмездной основе НКО решают, привлекая средства из нескольких источников пополнения своего бюджета - частные пожертвования, развитие деятельности, приносящей доход организациям, выполнение государственного заказа, возмещение стоимости предоставленных услуг гражданам из бюджетов разного уровня, получение грантов.
Именно некоммерческие организации чаще всего выступают посредниками в диалоге между родителями ребенка с РАС и администрацией, и коллективом школы, добиваясь хороших результатов. Участие НКО в открытии ресурсного класса, о котором рассказала участница одной из фокус-групп, демонстрирует такие случаи: «Во-первых, школа выделила нам большой, просторный кабинет. Там были ужасные потолки, полы, окна. Мы силами родителей и фонда все поменяли. Наши дети пришли в изумительные условия. Другие благотворительные фонды сделали нам мебель. Там особым образом организованные зоны, есть сенсорная зона, есть зона для фронтальной работы, есть зона для индивидуальной, есть зона учителя. Были набраны 6 смелых семей, были набраны специалисты, три куратора. Сначала в школе были оформлены только кураторы и методист, потому что школа не могла дать больше ставок, она и так много сделала. Была проведена огромная работа с педагогами, потому что всё начинается с головы. Потому что говорят, что дети жестоки, это всё неправда. Если учитель не принимает, взрослые не принимают, то точно также относятся и дети. Сейчас всё прекрасно. Это очень позитивный опыт» (женщина, клиент АНО, Ростов-на-Дону, 2021).
Руководители некоммерческих организаций, имеющие детей с расстройством аутистического спектра, убеждены, что проблемы, которые в той или иной мере присущи всем семьям, воспитывающим детей с аутизмом, являются следствием совокупности факторов, среди которых отсутствие системной помощи людям с РАС, соответствующей федеральной программы, стандарта обеспечения поддержки их жизнедеятельности, который бы включал комплекс социальных услуг в виде сопровождения с момента рождения ребенка на разных этапах его жизненного пути. При этом они считают, что НКО, создающиеся для поддержки этой группы детей, могут привнести изменения только на локальном уровне, т.е. на уровне созданной ими организации. Пока же деятельность НКО отличается разрозненностью, нежеланием объединяться, поскольку многие из руководителей НКО полагают, что при объединении утратят самостоятельность и попадут под контроль самой крупной среди них организации: «Нам <... > реально мешает разрозненность некоммерческих организаций, потому что если бы они объединились, можно было бы многое сделать. А так, каждый ориентирован на своих подопечных, и когда ты маленький, очень сложно» (руководитель Центра развития РООИ, Ростов-на-Дону, 2021).
Некоммерческие организации выступают площадкой, на базе которой формируется активное сообщество родителей детей с расстройствами аутистическо-го спектра, имеющее сформированное представление о собственных правах и готовое отстаивать интересы своих семей при посредничестве НКО на самых разных уровнях власти: «Объединение родителей - это наше просвещение, потому что мы из разных слоев, разных профессий, но диагноз не выбирают, скажем так. И на занятиях повышают нашу грамотность,
нам объясняют структуру органов власти, и куда мы можем обратиться, наши права и так далее» (директор АНО, Хабаровск, 2019). Тем не менее часть родителей отличаются инертностью и иждивенческими настроениями: «Я наблюдаю социальный аутизм, когда одни [родители] жалуются другим, как тяжела жизнь, как виноват президент, губернатор и все прочие, и что-то делать самим не хочется им» (директор АНО, Хабаровск, 2019). Другим проявлением подобных родительских настроений становится потребительский экстремизм родителей, воспринимающих предоставляемые для их детей на безвозмездной основе услуги и материальную помощь обязанностью НКО и требующих увеличения их объема: «Мне не нравится потребительский экстремизм. Есть такая вещь, когда людям помогаешь, помогаешь... Понятно, что я сейчас говорю не о детях, но я в родителях часто вижу стяжательство» (руководитель ассоциации, Екатеринбург, 2019).
Таким образом, как родители, так и некоммерческие организации, созданные самими родителями или в их интересах, сталкиваются с дисфункцией системы социального обслуживания детей с ментальными нарушениями, во многом ограничивающей их социальную интеграцию. В то же время именно они являются проводниками политики инклюзии, совместно работая по развитию условий для включения детей и взрослых людей с РАС в жизнь общества.
Заключение
Некоммерческие организации, работающие с детьми, имеющими диагноз РАС, создаются в ответ на формирующийся социальный запрос на поддержку и помощь родителям этой группы детей. При этом нередко сами родители возглавляют региональные организации, определяя их политику и развитие [37]. Как следует из анализа эмпирического материала, информационные, консультативные, психологические, педагогические услуги, социально-экономическая и иная помощь, предоставляемая некоммерческими организациями родителям детей с РАС, и непосредственно работа с детьми, выполнение разнообразных организационных функций и посредничество между семьями и различными учреждениями и ведомствами составляют сегодня ключевые направления деятельности НКО в интересах этих семей.
Однако возрастающие потребности семей детей с аутизмом и взрослых людей с РАС не в состоянии реализовать в отдельности существующие государственные структуры или развивающиеся НКО. В результате проведенного анализа очевидно, что актуальный характер приобретает вопрос межсекторного взаимодействия, в рамках которого НКО, выражая интересы своих целевых групп, выполняя роль медиации между государством, гражданским обществом и бизнесом, способны усиливать роль государства, гарантирующего социальные права детей с РАС и их родителей. В свою очередь государство планомерно поддерживает развитие некоммерческого сектора со-
циальных услуг и прежде всего обеспечивает НКО доступ к бюджетному финансированию, предоставляя гранты и другие формы поддержки [38]. Организации некоммерческого сектора стремятся охватить услугами максимально возможное количество нуждающихся, но и их ресурсы ограничены, по признанию представителей НКО. Преодоление ресурсных ограничений они связывают с укрупнением некоммерческих организаций через их объединение, с изменениями установок родительского сообщества с потребительских позиций на активное участия в деятельности самих организаций в форме волонтерства, привлечения доноров из среды региональных бизнес-
сообществ, разработки социальных проектов для получения грантов и др.
Изменение отношения общества к людям с ментальными нарушениями представляет собой более сложную проблему, решение которой предполагает длительные по времени системные общественные и культурные изменения, включая качественные преобразования институтов воспитания и образования, профессионального сообщества, работающего с детьми, здравоохранения, средств массовой информации, политики занятости людей с инвалидностью, от которых во многом зависит становление именно системы помощи детям и взрослым с РАС и их семьям.
Список источников
1. Письмо Министерства здравоохранения РФ № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013. URL: https://drive.google.com/file/d/11zVSvQP84-
aVUn62iSrx4sggAza7UPwI/view (дата обращения: 20.08.2022).
2. Пронина Л. А., Николаева Т. А. Показатели распространенности аутизма у детей 0-14 лет в Российской Федерации и федеральных округах
в 2014-2015 гг. // Психическое здоровье детей страны - будущее здоровье нации : сб. материалов Всерос. конф. по детской психиатрии и наркологии (4-6 октября 2016 года, Ярославль). М. : ФГБУ «ФМИЦПН им. В. П. Сербского» Минздрава России. 2016. С. 322-332.
3. Письмо Министерства здравоохранения РФ № 15-3/407 от 15.03.2021. URL: https://autism.help/uploads/store/uploads/ docu-
ment/35/file/1bf93f56eeaaa97007aad1ac623a31cd.pdf (дата обращения: 15.08.2022).
4. «Известия»: количество детей с аутизмом в России занижено в 10 раз // Проект Благотворительного фонда «Нужна Помощь». 18.12.2017.
URL: https://takiedela.ru/news/2017/12/18/izvestiya-autizm/ (дата обращения: 17.08.2022).
5. Макушкин Е.В., Макаров И.В., Пашковский В.Э. Распространенность аутизма: подлинная и мнимая // Журнал неврологии и психиатрии
им. С. С. Корсакова. 2019. № 119 (2). С. 80-86. doi: 10.17116/jnevro201911902180
6. Cheatham K.L., Fernando D.M. Family Resilience and Parental Stress in Families of Children with Autism // The Family Journal. 2022. Vol. 30
(3). P. 419-426. doi: 10.1177/10664807211052494
7. Enea V., Rusu D.M. Raising a Child with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review of the Literature Investigating Parenting Stress // Jour-
nal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities. 2020. Vol. 13 (4). P. 283-321. doi: 10.1080/19315864.2020.1822962
8. McCafferty P., McCutcheon J. Parenting a Child with Autism: Considering the Stresses, Supports and Implications for Social Work Practice //
Child Care in Practice. 2021. Vol. 27 (4). P. 389-405. doi: 10.1080/13575279.2020.1765145
9. Sim A., Vaz S., Cordier R., Joosten A., Parsons D., Smith C., Falkmer, T. Factors associated with stress in families of children with autism spectrum
disorder // Developmental neurorehabilitation. 2018. Vol. 21 (3). P. 155-165. doi: 10.1080/17518423.2017.1326185
10. Iadarola S., Pérez-Ramos J., Smith T., Dozier A. Understanding stress in parents of children with autism spectrum disorder: A focus on under-represented families // International journal of developmental disabilities. 2019.Vol. 65 (1). P. 20-30. doi: 10.1080/20473869.2017.1347228
11. Bonis S. Stress and Parents of Children with Autism: A Review of Literature // Issues in mental health nursing. 2016. Vol. 37 (3). P. 153-163. doi:
10.3109/01612840.2015.1116030
12. Kinnear S.H., Link B.G., Ballan M.S., Fischbach R.L. Understanding the Experience of Stigma for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder and the Role Stigma Plays in Families' Lives // Journal of autism and developmental disorders. 2016. Vol. 46 (3). P. 942-953. doi: 10.1007/s10803-015-2637-9
13. Broady T.R., Stoyles G.J., Morse C. Understanding carers' lived experience of stigma: the voice of families with a child on the autism spectrum // Health & social care in the community. 2017. Vol. 25 (1). P. 224-233. doi: 10.1111/hsc.12297
14. Chan K.K.S., Lam C.B. Self-stigma among parents of children with autism spectrum disorder // Research in Autism Spectrum Disorders. 2018. Vol. 48. P. 44-52. doi: 10.1016/j.rasd.2018.01.001
15. MilaCic-Vidojevic I., Gligorovic M., Dragojevic N. Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders // The International journal of social psychiatry. 2014. Vol. 60 (1). P. 63-70. doi: 10.1177/0020764012463298
16. Lodder A., Papadopoulos C., Randhawa G. The development of a stigma support intervention to improve the mental health of family carers of autistic children: suggestions from the autism community // European Journal of Mental Health. 2019. Vol. 14 (1). P. 58-77. doi: 10.5708/EJMH.14.2019.1.4
17. Rachel J., Wood C.E., Rebecca G., Seymour M. Family functioning and behaviour problems in children with Autism Spectrum Disorders: The mediating role of parent mental health // Clinical Psychologist. 2015. Vol. 19 (1). P. 39-48. DOI: 10.1111/cp.12047
18. Samsell B., Lothman K., Samsell E.E., Ideishi R.I. Parents experiences of caring for a child with autism spectrum disorder in the United States: A systematic review and metasynthesis of qualitative evidence // Families, Systems, & Health. 2022. Vol. 40 (1). P. 93-104. doi: 10.1037/fsh0000654
19. Sikora D., Moran E., Orlich F., Hall T.A., Kovacs E.A., Delahaye J., Clemons T.E., Kuhlthau K. The relationship between family functioning and behavior problems in children with autism spectrum disorders // Research in Autism Spectrum Disorders. 2013. Vol. 7 (2). P. 307-315. doi: 10.1016/j.rasd.2012.09.006
20. Vasilopoulou E., Nisbet J. The Quality of Life of Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review // Research in Autism Spectrum Disorders. 2016. Vol. 23. P. 36-49. doi: 10.1016/j.rasd.2015.11.008
21. Manor-Binyamini I., Ka'Abeya F. Social Capital and the Quality of Life of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders: A Comparison Between Bedouin Fathers and Mothers // Culture, Diversity and Mental Health - Enhancing Clinical Practice. Advances in Mental Health and Addiction. Cham : Springer, 2019. doi: 10.1007/978-3-030-2 6437-6_16
22. Nealy C.E., O'Hare L., Powers J.D., Swick D.C. The Impact of Autism Spectrum Disorders on the Family: A Qualitative Study of Mothers' Perspectives // Journal of Family Social Work. 2012. Vol. 15 (3). P. 187-201. doi: 10.1080/10522158.2012.675624
23. Parsons B.M. Local Autism Policy Networks: Expertise and Intermediary Organizations // Educational Policy. 2018. Vol. 32 (6). P. 823-854. doi:
10.1177/0895904816673743
24. Raz A., Jongsma K.R., Rimon-Zarfaty N., Späth E., Bar-Nadav B., Vaintropov E., Schicktanz S. Representing autism: Challenges of collective representation in German and Israeli associations for and of autistic people // Social science & medicine. 2018. Vol. 200. P. 65-72. doi: 10.1016/j.socscimed.2018.01.024
25. McCabe H., Deng, G. "So, They'll Have Somewhere to Go": Establishing Non-governmental Organizations (NGOs) for Children with Autism in the People's Republic of China // Voluntas. 2018. Vol. 29. P. 1019-1032. doi: 10.1007/s11266-017-9879-4
26. Dababnah S. Providers' Perspectives on Autism Service Access in the West Bank: An Application of the Three Delays Model // Global Social Welfare. 2018. Vol. 5. P. 1-10. doi: 10.1007/s40609-017-0088-2
27. Fernandez K., Robichau R.W., Alexander J.K. How a Nonprofitness Orientation Influences Collective Civic Action: The Effects of Civic Engagement and Political Participation // Voluntas. 2022. Vol. 33 (1). doi: 10.1007/s11266-021-00445-4
28. 28 Rios C., Costa Andrada B. The changing face of autism in Brazil // Culture, medicine and psychiatry. 2015. Vol. 39 (2). P. 213-234. doi:
10.1007/s11013-015-9448-5
29. Ракутина Т.В. Проблемы семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра // Педагогическая перспектива. 2021. № 4. С. 22-27.
30. Нестерова А.А., Хитрюк В.В. Стигматизация и предрассудки в отношении родителей, воспитывающих ребенка с расстройствами аутистического спектра // Вестник Московского государственного областного университета. Серия: Психологические науки. 2018. № 4. С. 50-61.
31. Горина Е. Н., Гринина Е. С., Рудзинская Т.Ф. Современные подходы к изучению семьи, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра // Мир науки. Педагогика и психология. 2019. Т. 7, № 5. С. 1-10.
32. Аналитическая справка о состоянии современных научных исследований расстройств аутистического спектра в России. 2018 // Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектраю. URL: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments /2268/analiticheskaya_spravka_po_issledovaniyam_ras.pdf (дата обращения: 14.08.2022).
33. Varlamov A., Skorokhodov I.V., Shpitsberg I. Achievements and challenges of autism support system in Russia: Multidimensional stakeholder survey // PsyArXivPreprints. 2020. doi: 10.31234/osf.io/dgz8a
34. Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA : Harvard University Press, 1979. 352 p.
35. Predescu M., Al Ghazi L., Darjan I. An ecological approach of Autism Spectrum Disorders // Journal of Educational Sciences. 2018. Vol. 38 (2). P. 31-43. doi: 10.35923/JES.2018.2.03
36. Мерсиянова И.В., Беневоленский В.Б. Преимущества НКО как поставщиков социальных услуг: апробация в российских условиях // Вопросы государственного и муниципального управления. 2016. № 4. С.7-26.
37. Старшинова А.В., Бородкина О.И. Стратегии устойчивости социально-ориентированных НКО: механизм грантовой поддержки // Социально-экономические перемены: факты, тенденции, прогноз. 2022. Т. 15, № 5. С. 221-236. doi: 10.15838/esc.2022.5.83.12
38. Старшинова А.В., Бородкина О.И. Деятельность НКО в сфере социальных услуг: общественные ожидания и региональные практики // Журнал исследований социальной политики. 2020. Т. 18, № 3. С. 411-428. doi: 10.17323/727-0634-2020-18-3-411-428
References
1. Ministerstvo zdravookhraneniya RF [Ministry of Health of the Russian Federation]. (2013) Pis'mo № 15-3/10/1-2140 ot 08.05.2013 [Letter No.
15-3/10/1-2140 of May 08, 2013]. [Online] Available from: https://drive.google.com/file/d/11zVSvQP84-aVUn62iSrx4sggAza7UPwI/view (Accessed: 20.08.2022).
2. Pronina, L.A. & Nikolaeva, T.A. (2016) [Autism prevalence rates in children aged 0-14 in the Russian Federation and federal districts in 2014-
2015]. Psikhicheskoe zdorov'e detey strany — budushchee zdorov'e natsii [Mental health of the country's children - the future health of the nation]. Proceedings of the All-Russian Conference. Yaroslavl. 4-6 October 2016. Moscow: Serbsky State Scientific Center for Social and Forensic Psychiatry. pp. 322-332. (In Russian).
3. Ministerstvo zdravookhraneniya RF [Ministry of Health of the Russian Federation]. (2021) Pis'mo № 15-3/407 ot 15.03.2021 [Letter No. 15-3/407
of March 15, 2021]. [Online] Available from:
https://autism.help/uploads/store/uploads/document/35/file/1bf93f56eeaaa97007aad1ac623a31cd.pdf (Accessed: 15.08.2022).
4. Takie dela. (2017) "Izvestiya": kolichestvo detey s autizmom v Rossii zanizheno v 10 raz [Izvestia: the number of children with autism in Russia is
underestimated by 10 times]. Takie dela. 18 December. [Online] Available from: https://takiedela.ru/news/2017/12/18/izvestiya-autizm/ (Accessed: 17.08.2022).
5. Makushkin, E.V., Makarov, I.V. & Pashkovskiy, V.E. (2019) Rasprostranennost' autizma: podlinnaya i mnimaya [The prevalence of autism: real
and imaginary]. Zhurnal nevrologii ipsikhiatrii im. S. S. Korsakova. 119 (2). pp. 80-86. DOI: 10.17116/jnevro201911902180
6. Cheatham, K.L. & Fernando, D.M. (2022) Family Resilience and Parental Stress in Families of Children with Autism. The Family Journal. 30 (3).
pp. 419-426. DOI: 10.1177/10664807211052494
7. Enea, V. & Rusu, D.M. (2020) Raising a Child with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review of the Literature Investigating Parenting
Stress. Journal ofMental Health Research in Intellectual Disabilities. 13 (4). pp. 283-321. DOI: 10.1080/19315864.2020.1822962
8. McCafferty, P. & McCutcheon, J. (2021) Parenting a Child with Autism: Considering the Stresses, Supports and Implications for Social Work
Practice. Child Care in Practice. 27 (4). pp. 389-405. DOI: 10.1080/13575279.2020.1765145
9. Sim, A. et al. (2018) Factors associated with stress in families of children with autism spectrum disorder. Developmental neurorehabilitation. 21
(3). p. 155-165. DOI: 10.1080/17518423.2017.1326185
10. Iadarola, S. et al. (2019) Understanding stress in parents of children with autism spectrum disorder: A focus on under-represented families. International journal of developmental disabilities. 65 (1). pp. 20-30. DOI: 10.1080/20473869.2017.1347228
11. Bonis, S. (2016) Stress and Parents of Children with Autism: A Review of Literature. Issues in Mental Health Nursing. 37 (3). pp. 153-163. DOI:
10.3109/01612840.2015.1116030
12. Kinnear, S.H. et al. (2016) Understanding the Experience of Stigma for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder and the Role Stigma Plays in Families' Lives. Journal of Autism and Developmental Disorders. 46 (3). pp. 942-953. DOI: 10.1007/s10803-015-2637-9
13. Broady, T.R., Stoyles, G.J. & Morse, C. (2017) Understanding carers' lived experience of stigma: the voice of families with a child on the autism spectrum. Health & Social Care in the Community. 25 (1). pp. 224-233. DOI: 10.1111/hsc. 12297
14. Chan, K.K.S. & Lam, C.B. (2018) Self-stigma among parents of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders. 48. pp. 44-52. DOI: 10.1016/j.rasd.2018.01.001
15. Milacic-Vidojevic, I., Gligorovic, M. & Dragojevic, N. (2014) Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders. The International Journal of Social Psychiatry. 1 (60). pp. 63-70. DOI: 10.1177/0020764012463298
16. Lodder, A., Papadopoulos, C. & Randhawa, G. (2019) The development of a stigma support intervention to improve the mental health of family carers of autistic children: suggestions from the autism community. European Journal of Mental Health. 1 (14). pp. 58-77. DOI: 10.5708/EJMH.14.2019.1.4
17. Rachel, J. et al. (2015) Family functioning and behaviour problems in children with Autism Spectrum Disorders: The mediating role of parent mental health. Clinical Psychologist. 19 (1). pp. 39-48. DOI: 10.1111/cp.12047
18. Samsell, B. et al. (2022) Parents experiences of caring for a child with autism spectrum disorder in the United States: A systematic review and metasynthesis of qualitative evidence. Families, Systems, & Health. 1 (40). pp. 93-104. DOI: 10.1037/fsh0000654
19. Sikora, D. et al. (2013) The relationship between family functioning and behavior problems in children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 7 (2). pp. 307-315. DOI: 10.1016/j.rasd.2012.09.006
20. Vasilopoulou, E. & Nisbet, J. (2016) The Quality of Life of Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Research
in Autism Spectrum Disorders. 23. pp. 36-49. DOI: 10.1016/j.rasd.2015.11.008
21. Manor-Binyamini, I. & Ka'Abeya, F. (2019) Social Capital and the Quality of Life of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders: A Comparison Between Bedouin Fathers and Mothers. In: Zangeneh, M. & Al-Krenawi, A. (ed.) Culture, Diversity and Mental Health — Enhancing Clinical Practice. Advances in Mental Health and Addiction. Cham: Springer. DOI: 10.1007/978-3-030-2 6437-6_16
22. Nealy, C.E. et al. (2012) The Impact of Autism Spectrum Disorders on the Family: A Qualitative Study of Mothers' Perspectives. Journal of Family Social Work. 3 (15). pp. 187-201. DOI: 10.1080/10522158.2012.675624
23. Parsons, B.M. (2018) Local Autism Policy Networks: Expertise and Intermediary Organizations. Educational Policy. 6 (32). pp. 823-854. DOI: 10.1177/0895904816673743
24. Raz, A. et al. (2018) Representing autism: Challenges of collective representation in German and Israeli associations for and of autistic people. Social Science & Medicine. 200. pp. 65-72. DOI: 10.1016/j.socscimed.2018.01.024
25. McCabe, H. & Deng, G. (2018) "So, They'll Have Somewhere to Go": Establishing Non-governmental Organizations (NGOs) for Children with Autism in the People's Republic of China. Voluntas. 29. pp. 1019-1032. DOI: 10.1007/s11266-017-9879-4
26. Dababnah, S. (2018) Providers' Perspectives on Autism Service Access in the West Bank: An Application of the Three Delays Model. Global Social Welfare. 5. pp. 1-10. DOI: 10.1007/s40609-017-0088-2
27. Fernandez, K., Robichau, R.W. & Alexander, J.K. (2022) How a Nonprofitness Orientation Influences Collective Civic Action: The Effects of Civic Engagement and Political Participation. Voluntas. 1 (33). DOI: 10.1007/s11266-021-00445-4
28. Rios, C. & Costa Andrada, B. (2015) The changing face of autism in Brazil. Culture, Medicine and Psychiatry. 39 (2). pp. 213-234. doi: 10.1007/s11013-015-9448-5
29. Rakutina, T.V. (2021) Problemy semey, vospityvayushchikh detey s rasstroystvom autisticheskogo spektra [Problems of families raising children with autism spectrum disorder]. Pedagogicheskayaperspektiva. 4. pp. 22-27.
30. Nesterova, A.A. & Khitryuk, V.V. (2018) Stigmatizatsiya i predrassudki v otnoshenii roditeley, vospityvayushchikh rebenka s rasstroystvami autisticheskogo spektra [Stigmatization and prejudice against parents raising a child with autism spectrum disorders]. Vestnik Moskovskogo gosudarstvennogo oblastnogo universiteta. Seriya: Psikhologicheskie nauki. 4. pp. 50-61.
31. Gorina, E.N., Grinina, E.S. & Rudzinskaya, T.F. (2019) Sovremennye podkhody k izucheniyu sem'i, vospityvayushchey rebenka s rasstroystvom autisticheskogo spektra [Modern approaches to the study of a family raising a child with an autism spectrum disorder]. Mir nauki. Pedagogika i psikhologiya. 5 (7). pp. 1-10.
32. Federal Autism Resource Center. (2018) Analiticheskaya spravka o sostoyanii sovremennykh nauchnykh issledovaniy rasstroystv autisticheskogo spektra v Rossii [Analytical report on the state of modern scientific research on autism spectrum disorders in Russia]. [Online] Available from: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/2268/analiticheskaya_spravka_po_issledovaniyam_ras.pdf (Accessed: 14.08.2022).
33. Varlamov, A., Skorokhodov, I.V. & Shpitsberg, I. (2020) Achievements and challenges of autism support system in Russia: Multidimensional stakeholder survey. PsyArXiv Preprints. DOI: 10.31234/osf.io/dgz8a
34. Bronfenbrenner, U. (1979) The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA: Harvard University Press.
35. Predescu, M., Al Ghazi, L. & Darjan, I. (2018) An ecological approach of Autism Spectrum Disorders. Journal of Educational Sciences. 2 (38). pp. 31-43. DOI: 10.35923/JES.2018.2.03
36. Mersiyanova, I.V. & Benevolenskiy, V.B. (2016) Preimushchestva NKO kak postavshchikov sotsial'nykh uslug: aprobatsiya v rossiyskikh usloviyakh [Advantages of NPOs as providers of social services: approbation in Russian conditions]. Voprosy gosudarstvennogo i munitsipal'nogo upravleniya. 4. pp. 7-26.
37. Starshinova, A.V. & Borodkina, O.I. (2022) Strategii ustoychivosti sotsial'no-orientirovannykh NKO: mekhanizm grantovoy podderzhki [Sustainability Strategies for Socially-Oriented NPOs: Grant Support Mechanism]. Sotsial'no-ekonomicheskie peremeny: fakty, tendentsii, prognoz. 5 (15). pp. 221-236. DOI: 10.15838/esc.2022.5.83.12
38. Starshinova, A.V. & Borodkina, O.I. (2020) Deyatel'nost' NKO v sfere sotsial'nykh uslug: obshchestvennye ozhidaniya i regional'nye praktiki [Activities of NPOs in the field of social services: public expectations and regional practices]. Zhurnal issledovaniy sotsial'noy politiki. 3 (18). pp. 411-428. DOI: 10.17323/727-0634-2020-18-3-411-428
Информация об авторах:
Старшинова А.В. - д-р социол. наук, профессор кафедры социальной работы Уральского федерального университета имени первого Президента России Б.Н. Ельцина" (Екатеринбург, Россия). E-mail: a.v.starshinova@urfu.ru ORCID: 0000-0001-8804-5681. Researcher ID: Q-1245-2015
Чикова Е.В.- старший преподаватель кафедры социальной работы Уральского федерального университета имени первого Президента России Б.Н. Ельцина (Екатеринбург, Россия). E-mail: pargelia@yandex.ru
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Information about the authors:
A.V. Starshinova, Dr. Sci. (Sociology), professor, Ural Federal University (Yekaterinburg, Russian Federation). E-mail: a.v.starshinova@urfu
ORCID: 0000-0001-8804-5681. Researcher ID: Q-1245-2015
E.V. Chikova, senior lecturer, Ural Federal University (Yekaterinburg, Russian Federation). E-mail: pargelia@yandex.ru The authors declare no conflicts of interests.
Статья поступила в редакцию 06.10.2022; одобрена после рецензирования 07.11.2022; принята к публикации 30.11.2022.
The article was submitted 06.10.2022; approved after reviewing 07.11.2022; accepted for publication 30.11.2022.
