CC BY
285УДК 159.9:316.356.2.
DOI: 10.18384/2310-7235-2018-4-50-61
СТИГМАТИЗАЦИЯ И ПРЕДРАССУДКИ В ОТНОШЕНИИ РОДИТЕЛЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА
Нестерова АА.1, Хитрюк ВВ.2
1 Московский государственный областной университет
141014, Московская обл., г. Мытищи, ул. Веры Волошиной, д. 24, Российская Федерация
2 Белорусский государственный педагогический университет имени Максима Танка 220050, г. Минск, ул. Советская, д. 18, Республика Беларусь
Аннотация. В статье обсуждается вопрос стигматизации и существующих предрассудков в отношении родителей, воспитывающих детей с РАС. Авторы рассматривают особенности первичной и ассоциированной стигмы, связанной с близостью и контактом с лицом, у которого есть диагноз «аутизм». В основе исследования лежит анализ материала фокус-группы, проведённой с 16 матерями, воспитывающими детей с РАС. Результаты исследования позволяют сделать выводы, что родители детей с аутизмом ощущают на себе влияние социальной стигмы, подвергаются дискриминации, что ведёт к вторичной стигматизации, социальной изоляции и ответной агрессии в сторону окружающих. В заключение делается вывод о необходимости разработки механизмов преодоления стигматизации людей с РАС и их близкого окружения.
Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, ассоциированная стигма, дискриминация, предубеждения, дистресс, родители детей с РАС.
STIGMATIZATION AND PREJUDICE TOWARDS PARENTS OF CHILDREN WITH AUTUISTIC SPECTRUM DISORDERS
A. Nesterova1, V. Khitryuk2
1 Moscow Region State University
24, V.Voloshina ul., Mytishchi, Moscow region, 141014, Russian Federation
2 Belarusian State Pedagogical University named after Maxim Tank 18, Sovetskaya ul, Minsk, 220050, Republic of Belarus
Abstract. The article discusses the issue of somatization and the existing prejudices towards parents of children with ASD. The authors consider the specificity of the primary and associated stigma related with proximity and contact with a person who has a diagnosis of "autism". The study is based on the analysis of the focus group material conducted with 16 mothers of children with ASD. The results of the study allow us to conclude that parents of children with autism feel the influence of social stigma, discrimination that determined secondary somatization, social exclusion and retaliatory aggression towards others. In conclusion it is stated that it is
© CC BY Нестерова А. А. , Хитрюк В . В. , 2018 .
vsoy
necessary to develop the mechanisms for overcoming the somatization of people with ASD and their close aides.
Key words: autistic spectrum disorders, associated stigma, discrimination, prejudice, distress, parents of children with ASD.
Введение в проблему исследования
Расстройства аутистического спектра представляют собой очень сложное сочетание различных нарушений, которые включают в себя широкий круг различных аномалий, прежде всего в сфере поведения, социального взаимодействия, коммуникации [3; 6; 7]. «Расстройство аутистического спектра» - это собирательный термин для обозначения различных сложных полиморфных аномалий, которые оказывают огромное влияние на все сферы жизни человека (ребёнка или взрослого) [3; 5]. Сегодня во всех странах очень много публикаций по проблеме РАС, о методах его диагностики, лечения, коррекции поведения и пр . [1; 3; 5; 8; 9], но в основном все силы ученых направлены на исследования особенностей самих людей, страдающих одной из форм этого расстройства, или сфокусированы на разработке моделей помощи людям с РАС . При этом часто за бортом остаются проблемы тех людей, кто находятся рядом с человеком, у которого диагностируют расстройство в спектре аутизма Например, очень мало работ посвящено переживаниям близких ребёнка с аутизмом (родителей, прародителей, сиблин-гов, родственников), которые живут, ежедневно ощущая на себе стрессовое и, порой, травмирующее влияние этого расстройства, диагностированного у члена семьи
Расстройство аутистического спектра создаёт тяжело переживаемые пробле-
мы практически для всех членов семьи ребёнка с аутизмом: сложность или даже невозможность нормальной коммуникации; нехватку поддержки и близости; тяжелые физические и психоэмоциональные нагрузки, связанные с состоянием здоровья и поведением члена семьи с РАС [6; 7]. Ко всем этим стресс-факторам прибавляется ещё и болезненно воспринимаемая родителями реакция общества, окружающих людей на нарушения ребёнка. Многие родители ощущают на себе стигматизацию, связанную с огромным количеством стереотипов и мифов об аутизме, а также обусловленную низким уровнем инклюзивной культуры людей, неготовых принимать любые виды инаковости [4].
Стигматизация как особое явление давно занимает умы различных учёных и философов [2; 4; 8; 10; 11; 13; 14]. Проблему стигмы обсуждал в своих работах И . Гоффман, который одним из первых описал ситуацию, когда человек по разным причинам вдруг не получает от общества социального признания [17].
Социальная стигма - это то, что наблюдается в каждой культуре, в каждом поколении, в каждом обществе Одна из функций стигмы для позиции «наблюдателя» (того, кто стигматизирует) - это снятие тревоги, повышение самооценки путём сравнения себя с другим, а также укрепление ощущения контроля над ситуацией [14].
Есть разные теории, которые раскрывают предикторы возникновения стиг-
мы [2; 17; 21; 22]. Так, например, И . Кац считает, что существенными основаниями для стигматизации являются: видимость, угроза и воспринимаемая ответственность [22]. Так, например, «видимость» в ситуации РАС - очень размыта Когда мы смотрим на человека, у которого есть явная физическая травма, нам его недуг становится «видимым», очевидным, и тогда мы испытываем жалость к его состоянию, к его ограничениям Но ребёнок с аутизмом выглядит абсолютно так же, как нормально развивающийся ребёнок, и когда он начинает проявлять серьёзные поведенческие нарушения, - это вызывает недоумение, переходящее в возмущение, гнев и протест Общество приписывает этому ребёнку избалованность, невоспитанность, «плохой характер»
Угроза - это ещё один непременный атрибут стигмы . Доказано, что поведенческие девиации для людей представляют большую «угрозу» в сравнении с физическим недугом, так как непредсказуемое поведение несёт потенциальную опасность [22]
Степень воспринимаемой ответственности также влияет на выраженность стигмы, так как заключается в неосознанной тенденции приписывать бульшую вину людям, имеющим наследственные нарушения здоровья, нежели тем, кто получил увечье в результате аварии или травмы Именно по этой причине часто родителям детей с РАС окружающие люди неосознанно приписывают «виновность» в расстройстве ребёнка, связывая аутизм с чрезмерной холодностью родителя, неадекватными методами воспитания, «неправильным» образом жизни и т п Сами родители также могут очень болезненно переживать чувство вины
Исследование, проведённое в 2000 г М . Давидович и коллегами, показало, что степень вины матерей, у которых ребёнок в начале жизни нормально развивался, а потом стал резко регрессировать, гораздо выше, чем у матерей, у которых ребёнок родился уже с явными отклонениями в развитии [14].
Стигматизация, связанная с аутизмом ребёнка, которую ощущают на себе родители, не проходит без когнитивных, эмоциональных и поведенческих последствий . Б . Мейджер считает, что в результате стигматизации человек приобретает «хроническое чувство неполноценности» [23]
В обиход учёных сравнительно недавно вошли такие термины, как «ассоциированная стигма» или «вторичная стигматизация» Ассоциированная стигма описывает ситуацию, когда человек испытывает постоянное негативное влияние из-за своей близости (родства, соседства, дружбы) к стигматизированному человеку [4].
Дэвид Грэй отмечает, что в ситуации вторичной стигматизации в большей мере страдает психологическое благополучие родителей, особенно матерей. Это связано со стигматизацией ребёнка с РАС, которая заключается в том, что от такого ребёнка ожидают выраженного деструктивного, антисоциального поведения Эта угроза накладывается на абсолютно внешне нормальный вид ребёнка и отсутствие знаний у общества об аутизме в принципе Итогом является стигматизация ребёнка с РАС, которого воспринимают как невоспитанного, неадекватного и непослушного, а его родителей воспринимают как некомпетентных, не умеющих воспитывать и любить своих детей В работах Д Грея доказано, что
большинство родителей со временем принимают и «усваивают» стигму. Причём, чем более выраженно расстройство у ребёнка, тем больше родитель обвиняет себя [19].
В своём исследовании 2002 г., проведённом в Австралии, Д . Грей проинтервьюировал 53 родителя (матерей и отцов), дети которых имели диагноз «аутизм» . Результаты показали, что в исследуемой выборке родители были стигматизированы Причём родители отмечали не только проявления враждебности и дискриминации в отношении себя со стороны других людей, но также в рамках вторичной стигматизации сами обвиняли и упрекали себя, испытывая чувство смущения, стыда, так как считали, что не способны прекратить поведенческие нарушения своего ребёнка Родители отметили, что они испытывают гораздо более выраженную стигму, когда пребывают в общественных ситуациях, таких как взаимодействие со школой, в магазинах, на прогулках, в местах большого скопления людей [18].
В 2009 г. Д . Фарруджи, опросив 16 родителей детей с РАС, пришёл к выводу, что они все испытали на себе влияние ассоциируемой стигмы . Эти родители в результате своего опыта взаимодействия с другими людьми в итоге «усвоили» стигму, которая каждый раз обнаруживала себя через чувство стыда и неловкости, а также убеждение, что они очень «плохие родители» . И размер стигмы был тем больше, чем в большей мере ребёнок проявлял поведенческие отклонения Интересно, что родители, дети которых получили от специалистов точный диагноз состояния своего ребёнка и которые понимали, что у их детей
расстройство аутистического спектра, гораздо легче справлялись со стигматизацией . Те родители, которые воспитывали детей с серьёзными нарушениями в спектре аутизма, но при этом не знали точного диагноза или не хотели его признавать, страдали от стигматизации сильнее [15].
Исследование австралийских учёных, в котором анализировались дневниковые записи и глубинные интервью матерей, воспитывающих детей с синдромом Аспергера, показало, что матери этих детей часто сталкивались с жестокостью и отсутствием сочувствия со стороны других людей [16]. Им приходилось слушать нравоучения и даже оскорбления, что они плохие родители Интернализированный опыт стигматизации проявился у этих матерей в чувстве стыда и страха, что их оценят как «плохих родителей» . Они чувствовали себя отличающимися от других родителей и боялись, что их будут клеймить и презирать окружающие люди Большинство этих переживаний возникало в общественных местах: школах и магазинах. Матери сказали, что после множества эпизодов нападок окружающих людей, они просто старались изолировать себя и ребёнка от глаз общественности . Некоторых из матерей эти нападки и непрошенные советы побуждали на жесткую, непримиримую борьбу, прежде всего с образовательными организациями, где они получили этот негативный опыт В исследовании также было выявлено, что уровень стигматизации был ниже в семьях с высоким социально-экономическим статусом, что объясняется большей доступностью для обеспеченных семей социальной поддержки, медицинской помощи и информации [16].
Исследование, проведенное в Новой Зеландии, показало, что родители детей с РАС стигматизируются путём неодобрительных комментариев, оскорблений и непрошеных советов со стороны окружающих людей [12]. Родители также поделились своим опытом, когда их знания и убеждения обесценивались, грубо игнорировались в ситуациях взаимодействия с медицинскими работниками и педагогами Родителям казалось, что педагоги и врачи как будто обвиняют их в том, что у них в семье появился ребёнок с РАС Напротив, наличие поддержки со стороны специалистов от медицины и образования снижало уровень стигматизации в разы Ещё одним «отягощающим» фактором стигматизации, по субъективному ощущению родителей, явился фактор этнической принадлежности . Если родители не были представителями доминирующего этноса, стигматизация и дискриминация в отношения их самих и ребёнка с РАС была гораздо ощутимее [12].
Часто ассоциированная стигма приводит к выработке родителями методов «противодействия» этой стигме, и тогда они прибегают к социальной изоляции, сокрытию расстройства [25] Понятно, что эти стратегии только увеличивают родительский стресс Исследования подтверждают, что стигматизированные родители детей с РАС испытывают более высокий уровень стресса, депрессии, беспокойства и имеют низкий уровень самооценки и самоэффективности [24].
Результаты исследования
В рамках обозначенной проблемы проводилось исследование, первым этапом которого было изучение
мнения родителей, воспитывающих детей с РАС, о факторах и причинах их стигматизации . Была проведена фокус-группа на выборке 16 матерей детей с РАС. В ходе групповой дискуссии по специально подготовленному Topic Guide исследовалось мнение родителей о существовании стигмы в отношении людей с РАС, а также их семей . Основная цель данного этапа -получение информации от выборки родителей об опыте стигматизации, связанном с реакцией на их ребёнка, имеющего расстройство в спектре аутизма
Задачами данной серии исследования было установление факта наличия ассоциированной стигматизации у родителей детей с РАС, качественный анализ суждений родителей о том, как проявляется стигма в их жизни
В исследовании применялись методы качественного анализа материалов фокус-группы, а также точный критерий различий Фишера (ф-критерий), который позволяет сравнивать малочисленные выборки посредством использования таблиц сопряжённости изучаемых признаков
По результатам нашего исследования, посвящённого вопросам дискриминации и стигматизации детей с РАС, можно заключить, что стигма распространяется на большое количество факторов и переменных, которые сопровождают жизнь ребёнка с аутизмом . Интервьюирование и фокус-группа, проведённые с родителями, имеющими детей с РАС, показали, что практически все участники испытывали на себе стигматизацию (94%), связанную с особенностями в поведении ребёнка Особенно остро отметили стигматизацию те родители, чьи дети
ViV
имели ярко выраженные нарушения поведения (56%), что согласуется с данными, полученными зарубежными учёными [5; 6; 15; 20].
Большинство родителей отметили (75%), что стигматизацию со стороны общества чувствуют в выраженной степени; многие обозначили, что периодически испытывают дискриминацию и стигматизацию, общаясь с людьми на улице или в каких-либо общественных местах (81%) . И лишь двое участников дискуссии сказали, что не испытывали на себе влияние стигмы (13%) . Интересно, что мамы мальчиков больше подвергались презрению и едким комментариям окружающих, в отличие от матерей девочек (по ф-критерию, р < 0,05) .
Было также отмечено, что те родители, которые гораздо более активно реагируют на несправедливые нападки и дискриминацию со стороны окружающих, чувствуют себя более удовлетворёнными и меньше изолируют себя от контактов с другими людьми (по ф-критерию, р < 0,01) .
По результатам фокус-группы выяснилось, что в общественных местах, когда ребёнок с РАС начинал проявлять явные поведенческие аномалии, чаще всего родители сталкивались с такими реакциями окружающих, как испуг, любопытство, неприязнь, осуждение, жалость, напряжение Довольно часто посторонние люди начинали давать родителям «непрошеные советы», рассказывая, как нужно правильно воспитывать детей, чтобы они себя лучше вели Некоторые прохожие начинали просто собираться вокруг родителя и ребёнка, проявляя нескрываемое любопытство, что приводило к смущению и стыду родителей
Матери в процессе групповой дискуссии отметили низкий уровень осведомлённости людей о такой проблеме, как «аутизм», так как часто слышали от окружающих, что их ребёнок «психически больной», «неадекватный», «опасный», «неполноценный», «дурачок», «имбецил» и проч (такой опыт был у 12 матерей из 16) .
Таким образом, групповая дискуссия позволила констатировать наличие ассоциированной травмы у родителей, воспитывающих ребёнка с РАС
Данное исследование имеет несомненное теоретическое и практическое значение для решения проблемы, связанной с преодолением стигматизации в отношении людей с РАС и их семей Материал фокус-группы и качественный анализ интервью родителей дал возможность в перспективе, на следующих этапах исследования, создать диагностическую процедуру, позволяющую более глубоко изучить последствия стигматизации и дискриминации ребёнка с РАС и его семьи Дело в том, что именно последствия этой стигматизации приводят к тому, что вся семья ребёнка становится изолированной от общества, а родители не готовы к инклюзии ребёнка, например, в рамках системы образования. Более того, стресс от постоянно переживаемой стигмы приводит к нарушению психологического благополучия, раздражённости и неудовлетворённости родителей, воспитывающих ребёнка с РАС .
Заключение
В заключение хотелось бы отметить следующее:
1. Родителей, воспитывающих детей с РАС, огорчают и фрустрируют обвинения окружающих в том, что ребёнок по их вине имеет такое расстройство,
а также упреки в родительской несостоятельности, неумении воспитывать детей, попустительстве
2 Среди ответов родителей встретились и воспоминания о том, что дискриминация иногда носила такой выраженный характер, что люди просто пересаживались подальше, обвиняя при этом родителя, что ребёнок может быть просто опасен окружающим людям
3 Можно отметить, что стигматизация приводит к социальной изоляции всей семьи, сужению круга контактов и социальной сети Многие с сожалением отметили, что потеряли друзей, приятелей, что также не готовы делиться с коллегами о проблемах, связанных с воспитанием особого ребёнка Матери, воспитывающие ребёнка с РАС, стараются окружить себя людьми, которые имеют схожие проблемы Например, активно общаются на форумах с теми родителями, которые не понаслышке знают, что такое «аутизм»
4 У большей части матерей присутствует выраженное чувство вины, вызванное тем, что они не могут обеспечить своему ребёнку более-менее стабильного контакта со сверстниками по причине дискриминации и стигматизации Проблема включения, т е инклюзивного образования, ребёнка с РАС становится следствием этого аспекта стигматизации, так как родители боятся вести ребёнка в массовую школу (даже если есть такие возможности), опасаясь травли и непонимания со стороны учеников, учителей и других родителей В нашей выборке встретились случаи, когда родители вообще старались скрывать от всех своего ребёнка, посвящая в «тайну
диагноза» очень ограниченный круг людей
5 Ассоциированная стигма семьи, воспитывающей ребёнка с РАС, проявляется также в виде увеличения социальной дистанции не только с ближним кругом социальной сети, но и с различными социальными институтами Это приводит к тому, что снижается уровень доверия к обществу, и, как следствие, родители отказываются от различных видов социальной помощи и поддержки
6 В нашем исследовании мы отметили проявление интернализирован-ной дискриминации, которая выражается в том, что стереотипы и стигмы об аутизме, принятые в обществе, члены семьи встраивают в итоге и в свою собственную картину мира Опираясь на эти стигматизирующие установки, они полагают, что будут также отвергнуты в обществе, потому что окружающие люди часто возлагают «вину за диагноз» ребёнка на родителей
7 . Любая дискриминация оказывает огромное влияние на самооценку и уверенность в своих силах человека В связи с этим в обществе назрела необходимость разработки механизмов преодоления стигматизации и предрассудков, существующих в отношении людей с РАС Причём стоит учитывать, что эти предубеждения есть не только у людей, которые не сталкивались с аутизмом, но и у членов семьи, которые контактируют ежедневно с особым ребёнком (ассоциированная, интернализированная стигма) Все эти барьеры стигматизации необходимо изучать и организовывать мероприятия по их нивелированию
8 В свете вышесказанного видится три направления работы по искорене-
нию предрассудков и стигмы в отношении детей с РАС и их семей: 1) развенчивание мифов и ложной информации об аутизме, его причинах и следствиях; 2) просвещение людей, которые никогда не сталкивались с аутизмом, а также повышение грамотности и просвещение членов семьи, где растёт ребёнок с РАС;
3) организация общественных мероприятий, где бы у широких слоев населения была возможность познакомиться с людьми, имеющими расстройства в спектре аутизма, и узнать о них больше
Статья поступила в редакцию 15.10.2018 г.
БЛАГОДАРНОСТИ / ACKNOWLEDGMENTS
Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ и БФФИ, международный научный проект № 18-513-00018 (код_Бел_а) «Психосоциальная модель и механизмы преодоления стигматизации и негативных установок у педагогов и родителей в процессе образовательной инклюзии детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)» / The study was performed with financial support RFBR and BFI, international scientific project No. 18-513-00018 (kodala) "Psychosocial model and the coping mechanisms of stigmatization and negative attitudes of teachers and parents in the educational inclusion of children with autism spectrum disorders (ASD) .
ЛИТЕРАТУРА
1. Айсина Р. М . , Максименко Ж . А. Перспективы применения виртуальных компьютерных технологий в психолого-педагогическом сопровождении детей с расстройствами аутистического спектра на ступени полного общего образования // Психология образования: модернизация психолого-педагогического образования: материалы XI Всероссийской научно-практической конференции . М . , 2015 . С . 3-5 .
2. Бовина И . Б. , Бовин Б.Г. Стигматизация: социально-психологические аспекты (Часть 1) // Психология и право . 2013. № 3. С. 11-21.
3. Морозов С.А. Детский аутизм и основы его коррекции: материалы к спецкурсу. М. , 2002 108 с
4 . Нестерова А . А . Семья ребенка с аутизмом: ассоциированная стигма и ее послед-
ствия // Психологические проблемы современной семьи: сборник материалов VIII Международной научно-практической конференции / под ред. О .А. Карабановой, Н . Н . Васягиной. Екатеринбург, 2018 . С. 603-608.
5 Нестерова А А Ковалевская Н А Жизнеспособность и стратегии совладания матерей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра // Вестник Московского государственного областного университета Серия: Психологические науки . 2015 . № 3. С . 38-46.
6 . Нестерова А . А . , Айсина Р. М . , Суслова Т. Ф . Модель сопровождения позитивной со-
циализации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС): комплексный и междисциплинарный подходы // Образование и наука. 2016 . № 2 (131). С. 121-131.
7 . Нестерова А . А. , Айсина Р. М . , Суслова Т. Ф . Руководство для родителей ребенка с рас-
стройством аутистического спектра: вопросы самопомощи и социального развития ребенка. М. , 2016. 203 с.
8 . Колотилова И . В., Ефремова Г. И ., Федякина Л .В ., Нестерова А.А. Пособие по способам ре-
ализации потенциала особого ребенка и интеграции его в обществе . М., 2010. 124 c.
9 . Психолого-педагогическое сопровождение социальной адаптации детей с ограни-
ченными возможностями здоровья в условиях инклюзивного образования: монография / Г. И . Ефремова и др . М. , 2010. 248 с.
10 . Стигматизация и расстройства аутистического спектра: определение проблемы и
пути ее решения / Н . В . Филиппова и др. // Психическое здоровье . 2018 . № 1. С. 45-55.
11. Хитрюк В . В . , Ивашкина А . В . , Губарь Н . А . , Логвин И . В . Стигма и дискриминация людей с инвалидностью и способы их преодоления (на примере реализации проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью»): методические рекомендации. Минск, 2016. 24 с.
12. Bevan-Brown J. Maori perspectives of autistic spectrum disorder: Report to the Ministry of Education. Wellington, NZ, 2004. 107 p .
13. Davidovitch M. , Glick L. , Holtzman G. , Tirosh E . , Safir M. P. Developmental regression in autism: Maternal perception // Journal of Autism & Developmental Disorders . 2000. Vol. 30 . P. 113-119.
14 . Dovidio J. F. , Major B. , Crocker J. Stigma: Introduction and Overview // The Social Psychology of
Stigma / eds. T.F. Heatherton, R. E . Kleck, M. R. Hebl, I. G. Hull. London, 2000. P. 1-28 .
15 . Farrugia D. Exploring stigma: Medical knowledge and the stigmatisation of parents of
children diagnosed with autism spectrum disorder // Sociology of Health & Illness 2009 Vol. 31 (7). P. 1011-1027.
16 . Gill J. , Liamputtong P. Being the mother of a child with asperger's syndrome: Women's
experiences of stigma // Health Care for Women International. 2011. Vol. 32 (8). P. 708-722. 17. Goffman I. Stigma: notes on the management of spoiled identity New York, 1963. 168 p.
18 . Gray D. E . 'Everybody just freezes . Everybody is just embarrassed': Felt and enacted stigma
among parents of children with high functioning autism // Sociology of Health & Illness 2002 Vol 24 (6) P 734-749
19 . Gray D. E . Perceptions of stigma: The parents of autistic children // Sociology of Health &
Illness. 1993. Vol. 15 (1). P. 102-120.
20 Harandi A A , Fischbach R L How do Parents Respond to Stigma and Hurtful Words Said to or about their Child on the Autism Spectrum? // Austin Journal of Autism & Related Disabilities. 2016 . Vol. 2 (4). P. 1030-1036.
21. Jones E. E. , Farina A. , Hastorf A. H . , Markus H . , Miller D. T. , Scott R. A. Social Stigma: The Psychology of Marked Relationships . New York: Freeman, 1984. 347 p .
22 Katz I Stigma: A social psychological analysis Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 1981. 152 p.
23 Major B New perspectives on stigma and psychological well-being // Stigma and group inequality: Social psychological perspectives / eds. S . Levin, C. van Laar. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 2006 P 193-210
24 . Mak W. S . , Poon C . Y. , Pun L . Y. , Cheung S . F. Meta - analysis of stigma and mental health //
Social science & medicine . 2007. Vol. 65 . P. 245-261.
25 . Vauth R. , Kleim B. , Wirtz M. , Corrigan P.W. Self-efficacy and empowerment as outcomes
of self-stigmatizing and coping with schizophrenia // Psychiatry Research . 2007. Vol. 150 . P. 71-80 .
REFERENCES
1. Aisina R. M. , Maksimenko ZH.A. [Prospects for the use of virtual computer technologies in psychological and pedagogical support of children with autism spectrum disorders at the stage of full general education]. In: Materialy XI Vserossiiskoi nauchno-prakticheskoi konferentsii «Psikhologiya obrazovaniya: modernizatsiya psikhologo-pedagogicheskogo obrazovaniya»
vssy
[Proceedings of the XI all-Russian scientific-practical conference "Psychology of education: modernization of psychological-pedagogical education"]. Moscow, 2015 . pp. 3-5 .
2. Bovina I. B. , Bovin B. G. [Stigma: social psychological aspects (Part 1)]. In: Psikhologiya i pravo [Psychology and law], 2013, no . 3, pp. 11-21.
3. Morozov S . A. Detskii autizm i osnovy ego korrektsii (materialy k spetskursu) [Infantile autism and the basis for its correction (the materials for the course)]. Moscow, 2002. 108 p.
4 . Nesterova A . A . [The family of a child with autism: an associated stigma and its consequences].
In: Psikhologicheskie problemy sovremennoi semi: sbornik materialov VIII Mezhdunarodnoi nauchno-prakticheskoi konferentsii / pod red. O.A. Karabanovoi, N.N. Vasyaginoi [Psychological problems of modern family: collection of materials of VIII International scientific-practical conference / under the editorship of O. A. Karabanova, N. N. Visaginas], Ekaterinburg, 2018 . pp. 603-608.
5 . Nesterova A.A. , Kovalevskaya N. A. [Resilience and coping strategies of mothers raising
children with autism spectrum disorders]. In: Vestnik Moskovskogo gosudarstvennogo oblastnogo universiteta. Seriya: Psikhologicheskie nauki [Bulletin of Moscow Region State University. Series: Psychology], 2015, no. 3, pp. 38-46.
6 . Nesterova A. A . , Aisina R. M . , Suslova T. F. [Model of positive socialization support for children
with autism spectrum disorders (ASD): integrated and interdisciplinary approaches]. In: Obrazovanie i nauka [Education and science], 2016, no. 2 (131), pp. 121-131.
7 . Nesterova A . A . , Aisina R. M . , Suslova T. F. Rukovodstvo dlya roditelei rebenka s rasstroistvom
autisticheskogo spektra: voprosy samopomoshchi i sotsial'nogo razvitiya rebenka [Guide for parents of children with autism spectrum disorder: issues of self-care and social development of the child], Moscow, 2016. 203 p.
8 . Posobie po sposobam realizatsii potentsiala osobogo rebenka i integratsii ego v obshchestve /
I.V. Kolotilova, G.I. Efremova, L.V. Fedyakina, A.A. Nesterova [A handbook on the ways to realize the potential of a special child and his integration into the society / I .V. Kolotilova, A. I. Efremova, L. V. Fedyakina, A. A. Nesterov], Moscow, 2010. 124 p.
9 . Psikhologo-pedagogicheskoe soprovozhdenie sotsial'noi adaptatsii detei s ogranichennymi
vozmozhnostyami zdorov'ya v usloviyakh inklyuzivnogo obrazovaniya: monografiya / G.I. Efremova, M.A. Kovaleva, A.A. Nesterova, A.A. Seregina, M.V. Nekrasova, K.A. Yantsen [Psycho-pedagogical support of the social adaptation of children with limited opportunities of health in inclusive education: Monograph / G I Efremov, M A Kovaleva, A A Nesterov, A. A. Seregina, M.V. Nekrasova, K. A. Yantsen], Moscow, 2010. 248 p.
10 . Filippova N. V. , Baryl'nik YU. B. , Bachilo E. V. etc. [Stigma and autism spectrum disorders:
identifying problems and solutions / N V Filippova, Y B Barylnik, E V , Bachilo, M A Guseva, A. Yu. Mishukova, E . R. Oleynikova], In: Psikhicheskoe zdorove [Mental health], 2018, no. 1, pp. 45-55.
11. Khitryuk V. V. Stigma i diskriminatsiya lyudei s invalidnost'yu i sposoby ikh preodoleniya (na primere realizatsii proekta «Iskusstvo za inklyuziyu lyudei s invalidnost'yu»): metodicheskie rekomendatsii / V.V. Khitryuk, A.V. Ivashkina, N.A. Gubar', I.V. Logvin [Stigma and discrimination of people with disabilities and ways of overcoming them (on the example of the project "Art for inclusion of people with disabilities"): methodical recommendations / V. Khitruk, A. V. Ivashkina, N.A. Gubar, V. I. Logvin], Minsk, 2016. 24 p.
12. Bevan-Brown J. Maori perspectives of autistic spectrum disorder: Report to the Ministry of Education . Wellington, NZ, 2004.
13. Davidovitch M. , Glick L. , Holtzman G. , Tirosh E . , Safir M. P. Developmental regression in autism: Maternal perception // Journal of Autism & Developmental Disorders . 2000. Vol. 30 .
P. 113-119.
14. Dovidio J. F. , Major B. , Crocker J. Stigma: Introduction and Overview In: Heatherton, T. F. , Kleck, R. E . , Hebl, M. R. and Hull, 1. G. (Eds. ) The Social Psychology of Stigma. London, 2000. P. 1-28 .
15 . Farrugia, D. Exploring stigma: Medical knowledge and the stigmatisation of parents of
children diagnosed with autism spectrum disorder. In: Sociology of Health & Illness . 2009. Vol. 31(7). P. 1011-1027.
16 . Gill J. , Liamputtong P. Being the mother of a child with asperger's syndrome: Women's
experiences of stigma. In: Health Care for Women International. 2011. Vol. 32(8). P. 708-722.
17. Goffman I. Stigma: notes on the management of spoiled identity N. Y. , 1963. 168 p.
18 . Gray D. E . 'Everybody just freezes . Everybody is just embarrassed': Felt and enacted stigma
among parents of children with high functioning autism . In: Sociology of Health & Illness . 2002. Vol. 24(6). P. 734-749. http://doi: 10.1111/1467-9566. 003
19 . Gray D. E . Perceptions of stigma: The parents of autistic children . In: Sociology of Health &
Illness. 1993. Vol. 15(1). P. 102-120.
20 . Harandi A.A. , Fischbach R. L. How do Parents Respond to Stigma and Hurtful Words Said
to or about their Child on the Autism Spectrum? In: Austin Journal of Autism & Related Disabilities . 2016 . Vol. 2(4). P. 1030-1036. 21. Jones E. E. , Farina A. , Hastorf A. H . , Markus H . , Miller D. T. , Scott R A. Social Stigma: The Psychology of Marked Relationships . New York, 1984. 347 p .
22 . Katz I . Stigma: A social psychological analysis . Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates,
Inc . , 1981. 152 p.
23 Major B New perspectives on stigma and psychological well-being In: S Levin & C van Laar (Eds) Stigma and group inequality: Social psychological perspectives. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Inc , 2006 P 193-210
24 . Mak W S . , Poon C . Y. , Pun L . Y. , Cheung S . F. Meta - analysis of stigma and mental health . In:
Social science & medicine . 2007. Vol. 65 . P. 245-261.
25 . Vauth R. , Kleim B. , Wirtz M. , Corrigan P. W Self-efficacy and empowerment as outcomes
of self-stigmatizing and coping with schizophrenia. In: Psychiatry Research . 2007. Vol. 150 . P. 71-80 .
ИНФОРМАЦИЯ ОБ АВТОРАХ
Нестерова Альбина Александровна - доктор психологических наук, доцент, профессор кафедры социальной психологии Московского государственного областного университета;
e-mail: anesterova77@rambler. ru;
Хитрюк Вера Валерьевна - доктор педагогических наук, доцент, директор Института инклюзивного образования Белорусского государственного педагогического университета имени Максима Танка; e-mail: [email protected]
INFORMATION ABOUT THE AUTHORS
Albina A. Nesterova - Doctor of psychological Sciences, Professor of the Department of Social Psychology, Moscow Region State University (MGOU); e-mail: anesterova77@rambler ru;
Vera V. Khitruk - Doctor of Pedagogical Sciences, Director ofthe Institute ofinclusive education Belarusian state pedagogical University named after Maxim Tank (BGPU); e-mail: [email protected]
ПРАВИЛЬНАЯ ССЫЛКА НА СТАТЬЮ
Нестерова А . А. , Хитрюк В . В . Стигматизация и предрассудки в отношении родителей, воспитывающих ребенка с расстройствами аутистического спектра // Вестник Московского государственного областного университета Серия: Психологические науки. 2018 . № 4. С. 50-61. DOI: 10.18384/2310-7235-2018-4-50-61
FOR CITATION
Nesterova А. , Khitryuk V. Stigmatization and prejudice towards parents of children with autuistic spectrum disorders . In: Bulletin of Moscow Region State University. Series: Psychology, 2018, no. 4, pp. 50-61. DOI: 10.18384/2310-7235-2018-4-50-61
