CC BY
189
УДК 616.98:578.828.6+159.923 ББК Ю948
ОСОБЕННОСТИ ПЕРЕЖИВАНИЯ ПРИМЕНЕНИЯ АНТИРЕТРОВИРУСНОЙ ТЕРАПИИ У ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ
А.В. Новохацки
Рассматривается проблема формирования мотивации к лечению и приверженности высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) у ВИЧ-инфицированных. Показано, что причины, по которым значительное число ВИЧ-положительных отказываются или прекращают лечение, являются психологическими по своему характеру. Описан комплексный подход к изучению психологических факторов, влияющих на приверженность антиретровирусной терапии.
Ключевые слова: ВИЧ-инфекция, мотивация к лечению, приверженность ВААРТ.
Введение
Заболеваемость ВИЧ-инфекцией во всем мире, в том числе и в России, возрастает, особенно среди лиц молодого возраста. Резкий рост в последние годы числа инфицированных ВИЧ обусловлен в первую очередь распространением вируса среди потребителей инъекционных наркотиков и контактировавших с ними лиц.
Становится все более очевидным, что в настоящее время необходимо изучение психологических закономерностей и психологических особенностей личности людей, инфицированных ВИЧ.
При современных масштабах распространения ВИЧ-инфекции проблемы и специфика протекания заболевания выходят за рамки клинической практики, являясь проблемой также социального, экономического и демографического характера.
ВИЧ-инфекция является специфическим хроническим заболеванием, развитие которого проходит три основных периода: латентный, бессимптомное носительство и СПИД (синдром приобретённого иммунодефицита). На сегодняшний день ВИЧ-инфекция является неизлечимым заболеванием. Однако благодаря появлению высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ), возможно предотвратить переход болезни в стадию СПИДа, и тем самым продлить человеку жизнь, и повысив её качество. Проблема мотивации и формирования приверженности ВААРТ является актуальным вопросом в области лечения ВИЧ-инфекции, поскольку такая терапия носит пожизненный характер и требует строгого соблюдения врачебных рекомендаций.
В настоящее время в Центрах по профи-
лактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом реализуются различные мероприятия и проекты, имеющие своей целью повышение приверженности ВААРТ среди людей, живущих с ВИЧ-инфекцией (ЛЖВ). Зачастую подобные мероприятия проводят врачи-инфекционисты либо представители сообщества людей, живущих с ВИЧ. При этом часто психологический компонент лечения остается без внимания. В то же время причины, по которым многие ВИЧ-положительные лица отказываются или прекращают лечение, имеют очевидный психологический характер.
Для понимания специфики влияния лечения ВИЧ-инфекции на человека необходимо принимать во внимание не только актуальное состояние человека, но и его преморбидные особенности личности и поведения, характер и специфику самого лечения.
Выделяют особые «уязвимые группы» или «группы риска» - группы населения с поведением высокого риска в плане передачи ВИЧ: гомосексуалисты; потребители инъекционных наркотиков; лица, склонные к частой смене половых партнёров; лица, оказывающие сексуальные услуги за плату.
Как правило, инфицированию предшествует развитие девиантного поведения, которое проявляется нарушением процесса адаптации в обществе и усугубляется в ситуациях, не позволяющих справиться с возникшими проблемами. Девиантное поведение, как правило, сочетается с зависимым поведением, которое проявляется в виде употребления психоактивных веществ, алкоголизма, промискуитета.
Наиболее часто у ВИЧ-инфицированных в преморбидном периоде отмечается наличие
акцентуаций характера и личности (возбудимость, дистимичность, циклоти-мичность, тревожность, застревание), которые сочетаются с гедонистическими установками и потребительским типом поведения в социуме. Характер акцентуаций является фактором риска заболевания и определяет отношение к болезни и лечению.
В сфере самосознания отмечается психологический инфантилизм, внешний локус контроля, неадекватная самооценка и гибкие установки по отношению к социальным нормам (вплоть до их непринятия). Все это приводит к формированию неадекватных и малоэффективных стратегий адаптации к ситуации болезни.
Вынесение диагноза «ВИЧ-инфекция» и вынужденная необходимость его принятия пациентом формируют у человека специфическое кризисное состояние, основу которого составляет неразрешимый конфликт «желания жить» и наличия неизлечимого заболевания. Считается, что для ВИЧ-инфицированных больных характерна длительная реакция отрицания диагноза, что дезинтегрирует психическую деятельность человека и приводит к стойким нарушениям в подсистемах личности и психическим расстройствам в целом [1]. Такая реакция объясняется длительным отсутствием клинических проявлений заболевания, отсутствием субъективно воспринимаемой симптоматики, что затрудняет процесс осознания самого факта заболевания.
Как правило, для ВИЧ-положительных лиц характерны высокий уровень стресса, тревоги и депрессии, повышенная агрессивность и раздражительность. Эти эмоциональные нарушения отягощаются на фоне стигматизации и низкого уровня информированности окружающих по вопросам ВИЧ-инфекции. Достаточно часто происходит отвержение ВИЧ-положительных людей в обществе, поскольку раскрытие ВИЧ-статуса перед окружающими часто влечёт за собой разрыв дружеских и родственных отношений, проблемы в профессиональной деятельности (вплоть до потери рабочего места), возникают проблемы при получении медицинской помощи за пределами специализированных Центров по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом.
Таким образом, при вынесении диагноза «ВИЧ-инфекция» человек испытывает эмоциональный дистресс (вплоть до психотравма-тизации), который хронизируется с течением заболевания и приводит к дезадаптации, свя-
занной с отсутствием близких отношений, тёплых эмоциональных контактов, расслоением персонального временного пространства на жизнь «до ВИЧ» и «после ВИЧ». В результате формируется страх перед людьми, который сменяется многочисленными непостоянными и недифференцированными отношениями, в которых проявляется назойливость и неутомимая потребность внимания и любви к себе.
Переживания кризисной ситуации обостряются, когда заболевание приобретает злокачественный характер и возникает необходимость начала приёма ВААРТ. Назначение терапии происходит на фоне нормального самочувствия человека на основании специфических лабораторных данных - показателей вирусной нагрузки и иммунограммы. В этом случае кризис имеет конфликтное содержание, характеризующееся столкновением в сознании человека двух противоречивых мнений: с одной стороны - мнение врача о необходимости лечения, с другой - мнение самого пациента о его вполне благополучном состоянии.
Специфической особенностью терапии при ВИЧ-инфекции является то, что пациентам, получающим ВААРТ, необходимо пожизненно, ежедневно в строго определённое время по нескольку раз в день принимать препараты в высоких дозировках. Такого рода предписания приводят к тому, что больные в случае нарушения (по тем или иным причинам) режима приема лекарств создают условия для формирования резистентности вируса к имеющимся противовирусным препаратам.
По данным медицинских исследований, иммунологическая эффективность лечения достигается при формировании не менее чем 95 % приверженности больного лечению. Другими словами, ВИЧ-инфицированный пациент даже при самой щадящей схеме лечения (кратность приёма препаратов два раза в сутки) может пропустить приём препаратов ВААРТ не более трёх раз в месяц.
Проблема формирования приверженности лечению при ВИЧ-инфекции является не столько медицинской, сколько психологической по своей сути: тщательное соблюдение рекомендаций врача требует значительных мотивированных усилий от пациента, овладения им навыками самоконтроля и самодисциплины.
Формирование приверженности, достаточной для эффективности лечения, осложняется личностными изменениями вследствие психических и поведенческих расстройств, сопряженных с ВИЧ-инфекцией (наркомания и употребление других психоактивных веществ, пси-
хосексуальными расстройствами и др.), социальной отверженностью и девиантностью.
Таким образом, при работе, направленной на формирование необходимого уровня приверженности ВААРТ, важно учитывать не только особенности клинической симптоматики и патогенеза ВИЧ-инфекции, но и индивидуальные особенности личности и поведения пациента.
Отмеченные выше преморбидные особенности личности ВИЧ-инфицированных (акцентуаций характера и личности, низкий самоконтроль и слабая самоорганизация, повышенная раздражительность) затрудняют формирование высокой приверженности и, как следствие, снижают эффективность лечения. Кроме того, наличие зависимости от психоактивных веществ, эмоциональные и поведенческие расстройства существенно влияют на решение пациента о начале и/или продолжении лечения.
Фактором, существенно влияющим на переживания, связанные с необходимостью получения ВААРТ и приверженностью лечению, является тип реагирования на заболевание. Наиболее часто у ВИЧ-инфицированных встречается реакция отрицания, проявляющаяся в виде эргопатии и анозогнозии. Тип реагирования в данном случае способствует адаптации больного к хроническому заболеванию в условиях отсутствия клинической симптоматики. Пациент не воспринимает сам факт наличия заболевания, стремится «убежать» от диагноза, поскольку субъективно не ощущает его признаков. Следствием этого является восприятие лечения как нецелесообразного и не являющегося необходимым.
Люди, столкнувшиеся с подобным конфликтом, не способны ни воспринимать информацию, ни принимать решения, ни рационально действовать. Любое посещение врача, особенно связанное с ухудшением состояния здоровья, сопровождается тревожными опасениями пациента по поводу исхода консультации, а сам факт обсуждения необходимости лечения ясно говорит пациенту о неблагоприятном (злокачественном) варианте развития его заболевания.
Очевидно, что в такой ситуации пациентам с ВИЧ-инфекцией необходима психологическая поддержка, которая позволит преодолеть тревогу и страх, повысить степень самоуважения человека, уменьшить неблагоприятное влияние, оказываемое на личность самим фактом наличия жизненно опасного заболевания.
Комплексное исследование психологических и личностных проблем ВИЧ-инфицированных больных, связанных с необходимостью приёма ими антиретровирусной терапии, представляется наиболее актуальным в аспекте изучения структуры эмоционального реагирования, отношения их к своему заболеванию и оценки качества жизни при совладании с витально значимой кризисной ситуацией, вызванной ВИЧ-инфекцией.
Организация и методы исследования
Было проведено исследование, целью которого было изучение влияния приёма антиретровирусной терапии на отношение к болезни, эмоциональную сферу и качество жизни людей, живущих с ВИЧ. Предметом исследования выступили особенности отношения к заболеванию, эмоциональное состояние и качество жизни ВИЧ-инфицированных людей, принимающих и не принимающих антиретровирусную терапию.
В исследовании приняли участие 21 человек с диагнозом «ВИЧ-инфекция». Испытуемые были разделены на две группы по критерию наличия-отсутствия приверженности к терапии. 1-ю группу составили 11 человек в возрасте 23-36 лет с диагнозом «ВИЧ-инфекция», принимающих ВААРТ не более одного года; 2-ю группу составили 10 человек в возрасте 18-25 лет с диагнозом «ВИЧ-инфекция», не принимающих ВААРТ.
Для исследования были выбраны тестовые опросники «Оценка качества жизни» (ВОЗКЖ-100), «Тип отношения к болезни» (ТОБОЛ), Шкала реактивной и личностной тревожности (State-Trait Anxiety Inventory) (Spielberger СЬ., 1972; Ханин Ю. Л., 1976), Самооценочная шкала депрессии (Self-Rating Depression) (Zung W., 1965) в их стандартном варианте.
Для статистической обработки полученных результатов применялись U-критерий Манна-Уитни и критерий j* - угловое преобразование Фишера.
Результаты исследования
По результатам исследования выявлены различия в уровне реактивной и личностной тревожности. В группе ВИЧ-инфицированных, принимающих терапию, уровень реактивной и личностной тревожности достоверно выше (p<0,005), чем в группе не принимающих терапию.
Учитывая, что когнитивные оценки опасности являются первым звеном в возникновении состояния тревоги, а когнитивная пере-
оценка определяет интенсивность таких состояний и их устойчивость во времени, преобладание умеренного уровня реактивной тревожности у пациентов с ВИЧ-инфекцией и принимающих терапию свидетельствует о низкой когнитивной оценке стрессовой ситуации, что влечет за собой состояние дистресса.
Значительное преобладание высокого уровня личностной тревожности у ВИЧ-инфицированных больных, принимающих терапию, обуславливается тем, что пациенты склонны воспринимать большинство ситуаций как угрожающие и реагировать на них состоянием тревоги. Последнее представляет собой негативное по окраске эмоциональное состояние, включающее чувство напряжения, опасения и беспокойства.
Преобладание умеренного уровня реактивной и высокого уровня личностной тревожности у ВИЧ-инфицированных пациентов, принимающих терапию, доказывает тот факт, что эта категория больных более подвержена влиянию стресса и склонна переживать состояние тревоги большей интенсивности и значительно чаще, чем те, кто не принимает терапию на данный момент.
Преобладание низкого уровня тревоги (как личностной, так и реактивной) в группе не принимающих терапию может быть объяснено уже пережитым кризисом, возникшим после получения диагноза «ВИЧ-инфекция». Испытуемые этой группы уже адаптированы к условиям хронического заболевания.
У ВИЧ-инфицированных больных, принимающих терапию, преобладают (по данным беседы) показатели умеренной депрессии в виде подавленности и витальной тоски, нарушений сна, потери веса, запоров, учащенного сердцебиения, беспокойства и раздражительности.
В совокупности с показателями реактивной и личностной тревожности, подобные результаты позволяют сказать, что у ВИЧ-инфицированных, принимающих ВААРТ, наблюдается низкая стрессоустойчивость; нарушения при неустойчивой психической адаптации выражаются сочетанием тревожности, суб-депрессивных или депрессивных реакциях.
У большинства ВИЧ-инфицированных больных, принимающих терапию, в структуре психического состояния определяется снижение фона настроения, уровня активности, работоспособности, побуждений и способности к адекватному эмоциональному реагированию, сопровождающихся переживанием недостаточной ценности собственной личности; пессимистической оценкой перспективы, пси-
хастеническими затруднениями в ситуациях принятия решений и межличностного взаимодействия.
Нарушения психической адаптации ВИЧ-инфицированных больных, приверженных ВААРТ, различаются феноменологическими проявлениями основной депрессивной тенденции. Депрессивные состояния сопровождаются реакциями иммуносупрессии, что усугубляет течение первичного иммунодефицита.
Кроме того, данные результаты могут быть объяснены не только реакцией человека на специфичность лечения и необходимость полного соблюдения рекомендаций врача, но и возможным влиянием и действием самих препаратов, составляющих это лечение. Следовательно, при назначении ВААРТ необходимо в комплексном медикаментозном лечении планировать применение антидепрессантов.
В группе пациентов, не принимающих ВААРТ, преобладают анозогнозический и эргопатический типы реагирования на заболевание. Это совпадает с уже имеющимися литературными данными и может быть объяснено тем, что при отсутствии как таковых клинических проявлений человек «не замечает» заболевание, так как не ощущает каких-либо субъективно значимых изменений здоровья до и после получения диагноза. Часто встречающийся эргопатический тип можно объяснить своеобразной стратегией адаптации к субъективно-внезапно вынесенному диагнозу витально угрожаемого заболевания: человек, пытаясь не думать о заболевании, уходит в работу, стремясь сохранить профессиональный статус и возможность продолжения активной трудовой деятельности в прежнем качестве, понимая, что данное заболевание и раскрытие своего статуса может внести серьёзные ограничения в плане карьеры.
В группе ВИЧ-инфицированных, принимающих терапию, преобладает преимущественно смешанный тип реагирования, в особенности неадаптивные составляющие: тревожный, ипохондрический, неврастенический. Полученные данные, позволяют сделать вывод о нарушении социальной адаптации вследствие ин-трапсихической направленности личностного реагирования на болезнь. Эмоциональноаффективная сфера отношений при этом проявляется в дезадаптивном поведении: реакциях по типу раздражительной слабости, тревожном, подавленном, угнетенном состоянии, «уходом» в болезнь, отказе от борьбы - «капитуляции» перед заболеванием и т.п.
Дезадаптивное поведение в данном слу-
чае может быть объяснено наличием кризисной ситуации в жизни ВИЧ-положительного человека, которая заключается в необходимости лечения от заболевания и отсутствии (на физическом уровне) субъективных проявлений самого заболевания. При этом у больного ещё не выработаны механизмы адаптации к новым условиям жизни - ограничениям, накладываемым самим лечением.
Получены различия и в оценке качества жизни. Субъективная оценка качества жизни в группе ВИЧ-инфицированных, принимающих терапию, ниже по сферам: уровень независимости, психологическая, духовная и окружающая среда, социальные взаимоотношения.
При анализе показателей исследования психологической сферы качества жизни выявлено снижение способности испытуемых, принимающих терапию, к переживанию положительных эмоций, низкой оценке себя как личности, своей самоценности. Это может проявляться в снижении самооценки, низкой оценке эффективности своей деятельности, невозможности получить удовлетворение от проделанной работы и взаимодействия с окружающими.
Испытуемые данной группы подчёркивают (по данным беседы), что чаще у них возникают негативные эмоциональные реакции, которые проявляются в виде уныния, печали, вины, отчаяния, нервозности, тревоги и отсутствия удовольствия от жизни в целом.
Также подобные результаты могут свидетельствовать о снижении оценки своего внешнего облика, что подтверждается данными беседы. В группе ВИЧ-инфицированных, принимающих ВААРТ, испытуемые подчёркивают, что после начала приёма терапии стали более присматриваться к тому, как они выглядят, пытаясь отыскать в своём внешнем облике видимые проявления болезни.
Более высокие показатели уровня независимости свидетельствуют о повышении роли лечения в жизни ВИЧ-инфицированных больных. В то же время сам факт лечения воспринимается в этой группе как необходимый и важный аспект жизни, повышающий её качество. Это может быть объяснено положительным влиянием препаратов антиретровирусной терапии на физиологическое состояние организма человека, на его работоспособность, подвижность и способность выполнять повседневные обязанности.
Значительное снижение показателей социальных взаимоотношений у принимающих ВААРТ ВИЧ-инфицированных характеризует
данную группу испытуемых как социально незащищённых и имеющих проблемы в установлении и поддержании эмоциональной и физической (за исключением чисто сексуальной) близости с другими людьми.
В данную сферу входит то, в какой степени люди чувствуют возможность разделить позитивные или негативные моменты жизни с теми, кого они любят; ощущение того, что они любят и любимы. В случае ВИЧ-инфекции и тем более в условиях постоянного лечения и невозможности раскрытия своего ВИЧ-статуса у таких больных отсутствует возможность делиться своими переживаниями с родными и близкими (в особенности такими переживаниями, которые связаны с успехами или неудачами в лечении, изменениями в самочувствии), что существенно ухудшает их качество жизни.
Более низкие показатели в сфере «окружающая среда» у принимающих ВААРТ по сравнению с не принимающими ее ВИЧ-инфицированными свидетельствуют о снижении чувства защищенности и безопасности от нанесения физического ущерба. Угроза свободе, безопасности и защищенности может возникать в данном случае из-за необходимости соблюдать режим лечения, который накладывает определённые ограничения на жизнь индивида (соблюдение диеты, режима сна и бодрствования). Также испытуемые первой группы в беседе подчёркивают уязвимость перед окружающими: страх, что родные, друзья или коллеги в профессиональной среде заметят препараты и/или специализированную литературу по заболеванию и лечению; начнут задавать вопросы, ответ на которые пациенту будет сложно дать. Таким образом, у принимающих терапию ВИЧ-инфицированных отсутствует ощущения комфорта даже в привычной среде (в том числе и дома), что обусловливает и поддерживает их постоянную повышенную психологическую напряженность.
Эта сфера также позволяет определить точку зрения индивида на медицинскую и социальную помощь в его ближайших окрестностях (включая доступность медикосоциальных служб, качество и полноту ожидаемой помощи и время, которое необходимо затратить на ее получение). Более низкие показатели в группе ВИЧ-инфицированных, принимающих ВААРТ, свидетельствуют о неудовлетворённости данной сферы их жизни. Это может быть связано с отсутствием специализированной медицинской помощи,
связанной с предоставлением лечения и наблюдением у врача-инфекциониста, в рамках лечебных учреждений по месту жительства. ВИЧ-положительные пациенты вынуждены посещать Центр по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом каждый месяц с целью наблюдения у врача и получения препаратов терапии, поскольку дозы препаратов рассчитываются ежемесячно.
Анализ качества жизни в духовной сфере показывает, что в группе ВИЧ-инфицированных, принимающих терапию, отмечается снижение интересов, личных убеждений и религиозных верований. В группе ВИЧ-инфицированных, не принимающих терапию, эти показатели достаточно высоки. Более низкие показатели в группе принимающих терапию ВИЧ-инфицированных можно объяснить сужением круга интересов на фоне обострения кризиса.
Выводы
Начало приёма антиретровирусной терапии сопровождается обострением конфликтного кризисного состояния, характеризующегося повышением уровня тревоги, уровня депрессии, формированием неадаптивных типов реагирования на болезнь.
На начальных этапах лечения у ВИЧ-инфицированных наблюдаются неадаптивные типы реагирования на заболевание интрапси-хической направленности, преобладание
формирования субдепрессивных состояний и снижение психологического компонента качества жизни, связанного с социальным взаимодействием, чувством безопасности и поддержки извне. Как следствие снижаются адаптивные возможности больных в условиях получения лечения, усугубляя течение хронического дистресса.
Ухудшение качества жизни пациентов, принимающих ВААРТ, рекомендует необходимость проведения дифференцированного и мультипрофессионального подхода к проведению терапии на всех этапах развития заболевания, а также необходимость усиления в структуре лечения компонента психологической коррекции.
Литература
1. Беляева, В.В. Консультирование при ВИЧ-инфекции. Пособие для врачей различных специальностей / В.В. Беляева, В.В. Покровский, А.В. Кравченко. - М.: РОО «СПИД инфосвязь», 2003. - 77 с.
2. Губина, О.И. Качество жизни: оценка и системный анализ / О.И. Губина, В.И. Евдокимов, И.Э. Есауленко. - Воронеж: ИСТОКИ, 2007. - 242 с.
3. Консультирование по вопросам приверженности высокоактивной антиретровирусной терапии при ВИЧ-инфекции / сост. В.В. Беляева. - М., 2006. - http://www. srhiv. mednet. ru
4. Лаврентьева, Е.А. Психологические механизмы и психопрофилатика девиантного поведения при ВИЧ-инфекции: автореф. дис. ... канд. психол. наук / Е.А. Лаврентьева. -М.: Изд-во СГА, 2008. - 26 с.
5. Лечение и помощь при ВИЧ/СПИДе. Клинические протоколы для Европейского региона ВОЗ. - Copenhagen, Denmark: Phoenix Design Aid, 2007. - 552 с.
6. Покровский, В.И. Клинические рекомендации. ВИЧ-инфекция и СПИД / В.И. Покровский. - М. : ГЭОТАР-Медиа, 2007. - 198 с.
7. Мультипрофессиональный подход в лечении и уходе за людьми, живущими с ВИЧ-СПИДом. Практика совместного консультирования и лечения. РОО «СПИД инфосвязь». Руководство / под ред. Д. В. Островского. -М. : РОО «СПИДинфосвязь», 2006. - 212 с.
8. Улюкин, И.М. Типологические и характерологические особенности больных ВИЧ-инфекцией в динамике заболевания / И.М. Улюкин // Мэдлайн-Экспресс. - 2004. -№ 11-12. - С. 7-9.
9. Улюкин, И.М. Уровень качества жизни больных ВИЧ-инфекцией и его зависимость от психологических показателей / И.М. Улюкин, Р. С. Чикова // Вестник Санкт-Петербургского университета. - 2006. -Сер. 11. - № 3. - С. 7-9.
10. Шахгильдян, В.И. Оказание помощи и поддержки людям, живущим с ВИЧ / В.И. Шахгильдян, В.В. Беляева, М.А. Никитина. - М.: РОО «СПИД инфосвязь», 2008. - 264 с.
Поступила в редакцию 15 сентября 2009 г.
Новохацки Анастасия Васильевна. Магистрант кафедры клинической психологии Южно-Уральского государственного университета:
for_anastazj [email protected].
Anastasia V. Novokhatski. Undergraduate of Department of Clinical Psychology, South Ural State University: [email protected]
