CC BY
59
© Зелинская Д.И., 2012
Д.И. Зелинская
ОСНОВЫ ДЕТСКОЙ РЕАБИЛИТОЛОГИИ
ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН, Москва
За последние годы реабилитология определилась как самостоятельное направление помощи лицам с особыми потребностями, которое стремительно развивается, открывая новые возможности.
В процессе развития реабилитологии произошел переход от медицинской модели помощи (установка на излечение болезни) к антропоцентрической модели (установка на развитие и становление личности ребенка с ограниченными возможностями, интеграция в социальную среду) [1]. Общей целью реабилитации является нормализация жизни, которая подразумевает нормализацию условий жизни детей с ограниченными возможностями и интеграцию их в общество насколько это возможно [2]. Иными словами, это стремление к тому, что считается обычным и нормальным для ребенка конкретного возраста.
В настоящее время сформировано понимание, что реабилитация - это не просто оптимизация лечения, а комплекс мероприятий, направленных как на ребенка, так и на его окружение, в первую очередь на семью.
В основе методов, используемых в разных школах современной реабилитологии, лежат принципы кондуктивной педагогики, разработанные в конце сороковых годов венгерским врачом и педагогом А. Пето (1946). Они прослеживаются в видах и методах реабилитации, в организационных подходах, формирующихся в оказании данного вида помощи. В нашей стране эти принципы нашли свое развитие в кондуктивной терапии. Концепция кондуктивной педагогики основана на том, что мозг ребенка развивается в конкретных условиях путем адаптации к окружающей среде. Мотивированная со стороны и мотивированная самим ребенком двигательная активность способствует превращению наследуемых физиологических функций в антропобиологические, развитие и совершенствование которых по принципу положительной обратной связи уменьшает или
компенсирует нарушения психической и моторной деятельности [3].
Судя по публикациям последних лет, хорошим дополнением к педагогическим методам реабилитации становятся физиотерапевтические методы. В частности, метод транскраниальной магнитотерапии оказался эффективным в реабилитации детей с такой тяжелой патологией, как сахарный диабет 1-го типа [4], а также у мальчиков с задержкой полового развития [5]. В соответствии с этой методикой воздействие бегущим магнитным полем производится битемпо-рально (височно-затылочные области) с помощью аппарата «АМО-АТОС» с приставкой «Оголовье» (ООО «ТРИМА») при индукции магнитного поля на рабочей поверхности приставки 20 мТл.
В современной реабилитологии важнейшим принципом реабилитации является ориентация на функциональные возможности ребенка, его собственную мотивацию к выздоровлению, перенос центра тяжести реабилитационного процесса в семью на основе выстраивания партнерства детей и специалиста, родителей в достижении цели. В основе этого принципа лежит индивидуальный подход - помощь должна быть направлена на индивидуальные потребности того, кто ее принимает, согласована с самим ребенком (в доступной для его возраста форме) и его родителями. Сотрудничество с семьей ребенка, имеющего нарушения здоровья и ограничения жизнедеятельности, включение членов семьи и близкого окружения в реабилитационный процесс являются облигатным компонентом реабилитации, от которого во многом зависит успешность проводимых мероприятий [1, 6].
К общим показаниям к проведению реабилитации относятся следующие: значительное снижение функцио-нальных способностей, снижение способности к обучению, особая подверженность воздействиям внешней среды, нарушение соци-
Контактная информация:
Зелинская Дина Ильинична - д.м.н., проф., главный научный сотрудник лаборатории медико-социальных проблем отдела социальной педиатрии ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН
Адрес: 119991 г. Москва, Ломоносовский проспект, 2/62
Тел.: (495) 967-14-20, E-mail: di.zel@list.ru
Статья поступила 26.01.12, принята к печати 1.02.12.
альных отношений. Эти показания охватывают не только лиц с подтвержденной инвалидностью, с ограниченными возможностями, но и людей с тяжелыми формами заболеваний, что значительно расширяет круг получателей этого вида помощи [7].
Следует акцентировать внимание на том, что реабилитация сочетает медицинские, психолого-педагогические, социальные, а также физиотерапевтические методы и формы работы, направленной не только на максимально возможное выздоровление, но и на восстановление личности. Выпадение любого из этих методов из структуры помощи ребенку приводит к значимому ухудшению результата реабилитации. Использование тех или иных методических подходов к созданию программ реабилитации связано прежде всего с теми конкретными проблемами, которые характеризуют данного ребенка и его семью.
Система реабилитации предусматривает значительный объем услуг, которые предоставляются детям, их родителям, семье в целом и более широкому окружению: специальные знания, психологическая поддержка, помощь в организации отдыха и др. Предметом реабилитации являются помощь в индивидуальном и семейном развитии и защита прав всех членов семьи, которая выражается в информировании о правах и содействии в их реализации.
Достижение целей реабилитации возможно при четкой организации процесса и взаимодействии всех необходимых структур. Междисциплинарный подход и комплексность помощи наилучшим образом обеспечиваются технологией «ведение случая» (case managment), когда с ребенком работает команда специалистов (как правило, врач, социальный работник, педагог, психолог), которая совместно с родителями разрабатывает систему мероприятий, развивающих возможности ребенка и всей семьи, практикует очные обсуждения в команде проблем ребенка и семьи, хода реабилитации. Программой реабилитации руководит один любой из перечисленных специалистов, который отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Этот же специалист обеспечивает при необходимости взаимодействие со всеми другими учреждениями, которые необходимы для реализации программы реабилитации. Он же проводит последующую координацию помощи и руководит «реабилитационной» командой [8]. Эти формы работы появляются и у нас, но пока редко и в основном в негосударственных учреждениях реабилитации. Легализация этой технологии позволит иметь «своего» представителя и помощника в защите прав и интересов каждому ребенку с ограниченными возможностями и семье, так как сегодня конкретного лица, ответственного за реабилитационную работу с ребенком, реализа-
цию индивидуальной программы реабилитации, к которому можно обратиться с множеством вопросов и получить содействие в их разрешении, нет.
Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, то есть не в изолированных условиях, а по месту жительства, в семье [9]. Такой организации реабилитационной работы с ребенком способствуют терапевтическое обучение родителей и домашнее визитирование, которые начинают появляться в реабилитационном процессе и в нашей стране.
Благодаря появлению упомянутых физиотерапевтических методик, реабилитационный процесс отчасти перекладывается на плечи детских поликлиник и в этом смысле упрощается, тем более что аппаратура достаточно доступна экономически.
Медицинская реабилитация является начальным звеном системы общей реабилитации, и ребенок с ограниченными возможностями, возникшими как исход различных тяжелых заболеваний прежде всего нуждается в медицинской помощи.
Медицинская реабилитация направлена на полное или частичное восстановление нарушенной или утраченной функции вследствие болезни/травмы или на замедление прогрессирования заболевания. Об абилитации следует говорить в тех случаях, когда ограничение возможностей возникло в раннем детстве. У ребенка этого возраста еще не сформированы нормальный двигательный стереотип, гностикопраксические и речевые функции. Он не владеет навыками самообслуживания и не имеет опыта общественной жизни.
В этом случае следует говорить о создании условий для адекватного возрастного формирования функций, умений и навыков, фактически это развитие новых функций и способностей, в чем и заключается главное отличие от реабилитации. Традиционная цель реабилитации/абилитации состоит в том, чтобы улучшить развитие ребенка, основываясь на его сильных сторонах, возможностях и ресурсах [1].
По существу граница между лечением заболевшего ребенка и его медицинской реабилитацией весьма условна, так как лечение всегда направлено на восстановление здоровья и возвращение к учебной или трудовой деятельности. Тем не менее, реабилитация отличается от обычного лечения тем, что предусматривает с самого начала заболевания выработку совместными усилиями социального работника, медицинского психолога и врача - с одной стороны, и ребенка и его окружения, в первую очередь семейного, с другой - качеств, помогающих оптимальному приспособлению ребенка к социальной среде. Именно этим объясняется необходимость привлечения к работе с детьми, имеющими нарушения здоровья и ограничения жизнедеятельности, социальных работников и психологов в самой системе здравоохранения.
Развитие медицинского компонента реаби-
литации тесно связано с диагностическими возможностями медицинских организаций, так как функциональные возможности организма ребенка должны учитываться при формировании индивидуальных программ реабилитации и прогнозировании конечного результата. В комплексной реабилитационной диагностике актуальны компьютерная томография и ядерно-магнитный резонанс, рентгенокартографическое исследование мозга, энцефало-, эхо- и реоэнцефалография, ультразвуковое исследование, электромиография, данные молекулярно-генетических исследований, биохимические и иммунологические, биомеханические и стабилометрические исследования и др.
В восстановительной терапии активно используются современные медикаментозные средства разных фармакологических групп. Особое значение в настоящее время придается не только терапевтической эффективности лекарственных средств, но и методам их доставки к органам-мишеням. В частности, первые операции по имплантации баклофеновой помпы, представляющей электронно-механическое устройство длительного действия, проведены пациентам при спастических формах детского церебрального паралича [6].
Успешной оказалась немедикаментозная коррекция церебральных нарушений у детей с сахарным диабетом 1-го типа путам сочетания транскраниальной магнитотерапии и электростимуляции диэнцефальных структур мозга с помощью аппарата «АМО-АТОС-Э» [10] (ООО «ТРИМА», Россия).
Широко используются традиционные в отечественной школе восстановительной медицины физические и механические методы реабилитации, рефлексотерапия и др. В рамках восстановительной терапии рассматривается реконструктивная хирургия, прямой целью которой является восстановление функций органов/систем.
К современным методам медицинской реабилитации относятся эрготерапия, центральным звеном которой является активность пациента в имеющей смысл деятельности, физическая терапия (ее смысл в активном, целенаправленном движении, которое инициирует сам пациент), ней-родиетология, особенно при таких заболеваниях, как эпилепсия, аутизм [1, 6, 11].
Уникальным феноменом развития ребенка является игра - целенаправленный психический процесс, который обладает всеми компонентами произвольной активности: целями, исполнительными действиями, аффективной регуляцией результативности, гибкостью, управлением. Игра прямо направлена на получение удовольствия от сенсорной стимуляции, формирования новых знаний и умений, радости от достижения и обладания; наполнена творчеством. Нередко игра помогает пережить травматический опыт и выработать адаптивные формы поведения. В отличие от пассивно-познавательной деятельности (просмотр
видео, слушание сказки) в игре ребенок активно взаимодействует с физическим и социальным окружением [12-14].
Эти свойства игровой деятельности все более широко используются в детской реабилитологии с целью развития и совершенствования психомоторной активности ребенка. Особенно эффективны компьютерные игры, которые основаны на принципе биологической обратной связи. Суть его заключается в наглядной демонстрации ребенку информации о состоянии его двигательной, психической и речевой активности и в возможности исправления допущенных ошибок под зрительным или иным сенсорным контролем в процессе игры [1].
Методика коррекции сенсорного потока направлена на формирование сенсорного развития ребенка с ограниченными возможностями, которое значительно отстает по срокам формирования и проходит неравномерно. С этой целью используется реабилитационный комплекс - сенсорный тренажер, хорошо известный как «сенсорная комната». Занятия с использованием сенсорного тренажера наряду с коррекцией нарушенных двигательных функций и ослаблением примитивных тонических рефлексов эффективно влияют на процессы памяти, внимания и различных видов чувствительности. В рамках методики сенсорной коррекции следует выделить перспективный метод «звукового» луча, основанный на принципе биологической обратной связи.
К современным методикам реабилитации относятся Войта-терапия, педагогическое учение М. Монтессори, которые нашли свое место в продвинутых реабилитационных организациях, но требуют более конкретного методического обеспечения и возможности более широкого применения на основании нормативного регулирования [6].
Социальная реабилитация в смысловом плане охватывает многие потребности инвалидов и детей с ограниченными возможностями. К ним можно отнести психологические, педагогические, социально-экономические проблемы, профессиональные, бытовые, трудовые, средовые, правовые и др. Очевидно этот перечень можно продолжить с учетом потребности в решении множества разных проблем, которые имеются у лиц с ограниченными возможностями.
Под социальной работой понимают процесс восстановления основных социальных функций личности, социальной роли в основных сферах жизни общества. Она предполагает также предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих в результате искажения отношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей относительно ребенка не оправдались. Проведение ранней социально-реабилитационной работы помогает членам семьи понять и принять
своего ребенка, приобрести навыки, адаптирующие их к особенностям ребенка, что в свою очередь способствует реализации имеющегося ресурса развития детского организма [1].
Психолого-педагогический компонент реабилитации является важной составляющей успешности и медицинской, и социальной реабилитации. Психологические методы направлены на решение задач по социализации, как самого ребенка, так и его ближайшего окружения, родителей для преодоления представлений о болезни, лечении, возможностях реабилитации, формирования конструктивных мнений относительно дальнейшей жизненной перспективы и инициирования их деятельности в этом направлении.
Психологическая реабилитация имеет и специальную цель - коррекция нарушений психического развития ребенка за счет восстановления нарушенных и развития других, относительно сохранных психических функций. В направленной реконструкции личности ребенка применяются программы знакомства с окружающим миром, лечебная верховая езда, агро- и зоотерапия, эсте-то- и музыкотерапия, отдельные виды эрготера-пии и некоторые другие [1].
В последние 10-15 лет в ряде городов России внедряется психолого-педагогическое сопровождение детей первых месяцев и лет жизни с различными вариантами аномального развития и их родителей - «раннее вмешательство» (early intervention) или, как можно встретить в литературе, «ранняя помощь». Этот процесс происходит в учреждениях государственной системы образования, здравоохранения, социальной защиты населения, а также в негосударственных некоммерческих организациях. По сути, это раннее психотерапевтическое вмешательство, направленное на создание условий для удовлетворения потребностей социально-эмоционального развития младенцев и детей раннего возраста. Главными принципами организации программ раннего вмешательства являются междисциплинарная команда (медицина, педагогика, психология, социальная работа и др.) и семейно-центрированность [15].
Главной задачей педагогической реабилитации является оптимизация образовательного маршрута ребенка, включение его в единое образовательное пространство. Решение этой задачи обеспечивается принципом интеграции, под которой понимают совместное воспитание и обучение нормальных детей и детей с ограниченными возможностями в обычной школе, детском саду [16]. Сегодня это стало не только нормой международного гуманитарного права, но и российского законодательства. Однако однозначного мнения по этому поводу среди специалистов нет, существуют как объективные, так и субъективные трудности, поэтому интеграция детей с ограничениями здоровья в обычную, а не специальную образовательную
среду приходит в нашу жизнь очень медленно.
Не останавливаясь подробно на других аспектах социальной реабилитации, можно сказать, что все они также имеют четкую направленность на адаптацию ребенка с особыми потребностями в социум и помощь семьям в понимании и умении удовлетворять потребности своих «других» детей.
Развитие детской реабилитологии в указанных направлениях привело к появлению или по крайней мере пониманию необходимости учреждения реабилитации нового типа.
Реабилитационными считаются такие учреждения, в которых проводится весь комплекс медико-социальных, физиотерапевтических и профессионально-педагогических мероприятий, необходимых ребенку с ограниченными возможностями. Реабилитационными признаются и такие учреждения, которые обеспечивают какой-либо этап реабилитации, но при этом очень активно взаимодействуют с другими специалистами и учреждениями, обеспечивая комплексность реабилитационных услуг, участвуя в реализации единой программы реабилитации. Важным шагом на пути совершенствования реабилитационной помощи, повышения ее качества и доступности станет достижение договоренности о том, каким специалистом и какими средствами, а также в рамках каких государственных учреждений и общественных структур должна/может осуществляться терапия, в зависимости от модели реабилитации (по преобладающему компоненту реабилитации).
Однако фактически реабилитационная помощь все еще мало доступна, особенно для жителей небольших городов и сельской местности. Несмотря на положительную динамику, сеть детских реабилитационных учреждений недостаточна и не может в полной мере удовлетворить потребности даже учтенных статистически детей-инвалидов.
По расчетам Европейской академии по изучению проблем детской инвалидности «базовая» частотность инвалидности среди детей составляет, по крайней мере, 2,5 на 100 детей (среди них 1 на 100 детей - наиболее тяжелые состояния). Еще 8% детского населения имеют ограниченные возможности, выражающиеся неспособностью к учебе и/или поведенческими расстройствами, которые в настоящее время также отнесены к медицинским проблемам [9]. Ориентируясь на приведенные данные, реабилитационные услуги должны рассчитываться исходя из потребности в них как минимум 8-10% детского населения нашей страны. Помимо этого, должно развиваться восстановительное лечение, в котором нуждаются все дети с различными формами и течением хронических заболеваний, а это по меньшей мере вся диспансерная группа детского населения.
Реабилитация - междисциплинарный вид
Вниманию неонатологов, педиатров
Аппарат фототерапевтический для лечения желтухи новорожденных
АФТ-"СВЕТОНЯНЯ"
/
1.Светодиодная матрица
2.Блок управления с таймером
3.Стойка
Аппарат предназначен для фототерапии (светолечения) световым потоком синего цвета спектрального диапазона от 450 нм до 485 нм с целью профилактики и лечения гипербилирубинемии у недоношенных и новорожденных детей.
Аппарат может применяться в роддомах и перинатальных центрах и т.п.
В основе фототерапии лежит способность молекул билирубина под воздействием световой энергии изменять химическую структуру и связанные с ней физико-химические свойства, что приводит к постепенному уменьшению концентрации неконъюгированного билирубина в сыворотке крови и снижению риска билируби-новой энцефалопатии.
АФТ- "Светоняня" является аппаратом последнего поколения, имеет электронный блок управления с таймером и использует в качестве источника света супер яркие светодиоды.
показания к применению
1 Высокий риск развития гемолитической болезни новорожденных (ГБН) и тяжелой гипербилирубинемии.
( Уровень общего билирубина в пуповинной крови более 51-68 мкмоль/л у новорожденных из группы высокого риска развития ГБН.
1 Состояние до и после операции заменного переливания крови.
( Почасовой прирост билирубина у доношенных детей более 5 мкмоль/л/ч, у
недоношенных более 4 мкмоль/л/ч. 1 Наличие у новорожденных детей 24-168 ч жизни патологической желтухи, не связанной с ГБН.
Теннические характеристики
Длина волны источника света, нм.....................................470
Источник света.......................................светодиодная марица
Длительность сеанса фототерапии...................от 1ч до 99 ч
Автоматическое отключение по окончании процедуры Диапазон энергетической освещенности на расстоянии
500 мм до тела новорожденного, мВт/см2.........от 0,8 до 5,5
Размер эффективной области облучения, мм на расстоянии 500 мм , не менее..............................300 х 500
Диапазон регулировки высоты облучателя относительно электронного
блока, мм.........................................................................................................850
Минимальное расстояние облучателя до пола, мм..............................470
Максимальное расстояние облучателя до пола, мм...........................2080
Габаритные размеры аппарата:
- облучатель, мм.............................................................................530x290x30
- стойка, мм......................................................................................2150x950
Масса изделия, кг, не более........................................................................15
Аппарат магнитотерапевтический
"АМ0-АТ0С"
с бегущим магнитным полем (частота сканирования 1-16 Гц)
показания к применению
( Гидроцефальный синдром. 1 Перинатальные поражения шейного отдела
новорожденных. ( Дисплазия тазобедренных суставов. ( Энурез (у детей после 3-х лет) и вегетативные дисфункции.
Методика лечения гидроцефального синдрома
Выход
1. Аппарат "АМО-АТОС".
2. Приставка "Оголовье" для новорожденных (индукция -15±10 мТл).
3. Призматический излучатель БМП для новорожденных (индукция -15±10 мТл).
4. Ленточный излучатель БМП (индукция - 20+10 мТл).
Методика лечения перинатальных
поражений шейного отдела позвоночника
,, Методика лечения
Методика лечения дисплазии "
— энурбзэи тазобедренных вегетативных суставов_дисфункций
Разработчик и производитель:
ООО'ТРИМА"
410033, г.Саратов, ул.Панфилова, 1 Тел./факс (8452)-45-02-15, 34-00-11. trima@overta.ru http://www.trima.ru
помощи. При жестком ведомственном разграничении трудно поддерживать необходимый стандарт качества реабилитационных услуг (медицинских, психолого-педагогических, социальных) во всем их многообразии. При том, что современные подходы к организации реабилитационного процесса требуют внедрения новых технологий реабилитации, очного обсуждения в междисциплинарной команде проблем ребенка с участием семьи, проведения домашних визитов, супервизий семьи и специалистов, работы по профессиональному «выгоранию», значительно больших временных затрат на работу с семьей, эта задача усложняется многократно.
Создание системы реабилитации с разработкой нормативно-правовой базы, типизацией учреждений, оснащением их современной реабилитационной аппаратурой и оборудованием,
стандартизацией услуг, определением критериев эффективности реабилитации, плановой подготовкой специалистов в области детской реабили-тологии позволило бы решить многие проблемы. По нашему мнению, не следует «привязывать» учреждение реабилитации к какому-либо одному ведомству - сеть их должна развиваться по принципу «услуга к ребенку», а не наоборот. И в зависимости от преобладающего дефекта и степени тяжести ограничений, потенциала реабилитации и реабилитационных потребностей семья будет ориентирована на систему здравоохранения, или учреждения социальной защиты населения, или образовательные центры и др. Важно, чтобы не нарушался принцип комплексности медико-социальных и профессионально-педагогических мероприятий, необходимых ребенку с ограниченными возможностями.
ЛИТЕРАТУРА
1. Зелинская Д.И., Терлецкая Р.Н. Инвалидность детского населения России. М.: Центр развития межсекторальных программ, 2008: 135-160.
2. Бак А., Грюневальд К. Забота и уход. СПб.: Институт раннего вмешательства, 2001.
3. Современные технологии реабилитации в педиатрии. Под ред. Е.Т. Лильина. М., 2000, 2003, 2005; тт. 1, 2, 3.
4. Николаева Н.В., Болотова Н.В., Киричук В.Ф. и др. Изучение адаптационных механизмов и коррекция их нарушений у детей и подростков с сахарным диабетом 1-го типа. Педиатрия. 2008; 87 (6): 21-26.
5. Болотова Н.В., Шарков С.Н., Райгородская Н.Ю. и др. Возможности коррекции функционального состояния гипота-ламо-гипофизарной системы у мальчиков-подростков с задержкой полового созревания. Педиатрия. 2011; 90 (6): 20-33.
6. Лильин Е.Т., Доскин ВА. Детская реабилитология. М.: «Литерра», 2011.
7. Предупреждение инвалидности и реабилитация: доклад Комитета экспертов ВОЗ по предупреждению инвалидности и реабилитации. М.: Медицина, 1983.
8. Руководство по оценке и междисциплинарному ведению случая для оказания помощи детям и семьям, находящимся в социально опасном положении или в трудной жизненной ситуации. СПб.: Санкт-Петербургская организация «Врачи детям», Филиал благотворительной кампании «Эвричайлд» (Великобритания) в Российской Федерации, 2008.
9. Проблемы детской инвалидности в переходный период в странах ЦВЕ/СНГ и Балтии: доклад ЮНИСЕФ, 2005.
10. Филина Н.Ю., Болотова Н.В., Манукян В.Ю. и др. Немедикаментозная коррекция церебральных нарушений у детей с сахарным диабетом 1-го типа. Неврол. и псих. им. С.С. Корсакова. 2009; 12: 66-70.
11. Физическая терапия и эрготерапия как новые для России специальности. Современные подходы в реабилитации. Сост. Е.В. Клочкова. СПб.: Изд-во «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», 2003.
12. Гарнер Б. Развитие игры от рождения до четырех лет. М.: Фонд научных исследований «Прагматика культуры», 2003: 20-40.
13. Джонсон Д. Развитие игры от четырех до восьми лет. М.: Фонд научных исследований «Прагматика культуры», 2003: 41-56.
14. Ли Мэнинг М. Развитие игры от восьми до двенадцати лет. М.: Фонд научных исследований «Прагматика культуры», 2003: 57-71.
15. Мухамедрахимов Р.Ж. Мать и младенец: психологическое взаимодействие. СПб.: Речь, 2003.
16. Интеграция детей с особенностями развития в образовательное пространство. Под ред. Л.М. Щипициной. М.: Ритм, 2006.
