CC BY
61
Организация здравоохранения
УДК 616-006-053+614.2-053-082](470.55)
ОПТИМИЗАЦИЯ ОРГАНИЗАЦИИ РЕГИОНАЛЬНОЙ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЙ СЛУЖБЫ НА МОДЕЛИ ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ СЛУЖБЫ В ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ
П. А. Огошков 1, И. И. Спичак 1 2
1 ГБУЗ ЧОДКБ, г. Челябинск, Россия
2 ГБОУ ВПО ЮУГМУ Минздрава России, г. Челябинск, Россия
Ключевые слова: специализированная медицинская помощь, детская онкология, комплексный подход, междисциплинарное взаимодействие
OPTIMIZATION MODEL OF REGIONAL ORGANIZATION SPECIALIZED SERVICE ON THE EXAMPLE OF CHILDREN’S CANCER IN THE CHELYABINSK REGION
P. A. Ogoshkov 1, I. I. Spichak 1 2
1 SBHCI CRPCH, Chelyabinsk, Russia
2 SUSMU, Chelyabinsk, Russia
Keywords: specialized medical care, pediatric Oncology, an integrated approach, multidisciplinary collaboration.
Актуальность. Концепция развития современного российского здравоохранения (на 2014-2020 гг.) предполагает построение трехуровневой модели оказания медицинской помощи, для чего все медицинские организации должны выполнить мероприятия, позволяющие им достигнуть заданного уровня и должного качества оказания первой медицинской, врачебной и специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи. При этом исходя из уже сложившейся к началу данного периода материальной базы, структуры и междисциплинарных взаимоотношений элементов регионального здравоохранения перед учреждениями третьего уровня встала задача обеспечить регион специализированной, в том числе и высокотехнологичной, медицинской помощью всех профилей. Каждый регион имел свои исходные позиции, следовательно, путь для достижения цели у всех оказался разной длины. С учетом разницы уровней материальных и кадровых ресурсов построение эффективной профильной специализированной службы не может быть делом элементарным.
Целью нашего исследования был поиск организационной модели региональной специализированной медицинской службы, опыт организации которой можно рекомендовать к экспликации для других профильных специализированных служб и других регионов.
В задачи исследования входило:
• изучение организационной структуры специализированной детской онкологической службы Челябинской области;
• анализ деятельности специализированной детской онкологической службы Челябинской области с точки зрения ее полноценности и эффективности;
• поиск «слабых звеньев» специализированной детской онкологической службы Челябинской области и путей решения этих проблем.
Материалы и методы. В ретроспективном и проспективном режимах была изучена деятельность региональной специализированной медицинской службы, а именно детской онкологической, Челябинской области за период с 01.01.1992 по 31.12.2014. Анализировались статистическая отчетная документация, архив приказов и прочих служебных документов, тематических публикаций и интервью, материалы канцер-регистра детской онкологической службы Челябинской области.
Результаты и обсуждение. Основным ядром специализированной детской онкологической службы Челябинской области является областной детский онкогематологический центр для детей и подростков имени профессора В. И. Герайна (ЧДОГЦ) ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница» (ЧОДКБ). За изученный период ЧДОГЦ претерпевал несколько реорганизаций. Так, в 1992 г. благодаря инициативе специалистов-гематологов ЧОДКБ, активному поиску новых технологий детских онкогематологов из Германии (проф. В. И. Герайн), поддержанным рядом благотворительных организаций под эгидой CARE Deutschland, 20 гематологических коек старшего детского отделения были преобразованы в гематологический центр II категории на 30 коек. В рамках межгосударственной (Германия — Россия) программы развития детской онкогематологической службы в нашей стране ЧОДКБ получила технологии международных программ интенсивной полихимиотерапии злокачественных заболеваний крови [1]. В дальнейшем структура нозологий менялась, от III класса заболева-
5
Педиатрический вестник Южного Урала № 2, 2015
ний (Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм, D50-D89) в сторону II класса заболеваний (Новообразования C00-C97) по МКБ-10, увеличивалась потребность в специализированных койках и специалистах.
В настоящее время в структуре ЧДОГЦ имеются
амбулаторное звено, стационар, специализированная реанимация, отделение переливания крови. На условиях совместных программ и протоколов служба сотрудничает с другими специализированными службами ЧОДКБ и другими медицинскими организациями Челябинска и области (рис. 1).
Рисунок 1. Структурная схема онкогематологического центра для детей и подростков им. проф. В. И. Герайна ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница»
Амбулаторный этап оказания детской онкогематологической помощи осуществляется в виде консультативного и диспансерного приема в поликлинике ЧОДКБ в г. Челябинске (для детского населения Челябинска и области) специалистами гематологом и детским онкологом (в две смены) и МУЗ ДГБ № 3 г. Магнитогорска (для детского населения г. Магнитогорска и прикрепленных к нему как к межрайонному медицинскому центру сельских территорий) также специалистами гематологом и детским онкологом. Специалисты амбулаторного звена осуществляют консультативный и диагностический прием всех пациентов, направленных из других медицинских организаций (МО), консультируют пациентов в других подразделениях ЧОДКБ и МО города и области, ведут диспансерный учет и наблюдение пациентов с заболеваниями II и III классов, решают вопросы медико-социальной экспертизы (МСЭ), направления в федеральные центры (ФЦ) специалистами гематологом и детским онкологом;
реабилитации, профориентации, передачи пациентов под наблюдение во взрослые гематологическую и онкологическую службы. В соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациенты-ре-конвалесценты II класса заболеваний подлежат пожизненному наблюдению у детского онколога (далее — у онколога) [2].
Круглосуточный стационар ГБУЗ ЧОДКБ как учреждения III уровня для оказания специализированной детской онкологической и гематологической помощи имеет в настоящее время 64 койки. В соответствии с Постановлением Правительства Челябинской области от 24.12.2014 № 735-П «О Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Челябинской области на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годов» (в ред. Постановления Правительства Челябинской области от 06.05.2015 № 215-П) приводятся нормативы обеспечения специализированными койками для региона (табл. 1) [3].
6
Организация здравоохранения
Таблица 1
Количество профильных специализированных коек расчетное по нормативам и фактическое (детская онко- и гематологическая, Челябинская область)
Показатели Онкология детская Гематология (дети) Всего
Расчетное количество профильных детских коек для Челябинской области 30 33 63
Имеющееся в настоящее время в Челябинской области количество профильных детских коек (2015 г.) 48 + 6 (реанимац.) 10 64
Расчетное количество дней госпитализации по профилям для Челябинской области 9 702 10 882 20 584
Фактические объемы дней госпитализации по профилям в Челябинской области (2015 г.) 16 640 3 300 19 940
Расчетное количество госпитализаций по профилям для Челябинской области 702 703 1 405
Фактические объемы госпитализаций по профилям в Челябинской области (2015 г.) 1 080 272 1 342
Предложенный отдельный расчет по каждому из профилей подразумевает лечение гемобластозов в отделениях гематологии, а злокачественных новообразований — в детской онкологии. В нашем случае структура ЧДОГЦ (48 коек детских онкологических, 10 гематологических и 6 реанимационных) отличается от рекомендованной. Это связано с тем, что стационарные детские онкологические и гематологические койки объединены в одной МО, и, поскольку централизованная система электронной регистрации случаев госпитализации ОМС проводится по шифрам МКБ, а гемобластозы относятся ко II классу заболеваний, в нашем случае, соответственно, лейкозы и лимфомы лечатся на детской онкологической койке. При этом общие количества коек и госпитализаций почти соответствуют расчетным, а нозологическая структура пролеченных заболеваний — профилю коек. Незначительные отклонения от расчетных цифр можно объяснить тем, что в нашей области дети с геморрагическим васкулитом традиционно госпитализируются не в онкогематологию на гематологическую койку, а в отделение кардиологии/ревматологии, где профильные койки не перегружены.
Учитывая рекомендуемые нормативы по оказанию специализированной детской онкологической и гематологической помощи в дневном стационаре, с 2015 г. проводится работа по лицензированию дневного стационара. В дневной стационар при круглосуточном стационаре в соответствии с государственным заданием и потребностями региона выводятся две койки онкологических для детей (на работу в две смены) и одна гематологическая койка (на одну смену). Так, в 2016 г. планируется перенести в дневной стационар 750 госпитализаций: онкологических — 500, гематологических — 250. Эта мера заметно увеличит количество случаев госпитализации для оказания специализированной помощи и оптимизирует работу койки. На лечение в дневном стационаре
выводятся все случаи госпитализации, при которых на данное время может не быть необходимости в круглосуточном наблюдении врача. В основном это нозологии 29, 35, 36 и 181-й клинико-статистических групп. Госпитализации детского онкологического и гематологического профилей для оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) предусмотрены только для круглосуточного стационара, что в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 16.04.2012 № 291 (в редакции от 15.04.2013) «О лицензировании медицинской деятельности (за исключением указанной деятельности, осуществляемой медицинскими организациями и другими организациями, входящими в частную систему здравоохранения, на территории инновационного центра “Сколково”)» [4].
В соответствии с существующей нормативной базой специализированную, в том числе высокотехнологичную, медицинскую помощи по профилям в стационаре оказывают врачи-специалисты (не включая заведующих): детских онкологов — 8 (1 на 6 коек), гематологов — 2 (1 на 6 коек), реаниматологов — 4 (1 круглосуточный врачебный пост на 6 коек) [3].
За счет этих же специалистов организованы круглосуточный врачебный пост в отделении онкогематологии и консультативная помощь отделениям ГБУЗ ЧОДКБ и другим стационарам города и области, наблюдают совместно с реаниматологом и продолжают профильное лечение больных в специализированном ОРИТ. Специалисты гематологи и онкологи на амбулаторном этапе работают по скользящему графику, что позволяет лучше знать профильных пациентов и повышать качество оказания специализированной помощи. Учитывая круглосуточные дежурства и все объемы консультативной помощи, в центре еще два специалиста-гематолога. Однако для этих целей и существует необходимость как минимум в двух специалистах детских онкологах. Учитывая специфику про-
7
Педиатрический вестник Южного Урала № 2, 2015
филя, нормативы для создания отделения по числу коек — от 18, и освобожденный заведующий назначается на отделение с численностью от 18 коек. Число коек в отделении может быть и больше, чем 18, но 58-коечное отделение явно превышает нормативы и создает определенные трудности в работе персонала, особенно для выполнения санитарно-эпидемических мероприятий. В планах ГБУЗ ЧОДКБ расширение площадей в ближайшие годы, что позволяет надеяться на разделение всего общего объема специализированного коечного фонда на 2-3 самостоятельных отделения.
Специалистами Центра с 1993 г. ведется постоянная регистрация пациентов в специальный электронный регистр. Работа канцер-регистра позволяет изучать эпидемические показатели профильной заболеваемости и смертности в детской популяции Челябинской области, а также динамические показатели диспансерных групп. Данные регистра уже более двух десятилетий ежегодно выгружаются в областной онкологический регистр, а с 2009 г. и в Европейский детский раковый регистр [5, 6]. Последнее является индикатором, свидетельствующим об уровне и качестве регистра. Благодаря регистру Центр получает возможность постоянно изучать результаты лечения, планировать внедрение новых технологий, оценивать их эффективность и снова двигаться к новым достижениям [7, 8, 22].
Особое место в деятельности Центра занимает специализированная реанимация на 6 коек. Отделение имеет две обычных реанимационных палаты и два чистых помещения (ламинарных бокса) для пациентов с тяжелой нейтропенией различного происхождения [24].
Задачами специализированной реанимации является объем мероприятий, несколько отличающийся от аналогичных отделений, а именно:
• обеспечение пациентов Центра реанимационной помощью при угрожающих жизни состояниях;
• выполнение интенсивной терапии и интенсивного индивидуального наблюдения при высоком риске развития угрожающих жизни состояний;
• осуществление интенсивной полихимиотерапии с риском для жизни, особенно у пациентов со впервые выявленными продвинутыми стадиями злокачественных новообразований при изначально низком качестве жизни (по жизненным показаниям);
• обеспечение потребностей пациентов Центра в анестезиологическом пособии при всех специализированных манипуляциях;
• выхаживание пациентов после хирургического (в том числе нейрохирургического) этапа оказания помощи детям со злокачественными новообразованиями или по поводу осложнений хирургических вмешательств у пациентов Центра;
• обеспечение центрального венозного доступа у пациентов Центра для интенсивной программной полихимиотерапии, сопроводительной терапии и лечения осложнений;
• выхаживание пациентов с осложнениями после разного вида трансплантаций (острая и хроническая реакция «трансплантат-против-хозяина» и др.);
• гравитационные технологии (сепаратор клеток крови позволяет производить лечебный лейкоцита-ферез, заготовку тромбоцитов и периферических гемопоэтических стволовых клеток), плазмаферез.
В настоящее время по причине того, что комплект оборудования для криоконсервирования не функционирует, Центр лишен возможности осуществлять заготовку периферических гемопоэтических стволовых клеток.
Отделение переливания крови тоже входит в состав Центра. Оно обеспечивает трансфузионными средствами пациентов с заболеваниями крови и онкопатологией, равно как и всех остальных пациентов ГБУЗ ЧОДКБ. На Центр приходится основной объем трансфузионных средств: более половины эритроцитсодержащих, весь концентрат тромбоцитов.
В Челябинской области имеется стройная и четкая система службы крови, обеспечивающая потребности МО всей области качественными компонентами крови, поэтому основные функции отделения — своевременная и правильная транспортировка и качественное хранение трансфузионных средств. В задачи отделения входит и организация трансфузионной помощи во всей больнице, контроль качества оформления трансфузионной документации, обучение персонала и т. д. [9].
Отделение переливания крови имеет кабинет рентгеновского облучения крови: аппарат Radgi позволяет облучать гемаконы только с эритроцитсодержащими трансфузионными средами. Облучатель не оборудован миксером для облучения тромбоконцентрата, но известно, что при производстве последнего на сепараторах клеток крови примесь лейкоцитов настолько мала (менее чем 0,001 х 109/л), что также мала и вероятность профилактируемого облучением грозного осложнения. Предтрансфузионное облучение гемокомпонентов проводится с целью профилактики посттрансфузионной реакции «трансплантат-против-хозяина». Облученная кровь предназначается для категорий иммунокомпро-метированных реципиентов, оговоренных в Приказе Министерства здравоохранения Российской Федерации от 02.04.2013 № 183н «Об утверждении правил клинического использования донорской крови и (или) ее компонентов» [10]. ГБУЗ ЧОДКБ является единственной МО в Челябинской области и одной из всего трех больниц страны (облучатели имеются в федеральных центрах), имеющих возможность проводить пред-трансфузионное облучение крови.
8
Организация здравоохранения
Частично закуплен для отделения переливания крови и комплект оборудования криохранилища. Однако закупки, проведенные на предыдущих этапах, не позволяют запустить технологии криоконсервирования и криохранения по причинам недокомплект-ности и несоответствия новым современным лицензионным и другим нормативным актам [11, 12]. Имеющееся же оборудование используется для целей хранения гистологических и серологических образцов, что необходимо для своевременной современной диагностики заболеваний и/или осложнений. Планировавшиеся ранее, при закупке первых траншей криооборудования, объемы трансплантации костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток изменились, так как изменились научно обоснованные взгляды на абсолютные и относительные показания к трансплантации. Имеющиеся в настоящее время потребности в трансплантации у пациентов Центра (всего от одной до семи в год) в полном объеме обеспечиваются федеральными трансплантационными центрами. При этом пациенты получают большую часть высокотехнологичного лечения в регионе, а собственно саму трансплантацию — в федеральном центре. Такая межцентровая кооперация позволяет обеспечить качественной и своевременной трансплантацией наибольшее число пациентов, и в случае с ЧДОГЦ — всех нуждающихся. Однако стремительно развивающаяся трансплантология на стыке с онкологией все шире и чаще стала применять аутотрансплантацию периферических гемопоэтических стволовых клеток в режиме поддержки мие-лоаблативных режимов химиотерапии солидных опухолей, особенно при продвинутых стадиях. Это перспективное направление менее затратно с экономической и технологической точек зрения, что позволяет внедрить данную технологию и в ЧДОГЦ, тем более что показания к ней, а значит и потребность будут увеличиваться в ближайшее время [13-15, 23].
Психолого-педагогическая работа в ЧДОГЦ ведется со дня организации профильных коек (школа и воспитатель), психолог появился в центре 12 лет назад, а в последние 5 лет — и социальный работник.
Работающая при больнице общеобразовательная школа обеспечивает пациентам Центра непрерывное индивидуальное обучение по основным предметам с учетом всех особенностей обучения по разным современным программам от начальных до выпускных классов. Дети не просто продолжают учебу, но участвуют в предметных олимпиадах и готовятся к экзаменам. В результате индивидуальных занятий дети значительно лучше успевают.
Воспитатели в игровой комнате работают в две смены. Кроме игровой деятельности, воспитатели ведут кружковую работу и проводят праздники (сами и с волонтерами и общественными организациями).
В их распоряжении библиотека, видеотека, игротека и современное демонстрационное оборудование. Игровой комнатой с огромным удовольствием пользуются как дети, так и их ухаживающие родственники.
Работа психолога направлена на адаптацию пациента к лечебному процессу. Разработаны и отработаны анкеты диагностики психологического состояния пациента, методики индивидуальной психологической коррекции. Учитывая длительные сроки пребывания пациентов в стационаре, эта работа достаточно эффективна. Однако один специалист не имеет достаточного времени для полного охвата всех пациентов отделения. Вынужденно работа проводится с наиболее нуждающимися пациентами. В обязанности психолога входит информирование врачей о результатах психологической диагностики пациентов отделения, иногда есть необходимость в медикаментозной коррекции и консультации психиатра. Остается проблемой работа психолога с матерями. Психологический статус матери имеет очень серьезное влияние на психосоматическое состояние пациента. Для работы с матерями нужна как минимум дополнительная ставка психолога. Другая проблема — преемственность в работе нашего психолога с психологическими службами на местах. Рекомендации нашего психолога остаются без ответа [16].
На психологическое состояние пациента и его матери в стационаре не менее значимо влияют их исходный социальный и культурный статус. Социальный работник выясняет данные параметры и отрабатывает систему мероприятий для обеспечения условий, при которых пациент будет находиться в наиболее комфортных условиях. В систему этих мероприятий входит масса работы — от организации медицинской экспертизы для установления инвалидности и последующего оформления всех льгот, предоставляемых нашим государством, до взаимодействия с социальными службами на местах и общественными организациями для решения самых разных вопросов (например, по социальному такси, благоустройству жилья и даже его предоставлению). Проблемой в социальной работе являются эпизоды, когда нерадивые мамы по каким-то причинам не госпитализируют больного ребенка на очередной курс лечения. Так нарушается тайминг протокола лечения, что может иметь трагические последствия для маленького пациента. Для воздействия на родителей в таких случаях, а иногда и в случае полного отказа от лечения в РФ пока не существует юридической базы.
С конца 2014 г. детские онкологи получили в поддержку паллиативную службу, которая помогает обеспечить качество дожития пациентов, чье заболевание вопреки всем возможным технологиям лечения оказалось некурабельным. Работа этой службы с пациентом и его семьей начинается задолго до заверше-
9
Педиатрический вестник Южного Урала № 2, 2015
ния последней госпитализации. По каждому паллиативному пациенту, при наличии показаний, ведется подбор сдерживающей химиотерапии, подбор доз/ режимов и комбинаций обезболивающих препаратов, обеспечение предметами ухода и медицинским оборудованием (от памперсов до инъекционной помпы для круглосуточного подкожного введения наркотических анальгетиков). Начинается работа по внедрению протокола профилактики синдрома хронической боли, специалисты обучаются современным методикам обезболивания паллиативных пациентов. Паллиативная детская служба в Челябинской области находится в периоде становления, как и во всей РФ, но уже имеется позитивный опыт ведения таких пациентов в области, где наша выездная служба достаточно плодотворно взаимодействует с местными медицинскими учреждениями.
Учитывая то, что в последние три десятилетия в региональных детских онкогематологических стационарах, как и в центральных специализированных клиниках, детям с гемобластозами и злокачественными новообразованиями с освоением современных технологий заметно повысилась эффективность терапии, значительно увеличилось число практически выздоровевших детей. Длительное изменение состояния здоровья, связанное с самим тяжелым заболеванием, а также химиотерапия и облучение оказывают соответствующее влияние на соматическое и психологическое состояние здоровья маленьких пациентов, качество их жизни и их когнитивные функции [16, 17].
Реабилитационная работа, мероприятия для ре-конвалесцентов проводятся на всех этапах и разными заинтересованными сторонами уже более двадцати лет. В ЧДОГЦ выделено три основных направления, между которыми границы условные, так как они разделены только по мерам воздействия на организм пациента:
• медицинская реабилитация;
• соматическая реабилитация;
• психологическая реабилитация.
Медицинская (медикаментозная) реабилитация направлена на лечение основного заболевания или полученных при этом осложнений и проводится врачами детскими онкологами и другими специалистами ГБУЗ ЧОДКБ, а также педиатрической службой по месту жительства пациентов. Ведется медицинская реабилитация интенсивно во время поддерживающей терапии, затем в период активного диспансерного наблюдения, менее интенсивно — в период после снятия с диспансерного учета, когда бывшие пациенты наблюдаются уже 1-2 раза в год (и по обращении) до достижения возраста 18 лет. Объем медикаментозной коррекции здоровья у каждого пациента разный, так как зависит от наличия осложнений от программного лечения и их тяжести. Чаще всего
это связано с нарушением иммунитета, кардиотоксичностью, гепатотоксичностью и резидуальным токсическим влиянием высоких доз цитостатиков и лучевой терапии на эндокринную и центральную нервную системы детей. После диагностики этих отклонений в соматическом статусе назначаются курсы лечения, затем контрольные обследования и дальнейшая медикаментозная коррекция — по показаниям. Практически не было ни одного пациента, не нуждавшегося в медицинской реабилитации.
Соматическая реабилитация для наших пациентов проводится в специализированном санатории «Русское поле» (г. Чехов Московской области), а также в неспециализированных местных оздоровительных центрах «Семья» и «Здоровье» и санаториях Челябинской области. В санаториях пациент в сопровождении одного из родителей получает высококвалифицированную реабилитацию в течение 21-28 дней; уезжая из санатория, дети также имеют рекомендации по дальнейшему восстановлению здоровья. Число детей, поправивших здоровье в санаториях, все это время сильно отличается по годам, поскольку происходит масса организационных преобразований, меняется финансирование, принимаются разные административные и финансовые решения [18, 19].
Климатотерапия имеет большое значение в лечении онкогематологических больных. С помощью заинтересованных в оздоровлении наших рекон-валесцентов групп лиц начиная с 1992 г. до 2003 г. 44 пациента в возрасте от семи до двенадцати лет смогли отдохнуть в Австралии. Это стало возможным благодаря деятельности Австралийской общины Русской православной церкви г. Сиднея. Дети, закончившие полихимиотерапию, по шесть недель жили в австралийских русских семьях, имели возможность общаться со сверстниками, познакомиться с культурой и бытом жителей других стран. В 1994 и 1995 гг. при содействии католической общины г. Челябинска (пастор Райнхард) наши дети оздоравливались на курорте юга Италии (г. Веста). Там им проводилось комплексное обследование: мониторинг гормонального статуса, в том числе с целью оценки функционального состояния щитовидной железы (ультразвуковая диагностика и др.). Дети, у которых были выявлены отклонения от нормы, получили рекомендации для их лечения [20].
Неорганизованно наши бывшие пациенты оздо-равливаются родителями и в нашей климатической зоне, и на курортах Черноморского побережья (в сроки более 7 лет после снятия с химиотерапии), однако ЧДОГЦ пытается все же на каком-то уровне контролировать и этот процесс. Органы социальной защиты Челябинской области уже несколько лет совместно с общественными организациями проводят организованные групповые заезды реконвалесцентов ЧДОГЦ
10
Организация здравоохранения
в местные детские санатории. Пока эта работа не задекларирована как регулярная и на постоянной площадке, что не только значительно сберегало бы силы и средства, но и в перспективе позволило бы наращивать эффективность.
Психологическая реабилитация — процесс сложный, многоуровневый и многогранный. Трудно измерить эту работу и оценить адекватно ее результаты. И если на стационарном этапе важно научить ребенка и мать в полной мере адаптироваться к лечебному процессу, то после окончания лечения обнаруживается разной степени социальная дезадаптация. Повышенная тревожность, страхи, снижение работоспособности, психастенический синдром и другие проявления дезадаптации удваиваются за счет психологического состояния матери и семьи, долгое время запрограммированных на достижение только одной цели — спасти больного малыша.
Большое значение для психологической и социальной реабилитации наших пациентов и их родных имеет общественное родительское объединение «Искорка», которое уже много лет является одним из важных звеньев в общей команде. Она поддерживает связи с аналогичными родительскими организациями в нашей стране и за рубежом, осуществляет свою роль парламентария перед властными структурами в интересах пациентов ЧДОГЦ, привлекает спонсоров и сочувствующих (благотворительный фонд Русской медной компании, фонд «Родная», молодежные и НКО «Мы рядом», «Молодежь в борьбе против рака», «Наше место» и другие).
Совместными усилиями дети получают регулярные праздники наших «долгожителей», Дни борьбы с детским раком, «Игры победителей», сплавы по рекам, походы, катание на горных лыжах, проект с гончарной мастерской, кружки по интересам, все текущие праздники для находящихся в это время в стационаре, шефские концерты и подарки для детей. Такая общественная жизнь, вовлекающая бывшего пациента и его семью, помогает им принять здоровый образ жизни и активную жизненную позицию.
Как известно, ни одна страна мира не располагает для борьбы с онкологией достаточным количеством сил и средств, и мы не исключение [21]. ЧДОГЦ постоянно и активно сотрудничает с десятком общественных организаций и благотворительных фондов. Все это сотрудничество направлено на решение проблем лечебного процесса и реабилитацию. Безусловным лидером в помощи ЧДОГЦ уже 25 лет является «Искорка» — родительская общественная организация. Центр активно сотрудничает с более чем десятком аналогичных организаций, с какими-то — на постоянной основе, как с «Подари жизнь» и благотворительным фондом Русской медной компании, с другими — эпизодически. Есть просто спонсоры:
организации и частные лица, имеющие активную жизненную позицию и считающие своим долгом помогать нашим пациентам.
Силами привлеченных спонсоров приобретено много аппаратуры: и бытовой для детей и матерей, и недостающей медицинской; оборудована бытовая комната для матерей и поддерживается игровая для детей, интернет-класс для занятий школьников, кабинет психолога, бесплатный интернет, благоустроены территория прогулочной зоны и детская площадка и многое другое. Постоянные просьбы о помощи в оплате поездок пациентов с родителями в федеральные центры, их проживание во время пребывания там, покупка редких и дорогостоящих лекарств, не входящих в формуляры и стандарты, проблемы орфанных пациентов и многое другое — все это помогают решить спонсоры. Работа по привлечению гуманитарных средств в интересах пациентов ведется на общественных началах и постоянно и вносит заметный вклад в дело спасения наших пациентов.
Заключение. В результате проведенного исследования можно констатировать, что специализированная детская онкологическая служба в Челябинской области имеет коечный фонд, соответствующий нормативному, и структуру, позволяющую эффективно использовать все возможные силы и средства для достижения наиболее высоких результатов.
Однако выявлены «слабые звенья» службы, нуждающиеся в усилении или доработке:
• слабо развито профилактическое направление, оно отсутствует как самостоятельное звено, поэтому первичная и вторичная профилактика детских онкологических заболеваний недостаточна, что приводит к слабой медицинской информированности населения и стабильному числу запущенных случаев ЗНО у детей;
• работа детского канцер-регистра ведется на функциональной основе, профессиональные кадры могли бы гарантировать его большую практическую ценность;
• начинающий работу дневной стационар при круглосуточном стационаре пока не отвечает нормативным расчетам по количеству госпитализаций; следует изучить эту проблему в процессе внедрения технологии; возможно, потребности региона будут полностью обеспечены уже спланированными объемами;
• объемы услуг психолога не соответствуют Порядку, явно недостаточны, необходимы дополнительные кадры для более полного охвата пациентов и работы с родителями;
• Центр нуждается в дополнительных помещениях, в первую очередь необходимы площади под размещение криоконсервирующего оборудования и криохранилища;
11
Педиатрический вестник Южного Урала № 2, 2015
• уже неоднократно перед вышестоящими органами поднимался вопрос о выделении для реконвалес-центов ЧДОГЦ на постоянной основе специализированной санаторной базы, что позволит более полноценно восстановить соматическое и психологическое состояние здоровья маленьких пациентов, качество жизни и их когнитивные функции, утраченные в связи с перенесенным заболеванием и проведенным протокольным лечением.
Устранение причин данных недостатков и их самих позволит считать модель организации специализированной детской онкологической службы региона оптимальной. Уже сегодня результаты работы службы говорят об эффективности и полноценности, обнаруженные недостатки малозначительны или решаются альтернативными путями, следовательно, возможно экстраполировать ее модель на другие регионы.
Литература
1. Жуковская Е. В., Русанова Н. Н., Башарова Е. В. и др. Становление и развитие специализированной медицинской помощи детям и подросткам с заболеваниями крови и злокачественными новообразованиями в Челябинской области // Медико-социальные аспекты оказания помощи пациентам с онкогематологической патологией : сб. материалов межрегион. науч.-практ. конф. с междунар. участием. — Челябинск, 2010. — С. 3-5.
2. Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю «Детская онкология» : приказ Минздрава России от 31 октября 2012 г. № 560н. — М., 2012.
3. О территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Челябинской области на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годов» (в ред. Постановления Правительства Челябинской области от 06.05.2015 № 215-П) : Постановление Правительства Челябинской области от 24.12.2014 № 735-П. — Челябинск, 2014.
4. Steliarova-Foucher E., Stiller C., Colombet M. et al. Registration of childhood cancer: Moving towards pan-European coverage? [Электронный ресурс] // Eur. J. Cancer. — 2015. — Режим доступа: http//dx.doi. orq/10.116/j.ejca.2015.03.009.
5. Спичак И. И., Жуковская Е. В., Башарова Е. В. и др. Этапы становления эпидемиологического мониторинга злокачественных новообразований у детей и подростков в Челябинской области // Вопр. гемато-логии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. — 2013. — Т. 12, № 1. — С. 23-24.
6. Коваленко С. Г., Жуковская Е. В., Спичак И. И. и др. Роль регистра злокачественных новообразований у детей Челябинской области в оказании специализированной помощи // Российский журнал детской гематологии и онкологии. — 2014. — № 2. — С. 42.
7. Жуковская Е. В., Спичак И. И., Башарова Е. В. Качество оказания медицинской помощи детям с онкогематологической патологией в рамках региональных программ // Детская онкология. — 2005. — № 2. — С. 4-10.
8. Спичак И. И., Жуковская Е. В., Башарова Е. В., Теплых Е. В., Предеина Н. С., Зуб Н. В., Коваленко С. Г., Сабирова А. В. Использование фармакоэкономических методов для совершенствования медицинской помощи в детской онкогематологии в Челябинской области // Медицинские технологии. Оценка и выбор. — 2012. — № 2 (8). — С. 123-131.
9. Казачкова А. Е., Жуковская Е. В., Спичак И. И. Биологическая безопасность реципиентов компонентов крови Челябинского областного онкогематологического центра детей и подростков им. проф. В. И. Ге-райна // Вопр. гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. — 2013. — Т. 12, № 1. — С. 54.
10. О лицензировании медицинской деятельности (за исключением указанной деятельности, осуществляемой медицинскими организациями и другими организациями, входящими в частную систему здравоохранения, на территории инновационного центра «Сколково») : Постановление Правительства Российской Федерации от 16.04.2012 № 291 (в редакции от 15.04.2013). — М., 2013.
11. Об утверждении Требований к организации и выполнению работ (услуг) при оказании первичной медико-санитарной, специализированной (в том числе высокотехнологической), скорой, паллиативной медицинской помощи, оказании медицинской помощи при санитарно-курортном лечении, при проведении медицинских экспертиз, медицинских осмотров, медицинских освидетельствований и санитарно-про-тивоэпидемиологических мероприятий в рамках оказания медицинской помощи, при трансплантации органов и тканей, обращения донорской крови и ее компонентов в медицинских целях : приказ № 121н от 11.03.2013. — М., 2013.
12. Положение об отделении трансфузиологии ГЛПУЗ ЧОДКБ от 2009 г. — Челябинск, 2009. — 6 с.
13. Об утверждении правил клинического использования донорской крови и (или) ее компонентов : приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 02.04.2013 № 183н. — М., 2013.
14. Об утверждении технического регламента о требованиях безопасности крови, ее продуктов, кровезамещающих растворов и технических средств, используемых в трансфузионно-инфузионной терапии : Постановление Правительства Российской Федерации от 26.01.2010 № 29. — М., 2010.
15. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи после трансплантации аллогенного костного мозга (обследование и коррекция лечения) : приказ Министерства здравоохранения
12
Организация здравоохранения
Российской Федерации от 20.12.2012 № 1279н. — М., 2012.
16. Обердерфер А. В., Жуковская Е. В., Спи-чак И. И. Особенности оказания психолого-социальной поддержки детям с онкогематологическими заболеваниями и их семьям на госпитальном этапе // Актуальные проблемы педиатрии : сб. материалов XVI съезда педиатров России. — М., 2009. — С. 288.
17. Сабирова А. В., Русанова Н. Н., Жуковская Е. В. и др. Оценка качества жизни и показателей здоровья детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии // Детская онкология : тез. III съезда онкологов России. — 2004. — № 2. — С. 4-5.
18. Хондкарян Г. Ш., Тимаков А. М., Желудкова О. Г. Качество жизни детей с острым лейкозом // Вопр. гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. — 2003. — Т 2, № 2. — С. 67-69.
19. Хондкарян Г. Ш., Тимаков А. М. Влияние лечения детей с острым лимфобластным лейкозом на их когнитивные функции // Вопр. гематологии/он-кологии и иммунопатологии в педиатрии. — 2002. — Т 1, № 2. — С. 10-13.
20. Богданова В. Ф., Спичак И. И., Жуковская Е. В. и др. Основные направления реабилитации пациентов с онкогематологическими заболеваниями после окончания программного лечения в детском онкоге-
матологическом центре г. Челябинска // Иероглиф. — 2005. — Т 8, № 27. — С. 1022-1024. — (Вып. «Детская онкогематология»).
21. Румянцев А. Г. Практическое руководство по детским болезням. — М. : Медпрактика-М, 2004. — Т. 4. Гематология. Онкология детского возраста.
22. Жуковская Е. В., Спичак И. И., Сабирова А. В. Оценка клинико-экономической эффективности результатов лечения детей с острым лимфобластным лейкозом по протоколу BFM ALL-90 (M) в детском онкогематологическом Центре Челябинской ОДКБ за 1995-1999 гг. // Детская онкология. — 2005. — № 2. — С. 10-16.
23. Спичак И. И., Пешикова М. В., Казачкова А. Е., Жуковская Е. В. Применение фармакоэкономического анализа для оценки эффективности затрат на повышение биобезопасности гемотрансфузионных средств с различной контаминацией лейкоцитами // Вестник службы крови России. — 2010. — № 1. — С. 27-32.
24. Пешикова М. В., Долгушин И. И., Колесников О. Л., Русанова Н. Н. Содержание некоторых субпопуляций лимфоцитов у детей с острыми лейкозами и лимфомами в зависимости от наличия инфекционного осложнения и выраженности нейтро-пении // Медицинская иммунология. — 2005. — Т. 7, № 5-6. — С. 551-556.
13
