CC BY
34
Онкология глазами пациентов
Д. В. Мелик-Гусейнов12
1 ГБОУ «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, Москва, Россия
2 Аналитическая компания «Cegedim Strategic Data»
Представлены результаты опроса более 1000 респондентов в восьми федеральных округах РФ об отношении к практике и перспективам лечения онкологических заболеваний. Выявлено, что пациенты считают необходимым финансировать медицинскую помощь онкологическим больным из федерального бюджета, но при этом готовы приобретать полис добровольного медицинского страхования. По их мнению, основным заслуживающим доверия источником информации о методах лечения рака является врач. Крайне мало пациентов знают о существовании общественных объединений онкологических больных. Основным видом помощи от подобных объединений большинство респондентов считает спонсорство лечения.
КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: опрос, онкологические заболевания, доступность медицинской помощи, финансирование здравоохранения.
CL
О
L0 -О Ш
I
ш
О
0
1 X
ш
0
1
а ш
Онкологические заболевания перешли из проблем ХХ века в одну из самых острых проблем XXI века. Улучшение диагностики, а, следовательно, выявляе-мости этих болезней привело к резкому увеличению количества людей, страдающих ими. Фармацевтическая индустрия ведет поиск ответов на многие пока еще нерешенные вопросы в этой области. И в то время как у врачей, фармакологов и даже футурологов не возникает сомнения, что лекарство от рака будет найдено, такое сомнение весьма объективно возникает у самих пациентов, их родственников и близких. Но оно в большей мере касается не появления самих лекарств, а их доступности.
Сегодня в мире уже созданы технологии и препараты, способные существенно улучшить качество жизни больного онкологическим заболеванием, продлить ремиссию или полностью избавить от болезни. В основном, это стало возможно за счет инновационных лекарственных препаратов, активно используемых в последние несколько лет. Но на одной чаше весов - дополнительный год жизни больного раком, а на другой - баснословная цена, которую надо заплатить за инновационный препарат.
Читатель меня может упрекнуть за такую постановку вопроса. О какой цене вообще можно говорить, если речь идет о жизни и смерти человека?! Отвечу, что говорить об этом можно и нужно. Не подумайте, что я сверхциничен в этом плане. Просто все в нынешнем мире стоит определенных денег. Мы, жители большой и великой страны, привыкли к тому, что здравоохранение у нас бесплатное. Позволю себе озвучить тезис, что если что-то есть бесплатное - значит это ничье, никому ненужное.
Ни для кого не является секретом, что, попав, например, в стационар, в тот же самый онкодиспансер, больной человек часто вынужден платить из собствен-
ного кошелька за какие-то дополнительные услуги, которые являются важными в лечении болезни. Часто идет персональная оплата за важнейшие и необходимые лекарства. Больной сталкивается с проблемой рака лицом к лицу. В лучшем случае, рядом с ним есть близкие люди, способные помочь ему в решении этой проблемы, в т. ч. финансово. Но в подавляющем большинстве ситуаций больной человек остается один на один со своим недугом, что усложняет и затрудняет течение болезни.
Лечение инновационными препаратами стоит дорого не только в России, поэтому в большинстве развитых западных стран современные лекарства для онкологических больных финансируются в рамках целевых государственных программ. Например, бюджет подобной программы в Дании составляет около 200 млн евро в год. В Австралии отдельно финансируется приобретение инновационных лекарств для лечения высокоагрессивной формы рака молочной железы. Во Франции и Германии расходы на приобретение таких препаратов выделены в отдельную строку бюджета. В России государство тоже финансирует закупку подобных препаратов, однако выделяемых средств явно недостаточно, чтобы обеспечить полноценное лечение большинству (не говоря уже обо всех) онкобольных в соответствии с мировыми стандартами.
В связи с ростом внимания к здравоохранению в целом, увеличением финансовых вложений государства за счет бюджетов различных уровней в модернизацию системы, у различных стейкхолдеров отрасли есть потребность в отслеживании эффективного использования ресурсов. Именно поэтому в конце 2011 г. общественными ассоциациями, деловым сообществом Российской Федерации был инициирован проект, направленный на изучение мнения различных категорий граждан об организации лечения онкологических
Рис. 1. Ответы респондентов на вопрос, кем должно оплачиваться лечение онкологического заболевания.
заболеваний. В ходе проекта в восьми федеральных округах РФ было опрошено более 1000 человек, страдающих или сталкивающихся на практике с диагнозом «рак». Выдержки из исследования стали доступны медицинскому и экономическому профессиональному сообществу, пациентам, объединяющим их ассоциациям и всем заинтересованным лицам. Выступая, возможно, с несвойственной для себя темой, хотел бы поделиться с уважаемыми читателями результатами этого исследования.
Исследование, посвященное отношению больных раком к форме и стандартам их лечения, было условно разделено нами на три основных раздела.
1. Удовлетворенность населения объемом финансирования лечения онкологических заболеваний. В этот раздел вошел пул вопросов, связанных с бюджетным планированием различных уровней (от федерального до муниципального). Конечно же, мы осознавали, что пациенту неважно, из какого источника финансирования будут оплачены лекарства и лечение в целом. Но для нас было существенно оценить доверие пациентов и их родственников к уровням исполнительной власти и другим стейкхолдерам, которые наделены полномочиями в вопросе финансирования лечения онкологических заболеваний.
2. Инфраструктурные особенности в лечении рака также стали одной из важных тем, которую нам пришлось обсудить с пациентами и их родственниками. В течение 2011-2012 гг. в отрасль направляется большой объем финансирования (460 млрд руб.) на программы региональной модернизации здравоохранения. Насколько эффективно тратятся эти средства, что может быть существенно улучшено, по мнению пользователей услугами, - на такие вопросы мы также постарались найти ответы.
3. Эффективность или неэффективность лечения - еще один пул вопросов и ответов, позволяющих понять, насколько мы прогрессируем в терапии рака. Вера пациента в исцеление, знание его об эффективных препаратах, взаимодействие пациентов с ассоциациями больных - эти и другие важнейшие вопросы, как выясняется, характеризуются информационным вакуумом для нашего населения. А если какая-то информа-
ция становится доступной, то канал ее получения не является полноценным и заслуживающим доверия.
Как выяснилось, среднестатистический россиянин не владеет достоверной информацией о том, кто является плательщиком за лечение и лекарственное обеспечение, какой уровень бюджета ответствен за финансирование, где принимается решение о закупке тех или иных препаратах. Но в подавляющем большинстве случаев (88 %) люди, страдающие онкологическими заболеваниями, отметили, что именно федеральный бюджет должен быть основным источником финансирования их лечения. Полагаем, что такой результат является свидетельством того, что у людей, столкнувшихся с проблемой тяжелого заболевания лицом к лицу, нет большой надежды на губернатора и региональные минздравы. И тем более нет надежды на то, что финансирование на уровне региона будет являться полноценным и удовлетворять все потребности.
Значительно меньше людей (14 %), - но это второе по популярности мнение, - отнеслись к проблеме финансирования лечения онкозаболевания довольно неожиданно. По их мнению, лечение должен оплачивать сам больной (рис. 1). Скорее всего, многие респонденты, отвечая таким образом, имели в виду схемы соопла-ты или страховые механизмы, которые могут быть реализованы по образу технологий защиты от риска.
Весьма интересно, что почти половина людей, страдающих онкологическими заболеваниями (48 %), не видят смысла в приобретении полиса добровольного медицинского страхования (ДМС). Но уже каждый третий готов приобрести подобный медицинский полис, который будет гарантировать бесплатное лечение, в том числе, онкологического заболевания (рис. 2). Мы проводили аналогичный опрос несколько лет назад, и тогда количество ответивших положительно на вопрос, готовы ли вы приобретать полис ДМС, было гораздо меньшим (5 %). Скорее всего, происходит постепенное осознание того, что за все надо платить. Оплаченные государством услуги, лекарства могут служить неким базовым минимумом для обеспечения онкобольного всем необходимым. Однако у пациента должна быть возможность получить в том числе платную комплементарную
133
ш
>
н
>
Рис. 2. Ответы респондентов на вопрос о готовности приобретать ежегодно полис ДМС, который будет гарантировать бесплатное лечение, в том числе онкологического заболевания.
Примечание. Из тех, кто сталкивается с онкозаболеваниями, но не болеет ими.
134
Р
о
ш .о ш
услугу (или услугу по принципу ДМС) на территории России. Сегодня некоторые хорошо обеспеченные больные получают такие услуги за рубежом, развивается целая индустрия медицинского туризма. Что мешает России иметь подобные центры, оказывая в них услуги повышенной комфортности и профессионализма? В нашем понимании, основным тормозом развития таких форматов является закостенелость отечественной системы обязательного медицинского страхования (ОМС).
Также мы поинтересовались, насколько готов сам пациент оплачивать дополнительно за полис ДМС, покрывающего лечение онкологического заболевания с условием того, что полис приобретается здоровым человеком. Из тех россиян, которые хотят ежегодно приобретать полис ДМС, 37 % готовы заплатить за него более 5 тыс. руб. Не более 10 тыс. руб. готовы отдать 47 % респондентов (рис. 3).
Пользуясь статистикой о численности населения в стране и локальном потреблении лекарств (закупки, продажи), мы приходим к цифре 4 тыс руб. - вариант оплаты за страховой полис, включающий в себя все лекарственные препараты, обращающиеся на рынке. Но вполне очевидно, что не все лекарства должны находиться в системе возмещения. В программе должны быть самые необходимые медикаменты (читай, важнейшие рецептурные лекарства). В этом случае, оставляя в системе возмещения самые необходимые препараты, мы
получаем стоимость страхового полиса не более 2500 руб. на человека в год. Однако и эта цифра требует оптимизации, т.к. у рецептурных препаратов тоже много синонимов и аналогов. Проведя третий тур оптимизации стоимости страхового полиса, оставляя в программе самые дешевые (+самые качественные) препараты, мы вышли на стоимость полиса в размере 1800 руб. на одного человека в год. При страховании отдельных нозологий, например онкологии, страховой полис стоил бы 500 руб. Согласитесь, это не такие большие затраты, в том числе для населения, живущего за пределами развитых регионов. Другой вопрос, что к страховым механизмам у нас в стране пока доверия очень мало.
Переходя к инфраструктурным вопросам, отметим, что основным и самым достоверным (4,3 балла) источником, к которому обращаются люди с диагнозом «рак» для получения информации о заболевании и методах его лечения, является врач - так ответили 87 %. На втором и третьем местах (по 28 %) находятся «друзья и знакомые» и Интернет (рис. 4).
Высокое доверие как источнику информации он-кобольные оказывают пациентским ассоциациям, которые прочно занимают второю строчку условного рейтинга достоверности. В то же время уровень знаний о существовании пациентских ассоциаций крайне низкий. Лишь 16 % россиян знают о существовании таких организаций, оказывающих помощь людям с
I
ш
О
0
1 X
ш
0
1
а ш
Рис. 3. Готовность населения платить за полис добровольного медицинского страхования.
Если бы существовало обязательное лекарственное страхование, то страховой полис стоил бы:
II Страховой медицинский пели с ка все медикаменты 3 857 Руб. Страховой медицинский полис на рецегпурнъе препараты = 2 314 руб. 1 Страховом полис от онкологического заболевания (всё оншпрепараты) = 600 руб. 1
Рис. 4. Ответы респондентов на вопросы об источниках информации о заболевании и методах его лечения и о достоверности этих источников.
онкологическим заболеванием. Остальные 84 % респондентов никогда не слышали о них (рис. 5).
Парадокс российской действительности в том, что больные онкозаболеваниями видят в качестве основной помощи, которая должна исходить от пациентских организаций, поиск спонсоров (67 %). Странно, что такие немаловажные аспекты, как психологическая помощь (49 %) и медицинские консультации (36 %) не являются доминирующими среди ожиданий больных, связанных с общественными объединениями. Такое положение дел свидетельствует о явном дефиците финансирования лечения (рис. 6).
Больным вопросом сегодня является само приобретение дорогостоящей лекарственной терапии (ее доступность для пациента). Онкобольной испытывает определенные сложности в получении дорогостоящего препарата и видит в качестве омбудсменов его интересов следующих стейкхолдеров:
• каждый третий россиянин, в случае необходимости приобретения дорогостоящего онкопрепарата, в первую очередь, обратится к лечащему врачу;
• в министерство здравоохранения обратятся 29 % людей,
• в благотворительную организацию - 19 % (рис. 7). Резюмируя результаты проекта, необходимо отметить, что большинство заболевших раком - все же люди, исполненные оптимизма. Большинство росси-
ян - участников опроса (84 %) считают, что онкологическое заболевание - это болезнь, которую можно вылечить при правильном и своевременном лечении, и только 16 % считают данное заболевание своего рода приговором, неизлечимым недугом (рис. 8).
Такая уверенность не должна восприниматься как просто статистический результат. Она должна стать
Рис. 5. Осведомленность респондентов о существовании пациентских ассоциаций, оказывающих помощь людям с онкологическими заболеваниями.
Рис. 6. Ответы респондентов о видах помощи пациентских организаций больным с диагнозом «рак».
Ш
>
н
>
135
Психологическая помощь вторая по значимости функция
пациентских организаций после поиска спонсоров. А должно быть наоборот!!!
ш
>
*
H
>
Рис. 7. Ответы респондентов на вопрос, куда они обратились бы в случае необходимости приобретения дорогостоящего онкологического препарата, не входящего в перечень бесплатных лекарственных средств.
• Болезнь, которую можно быпбчгтъ прн
прэ . : ; : '.....: ■■ »:."/ /
ПрЬТОЕОр,
Люди надеются и верят в то, что данную болезнь возможно победить!!!
Рис. 8. Ответы респондентов на вопрос о возможностях лечения рака.
136
CL
О
LÛ -О
m
I
ш
стимулом для всех ответственных в этом вопросе стейкхолдеров к действиям, направленным на качественное улучшение процесса лечения онкологических заболеваний. Крайне необходима финансовая поддержка со стороны федерального правительства. Россияне готовы платить за лечение, готовы приобретать полис ДМС, но в то же время со стороны государства жители России, в первую очередь, ждут проведения обязательной и бесплатной диспансеризации.
Стоит призадуматься и общественным организациям о своей роли и миссии в РФ. Большинство россиян не знают о существовании и деятельности пациентских ассоциаций, не имеют представления об эффективных лекарственных препаратах, и основным пунктом обращения в случае необходимости приобретения онкопре-парата для них является лечащий врач. Напрашивается печальный вывод, что граждане не знают своих прав.
В качестве заключения следует подчеркнуть, что при лечении онкологического заболевания главное -победить болезнь, побочные эффекты терапии отходят на второй план. Люди верят в то, что данную болезнь можно победить, если будет проведена полноценная ранняя диагностика и назначено своевременное и правильное лечение.
Сведения об авторе:
Мелик-Гусейнов Давид Валерьевич
доцент Первого МГМУ им. И.М.Сеченова, канд.фарм.наук, директор аналитической компании «Cegedim Strategic Data»
Адрес для переписки:
113114, Москва, ул. Летниковская д.10, стр.4 Телефон: +7-903-755-54-66 E-mail: [email protected]
О
0
1 X
ш
0
1
ш
DEBATE CLUB
Oncology from patients' perspective
D. V. Melik-Guseinov
We present the results of a survey of more than 1000 respondents in eight federal districts of Russia that were asked about their attitude to current clinical practice and future prospects in the treatment of cancer. It reveals that patients consider it necessary to finance cancer treatment from the budget but are willing to buy voluntary medical insurance. Physicians are regarded as the main trustworthy source of information about cancer treatment options. Very few patients are aware of the existence of social networks for cancer patients. The majority of respondents consider treatment sponsorship to be the main form of assistance to be provided by such networks.
KEYWORDS: survey, cancer, availability of medical care, health care financing.
