CC BY
138
УДК 316.3 Русакова Майя Михайловна
кандидат социологических наук, старший научный сотрудник Социологического института Российской академии наук,
директор Региональной общественной организации социальных проектов в сфере благополучия населения «Стеллит»
ОБЗОР ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА И ЛИТЕРАТУРЫ ПО ЭТИЧЕСКИМ АСПЕКТАМ ИССЛЕДОВАНИЙ БЛАГОПОЛУЧИЯ И НАРУШЕНИЙ ПРАВ ДЕТЕЙ [1]
Резюме:
Тенденция развития социальных исследований детства такова, что детство все чаще признается самостоятельным социальным феноменом, а дети -полноправными участниками исследований. Благополучие детей, их позитивный и негативный опыт становится предметом социальных исследований. Все более широкое включение несовершеннолетних респондентов в социальные исследования приводит к острой необходимости регламентирования этических аспектов исследований с участием детей. Настоящая статья посвящена обзору законодательства и литературы по вопросам соблюдения прав детей - участников исследования. Особый статус детей - участников социальных исследований впервые был подчеркнут в 1970-е гг. в США. Мнение детей - участников исследований - обладает ценностью и должно быть учтено в социальных исследованиях, касающихся жизни детей как социальной группы, что подтверждается Конвенцией ООН о правах ребенка. Правовая регуляция прав детей как участников исследования в Российской Федерации в настоящее время не осуществляется. При планировании исследований ученые руководствуются международным и национальным законодательством, освещающим права детей: Конвенцией о правах ребенка, Конституцией Российской Федерации, Федеральным законом «Об опеке и попечительстве». В то же время существуют сложные с этической точки зрения исследования, такие как исследования нарушений прав детей. В этих случаях целесообразно руководствоваться международными этическими рекомендациями и информационными ресурсами. Протокол исследования должен содержать информацию обо всех возможных рисках для детей и процедурах реагирования исследователей в случаях нарушения их прав. В связи с ростом исследований с участием детей, в России крайне актуально развитие этических комитетов, компетентных в рассмотрении социальных исследований с участием детей, а также национального законодательства, регулирующего эти вопросы.
Ключевые слова:
исследования, дети, этика, нарушение прав, Конвенция ООН о правах ребенка, опека, попечительство, благополучие детей.
Rusakova Maya Mikhaylovna
PhD in Social Science, Senior Research Associate, Institute of Sociology, Russian Academy of Sciences, Director at the Regional Non-Governmental Organization for Social Projects in the Sphere of Population's Well-being "SteNit", St. Petersburg
REVIEW OF THE LEGISLATION AND LITERATURE ON THE ETHICAL ASPECTS OF RESEARCHES CONCERNED WITH THE WELFARE OF CHILDREN AND THE VIOLATION OF CHILDREN'S RIGHTS [1]
Summary:
The tendency of development of the social studies concerned with childhood is that the childhood is increasingly recognized as an independent social phenomenon, and children are involved as respondents in the researches. The children's welfare, their positive and negative experiences become the subject of the social studies. The increasing involvement of juvenile respondents in the social studies leads to the urgent need to regulate the ethical aspects of such researches. This article reviews the literature and the legislation regarding the rights of children as participants of the social studies.
For the first time the special status of children involved in the social researches was emphasized in the 1970-s in the United States. The opinions of children as research participants have a particular value and should be considered in the social studies dealing with the children as a social group, as ratified by the United Nations Convention on the Rights of the Child. Currently the legal regulation of the rights of children as research participants in the Russian Federation is not executed. When planning the study, researchers are guided by international and national laws, covering children's rights: the Convention on the Rights of the Child, the Constitution of the Russian Federation, the Federal Law "Concerning the guardianship and custody". At the same time, there are complex ethical researches, such as researches concerned with the violations of children's rights. In these cases it is advisable to follow international ethical guidelines and information resources. The research protocol should include the information about all the possible risks for children and the procedures of possible responses of researchers in cases of violation of children's rights. Due to the growing number of researches involving children in Russia it is extremely important to develop the ethics committees, competent in examining the social studies that involve children, as well as the national legislation regulating these issues.
Keywords:
research, children, ethics, violation of rights, the UN Convention on the Rights of the Child, guardianship, child welfare.
Введение
Тенденция развития социальных исследований детства такова, что детство все чаще признается самостоятельным социальным феноменом, а дети - полноправными участниками исследований. Благополучие детей, их позитивный и негативный опыт все чаще становятся предметом социальных исследований [2]. Многие вопросы, касающиеся благополучия и прав детей, находятся в последнее время в поле зрения исследователей: насилие над детьми в семье, школе и других социальных институтах, потребление алкоголя, табака и наркотиков, травля в детских коллективах и т. д. Все более широкое включение несовершеннолетних респондентов в социальные исследования приводит к острой необходимости регламентирования этических аспектов исследований с участием детей. В то же время вопросы соблюдения прав детей - участников исследований - практически не освещены в профессиональных психологических и социологических кодексах.
Российское законодательство защищает права участников медицинских исследований, но не уделяет внимания участию в социальных исследованиях. Кроме того, далеко не во всех научно-исследовательских центрах есть этические комитеты, компетентные в вопросах этики исследований с участием детей, куда исследователь мог бы направить свои материалы на экспертизу. Для того чтобы социальное исследование детства соответствовало этическим стандартам и не нарушало прав детей, исследователи должны хорошо ориентироваться в международных регламентах и руководствах. В этой статье мы рассмотрим источники информации, которыми можно руководствоваться при планировании исследования с участием детей.
Обзор законодательства и литературы
Проблема этики научных исследований впервые актуализировалась после завершения Второй мировой войны. Был разработан и принят Нюрнбергский кодекс (1947) - первый международный документ, описывающий принципы проведения медицинских опытов на людях и вводящий этические нормы для ученых, занимающихся медицинскими экспериментами. Основой кодекса стали такие принципы, как добровольное согласие на участие в исследовании, отсутствие каких-либо негативных последствий за отказ в участии, возможность выйти из эксперимента на любом этапе. Кодекс был разработан в основном для контроля над медицинскими исследованиями и впоследствии стал основой Хельсинкской декларации, которая установила правила этики медицинских исследований. Первая ее редакция была принята в июне 1964 г. в Хельсинки, Финляндия, после чего претерпела девять пересмотров, последний из которых имел место в 2013 г.
В 1960-70-е гг. стало очевидным, что и социальные исследования способны нанести вред человеку. Был проведен ряд крупных исследований, в которых субъекты подверглись физическому и психологическому насилию и страданиям [3]. Широкий общественный резонанс этих исследований привел к пониманию того, что права их участников должны быть защищены государством, причем не только медицинских исследований, но и социальных. Конгресс США в ответ на длинный список подобных работ, нарушивших права участников, в 1974 г. выпустил Национальный акт об исследованиях. Акт содержал два пункта, закрепивших стандарты и процедуры исследований: основал систему институционализированных этических комитетов (Institutional Review Boards) и Национальную комиссию по защите людей - участников медицинских и поведенческих исследований. Система институционализированных этических комитетов работает и сегодня. Их роль заключается в том, чтобы гарантировать соблюдение достоинства, прав, безопасности и благополучия всех действительных или потенциальных участников исследований.
Кроме того, в 1974-1978 гг. Национальная комиссия опубликовала ряд отчетов, в которых были проанализированы проблемы и предложены рекомендации по этике исследований специфических социальных групп. Речь шла, в частности, об исследованиях, касавшихся беременных женщин, детей, людей с умственной отсталостью. Результатом этой работы стал Бельмонтский доклад, в котором были описаны основные принципы и рекомендации по защите прав участников исследований.
В этом документе впервые было указано, что дети являются особо уязвимыми участниками исследований, поскольку их автономия и самоопределение ограничены в связи с их развитием и правовым статусом в обществе. Таким образом, дети как объекты исследований должны пользоваться особым вниманием, для того чтобы предотвращать принуждение или иное влияние на включение ребенка в исследование. В настоящее время федеральное законодательство в США разрешает включение несовершеннолетних в исследования, при условии одобрения программы исследования институционализированным этическим комитетом и только в том случае, если оно несет для ребенка только минимальный риск - то есть не больший, чем ожидаемый в обычных условиях [4].
Не только в США, но и в других странах этические комитеты получают все большее распространение. Как правило, они действуют на базе университетов и крупных научных центров. Этические комитеты рассматривают программы планирующихся исследований, выявляя возможные
риски для прав, безопасности и благополучия участников исследований [5]. Рассмотрение исследования этическим комитетом является в некоторых странах обязательным (например, в США), рекомендованным (например, в Великобритании) или не регламентируется (Российская Федерация).
Важнейший документ, который необходимо принимать во внимание при планировании социальных исследований с участием детей, - это Конвенция ООН о правах ребенка [6]. Российская Федерация ратифицировала Конвенцию, которая определяет ребенка как человека, не достигшего 18 лет. Конвенция не содержит особых указаний относительно включения детей в социальные исследования, однако все изложенные в ней права в полной мере применимы и к ситуации участия ребенка в исследовании. Таким образом, любой участник исследования, не достигший 18 лет, должен получить специальное внимание и защиту в соответствии с принципом наилучших интересов ребенка.
Право ребенка на участие в вопросах, затрагивающих его, определено в 12-й статье Конвенции. В этой статье говорится, что «государства-участники обеспечивают ребенку, способному сформулировать свои собственные взгляды, право свободно выражать эти взгляды по всем вопросам, затрагивающим ребенка, причем взглядам ребенка уделяется должное внимание в соответствии с возрастом и зрелостью ребенка». Статья утверждает, что все дети, которые в состоянии высказать свое мнение, должны быть обеспечены возможностью для участия в принятии решений, затрагивающих их интересы. Это относится к решениям, которые влияют на отдельного ребенка, а также и к решениям, которые влияют на детей как социальную группу. Статья 12, вместе с правом ребенка на свободу выражения мнения (ст. 13), свободу мысли, совести и религии (ст. 14) и свободу ассоциаций (ст. 15), утверждает статус детей как лиц, обладающих основным правами и самостоятельными мнениями.
Таким образом, помимо необходимости особой защиты детей - участников исследований, Конвенция подчеркивает необходимость учета мнений ребенка, что в свою очередь способствует более широкому включению детей в социальные исследования, касающиеся вопросов детства.
Непосредственно российское законодательство содержит основные принципы Нюрнбергского кодекса и Хельсинкской декларации. Конституция РФ (ч. 2 ст. 21) гласит: «Никто не может быть без добровольного согласия подвергнут медицинским, научным или иным опытам». Внимание к этическим аспектам участия в медицинских исследованиях отражено в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В ст. 20 устанавливается добровольное согласие на любое медицинское вмешательство: «Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи», а также «информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство дает один из родителей или иной законный представитель в отношении лица, не достигшего возраста 15 лет...» Права участников медицинских исследований также регулируются такими документами, как Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», Национальный стандарт Российской Федерации ГОСТ-Р 52379-2005 «Надлежащая клиническая практика», и другими.
В то же время вопрос об участии взрослых и детей в социальных исследованиях законодательством Российской Федерации не регулируется.
Участие детей в социальных исследованиях во всем мире в настоящее время увеличивается. В рамках исследований дети и подростки могут предоставить важную информацию о своих потребностях и о том, как на них реагировать. Они также могут изучать вопросники и консультировать исследователей о том, являются ли подходящими исследовательские методы и какие реакции вызовут вопросы у других детей. Участие детей помогает совершенствовать методы сбора информации, повышая тем самым точность и полезность информации. Также есть и другие преимущества включения детей в исследования, в том числе предоставление им возможностей для повышения их самооценки и поддержки друг друга. Включение детей и подростков в исследования признает их потенциал в вопросах улучшения процесса принятия решений и участия в качестве активных граждан своей страны [7].
Несомненно, вопросы участия детей в социальных исследованиях должны оговариваться специально. В целом на детей распространяются следующие общие правила [8; 9; 10]:
1. Вред и польза. Это наиболее фундаментальный вопрос в проведении исследования, и он требует однозначной уверенности в том, что исследование должно быть сделано и дети
должны быть вовлечены в него. Соответственно, в самом начале процесса проектирования исследования исследователи должны ясно определить цели исследования и оценить влияние исследования на детей с точки зрения потенциального вреда и возможных преимуществ.
2. Информированное согласие. Получение согласия от родителей / опекунов и детей занимает центральное место в обеспечении уважения достоинства участников исследования, возможностей для выражения ими своих взглядов и права быть услышанными в вопросах, которые затрагивают их интересы. Информированное согласие является соглашением, которое требует от участников понимания сути исследования, в котором они предполагаются быть участниками. Оно должно быть добровольным и информировать участников о возможности прекратить свое участие на любой стадии процесса исследования.
3. Частная жизнь и конфиденциальность. Уважение частной жизни и конфиденциальности детей - участников исследования - предполагает учет нескольких аспектов: конфиденциальность в отношении того, сколько информации ребенок хочет раскрыть и кому ее передать; обеспечение конфиденциальности при сборе и хранении полученной информации; сохранение конфиденциальности участников при публикации и распространении результатов исследования.
4. Компенсации и вознаграждения. Участники исследования должны быть соответствующим образом вознаграждены за потраченное время и усилия, что соответствует принципу справедливости. Эти меры признают их полноценный вклад в производство исследования. Компенсации следует избегать, если это способствует принуждению детей к исследованию, то есть нельзя вознаграждать родителей или опекунов за участие детей в исследовании, так как это может способствовать принуждению детей к участию самими родителями или опекунами.
Актуальные руководства по этическим подходам к получению информации от детей рекомендуют предпринять следующие шаги при планировании исследования с участием детей [11; 12]:
1. Убедиться в том, что исследователи обладают достаточными ресурсами, чтобы соблюсти этические стандарты.
2. Планировать получение от детей только такой информации, которая не может быть получена из других источников.
3. Убедиться, что результаты исследования принесут прямую пользу детям (социальной группе детей).
4. Разработать протокол исследования, в котором оговорены цели и процедуры для сбора, анализа и использования информации.
5. Согласовать все исследовательские процедуры с экспертами в сфере защиты прав детей.
6. Получить все необходимые соглашения с властями, отвечающими за реализацию прав детей на местном уровне.
7. Не использовать контрольные группы детей, в которых дети заведомо подвержены лишениям и не получают доступ к защите.
8. Организовать местный экспертный комитет для мониторирования хода исследования с участием детей.
9. Привлечь интервьюеров, имеющих опыт работы с детьми, в том числе тех, кто может идентифицировать возможные угрозы для детей.
10. Обеспечить защиту детей (идентифицировать риски от участия в исследовании, предусмотреть действия по минимизации этих рисков, разработать при необходимости особый протокол или регламент по обеспечению детей, участников исследования).
11. При сотрудничестве с местными властями определить, какие местные службы и учреждения должны быть задействованы в том случае, если дети - участники исследований - нуждаются в защите.
12. Разработать четкий план действий в случае, если будут обнаружены нарушения прав, требующие немедленной реакции.
13. Сформулировать ясные принципы включения / исключения детей. Если какие-то дети буду исключены из исследования (например, по признакам пола, национальности, инвалидности, по причинам географических или финансовых ограничений исследования), сформулировать, чем обосновано такое исключение.
14. Сформулировать тексты, которые в доступной по возрасту форме (устной или письменной) будут информировать детей об участии в исследовании: о целях, условиях, рисках и преимуществах участия.
15. Обеспечить меры по предотвращению принуждения детей к участию в исследовании.
16. Обеспечить процедуры по защите частной жизни и конфиденциальности детей.
17. Сформулировать содержание информированного согласия для детей и / или их родителей или опекунов.
18. Обеспечить психологическую поддержку детей - участников исследования - в том случае, если в результате участия (например, обсуждения каких-то тем) дети могут испытать стресс и волнение.
19. Обеспечить процедуры надежного хранения и последующей утилизации любой личной информации, полученной в результате исследования.
Важным источником информации об этических стандартах проведения исследований среди детей является информационный ресурс «Этические исследования с участием детей» (ERIC - Ethical Research Involving Children). Этот ресурс является совместным проектом Офиса по исследованиям Детского фонда ООН ЮНИСЕФ «Инноченти», Международной исследовательской сети Childwatch, Центра детей и молодежи Университета Саутен Кросс, Австралия, и Центра по вопросам детства в Университете Отаго, Новая Зеландия [13]. Ресурс содержит этические руководства, обзоры исследований, форум и другие возможности для получения информации по соблюдению этики исследований разнообразного дизайна с участием детей.
Вопрос исследования нарушений прав детей - один из сложнейших для систематического наблюдения предметов. Примером таких исследований являются получающие все большее распространение исследования насилия в отношении детей (психологического, физического, сексуального насилия со стороны взрослых и сверстников, школьной травли, кибербуллинга, физических наказаний и т. д.).
Насилие в отношении детей, очевидно, является проблемной сферой в том, что касается этики исследований. Значительная часть случаев насилия и других нарушений прав детей происходит в закрытых условиях, например в семьях или детских учреждениях, которые не заинтересованы в раскрытии подобных нарушений. Дети - участники исследований - могут испытывать страх и дополнительное насилие в связи с попыткой ответственных лиц сокрыть случаи насилия. Высокий уровень внимания к этическим вопросам необходим для того, чтобы избежать причинения дальнейшего вреда детям.
Еще одной проблемой является то, что насилие в отношении детей может считаться участниками исследований «само собой разумеющимся», как, например, физические наказания детей родителями. Некоторые виды насилия, такие как сексуальное насилие, несут особенно большую нагрузку стигмы для тех, кто может сообщать об этом. Чувства стыда может препятствовать раскрытию информации.
Дети не сообщают о нарушении их прав в силу незнания своих прав, нарушений умственного развития. Должностные лица не заинтересованы в обнародовании случаев нарушения прав опекаемых ими детей, так как это может повлечь для них уголовную ответственность.
Все эти вопросы должны тщательно оговариваться при планировании исследований; участие детей поможет в разработке эффективных подходов к предотвращению таких случаев. Основная этическая проблема, которая стоит перед исследователями нарушений прав детей, - это сообщение о нарушении прав. С одной стороны, исследователь находится в ситуации большой вероятности узнать о нарушении прав детей (поскольку он не принадлежит кругу людей, являющихся субъектами насилия для ребенка, а конфиденциальность исследования способствует раскрытию подобной информации), с другой стороны, у исследователя может быть недостаточно фактов для обращения в правоохранительные органы.
Согласно Федеральному закону «Об опеке и попечительстве», лица, которым стало известно об угрозе жизни или здоровью лица, находящегося под опекой или попечительством, о нарушении его прав и законных интересов, обязаны сообщить об этом в орган опеки и попечительства по месту фактического нахождения подопечного или прокурору [14]. Однако значительная часть социальных исследований, посвященных насилию и другим нарушениям прав, проводится на анонимной основе, что, с одной стороны, защищает участников исследования, с другой стороны, делает невозможным установление конкретных детей, в отношении которых совершено насилие.
Тем не менее, руководствуясь законом «Об опеке и попечительстве», исследователи должны сообщить в орган опеки и попечительства по месту фактического нахождения подопечного или прокурору об угрозе жизни или здоровью конкретного ребенка в том случае, если они обладают фактами (например, они наблюдали эти ситуации в процессе проведения исследования или ребенок сам сообщил об этом). Во всех остальных случаях, когда предполагается, что дети - участники исследования могут испытывать нарушение прав, исследователи должны обеспечить всех участников исследования информацией о возможностях получения бесплатной помощи в населенном пункте - месте проведения исследования. Это могут быть, например, контакты офиса уполномоченного по правам ребенка, кризисных центров для жертв насилия, телефоны доверия для молодежи. Перед началом исследования необходимо убедиться, что все телефоны работают, а сами учреждения готовы принять для оказания помощи участников иссле-
дования. В некоторых исследованиях целесообразно обеспечить возможность обращения за помощью к специалистам упомянутых учреждений непосредственно в рамках проведения исследования (например, обеспечить дежурство психолога, юриста, социального работника в местах проведения исследования уличной молодежи, потребителей наркотиков).
Заключение
Дети как участники исследований требуют особого внимания и защиты. Правовая регуляция прав детей как участников исследования в Российской Федерации не осуществляется. При планировании исследований исследователи могут руководствоваться международным и национальным законодательством, освещающим права детей. В то же время существуют сложные с этической точки зрения исследования, такие как исследования нарушений прав детей. В этих случаях целесообразно руководствоваться международными этическими рекомендациями и информационными ресурсами. Протокол исследования должен содержать информацию обо всех возможных рисках для детей и процедурах реагирования исследователей в случаях нарушения их прав. В целом, в связи с ростом исследований с участием детей, в России крайне актуально развитие этических комитетов, компетентных в рассмотрении социальных исследований с участием детей, а также национального законодательства, регулирующего эти вопросы.
Ссылки и примечания:
1. Статья подготовлена на средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 17.01.2014 № 11-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом «Институт социально-экономических и политических исследований» (Фонд ИСЭПИ).
2. Новикова Е.М., Базина О.А. Социальные исследования детей и молодежи // Современная зарубежная психология. 2012. № 2. С. 61-71.
3. Харламов В.Э., Харламова Т.М. Этика научного исследования: зарубежный опыт // Фундаментальные исследования. 2014. № 5-2. С. 402-405.
4. Amdur R.J., Bankert E.A. Institutional review board: member handbook. Sadburry, 2010. 212 p.
5. Форман Н., Роулз Р. Этические проблемы в психологии: британский опыт // Психология : журнал Высшей школы экономики. 2004. Т. 1. № 1. С. 110-123.
6. Конвенция ООН о правах ребенка.
7. So You Want to Involve Children in Research? [Электронный ресурс]. URL: http://resourcecen-tre.savethechildren.se/sites/default/files/documents/2437.pdf (дата обращения: 01.08.2014).
8. Schenk K., Williamson J. Ethical Approaches to Gathering Information from Children and Adolescents in International Settings: Guidelines and Resources. Washington, 2005 [Электронный ресурс]. URL: http://www.popcouncil.org/pdfs/hori-zons/childrenethics.pdf (дата обращения: 01.08.2014).
9. Ethical Research Involving Children. Getting Started [Электронный ресурс]. URL: http://childethics.com/wp-content/up-loads/2013/10/ERIC-compendium-Getting-Started-section-only.pdf (дата обращения: 01.08.2014).
10. Ethical Principles, Dilemmas and Risks in Collecting Data on Violence Against Children [Электронный ресурс]. URL: http://www.childinfo.org/files/Childprotection_EPDRCLitReview_final_lowres.pdf (дата обращения: 01.08.2014).
11. Schenk K., Williamson J. Op. cit.
12. Ethical Research Involving Children. Getting Started.
13. Ibid.
14. Федеральный закон № 48-ФЗ «Об опеке и попечительстве» от 24 апр. 2008 г. Ст. 24.
