CC BY
126
© В. В. Дуйко, О. А. Меснянкина, 2012 УДК 616-002.73-053.88-058
В. В. Дуйко, О. А. Меснянкина О КАЧЕСТВЕ ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ ЛЕПРОЙ
ФГБУ Научно-исследовательский институт по изучению лепры Министерства здравоохранения Российской Федерации
Рассмотрены медико-социальные и психологические аспекты влияния заболевания на качество жизни больных лепрой. Внимание акцентируется на преимущественно пожилом возрасте состоящих на учете больных лепрой, в связи с этим научно обоснован подход к их лечению и диспансерному наблюдению. Показана необходимость использования методик оценки качества жизни, повышения эффективности проводимых реабилитационных мероприятий у больных лепрой.
Ключевые слова: лепра, качество жизни, пожилой возраст, инвалидизирующие осложнения, реабилитация
В. В. Дуйко — канд. мед. наук, дир., (niil@astmail.astranet.ru); О. А. Меснянкина — канд. мед. наук, ст. науч. сотр. [8(8512)34-72-84].
ABOUT QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH LEPROSY
V.V. Duiyko, O.A. Mesnyankina
The research institute of leprosy of Minzdrav of Russia, Astrakhan
The article deals with medical social and psychological aspects of impact of disease on quality of life of patients with leprosy. The focus is made upon predominantly elder age of registered patients with leprosy. The elaborated approach to treatment and dispensary monitoring of leprosy patients is proposed. The necessity of using techniques of evaluation of quality of life, enhancement of effectiveness of rehabilitation activities applied to leprosy patients is demonstrated.
Key words: leprosy, quality of life, elderly age, disabling complication, rehabilitation
Эксперты ВОЗ определяют качество жизни как соотношение положениям индивидуума в жизни общества в контексте его культуры и систем ценностей с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью неустройства. «Качество жизни» понятие, которое можно рассматривать как способность человека функционировать в обществе соответственно своему положению. Под медицинскими аспектами подразумевают уровень благополучия и удовлетворенности теми сторонами жизни, на которые влияет болезнь [1, 2].
Качество жизни наряду с данными обследования и лабораторно-инструментальных исследований позволяет наиболее полно отразить течение патологического процесса и внутреннюю картину болезни пациента. Использование методик изучения качества жизни в терапевтическом взаимодействии врача и пациента или группы пациентов позволяет приблизиться к главному принципу лечения «лечить не болезнь, а больного» [3].
На качество жизни влияют возраст, пол, социально-экономическое положение, характер трудовой деятельности, религиозные убеждения, культурный уровень. Показатели качества жизни наряду с традиционным медицинским заключением позволяют составить полную и объективную картину болезни.
Возросший интерес к качеству жизни пациентов, страдающих каким-либо заболеванием, обусловливает рост числа исследований, проводимых в различных областях медицины, в том числе в дерматологии. В дерматологической практике велик удельный вес хронических заболеваний и, несмотря на то что большинство дерматозов не представляет непосредственной угрозы для жизни, хронический и неизлечимый характер многих из этих состояний оказывает негативное влияние на качество жизни [4].
Для изучения качества жизни пациентов с дерматозами разработаны специальные опросники. Многие из них применимы для всех дерматологических больных, но ряд нозологических форм требует индивидуального подхода. К числу таких заболеваний относится и лепра — хроническое инфекционное грану-лематозное заболевание, вызываемое Mycobacterium leprae (М. leprae), характеризующееся длительным инкубационным периодом, полиорганными поражениями, затяжным течением, склонностью к периодическим обострениям, высокой частотой и тяжестью развивающихся инвалидизирующих последствий, медленным регрессом под влиянием специфической терапии [5, 6].
С точки зрения влияния заболевания па физическое, психологическое и эмоциональное состояние человека лепра занимает особое положение: клинические проявления заболевания с частым развитием осложнений, нередкая тяжелая инвалидизация наряду с выраженным косметическим дефектом и как следствие социальная дезадаптация — затруднение или полная неспособность осуществления профессиональных, а порой и по-
вседневных бытовых обязанностей, ограничение общения даже с родственниками и друзьями.
Стресс, вызванный установлением диагноза, тяжелые клинические проявления, длительное специфическое лечение и вместе с тем невозможность в ряде случаев полного восстановления физического и социального статуса, инвалидизация, вынужденное изменение образа жизни — факторы, оказывающие влияние на качество жизни больных лепрой. Вместе с тем ранняя диагностика, своевременное полноценное лечение, профилактика развития осложнений, комплексные реабилитационные мероприятия — неотъемлемые составляющие ведения больных лепрой на современном этапе, позволяют обеспечить им достойное качество жизни [6].
В настоящее время основной контингент больных лепрой в низкоэндемичных странах, в том числе и в России, представлен лицами пожилого и старческого возраста, организм которых на протяжении длительного периода, измеряющегося иногда десятками лет, подвержен воздействию тяжелой хронической микобакте-риальной инфекции [5].
Длительная комбинированная специфическая терапия, применяемая для лечения лепры, а также дополнительная медикаментозная нагрузка, обусловленная необходимостью адекватной терапии сопутствующих заболеваний, не могут не оказывать воздействия на метаболические возможности стареющего организма больных. А это в свою очередь, в совокупности со сниженными резервными и адаптационными возможностями организма может изменять клиническую картину и течение заболевания, а также влиять на эффективность проводимой терапии, в итоге определяя качество жизни пациентов.
При ведении больных пожилого и старческого возраста, в том числе и больных лепрой, врачу приходится решать не только чисто клинические, по также психологические, деонтологические, социальные и другие проблемы [7]. Для больных пожилого и старческого возраста характерна социально-психологическая дезадаптация. Социальный статус пожилого человека с возрастом меняется, что связано с выходом на пенсию, утратой близких и друзей, ограничением возможности общения с оставшимися в живых, трудностями самообслуживания (тяжелые инвалидизиру-ющие заболевания, ухудшение экономического положения). Неспособность адаптироваться к постоянно меняющимся условиям и самостоятельно справляться с повседневными заботами приводит к зависимости от других, что вызывает у многих стариков чувство неполноценности, бессилия, покинутости. В результате нередко развиваются тревожные состояния, депрессии, ипохондрический синдром [6]. В связи с этим ведение данной категории пациентов требует от врача специальных навыков индивидуального, взвешенного подхода к каждому пациенту [7]. Рациональное ведение больного пожилого возраста предполагает обязательное достижение взаимопонимания и согласия между врачом и пациентом. Степень выполнения
больным врачебных рекомендаций, назначений (медикаменты, режим, диета и др.) приобретает особое значение в геронтологической практике. Имеются данные, свидетельствующие о том, что около половины больных пожилого возраста неправильно выполняют назначения врача относительно приема медикаментов или не выполняют их вообще [8, 9]. Применительно к больным лепрой ситуация усугубляется значительными трудностями, а порой и невозможностью самообслуживания, в том числе и самостоятельного приема лекарственных препаратов в связи с инвалидизирую-щими осложнениями со стороны опорно-двигательного аппарата. Более четверти (26,4%) больных лепрой в Астраханской области имеют различные инвалидизи-рующие последствия лепрозной невропатии. При этом в структуре инвалидности преобладают (80,8%) тяжелые деформации и поражения, в значительной степени ухудшающие качество жизни больных лепрой, нуждающихся в постоянном наблюдении, уходе, лечении и реабилитации. Так, доля сочетанного поражения верхних и нижних конечностей, значительно затрудняющего социальную адаптацию больных лепрой (амиотро-фии, контрактуры, мутиляции пальцев, трофические язвы стоп, остеомиелиты, ампутации конечностей), составляет 87,2% [5, 10, 11].
Оценка показателей качества жизни у больных лепрой может служить одним из критериев эффективности проводимого комплекса мероприятий по медико-социальной реабилитации.
Методика исследования
Проведено исследование с целью изучения качества жизни больных лепрой, в котором приняли участие 136 больных, получавших лечение в клинике научно-исследовательского института по изучению лепры. В основном это лица пожилого и старческого возраста (средний возраст обследованных 70 лет), из них 65 (47,8%) мужчин и 71 (52,2%) женщина, 61% сельских жителей и 39% городских. По социальному положению все респонденты являлись пенсионерами.
Результаты исследования
Изучение семейного анамнеза позволило установить, что в семьях 68 пациентов (5%) были больные лепрой (родители, родные братья и сестры), при этом особые санитарно-гигиенические меры не применялись, соблюдались простые общегигиенические меры, члены семьи вели обычный образ жизни.
На вопрос «известны ли Вам случаи заболевания лепрой среди знакомых, друзей, соседей» 47,8% ответили положительно, 47,1% — отрицательно, не имели сведений 5,1%.
Возникновение заболевания 45,6% связывают с переохлаждением и перенесенными простудными заболеваниями, 38,1% указывают на контакт с больным лепрой, 2,2% объясняют влиянием социальных факторов (низкое материальное положение) и психоэмоциональным перенапряжением в послевоенные годы, 1,5% отмечают ведущую роль наследственного фактора, а 12,5% не смогли назвать причину.
На вопрос «чувствуете ли Вы себя неуверенно, испытываете психологический дискомфорт в связи с наличием данного заболевания» 15,4% ответили «да», 43,4% — «немного», 41,2% ответили «нет».
Скрывают свое заболевание от родственников, соседей, знакомых 55,9%, не скрывают 44,1%.
Было предложено оценить, насколько сильно заболевание мешало/мешает пациенту в работе, быту, осуществлении покупок и др. Результаты опроса распре-
делились следующим образом: очень сильно — 7,3%, сильно — 27,2%, немного — 27,2%, не мешает — 28,7%, затрудняюсь ответить — 9,6%.
На вопрос «насколько сильно Ваше заболевание мешало/мешает Вашим контактам с окружающими, близкими, друзьями» «очень сильно» ответили 8,8% опрошенных, «сильно» — 25,7%, «немного» — 31,7%, «нс мешает» — 25,7%, «затрудняюсь ответить» — 8,1%.
Специфическое противолепрозное лечение в связи с необходимостью длительного приема лекарственных препаратов, по мнению 8,8% пациентов, затрудняет жизнь, 44,9% причиняет неудобства, на 46,3% никак не влияет.
При опросе пациенты отметили, что больше всего их беспокоят деформации конечностей в сочетании с периодическими болевыми ощущениями — 30,9%, деформации конечностей в сочетании с периодическими болевыми ощущениями и сопутствующие заболевания — 32,3%, только сопутствующие заболевания — 36,8%.
На вопрос «насколько наличие заболевания и/или его осложнений влияет на Ваш образ жизни в настоящее время» 22,1% пациентов ответили «никак не влияет», у 22,8% вызывает только психологический дискомфорт, у 26,8% наличие осложнений со стороны опорно-двигательного аппарата затрудняет выполнение отдельных манипуляций, у 28,6% осложнения заболевания затрудняют выполнение даже простых действий по самообслуживанию, в связи с чем необходима посторонняя помощь.
На вопрос «беспокоит ли Вас мысль о возможном возникновении заболевания у Ваших детей, внуков» ответили «да» 44,1% опрошенных, «нет» — 42,7%, «не задумались над этим» — 13,2%.
Проведенная оценка качества жизни больных показала, что заболевание приводит к снижению всех его составляющих: физической, психологической, социальной.
Таким образом, изучение качества жизни больных лепрой необходимо для объективной оценки проводимых мероприятий медико-социальной реабилитации, своевременной их коррекции и оптимизации.
ЛИТЕРАТУРА
1. Голубев С. А., Милый М. Н. // Мед. новости. — 2000. — № 2. — С. 23—26.
2. Довжанский В. Н. // Вестн. дерматол. — 2001. — № 3. — С. 12—13.
3. Адаскевич В. П., Пуртов А. В. // Мед. новости. — 2004. — № 12. — С. 52—57.
4. Цыганок С. С., Парахонский A. П. // Соврем. наукоемк. тех-нол. — 2007. — № 11. — С. 104.
5. Дуйко В. В., Шац Е. И., Урляпова Н. Г. // Актуальные вопросы гериатрии и паллиативной медицины: Сборник докладов науч.-практ. конф. — Астрахань, 2000. — С. 30—36.
6. Мартынов А. И., Остроумова О. Д. и др. // Рос. кардиол. журн. — 2000. — № 2. — С. 25—38.
7. Дворецкий Л. И., Кузнецова О. Н. // Тер. арх. — 1995. — № 10. — С. 35—39.
8. Barry P. P. // Geriatrics. — 1986. — Vol. 41, N 9. — P. 42—48.
9. Morrow O, Leirer V., Sheikh J. // J. Am. Geriatr. Soc. — 1988. — Vol. 36. — P. 1147—1160.
10. Анохина В. В., Урлянова Н. Г. // IX Всероссийская конф. дерматовенерологов: Тезисы науч. работ. — Екатеринбург, 2006. — С. 7.
11. Анохина В. В., Урляпова П. Г. // Материалы Международной науч.-практ. конф., посвящ. 60-летию НИИ лепры и 85-летию противолепрозной службы России. — Астрахань, 2008. — С. 92—99.
Поступила 08.10.12
