CC BY
46
СОЦИОЛОГИЯ ЗДОРОВЬЯ
DOI: 10.14515/monitoring.2020.5.1579
И. К. Зангиева, К. А. Лесных
МЕЖГРУППОВЫЕ РАЗЛИЧИЯ В УСТАНОВКАХ К ЛЮДЯМ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА (РАС)
Правильная ссылка на статью:
Зангиева И. К., Лесных К. А. Межгрупповые различия в установках к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС)//Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. 2020. № 5. С. 559—577. https://doi.org/10.14515/ monitoring.2020.5.1579. For citation:
Zangieva I. K., Lesnykh K. A. (2020) Intergroup Differences in Attitudes Towards People with ASD (Autism Spectrum Disorder). Monitoring of Public Opinion: Economic and Social Changes. No. 5. P. 559—577. https://doi.org/10.14515/monitoring.2020.5.1579. (In Russ.)
МЕЖГРУППОВЫЕ РАЗЛИЧИЯ В УСТАНОВКАХ К ЛЮДЯМ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА (РАС)
ЗАНГИЕВА Ирина Казбековна — кандидат социологических наук, старший научный сотрудник Международной лаборатории прикладного сетевого анализа, доцент кафедры методов сбора и анализа социологической информации департамента социологии факультета социальных наук, Национальный исследовательский университет «Высшая школа экономики», Москва, Россия E-MAIL: izangieva@hse.ru https://orcid.org/0000-0001-5302-8101
ЛЕСНЫХ Кирилл Анатольевич — стажер-исследователь Международной лаборатории прикладного сетевого анализа, Национальный исследовательский университет «Высшая школа экономики», Москва, Россия E-MAIL: lesnykh.k@gmail.com http://orcid.org/0000-0001-8136-8533
Аннотация. Исследование посвящено определению социальных установок по отношению к людям с РАС и оценке различий в установках людей в зависимости от их социально-демографических характеристик и степени вовлеченности в тематику РАС. Работа основана на данных специально организованного количественного онлайн-опроса выборки из 1297 респондентов, состоящих в сообществах смежной с РАС тематики (психология, доказательная медицина, родитель-ство и воспитание детей). На основе кластерного анализа массива данных были выделены пять социальных установок по отношению к людям с РАС, получившие следующие названия: «интерес и сочувствие», «помощь без сочув-
INTERGROUP DIFFERENCES IN ATTITUDES TOWARDS PEOPLE WITH ASD (AUTISM SPECTRUM DISORDER)
Irina K. ZANGIEVA1 — Cand. Sci. (Soc.), Senior Research Fellow at International Laboratory for Applied Network Research; Associate Professor at Department of Sociological Research Methods, School of Sociology, Faculty of Social Sciences
E-MAIL: izangieva@hse.ru https://orcid.org/0000-0001-5302-8101
Kirill A. LESNYKH1 — Research Assistant at International Laboratory for Applied Network Research E-MAIL: lesnykh.k@gmail.com http://orcid.org/0000-0001-8136-8533
1 National Research University Higher School of Economics, Moscow, Russian Federation
Abstract. The study is focused on the attitudes towards people diagnosed with an autism spectrum disorder (ASD) and the assessment of differences in public attitudes depending on individual's social and demographic characteristics and engagement with this topic. The study is based on the data of a quantitative online survey with a sample of 1,297 respondents from communities concerned with the ASD (psychology, evidence-based medicine, parenthood and child rearing). The following five types of attitudes were identified using cluster analysis: (1) 'interest and compassion', (2) 'help without compassion', (3) 'neutrality', (4) 'compassionate rejection', (5) 'aggression and rejection'. Regression analysis shows that positive
ствия», «нейтралитет», «сочувствующее отторжение», «агрессия и отторжение». Последующий регрессионный анализ показал, что положительные установки чаще встречаются среди женщин, а также статистически связаны с наличием детей, относительно высокой самооценкой материального положения, декларацией личной заинтересованности в тематике РАС и наличием родственников с РАС. Агрессивная установка у респондентов связана с отсутствием людей с РАС в ближайшем окружении, отсутствием опыта общения с ними при наличии только опыта наблюдения носителей РАС.
attitudes are typical of women and statistically related to having children, relatively high financial self-assessment, manifestation of personal interest in the ASD topic and having family members with ASD. Respondents who do not have anyone with ASD in their immediate circle, those who only have an experience of observing but not directly communicating with them are more likely to have aggressive attitudes.
Ключевые слова: Аутизм, Расстройства аутистического спектра (РАС), Социальные установки, Россия, психические расстройства, социология инклюзии
Keywords: Autism, Autism Spectrum Disorder(ASD), Social attitudes, Russia, mental disorders, sociology of inclusion
Благодарность. Исследование финансировалось в рамках государственной поддержки ведущих университетов Российской Федерации «5-100».
Acknowledgments. The study has been funded by the Russian Academic Excellence Project '5-100'.
Введение
Первые упоминания о расстройствах типа РАС относятся к 1747 г., а первые попытки их научного изучения — к началу XX века [Wolff, 2004; Houston, Frith, 2000; Григоренко, 2018]. Сам термин «аутизм» был впервые использован психиатром Эйгеном Блейром в 1911 г. С его точки зрения, «аутизм» — это симптом другого заболевания, «шизофрении», который характеризирует собой склонность к одиночеству, замкнутость в собственных мыслях, чувствах, эмоциях и отстраненность от внешней окружающей реальности [Kuhn, Cahn, 2004]. Однако с тех пор сущность аутистического расстройства была несколько раз пересмотрена, в частности, было показано, что шизофрения и РАС — это разные расстройства.
Исследования аутизма и РАС получили развитие в 1940-х годах. Одними из основных исследователей в этой области считаются психиатры Ганс Аспергер и Лео Каннер. Независимо друг от друга Аспергер и Каннер использовали термин «аутизм» в более современном значении, понимая под ним нарушения социального контакта с окружающими и стремление к одиночеству и постоянству [Asperger, 1944; Kanner, 1943].
В 1960—1980-х годах было показано, что аутизм не является следствием неблагоприятного образа жизни родителей ребенка в период беременности, а возникает из-за генетических нарушений. Более того, было доказано, что это заболевание не является настолько редким, как считалось ранее [Wing, Gould, 1979; Fombonne, 2009; Halladay et al., 2015]. В этот период работы Аспергера и Канера были пересмотрены, и аутизм был разделен на высокофункциональный и низкофункциональный, что привело к увеличению показателей распространенности РАС [Макушкин, Макаров, Пашковский, 2019].
На сегодняшний день определение и диагностика симптомов РАС происходит на основе последних изданий двух международных классификаций: МКБ (Международная классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем) 2018 г. и DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) 2013 г., основанных на симптомах аутизма, выделенных Аспергером и Канером:
— нарушения и дефициты в проявлении социальной и коммуникативной сфер, сложности проявления социального взаимодействия;
— проявление в поведении ограниченных интересов и повторяющихся паттернов.
Существующие статистические оценки свидетельствуют о росте распространенности РАС в последние десятилетия. К примеру, в 1980-е годы в США, которые были в это время одной из немногих стран, собирающих статистику РАС и занимающейся исследованиями таких расстройств, распространенность РАС оценивалась в 5 человек на 10 000 населения, а уже в 2018 г. на 60 здоровых людей приходился один человек с расстройством аутистического спектра [Newschaffer et al., 2007; Baio et al., 2018]. Однако фактически рост статистических показателей обусловлен не столько ростом распространенности РАС, сколько совершенствованием диагностики, ростом числа исследований в этой области и углублением понимания того, что представляют собой РАС и как они проявляются у человека — не только в профессиональном сообществе, но и в обществе в целом. Так, согласно обследованию Northern Ireland LIFE & TIMES (NILT), проведенному в 2012 г. в Северной Ирландии, около 82 % опрошенных были осведомлены о том, что такое РАС [Dillenburger et al., 2013]. Более того, около 66 % респондентов лично знакомы с человеком, имеющим РАС [Obeid et al., 2015].
В России официальная статистика распространении аутизма и РАС довольна скудна, а методики диагностики не всегда эффективны. Согласно оценкам Министерства здравоохранения РФ, в 2018 г. в России было зарегистрировано 31 415 людей с аутизмом, что в несколько раз больше, чем в предыдущие годы 1. На сегодняшний день нет открытых источников данных по статистике РАС в России, эксперты располагают лишь сведениями из заявлений Министерства здравоохранения РФ или благотворительных фондов, например, фонда «Выход». При этом не представляется возможным более подробно ознакомиться с тем, как эти инстанции собирают и обрабатывают данные, и сравнить российскую методологию оценки показателей с зарубежной. Предположительно, российская статистика по РАС основывается только на количестве людей, которым постав-
1 См.: В России за несколько лет вдвое выросло число людей с аутизмом // РИА Новости. 2019. 2 апреля. URL: https://ria.ru/20190402/1552305150.html (дата обращения: 08.10.2020).
лен диагноз «аутизм». Однако даже при таком подходе доля зарегистрированных в России диагнозов «аутизм» от общей численности населения в разы меньше аналогичных показателей в других странах. Такое расхождение может говорить о том, что статистика по аутизму в России неточна и несовершенна.
Одна из основных проблем состоит в том, что врачи и другие специалисты не обладают всеми необходимыми знаниями для постановки корректного диагноза 2. Это приводит к заниженным оценкам распространенности РАС даже в таких передовых регионах, как Москва: к примеру, по оценкам Е. Л. Григоренко, в столице диагностировано только 10 % от реальной численности жителей с аутизмом или РАС [Григоренко, 2018].
Отсутствие достоверных данных о распространенности РАС в нашей стране не позволяет увидеть масштабы данного явления, а следовательно — разрабатывать и реализовывать адекватную политику по улучшению ситуации: совершенствовать методики диагностирования РАС, повышать квалификацию медицинских работников и осведомленность общества об этом феномене, разрабатывать систему лечения и поддержки людей с РАС. Кроме того, низкая осведомленность о РАС и их носителях, отсутствие полного понимания этого явления приводят к возникновению в обществе многочисленных стереотипов [Hilton, 1996; Gilmour, 2015]. Одними из самых распространенных стереотипов являются следующие 3:
— расстройства аутистического спектра встречались гораздо реже в прошлом, чем сегодня;
— обязательная вакцинация в детском возрасте и прививки от кори могут повлиять на развитие у ребенка РАС;
— все люди с РАС обладают необычными умственными способностями в определенных областях;
— люди с РАС не чувствуют эмоций и лишены эмпатии.
Эти стереотипы, некоторые из которых имеют негативный окрас, приводят к стигматизации аутизма и РАС, что не способствует позитивному решению проблем.
Неполнота данных официальной статистики не отменяет существования самого явления, которое остается невидимым в обществе даже тогда, когда его члены сталкиваются с носителями РАС на собственном опыте или получают представление о РАС из художественных произведений (Рэймонд Бэббит из кинофильма «Человек Дождя», Форрест Гамп из одноименного фильма, Ризван Кхан из фильма «Меня зовут Кхан»). Более того, люди склонны не только не замечать РАС, но и сознательно скрывать диагноз от остальных. Это находит подтверждение и в научной литературе: согласно исследованию 2017 г., среди жителей Москвы более половины опрошенных были намерены скрывать факт наличия РАС у себя или у кого-то из близких [Бородина, Фисунова, 2017].
2 См.: Морозова Т., Довбня С. Аутизм встречается у каждого 54-го ребенка // Фонд «Обнаженные сердца». 2020. 25 апреля. URL: https://nakedheart.online/articles/autizm-vstrechaetsya-u-kazhdogo-54-go-rebyonka (дата обращения: 08.10.2020).
3 См.: 11 Myths About Autism // Autism Speaks. 2018. 6 сентября. URL: https://www.autismspeaks.org/blog/11-myths-about-autism (дата обращения: 09.10.2020), Myths & Facts about Autism Spectrum Disorder // Kennedy Krieger Institute. URL: https://www.kennedykrieger.org/stories/myths-facts-about-autism-spectrum-disorder (дата обращения: 09.10.2020)
В результате, конкретные характеристики данной группы расстройств и особенности поведения и жизни их носителей в обыденном сознании не всегда понимаются корректно. Очевидно, что носители РАС испытывают сложности в коммуникации и социальном взаимодействии, необходимых для социализации. Одним из основных способов им помочь является их интеграция в общество — создание инклюзивной среды, комфортной для ведения обыденной жизни среди остальных людей. Такого рода интеграция возможна, только если усилия государства (например, по созданию ресурсных классов) и различных негосударственных организаций 4 будут эффективными и будут направлены в том числе на информирование людей о РАС, то есть будут формировать конструктивные установки по отношению к их носителям [Staniland, Byrne, 2013]. В таком случае люди с РАС будут сталкиваться с меньшей степенью непонимания и негатива со стороны остальной части общества.
Однако если об актуальности и сути существующих просветительских программ о РАС в различных источниках сказано довольно много, то исследований эффективности и результативности этих программ — того, каковы представления о людях с РАС и какие социальные установки по отношению к ним формируются,—до сих в России проведено не было. Анализ обыденных представлений о людях с РАС и социальных установок по отношению к ним в различных социально-демографических группах может поспособствовать как проведению политики инклюзии, так и улучшению качества жизни этих людей в современном обществе.
Данное исследование представляет собой первую попытку восполнить указанный пробел. Его основная цель — выявить актуальную структуру социальных установок по отношению к людям с РАС, а также изучить связь установок с социально-демографическими характеристиками населения и вовлеченностью людей в тематику РАС.
Статья имеет следующую структуру. В первом параграфе описана методика измерения установки по отношению к людям с РАС, выборка и использованные методы анализа данных. Второй параграф посвящен результатам исследования: в нем последовательно описаны выявленные социальные установки по отношению к людям с РАС, проанализирована связь различий в проявлениях социальных установок с вовлеченностью в РАС и социально-демографическими характеристиками респондентов. В заключении представлены основные выводы и их обсуждение.
Методология исследования: измерение и выборка
Методика измерения установки по отношению к людям с РАС
Основной концепт в исследовании — социальная установка по отношению к людям с РАС. Авторы интерпретируют и операционализируют социальную установку, опираясь на классическое разбиение на три компонента: когнитивный, эмоциональный и поведенческий. Разделение структуры социальной установки
4 В России среди инициатив негосударственных организаций, работающих с РАС, можно назвать «Программу комплексной поддержки взрослых людей с РАС в Санкт-Петербурге» от фонда «Антон тут рядом», мероприятия, посвященные проблеме РАС, организованные фондом «Выход», региональную общественную организацию помощи детям с РАС «Контакт» и другие.
на три отдельных компонента представляет собой теоретическую модель ABC model of attitudes. Одними из первых данную модель предложили М. Розенберг и К. Ховланд в 1960 г. [Rosenberg, Hovland, 1960]. Большинство исследователей определяют эту модель как наиболее оптимальную при рассмотрении социальной установки [Майерс, 1997; Hogg, Vaughan, 2010; McLeod, 2018].
Когнитивный компонент установки по отношению к людям с РАС в рамках настоящего исследования — это совокупность субъективных убеждений, знаний и смыслов касательно того, что представляет собой РАС, независимо от того, соответствуют они действительности или нет. Он измеряется через субъективную оценку осведомленности респондента о РАС (по семибалльной шкале), количество правильно выбранных из предложенного перечня характеристик РАС (так называемая объективная грамотность РАС; в списке содержатся в том числе ошибочные утверждения) и собственное понимание того, что представляет собой РАС (открытый вопрос).
Эмоциональный компонент установки по отношению к людям с РАС — это субъективное и, как правило, бессознательное оценочное восприятие чего-либо, имеющего в субъективном понимании индивида отношение к РАС. Он измеряется через оценку склонности проявления ряда эмоций по отношению к людям с РАС.
Поведенческий компонент установки — это субъективная оценка респондента того, к проявлению какого типа поведения по отношению к людям с РАС он склонен.
Для измерения проявлений эмоционального и поведенческого компонентов предложено шесть эмоциональных состояний (интерес и любопытство, жалость и сочувствие, отторжение, страх, злость и агрессия, нейтральное отношение) и три поведенческих реакции (стремление оказать поддержку, стремление избегать, стремление к нейтральному поведению). Данное распределение было выбрано с целью измерить каждое из основных проявлений эмоций по отношению к людям с РАС и получить оценку готовности респондентов проявить одно из трех возможных поведений по отношению к ним. Респондентам предлагается оценить собственное эмоциональное отношение или возможное поведение в шести гипотетических ситуациях. Ситуации различаются по двум признакам: кем является человек с РАС (взрослый или ребенок) и какое поведение он проявляет (просто человек с РАС, необычное нетипичное поведение, агрессивное нетипичное поведение). Шкала представленных суждений является семибалльной, она сочетает в себе признаки шкалы Терстоуна и семантического дифференциала. Данные параметры были выбраны, поскольку они являются наиболее подходящими для построения факторного анализа и поиска латентных переменных (социальных установок).
Выборка
Исследование основано на данных анкетирования, собранных методом самозаполнения через социальные сети Facebook и «ВКонтакте», а также через каналы мессенджера Telegram в сообществах, посвященных тематике РАС (центральная популяция), и в сообществах, напрямую не специализирующихся на данной тематике (смежная популяция). В качестве неспециализированных были выбраны
сообщества, посвященные психологии, доказательной медицине, родительству и воспитанию детей.
Достоинства и недостатки реализованной выборки следует оценивать с учетом того, что стандартные поквартирные, телефонные или смешанные опросы, используемые известными опросными организациями для репрезентации популяций политико-географических общностей, для цели настоящего исследования не применим. Поскольку феномен, установки к которому мы изучаем, пользуется в России общественным невниманием, мы получили бы множество пропущенных данных при отборе респондентов, обладающих минимальной компетентностью и опытом общения с носителями РАС. Большое количество пропущенных данных, как известно, подобно отказам от участия в опросе, перечеркивает намерения исследователя получить репрезентирующую структуру всего населения выборку. Поэтому, по существу, наша генеральная совокупность (целевая группа) не совпадает ни с наличным офлайн населением России, ни с имеющимся «населением» социальных сетей в Рунете: нас интересует популяция таких «жителей» Рунета, которые обладают хотя бы минимальной компетентностью и опытом общения с носителями РАС.
Члены выбранных для сбора данных групп могут не иметь прямого отношения к РАС, но предположительно интересуются связанными с ними темами, и поэтому имеют, скорее всего, более информированное отношение к людям с аутизмом. Кроме того, авторы полагали, что и вероятность участия в опросе рассматриваемой тематики в этих группах выше, чем в каких-то иных. Выбор максимально широкого круга смежных сообществ обусловлен тем, что при ограниченности временных ресурсов важно было добиться относительной гомогенности выборки с точки зрения погруженности в тематику РАС. Авторы ставили перед собой задачу избежать охвата узких профессиональных сообществ в данной области — это привело бы к получению информации не об обыденных, а о профессиональных представлениях и установках. С другой стороны, обращение в сообщества без ограничения тематики привело бы к включению в выборку значительного числа людей, совершенно не представляющих себе, что такое аутизм и РАС, как они проявляются. Ответы таких респондентов могут быть нерелевантными, поскольку они буду включать представления и установки относительно широкого круга различных расстройств и отклонений, с которыми может перепутать РАС человек, ни разу не сталкивавшийся с данной темой. Использование скрининговых вопросов, касающихся наличия у потенциального респондента хотя бы минимальной информированности о тематике РАС, при охвате сообществ принципиально другой тематики существенно бы увеличило временные затраты на получение необходимого для надежного межгруппового сравнения объема выборки.
Общая численность опрошенных составила 1 622 человека. В информационную базу исследования были включены 1 297 респондентов, ответивших на все анкетные вопросы.
Среди опрошенных респондентов значительно преобладают женщины: было опрошено 354 мужчины (27 %) и 943 женщины (73 %).
В связи с использованием метода онлайн-опроса выборка оказалась ожидаемо смещенной в сторону более молодых людей: в России люди более старшой
возрастной категории менее активно пользуются социальными сетями и мес-сенджерами. В структуре выборки на долю респондентов в возрасте 18—25 лет приходится 25 %, в возрасте 26—39 лет—57 %, в возрасте старше 40 лет—17 %.
По статусу города проживания выборка наполнена приблизительно равномерно: около половины респондентов проживает в Москве и Санкт-Петербурге (54 %), а 46 % респондентов проживают в других населенных пунктах. Около половины опрошенных не имеют детей (52 %), одного ребенка имеют 27 %, нескольких детей — 21 %. Около половины респондентов (49 %) имеют опыт наблюдения РАС (без общения), 35 % — опыт общения, и только 11 % имеют человека с РАС среди своих родственников.
Поскольку опрашивались респонденты, состоящие в сообществах смежной с РАС тематики, а 51 % опрошенных имеют осознанный опыт наблюдения или общения с людьми с РАС, результаты исследования могут быть распространены не на всех россиян, а скорее на россиян, проявляющих интерес к темам, смежным с тематикой РАС. Они и составляют, таким образом, генеральную совокупность представленного исследования.
Результаты исследования
Для выявления социальных установок по отношению к людям с РАС последовательно использованы кластерный и факторный анализ, а для определения связи найденных установок с социально-демографическими характеристиками — мультиномиальная логистическая регрессия.
Структура установок по отношению к людям РАС
Для выявления социальных установки по отношению к людям с РАС авторы определили отдельные проявления установок с помощью метода главных компонент (МГК), а затем выделили группы с одинаковыми сочетаниями этих проявлений — определенными социальными установками — с помощью кластерного анализа.
По итогам применения метода МГК к 57 наблюдаемым переменным была выбрана модель с десятью факторами 5, объясняющая 70 % дисперсии наблюдаемых переменных. В число факторов вошли следующие:
1. Стремление оградить своего ребенка, то есть желание отстраниться от ребенка с РАС и стремление оградить от ребенка с РАС своего ребенка в целях безопасности; характеризуется высокой степенью отторжения, страха и боязни ребенка с РАС независимо от того, какое поведение характерно для этого ребенка.
2. Желание помочь, стремление оказать поддержку — положительное отношение к человеку с РАС, выраженное в интересе к этому человеку, проявлении жалости и желании поддержать человека с расстройством — как ребенка, так и взрослого.
3. Проявление жалости и сочувствия к человеку с РАС без какого-либо выраженного намеренного специфического поведения по отношению к нему (ней).
5 Значимость теста Бартлетта 0,000, статистика Кайзера-Меира-Олкина равна 0,935. Лучшая интерпретация факторов была получена при использовании косоугольного вращения Promax (параметр Kappa = 0,4).
4. Проявление интереса и любопытства к человеку с РАС без какого-либо выраженного намеренного специфического поведения по отношению к нему (ней).
5. Стремление активно обезопасить себя от агрессивного человека с РАС, желание исключить его (ее) из собственного окружения.
6. Стремление к нейтральному поведению по отношению к человеку с РАС в окружении без каких-либо выраженных эмоций или выраженного поведения по отношению к нему (ней).
7. Стремление к нейтральному отношению представляет собой нейтральное отношение на эмоциональном уровне, стремление ничего не испытывать и не ощущать по отношению к человеку с РАС.
8. Стремление избегать взрослого человека с РАС, но не ребенка, стремление избегать и сторониться этого человека.
9. Чувство злости и агрессии — наличие негативных эмоций (злости, агрессии и отторжения) к людям с РАС без стремления как-то особенно вести себя.
10. Осведомленность — отдельный фактор корректной и верной осведомленности о РАС, никак не связанный с иным проявлениями установки к людям с РАС.
Далее для выявления конкретных установок по отношению к людям с РАС была построена классификация респондентов по выраженности у них найденных отдельных проявлений установки. Здесь каждый полученный кластер показывает группу людей с отдельной установкой (сочетанием проявлений установки) по отношению к людям с РАС.
В результате была построена пятикластерная модель (табл. 1) 6. Каждый кластер показывает группу респондентов с определенной установкой по отношению к людям с РАС. Полученные социальные установки упорядочены от наиболее положительной к наиболее отрицательной.
6 Лучший результат классификации был получен методом иерархического кластерного анализа с использованием метрики Варда и квадрата Евклидова расстояния. Полученные кластеры имеют значимые различия по степени выраженности всех десяти проявлений установки.
Таблица 1. Средние значения выраженности проявлений установки по отношению к людям с РАС в полученных кластерах (N = 1297) 7
Установка по отношению к людям с РАС Стремление оградить своего ребенка Желание помочь, стремление оказать поддержку Проявление жалости и сочувствия Проявление интереса и любопытства Стремление активно обезопасить себя от агрессивного человека с РАС Стремление к нейтральному поведению Стремление к нейтральному отношению Стремление избегать взрослого человека с РАС Чувство злости и агрессии Осведомленность о РАС Доля респондентов, %
1. Интерес и сочувствие -0,32 0,57 0,63 0,52 -0,17 0,07 -0,14 -0,28 -0,28 0,01 32,3
2. Помощь без сочувствия -0,58 0,27 -0,84 -0,41 -0,89 0,26 -0,72 -0,60 -0,45 0,06 22,3
3. Нейтралитет -0,22 -0,64 -0,55 -0,47 0,23 0,15 0,67 -0,20 -0,23 -0,31 20,5
4. Сочувствующее отторжение 0,89 -0,36 0,42 0,10 0,79 -0,38 0,28 0,84 0,50 0,22 20,5
5. Агрессия и отторжение 2,15 -0,90 0,20 -0,03 0,99 -0,75 0,26 2,12 3,08 0,03 4,4
«Интерес и сочувствие» можно считать самой положительной из выявленных установок. Ее разделяют люди, которые проявляют интерес к этой теме, испытывают сочувствие, готовы оказать поддержку и помочь, не стремятся избегать контактов с людьми с РАС. Установка «Агрессия и отторжение» является ее полной противоположностью.
«Помощь без сочувствия» отражает желание помогать и оказывать поддержку без проявления каких-либо эмоций по отношению к людям с РАС. Можно предположить, что, с одной стороны, эти люди могут иметь особое понимание людей с РАС, в соответствии с которым они не являются предметом жалости и интереса. С другой стороны, это может быть следствием некоего желания держать дистанцию, но вызванного не негативным отторжением, а скорее стремлением не нарушать личное пространство другого человека или нежеланием вызвать дискомфорт или доставить неудобство людям с РАС и их близким.
7 Представленные в таблице 1 значения являются средними значениями выраженности каждого из полученных факторов в полученных кластерах социальных установок.
«Нейтралитет» выражен у тех, кто нейтрально относится к людям с РАС и не проявляет ярко выраженных эмоций. Их можно охарактеризовать как респондентов, стремящихся никак не реагировать на этих людей. Такого рода поведение, предположительно, может быть вызвано отсутствием опыта общения с человеком с аутизмом и непониманием, что собой представляет РАС.
«Сочувствующее отторжение» свойственно людям, которые склонны избегать людей с РАС, не могут относиться к ним нейтрально. При этом они могут испытывать жалость и сочувствие к этим людям. Вероятно, представители этого кластера осознают, что РАС представляет собой определенные трудности для жизни человека и его близких, но при этом также ощущают потенциальную опасность, исходящую от людей с РАС.
«Агрессия и отторжение» представляет собой резко отрицательную установку по отношению к людям с РАС. Приверженцы данной установки испытывают сильный страх, злобу и агрессию. Для агрессивно отторгающих характерно стремление любым способом оградиться от носителей РАС. Важно отметить, что данная установка наименее распространена среди опрошенных респондентов.
Связь между проявлениями установок с вовлеченностью в тему РАС и социально-демографическими характеристиками
Для анализа указанной связи были использованы модели мультиноминальной логистической регрессии с фиктивными переменными. Выбор метода регрессионного анализа обусловлен тем, что зависимая переменная в обеих моделях—установки по отношению к людям с РАС — измерена по номинальной шкале, то есть по принадлежности респондента к одному из пяти кластеров, а все независимые переменные — по порядковой или номинальной шкалам.
Ввиду большого количества независимых переменных и возможности их строгой содержательной классификации оценивались две модели. В обеих моделях в качестве контрольной группы по зависимой переменной рассматриваются люди, которым свойственна установка «Нейтралитет».
В первой модели в качестве независимых переменных выступают индикаторы вовлеченности в РАС, то есть степени того, насколько близко человек знаком с темой РАС. Ее компонентами стали опыт взаимодействия с человеком с РАС и характер этого опыта, а также наличие и тип личной заинтересованности человека в теме РАС. Опыт взаимодействия с человеком с РАС измерялся на основе ответов на четыре вопроса: о наличии у респондента опыта наблюдения человека с РАС, опыта общения с человеком с РАС, человека с РАС среди друзей и знакомых, а также среди родственников. Во всех вопросах ответы собирались в отношении взрослых людей и детей с РАС. Характер личной заинтересованности измерялся с помощью следующих вопросов: самооценка собственной заинтересованности по семибалльной шкале, искал ли респондент самостоятельно информацию о РАС, из каких источников респондент узнавал, что такое аутизм (среди вариантов: специализированные литература и Интернет-порталы, специалисты по РАС, художественные фильмы, неспециализированные литература и Интернет-порталы). Контрольную группу по независимым переменным составляют те, кто не имеют
никакого опыта взаимодействия с людьми с РАС, совершенно не заинтересованы в данной теме и специально никогда не искали информацию, касающуюся РАС.
Во второй модели в качестве независимых переменных использованы основные социально-демографические характеристики: пол, возраст, место жительства и наличие у респондента детей. Контрольную группу во второй модели составляют женщины 18—25 лет, проживающие в Москве или Санкт-Петербурге и не имеющие детей.
Выбор указанных контрольных групп обусловлен необходимостью определить, что способствует наличию положительных или негативных установок по отношению к людям с РАС (контрольная группа — люди с предположительно нейтральной установкой), увеличению степени вовлеченности в РАС (контрольная группа — люди с предположительно нулевой вовлеченностью).
Результаты моделирования представлены в таблице 2.
Таблица 2. Связь между проявлениями установок по отношению к людям с РАС с вовлеченностью в тему РАС и социально-демографическими характеристиками респондентов: результаты оценки моделей мультиномиальной логистической регрессии 8
Социальные установки Модель 1. Вовлеченность в РАС**" Ехр. (В) Дов. интервалы 95 % для Ехр. (В) Модель 2. Социально-демографические характеристики Ехр. (В) Дов. интервалы 95 % для Ехр. (В)
Нижняя граница Верхняя граница Нижняя граница Верхняя граница
Интерес и сочувствие Константа 0 Константа 0,017
Оценка собственной заинтересованности в РАС 1,376*** 1,236 1,532 Есть дети 1,611** 1,082 2,399
Есть опыт наблюдения 0,876 0,558 1,374 Нет детей
Нет опыта наблюдения Денег хватает на крупные покупки 1,371* 0,981 1,916
Есть опыт общения 1,11 0,654 1,886 Денег хватает на еду и одежду, но не на крупные покупки
Нет опыта общения Не Москва/Не СПб 0,944 0,676 1,319
Есть друзья и знакомые с РАС 1,201 0,765 1,884 Москва/СПб
Нет друзей и знакомых с РАС Мужской пол 0,561*** 0,388 0,812
Есть близкие родственники с РАС 1,719 0,739 4,001 Женский пол
Нет близких родственников с РАС 40+ 0,684 0,37 1,266
Целенаправленно искал(-а) информацию про РАС 0,894 0,626 1,278 26—39 0,803 0,524 1,232
Не искал(-а) информацию про РАС 18—25
8 Символами *, **, *** обозначены независимые переменные, для которых регрессионные коэффициенты значимы на уровне 0,1, 0,05 и 0,01 соответственно.
Общий для модели критерий «Хи-квадрат» равен 162,662, значимость -0,000. .....Общий для модели критерий «Хи-квадрат» равен 62,171, значимость -0,000.
Социальные установки Модель 1. Дов. интервалы 95 % для Exp. да Модель 2. Социально- Дов. интервалы 95 % для Exp. да
Вовлеченность в РАС"" Exp. Нижняя граница Верхняя граница демографические характеристики Exp. Нижняя граница Верхняя граница
Константа 0 Константа 0,078
Оценка собственной заинтересованности в РАС 1,418*** 1,258 1,597 Есть дети 1,807*** 1,164 2,803
Есть опыт наблюдения 0,93 0,559 1,546 Нет детей
Нет опыта наблюдения Денег хватает на крупные покупки 1,54** 1,07 2,217
Есть опыт общения 1,258 0,7 2,264 Денег хватает на еду и одежду, но не на крупные покупки
Помощь без Нет опыта общения Не Москва/ Не СПб 1,359 0,946 1,953
Есть друзья и знакомые с РАС 0,961 0,584 1,582 Москва/СПб
Нет друзей и знакомых с РАС Мужской пол 0,908 0,617 1,336
Есть близкие родственники с РАС 2,806** 1,197 6,578 Женский пол
Нет близких родственников с РАС 40+ 0,908 0,468 1,759
Целенаправленно искал(-а) информацию про РАС 1,194 0,804 1,775 26—39 0,813 0,503 1,314
Не искал(-а) информацию про РАС 18—25
Константа 0,792 Константа 0,986
Оценка собственной заинтересованности в РАС 1,022 0,91 1,146 Есть дети 1,221 0,796 1,874
Есть опыт наблюдения 0,855 0,527 1,388 Нет детей
Нет опыта наблюдения Денег хватает на крупные покупки 1,049 0,726 1,514
Есть опыт общения 1,159 0,643 2,09 Денег хватает на еду и одежду, но не на крупные покупки
Сочувствующее Нет опыта общения Не Москва/ Не СПб 0,903 0,626 1,301
отторжение Есть друзья и знакомые с РАС 0,787 0,471 1,316 Москва/СПб
Нет друзей и знакомых с РАС Мужской пол 0,809 0,548 1,193
Есть близкие родственники с РАС 4,428*** 1,811 10,826 Женский пол
Нет близких родственников с РАС 40+ 0,886 0,449 1,75
Целенаправленно искал(-а) информацию про РАС 0,963 0,652 1,421 26—39 1,122 0,703 1,79
Не искал(-а) информацию про РАС 18—25
Социальные установки Модель 1. Дов. интервалы 95 % для Ехр. (В) Модель 2. Социально- Дов. интервалы 95 % для Ехр. (В)
Вовлеченность в РАС"" Ехр. (В) Нижняя граница Верхняя граница демографические характеристики Ехр. (В) Нижняя граница Верхняя граница
Константа 0 Константа 0
Оценка собственной заинтересованности в РАС 0,822* 0,673 1,004 Есть дети 1,596 0,765 3,331
Есть опыт наблюдения 2,212** 1,095 4,47 Нет детей
Нет опыта наблюдения Денег хватает на крупные покупки 0,875 0,461 1,659
Есть опыт общения 0,784 0,324 1,895 Денег хватает на еду и одежду, но не на крупные покупки
Агрессия Нет опыта общения Не Москва/ Не СПб 0,447 ** 0,228 0,878
и отторжение Есть друзья и знакомые с РАС 0,714 0,309 1,651 Москва/СПб
Нет друзей и знакомых с РАС Мужской пол 1,398 0,749 2,608
Есть близкие родственники с РАС 1,708 0,314 9,288 Женский пол
Нет близких родственников с РАС Возраст 40+ 1,456 0,469 4,514
Целенаправленно искал(-а) информацию про РАС 0,996 0,514 1,929 Возраст 26—39 1,167 0,492 2,767
Не искал(-а) информацию про РАС Возраст 18—25
Согласно модели 1, статистически значимая на уровне доверительной вероятности 95 % связь установок по отношению к людям с РАС наблюдается с оценкой собственной заинтересованности в РАС, наличием близких родственников с РАС и опытом наблюдения за носителем РАС (без общения). Те, кто оценивают себя как очень заинтересованных в тематике РАС, с большей вероятностью позитивно относятся к этим людям: вероятность попасть в кластеры «Интерес и сочувствие» и «Помощь без сочувствия» растет с увеличением интереса к теме РАС. То есть, с большей уверенностью в своей осведомленности о РАС может формироваться позитивное отношение к этому явлению. Предположительно, высокая осведомленность о РАС снижает вероятность следования упрощенно-стереотипным представлениям об их носителях.
Наличие родственника с РАС в большей степени способствует формированию противоположных установок: «Помощь без сочувствия» и «Сочувствующее отторжение». Так, под влиянием опыта близкого общения с носителем РАС, можно, с одной стороны, преодолеть стигматизацию и унижающую жалость, считать родственника с РАС равным себе, но особенным, нуждающимся в некоторой помощи; а с другой стороны, проникнуться сочувствием и одновременно желанием дистанцироваться, исключить из своего непосредственного окружения. Нельзя исключать, что такая амбивалентность установок, формируемых наличием родственника с РАС, сопряжена с различиями в эмоциональном фоне, порождаемом конкрет-
ными конфигурациями коммуникационных дисфункций в общении. Похоже, что в соответствии с полученной моделью, даже в критическом случае родственник воспринимается как неотъемлемая часть ближайшего окружения: его принимают, понимают, но эмоционально не обязательно готовы интенсивно с ним общаться.
Если общение с близким человеком, сопряженное с его общим принятием, способствует адекватному (корректному и без прикрас) восприятию нетипичности, то наблюдение людей с РАС без общения с ними, напротив, повышает вероятность наиболее негативной установки на «Агрессию и отторжение».
Если учесть принципиальные ограничения на внешнюю валидность каузальных выводов из регрессионных моделей, то модель реального взаимодействия можно переформатировать: в качестве первоначальной причины положить общую установку на приятие или непринятие нетипичного человека, которая детерминирует выбор предпочтительного контакта — только наблюдение или с взаимодействием (возможно, родственные связи повышают шансы на взаимодействие, но не обязательно), после чего выбранное поведение для контакта закрепляется в остальных компонентах установки. Такая интерпретация перекликается с некоторыми наблюдениями за процессом «опривычивания» в процессе взаимодействия с нетипичными социальными объектами [Бергер, Лукман, 1995: 89—113].
С помощью модели 2 была показана связь между полом респондентов и типами проявления социальной установки: мужчины менее склонны проявлять «Интерес и сочувствие» по отношению к людям с РАС, чем женщины, но более склонны придерживаться нейтралитета. Это логично, так как заинтересованность и вовлеченность в тематики, смежные с РАС, которая должна проводить к появлению не нейтральных, а более направленных, в первую очередь положительных установок к таким темам, выше именно у женщин. Утверждение, что отношение к людям с РАС со стороны женщин более положительное, может показаться стереотипным, однако оно подтверждается результатами других эмпирических исследований [Tonnsen, Hahn, 2016; Kuzminski et al., 2019].
Другой важной социально-демографической детерминантой рассматриваемых установок является наличие детей. Оно, скорее всего, повышает общий уровень эмпатии, и поэтому положительно связано с установками на «Интерес и сочувствие» и «Помощь и сочувствие» по отношению к людям с РАС.
Таким образом, на основе полученных результатов можно сделать вывод о наличии значимой связи между степенью вовлеченности в РАС и типами установок. Респонденты, которые считают себя очень заинтересованными в тематике РАС, чаще других оказываются позитивно настроенными к этим людям, то есть демонстрируют установку «Интерес и сочувствие» и «Помощь без сочувствия». Предположительно, более высокая осведомленность о РАС способствуют неприятию стереотипов и ложных представлений о РАС — соответственно, чем больше люди будут осведомлены о РАС, тем более положительно они будут относиться к этому явлению.
Заключение
На основе проведенного в рамках данного исследования анализа авторы выявили следующие социальные установки по отношению к людям с РАС: интерес
и сочувствие; помощь без сочувствия; нейтралитет; сочувствующее отторжение; агрессия и отторжение. При измерении установок упор делался прежде всего на эмоциональном и поведенческом компонентах, поскольку надежное измерение когнитивного компонента (представлений респондентов) в ситуации массового опроса сопряжено с большими сложностями.
Регрессионный анализ данных показал положительную связь между вовлеченностью в РАС и характером социальной установки: чем более человек заинтересован в тематике РАС, тем больше вероятность, что он будет обладать положительной установкой. Исследование связи между опытом взаимодействия с людьми с РАС и типом установки выявило, что наличие родственников с РАС, общение с которыми, скорее всего, формирует корректное восприятие этого явления и отношение к нему, связано с большей распространенностью положительных или, по крайней мере, не агрессивных установок. Однако роль наличия родственника с РАС, скорее всего, зависит от возможности и качества коммуникации с ним со стороны окружения. Данную гипотезу необходимо проверить в последующих исследованиях, поскольку, судя по полученным результатам, наличие родственника с РАС формирует у окружающих противоречивые установки, то есть не является гарантом полного приятия носителей РАС и желания общаться с ними.
Данное исследование может стать основой для дальнейшего изучения социальных установок по отношению к людям с РАС в России. Прежде всего, выводы данного исследования могут лечь в основу качественного исследования, в рамках которого можно более подробно изучить характер социальных установок у разных людей. Такое исследование может объяснить выявленные в текущей работе различия в установках и их межгрупповой дифференциации. Другим направлением дальнейших исследований может стать анализ различий в установках по отношении к людям с РАС в зависимости от поведенческих и эмоциональных характеристик носителя РАС.
Список литературы (References)
Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания / пер. с англ. Е. Руткевич. М. : Медиум, 1995. Berger P., Luckmann T. (1995) The Social Construction of Reality: A Treatise in the Sociology of Knowledge. Moscow: Medium. (In Russian).
Бородина Л. Г., Фисунова А. С. Проблема толерантности к лицам с психическими расстройствами в современном российском мегаполисе // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 1. С. 49—53. https://doi.org/10.17759/ autdd.2017150105.
Borodina L. G., Fisunova A. S. (2017) The Problem of Tolerance to Persons with Mental Disorders in the Modern Russian Megapolis. Autism and Developmental Disorders. Vol. 15. No. 1. P. 49—53. https://doi.org/10.17759/autdd.2017150105. (In Russ.)
Григоренко Е. Л. Расстройства аутистического спектра. Вводный курс. М. : Практика, 2018.
Grigorenko E. L. (2018) Autism Spectrum Disorders. An Introductory Course. Moscow: Praktika. (In Russ.)
Майерс Д. Социальная психология. СПб. : Питер, 1997.
Myers D. (1997) Social Psychology. Saint Petersburg: Piter. (In Russ.)
Макушкин Е. В., Макаров И. В., Пашковский В. Э. Распространенность аутизма: подлинная и мнимая // Журнал неврологии и психиатрии. 2019. Т. 119. № 2.
C. 80—86. http://dx.doi.org/10.17116/jnevro201911902180.
Makushkin E. V., Makarov I. V., Pashkovskiy V. E. (2019) The Prevalence of Autism: Genuine and Imaginary. Journal of Neurology and Psychiatry. Vol. 119. No. 2. P. 80—86. http://dx.doi.org/10.17116/jnevro201911902180. (In Russ.)
Asperger H. (1944) Die «Autistischen Psychopathen» im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten. Vol. 117. P. 76—136. https://dx.doi.org/10.1007 %2FBF01837709.
Baio J., Wiggins L., Christensen D. L., Maenner, M.J., Daniels J., Warren Z., Kurzius-Spencer M., Zahorodny W., Robinson Rosenberg C., White T., Durkin M. S., Imm P., Nikolaou L., Yeargin-Allsopp M., Lee L.-C., Harrington R., Lopez M., Fitzgerald R. T., Hewitt A., Pettygrove S., Constantino J. N., Vehorn A., Shenouda J., Hall-Lande J., van Naarden Braun K., Dowling N. F. (2018) Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Surveillance Summaries. Vol. 67. No. 6. P. 1—23. http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1.
Dillenburger K., Jordan J. A., McKerr L., Devine P., Keenan M. (2013) Awareness and Knowledge of Autism and Autism Interventions: A General Population Survey. Research in Autism Spectrum Disorders. Vol. 7. No. 12. P. 1558—1567. https://doi.org/ 10.1016/j.rasd.2013.09.004.
Fombonne E. (2009) Epidemiology of Pervasive Developmental Disorders. Pediatric Research. Vol. 65. No. 6. P. 591—598. https://doi.org/10.1203/PDR.0b013e 31819e7203.
Gilmour J. (2015) Formation of Stereotypes. Behavioural Sciences Undergraduate Journal. Vol. 2. No. 1. P. 67—73. https://doi.org/10.29173/bsuj307.
Halladay A., Bishop S., Constantino J. N., Daniels A. M., Koenig K., Palmer K., Messinger
D., Pelphrey K., Sanders S. J., Singer A. T., Taylor J. L., Szatmari P. (2015) Sex and Gender Differences in Autism Spectrum Disorder: Summarizing Evidence Gaps and Identifying Emerging Areas of Priority. Molecular Autism. Vol. 6. https://doi.org/10.1186/ s13229-015-0019-y.
Hilton J. L. (1996) Stereotypes. Annual Review of Psychology. Vol. 47. P. 237—271. https://doi.org/10.1146/annurev.psych.47.1.237.
Hogg M. A., Vaughan G. M. (2010) Essentials of Social Psychology. Harlow: Pearson.
Houston R., Frith U. (2000) Autism in History: The Case of Hugh Blair of Borgue. Oxford: Wiley-Blackwell.
Kanner L. (1943) Autistic disturbances of affective contact. The Nervous Child. Vol. 2. P. 217—250.
Kuhn R., Cahn C. H. (2004) Eugen Bleuler's Concepts of Psychopathology. History of Psychiatry. Vol. 15. No. 3. P. 361—366. https://doi.org/10.1177/0957154X04044603.
Kuzminski R., Netto J., Wilson J., Falkmer T., Chamberlain A., Falkmer M. (2019) Linking Knowledge and Attitudes: Determining Neurotypical Knowledge about and Attitudes towards Autism. PLoS ONE. Vol. 14. No. 7. https://doi.org/10.1371/journal. pone.0220197.
McLeod S.A. (2018) Attitudes and Behavior. Simply Psychology. URL: https://www. simplypsychology.org/attitudes.html (accessed: 07.10.2020).
Newschaffer C. J., Croen L. A., Daniels J., Giarelli E., Grether J. K., Levy S. E., Man-dell D. S., Miller L. A., Pinto-Martin J., Reaven J., Reynolds A. M., Rice C. E., Schendel D., Windham G. C. (2007) The Epidemiology of Autism Spectrum Disorders. Annual Review of Public Health. Vol. 28. P. 235—258. https://doi.org/10.1146/annurev. publhealth.28.021406.144007.
Obeid R., Daou N., DeNigris D., Shane-Simpson C., Brooks P. J., Gillespie-Lynch K. (2015) A Cross-Cultural Comparison of Knowledge and Stigma Associated with Autism Spectrum Disorder among College Students in Lebanon and the United States. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 45. No. 11. P. 3520—3536. https:// doi.org/10.1007/s10803-015-2499-1.
Rosenberg M.J, Hovland C. I. (1960) Cognitive, Affective and Behavioral Components of Attitudes. In: Rosenberg M. J., Hovland C. I. (eds.) Attitude Organization and Change: An Analysis of Consistency among Attitude Components. New Haven, CT: Yale University Press. P. 1—14.
Staniland J. J., Byrne M. K. (2013) The Effects of a Multi-Component Higher-Functioning Autism Anti-Stigma Program on Adolescent Boys. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 43. No. 12. P. 2816—2829. https://doi.org/10.1007/ s10803-013-1829-4
Tonnsen B. L., Hahn E. R. (2016) Middle School Students' Attitudes Toward a Peer with Autism Spectrum Disorder: Effects of Social Acceptance and Physical Inclusion. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. Vol. 31. No. 4. P. 262—274. https:// doi.org/10.1177%2F1088357614559213.
Wing L., Gould J. (1979) Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 9. No. 1. P. 11—29. https://doi.org/10.1007/ BF01531288.
Wolff S. (2004) The History of Autism. European Child & Adolescent Psychiatry. Vol. 13. No. 4. P. 201—208. https://doi.org/10.1007/s00787-004-0363-5.
