CC BY
55
30
социальная педиатрия
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2017 УДК 616-053.32-082
Мигали А.В., Казакова К.А., Акоев Ю.С., Студеникин В.М., Варичкина М.А., Акоева Д.Ю.
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ГЛУБОКО НЕДОНОШЕННЫХ ДЕТЕЙ В РАННЕМ ВОЗРАСТЕ
ФГАУ «Национальный научно-практический центр здоровья детей» Минздрава России, 119991, г Москва, Россия, Ломоносовский просп., д. 2, стр. 1
Современные технологии реанимации и интенсивной терапии позволили улучшить выживание недоношенных новорожденных, в том числе с экстремально низкой массой тела. Рассматриваются различные вопросы практического оказания медицинской помощи глубоко недоношенным детям в первые 3 года жизни. Особое внимание уделено пациентам с бронхолегочной дисплазией (БЛД). Кратко представлен собственный опыт авторов по наблюдению за недоношенными в условиях мультидисциплинарного командного подхода. Описаны такие важные аспекты ведения описываемой категории пациентов, как нейродиетология/нутритивная реабилитация, соблюдение асептических условий окружения, коррекция нарушений зрения и слуха, лечение неврологического дефицита, особенности нейрофармакологии, лечение пароксизмальных нарушений и эпилепсии.
Ключевые слова: недоношенные дети; бронхолегочная дисплазия; катамнез; лечение; реабилитация; мультидисциплинарный командный подход.
Для цитирования: Мигали А.В., Казакова К.А., Акоев Ю.С., Студеникин В.М., Варичкина М.А., Акоева Д.Ю. Медико-социальные аспекты реабилитации глубоконедоношенных детей в раннем возрасте. Российский педиатрический журнал. DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-30-35
MigaliA.V., KazakovaK.A., Akoyev Yu.S., Studenikin V.M., VarichkinaM.A., AkoyevaD.Yu.
ON THE SUBJECT OF MEDICAL/SOCIAL ASPECTS OF REHABILITATION FOR VERY-LOW-BIRTH WEIGHT INFANTS IN EARLY CHILDHOOD
Federal State Autonomous Institution «National Scientific and Practical Center of Children's Health» of the Ministry of Healthcare of the Russian Federation, 2, bld. 1, Lomonosov avenue, Moscow, 119991, Russian Federation
Innovative technologies in the reanimation and intensive therapy permitted to improve the survival of premature infants, including those with extremely low birth weight infants. There are considered various issues of practical medical care for very-low-birth weight infants in the first three years of life. The special attention is given to patients with bronchopulmonary dysplasia (BPD). There is briefly presented the own authors ' experience of the observation for premature infants in conditions of a multidisciplinary team care approach. There were described such important aspects of the mentioned category of patients as neurodietology/nutritional rehabilitation, compliance with aseptic environmental conditions, the correction of visual and hearing impairment, treatment of neurological deficit, especially neuropharmacology, treatment of paroxysmal disorders and epilepsy.
Keywords: preterm infants; bronchopulmonary dysplasia; follow-up; treatment; rehabilitation; multidisciplinary team care approach.
For citation: Migali A. V., Kazakova K.A., Akoyev Yu.S., Studenikin V.M., Varichkina M.A., Akoyeva D. Yu. On the subject of medical/social aspects of rehabilitation for very-low-birth weight infants in early childhood. Rossiyskiy Pediatricheskiy Zhurnal (Russian Pediatric Journal). 2017; 20(1): 30-35. (In Russian). DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-30-35
For correspondence: Alia V. Migali, MD, PhD, senior researcher of the Department of the pathology of the early age of the Scientific Centre of Children Health, 2, bld. 2, Lomonosov avenue, Moscow, 119991, Russian Federation. Е-mail: migaliAV@ nczd.ru
Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.
Acknowledgement. The study had no sponsorship.
Received 17.10.2016 Accepted 20.12.2016
Современные технологии реанимации и интенсивной терапии, оптимизация перинатальной помощи с более широким профилактическим антенатальным использованием кортикостероидов у беременных и постнатальное применение препаратов сурфактанта, а также увеличение числа кесаревых сечений по показаниям со стороны плода, — все эти факторы в совокупности позволили улучшить выживание недоношенных новорожденных, в том числе, с экстремально низкой массой тела [1]. Вместе с тем, у таких детей чрезвычайно высок риск целого ряда
ранних и/или отсроченных осложнений, требующих долгосрочной терапии и реабилитации.
Данные электронной базы данных Neonatal Research Network свидетельствуют, что дети рожденные до наступления 26-й недели беременности в периоде младенчества проводят более 100 дней в стационаре, а стоимость интенсивной терапии для таких детей превышает 100 тыс. евро на 1 пациента [2].
Преждевременные роды сопровождаются серьезными медико-социальными последствиями, поскольку среди недоношенных детей, особенно среди
Для корреспонденции: Мигали Алла Викторовна, канд. мед. наук, ст. науч. сотр. отд-ния патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России, e-mail: [email protected]
Russian pediatric journal. 2017; 20(1) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-30-35
social pediatrics
рожденных ранее 30-й недели гестации, отмечаются высокие показатели смертности, заболеваемости и инвалидности, связанные с незрелостью органов и систем [3]. В крупных мировых перинатальных центрах с высоким уровнем оказания медицинской помощи около 85% младенцев с очень низкой массой тела при рождении выживают и выписываются домой. Однако в течение 2 лет после выписки 2—5% из них умирают от осложнений, связанных с преждевременным рождением. Более половины недоношенных детей за первые 2 года жизни по несколько раз поступают в стационар, главным образом в связи с патологией ЦНС, болезнями органов дыхания, в том числе с инфекцией нижних дыхательных путей. Частота повторных госпитализаций в этой группе в 2—3 раза выше, чем в группе детей с нормальной массой тела при рождении. У глубоко недоношенных детей высок уровень инвалидности, которая устанавливается до истечения первых 2 лет жизни [3].
Длительный катамнез за детьми с малой массой тела при рождении показал, что низкие показатели физического развития периода новорожденности в подростковом возрасте сменяются ускоренной прибавкой массы тела, что повышает риск сердечнососудистых заболеваний, а также сахарного диабета 2-го типа.
Таким образом, очевидно, что этим детям требуются значительные ресурсы системы здравоохранения. Опыт большинства развитых стран показывает, что для стандартизации всего объема мероприятий по наблюдению за глубоко недоношенными новорожденными, которые составляют группу высокого риска инвалидизации, в дальнейшем необходимо создавать специализированные центры наблюдения. Такие центры во всех европейских странах, а также в США называют Neonatal Follow-up (катамнез за новорожденными). Создание центров формата Neonatal Follow-up позволило развитым странам значительно снизить инвалидизацию детей из групп высокого риска по задержке психомоторного развития. Подобные центры существуют не только за рубежом, но и в нашей стране.
Российский опыт наблюдения за недоношенными детьми
На базе отделения патологии раннего возраста Научного центра здоровья детей Минздрава России, являющегося катамнестическим подразделением третьего уровня, концентрируется описанный контингент детей. Условиями, способствующими функционированию отделения, являются современная лабораторно-техническая база научного центра; система преемственности, коллегиальности, а также высокая профессиональная квалификация медицинского персонала.
Команда медицинских специалистов в составе неонатолога, педиатра, детского невролога, офтальмолога, сурдолога, кинезотерапевта, физиотерапевта, психолога, диетолога не только осуществляет активное наблюдение за каждым госпитализированным ребенком, но и разрабатывает индивидуальный план его реабилитации.
В настоящее время мы наблюдаем появление но-
вого контингента пациентов, страдающих бронхоле-гочной дисплазией (БЛД), требующих активного наблюдения и реабилитации [4].
В отделении имеется большой опыт выхаживания детей с БЛД, продолжающих оставаться кислородо-зависимыми в течение длительного времени. Особая задача медперсонала — обучение матери уходу за тяжелобольным ребенком, буквально приобретение ею некоторых навыков медицинской сестры. Ведь процесс выздоровления и восстановления функций протекает очень медленно и маме самой многое нужно уметь. От уверенности и организованности матери порой зависит жизнь ребенка. Без участия психолога (лечащий врач тоже должен быть психологом) здесь не обойтись. Эмоционально поддержать семью, подробно объяснять смысл и значение каждой манипуляции для ребенка, доброжелательно и спокойно относиться к возможным неадекватным проявлениям уставшей и испуганной матери, все это весомая лепта в комплексе выхаживания таких детей.
Респираторные проблемы детей, родившихся недоношенными, определяются анатомической незрелостью легких, недоразвитием грудной клетки, воспалительными и фиброзными изменениями в бронхах и интерстициальной ткани, связанными с реанимацией в неонатальном периоде.
В раннем периоде БЛД характеризуется значительными нарушениями вентиляционной способности легких и яркими клиническими симптомами. Персистенция устойчивой нозокомиальной инфекции, высеваемой в аспирате из бронхиального дерева, существенно осложняет течение хронического бронхолегочного процесса.
Незрелость ЦНС в виде дискоординации актов сосания, глотания, псевдобульбарного синдрома, обусловливающих синдром срыгивания, зачастую требуют хирургических подходов к решению этой проблемы. Наложение трахеостомы, фундопликация по Ниссену, а также установка гастростомы помогают избежать повторных аспирационных пневмоний, значительно замедляющих процесс выздоровления и зачастую приводящих к летальному исходу.
Легочная гипертензия при БЛД определяет тяжесть течения болезни и высокую смертность. Для контроля за высоким давлением на легочной артерии в нашей практике используется селективный ингибитор циклогуанозинмонофосфатспецифической фос-фодиэстеразы 5-го типа, К-сберегающие диуретики, ограничивается объем вводимой жидкости. Важно проводить мониторинг — эхокардиографическое (ЭхоКГ) исследование и регистрацию артериального давления (АД) для предупреждения развития сердечной недостаточности. Безусловно, в сложных ситуациях необходима консультация кардиолога и совместное ведение пациента.
Ребенок с тяжелым течением БЛД должен быть снабжен пульсоксиметрическим датчиком. В одном из недавних исследований наиболее безопасным признан уровень оксигенации не менее 88%. В целях профилактики фиброзирования, а также для ускорения созревания легочной ткани показаны ингаляции будесонида через компрессорный небулайзер. Ком-
социальная педиатрия
пьютерная томография (КТ) является основным методом, позволяющим выявить структурные изменения в легких. На этапах наблюдения за детьми с БЛД в стационарных условиях проводятся повторные КТ органов грудной полости для оценки динамики бронхолегочного процесса, что важно для разработки стратегии лечения и профилактики осложнений. В наших наблюдениях форма БЛД (новая или классическая) не влияла на частоту тяжелого течения. Среди младенцев, родившихся с массой тела < 2,5 кг, тяжелое течение БЛД выявлялось чаще, чем среди тех, кто родился массой тела > 2,5 кг: 34,8% против 7,1% соответственно (p < 0,001); при массе тела < 1,5 кг, но > 1 кг — 27,2%, а при массе тела < 1 кг частота тяжелого течения БЛД достигала 35,2%.
Нейродиетология и нутритивная реабилитация при БЛД
Сочетание глубокой недоношенности и БЛД формируют особые потребности детей в нутриентах, необходимых для роста и развития, а также для восстановления эпителиальных клеток, поврежденных вследствие заболевания.
Особенностями питания детей с БЛД являются увеличение энергетического обеспечения с одновременным снижением потребления жидкости; модификация состава детского питания со снижением углеводного компонента и повышением энергетической ценности рациона за счет увеличения содержания липидов [5].
Этим требованиям отвечает, в частности, готовая к употреблению жидкая питательная смесь «Инфа-трини» (Nutricia) с высоким содержанием белка, рекомендованная детям до 1 года, а также «Педиашур» (Nutricia) — для детей старше 12 мес. При естественном вскармливании назначаются фортификаторы (усилители) грудного молока или осуществляется смешанное питание с введением в рацион продуктов для недоношенных детей или смесей на основе ги-дролизата белка со среднецепочечными триглицери-дами — СЦТ [6].
Материнское молоко является предпочтительным, так как легко усваивается и хорошо переносится недоношенными, но глубоко недоношенные дети по истечении неонатального периода испытывают дефицит белка, а также микронутриентов, включая витамины. Потребность недоношенных в энергии к 25—30-му дню жизни составляет до 135—140 ккал/кг/сут. Расчет энтерального питания (при его переносимости) проводится только калорийным методом. Начиная со 2-го месяца жизни, недоношенного ребенка, родившегося с массой тела более 1500 г, энергетическая емкость его рациона питания (калорийность) снижается ежемесячно на 5 ккал/кг/сут до достижения уровня 115—120 ккал/кг/сут. У детей массой тела при рождении < 1500 г описываемое снижение энергетической емкости рациона питания осуществляется в более поздние сроки — после 3-месячного возраста [6].
Установлено, что даже глубоко недоношенные дети достаточно хорошо переваривают и утилизируют белок, и чем меньше ребенок, тем выше оказывается его потребность в этом макронутриенте. Важным
моментом является качественный состав белкового компонента — следует использовать преимущественно те питательные смеси, в которых сывороточная белковая фракция преобладает над казеиновой. В соответствии с международными рекомендациями недоношенные дети с массой тела < 1000 г должны получать белка 4—4,5 г/кг/сут, а с массой тела 1000— 1500 г — 3,5—4 г/кг/сут. Оптимальным считается потребление жиров на уровне 6—6,5г/кг/сут; при этом предпочтение отдается СЦТ, которые всасываются в систему воротной вены без предварительного расщепления липазой. Потребность недоношенных детей в углеводах составляет 11,6—13,2 г/кг/сут. С учетом низкой активности лактазы у глубоко недоношенных детей в специализированных молочных продуктах часть лактозы заменена на декстринмальтозу (мальтодекстрин). Этим требованиям соответствуют специализированные продукты «Альфаре» (Нестле, Швейцария), Нутрилак Пептиди СЦТ (Нутритек, Россия), Нутрилон Пепти Гастро (Нутриция, Голландия). В рацион питания детей, получающих грудное молоко, целесообразно введение гидролизованных смесей в объеме до 30%. При отсутствии или непереносимости материнского молока рекомендуются специализированные смеси для недоношенных детей, питательная ценность которых повышена, а в их состав входят полиненасыщенные жирные кислоты (ПНЖК), нуклеотиды и олигосахариды (Симилак Особая забота, Фрисопре, Пре-Нутрилак, Пре-НАН, Нутрилон-Пре-О) [6].
Асептика и антисептика при БЛД
Важно проводить мониторинг бактериальной флоры из различных сред: крови, мокроты, мочи, кала, ликвора. Подбор адекватной антибактериальной терапии с учетом чувствительности флоры дает шанс ребенку на выживание. В настоящее время разработаны доказательные стратегии профилактики вну-трибольничных инфекций, главной составляющей которых является внедрение в учреждении «политики чистых рук». Это обеспечивают приготовление растворов для внутривенного введения и парентерального питания в стерильных условиях; оборудование индивидуальных рабочих мест для медицинской сестры, укомплектованных всем необходимым расходным материалом и антисептиками для обработки рук; раннее начало энтерального питания грудным молоком; уменьшение числа дней, в которые проводится инфузия липидов и парентеральное питание в целом; соблюдение правил сцеживания и хранения грудного молока; стремление к максимальному сохранению целостности кожных покровов; уменьшение числа заборов крови и венепункций; уменьшение длительности использования центральных катетеров и частоты использования центрального венозного доступа в целом; продвижение технологий базового ухода со снижением числа вмешательств и манипуляций.
Нарушения зрения и слуха у глубоко недоношенных детей
Ретинопатия недоношенных остается одной из самых частых форм патологии детей, рожденных до 26 нед гестации. Частота развития слепоты или тяжелых
Russian pediatric journal. 2017; 20(1) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-30-35
33
social pediatrics
нарушений зрения глубоко недоношенных зависит от гестационного возраста и составляет 1—2% при сроке гестации 26—27 нед и 4—8% при сроке гестации < 25 нед [7].
Миопия и гиперметропия отмечаются впоследствии как минимум у четверти детей, рожденных до 28 нед гестации. Установлено, что 64% детей с крайне низкой массой тела при рождении по достижении совершеннолетия вынуждены носить очки против 37% в контрольной группе. У родившихся с крайне низкой массой тела также отмечается повышенная частота такого осложнения, как отслойка сетчатки в подростковом возрасте. Наблюдение по регламентированному протоколу у офтальмолога, специализирующегося по ретинопатиям, является важным условием сохранения зрения у таких детей. Необходимо соблюдать определенную осторожность в плане применения лекарственных средств, особенно ноотроп-ных препаратов и сосудистых средств, потенциально способных нанести вред зрению в период активного патологического процесса.
Нарушения слуха у глубоко недоношенных детей встречаются существенно чаще, чем в остальной популяции. Контроль слуховых вызванных потенциалов (ВП) и аудиометрия позволяет на ранних сроках выявить проблему и (при необходимости) как можно раньше подобрать слуховые аппараты, что создаст условия для нормального психоэмоционального развития ребенка [8].
Неврологические проблемы глубоко недоношенных детей
У новорожденных с очень низкой массой тела при рождении выявляются стойкие структурно-функциональные нарушения ЦНС, что впоследствии выражается в когнитивных расстройствах, плохой успеваемости в школе и частом обращении за медицинской помощью. Ранее S. Saigal и соавт. [9] показали, что трудности в обучении отмечались у 72% подростков, родившихся массой тела < 750 г, у 53% — массой тела 750—1000 г и у 13% подростков нормальной массой тела при рождении.
Патология ЦНС развивается почти у четверти выживших недоношенных новорожденных. Распространенность детского церебрального паралича (ДЦП) обычно служит показателем качества медицинской помощи и обратно пропорциональна сроку гестации. По данным K. Himmelmann и соавт. [10], в Швеции распространенность ДЦП в группах недоношенных различного гестационного возраста за период с 1995 по 1998 г.: при гестационном возрасте < 28 нед — 85,5; 28—31 нед — 60,4; 32—36 нед — 6,2; > 37 нед — 1,3 на 1000 новорожденных.
Задержка моторного развития и двигательные нарушения на 1-м году жизни требуют комплексного подхода к таким детям. Для этого требуется максимальное вовлечение родителей: достаточность времени, гибкость лиц, ухаживающих за ребенком, их действия по правильному питанию, обеспечение качественного ухода в ранний период жизни и стимуляция психического развития, что имеет критическое значение для физического роста детей, развития у них познавательных, двигательных и поведенческих
функций. Для этого предусмотрено консультирование ухаживающих лиц по вопросам питания, информирование родителей об основных этапах развития их детей, демонстрация приемов стимулирования познавательной деятельности и других видов деятельности, в том числе игровых, для улучшения воспитательных навыков.
Рекомендуется проведение оценки психомоторного развития в возрасте 3, 6, 9, 12, 18 и 24 (по критерию скорректированного возраста). Оценку зрения и слуха следует осуществлять в эти же сроки скорректированного возраста. В эти же сроки ребенка следует госпитализировать для комплексного обследования. При этом широко используются современные средства нейровизуализации и функционального обследования: ультразвуковое исследование (УЗИ) головного мозга, КТ, магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга, электроэнцефалографическое (ЭЭГ) исследование и видео-ЭЭГ-мониторинг, регистрация зрительных и слуховых ВП, аудиоме-трическое и офтальмоскопическое исследования и др. Для изучения сенсорной, моторной, эмоциональной, поведенческой и познавательной сфер ребенка в возрасте от 1 мес до 3 лет применяются методы наблюдения, шкалы оценки психомоторного развития, клинико-психологическая методика «ГНОМ» и др.
Значительное место в восстановлении и коррекции когнитивных нарушений традиционно занимает медикаментозная терапия с использованием ноо-тропных препаратов, оказывающих стимулирующее, метаболическое, антигипоксическое, вазоактивное действие. Ноотропы принимают преимущественно в утренние и дневные часы с постепенным увеличением дозы, продолжением приема в возрастной дозе 1—3 мес, при тяжелых формах ДЦП — до 4—6 мес с постепенным снижением дозы в течение 1—2 нед. Перерывы между курсами могут составлять 1—3 мес, предпочтение отдается щадящим путям введения в виде сиропа, таблетированных форм, спреев, назальных капель. При необходимости применяются парентеральные формы (кортексин и др.). Ноотроп-ные препараты следует выбирать с учетом наличия уже купированных или возможных проявлений судорог [11].
При наличии в клинической картине сочетания когнитивных нарушений и активной гидроцефалии в комплексной терапии рекомендуется сочетание ноотропов и ноотрофов с дегидратирующим препаратом — ацетазоламидом (диакарб), со своевременной постановкой вопроса о нейрохирургическом вмешательстве. Если гидроцефалия в позднем восстановительном периоде имеет компенсированный или субкомпенсированный характер (без признаков церебральной гипертензии), назначение ацетазола-мида нецелесообразно, рекомендуется назначение ноотропов и венотоников [11].
Актуальной проблемой являются судорожные и па-роксизмальные расстройств у недоношенных детей с ДЦП, особенно эпилепсии. Так, среди недоношенных детей частота неонатальных судорог превышает сред-непопуляционный показатель в 17 раз, фебрильных судорог — в 2,5 раза, а эпилепсии — более чем в 40
34
социальная педиатрия
раз [12]. Формирование эпилепсии не только утяжеляет клиническую картину ДЦП, но также осложняет или делает невозможным проведение реабилитационных мероприятий, влияет на прогноз формирования двигательных и интеллектуальных функций, а также может представлять угрозу для жизни. Препаратами выбора в лечении эпилепсии у детей являются валь-проаты в дозе 20—100 мг/кг/сут, что объясняется широким спектром действия средств на основе валь-проевой кислоты, высокой эффективностью и низкой вероятностью аггравации приступов [11—13].
При отсутствии судорог или стойкой медикаментозной ремиссии эпилепсии допускается использование массажа, лечебной физкультуры, прикладной кинезотерапии, а также физиотерапевтических методик, которые являются чрезвычайно действенными в формировании двигательных навыков (последние назначаются по индивидуальным показаниям) [14].
Кроме медицинской реабилитации важнейшее значение в лечении когнитивных нарушений имеет психолого-педагогическая коррекция, которая должна проводиться комплексно усилиями врача, педагога-психолога, логопеда, дефектолога. Ведущим принципом коррекционной работы является сенсорное воспитание, направленное на формирование полноценного восприятия ребенком окружающей действительности. Сенсорное воспитание предполагает развитие всех видов восприятия: зрительного, слухового, тактильно-двигательного, формирование речевого и предметно-практического общения с окружающими, формирование функциональных возможностей кистей и пальцев рук, развитие зрительно-моторной координации, развитие навыков опрятности и самообслуживания.
Усилия большой группы специалистов по ведению недоношенных детей должны быть направлены на оказание оптимальной медицинской помощи для коррекции поражения нервной системы, органов дыхания, сердечно-сосудистой системы, а также на профилактику инвалидизации и полноценную реабилитацию пациентов [15].
Значительная роль в реабилитации детей отводится консультированию и обучению родителей принципам психосоциального ухода, стимулирующего правильный рост и развитие таких детей. Уход в целях развития — идеология и одновременно технология оказания помощи детям с выявленной задержкой развития (даже с учетом скорректированного возраста) помогают семьям осуществлять «воспитание в соответствии с потребностями ребенка» и способны обеспечить наряду с лучшим физическим ростом лучшее психологическое развитие [13].
ЛИТЕРАТУРА
1. Belbasis L., Savvidou M.D., Kanu С., Evangelou E., Tzoulaki I. Birth weight in relation to health and disease in later life: an umbrella review of systematic reviews and meta-analyses. BMcMed. 2016; 14(1): 147.
2. Vohr B., Wright L.L., Hack M., Aylward G., Hirtz D. Follow-up care of high-risk infants. Pediatrics. 2004; 114 (Suppl. 5): 1377—97.
3. Jeschke E., Biermann A., Günster С., Böhler T., Heller G., Hum-mler H.D., Bührer С. Routine data-based quality improvement panel. Mortality and major morbidity of very-low-birth-weight infants in
Germany 2008—2012: A report based on administrative data. Front. Pediatr. 2016; 4: 23. doi: 10.3389/fped.2016.00023.
4. Day C.L., Ryan R.M. Bronchopulmonary dysplasia: old becomes new again! Pediatr. Res. 2016; DOI: 10.1038/pr.2016.201.
5. Poindexter B.B., Martin C.R. Impact of nutrition on bronchopulmonary dysplasia. clin. Perinatol. 2015; 42(4): 797—806.
6. национальная программа оптимизации вскармливания детей первого года жизни в Российской Федерации. М.; 2011.
7. Shah P.K., Prabhu V., Karandikar S.S., Ranjan R., Narendran V., Ka-lpana N. Retinopathy of prematurity: past, present and future. World J. clin. Pediatr. 2016; 5(1): 35—46.
8. Kim S.H., Choi B.Y., Park J., Jung E.Y., Cho S.H., Park K.H. Maternal and placental factors associated with congenital hearing loss in very preterm neonates. Pediatr. Neonatol. 2016; doi: 10.1016/j. pedneo.2016.05.003.
9. Saigal S., Hoult L.A., Streiner D., Stoskopf B., Rosenbaum P. School difficulties at adolescence in a regional cohort of children who were extremely low birth weight. Pediatrics. 2000; 105(2): 325—31.
10. Himmelmann K., Hagberg G., Beckung E., Hagberg B., Uvebrant P. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden. IX. Prevalence and origin in the birth-year period 1995—1998. Acta Paediatr. 2005; 94(3): 287—94.
11. неонатальная неврология / Под ред. В.М. Студеникина и Ш.Ш. Шамансурова. М.: Медфорум; 2014.
12. Janackova S., Boyd S., Yozawitz E., Tsuchida T., Lamblin M.D., Gueden S., Pressler R. Electroencephalographic characteristics of elipeptic seizures in preterm neonates. clin. neurophysiol. 2016; 127(8): 2721—7.
13. Принципы этапного выхаживания недоношенных детей / Под ред. чл.-корр. РАМН проф. Л.С. Намазовой-Барановой. М.; 2013.
14. Asztalos E.V., Church P.T., Riley P., Fajardo C., Shah P.S. Canadian Neonatal Network and Canadian Neonatal Follow-up Network Investigators. Neonatal factors associated with a good neurodevelopmental outcome in very preterm infants. Am. J. Perinatol. 2016; Sep 2: 15.
15. Давыдова И.В., Намазова-Баранова Л.С., Яцык Г.В., Маянский Н.А., Зимина Е.П., Островская А.С. Профилактические стратегии на этапах формирования и течения бронхолегочной дисплазии. Педиатрическая фармакология. 2014; 11(2): 34—40.
REFERENCES
1. Belbasis L., Savvidou M.D., Kanu C., Evangelou E., Tzoulaki I. Birth weight in relation to health and disease in later life: an umbrella review of systematic reviews and meta-analyses. BMc Med. 2016; 14(1): 147.
2. Vohr B., Wright L.L., Hack M., Aylward G., Hirtz D. Follow-up care of high-risk infants. Pediatrics. 2004; 114(Suppl. 5): 1377—97.
3. Jeschke E., Biermann A., Gunster C., Bohler T., Heller G., Hummler H.D., Buhrer C.; Routine data-based quality improvement panel. Mortality and major morbidity of very-low-birth-weight infants in Germany 2008—2012: A report based on administrative data. Front. Pediatr. 2016; 4: 23. doi: 10.3389/fped.2016.00023.
4. Day C.L., Ryan R.M. Bronchopulmonary dysplasia: old becomes new again! Pediatr. Res. 2016; DOI: 10.1038/pr.2016.201.
5. Poindexter B.B., Martin C.R. Impact ofnutrition on bronchopulmonary dysplasia. clin. Perinatol. 2015; 42(4): 797—806.
6. national program for optimizing feeding infants in the first year of life in the Russian Federation. Moscow. 2011. (in Russian)
7. Shah P.K., Prabhu V., Karandikar S.S., Ranjan R., Narendran V., Kalpana N. Retinopathy of prematurity: past, present and future. World J. clin. Pediatr. 2016; 5(1): 35—46.
8. Kim S.H., Choi B.Y., Park J., Jung E.Y., Cho S.H., Park K.H. Maternal and placental factors associated with congenital hearing loss in very preterm neonates. Pediatr. neonatol. 2016; doi: 10.1016/j. pedneo.2016.05.003.
9. Saigal S, Hoult LA, Streiner D, Stoskopf B, Rosenbaum P. School difficulties at adolescence in a regional cohort of children who were extremely low birth weight. Pediatrics. 2000; 105(2): 325—31.
10. Himmelmann K., Hagberg G., Beckung E., Hagberg B., Uvebrant P. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden. IX. Prevalence
Russian pediatric journal. 2017; 20(1) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-1-35-39
social pediatrics
and origin in the birth-year period 1995—1998. ActaPaediatr. 2005; 94(3): 287—94.
11. Neonatal neurology [Neonatalnaya nevrologiya] / Eds. by V.M. Studenikin, S.S. Shamansurov. M.: Medforum; 2014. (in Russian)
12. Janackova S., Boyd S., Yozawitz E., Tsuchida T., Lamblin M.D., Gueden S., Pressler R. Electroencephalograph^ characteristics of elipeptic seizures in0 preterm neonates. Clin. Neurophysiol. 2016; 127(8): 2721—7.
13. The Principles Stage of Nursing Preterm Infants. / Eds. L.S. Nama-zova-Baranova. Moscow; 2013. (in Russian)
14. Asztalos E.V., Church P.T., Riley P., Fajardo C., Shah P.S. Canadian neonatal network and canadian neonatal follow-up network investigators. Neonatal factors associated with a good neurode-velopmental outcome in very preterm infants. Am. J. Perinatol. 2016; Sep 2: 15.
15. Davydova I.V., Namazova-Baranova L.S., Yatsyk G.V., Mayan-
skiy N.A., Zimina E.P., Ostrovskaya A.S. Preventive strategies at the stages of formation and course of bronchopulmonary dysplasia. Pediatricheskaya farmakologiya. 2014; 11(2): 34—40. (in Russian)
Поступила 17.10.2016 Принята в печать 20.12.2016
Сведения об авторах:
Казакова Клавдия Александровна, врач отд-ния патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Акоев Юрий Соломонович, д-р мед. наук, проф., зав. отд-нием патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Студеникин Владимир Митрофанович, д-р мед. наук, проф., гл. науч. сотр. ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Варичкина Мария Александровна, врач отд-ния патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России;
Акоева Дарья Юрьевна, врач отд-ния патологии раннего детского возраста ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России.
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2017 УДК 616-08-039.75-053.2-058.862
Винярская И.В.1, Савва Н.Н.123, Устинова Н.В.1, Красько О.В.4, Черников В.В.1, Тараканова Е.Г.2
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ, НУЖДАюЩИХСЯ В ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ, В УСЛОВИЯХ ОРГАНИЗАЦИЙ ДЛЯ ДЕТЕЙ-СИРОТ И ДЕТЕЙ, ОСТАВШИХСЯ БЕЗ ПОПЕЧЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ
'ФГАУ «Национальный научно-практический центр здоровья детей» Минздрава России, 119991, г Москва, Россия, Ломоносовский просп., д. 2, стр. 1;
благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 127422, г Москва, Россия, ул. Тимирязевская, д. 2/3, офис 420;
'Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова Минздрава России, 117997, г. Москва, Россия, ул. Островитянова, д. 1;
4Объединенный институт проблем информатики НАН Беларуси, 220012, г. Минск, Беларусь, ул. Сурганова, д. 6
Улучшение качества жизни (КЖ) ребенка — основная цель паллиативной помощи (ПП). Однако исследований по оценке КЖ данного контингента недостаточно, особенно это касается детей, находящихся в условиях организаций для детей-сирот, и детей, оставшихся без попечения родителей. Изучено КЖ 409 детей, их которых 113 нуждались в ПП, находящихся в четырех центрах содействия семейному воспитанию г. Москвы. Анкетирование было проведено с использованием русскоязычной версии международного опросника оценки КЖ Pediatric Quality of Life Inventory—PedsQLтм4.0. Установлены крайне низкие значения как общего КЖ детей, нуждающихся в паллиативной помощи, которые находятся в условиях организаций для детей-сирот, и детей, оставшихся без попечения родителей, так и всех его составляющих. Выявлено, что тяжелое состояние ребенка, требующее оказания ПП, приводит к уменьшению влияния гендерных, возрастных, нозологических, социальных факторов на КЖ. Определено только влияние уровня реабилитационного потенциала на показатели КЖ.
Ключевые слова: качество жизни; паллиативная помощь; организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей; PedsQL.
Для цитирования: Винярская И.В., Савва Н.Н., Устинова Н.В., Красько О.В., Черников В.В., Тараканова Е.Г. Качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в условиях организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Российский педиатрический журнал. 2017; 20(1): 35-39. DOI: http://dx.doi. org/1018821/1560-9561-2017-20(1) -35-39
VinyarskayaI.V.1, SavvaN.N.1,2,3, UstinovaN.V.1, Krasko O.V.4, Chernikov V.V.1, TarakanovaE.G.2
QUALITY OF LIFE OF CHILDREN IN NEED OF PALLIATIVE CARE, IN CONDITIONS OF INSTITUTIONS FOR ORPHANS AND CHILDREN LEFT WITHOUT PARENTAL CARE
Eederal State Autonomous Institution «National Scientific and Practical Center of Children's Health» of the Ministry of Healthcare of the Russian Federation, 2, bld. 1, Lomonosov avenue, Moscow, 119991, Russian Federation;
2Charitable Fund of Palliative Care Development «Children's palliative», office 420, 2/3, Timiryazevskaya str., Moscow, 127422, Russian Federation;
3N.I. Pirogov Russian National Research Medical University, 1, Ostrovityanova str. Moscow, 117997, Russian Federation; 4United Institute of Informatics Problems, 6, Surganova 6, Minsk, 220012, Republic of Belarus
Для корреспонденции: Винярская Ирина Валерьевна, д-р мед. наук, проф. РАН, и. о. зав. лаб. социальной педиатрии ФГАУ ННПЦЗД Минздрава России, e-mail: [email protected]
