CC BY
54
прос: «Если бы Вам предложили бесплатное путешествие, куда бы Вы хотели отправиться?», почти 2/3 опрошенных студентов назвали разные зарубежные страны, дополняя ответ: «Хочется посмотреть мир». Остальные называли различные регионы России.
Итак, туризм в структуре досуговой деятельности населения занимает пока скромное место, хотя потенциал его велик: путешествовать хотят многие, а молодежь практически вся. Главным сдерживающим фактором являются низкие доходы значительной части населения. Не мейее значимым представляется и сформировавшийся у российского насе-
* 1
Научно-исследовательский институт ре-| гионологии при" Мордовском государственном университете им. Н. П. Огарева при финансовой подоержке Российского гуманитарного научного фонда провел социологическое исследование с использованием метода фокусированного! группового интервью для выявления наиболее широкого спектра проблем реабилитации и медико-социальной
ления за многие десятилетия перекос предпочтений от активных видов досуга к пассивным. Более того, упоминавшееся ранее исследование Института социологии РАН выявило наметившуюся тенденцию «одомашнивания» досуга. Снижается доля россиян, проводящих свободное время вне дома, и растет число тех, для кого досуг в кругу семьи или наедине с телевизором и компьютером предпочтительнее [2, с. 112 — 116]. Вместе с тем эксперты в оценке перспектив туризма оптимистичны, предполагая рост отдельных его направлений и всей индустрии туризма в целом.
экспертизы инвалидов в регионе (с точки зрения самих инвалидов). Наряду с упомянутой, в ходе исследования была поставлена цель изучить перспективы развития служб реабилитации инвалидов в регионе.
Группа была составлена с таким учетом, чтобы обеспечить гомогенность состава, т. е. она была однородной по полу, социальному статусу и практически по возрасту. Особен-
© А. Р. Мухаметзянова, 2011
БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК
1. Монтанер X. Монтехано. Структура туристического рынка : учеб. пособие : пер. с исп. / X. Монтехано Монтанер. — Смоленск : Изд-во СГУ, 1997. — 230 с.
2. Российская повседневность в условиях кризиса : моногр. / Ин-т социологии РАН ; ред.: М. К. Горшков, Р. Крумм, Н. Е. Тихонова. — М. : Альфа-М, 2009. — 272 с.
3. Туризм как вид деятельности человека [Электронный ресурс]. — Режим доступа: http:// www.revolution.aübest.ru>CnopT и туризм>00012712_l.html. — Загл. с экрана.
W
Поступила 13.07.11.
\
I
Г
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА И РЕАБИЛИТАЦИЯ ИНВАЛИДОВ В РЕГИОНЕ (ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ФОКУС-ГРУППЫ С ЖЕНЩИНАМИ-ИНВАЛИДАМИ САРАНСКА)
А. Р. Мухаметзянова
В статье представлены результаты социологического исследования, проведенного с Использованием качественного метода — группового фокусированного интервью с женщинами-инвалидами. Обсуждался круг вопросов по наиболее острым проблемам инвалидов: медико-социальная экспертиза, ведомственные различия в решении проблей инвалидов, широкий спектр вопросов реабилитации инвалидов, их правовая грамотность, жилищные вопросы, льготное лекарственное обеспечение, восприятие ' собственной инвалидности.
но важно было соблюсти однородность по полу, так как опыт применения метода фокус-групп показывает, что для обсуждения деликатных и интимных тем нужно набирать гомогенные по признаку пола группы, поэтому на первую (пилотажную) фокус-группу были приглашены только женщины-инвалиды.
Всего была проведена одна фокус-группа с пятью женщинами-инвалидами трудоспособного возраста, проживающими в Саранске, трое из которых воспитывают детей-инвалидов, у остальных близкие родственники также имеют статус инвалида. Дискуссия продолжалась 1 ч 52 мин в соответствии с заранее разработанным гайдом. В результате исследования были получены качественные данные, которые позволяют охарактеризовать ситуацию по реабилитации и медико-социальной экспертизе (МСЭ) инвалидов в регионе без измерения и количественной оценки степени распространенности проблем в указанной сфере.
В ходе исследования были выделены две группы инвалидов по их отношению к осмыслению проблем медико-социалыюй экспертизы и реабилитации инвалидов. К первой можно отнести тех, кто осмысливает вышеуказанные проблемы в более широком контексте, не только ориентируясь на свои субъективные переживания инвалидности, но и затрагивая сферу организации, управления социальной защиты и реабилитации инвалидов, ко второй — инвалидов, опирающихся в осмыслении вышеуказанных проблем в основном на личный опыт решения проблем в этой области, субъективное переживание своей инвалидности и инвалидности членов своей семьи.
В целом атмосферу фокусированного группового интервью можно оценить как формально бесконфликтную, но по некоторым невербальным жестам и высказываниям участников можно предположить, что во время дискуссии сформировалась в некоторой степени иерархия отношений между участниками. Это выразилось в том, что появившийся лидер «улаживал» начинающиеся споры или переводил беседу в другое русло, проявляя свою компетентность и приводя яркие примеры-истории, которые привлекали всеобщее внимание.
На основе рукописи транскрипта фокус-группового интервью представляется возможным выделить следующие блоки (проблемные точки) анализа:
1. Инстанции, в которые инвалиды чаще всего обращаются с просьбами о помощи
Среди перечисленных информагпъми ведомств и учреждений наиболее часто встречаются: Министерство здравоохранения Республики Мордовия, Министерство социальной защиты населения Республики Мордовия, Министерство экономики Республики Мордовия, Министерство финансов Республики Мордовия, районные отделы социаль-ной защиты населения г. Саранска, а также \ такие структуры, как Правительство Республики Мордовия, Администрация Ленинского района г. Саранска и некоторые другие.
Среди инстанций отдельно выделяются частные предприниматели, но в этом случае не упоминаются организации и фамилии.
Характерным для большинства выска- [ зываний является то, что от Министерства здравоохранения Республики Мордовия помощь поступает чаще и быстрее, чем от Министерства социальной защиты населения Республики Мордовия, хотя именно последнее ведает полномочиями по организации экспертизы и реабилитации инвалидов. В подтверждение можно привести такое высказывание: «Ну, вот Министерство здравоохранения идету конечно, на уступки, \ идет на помощь... Министерство социальной защиты тяжеловато идет, очень тяжеловато, там к Юдакову не протолкнешься никогда, не пробьешься, всегда он или в разъездах, или нет, очень тяжело пробиться к нему, прийти на прием, пого- { ворить. К Людмиле Владимировне еще мож-но прийти, попросить насчет путевок...». | На основе высказываний информантов вся | эта ситуация представляется как местная ре- \ гиональная особенность, специфика органи- | зации процесса реабилитации инвалидов. |
Упоминание фамилий конкретных лиц, I занимающих должностные посты, информантами без указания должностей позволяет предположить, что, во-первых, решение своих проблеем они прежде всего связывают с отдельными личностями, т. е. решают их на персональном уровне; во-вторых, во многих случаях не считают нужным запоминать и дифференцировать ведомства (учреждения), в которые обращались, даже когда ведомство известно, предпочитают называть конкретные фамилии, так как в одном ведомстве (учреж- \ дении) одновременно могут оказаться люди, диаметрально противоположно относящиеся к инвалидам, что имеет часто решающее значение на отношение указанных структур к инвалидам.
Также на обращение к чиновникам выс- 1 ших инстанций влияет такой фактор: чипов- \ пики местных инстанций отказывают инвалидам в просьбах помочь деньгами, транс-
портом, аргументируя тем, что таких много. В районных отделах социальной защиты населения отказывают и поэтому многие инвалиды обращаются к чиновникам высших ин-| станций. Если их просьбы удовлетворяются, то это вызывает недовольство местных чиновников в районных отделах социальной защиты населения.
2. Проблемы медико-социальной экспертизы инвалидов
Существует такая особенность в нашем регионе, что на медико-социальную экспертизу направляют исключительно врачи, хотя сам вид экспертизы подразумевает и направление в связи с социальной недостаточностью из территориальных центров социальной поддержки населения. Но, по всей видимости, для нашей страны, отличавшейся еще в недавнем прошлом медицинским подходом к инвалидности, сильны традиции об-| ращения за социальными услугами и мате-| риальной помощью уже при наличии статуса | инвалидности, а не только в связи с социальной недостаточностью. Хотя в условиях, когда в силу ограниченных ресурсов постановка группы инвалидности растягивается на | годы, было бы целесообразнее оказывать не-1 обходимые социальные услуги людям без | статуса инвалидности, относя их к категории | людей с ограниченными возможностями здо-| ровья. Такая работа будет способствовать ! профилактике и сокращению масштабов со-I циальных дисфункций человека с ограни-| ченными возможностями и его семьи. I Негативное отношение к инвалидам не-| посредственно при прохождении МСЭ вы-| зывает ухудшение их морального и физиче-I ского состояния при освидетельствовании. На ( это указывают многочисленные реплики: «Я ) как плакала там, я... Мне обидно за ребен-| ка было, очень обидно. Они, во-первых, как | сказать прям тоже, прям, я так скажу, очень, какие слова они мне говорили, вот»; «Очень много трудностей на этом ВТЭКе, очень много»; «Если он врач, он должен раз-} говаривать с инвалидом как врач, а не кри-| чать, как на базаре»; «Если человек инва-| лид, становится еще большим инвалидом» I и др. В связи с такой ситуацией для усовер-\ шенствования работы бюро МСЭ предлага-\ ются в первую очередь такие меры: наладить | общение членов бюро МСЭ и инвалидов \ {«Вот общение, зашел человек, идет на \ ВТЭК, как-то радостно встретить, ну, не \ радостно, надо чтобы приятно было, мягко | как-то, там посмотришь, но кричать — | это невозможно, выгоняют даже, я видала \ же выталкивают, берут и просто больного I человека выталкивают»)] сократить оче-
реди людей, ожидающих освидетельствования.
На вопрос модератора об обращении за разработкой индивидуальной программы реабилитации (ИПР) все участники дискуссии ответили отрицательно, и лишь через некоторое время одна участница сказала, что обращалась. Ее нежелание говорить о том, что она обращалась и ей отказали, позволяет предположить, что и в этом случае отношение к ней было, мягко говоря, нетактичным. А при условии, что остальные участники либо вообще не знают об ИПР, либо не считают ее чем-то необходимым для реабилитации инвалида, деятельность бюро МСЭ по разработке ИПР очень неэффективна с учетом других затруднений (отсутствие базовой федеральной программы реабилитации инвалида и др.). Официально отказ был обоснован тем, что информант является инвалидом II группы. Такое обоснование нарушает Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г.
№ 181-ФЗ [1].
3. Проблемы реабилитации инвалидов
3.1. С самого начала разговора о процессе реабилитации речь зашла о реабилитационном центре для инвалидов. Но в ходе разговора выяснилось, что даже информант, принадлежащий к группе, которая осмысливает проблемы реабилитации инвалидов в более широком контексте, ориентируясь не только на свои субъективные переживания инвалидности, называет центром реабилитации отделение дневного пребывания Территориального центра социальной поддержки населения Пролетарского района. На самом деле вопрос о строительстве комплексного центра реабилитации для инвалидов стоит очень остро и в ходе дискуссии неоднократно подчеркивался: «...потому что сейчас об этом так много говорится, об этом центре, никто этого центра не открывает, когда у человека есть стремление этот центр открыть, его не поддерживают, когда нету, значит, его все поддерживают. Вот на том уровне как-то надо этот вопрос решать». Но открыть реабилитационный центр своими силами не представляется возможным: «Ну, ведь, извините, нужна поддержка других, как бы чиновников». Важным для понимания процесса реабилитации инвалидов является тезис о том, что в реабилитации самое главное — ранняя диагностика.
3.2. Проблема лекарственного обеспечения является очень насущной, так как практически все лекарства покупаются. Отчетливо выделяются периоды перебоев с лекар-
ствами по льготным рецептам. Из-за сложного механизма получения лекарств инвалиды отказываются от лекарств по льготным рецептам (особенно самых дешевых) и покупают сами («...но мне было стыдно раз, лишний раз, я покупала за деньги»).
3.3. Проблема жилья для инвалидов состоит в том, что, во-первых, квартиры и дома, где проживают инвалиды, находятся в аварийном состоянии («...вообще этот дом скоро упадет на них...»), во-вторых, отсутствует дополнительная жилая площадь для инвалидов с заболеваниями, при наличии которых инвалид имеет право на отдельную комнату в соответствии с законодательством Российской Федерации. Например, на вопрос модератора о дополнительной площади одна из участниц дискуссии сказала: «...на Юго-Западе есть семья, в которой проживают два туберкулезных... значит, инвалиды они уже, больные туберкулезом, но здоровый мальчик есть. Представляете, не дают квартиру, т. е. они живут в однокомнатной трое — один здоровый и двое больных. Ну, хоть запущена она, эта болезнь, она же заглушается, но не вылечивается. Живут, квартиру им не дают: живите так. Ну, это, конечно, права опять инвалидов... Проблема специального жилья для инвалидов вообще не была затронута, что свидетельствует о том, что в ситуации с вышеописанными трудностями в получении жилья инвалидам «Не до жиру» — было бы относительно пригодное жилье, т. е. не в аварийном состоянии и с соблюдением санитарных норм.
3.4. Обеспечение инвалидов по причине общего заболевания автомобилями «Ока» по льготной цене представляет огромную трудность. Об этом зашла речь в дискуссии. Выяснилось, что если с обеспечением автомобилями инвалидов ВОВ наблюдается довольно стабильная ситуация, то с обеспечением инвалидов от общего заболевания — намного хуже, что подтверждается информацией из Министерства социальной защиты населения Республики Мордовия.
3.5. Проблема высшего образования отмечается как одна из важных, поскольку в Мордовии нет средних специализированных учебных заведений для инвалидов, а высшее образование дает хотя бы какую-то уверенность и поддержку в жизни. Но и в этом случае встречаются существенные трудности: «Учеба, вот если поступают у нас сейчас, вроде, сказал Макушкин, что инвалиды, даже со втор... с третьей группой. Я не знаю, в том году мы, вроде, одного мальчика устраивали, но, правда, вторая группа у
него, а по льготам он прошел. Но в общем тяжело было, тяжело поступить». Затем, переча себе, та же участница фокус-группы говорит: «...только вторая группа может поступить, и то не все». Настораживает тот факт, что появляются нарушения законодательства в отношении поступления инвалидов в вузы как в положительную, так в отрицательную сторону, так как это создает возможности для манипуляции, основанной на позитивной дискриминации инвалидов.
4. Особенности социального обслуживания инвалидов
Участники фокус-группы разделились во мнениях по поводу отношения к социальным работникам, обслуживающим инвалидов на дому, и их обязанностям. Некоторые из них определенное время выступали в их качестве. Одна из информанток: «Я, например, когда начала работать, я ходила к женщинам, у нас лежачие женщины. И мне вдруг социальный работник заявляет: „Вы что, у нас социального работника нет, что ли..." Я спрашиваю, например: „Лидия Алексеевна, к Вам социальной работник приходит?", она говорит: „Приходит", а я говорю: „Ну, какое у Вас отношение?" Она говорит: „Что я могу с ней поговорить?" Она поставила, например, банку молока, купила мяса мне и ушла, до свидания». Она говорит: „У меня еще пять человек11... Конечно, и как может человек лежачий адаптироваться в такой атмосфере, да? Допустим, приходит социальный работник, что такое заключается социальный работник...». Другая информантка: «...раб». Как видно из примеров, инвалиды сами же и помогают инвалидам, т. е. источник реабилитации инвалидов опять же в самих инвалидах.
5. Восприятие своей инвалидности (самоидентификация инвалидности)
Восприятие своей инвалидности участницами фокус-группы отличается тем, что открыто называет себя инвалидом только один человек, остальные так или иначе выражают инвалидность в терминах, не употребляемых в реабилитологии: «...здоровье тоже (у меня) не очень, не важно», «...в нашей организации мы из-за болезни нашей», «...мои недостатки».
Особенно показательным является тот факт, что одна из участниц отмстила, что инвалидов у нас в Саранске, скорее всего, 80 %. После уточнения модератора, ссылаясь на личный опыт, она опустила планку до «каждого третьего». Таким образом, нахождение в инвалидной среде сильно влияет на мироощущение человека с ограниченными воз-
можностями здоровья, что и является наиважнейшей причиной для поиска путей интеграции инвалидов в региональный социум.
В связи с вышесказанным необходимо поддерживать те попытки консолидации усилий самих инвалидов, которые проявляются в среде общественных организаций инвалидов. Об этом свидетельствуют такие цитаты. Лидия Михайловна: «Вообще, мне кажется, в одиночку ничего не решишь, еще вот хорошо, что есть организации, а какие-то, но действительно есть, в какие ты пойдешь, а в какие не пойдешь, в общем которые действительно общаются, инвалиды встречаются, там и здесь, у нас и здоровые ходят (есть). Все мы общаемся (в кругу просто находим общий язык... общение, и решать, конечно, проблемы надо сообща. Другие поддержали: «Сообща, сообща... объединяться, то есть организация, вот собрались несколько организаций, вышли там на телевидение, пригласили прессу. Ну, что-то, что-то, хоть один-два вопроса, но решим, а так, поодиночке, ничего не решим...».
Жизненный путь инвалида невозможно типизировать, как и восприятие своей инвалидности. Индивидуальная судьба инвалида является ключом к пониманию его проблем и потребностей и позволяет выявить новые социальные факторы, оказывающие влияние на решение проблем реабилитации и интеграции инвалидов в общество. Активный или пассивный тип социального поведения инвалида определяется его личностными особенностями, а не инвалидностью как таковой.
На основании вышеизложенных фактов можно сделать следующие основные выводы. Результаты дискуссии свидетельствуют о том, что осознание инвалидами таких понятий, как «реабилитация» и «интеграция», только начинается, вследствие чего присутствуют нечеткое разделение этих понятий, по-ливариантная их интерпретация, упрощенное понимание.
Упоминание фамилий конкретных лиц, занимающих должностные посты, информантами без указания должностей позволяет предположить, что, во-первых, решение своих проблем они прежде всего связывают с отдельными личностями, т. е. решают их на персональном уровне; во-вторых, во многих случаях не считают нужным запоминать и дифференцировать ведомства (учреждения), в которые обращались. Даже когда ведомство известно, предпочитают называть конк-
ретные фамилии, так как в одном ведомстве (учреждении) одновременно могут оказаться люди, диаметрально противоположно относящиеся к инвалидам, что часто имеет решающее значение на отношение указанных структур к инвалидам. Особенно необходимо отметить то, что дискуссия по реабилитации инвалидов нередко сводилась к рассмотрению проблем современного социально-экономического положения инвалидов, ресурсному обеспечению их социальной защиты, что в определенной степени нивелирует суть самого процесса реабилитации инвалидов.
Рекомендации. Государственной службе медико-социальной экспертизы в лице Объединенного бюро медико-социальной экспертизы Республики Мордовия необходимо активнее проводить работу по информированию инвалидов о сути и важности индивидуальных программ реабилитации инвалида, а также использовать дополнительные ресурсы для обеспечения нормальной (не перегруженной) работы бюро медико-социальной экспертизы. При освидетельствовании инвалидов достаточное количество времени должно уделяться работе реабилитолога, социального работника и психолога бюро МСЭ. В свете развития концепции независимой жизни нужно налаживать уважительные и доверительные отношения между освидетельствуе-мыми и различными специалистами бюро МСЭ (врачи-эксперты и др.). Для этого к работе бюро МСЭ необходимо привлекать представителей общественных организаций инвалидов и районных отделов социальной защиты населения.
Правительству РМ целесообразно взять на особый контроль льготное обеспечение инвалидов лекарствами и реабилитационной техникой (коляски и т. д.), так как перебои с их поставкой и льготным предоставлением, а также сложный механизм получения конечными потребителями (инвалидами) вызывают напряженность и конфликтные ситуации между различными группами инвалидов в зависимости от причин инвалидности и наличия льгот.
Не менее тяжелой остается ситуация с жильем для инвалидов. Аварийное состояние и отсутствие положенной по законодательству РФ отдельной комнаты инвалидам с социально опасными заболеваниями (туберкулез и др.) создает угрозу общественному здоровью и значительно ухудшает положение семьи инвалида, в том числе здоровых ее членов.
БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК
1. Федеральный закон от 24 ноября 1995 года К? 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» [Электронный ресурс]. — Режим доступа: http://www.rg.ru. — Загл. с экрана.
Пост у пила 13.07.11.
ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ ИНВАЛИДОВ: СОЦИОЛОГО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ АСПЕКТ
А. Р Мухаметзянова
В статье представляются результаты социологических исследований, проведенных автором как в рамках самостоятельного социологического исследования «Готовность инвалидов к интеграции в общество», так и в процессе полевых социологических исследований в ГУ «Научный центр социально-экономического мониторинга РМ», прежде всего многолетнего повторяющегося социологического исследования «Резервы гармонизации социальных отношений». Также представлен краткий обзор подходов к образованию инвалидов.
На необходимость включения детей с отклонениями в развитии в среду обычных детей указывал еще в начале XX в. Л. С. Выготский: «Чрезвычайно важно с психологической точки зрения не замыкать аномальных детей в особые группы, но возможно шире практиковать их общение с остальными детьми <...> глубоко антипедагогично правило, сообразно которому мы, в целях удобства, подбираем однородные коллективы аномальных детей. Делая это, мы идем не только против естественной тенденции в развитии таких детей, но, что гораздо более важно, мы лишаем аномального ребенка коллективного сотрудничества и общения с другими, стоящими выше него детьми, усугубляем, а не облегчаем ближайшую причину, обусловливающую недоразвитие его высших функций» [2, с. 52].
Образовательная интеграция детей с нарушениями развития — процесс, в который вовлечены все высокоразвитые страны мира. В ряде стран мира, начиная примерно с 1970-х гг., ведется разработка и внедрение пакета нормативных актов в отношении расширения образовательных возможностей инвалидов.
В недавней истории образовательной политики США и Европы получили свое развитие несколько подходов: десегрегация
школ, расширение доступа к образованию (widening participation), интеграция, мейн-стриминг (mainstreaming), инклюзия (от англ. inclusion — включение) [5, с. 38 — 39].
Мейнстриминг относится к такой стратегии, когда ученики с инвалидностью общаются со сверстниками на праздниках, в различных досуговых программах, а если они даже и включены в классы массовой школы, то прежде всего для того, чтобы повысить свои возможности социальных контактов, но не для достижения образовательных целей.
Интеграция означает приведение в соответствие потребностей детей с психическими и физическими нарушениями с системой образования, остающейся в целом неизхменной: массовые школы не приспособлены для детей-инвалидов (причем ученики с инвалидностью, посещая массовую школу, не обязательно учатся в тех же классах, что и все остальные дети).
Инклюзия — это наиболее современный термин, который толкуется следующим образом: это реформирование школ и перепланировка учебных помещений таким образом, чтобы они отвечали нуждам и потребностям всех без исключения детей.
Упомянутые подходы основываются на нескольких теоретических школах: теория социальной справедливости, прав человека,
© А. Р. Мухаметзянова, 2011
