CC BY
0УДК 376.3
КОМПЛЕКСНАЯ ОЦЕНКА ОРГАНИЗАЦИИ ЖИЗНИ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА С ОСОБЫМИ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫМИ
ПОТРЕБНОСТЯМИ
ГЕРДТ НЕЛЛИ ВИКТОРОВНА
Магистрант кафедры педагогики и психологии, Евразийский Национальный университет им. Л. Н. Гумилёва, Астана, Казахстан
Аннотация: В статье представлены результаты исследования, проведенного на базе НАО «Национальный центр детской реабилитации» в г. Астане, целью которого было выявление социально-психологических, педагогических и экономических проблем, с которыми сталкиваются родители детей с особыми образовательными потребностями (далее - ООП). В исследовании приняли участие 30 респондентов, в том числе родители детей с комплексными нарушениями развития (нарушение слуха в сочетании с ДЦП и РАС), а также с единичным дефектом (синдром Дауна). Результаты исследования подчеркивают необходимость комплексной поддержки семей детей с ООП, включая психологическую и педагогическую помощь, а также социальную адаптацию, что позволит улучшить условия для полноценного включения таких семей в общественную жизнь.
Ключевые слова: семейное воспитание, дети с особыми образовательными потребностями, психолого-педагогическая поддержка, социально-психологические проблемы семьи, ресурсы семьи.
На протяжении ХУШ-Х1Х веков в мировом сообществе дети с нарушениями психофизического развития воспитывались и обучались исключительно в закрытых лечебных учреждениях или интернатах, преимущественно расположенных за чертой города, что ограничивало общение детей с родителями и отрицательно сказывалось на процессе их развития [1]. Позднее было доказано, что именно воспитание в семье положительно влияет на психологическое формирование ребёнка [2].
На сегодняшний день социальная политика многих стран, в том числе и Республики Казахстан, претерпела существенные реформы. В настоящее время дети с особыми образовательными потребностями (далее - ООП) имеют право на полноценную жизнь, что регламентируется как международными соглашениями [3-12], так и местными нормативно-правовыми актами [13, 14]. При рассмотрении программ обучения и воспитания детей с нарушениями развития пристальное внимание уделяется семье, в которой воспитывается особенный ребенок. Родителей больше не склоняют к отказу от собственных детей, предлагая отправить их на проживание в специальные интернаты. Наоборот, данная категория семей вызывает особый интерес для изучения педагогами-психологами, психологами, специальными педагогами, социологами и другими специалистами.
Безусловно, семьи детей с нарушенным развитием отличаются не только от семей нормотипичных детей, но и друг от друга. Однако, несмотря на индивидуальный маршрут развития каждого ребенка, большинство семей детей с ООП сталкиваются с рядом схожих проблем психологического, социального, педагогического и экономического характера.
Зачастую родители не имеют внутренних ресурсов для оказания самопомощи, столкнувшись с сильнейшим стрессом по причине выявления нарушений в развитии собственного ребёнка. Следовательно, родители особенных детей нуждаются в получении квалифицированной помощи со стороны специалистов. Однако для оказания психолого-педагогической помощи семьям детей с ООП необходимы изучение и анализ трудностей, которые в значительной мере оказывают влияние на психологическое состояние родителей, т.к. это позволит своевременно выявить потребность родителей в оказании им профессиональной поддержки. Таким образом, становится необходимым рассмотрение
проблем семей особенных детей для последующего создания системы психолого-педагогической поддержки, адекватно отражающей запрос родителей.
По этой причине нами было проведено исследование на базе НАО «Национального центра детской реабилитации» г. Астаны с целью определения социально-психологических, педагогических и экономических проблем, актуальных для родителей детей с ООП.
В исследовании были задействованы 30 респондентов, имеющих детей как с комплексными нарушениями развития (нарушение слуха с ДЦП, нарушение слуха с РАС), так и с единичным дефектом (синдром Дауна). В опросе принимали участие 73,3% женщины и 26,7%, мужчин что свидетельствует о том, что мужчины, пусть и в меньшей степени, но всё же вовлечены в процесс воспитания особенного ребёнка.
Исследование проводилось с опорой на метод анкетирования. Изучив труды таких учёных как Ткачёвой В.В [15]., Шац И.К. [16], Малярчук Н.Н. [17], Кабениной И.П. [18], Ягафаровой А.А. [19], Арутюнян А.М. [20], нами была разработана анкета, направленная на выявление социально-психологических, педагогических и экономических трудностей исследуемых семей.
Социально-психологические проблемы. Анализируя ответы респондентов, выяснилось, что превалирующая часть семей, имеющих детей с нарушениями в развитии, проживают в полном составе, о чём констатируют 87% опрошенных родителей. Следовательно, среди испытуемых респондентов наблюдается крайне низкий процент разводов - в совокупности 13%, что не совпадает с теоретическими данными, согласно которым дети с ООП преимущественно воспитываются в неполных семьях.
Состав семьи:
■ полная семья ■ неполная семья Рисунок 1. Соотношение полных и неполных семей детей с ООП
Однако 40% всё же подтверждают наличие конфликтов внутри семьи после рождения ребёнка с патологией развития, что подразумевает вероятное появление стресса в жизни родителей.
Кроме того, выявлено, что в исследуемых семьях особенных детей преимущественно работают оба родителя. На это указывает 45% полученных ответов. Около 38% опрошенных респондентов отметили, что семью финансово обеспечивает исключительно отец ребёнка и лишь 14% ссылаются на то, что зарабатывает только мать.
Работающие члены семьи
Рисунок 2. Распределение ролей внутри семьи касаемо финансового обеспечения
В своём труде Левченко И.Ю. и Ткачёва В.В [21] указывали на то, что часть матерей вынуждена изменить направления своей профессиональной деятельности, а в некоторых случаях и вовсе отказаться от неё после рождения ребёнка с ООП, что предполагает финансовую зависимость от супруга или других членов семьи. Однако резюмируя полученные в ходе опроса показатели, можно сделать вывод о том, что практически в 60% случаев мать ребёнка с особыми потребностями имеет возможность работать. Это свидетельствует об отсутствии социальной депривации по отношению к матери. Женщина имеет возможность реализации себя в сфере профессиональной деятельности, что благоприятно сказывается на её эмоциональном состоянии и самооценке. Тем не менее, значительная часть времени матерей особенных детей по-прежнему затрачивается на уход и оказание помощи собственным детям с ООП. Следовательно, совмещение трудовой деятельности с уходом за особенным ребенком может повлечь за собой переутомление ввиду повышенных физических и эмоциональных нагрузок.
Исходя из полученной статистики, в большинстве семей ребёнок с ООП родился вторым по счёту (41%). 33% опрошенных родителей отметили, что особенный ребёнок является первенцем. Нередко дети с нарушениями развития рождались третьими (15%), четвёртыми (7%) и пятыми (4%). Данные результаты позволяют предположить о тенденции роста рождения детей с ООП в Республике Казахстан, т.к. согласно нашему исследованию такие дети рождаются преимущественно первыми и вторыми по счёту. Данные результаты отображены на рисунке ниже:
Каким по счету родился ребенок с ООП?
■ Первым ■ Вторым ■ Третьим ■ Четвёртым ■ Пятым Рисунок 3. Рождение ребёнка с ООП в семье
Между тем, 72% родителей больше не планируют рождение детей. Однако данное решение вызвано страхом появления ещё одного ребёнка с патологией развития всего у 10% респондентов. У оставшихся 62% опрошенных родителей отсутствует подобное опасение.
Планируете ли Вы еще детей? Если нет, вызван ли Ваш страх возможностью рождения еще одного ребенка с нарушением развития?
■ Да, планируем
■ Не планируем, вызван
■ Не планируем, не вызван
Рисунок 4. Взаимосвязь планирования последующих детей и страх возможного рождения еще одного ребенка с ООП
Вероятно, данный факт обусловлен наличием более одного ребёнка в семьях респондентов или крайне низкой осведомлённостью родителей о причинах появления таких детей.
Как выяснилось ранее, ребёнок с ООП зачастую является не единственным в семье. Среди опрошенных респондентов встречаются многодетные семьи, в которых проживают от трёх до пяти детей, включая особенного ребёнка. Известно, что уход за ребёнком с
ОФ "Международный научно-исследовательский центр "Endless Light in Science"
нарушенным развитием требует ежедневных временных затрат со стороны родителей. Однако это никак не влияет на количество времени, уделяемого нормотипичным детям в семьях опрошенных респондентов. Судя по ответам 75% родителей, они в достаточной степени проявляют заботу по отношению к остальным детям, помимо ребёнка с ООП. Считаем данные результаты недостоверными, т.к. были опрошены только родители. Для полноты понимания данного вопроса следовало бы опросить нормотипичных детей семей, имеющих детей с ООП. Оставшиеся 25% родителей считают, что оказывают недостаточно внимания нормально развивающимся детям в своей семье.
Рождение ребёнка, независимо от наличия или отсутствия у него нарушений в развитии, влечёт за собой перемены в жизни всей семьи, что нередко влияет на психологическое состояние взрослых. В этой связи подавляющее большинство родителей, 93% респондентов, констатируют изменения привычного образа жизни после рождения ребёнка с ООП. Причём 33% свидетельствуют о кардинальных изменениях жизненного уклада, тогда как оставшаяся часть ссылается на появление лишь частичных изменений.
Парциальные перемены в образе жизни родителей подтверждаются отсутствием резкого сокращения социальных контактов семей детей с ООП с близкими родственниками и знакомыми после рождения особенного ребёнка. Об этом сообщают 80% опрошенных респондентов. Следовательно, превалирующая часть родителей взаимодействуют с социумом на том же уровне, что и до появления ребёнка с нарушенным развитием, что исключает социальную изоляцию семей с ООП в казахстанском обществе.
Тем не менее, более 50% родителей детей с ООП отметили наличие ситуаций, связанных с притеснением их ребёнка или их самих со стороны общества. По этой причине у 43% посещение публичных мероприятий с особенным ребёнком вызывает трудности, неудобство и страх, что не может отрицательно не сказаться на психологическом состоянии родителей.
Педагогические проблемы. Выяснилось, что из всех семей, воспитывающих детей с ООП дошкольного возраста, лишь 24% посещают коррекционно-развивающий центр и 14% обучаются в детском саду коррекционного типа. Остальные дошкольники, проживающие в опрошенных семьях, занимаются в общеразвивающих детских садах (33%) либо находятся на домашнем обучении (29%). Следственно, менее 40% особенных детей дошкольного возраста получают квалифицированную коррекционную помощь. Вероятной причиной данной статистики является недостаточное количество детских садов коррекционного типа по всему Казахстану, т.к. опрошенные респонденты проживают в разных городах нашей страны.
Ваш ребёнок посещает какое-либо из перечисленных дошкольных учреждений?
■ Общеразвивающий детский сад ■ Домашнее обучение
■ Коррекционно-развивающий центр Детский сад коррекционного типа
Рисунок 5. Формат обучения дошкольников с ООП
Дети с ООП школьного возраста, воспитывающиеся в семьях опрошенных респондентов, напротив, в большей степени (53%) посещают специальные школы. Однако сохраняется значительный процент детей, обучающихся дома - около 33%. В инклюзивном формате обучается меньшинство - 13%.
Если Ваш ребенок школьник, в каком формате он
обучается?
Посещает специальную школу
Посещает общеобразовательную школу, инклюзивный класс Обучается на дому
Рисунок 6. Формат обучения школьников с ООП
Таким образом, выдвигаем предположение, что со значительной массой детей с ООП дошкольного и школьного возраста не проводится коррекционная работа в должной мере.
Исследование показало, что больше половины родителей (53%) обладают необходимым знаниями, опытом и навыками для воспитания особенного ребёнка. Однако у второй половины респондентов возникают затруднения по многим вопросам. Проанализировав ответы, мы выделили три группы вопросов, интересующих родителей детей с ООП.
Первая группа вопросов связана с развитием высших психических функций и эмоционально-волевой сферы особенного ребёнка. Значительная часть испытуемых интересуется возможными способами обучения и совершенствования речевых навыков ребёнка. Кроме того, респонденты задаются вопросами о развитии понимания у ребёнка с ООП, т.е. мышления. Особенный интерес у родителей вызывает изучение способов коррекции агрессивного поведения и нетерпения, а также формирование навыка контроля над собственными эмоциями у детей.
Ко второй группе относятся вопросы, связанные с обучением детей с нарушениями развития. Родителей волнует вопрос о дальнейшем обучении и трудоустройстве ребёнка по окончании специальной школы. Некоторые из родителей ссылаются на недостаток количества школ коррекционной направленности и педагогов дефектологического профиля. Помимо специальных школ, отмечается заинтересованность в инклюзивном образовании при наличии педагога-ассистента (тьютора) для ребёнка с ООП.
В качестве третьей группы выделяется серия вопросов о самостоятельной помощи родителей своим детям в домашних условиях. Родители заинтересованы в получении методических рекомендаций касаемо обучения особенного ребёнка самими родителями. Соответственно, они нуждаются в формировании навыка эффективного взаимодействия с собственными детьми.
Экономические проблемы. Все 100% исследуемых семей, воспитывающих детей с отклонениями психофизического развития, получают пособия по инвалидности ребёнка. Несмотря на этот факт, уход за особенным ребёнком всё же вызывает финансовые трудности
у 77% родителей. Основная часть денежных средств расходуется на услуги специалистов коррекционного профиля, реабилитацию и медикаменты.
Резюмируя вышесказанное, можно выделить основные проблемы, возникающие у родителей, воспитывающих детей с нарушениями в развитии. Ключевыми из них являются: конфликты в семье, изменение привычного уклада и ритма жизни, притеснение и непринятие ребёнка с ООП социумом, ощущение неловкости и страха при посещении общественных мест, недостаток образовательных учреждений, адаптированных под обучение детей с нарушениями психофизического развития, а также финансовые трудности, связанные с уходом за особенным ребёнком.
Учащение внутрисемейных конфликтов обусловлено повышенными физическими и психологическими нагрузками родителей по уходу за особенным ребёнком. Кроме того, рождение и воспитание ребёнка с особыми потребностями зачастую требует кардинальных изменений в образе жизни семьи, адаптации к новым условиям существования, что также может стать источником стресса и эмоционального истощения.
Сталкиваясь с недопониманием и предвзятым отношением со стороны социума, родители испытывают ощущение изоляции, стигматизации, что усиливает чувство одиночества и непонимания. Нередко родители детей с ООП сталкиваются с дискомфортом и боязнью осуждения при выходе в общественные места, что ограничивает их социальную активность и способствует социальной изоляции.
Помимо эмоционального истощения особенности ухода и воспитания детей с ООП влекут за собой дополнительные финансовые затраты на лечение, реабилитацию, покупку специальных приспособлений, услуги специалистов, что создает дополнительное бремя для семейного бюджета. Вместе с тем, существуют трудности не только с оплатой образовательных услуг, но и с выбором подходящего учреждения для обучения особенного ребёнка вне зависимости от возраста. Недостаточное количество специализированных учебных заведений и квалифицированных специалистов ставит под угрозу получение адекватной коррекционной помощи и образования для детей с ООП.
Таким образом, данные, полученные в ходе исследования, свидетельствуют о наличии социально-психологических, педагогических и экономических проблем, связанных с воспитанием детей с нарушенным развитием и оказывающих травмирующее влияние на психологическое здоровье родителей, что зачастую приводит к возникновению у них хронического стресса и даже развитию депрессивных состояний. В связи с этим становится очевидной необходимость комплексной поддержки таких семей, включающей не только психологическую и педагогическую помощь, но и социальную адаптацию, направленную на создание условий для полноценного включения семей особенных детей в жизнь общества. Повышение осведомленности общественности о проблемах и потребностях семей, воспитывающих детей с особыми образовательными потребностями, является критически важным шагом на пути к формированию инклюзивного и толерантного казахстанского общества.
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ
1. Скуднова Т.Д., Пашкова М.Н. Мировая практика инклюзивного образования: история и современность // Вестник Адыгейского государственного университета. Серия 3: Педагогика и психология. 2017. №4 (208) - С. 109-116. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/mirovaya-praktika-inklyuzivnogo-obrazovaniya-istoriya-i-sovremennost (дата обращения: 22.11.2024).
2. Симинякина Л. В. Влияние семьи на психологическое благополучие ребенка с ограниченными возможностями здоровья: сборник трудов конференции. / Л. В. Симинякина, Н. А. Пешкова // Социокультурные и психологические проблемы современной семьи: актуальные вопросы сопровождения и поддержки: материалы Междунар. науч.-практ. конф. (Тула, 19 нояб. 2020 г.) / редкол.: Н. А. Степанова [и др.] -Чебоксары: иД «Среда», 2020. - С. 186-190.
3. Всеобщая декларация прав человека. - Принята и провозглашена Генеральной Ассамблеей ООН 10 декабря 1948 года, Резолюция 217 A (III). - [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://www.un.org/ru/universal-declaration-human-rights/index.html (дата обращения: 23.11.2024).
4. Декларация прав ребенка. - Принята Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1959 года, Резолюция 1386 (XIV). - [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://www.un.org/ru/udhr/ (дата обращения: 23.11.2024).
5. Декларация ООН «О правах умственно отсталых лиц». - Принята Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1971 года, Резолюция 2856 (XXVI). - [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://www.un.org/ru/ (дата обращения: 23.11.2024).
6. Декларация ООН «О правах инвалидов». - Принята Генеральной Ассамблеей ООН 9 декабря 1975 года, Резолюция 3447 (XXX). - [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://www.un.org/ru/ (дата обращения: 23.11.2024).
7. Конвенция ООН «О правах ребенка». - Принята Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 года, Резолюция 44/25. - [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://www.un.org/ru/ (дата обращения: 23.11.2024).
8. Всемирная Декларация по образованию для всех. - Принята на Всемирной встрече министров образования в Джомтьене, Таиланд, 5-9 марта 1990 года. - [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://www.unesco.org/ru/digital-library (дата обращения: 23.11.2024).
9. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. - Приняты Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 года, Резолюция 48/96. - [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https://www.un.org/ru/ (дата обращения: 23.11.2024).
10. Саламанкская декларация: о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями (1994 г.). — М.: ЮНЕСКО, 1994. — 16 с.
11. Дакарские рамки действий. Образование для всех: (2000 г.). — М.: ЮНЕСКО, 2000. — 28 с.
12. Конвенция ООН о правах инвалидов: (2006 г.). — М.: ООН, 2006. — 30 с.
13. Закон Республики Казахстан от 27 июля 2007 года № 319-III «Об образовании». - Алматы: «Казахстанская правда», 15 августа 2007 года, № 127 (25372); Ведомости Парламента Республики Казахстан, 2007 г., № 20 (2501), ст. 151.
14. Закон Республики Казахстан от 11 июля 2002 года № 343 «О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями». -Алматы: «Казахстанская правда», 17 июля 2002 года, № 139 (24362); Ведомости Парламента Республики Казахстан, 2002 г., № 14 (2118), ст. 739.
15. Ткачева, В. В. Семья ребенка с ограниченными возможностями здоровья в современной системе специального и инклюзивного образования: проблемы и пути решения / В. В.
Ткачева // Конференциум АСОУ: сборник научных трудов и материалов научно-практических конференций. - 2016. - № 4. - С. 2374-2381.
16. Шац И. К. Социально-психологические проблемы семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья // Специальное образование. 2016. №XII. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/sotsialno-psihologicheskie-problemy-semi-imeyuschey-rebenka-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya (дата обращения: 25.11.2024).
17. Малярчук Н.Н., Криницына Г.М., Пащенко Е.В., Отева Н.И. Проблемы и ресурсы семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии // Вестник Мининского университета. 2019. №2 (27). URL: https://cyberleninka.ru/article/n/problemy-i-resursy-semey-vospityvayuschih-detey-s-tyazhelymi-mnozhestvennymi-narusheniyami-v-razvitii (дата обращения: 25.11.2024).
18. Кабенина И.П. Проблемы и стратегии помощи семье с ребенком с нарушением развития [Электронный ресурс] // Современная зарубежная психология. 2016. Том 5. № 1. С. 64-71.
19. Ягафарова, А. А. Социально-психологические проблемы семей, воспитывающих детей с ОВЗ / А. А. Ягафарова, А. Ф. Фазлыева. — Текст : непосредственный // Молодой ученый. — 2023. — № 17 (464). — С. 286-289. — URL: https://moluch.ru/archive/464/101938/ (дата обращения: 25.11.2024).
20. Арутюнян А.М. Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья // Санкт-Петербургский образовательный вестник. 2016. №3 (3). URL: https://cyberleninka.ru/article/n/problemy-semi-vospityvayuschey-rebenka-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya (дата обращения: 25.11.2024).
21. Левченко И.Ю., Ткачёва В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии: методическое пособие. — М., 2008 — 239 с.
