CC BY
112
УДК 616-055.26:616.89-053.2
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ МАТЕРЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В ПСИХИЧЕСКОМ РАЗВИТИИ
© 2008 г. Л. В. Ширяева, Е. А. Бочарова
Северный государственный медицинский университет, г. Архангельск
В статье рассмотрены вопросы качества жизни матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Представлен метод изучения удовлетворенности качеством жизни, позволяющий выявить уровень социальной активности семей, определить отношение семьи к отклонениям в нервно-психическом здоровье ребенка, выявить степень удовлетворенности специализированной помощью. Описаны результаты исследования уровня качества жизни матерей, воспитывающих детей 46 лет с отклонениями в интеллектуальном развитии. Выявлено влияние имеющихся у ребенка стойких отклонений в развитии на уровень качества жизни семьи.
Ключевые слова: качество жизни семьи, удовлетворенность качеством жизни, дети с отклонениями в психическом развитии.
Изучение связи психического здоровья родителей и детей является важным моментом при разработке ранних профилактических мероприятий. Одной из основных задач реабилитации детей с отклонениями в психическом и речевом развитии является повышение качества жизни (КЖ) семей, воспитывающих проблемного ребенка. Показатели потребностей, физиологического статуса и психического состояния рекомендуют выделять как определяющие КЖ [3]. оценка КЖ представляет собой методы изучения психического, физического и социального статуса человека, основанного на его субъективном восприятии, и является важной составляющей процесса взаимодействия пациента с врачами, педагогами, социальными работниками, психологами.
Исследование КЖ основано на трех принципах: многокомпонентнос-ти, включающей физический, психологический и социальный аспекты жизнедеятельности; изменяемости во времени в зависимости от состояния здоровья и других факторов; участия респондента в оценке КЖ.
Повышение КЖ включает устранение нарушения социального функционирования, характерного для значительной части семей, в которых воспитываются дети с проблемами в развитии, и определяет необходимость оказания своевременной медико-социальной и психологической помощи.
Целью данного исследования было выявление особенностей качества жизни матерей, имеющих детей с отклонениями в развитии, в процессе медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации. Полученные с помощью данного способа результаты были использованы для изучения социальной активности семей, для определения отношения матерей к имеющимся у ребенка заболеваниям, для выявления потребности в получении специализированной помощи, а также для определения степени удовлетворенности оказанной помощью.
Методика исследования
Нами было исследовано качество жизни 132 матерей, воспитывающих детей в возрасте от четырех до шести лет. Основную группу составили 39 матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью в степени дебильности; в группу сравнения вошли 43 матери, чьи дети посещали специализированные группы детских дошкольных учреждений для детей с задержкой психического развития (ЗПР); в контрольную группу — 50 матерей, имеющих нормально развивающихся детей.
родители, воспитывающие ребенка с отклонениями в развитии, испытывают большую психологическую нагрузку, чем обычные семьи. От успешности адаптации семьи к состоянию ребенка зависит успешность процесса реабилитации и уровень качества жизни. Одной из задач иссле-
дования было выявление наличия зависимости КЖ семьи от степени тяжести и формы патологии у ребенка.
Исследование КЖ матерей, имеющих детей с отклонениями в развитии, проводилось с помощью опросника, позволяющего получать объективные и субъективные данные о социально-психологическом статусе семей [ 1 ]. Опросник состоит из 15 вопросов, содержит три шкалы. Шкала «А» определяет уровень параметров КЖ с расчетом степени материальной обеспеченности (СМО), степени социальной активности (ССА), оценки состояния здоровья (ОСЗ). Каждый вопрос имеет четыре варианта ответов, оцениваемых от 1 до 4 баллов. Максимально возможные суммы баллов СМО — 20, ССА — 16, ОСЗ
— 12. Максимально возможный показатель уровня КЖ (УКЖ) — 48 баллов. Уровень КЖ может быть определен как высокий (37—48 баллов), средний (24 —
36 баллов) и низкий (12—23 балла). Дополнительно в опросник включены параметры, которые не учитываются по шкале «А», но используются для качественной оценки результатов опроса: «образование», «работа», «условия проживания», «потребность в получении медицинской помощи».
По шкале «В» определяется показатель удовлетворенности КЖ (УдКЖ) по 15 пунктам. Удовлетворенность КЖ оценивается как высокая (50—60 баллов), средняя (38 — 49 баллов) или низкая (26 —
37 баллов).
По шкале «С» определяется степень зависимости КЖ семей от наличия в них детей с отклонениями в развитии.
Результаты и обсуждение
в ходе исследования более низкие результаты по ряду параметров качества жизни были зафиксированы в основной группе, что свидетельствует о взаимовлиянии имеющихся у ребенка стойких отклонений в развитии и КЖ семьи (табл. 1).
Анализ составляющих КЖ матерей основной группы показал преобладание следующих неблагоприятных факторов: материальные трудности, в том числе недостаточное количество материальных средств на лекарственные препараты для детей (у 53,8 % семей); проживание в неблагоустроенном жилье (33,3 % семей); недостаточно хорошее состояние психического и физического здоровья у большинства опрашиваемых (но только 12,8 % матерей связывали плохое самочувствие с наличием у ребенка отклонений в развитии); потребность в постоянной медицинской и педагогической помощи ребенку.
Были выявлены достоверные различия по нескольким параметрам в группе сравнения и контрольной: в группе сравнения была зафиксирована наибольшая доля матерей, не получивших среднего образования; количество матерей, нуждающихся в постоянной медицинской помощи детям, было, как и в основной группе, достоверно большим, чем в контрольной; большинство матерей, воспитывающих детей с ЗПР, отмечали необходимость эпизодической или постоянной педагогической помощи их детям.
Таблица 1
Сравнительные параметры качества жизни матерей, %
Параметр Основная группа п=39 Группа срав- нения п=43 Кон- троль- ная группа п=50
Образование
высшее 20,5 20,9 20,0
среднее специальное 53,8 44,2 56,0
среднее 15,4 20,9 20,0
неполное среднее 10,3 14,0 ° 4,0
Работа
квалифицированная 46,2 55,8 50,0
неквалифицированная 35,9 34,9 46,0
безработные 17,9 ° 9,3 4,0
Доход
высокий 2,6 7,0 8,0
средний 69,2 * 44,2 50,0
низкий 28,2 * 48,8 42,0
не хватает на лекарства детям 53 8 000 ** * 18,6 14,0
Жилье
квартира 79,5 90,7 ° 78,0
комната 15,4 7,0 12,0
общежитие 5,1 2,3 10,0
неблагоустроенное 33,3 ° 25,6 16,0
Семейное положение
живут в браке 48,7 58,1 54,0
одинокие 33,3 27,9 30,0
разведены 18,0 14,0 16,0
Отношение к педагогической помощи
не нуждаются (не обращаются) 10,3 ° 11,6 ° 26,0
нуждаются иногда 30,7 ооо** 55,8 66,0
нуждаются постоянно 59,0 ооо** 32,6 8,0
Отношение к медицинской помощи
не нуждаются (не обращаются) 0,0 4,7 2,0
нуждаются иногда 48,7 °°° 55,8 °° 82,0
нуждаются постоянно 51,3 °°° 39,5 °° 16,0
Физическое состояние
хорошее 20,5 * 37,2 28,0
удовлетворительное 69,2 60,5 68,0
плохое 10,3 2,3 4,0
Психическое состояние
хорошее 20,5 оо* 39,5 44,0
удовлетворительное 69,2° 53,5 52,0
плохое 10,3 7,0 4,0
Общее состояние
хорошее 35,9 41,9 52,0
удовлетворительное 59,0 58,1 48,0
плохое 5,1 0,0 0,0
самочувствие зависит 12,8 14,0 0,0
от состояния ребенка
Примечание. Достоверность различий: р < 0,05 (° - при сравнении основной группы и группы сравнения с контрольной; * — при сравнении основной группы с группой сравнения);
< 0,01 (°° — при сравнении основной группы и группы сравнения с контрольной; ** — при сравнении основной группы с группой сравнения); р < 0,001 (""" — при сравнении основной группы и группы сравнения с контрольной; *** — при сравнении основной группы с группой сравнения).
Таким образом, результаты исследования свидетельствуют о том, что семьи, воспитывающие детей с отклонениями в развитии, независимо от степени патологии испытывают постоянную потребность в медицинской, а также в педагогической помощи. В то же время материальное положение семей, в которых воспитываются дети со стойкими интеллектуальными нарушениями, значительно хуже, чем семей группы сравнения и контрольной. в связи с низким уровнем доходов родителей дети, в большей степени нуждающиеся в медикаментозной терапии, не могут получать необходимые им препараты.
Важным элементом первичной профилактики заболеваний у детей является «медицинская активность» родителей, предусматривающая своевременность обращения к специалистам в случае заболевания ребенка, точность выполнения назначений, а также обращение с профилактической целью. Во всех исследованных группах доля матерей, осознающих потребность ребенка в медицинской помощи, была очень высокой: в основной группе 100,0 %, в группе сравнения 95,3 %, в контрольной — 98,0 %.
Было выявлено, что суммарные показатели КЖ у матерей группы сравнения не отличались от аналогичных данных контрольной группы (табл. 2). В основной группе ряд показателей КЖ матерей, в том числе уровень материальной обеспеченности и субъективная оценка состояния здоровья, был ниже (р < 0,05; р < 0,01), чем в контрольной. Уровень КЖ в основной группе был определен как средний, в то время как в группе сравнения и контрольной он оказался высоким. Во всех группах показатель УдКЖ достигал среднего уровня, однако в основной группе числовое его значение было достоверно ниже, чем в контрольной.
Таблица 2
Показатели качества жизни матерей, имеющих детей с отклонениями в развитии (М ± т)
Суммарный показатель КЖ Основная группа п=38 Группа сравнения п=43 Контрольная группа п=49
смо 13,97±0,49 *°° 15,49±0,36 15,78±0,32
ССА 12,03±0,35 11,95±0,36 11,69±0,24
осз 9,50±0,23 ° 10,02±0,20 10,16±0,18
УКЖ 35,97±0,59 ° 37,30±0,65 37,16±0,58
УдКЖ 46,18±1,03 ° 48,02±0,99 49,11 ±0,96
Примечание. Достоверность различий: р < 0,05 ( - при
сравнении основной группы и группы сравнения с контрольной; * — при сравнении основной группы с группой сравнения); р < 0,01 (°° — при сравнении основной группы и группы сравнения с контрольной).
Таким образом, данные в разных нозологических подгруппах показали более низкие результаты КЖ при наличии в семье ребенка с умственной отсталостью. Этим подтверждается влияние степени тяжести и формы патологии у ребенка на КЖ семьи в целом [4].
Результаты исследования показали отсутствие связи КЖ с проблемами ребенка у 65,6 % матерей основной группы и 79,5 % группы сравнения (рисунок). Сильная связь отмечена лишь в 8,7 % случаев в основной группе и 2,6 % в группе сравнения. Следовательно, для большинства матерей, воспитывающих детей с нарушениями интеллектуального развития, проблемы ребенка не больше проблем, свойственных нормально развивающимся детям. В то же время отсутствие такой взаимосвязи может расцениваться как недостаточное понимание потребностей детей с проблемами в интеллектуальном развитии.
Основнаягруппа Группа сравнения
8,7 2,6
□ Сильная ■ Средняя □ Слабая □ Сильная ■ Средняя □ Слабая
Степень зависимости качества жизни матерей от наличия ребенка с проблемами, %
Используемая нами методика позволила не только оценить качество жизни семей, но и установить особенности его изменения, а также способствовала разработке мероприятий психолого-педагогической и социальной реабилитации детей с проблемами в развитии.
Уровень качества жизни пациентов и их семей определяет эффективность коррекционно-реабилитационных мероприятий. Успешность реабилитации ведет к повышению КЖ. Так, при проведении динамического исследования (после коррекционной работы) было обнаружено, что при наличии у ребенка задержки психического развития все показатели достоверно не отличались от показателей детей контрольной группы, при этом показатель удовлетворенности КЖ имел тенденцию к повышению по сравнению с началом периода коррекции. Удовлетворенность КЖ является наиболее информативным показателем качества жизни [2], следовательно, эффект коррекционно-реабилитационных мероприятий, проводимых в специализированных дошкольных учреждениях, можно расценивать как позитивный.
Список литературы
1. Бочарова Е. А. Оценка качества жизни семей, имеющих детей с отклонениями в психическом и речевом развитии : метод. рекомендации / Е. А. Бочарова, Л. В. Постникова, А. Г. Соловьев ; под ред. П. И. Сидорова.
— Архангельск : Северный государственный медицинский университет, 2002. — 19 с.
2. Гурович И. Я. Опросник для оценки социального функционирования и качества жизни психических больных / И. Я. Гурович, А. Б. Шмуклер // Социальная и кли-
ническая психиатрия. — 1998. — № 2. - С. 35—40.
3. Зараковский Г. М. Качество населения в аспекте качества жизни: возможные показатели и методы их оценки / Г. М. Зараковский // Проблемы психологии и эргономики.
- 2000. - № 1. - С. 46-55.
4. Blacher J. Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or abstract? / J. Blacher // Mental Retardation. - 1984. - Vol. 22, N 2.
- P. 55-68.
QUALITY OF LIFE OF MOTHERS BRINGING UP CHILDREN WITH DEVIATIONS IN MENTAL DEVELOPMENT
L. V. Shiryaeva, Е. А. Bocharova
Northern State Medical University, Arkhangelsk
In the article, the issues of quality of life of mothers bringing up children with deviations in development have
been considered. A method has been presented for studying satisfaction with quality of life allowing to detect levels of social activity of families, to determine family attitudes to deviations in children’s nervous-mental health, to detect degrees of satisfaction with specialized care. The results of the study of the levels of quality of life of mothers bringing up children of 4-6 y.o. with deviations in intellectual development have been described. It has been found that children’s fixed developmental deviations affected the level of family quality of life.
Key words: quality of family life, satisfaction with quality of life, children with deviations in mental development.
Контактная информация:
Бочарова Елена Алексеевна - доктор медицинских наук, зав. кафедрой возрастной психологии и психотерапии Северного государственного медицинского университета
Адрес: 163000, г. Архангельск, пр. Троицкий, д. 51
Тел. (8182) 28-57-66
Статья поступила 01.10.2007 г.
