CC BY
146
СОЦИАЛЬНАЯ ПОЛИТИКА
А.В. Кос, Г.Г. Карпова, Е.П. Антонова
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛИЦ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ В УСЛОВИЯХ ПРОЖИВАНИЯ В ИНТЕРНАТАХ
В статье представлены результаты исследования качества жизни лиц с ограниченными возможностями в условиях проживания в стационарных учреждениях. Анализ данных групповых интервью с лицами с нарушениями ментального здоровья, находящимися в психоневрологических интернатах, дает совокупность суждений самих людей с ограниченными возможностями по вопросам восприятия ими инвалидности, особенностей их занятости, возможностей досуга, качества социального обслуживания в интернатах, правовой осведомленности. Образ «инвалида» в данном случае конструируется самими людьми с ограниченными возможностями. Авторы акцентируют внимание на трудностях, с которыми сталкиваются проживающие в интернатах в повседневной жизни.
Ключевые слова: качество жизни, ментальное здоровье, лица с ограниченными возможностями, социальная политика, социальная реабилитация, права человека, социальная интеграция, институциональная забота о людях с психоневрологическим диагнозом.
Key words: quality of life, mental health, disability, social policy, social care, social rehabilitation, human rights, social integration, institutional care for people with psycho-neurological diagnosis.
Концептуализация понятия «качество жизни» имеет богатую научную ретроспективу. Являясь продолжением интеллектуальных поисков, начатых Т. Шарденом и В. Вернадским в философии, она получает дальнейшее развитие в социальных, социально-экономических, социально-медицинских подходах. Современные теории качества жизни заимствовали социально-философские идеи неопозитивизма, неомарксизма, экзистенциализма. Под качеством жизни обычно понимают условия человеческого существования: обеспечен-
ность материальными благами (пища, одежда, жилье), безопасность, доступность социальной помощи, возможности для получения образования и развития способностей, состояние природной среды, социальные отношения в обществе, включая свободу выражения мнений и влияние граждан на политические решения (Генкин 2000: 21). Таким образом, мы можем трактовать понятие «качество жизни» как степень удовлетворения потребностей человека, определяемую по отношению к соответствующим нормам, обычаям и традициям, а также к уровню личных притязаний. Определяя качество жизни, П. Мстиславский отмечал, что «прежде всего это социологическая категория, охватывающая все сферы общества, поскольку все они заключают в себе жизнь людей и ее качество» (Мстиславский 2002: 5). Проблема «качества жизни» включает в себя вопрос о социальных индикаторах (показателях), с помощью которых социологи измеряют этот сложный общественный феномен. К началу 1970-х гг. в теории качества жизни на первый план выдвигаются глобальное моделирование и концепция «ощущаемого качества жизни», связанная в первую очередь с исследовательской деятельностью А. Кемпбелла. В рамках этой концепции изучаются социально-психологические механизмы, опосредующие реальное удовлетворение потребностей людей, компенсаторные модели с широким кругом факторов социального, психологического, а порой и психиатрического характера; когнитивный и аффективный компоненты благополучия. А. Кемпбелл фокусирует внимание на «внутреннем самочувствии» человека. По его мнению, соотношение объективной окружающей среды и субъективного опыта сложно: «Если мы пытаемся объяснить мироощущение людей на основе объективных обстоятельств, мы оставим непонятой большую часть того, что нам необходимо объяснить» (Campbell 1981: 13-14). В последние годы наблюдается значительный рост интереса к понятию «качество жизни» со стороны представителей различных областей социологии, политики, медицины, образования и увеличение числа публикаций по данной проблеме. Анализ литературы показывает, что с начала 1990-х гг. число публикаций, посвященных вопросам качества жизни, во всем мире ежегодно увеличивается почти на треть. При этом в литературе отмечаются значительные разночтения как в толковании понятия и его составляющих, так и в подходах к оценке качества жизни на практике. Современные исследователи определяют качество жизни как интегральную характеристику жизнедеятельности субъекта и социума, разрабатываются показатели качества жизни в соответствии с семейной, трудовой, потребительской, духовной сферами жизнедеятельности (Генкин 2000: 44). Понятие качества жизни часто разбивается на различные составляющие, которые обозначаются такими терминами, как «меры», «домены», «категории факторов». Таким образом, понятие качества жизни одновременно затрагивает потребности и надежды как индивидов, так и групп людей. Если улучшение качества жизни есть цель для индивида, то в соответствии с теми же самыми критериями (ценностями) оно является целью для человечества в целом.
Улучшению качества жизни российского общества на сегодняшний день уделяется достаточно внимания, это направление является одним из
приоритетных в социальной политике российского государства. Особое место в данном проблемном поле занимает проблема социального функционирования, качества жизни лиц с ограниченными интеллектуальными и психическими возможностями здоровья. Оценка психического здоровья осложняется из-за отсутствия четких критериев этого состояния. С середины ХХ в. общество стало серьезно задумываться над судьбой людей с ограниченными возможностями, отмечается растущая вариативность социальной помощи, начинают реализовываться инновационные технологии социальной интеграции и антистигматизации людей с инвалидностью. Интересы и потребности отдельной личности стали провозглашаться доминирующими над интересами общества. На смену старой парадигме общественного и государственного дискурса «нормальное большинство — аномальное меньшинство» приходит новое «единое гомогенное общество, где все равны и в которое интегрированы люди с ограниченными возможностями здоровья» (Зайцев 2003: 68). Как было отмечено выше, качество жизни аккумулирует в себе как экономические, так и социальные показатели условий жизни индивидов, кроме того, включает и субъективное представление людей о своем социальном функционировании. Люди с ограниченными возможностями представляют собой, на наш взгляд, социальную группу наиболее незащищенных с точки зрения качества жизни. К индикаторам качества жизни лиц с ограниченными возможностями психического здоровья можно отнести следющие:
- личностные особенности — интеллектуальная и физическая активность, отношение к жизненным трудностям;
- индивидуальные характеристики — умение концентрировать внимание, способность к запоминанию необходимой информации, способность к обучению и общению, важность брачного или семейного статуса;
- поведенческие характеристики — планирование деятельности, разнообразие повседневных занятий, умение рационально использовать свое время;
- социальное функционирование — способность осуществлять трудовую деятельность, удовлетворенность контактами со знакомыми или родственниками, умение решать конфликты;
- удовлетворенность жизнью — возможность заниматься любимым делом и активно проводить свободное время, удовлетворенность уровнем жизни, способность приспосабливаться к новым условиям (Новоженина 2005: 65-67).
Социальная политика в отношении людей с ментальной инвалидностью в России сегодня носит по большей части декларативный и покровитель-ский характер. К сожалению, имеющееся законодательство не способно повысить уровень и качество жизни инвалидов, а в некоторых случаях только способствует более четкому и органическому разделению общества на инвалидов и людей, не имеющих инвалидность. На наш взгляд, это обусловлено следующими факторами: во-первых, несовершенством российского законодательства и в некоторых случаях его противоречием основным законотвор-
ческим мировым тенденциям; во-вторых, рассогласованностью между навязываемыми нормами «заботы» и желанием и потребностями людей с ограниченными возможностями психического здоровья: например, желанием работать и фактической невозможностью это осуществить. Результаты представленного исследования позволили оценить качество жизни людей с инвалидностью, проживающих в психоневрологических интернатах, через призму их собственных суждений.
Интеграция социальной помощи в российскую психиатрическую службу
Люди с нарушениями психического здоровья занимают особое место в структуре группы лиц с ограниченными возможностями. В России развитие психиатрической службы в конце двадцатого века происходило поэтапно. Согласно И.Я. Гурович, данные этапы выглядят следующим образом. С начала 1980-х гг. начинается выход за пределы традиционной (стационар-диспансер с промежуточными учреждениями) структуры и формирование внедиспансерного раздела с проникновением ряда звеньев помощи в глубь общества к различным категориям населения. В этот период наиболее распространенными стали психотерапевтические кабинеты в районных поликлиниках, появились психотерапевтические центры, были внедрены психотерапевтические звенья в общемедицинские учреждения. Период с 1992- 1993 гг. ознаменовывается принятием закона о психиатрической помощи, определившего правовые основы ее оказания и послужившего переходу к партнерскому принципу взаимоотношений с людьми с нарушениями ментального здоровья. В 1995 г. в штат психиатрических учреждений внедряется значительное число психологов, психотерапевтов, специалистов по социальной работе, социальных работников, данная тенденция создала преддиспозицию к переходу от преимущественно медицинской к биопсихосоциальной модели психиатрической помощи и бригадному подходу к ее оказанию. В целом с 1990-х гг. произошло формирование социально-кризисного раздела с большим вниманием к охране ментального здоровья и последствиям воздействия таких факторов, как чрезвычайные ситуации, неблагоприятная экология, социальные потрясения, насилие и соответственно посттравматические и другие стрессовые и психосоматические расстройства. Таким образом, сегодня существуют стационарный, диспансерный, внедиспансерный и социально-кризисный разделы помощи (Гурович 200:12).
В настоящее время в структуру психиатрической помощи внедряются социальные службы, становящиеся неотъемлемым компонентом систем охраны ментального здоровья. Данные трансформации обусловлены появлением такой отрасли психиатрии, как социальная психиатрия. Социальная психиатрия изучает социальные аспекты ментальных и психических заболеваний. Эти аспекты включают в себя: влияние социальных, этнических, культурных, экологических факторов на ментальное здоровье; взаимосвязь этих факторов и распространенности, динамики ментальных расстройств; воз-
можности социальных воздействий в терапии, реабилитации и превенции ментальных нарушений (Бойко, Герасимова 2003: 37-38).
В России процесс интеграции социальной помощи в психиатрическую службу происходил и происходит гораздо медленнее, чем в европейских странах. В 30-50-е гг. двадцатого века в нашей стране это понятие фактически табуировалось, преподавание данной дисциплины в медицинских вузах велось в ограниченном объеме, а о многих ее разделах, таких как алкоголизм, наркомания, говорить вообще запрещалось. С началом перестройки положение дел в психиатрии, и в частности, в социальной психиатрии, изменилось в лучшую сторону, появились легализованные социальные работники в сфере психиатрии, доминирующей стала биопсихосоциальная модель ментального заболевания, отвергавшаяся в советское время (Кабанов 2004: 103-104).
Отечественные исследователи И.Я. Гурович, Я.А. Сторожакова выделяют тенденции, свидетельствующие об интеграции российской психиатрической службы в мировое сообщество. Они проявляются в становлении здравоцентристской парадигмы, направленной на поддержание и укрепление психического здоровья. Кроме того, происходит децентрализация психиатрической помощи, то есть отход от жестко вертикального администрирования в психиатрии, появление возможности многовариантного развития психиатрической службы в различных регионах России. Данные тенденции развития реализуются также в создании мультипрофессиональных терапевтических команд, обусловленном комплексным характером психического заболевания, так как оно в большинстве случаев сопровождается трудностями психологического, социального плана, а не ограничивается кругом медицинских проблем. В целом психиатрическая помощь трансформируется в общественно-ориентированную психиатрическую службу, поскольку социумом признается дезадаптирующая роль стационарной системы помощи и высокая эффективность лечения психических заболеваний во внеболь-ничных условиях. Основными принципами организации общественно-ориентированной психиатрической службы, согласно И.Я. Гурович, Я.А. Сторо-жаковой, являются постепенное перемещение психиатрической помощи в социальную среду; отход от обособленности и централизованности психиатрической службы; полипрофессиональное командное обслуживание; оказание помощи с участием социального окружения; развитие системы психосоциального лечения и психосоциальной реабилитации (Гурович, Сторожакова 2003: 5-7).
Диагноз ментального и психического заболевания во многом социально сконструирован. Согласно работам одного из основных теоретиков антипсихиатрии М. Фуко, ментальные заболевания, их диагностика и лечение есть мифология, придуманная и используемая для подавления всевозможных нарушителей общественного спокойствия. Вместо формирования уважительного отношения к ментальной болезни присутствует лоббирование интересов представителей одних групп за счет других (Савенко 2001: 90). Творчество М. Фуко посвящено фундаментальным реформам институали-
зации: сегрегацией людей с нарушением ментального здоровья вместе со всеми социальными девиантами, переходу к созданию особых психиатрических лечебниц. В своих работах «Безумие и цивилизация», «История безумия в классическую эпоху», «Рождение клиники» Фуко анализирует историю отношения общества к людям с ограниченными ментальными возможностями и приходит к выводу о том, что со временем в социальной поддержке людей с ментальными заболеваниями не происходит научного, медицинского и гуманитарного прогресса. Вместо этого он говорит о возрастании способности «здравомыслящих» людей и их агентов (врачей, психологов, психиатров) притеснять и угнетать людей с ограниченными возможностями (Ритцер 2002: 115). На протяжении ХУ1-ХУП вв. в Европе сложился институт изоляции, люди с нарушениями ментального здоровья стали соотноситься с категориями правопорядка и нормами поведения в рамках социума. Так во всех европейских странах создавались исправительные учреждения, работные дома. М. Фуко считает распространение изоляции поворотным моментом в истории восприятия людей с ограниченными ментальными возможностями — ментальные заболевания начинают восприниматься в социальном аспекте, в соотнесении с бедностью, неспособностью трудиться, невозможностью интегрироваться в сообщество (Фуко 1997: 114-115).
В апреле 2008 г. было проведено исследование* с целью изучения позиции лиц с нарушениями ментального здоровья, проживающих в психоневрологическом интернате, в отношении восприятия ими инвалидности и качества предоставляемых медицинских и социальных услуг. Данное эмпирическое исследование осуществлено в рамках качественной методологии, методом группового интервью. В фокусе анализа находились мнения информантов по следующим темам:
— восприятие инвалидности;
— занятость;
— досуг, увлечения, спорт;
— качество социального обслуживания в условиях психоневрологического интерната;
— проблемы и трудности лиц с ограниченными возможностями;
— правовая осведомленность.
Эмпирическую базу исследования составляет совокупность полевых материалов, полученных в ходе трех групповых интервью, проведенных в Егорьевском психоневрологическом интернате (Московская область), Первомайском детском доме-интернате для умственно отсталых детей (Костромская область) и Вязовском психоневрологическом интернате (Саратовская область).
* Исследование было проведено в рамках реализации международного проекта: Контракт № 2007/121-160 «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в РФ», при поддержке Европейской комиссии.
Восприятие инвалидности, досуговые практики и отношение к труду лиц с ограниченными возможностями
Отношение к имеющейся степени инвалидности у респондентов двояко. С одной стороны, результаты двух групповых интервью демонстрируют то, что у лиц с нарушениями ментального здоровья не происходит идентификации с понятием «инвалид». Согласно свидетельствам руководства учреждений, проживающие в интернатах могут не знать о своей группе инвалидности, поскольку первичное освидетельствование проходит по инициативе родственников, в период обострения заболевания. По мнению наших информантов, инвалиды — это люди, у которых есть ощутимые/видимые нарушения здоровья, например, глухота, искусственные органы, или которые не могут самостоятельно передвигаться: «У нас нет, только у Артёма, потому что у него нет глаза — ему делали операцию в Москве и вставляли стеклянный глаз» (Антон). Кроме того, информанты отмечают различия между инвалидами в зависимости от заболевания: «Разные есть больные» (Евгения). Однако, обобщенно, по представлениям самих людей с нарушениями ментального здоровья, инвалид — это человек, не способный к самообслуживанию и выполнению какой-либо физической работы и в то же время беззащитный: «беспомощный человек» (Юра), «ему требуется помощь» (Владимир), «он сам не может что-то сделать» (Сергей), «сам не может за себя постоять» (Александр). По общему мнению, инвалиду требуется: «чтобы уход был» (Евгения), «чтобы внимание было» (Наталья). С другой стороны, участники третьего группового интервью, рассуждая об инвалидности, часто употребляют местоимение «мы»: «Мы не можем сами себя обслуживать» (Людмила); «Мы по себе считаем из-за того, что мы не расположены к жительству среди других людей. У нас родных нет, нас окружает здесь интернат, мы этим довольны» (Алексей). Объяснение причины проживания в ПНИ приводит к осознанию собственной инвалидности, но вызывает нежелание называть себя «инвалидом».
В оценках участников интервью взаимоотношения персонала интернатов с проживающими с тяжелыми нарушениями здоровья описываются как основанные на заботе, помощи и жалости: «Да, здесь нормально, вот в интернате хорошо относятся» (Юра); «Здесь сочувствуют и гуляют с ними» (Ольга). Относительно вопросов, касающихся отношения к инвалидам в целом в российском обществе, некоторые респонденты затруднились ответить: «А мы таких почти не видим» (Юра). Высказывались также мнения о дифференцированном отношении к инвалидам в обществе: « Везде по-разному. Где хорошо, где средне, а где плохо» (Надя). По мнению наших собеседников, на сегодняшний день государство проявляет заботу об инвалидах: «Делают так, чтобы инвалиды не скучали, также у них спорт есть. И положение комнат, и жилье чтобы было, и чтобы с ними люди общались. Вот показывают, это я смотрел» (Александр).
Главным источником информации проживающих в интернатах о внешней среде является телевидение. Респонденты отметили, что программы с участием людей с инвалидностью часто транслируются в телепередачах, филь-
мах, новостях. Социальное конструирование образа инвалида с помощью телевидения происходит таким образом, что данная социальная группа вызывает жалость и сострадание: «Жалость такая, как к нему обращаются, как показывают» (Владимир). Более того, инвалиды представляются как объекты обмана и плохого обращения со стороны окружающих, жертвы мошенников, преступников, такие действия расцениваются участниками интервью как «дикость» (Андрей). Данная интерпретация инвалидности заставляет проявлять доброту, сочувствие. Тем не менее, для людей с нарушенными ментальными возможностями представляется важным транслирование в средствах массовой информации образа инвалида в качестве «сильного» человека, например, участника различных спортивных соревнований, поскольку такие представители людей с ограниченными возможностями могли бы стать примером для остальных: «Он вот посмотрит и какую-то уверенность уже чувствует в своей жизни» (Станислав); «Нужно показывать человека так, чтобы он поверил, что сможет чего-то достичь». (Алексей); «Сразу душа радуется, что такой человек и поднялся, и нам учиться от него стоит» (Евгения). Таким образом, лица с ограниченными ментальными возможностями диффузно воспринимают инвалидность. С одной стороны, им свойственно относить себя к категории инвалидов, о чем свидетельствует частое употребление местоимения «мы» в рассуждениях на тему инвалидности; с другой, они дистанцируются от тех, кто имеет тяжелую степень инвалидности, например, от лиц с нарушением зрения, слуха, не способных передвигаться самостоятельно. Обобщенно, образ инвалида в их понимании — это человек, которому требуется помощь окружающих, который вызывает жалость. Отчасти данное восприятие сформировано средствами массовой информации, которые репрезентируют инвалидов как объект помощи, часто как жертв обмана и несправедливости. Несмотря на это, подчеркивается важность демонстрации людей с инвалидностью как преуспевающих, способных добиться успеха в жизни, спорте.
Досуговые практики проживающих в интернатах напрямую связаны с теми видами деятельности, которые предлагают им в качестве трудовой и творческой реабилитации: «Да, я убираться люблю. Цветами люблю заниматься» (Ольга); «Я вот рисовать люблю. И цветами занимаюсь. У меня утро почти все с этого и начинается» (Станислав). В интернатах работают различные кружки, в которых внедрены элементы арттерапии, есть клубы и библиотеки. Самый распространенный вид досуга, по словам участников групп, это просмотр телепередач: «Вот такие передачи есть, каждую субботу, идут — одна за одной. Там сначала артистов показывают, как они живут, потом инвалидов показывают, как они живут, чем они живут» (Владимир). Эксперты отмечают, что телевидение для проживающих в интернатах становится своеобразной «школой жизни», источником знаний, в том числе и правового характера: «Иногда приходят — и что-то требуют, например, собственное жилье. Приводишь какие-то доводы, а в ответ: "Я по телевизору видел, там показывали"» (Юрист ПНИ). В ходе беседы наши информанты неоднократно обращались к примерам «из жизни», кото-
рые они «видели по телевизору». Телевидение, оставаясь приоритетной формой проведения досуга в интернате, на наш взгляд, является компенсирующим фактором ограниченной мобильности проживающих в условиях психоневрологических интернатов.
Характерной чертой проведения досуга у проживающих является то, что свободное время они, как правило, проводят в компании, поскольку так интереснее: «Люблю со всеми вместе, интересней вместе. Можно обсудить» (Владимир); «Да мы все время вместе — и играть и петь... и клуб у нас есть» (Сергей). Для людей с ограниченными ментальными возможностями необходимы помощь и одобрение окружающих: друзей, воспитателей, специалистов: «Мне нравится с воспитателем работать. Я вот из бисера делала, мне тетя Валя объясняла, как что делать там и все, а дальше сама» (Настя). В качестве любимых видов проведения досуга, помимо вышеназванных, можно отметить игру в футбол, занятия спортом, просмотр DVD, пение под караоке.
Несмотря на дружеские отношения в целом между проживающими в интернатах, иногда у них все же возникают мелкие конфликтные ситуации, как правило, касающиеся бытовых проблем: «... средние отношения: ну, бывают конфликты» (Владимир); «Да, диск не дал посмотреть, музыку не ту поставил» (Сергей). В качестве стратегии преодоления конфликтной ситуации информанты предлагают прекращение общения: «Ну, мы с таким не общаемся.» (Анатолий); «А я стараюсь вообще не связываться» (Сергей). Участники одного из групповых интервью подчеркнули, что, по их мнению, в настоящее время заметно улучшились условия проживания: «Да вот раньше были конфликты, сейчас меньше стало, при Балаше (бывший директор психоневрологического интерната) было чаще, вот поругаешься, через час помиришься» (Анатолий). Таким образом, в психоневрологических интернатах поддерживается доброжелательная атмосфера, которая во многом зависит и от условий проживания. Во всех случаях полевого исследования отмечаются позитивные изменения в интернатах: улучшение материальной базы, повышение профессионального уровня обслуживающего персонала, доброе отношение администрации к проживающим, что позволяет эффективно организовать досуг, частично снимает напряжение, вызванное компактным проживанием, уменьшает риск возникновения конфликтных ситуаций.
Анализ материалов групповых интервью позволил выявить то, что спорт в жизни людей с ограниченными ментальными возможностями занимает важное место: «Я штангу люблю поднимать» (Владимир); «В футбол играем» (Юра); «Ну да, у нас почти вся футбольная команда здесь сидит» (Станислав). Администрация психоневрологических интернатов привлекает тренеров и специалистов для занятий с инвалидами, так как, по мнению экспертов, участие в поездках и соревнованиях, спортивные и творческие достижения оказывают мощное реабилитационное воздействие на людей с ограниченными возможностями: «Больше всего меня увлекает спорт. ...Да всеми видами спорта люблю заниматься: теннис, футбол, баскетбол, волейбол, потом боулинг, ну и лыжи» (Алексей). Многие объясняют свое увле-
чение спортом возможностью развиваться, выезжать за пределы интерната, вести более насыщенную событиями жизнь: «Да, потому что спорт, он как-то помогает. Куда-то мы ездим, и себя показываем, чем мы можем заняться вообще» (Катя). Особенно важно для информантов достижение определенных успехов, признание собственной значимости: «Я вот в Питер ездил на армрестлинг. Первое место привез» (Владимир); «Мы любим, чтобы славу себе как-то взять, чтобы у нас были медали, кубки, чтобы мы показали себя. Конечно, когда проигрываем, нам обидно бывает» (Алексей).
Комплекс реабилитационных мер для людей с ограниченными ментальными возможностями обязательно должен включать реабилитацию занятостью, трудом, поскольку с помощью занятости данная группа людей достигает относительной автономии, повышает самооценку и чувство собственной значимости: «Чувствуешь себя человеком» (Надежда). Помимо этого, как отмечали наши информанты, люди, будучи трудоустроенными, получают возможность становиться в какой-то мере материально независимыми: «Можно иметь собственные деньги и позволить себе уже больше, чем тебе дает государство» (Владимир); «Это важно, потому, что себе кусок хлеба зарабатываешь» (Алексей).
Основной занятостью для проживающих в психоневрологических интернатах являются мероприятия, которые предлагаются им в качестве трудовой реабилитации: «То, что нам говорят, мы делаем, когда хотим, а когда — нет, но чаще делаем, хотя можем и отказаться — это не работа...» (Владимир). В интернатах существует практика закрепления за каждым, кто в состоянии, определенного круга обязанностей, обусловленная необходимостью развития навыков самообслуживания: полив цветов, уборка комнат, уход за домашними животными, помощь в уходе за тяжелыми больными. В целом у проживающих в интернатах складываются приятельские отношения с «начальниками», трудовыми инструкторами: «хорошие» (Сергей), «нормальные, отличные» (Юрий), «Да, бывает, трудоинструктор подсказывает, чего да как» (Владимир); развита взаимопомощь: «Мы друг другу помогаем» (Владимир). Работу выполняют с удовольствием: «Я вот помогаю сестре-хозяйке? Белье помогаю, там по бане, проблемы какие... Нравится, неужели нет! Конечно, нравится» (Станислав).
Для людей с нарушением ментального здоровья желание работать выступает как приоритетное, и администрация интернатов пытается предоставлять возможность проживающим хотя бы временной занятости: «У нас сейчас подсобное есть, мы там работали, платят нам. Потом некоторые ребята у нас подрабатывают в колхозе, ну берут ребят на подработки, тоже зарплату платят также. Ну а работать самостоятельно, мы сами не работаем» (Алексей). Однако, как отмечают специалисты, работающие в интернатах, такие практики носят скорее неформальный характер и осуществляются «не совсем законно», а для проживающих являются «калымом». Наши собеседники дали следующее определение «калыму»: «Например, вы попросите меня промотыжить дома картошку, если вам некогда. Я приду, а вы должны мне за это деньги дать» (Людмила). Занятость, по
мнению участников групп, помогает проживающим в интернатах поддерживать свое здоровье и не допускать ухудшения самочувствия: «Нет, а если сидеть и смотреть в одни стены, то так вообще затормозишь» (Алеша); «Глюки точно будут» (Владимир); «Нам надо двигаться, двигаться, чтобы себя до конца не затормозить» (Алексей). Заработанные деньги информанты в основном «копят»; «покупают сладости, сигареты, бытовую технику»; «Хочется ведь иметь что-то свое».
Практика трудоустройства проживающих в ПНИ имеет сложности как юридического (в случае лишения дееспособности клиента), так и организационного характера. Далеко не все психоневрологические интернаты могут позволить себе, исходя из материально-технической базы, создавать рабочие места для проживающих на своей территории. Исключение составляет Егорьевский психоневрологический интернат, где практически четверть проживающих имеет постоянное место работы в структуре интерната и подсобных хозяйствах. Здесь основными видами занятости являются уборка территории, занятость в подсобном и животноводческом комплексе: «Я вот по двору работаю, дворником здесь вот, и убираемся, и посевы сеем, траву» (Владимир). Препятствием для создания рабочих мест на территории интернатов является тот факт, что многие проживающие имеют «нерабочую» группу инвалидности. Занятость и получение оплаты за свой труд дает людям с нарушением ментального здоровья возможность развития, ощущение самих себя полноценными членами социума, удовлетворения потребностей сверх того, что гарантирует им государство. В то же время существует опасность злоупотребления персоналом тем, что проживающие не всегда могут дифференцировать труд, который оплачивается, и ту работу на территории интерната, которую им поручают в качестве трудовой реабилитации, и это может повлечь за собой использование людей с ограниченными ментальными возможностями в качестве бесплатной рабочей силы.
Качество социального обслуживания людей с ограниченными возможностями в условиях психоневрологического интерната
Психоневрологические интернаты представляют собой места компактного проживания людей с ограниченными ментальными возможностями, где они живут, получают медицинское обслуживание, набор бытовых услуг: пя-тиразовое питание, банно-прачечное обслуживание. Важным условием качества жизни в психоневрологическом интернате выступает медицинское обслуживание. Некоторые участники групповых интервью не знают, что ответить на вопросы об уровне медицинского обслуживания, которое они получают. После наводящих вопросов психолога данные участники отмечают, что в любой момент могут получить медицинскую помощь: «У нас круглосуточное дежурство медсестер, всегда можно к ним обратиться» (Андрей). Тем не менее, информанты не всегда признают высокую эффективность предоставляемых медицинских услуг: «Постоянно обращаюсь, спина болит невозможно, камни в почках, беспокоит, обращаюсь постоянно, а что там, никто не говорит» (Владимир); «Иной раз бывает, бегаешь к врачам, а ре-
зультатов никаких (Алеша). Специалисты интернатов представляют свое видение качества медицинского обслуживания: «Нам, наверное, не хватает глубокого обследования, которое в Москве только проходит (смеется). Остальное у нас все есть. Все телевизор-то смотрят, это любимое занятие, и все, конечно, надо нам и это, и это... а там всякие новшества показывают. А это только в Москве и только за большие деньги, чуть ли не пластику лица хотели бы сделать... но это у нас невозможно» (Психолог). В целом, наши собеседники положительно оценили медицинское обслуживание в рамках интернатов, отмечая внимательное отношение обслуживающего персонала. Однако данные фокус-групп показывают, что обслуживание проживающих, как правило, носит массовый характер, не соблюдается индивидуальный и многопрофильный подход.
Прохождение медико-социальной экспертизы проходит в различных учреждениях рассматриваемого типа по-разному. В некоторых такое переосвидетельствование проживающие проходят заочно, все необходимые документы и процедуры подготавливает персонал интернатов. Однако два респондента упомянули о своем прохождении медико-социальной экспертизы: «Там очень трудные вопросы задают, которые я не знаю. Неудобно было, стыдно» (Людмила) «Был я, проходил тоже, но я быстро прошел, задавали вопросы все. Там две женщины сидели и задавали вопросы. Я отвечал. Где не отвечал — и все» (Алексей). Очевидно, что прохождение комиссии врачей вызывает дискомфорт у людей с нарушением ментального здоровья, они испытывают чувство неловкости из-за того, что не в состоянии в силу своего здоровья отвечать на все вопросы.
В качестве основной проблемы, с которой сталкиваются проживающие в психоневрологических интернатах, можно назвать условия проживания: «Мы сейчас живем, как в бочке» (Андрей); «Да у нас в одной палате семь человек» (Владимир); «С одним подоконником — там воздуха нет, с утра встаешь» (Станислав); «Задыхаешься» (Анатолий); «Не повернуться, не развернуться, что за жизнь!» (Владимир); «Ну вот, Сергей Николаевич [директор ПНИ] обещал нам здание построить, чтобы уже как-то легче» (Сергей). В связи с тем, что проживающие живут в тесноте, в комнатах по нескольку человек, часто возникают конфликтные ситуации. Каждому хочется иметь свое личное пространство, организованное в соответствии со своими желаниями и интересами, «вообще что-то свое», иметь свою технику, а электропитание в комнатах психоневрологического интерната запрещено: «Нам бы сделали, проблем бы никаких. Нам бы разрешали бы розетки. Ичтобы свой телевизор, видик, DVD, и шума никакого» (Алексей); «Лежать на своей кровати, смотреть до ночи свои программы» (Настя). Характерно, что детям-сиротам, выпускникам детских домов, проживающим в психоневрологических интернатах, свойственно оценивать свое положение как более выгодное, по сравнению с остальными проживающими, они все воспринимают с благодарностью: «Спасибо хоть на этом, что крыша над головой есть, а если крыши не было бы над головой, где мы были бы? Шатались бы как бомжи» (Людмила).
Люди, находящиеся в психоневрологических интернатах, обращают внимание на то, что факт проживания в интернате ограничивает их права на приватную, сексуальную жизнь, они бы хотели иметь семью, жениться, проживать совместно со своими близкими людьми: «У нас здесь у каждого своя женщина есть, разве можно так жить-то?» (Владимир); «Один там, другая там. Мы же встречаемся, это неудобно» (Сергей). Более того, проживающие имеют информацию о том, что в некоторых интернатах существует совместное проживание, разрешено заключать браки: «Вот в других интернатах, там прям с женщиной живешь...» (Сергей); «Да, мы вот смотрели по телевизору с другого интерната, с какого там не знаю, там женятся» (Юрий). По свидетельству экспертов — медицинского персонала и психологов интернатов — проблема сексуальных отношений в интернатах стоит особенно остро. Формально, в интернатах, в которых проводилось исследование, согласно Положению о психоневрологическом интернате, совместное проживание запрещено и существуют «мужские» и «женские» корпуса.
В психоневрологических интернатах достаточно большой процент проживающих составляют те, кто попал туда из детского дома, то есть дети-сироты, дети-отказники, поэтому степень удовлетворенности качеством жизни в интернате у них и у тех, кто попадает в интернат из семей, различается. Воспитанники детских домов считают интернат «своим домом», свое обеспечение воспринимают с благодарностью, испытывают сильную привязанность к персоналу интерната. Молодые люди с ранних лет привыкли жить в условиях интернатного учреждения, легко усваивают внутренний распорядок и требования персонала. Нередки случаи, когда они «просто переезжают» из детского дома-интерната во взрослый психоневрологический интернат, сохраняя дружеские связи, продолжая жить в одной комнате с прежними соседями. Напротив, те, кто находился в семье и помещен в интернат по инициативе своих родственников в силу ухудшения состояния здоровья или по иной причине (например, из-за потери родственников или опекунов), намного сложнее проходят адаптацию, считая свое помещение в интернат принудительным, часто в интервью, упоминая жизнь за пределами интерната, используют слово «воля».
Одной из актуальных проблем проживания в психоневрологическом интернате является питание, которое не во всех исследуемых интернатах находится на должном уровне. Недовольство питанием в основном демонстрируют дети и подростки: «...а мне не нравится, что нас все время кормят рыбой» (Андрей); «...нас вообще плохо кормят, я вот никогда не наедаюсь, мне мало супа дают, мало второго, мало компота» (Артём), жалуются, что почти никогда не дают сладкого: тортов, пирожных, мороженого, конфет. Дети хотят, чтобы их питание было более разнообразным, чтобы «нас кормили, как в ресторане... я по телевизору видел, там все очень вкусно показывают» (Иван). Возможно, такой акцент на питании у представителей младшей возрастной группы проживающих в интернатах происходит от ограниченного в силу их состояния и условий проживания спектра занятий, которые доставляют им эмоциональное удовольствие.
Пожелания людей с ограниченными ментальными возможностями в отношении улучшения качества их жизни в интернатах можно охарактеризовать как достаточно скромные: строительство новых корпусов, бани, собственного спортивного центра, возможность иметь душевые кабины, участие в различных концертах и соревнованиях, строительство баскетбольной площадки: «Асфальт на баскетбольную площадку. Да, потому что на земле мяч не прыгает. И мы даже хотели команду создать, потому что с нами сельские играют, в баскетбол с большим удовольствием, чем в футбол, а там мяч не прыгает, и из-за этого мы не можем играть» (Владимир). Наряду с такими «реальными» пожеланиями жители интернатов высказывают и идеи, которые, по их мнению, трудно воплотить в жизни: «Еще мы хотим, чтобы мы везде катались. За границу поехать» (Алексей); «Ты еще скажи, чтобы тебе здесь рельсы сделали, поезда чтобы ходили здесь» (Александр). Некоторые проживающие отмечают, что возможность выезда на концерты, в бассейн, на спортивные соревнования у них случается редко; с одной стороны, это одна из форм поощрения: «Чтобы вывозили, надо заслужить» (Владимир), с другой — есть и «оправдательный» момент: «Это слишком дорого» (Людмила). С точки зрения людей с ограниченными возможностями, именно государство должно осуществлять заботу о них: «Чтобы денег выделяло побольше, средства и чтобы как-то инвалиды могли жить лучше» (Надя). В понимании людей с ограниченными возможностями психического здоровья, «жить лучше» — значит хорошее медицинское обслуживание, лекарства, питание, одежда, желательно «модная». В целом, рассуждая о том, как можно улучшить жизнь, проживающие в интернатах высказывают трезвые идеи, а фантастические и нереалистические мысли участники интервью сопровождают юмором, шутками, что свидетельствует об осознанном подходе к обсуждаемым вопросам.
Правовая осведомленность лиц с ограниченными возможностями и возможности реализации их прав
Общие фундаментальные права, распространяющиеся на всех граждан, зафиксированы в принятых ООН Всеобщей декларации прав человека (1948 г.), Международном пакте о гражданских и политических правах, Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах (1966 г.), а также в Факультативном протоколе к Международному пакту о гражданских и политических правах (1966 г.), предоставляющем гражданам право направлять в Комитет по правам человека сообщения о том, что их права, содержащиеся в пакте, были нарушены государством. На людей с нарушениями ментального здоровья распространяется ряд специализированных документов ООН: Декларация о правах умственно отсталых лиц (1971 г.), Декларация о правах инвалидов (1975 г.), Свод принципов защиты всех лиц, подвергаемых задержанию или заключению в какой бы то ни было форме (1988 г.), а также Принципы защиты психически больных лиц и улучшения психиатрической помощи, утвержденные Генеральной Ассамблеей ООН 17 декабря 1991 г. Несмотря на то, что принципы ООН не являются международным договором
и носят лишь рекомендательный характер, они имеют особое значение при разработке внутригосударственного законодательства о психиатрической помощи (Аргунова 2007: 14-15). В одном из положений Принципа 1 утверждается, что ко всем лицам, которые страдают ментальными заболеваниями или считаются таковыми, следует относиться гуманно и с уважением. Более того, данный принцип не допускает какой-либо дискриминации на основе ментального заболевания, которая определяется как «любое отличие, исключение или предпочтение, следствием которого является отмена или затруднение равного пользования правами» (Принципы 2008).
На практике законодательство не всегда реализуется в полной мере. Анализ материалов интервью показал, что люди с ограниченными ментальными возможностями имеют очень низкий уровень осведомленности о своих правах. Кроме того, они отмечают, что в условиях интерната получить квалифицированную помощь им достаточно сложно: «А мы ее не получим просто-напросто», «Ну здесь есть у нас юрист, но он к нам никогда не обращался и мы к нему никогда не обращались» (Юрий); «Нам ее не предложат» (Владимир). С другой стороны, специалисты интернатов утверждают, что в их учреждениях работают юристы и что сами проживающие не могут четко сформулировать вопросы, которые их интересуют. Тем не менее, инвалиды ощущают себя полностью бесправными: «Ну, у нас нет здесь таких прав, в основном» (Владимир).
Основной источник юридической информации — это представители администрации и персонал интернатов. Проживающие с личными просьбами, вопросами, за разрешением спорных ситуаций обращаются напрямую либо к директору Интерната или его заместителю, либо к персоналу: «Ну, мы почему-то в первую очередь к Валентине Семеновне подходим» (Екатерина); «Почему, редкий раз — к медикам, как можно сказать, пожаловаться или там объяснить чего-то» (Володя); «Бывают и санитарочка, мы стоим там, говорим с ней» (Владимир); «Да, когда плохо, свою боль им отдаем» (Ольга).
Специфика психоневрологических интернатов заключается в том, что многие из проживающих признаны недееспособными и все решения по поводу юридических прав должны принимать за них опекуны. Администрация интерната, являющаяся для многих опекуном, выступает в роли «взрослого», проживающие же в нем воспринимают себя «детьми»: «Но все равно, основное мы к взрослым подходим, если у нас что-то в голове закрутилось, то мы подойдем к взрослому» (Алексей). Согласно анализу данных интервью мы можем утверждать, что дирекция интернатов пользуется большим уважением: «он нам как отец», «мы знаем, к кому обратиться», «он поможет», «он этот вопрос продвинет», «если обещал — то сделает». Однако наши информанты собственные права часто путают с правилами проживания в интернате: «Без спроса нельзя из интерната выходить. Только нужно подойти и отпроситься» (Екатерина). Тем не менее, все признают, что необходимо знать свои права: «Потому что мы тоже имеем право что-то делать» (Людмила).
Исследование выявило и ряд отрицательных моментов, связанных с проживанием лиц с ограниченными возможностями психического здоровья в интернатах. К ним относятся: наказание младших по возрасту проживающих, которое исходит от воспитателей: «Нас здесь наказывают, в угол ставят и лупят ремнём» (Юрий); эксплуатация труда проживающих: «Перед тем как вам приехать, мы два дня здесь пахали, вот теперь у нас аж ноги болят. Как утром вставали и до самой ночи убирались. Утром долго, потом с пол четвертого до шести, вечером. Ночью тоже ...» (Иван); жесткий контроль распорядка дня и досуга проживающих. Длительное пребывание подростков, а затем и взрослых людей с проблемами психического развития в условиях закрытого учреждения, в условиях однообразной бытовой обстановки, дефицита общения и недостатка развивающей информации оказывает на них негативное влияние, усугубляя их социальную незрелость и делая их еще более социально незащищенными.
В 2005 г. на Европейской конференции Всемирной организации здравоохранения были приняты Декларация по охране психического здоровья и Европейский план действий по охране психического здоровья, в которых отражены приоритетные задачи в области охраны ментального здоровья европейских стран, а также России. Европейский план действий по охране психического здоровья рассчитан на ближайшие пять-десять лет. В течение этого периода планируется осуществить меры в области охраны ментального здоровья, направленные на повышение уровня благополучия населения, превенцию проблем ментального здоровья, расширение возможностей социальной интеграции лиц с ментальными проблемами. В Европейском плане действий наиболее приоритетными задачами признаются следующие:
1. Способствовать более широкому осознанию большого значения психического благополучия.
2. Осуществлять совместные действия, направленные на борьбу со стигматизацией, дискриминацией и неравенством, а также расширять права и возможности лиц с проблемами психического здоровья и членов их семей и оказывать им поддержку в целях привлечения их к активному участию в данном процессе.
3. Разрабатывать и внедрять комплексные, интегрированные и эффективные системы охраны психического здоровья, включающие такие элементы, как укрепление здоровья, профилактика, лечение и реабилитация, уход и восстановление здоровья.
4. Обеспечить удовлетворение потребностей в квалифицированном персонале, способном эффективно работать во всех этих областях.
5. Признавать значение знаний и опыта пользователей служб охраны психического здоровья и лиц, осуществляющих за ними уход, в качестве основы для планирования и развития таких служб (Европейский план 2008).
В рамках Декларации по охране психического здоровья Министры здравоохранения различных стран, в том числе и России, обязались поддерживать осуществление мер, направленных на:
— обеспечение выполнения политики и соблюдения законодательства по охране психического здоровья;
— координацию в рамках госаппарата обязанностей по разработке, распространению и выполнению стратегий и законодательства в области охраны психического здоровья;
— оценку воздействия правительственных мер на психическое здоровье населения;
— устранение стигматизации и дискриминации лиц с проблемами психического здоровья, усиление социальной интеграции путем повышения уровня информированности населения и расширения прав и возможностей лиц групп риска;
— предоставление лицам с проблемами психического здоровья возможности выбора и вовлечения их в процесс собственного лечения с учетом их потребностей и культурного уровня;
— создание производственных условий, способствующих укреплению психического здоровья работников, а также более раннему возвращению на работу лиц, успешно преодолевших проблемы, связанные с психическим здоровьем;
— предупреждение самоубийств и устранение причин вредных стрессовых факторов, насилия, депрессий, тревожных состояний и расстройств, связанных с употреблением алкоголя и психоактивных веществ.
Министры здравоохранения обязались также поддерживать неправительственные организации, активно работающие в области охраны ментального здоровья, стимулировать их создание и создание организаций потребителей услуг, развивающих собственные виды деятельности, включая создание и функционирование групп самопомощи и обучения навыкам, способствующим восстановлению здоровья, отстаиванию интересов уязвимых групп населения (Аргунова 2007: 20-21).
В период существования Советского Союза не было закона, который бы регламентировал порядок оказания психиатрической помощи, его роль играли ведомственные инструкции, которые вследствие государственной монополии на психиатрическую помощь применялись на всей территории страны. Взаимоотношения представителей медицины и людей с ограниченными возможностями строились в рамках патерналистской модели, в которой интересы государства имели значительный приоритет перед интересами самих людей. В результате этого люди с ментальными проблемами стигматизировались как обществом, так и государством как единая социальная группа; соответствующий ярлык заключался уже в том, что человек получает помощь у психиатра или, согласно распространенному речевому штампу, что «он состоит на учете в ПНД». Все это, в конечном счете, привело к тому, что психиатрия в Советском Союзе была названа «тоталитарной». Не удивительно, что люди старались не обращаться за помощью к психиатрам, поскольку опасались попасть в категорию «стоящих на психиатрическом учете» и подвергнуться тщательному медицинскому и государственному контролю (Проблема опасности 2007).
На данный момент ситуация изменилась, и отношения в психиатрической сфере регламентированы законодательно. Так, был принят Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» от 2 июля 1992 года №3185-1 (в редакциях Федеральных законов 21.07.1998 №117-ФЗ, от 25.07.2002 №116-ФЗ, от 10.01.2003 №15-ФЗ, от 29.06.2004 №58-ФЗ, от 22.08.2004 №122-ФЗ). Однако на практике возникает целый ряд препятствий, связанных с отсутствием организационных, финансовых, кадровых и других предпосылок, гарантирующих реализацию данного закона. Например, до сих пор не создана служба по защите прав пациентов, находящихся в психоневрологических стационарах, несмотря на то, что это предусмотрено статьей 38 Закона о психиатрической помощи. Еще одна группа проблем связана с неправильным толкованием и неверным практическим применением норм Закона о психиатрической помощи. Например, часто в суд поступают обращения от граждан с просьбой отменить поставленный им диагноз ментального заболевания, содержащейся в жалобе на основании статьи 47 Закона о психиатрической помощи. С одной стороны, согласно статье 63 Конституции России, каждый гражданин, чьи права нарушены действиями должностных лиц, государственных органов, вправе обратиться с жалобой в суд. В суде рассматриваются лишь юридически значимые обстоятельства, однако психиатрический диагноз является исключительно медицинской квалификацией ментального здоровья индивида, поэтому сам по себе не может считаться такого рода обстоятельством. С другой стороны, многие судебные решения об отмене диагноза с медицинской точки зрения сомнительны. Данные решения выносятся на основании заключений независимых психиатрических ассоциаций, отрицающих наличие у гражданина ментального расстройства в прошлом и настоящем. Как правило, данные заключения составляются после непродолжительного однократного психиатрического освидетельствования, а вся медицинская документация, относящаяся к многолетним наблюдениям врачей, подтверждающих факт ментального расстройства, отклоняется судом без достаточных оснований. Судебные решения об отмене диагноза ментального заболевания приводят к возникновению сложностей во взаимоотношениях медицинских работников и людей с нарушениями ментального здоровья. Напротив, существуют вопросы, решение которых подведомственно судам, например, разглашение врачебной тайны, необоснованное наложение ограничений и применение недобровольных психиатрических мер (Дмитриева, Шишков 2008). В Конституции Российской Федерации декларируется концепция социальной политики, направленная на повышение качества жизни всех слоев населения и предотвращение распространения социального риска, признается приоритет ценности прав и свобод человека над всеми остальными, а главной задачей социальной политики государства — достойное существование и всестороннее развитие человека. Таким образом, государство гарантирует равенство прав и свобод человека независимо от каких бы то ни было обстоятельств. Лица с нарушениями ментального здоровья обладают всеми правами и свободами, предусмотренными Конституцией Российской Федерации и Федеральными законами.
Заключение
В российском социуме образ инвалидности сконструирован таким образом, что люди с ограниченными возможностями являются обладателями ярлыка «инвалид», заключающего в себе негативные стороны. Особенность положения лиц с ограниченными возможностями заключается в том, что данное негативное восприятие имеет отношение не только непосредственно к ним, но и распространяется на их ближайшее окружение. Те сложности, которые приходится преодолевать в течение жизни людям с ограниченными возможностями, становятся тяжелым бременем и для их родственников. В интернатах часть проживающих составляют дети, от которых отказались родители не столько из-за тяжести самого диагноза ментального заболевания, сколько от безысходности и отсутствия поддержки, как со стороны государства, так и окружения. Ведь именно сложившиеся среди обывателей стереотипы, представления, аттитюды в отношении таких людей не дают им в полной мере интегрироваться в общество. Проблема состоит не в специализированном диагнозе, а в предвзятом отношении к таким людям со стороны большинства членов общества, которые не понимает многих особенностей психических нарушений, а лишь чувствуют отличие, нетипичность его носителя. «Здоровое» общество стигматизирует как страдающих людей, так и их семьи, руководствуясь мифами и мгновенно причисляя их к низшим и безнадежным социальным слоям. Далее воздвигаются барьеры, которые снижают статус душевнобольного человека и его семьи, нарушают его права на труд, достойное жилье и уровень жизни.
Важным в понимании качества жизни людей с ограниченными возможностями психического здоровья является понятие недееспособности. Дееспособность человека предполагает его способность самостоятельно осуществлять свои права и нести обязанности, осознанность и правильную оценку им своих действий. Само по себе наличие у человека ментального заболевания, нахождение в психиатрическом стационаре не может являться причиной для ограничения его дееспособности. Однако на основании статьи 29 Гражданского кодекса Российской Федерации человек может быть признан судом недееспособным и над ним может быть установлена опека. Это происходит в случае, когда индивид вследствие ментального заболевания не может понимать значение своих действий и руководить ими (Аргунова 2007: 56). На практике с понятием недееспособности сопряжена деприва-ция человека от основных прав, которые распространяются на всех людей независимо от наличия или отсутствия какого-либо диагноза, например, ограничение прав индивида на приватность, семью, труд. В повседневной жизни люди, имеющие нарушения ментального состояния, сталкиваются с проблемами низкого дохода, ограниченными возможностями трудоустройства, отсутствием естественной сети социально-психологической поддержки, изолированностью в обществе, несовершенством законодательной базы. При этом проблемы создают замкнутый круг: несовершенство законов и законодательных актов, призванных обеспечить защиту прав и интересов людей с нарушениями ментальности, ведет к сохранению политики
изоляции данной категории людей, что, в свою очередь, приводит к тому, что у таких людей, как правило, нет друзей, от них отказываются родственники. Таким образом, они лишаются неформальной поддержки близких людей, что может привести к прогрессированию нарушений.
Проживающие в психоневрологических интернатах сильно отличаются по виду заболевания. Некоторые из них способны овладеть лишь элементарными санитарно-гигиеническими навыками и навыками хозяйственно-бытового труда в рамках самообслуживания, другие овладевают, помимо хозяйственно-бытовых, и более сложными навыками в рамках производительного труда, и, наконец, третьи способны усвоить не только трудовые, но и более сложные, «профессиональные» навыки. Ситуация с занятостью проживающих в интернатах складывается таким образом, что не всегда есть материально-технические возможности для создания рабочих мест на территории интернатов. Тем не менее, руководство интернатов прилагает усилия для того, чтобы обеспечить своих подопечных если не постоянной работой, то хотя бы занятостью, носящей эпизодический характер. В то же время существует ряд проблем, связанных с легализацией уже существующих неформальных практик трудоустройства инвалидов, а также с привлечением к сотрудничеству различных организаций и предприятий для предоставления проживающим в интернатах рабочих мест. Работа, оплачиваемый труд очень важны для людей с ограниченными возможностями, поскольку это помогает им интегрироваться в социум, ощущать свою значимость, приобретать относительную независимость, в том числе материальную.
С точки зрения наблюдателей, исследование качества жизни людей в психоневрологических интернатах выявило достаточно много положительного в организации жизнеустройства инвалидов. Сюда можно отнести высокий уровень профессионализма сотрудников интернатов, внедрение в практики реабилитации новых направлений, арттерапии. «Взгляд изнутри», то есть позиция самих людей с ограниченными возможностями, указывает на трудности, с которыми им приходится сталкиваться в повседневной жизни. Во-первых, несмотря на достаточно благоприятные условия проживания, у них присутствует ощущение замкнутости и изолированности. Сами они видят выход из «ограниченного пространства» в интеграции в социум путем более частых выездов за пределы интернатов на различные оздоровительные, культурные, спортивные мероприятия, экскурсии, путем трудоустройства за пределами территории интернатов. Во-вторых, люди, находящиеся в интернатах, испытывают недостаток общения с окружающими, часто сталкиваются с трудностями при выходе за пределы интерната, при посещении общественных мест, встречаются с предвзятым и недоброжелательным отношением других людей. В-третьих, лица с ограниченными возможностями имеют низкий уровень осведомленности о своих правах, попадают в ситуации, когда нарушаются их права персоналом интернатов, например, когда детям не разрешают звонить домой родителям, иметь карманные деньги, не отпускают в магазины из опасений, что они могут убежать из интерната.
Качество жизни человека — системное понятие, характеризующее и результативность социальной политики, прежде всего, качества работы законодательной, исполнительной и судебной власти государства. Это понятие интегрирует факторы, определяющие, с одной стороны, перспективность и эффективность законов, стратегий и организации развития общества, а с другой — фактический уровень потребностей человека, уровень его ментального, культурного и физического развития, степень обеспечения комплексной безопасности жизни и ее продолжительность (Фархутдинов 2003: 60). Оценивая современное состояние социальной политики в отношении людей с инвалидностью, отмечая динамику положительных изменений, вместе с тем следует отметить, что недостаточный уровень и качество жизни многих людей делает их зависимыми от услуг социальной помощи, которая, в свою очередь, тоже нуждается в лучшем финансировании. Для полноценной интеграции в общество людей с ограниченными ментальными возможностями необходимо также проводить работу и с самим обществом, направленную, прежде всего, на снятие стигмы с данной категории людей. Существует необходимость улучшения внутреннего контакта между специалистами различных профессий, в частности, медицинскими и социальными работниками, для повышения эффективности общего дела. Изучение показателей качества жизни может служить основой для выделения отдельных, наиболее уязвимых групп клиентов, имеющих сходные социальные проблемы, особенности функционирования и самооценки, что позволит создать базу для формирования адресно-ориентированных реабилитационных программ и более целенаправленно осуществлять социально-психологическую помощь.
Литература
Аргунова Ю.Н. Права граждан с психическими расстройствами (вопросы и ответы). Изд. 2-е, перераб. и доп. М.: ФОЛИУМ, 2007.
Генкин Б.М. Экономика и социология труда. М.: НОРМА-ИНФРА, 2000.
Гурович И.Я. Реформирование психиатрической помощи: организационно-методический аспект // Социальная и клиническая психиатрия. 2005. № 4.
Гурович И.Я., Сторожакова Я.А. Общественно-ориентированная психиатрическая служба (служба с опорой на сообщество) // Социальная и клиническая психиатрия. 2003. № 1.
Дмитриева Т., Шишков С. Гарантии прав граждан при оказании психиатрической помощи // http://www.juristlib.ru. Обращение к ресурсу 04.11.2008.
Зайцев Д.В. Социальная интеграция детей-инвалидов в современной России. Саратов: Научная книга, 2003.
Европейский план действий по охране психического здоровья // http://www. psychiatry.ua. Обращение к ресурсу 04.11.2008.
Законодательство в РФ в области психиатрии: Комментарии к Закону РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав при ее оказании», ГК РФ, УК РФ / Под общей ред. Т.Б. Дмитриевой. М.: Спарк, 2002.
Кабанов М.М. Эволюция некоторых понятий в современной психиатрии (сквозь призму идеологии) // Социальная и клиническая психиатрия. 2004. № 1.
Курбанов М.А. Гражданско-правовые отношения в сфере психического здоровья: исторический аспект // Независимый психиатрический журнал. 2004. № 1.
Мстиславский П.С. Вопросы теории и методологии анализа качества жизни // Уровень жизни регионов России. 2002. № 2.
Новоженина И.В. Концептуализация качества жизни в социальных науках // Социальные идеалы в стратегиях общественного развития: сб. науч. трудов. Саратов: СГТУ, 2005.
Охрана психического здоровья: Учеб. пособие. Ч. 1 / Бойко О.В., Герасимова Е.Ю., Григорьева Н.Ю., Чернецкая А.А. Саратов: СГТУ, 2003.
Принципы защиты психически больных лиц и улучшения психиатрической помощи // http://www.seprava.ru/library. Обращение к ресурсу 04.11.2008.
Проблема опасности психически больных // Независимый психиатрический журнал. 2007. № 4 (http://www.npar.ru/journal/2007) Обращение к ресурсу 04.11.2008.
Ритцер Дж. Современные социологические теории. СПб: Питер, 2002.
Савенко Ю.С. Переболеть Фуко // Новое литературное обозрение. 2001. № 49.
Фатхутдинов Р. Организационно-экономический механизм повышения качества жизни // Стандарты и качество. 2003. № 7.
Фуко М. История безумия в классическую эпоху. СПб, 1997.
Campbell A.The Sens of Well-being in America: Recent patterns and trends. NY, 1981.
