CC BY
72
ВЕСТН. МОСК. УН-ТА. СЕР. 18. СОЦИОЛОГИЯ И ПОЛИТОЛОГИЯ. 2009. № 4
Э.К. Наберушкина, канд. социол. наук, доц. кафедры социальной
антропологии и социальной работы Саратовского государственного
*
технического университета
ИНВАЛИДНОСТЬ И ПРАВО НА НЕЗАВИСИМУЮ ЖИЗНЬ
Для эффективного анализа и решения проблем инвалидности автор делает обзор таких основных моментов, как: доступность информации и окружающего пространства для инвалидов, степени соблюдения их прав и свобод в сфере медицинского и социального обслуживания, интеграции инвалидов в структуру занятости и образования.
Ключевые слова: инвалидность, доступность информации и окружающего пространства, соблюдение прав инвалидов, интеграция инвалидов в структуру занятости и образования.
For the effective analysis of disabled people problems the author has done the review of the key moments, such as discussion of availability of the information and surrounding space for people with disabilities, degrees of observance of their rights and freedoms in sphere of medical and social services, integration of people with special needs in the education and employment structure.
Key words: disabled people, availability of the information and surrounding space, observance rights of disabled people, integration of people with special needs in the education and employment structure.
Развитие гражданского общества предполагает максимально полное участие всех людей в социокультурной жизни общества, однако потенциал большинства инвалидов остается сегодня невостребованным. Разнообразные практики социального исключения формируют ограничивающую среду для инвалидов в системе образования, занятости и культурного потребления. С одной стороны, на законодательном уровне четко реализуется политика, направленная на снижение зависимости инвалида от государства, с другой — на уровне социальных институтов по-прежнему доминируют практики сегрегации инвалидов, происходит ограничение инвалидов в их потребности вести нормальный образ жизни, присущий большинству в рамках данной культуры. Для эффективного анализа и решения проблем инвалидности необходим всесторонний социологический анализ ключевых моментов повседневной реальности начиная с обсуждения вопросов доступности информации и окружающего пространства для инвалидов, степени соблюдения их конституционных прав и свобод в сфере медицинского и соци-
* Наберушкина Эльмира Кямаловна — ellana777@mail.ru
ального обслуживания, интеграции инвалидов в структуру занятости и образования.
Символические барьеры, выстраиваемые обществом, сломать порой гораздо сложнее, чем физические препятствия: здесь требуется развитие таких культурных ценностей гражданского общества, как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав, соблюдение конституционных гарантий.
Социальная помощь и медицинское обслуживание
Текущие процессы реформирования социальной политики оказали существенное влияние на изменение социального положения отдельных социально уязвимых групп населения, в том числе инвалидов. Изменение пенсионного законодательства, монетизация льгот, отмена налоговых льгот для предприятий, на которых работают инвалиды, изменение нормы квотирования рабочих мест для инвалидов, введение определения степени ограничения способности к трудовой деятельности — вот несколько недавних реформ в социальном законодательстве, которые сильно повлияли на жизненную ситуацию инвалидов.
Очень значимым фактором, определяющим социальное положение инвалидов в обществе, является система здравоохранения и социальной защиты. Исторически сложившиеся стереотипы об инвалидах как о вечных детях (незрелых и асексуальных), требующих постоянной протекции и лечения, сексуально проблематичных и якобы опасных, воспроизводятся в массовом сознании, политическом и академическом языке в медицинских практиках. Приходится констатировать, что инвалиды подвергаются особой форме угнетения, которое исходит от социальных институтов и "здоровых" в сочетании с ростом зависимости от медицинских работников и специалистов социальной защиты. Много негативных отзывов сегодня в адрес работы Бюро медико-социальной экспертизы. Процедура переосвидетельствования, или получения группы инвалидности, сопряжена с необычайной бумажной волокитой, колоссальными временными затратами и коррупцией. Игнорирование этических норм профессионального общения проявляется в телефонных разговорах, на приемах и консультациях специалистов. Сегодня медицинские структуры депривируют женщин-инвалидов от материнства. Относительно материнства женщины-инвалида ощущается волна сопротивления как со стороны общества, так и со стороны медицинского персонала. Дискриминация в этом случае находит проявление в разных формах: от игнорирования попыток женщин получить профессиональную консультацию до выражения крайних форм сопротивления и угроз. Сфера медицинского
9 ВМУ, социология и политология, № 4
129
и социального обслуживания у многих женщин-инвалидов ассоциируется с врачебными ошибками, грубостью, коррупцией и невнимательностью. Научные исследования по данной теме1 свидетельствуют о том, что общество, как и медики, не желает видеть женщину-инвалида женой и матерью. Женщины-инвалиды, решившие родить ребенка, еще до беременности и родов слышат утверждения врачей о том, что инвалидам не стоит заводить детей. Таким образом, общество большей частью (в лице медицинских работников) из-за отсутствия институциальной поддержки отказывает женщине в праве и желании иметь ребенка. Общество делает из женщины с инвалидностью, ставшей женой и родившей ребенка, главную подозреваемую относительно тех случаев, если в жизни у их детей что-то не так. Отсюда — чувство вины и собственной никчемности, которое к тому же может поддерживаться и усиливаться социальным окружением.
Серьезной проблемой остается доступность и адекватность реабилитационной индустрии для инвалидов. Большинству инвалидов, которые нуждаются в средствах реабилитации для получения протезно-ортопедических, медицинских, социально-психологических услуг, порой вновь и вновь приходится проходить комплексное медицинское обследование, получать подтверждения о потребности в данном виде услуг в различных инстанциях. Кроме того, даже оформление всех документов не гарантирует получения необходимой услуги или средства реабилитации, поскольку инвалиды лишены права выбора, например, технических средств реабилитации. Отсутствие законодательно оформленных стандартов этического поведения медицинских работников при оказании медицинской помощи приводит к некорректному обращению вплоть до отказа в предоставлении положенной услуги. Главное препятствие полноценной и независимой жизни — это представления об инвалидах как о больных, которые нуждаются в постоянной заботе и помощи, которых следует жалеть и им нужно сочувствовать, т.е. отождествлять их с неполноценными людьми.
Доступность информации
Еще одним дискриминирующим фактором для людей с ограниченными возможностями является дефицит информации. Немногие инвалиды, родители детей-инвалидов так же мобильны и адаптированы к повседневному потоку информации как активные работающие люди без инвалидности. Среди инвалидов мало тех, кто знаком с новыми видами социальных услуг, тех, кто в полной мере
1 См.: Ярская-Смирнова Е., Наберушкина Э., Белозерова Е., Кочетова Т., Чуева Е. Женщины и инвалидность: опыт дискриминации и преодоления. Саратов, 2007.
владеет информацией о размерах и видах материальной и иной помощи, которую они вправе получить в органах социальной защиты, общественных организациях, отстаивающих права инвалидов. Дефицит информации о существующих возможностях лечения и реабилитации приводит к затруднениям в получении необходимых помогающих ресурсов в полном объеме. Информация о нововведениях может месяцами и годами не доходить до заинтересованных сторон в силу плохо отработанных коммуникативных каналов между специалистами сферы медико-социальной защиты и клиентами, что еще больше сегрегирует человека с ограниченными возможностями. Далеко не каждый специалист или чиновник подготовлен к предоставлению такого рода информации, причем речь идет не только об информационной компетентности, но и о коммуникативной грамотности работников.
Практика показывает, что введение новых законодательных актов и реализация действующего законодательства, касающегося социальной защиты инвалидов, не сопровождаются доступной информационной поддержкой, структурированной и перманентной разъяснительной работой, широким просвещением населения о правах и возможностях, что в конечном итоге депривирует инвалидов не только от возможностей карьеры и заработка, но и любой другой социально значимой активности.
Сегодня еще нет единой аккумулирующей системы, способной структурировать и последовательно осуществлять информационно-правовую и иную деятельность в интересах нормализации и содействия независимой жизни инвалидов.
Образование
Реализация прав инвалидов на образование сопряжена с целым рядом проблем, связанных с реформированием системы образования и социальной политики. Важнейшим барьером на пути к независимой жизни инвалидов является неготовность нынешней системы образования разрабатывать и реализовывать индивидуальные образовательные маршруты в рамках инклюзивной модели2.
Сегодня существует целый ряд объективных препятствий для реализации инклюзивных практик в образовательной системе, среди которых значимое место занимают неприспособленность школьной и вузовской среды, неготовность педагогических кадров и пробелы финансирования системы образования. К тому же право выбора учебного заведения остается пока за государством, чиновниками, в разной степени случайными людьми и их субъективным мнением, а не за самими инвалидами.
2 См.: Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: стратегии социального гражданства инвалидов в современной России. Саратов, 2006. С. 228—248.
Круг профессий, по которому инвалиды могут получить подготовку, крайне ограничен3. Надо признать, что в последнее время во многих городах России расширена сеть учебных заведений, осуществляющих подготовку работников из числа инвалидов. Однако в обычных учебных заведениях обучение многих инвалидов затруднено в связи с отсутствием специально подготовленной для них среды, специальных учебных пособий и обучающих программ, неподготовленности преподавательских кадров для работы с инвалидами.
Сегодня необходимо вести активную работу по формированию модели участия гражданских институтов в развитии образования. Главное в этой связи — создание и предоставление в распоряжение общества (родителей детей-инвалидов, общественных организаций инвалидов, попечителей) механизма предметного и прямого обращения по поводу образовательной политики с муниципальной и региональной властью. Модель развития образования, создаваемая внутри ведомств и педагогических сообществ в отсутствие института внешнего заказчика, не позволит настроить систему образования на чуткое реагирование на потребности различных групп населения и рынка труда.
Статус инвалидов на рынке труда
Уровень образования и квалификация определяют положение инвалида на рынке труда. Особенно четко эта зависимость прослеживается у инвалидов с детства, которые получали образование в специализированных школах и профессиональных училищах. Вместе с тем наличие востребованной специальности и высокого уровня подготовки не становится гарантом стабильного статуса человека с ограниченными возможностями. Это связано с тем, что инвалиды находятся на особом положении в сфере занятости, имея соответствующие гарантии (льготы и щадящие условия труда), которые делают их "непривлекательной" рабочей силой. Ситуация одновременно характеризуется и резким увеличением на рынке труда численности инвалидов с трудовыми рекомендациями, что произошло в связи с введением трех степеней трудоспособности.
Сегодня работодатели очень внимательно читают трудовые рекомендации инвалидов и не желают обременять себя дополнительными хлопотами, связанными с созданием специального рабочего места под конкретного человека с ограниченными возможностями. Мотивация работодателей на такие действия не продумана.
3 См.: Ярская-Смирнова Е., Романов П., Зайцев Д., Наберушкина Э. Политика в сфере высшего образования инвалидов // Журнал исследований социальной политики. 2004. Т. 2. № 1. С. 91—114.
Отношение к закону о квотировании среди российских работодателей скорее негативное, чем одобрительное. Современный работодатель не ищет непосредственно работу для инвалида и не видит смысла в том, чтобы создавать для них рабочие места.
В подобной ситуации люди с инвалидностью прибегают к различным стратегиям занятости. Первая категория инвалидов — те, кто стремится получить "нерабочую" группу, сама возможность снижения группы и мысль о трудоустройстве травмирует их. Вторая категория — инвалиды, которые хотят работать и работают, среди них есть те, кто имеет "нерабочую" группу, но не перестает трудиться, вступая в компромиссные отношения с работодателем или скрывая официальные противопоказания. Многие готовы заниматься надомной работой, но есть опасения в связи с риском отношений эксплуатации беззащитных и плохо информированных людей со стороны нечестных предпринимателей. Надомная работа нередко сопряжена с нарушениями прав работника, но инвалиды предпочитают мириться с этой ситуацией, чтобы иметь хоть какие-то средства к существованию помимо пенсии. Третья категория — инвалиды, которые не работают ввиду невозможности найти подходящую работу. Четвертая категория инвалидов — это либо предпочитающие не работать, а "числиться" и получать заработную плату, либо те, кто еще не определился.
Сегодня эксперты от учреждений исполнительной власти отмечают отсутствие межведомственной согласованности по единой идеологии работы. Служба медико-социальной экспертизы (МСЭ), давая "рабочую группу", отправляет инвалидов в службу занятости за пособием по безработице. С одной стороны, в этом пассаже слышна идеология "от пособия к зарплате", свойственная неолиберальной социальной политике, воспринятая отечественными реформаторами. С другой стороны, данная идеология не подкреплена хоть какими-то гарантиями достойного трудоустройства людей с инвалидностью, которые, по сути, не имея особого выбора между пособием и зарплатой, решают не рисковать, предпочитая гарантированное обеспечение. Поэтому обвинять инвалидов в иждивенческой психологии не следует — их выбор ограничен структурными условиями рынка труда, столь недружелюбного к инвалидам.
Общий анализ ситуации занятости инвалидов позволяет говорить о трех доминирующих типах отношений российских работодателей к трудоустройству инвалида. Первая позиция объединяет работодателей, для которых не важно наличие инвалидности, важно соответствие должности и требованиям профессии. Для второй категории занятость инвалидов не желательна в связи со спецификой труда. Кстати, большинство работодателей полагают, что условия труда на их предприятиях не подходят инвалиду. Третья группа — это те предприниматели, кто приветствует труд инвалидов (точнее, при-
ветствуют труд одной категории инвалидов, чаще — глухонемых, реже — людей с нарушением зрения, хронической патологией). Есть предприятия, где активно используется труд инвалидов по слуху (например, в Саратове — это мебельные фабрики, в Санкт-Петербурге — судостроительные заводы). Во всех случаях работодатели, практикуя наймы инвалидов по слуху, исходят из удобства использования труда этих людей в шумных цехах.
Из представленных трех основных типов отношений работодателей к трудоустройству инвалидов чаще встречаются первые два. Наряду с этим отчетливо звучит мысль о необходимости возобновления традиции создания специализированных цехов и предприятий для инвалидов. Эта идея продиктована протестом работодателей против перекладывания на них государством проблем трудоустройства инвалидов, отсутствием подходящих вакансий для некоторых категорий инвалидов (по зрению, с нарушением интеллекта) и нерентабельностью в современных жестких экономических условиях дробления должностных и функциональных обязанностей работника на ряд простых функций, которые могли бы выполняться инвалидами. Особенно активно позицию создания специализированных цехов поддерживают на предприятиях от ВОС, ВОИ, ВОГ, имевших масштабное развитие в советскую эпоху. Здесь осознают неконкурентоспособность организации, где трудятся инвалиды, и обязательную необходимость поддержки и подпитки этих предприятий государственными заказами и помощью.
Итак, сегодня в России по критерию реальной и потенциальной включенности инвалидов в сферу занятости вырисовывается некая стратификационная пирамида: в основном на предприятиях, не ориентированных на деятельность инвалидов, (т.е. на предприятиях общего профиля), работают люди с хроническими заболеваниями, инвалиды по слуху и люди с инвалидностью, полученной в ходе боевых действий. Люди с нарушением зрения и опорно-двигательного аппарата чаще работают в учреждениях системы образования (вузы, школы-интернаты, службы социальной защиты населения). Люди с нарушениями интеллекта занимают, как правило, должности уборщиков, дворников. Инвалиды с глубокими или множественными нарушениями работают в основном на специализированных предприятиях, осуществляющих свою деятельность под эгидой ВОС и ВОИ.
При выяснении мнения работодателей относительно мер и ситуаций, способных побудить их к приему на работу инвалидов, оказалось, что первостепенной и самой действенной мерой является снижение налогов, введение налоговых льгот для предприятий, использующих труд инвалидов; экономическое стимулирование (выдача займов, создание дополнительных фондов оплаты труда инвалидов). Работодатели также акцентировали внимание на том,
что в зависимости от специфики предприятия желательно вводить целевую политику найма (например, привлекать к работе только слепых или глухонемых в зависимости от характера доминирующего труда в организации).
Существует мнение, что не надо никого стимулировать. Во-первых, потому что это вопрос воспитания социальной ответственности, а не рычагов давления; во-вторых, потому что это вопрос благодеяний, а не управления; в-третьих, потому что в ситуации демографического кризиса и так некому работать и вопросы стимулирования работодателей отпадут. Третий представленный вариант мнений бытует только среди руководителей учреждений социальной сферы (дома-интернаты, центры социальной защиты, приюты), но отнюдь не среди работодателей крупных и преуспевающих компаний. Напротив, последние убеждены, что не надо стимулировать, нужно просто расширять производство.
Оценивая степень готовности предпринимателей и работодателей брать инвалидов на работу, следует отметить, что доминирует установка на необходимость соответствия должностным функциям. В государственных муниципальных учреждениях, которые по своей специфике занимаются реабилитацией, лечением или обучением инвалидов, приоритет при приеме на работу может отдаваться человеку с инвалидностью именно из-за благотворительных побуждений. Работодатели организаций несоциальной сферы при приеме сотрудников чаще отдают предпочтение здоровым людям. Малые предприятия производственного сектора, равно как и сферы торговли, больше ориентированы на получение прибыли, поэтому основной фактор при приеме на работу — способность работника приносить прибыль. Большинство же работодателей, чьи предприятия производят конкурентоспособную продукцию, воспринимают вопрос трудоустройства инвалидов как социальную нагрузку.
Выводы и рекомендации
Организация современного общества часто противоречит интересам людей с инвалидностью, хотя семьям инвалидов доступны те же радости и горести супружеских и родительско-детских отношений, у них есть мечты, планы и реалии, так же как и в других, "нормальных" семьях. Анализ социального положения инвалидов с позиций степени реализации ими своих гражданских прав и свобод позволяет понять и описать проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются люди, выявить те механизмы социального обеспечения, политики занятости, образования, медицинского и социального обслуживания, которые влияют на их положение, усугубляют или воспроизводят неравенство. Инвалиды испытывают на себе
дискриминацию практически во все сферах своей жизнедеятельности: в системе здравоохранения и социальной защиты, когда они вынуждены отстаивать собственные права и права своих детей на доступ к необходимой информации, на лечение, получение услуг специалистов, материальной помощи, полагающейся в соответствии с законодательством; в системе образования и занятости, когда они вынуждены отказываться от обучения в обычных школах (а не специализированных школах-интернатах), снижать требования к уровню заработной платы и содержанию труда, что вызывает ощущение бесправности в обществе и государстве. Изучение практических механизмов реализации даже отдельных пунктов законов, направленных на интеграцию инвалидов в общество, раскрывает огромные просчеты и особенности практической действительности.
Что касается статуса людей с ограниченными возможностями, в их отношениях с государственными общественными институтами, то, к сожалению, приходится говорить об инвалидах как о "клиентах", т.е. они ущемлены в своем статусе гражданства. Это означает, что все их гражданские права — от права на минимальный уровень экономического благосостояния до права пользования накопленным общественным богатством и права на достойное существование в соответствии с жизненными стандартами общества — попираются.
Положительное изменение ситуации предполагает мониторинг социальных проблем инвалидности и комплексную межведомственную активность по нормализации жизни людей с ограниченными возможностями. В первую очередь важно предусмотреть постоянное развитие законодательства о социальной защите инвалидов путем создания механизма автоматического закрепления изменений, условий и норм социальной защиты инвалидов вслед за изменением социально-экономических условий в стране. Необходимо укрепление целостности системы социального обеспечения и социальной защиты инвалидов на основе социально-экономического, финансово-экономического и организационно-технического единства, что в значительной мере зависит от рациональности управления данной отраслью.
Базовым звеном модернизации образования является школа. Основная причина продолжающейся сегрегации детей-инвалидов в специализированные школы-гетто не в экономическом кризисе общества, а в устаревшей системе менеджмента, отсутствии общественных институтов управления и слабости управления экономикой образования. Необходимо активное развитие общественных институтов управления и гражданских институтов образовательной политики, поскольку пока ни школьные, ни попечительские советы, ни местное сообщество так и не стали равноправными партнерами ведомственных органов управления образованием.
Особое внимание (если мы хотим идти в ногу с мировым сообществом) должно уделяться вопросам интегрированного образования и системе социокультурной поддержки людей с ограниченными возможностями в условиях каждого образовательного учреждения. Необходимы федеральная концепция системы непрерывного, многоуровневого, интегрированного, профессионального образования инвалидов и нормативно-правовое обеспечение сопровождения профессионального образования инвалидов. Преподаватели, обучающие инвалидов, нуждаются в специальной переподготовке. Необходимо также разработать механизм повышения уровня жизни инвалидов, особенно путем регулярного пересмотра социально-гарантированных минимальных норм и льгот для инвалидов. При этом расширение льгот и услуг должно в первую очередь касаться инвалидов наиболее нуждающихся, с большей степенью потери трудоспособности или функциональных нарушений организма. Важно изменить соотношение расходов на финансирование социальной политики за счет увеличения финансирования мер "активной" политики (обучение и реабилитация). В области трудовой реабилитации необходимо обеспечить гарантированное адресное решение вопросов потребности инвалидов в профессиональной реабилитации. Следует разрабатывать и внедрять научно обоснованные методики медико-психологической и социальной реабилитации инвалидов, организовать работу по специальной подготовке специалистов по обучению и реабилитации инвалидов. Необходимо обеспечить учет, документирование, обобщение и научный анализ специфических потребностей инвалидов и развивать деятельность по формированию реабилитационной индустрии как промышленной основы социальной защиты инвалидов и созданию безбарьерной среды жизнедеятельности инвалидов. Поиск новых стратегий идет в направлении гражданского развития как обучения толерантности, диалогу культур и совместных проектов между инвалидами и неинвалидами.
Статья подготовлена в рамках проекта "Нормализация жизни инвалидов в изменяющейся России" 08-03-00141 (а) при поддержке РГНФ.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: стратегии социального гражданства инвалидов в современной России. Саратов, 2006.
Ярская-Смирнова Е., Романов П., Зайцев Д., Наберушкина Э. Политика в сфере высшего образования инвалидов // Журнал исследований социальной политики. 2004. Т. 2. № 1.
Ярская-Смирнова Е., Наберушкина Э., Белозерова Е., Кочетова Т., Чуева Е. Женщины и инвалидность: опыт дискриминации и преодоления. Саратов, 2007.
