Научная статья на тему 'ИНКЛЮЗИВНЫЙ ПОТЕНЦИАЛ МОЛОДЫХ ИНВАЛИДОВ В СФЕРЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ И РЕАБИЛИТАЦИИ'

ИНКЛЮЗИВНЫЙ ПОТЕНЦИАЛ МОЛОДЫХ ИНВАЛИДОВ В СФЕРЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ И РЕАБИЛИТАЦИИ Текст научной статьи по специальности «Социологические науки»

CC BY
191
29
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ИНВАЛИДИЗАЦИЯ / СТУДЕНЧЕСКАЯ МОЛОДЕЖЬ / ИНВАЛИДЫ / ЛИЦА С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ / СИСТЕМА ОБРАЗОВАНИЯ / ДОСТУПНАЯ СРЕДА / БАРЬЕРЫ / УНИВЕРСАЛЬНЫЙ ДИЗАЙН

Аннотация научной статьи по социологическим наукам, автор научной работы — Наберушкина Эльмира Кямаловна, Бессчетнова Оксана Владимировна

В статье представлены результаты проведенного авторами в апреле - мае 2022 года социологического исследования методом фокус-групп с целью изучения инклюзивного потенциала лиц с инвалидностью (на примере московского студенчества). Результаты работы позволили установить доминирование медицинской модели инвалидности над социальной, в которой она рассматривается как состояние, связанное со стойким нарушением здоровья и функций организма и нуждающееся в «лечении» или коррекции средствами реабилитации и индивидуальной адаптации. Были выявлены наиболее типичные барьеры, с которыми сталкиваются инвалиды при получении медицинских и социально-реабилитационных услуг: излишняя бюрократизация процесса, занижение группы инвалидности, слабая информированность ответственных лиц об инновационных методах и технических средствах реабилитации, нарушение этических норм специалистами государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения при взаимодействии с инвалидами; разработаны рекомендации по преодолению существующих проблем на государственном уровне.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по социологическим наукам , автор научной работы — Наберушкина Эльмира Кямаловна, Бессчетнова Оксана Владимировна

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

INCLUSIVE POTENTIAL OF YOUTH WITH DISABILITIES IN THE FIELD OF HEALTH AND SOCIAL CARE AND REHABILITATION

The article reveals the results of sociological study conducted by the authors in April - May 2022 by the method of focus groups to study the inclusive potential of persons with disabilities (on the example of the Moscow student population). The results of the work have established the dominance of the medical model of disability over the social model, in which it is viewed as a condition associated with persistent impairment of health and bodily functions and in need of “treatment” or correction by means of rehabilitation and individual adaptation. The most typical barriers encountered by disabled persons in obtaining medical and social rehabilitation services were identified: excessive bureaucratization of the process, underestimation of the disability group, poor awareness of responsible persons of innovative methods and technical means of rehabilitation, violation of ethical standards by specialists from state health care and social protection agencies when interacting with disabled persons; recommendations for overcoming existing problems at the state level were developed.

Текст научной работы на тему «ИНКЛЮЗИВНЫЙ ПОТЕНЦИАЛ МОЛОДЫХ ИНВАЛИДОВ В СФЕРЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ И РЕАБИЛИТАЦИИ»

Общество: социология, психология, педагогика. 2022. № 8. С. 24-30. Society: Sociology, Psychology, Pedagogics. 2022. No. 8. P. 24-30.

Научная статья УДК 316.442-053.81 https://doi.org/10.24158/spp.2022.8.2

Инклюзивный потенциал молодых инвалидов в сфере медико-социальной помощи и реабилитации

Эльмира Кямаловна Наберушкина1, Оксана Владимировна Бессчетнова2

''Финансовый университет при Правительстве Российской Федерации, Москва, Россия, ellana777@mail.ru

2Московский государственный университет пищевых производств, Москва, Россия, oksanabesschetnova@yandex.ru, https://orcid.org/0000-0002-4181-9886

Аннотация. В статье представлены результаты проведенного авторами в апреле - мае 2022 года социологического исследования методом фокус-групп c целью изучения инклюзивного потенциала лиц с инвалидностью (на примере московского студенчества). Результаты работы позволили установить доминирование медицинской модели инвалидности над социальной, в которой она рассматривается как состояние, связанное со стойким нарушением здоровья и функций организма и нуждающееся в «лечении» или коррекции средствами реабилитации и индивидуальной адаптации. Были выявлены наиболее типичные барьеры, с которыми сталкиваются инвалиды при получении медицинских и социально-реабилитационных услуг: излишняя бюрократизация процесса, занижение группы инвалидности, слабая информированность ответственных лиц об инновационных методах и технических средствах реабилитации, нарушение этических норм специалистами государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения при взаимодействии с инвалидами; разработаны рекомендации по преодолению существующих проблем на государственном уровне.

Ключевые слова: инвалидизация, студенческая молодежь, инвалиды, лица с ограниченными возможностями здоровья, система образования, доступная среда, барьеры, универсальный дизайн

Для цитирования: Наберушкина Э.К., Бессчетнова О.В. Инклюзивный потенциал молодых инвалидов в сфере медико-социальной помощи и реабилитации // Общество: социология, психология, педагогика. 2022. № 8. С. 24-30. https://doi.org/10.24158/spp.2022.8.2.

Original article

Inclusive Potential of Youth With Disabilities in the Field of Health and Social Care and Rehabilitation

Elmira K. Naberushkina1, Oksana V. Besschetnova2

1Financial University under the Government of the Russian Federation, Moscow, Russia 2Moscow State University of Food Production, Moscow, Russia 1ellana777@mail.ru, https://orcid.org/0000-0002-4181-9886 2oksanabesschetnova@yandex.ru, https://orcid.org/0000-0002-4181-9886

Abstract. The article reveals the results of sociological study conducted by the authors in April - May 2022 by the method of focus groups to study the inclusive potential of persons with disabilities (on the example of the Moscow student population). The results of the work have established the dominance of the medical model of disability over the social model, in which it is viewed as a condition associated with persistent impairment of health and bodily functions and in need of "treatment" or correction by means of rehabilitation and individual adaptation. The most typical barriers encountered by disabled persons in obtaining medical and social rehabilitation services were identified: excessive bureaucratization of the process, underestimation of the disability group, poor awareness of responsible persons of innovative methods and technical means of rehabilitation, violation of ethical standards by specialists from state health care and social protection agencies when interacting with disabled persons; recommendations for overcoming existing problems at the state level were developed.

Keywords: disability, student youth, people with disabilities, individuals with disabilities, education system, accessible environment, barriers, universal design

For citation: Naberushkina, E.K. & Besschetnova, O.V. (2022) Inclusive Potential of Youth with Disabilities in the Field of Health and Social Care and Rehabilitation. Society: Sociology, Psychology, Pedagogics. (8), 24-30. Available from: doi:10.24158/spp.2022.8.2 (In Russian).

© Наберушкина Э.К., Бессчетнова О.В., 2022

- 24 -

Введение. В настоящее время в мире насчитывается более одного миллиарда людей с инвалидностью различной нозологии: 253 млн человек слепы или имеют стойкие нарушения зрения; 466 млн страдают от глухоты или нарушений слуха; 200 млн имеют когнитивные расстройства; 75 млн - опорно-двигательные дисфункции. При этом 80 % случаев инвалидизации приходится на трудоспособный возраст (18-64 года)1. Данные факты не в последнюю очередь вызваны глобальным старением населения, снижением уровня рождаемости и смертности, улучшением санитарных условий жизни, питания и медицинского обслуживания населения (Lee et al., 2020); наличием психологических и социальных ресурсов личности, оказывающих влияние на физическое и психологическое самочувствие и благополучие индивидов, позволяющих «...преодолевать жизненные трудности и стрессовые ситуации, обеспечивая человека социальным капиталом через сети взаимодействий с другими людьми и участие в добровольных ассоциациях, предполагающих взаимопомощь и межличностное доверие, и наделяя его психологической устойчивостью - верой в будущее, уверенностью в своих силах и способностью контролировать происходящее» (Русинова, Сафронов, 2021: 139).

При всем разнообразии публикаций по данной проблематике в научной литературе можно выделить две основные модели понимания инвалидности - медицинскую и социальную. Первая рассматривает инвалидность как состояние, связанное со стойким нарушением здоровья и функций организма, которое необходимо «лечить» или корректировать средствами реабилитации и индивидуальной адаптации (Goering, 2015). Вместе с тем за последние несколько лет понимание инвалидности эволюционировало в сторону приоритетности социальной модели, в которой рассматриваемый феномен ассоциируется с барьерами социальной среды, мешающими людям свободно перемещаться, учиться, работать, принимать участие в общественной жизни, заниматься спортом, отдыхать и пр. Другими словами, инвалидность - это не просто неспособность людей ориентироваться в искусственно созданной среде, а скорее «несоответствие» их физических и психических возможностей тем способам, какими данная среда организована (Terashima, Clark, 2021).

Социальная модель инвалидности делает акцент на создании доступного, безбарьерного пространства на основе принципов «универсального дизайна», которые позволяют обеспечить равный доступ к ресурсам для всех категорий граждан, независимо от возраста, пола и состояния здоровья (Hamraie, 2017; Pineda, Corburn, 2020; Ehsan et al., 2019; Staples, Essex, 2016), повысить их инклюзивный потенциал, под которым мы понимаем, с одной стороны, совокупность средств, ресурсов, возможностей и резервов самого субъекта (лица с инвалидностью), с другой стороны -пространственно-временные качества социальной среды, создающие условия для достижения поставленных целей.

Анализ отечественной и зарубежной литературы последних лет (Goering, 2015; Lee et al., 2020; Terashima, Clark, 2021; Русинова, Сафронов, 2021; Hamraie, 2017; Pineda, Corburn, 2020; Ehsan et al., 2019; Staples, Essex, 2016; Mol, 2003; Оценка научно-исследовательского потенциала амбулаторно-поликлинического звена московской системы здравоохранения ..., 2021; Наберуш-кина, Мирзаева, 2021; Райдугин и др., 2019) позволяет выделить следующие мало исследованные сферы в изучении потребностей людей с инвалидностью: 1) отсутствие практик привлечения инвалидов к разработке и планированию объектов инфраструктуры; 2) изучение потребностей лиц с инвалидностью с учетом конкретной нозологии и сочетанного характера патологий; 3) несоответствие разработанных нормативно-правовых актов и мер социальной поддержки запросам лиц с инвалидностью в связи с их недостаточно четкой артикуляцией; 4) поиск новых методов исследования инклюзии, позволяющих снизить уровень стереотипного восприятия лиц с инвалидностью и предотвратить их дальнейшую стигматизацию.

Цель статьи - изучение инклюзивного потенциала лиц с инвалидностью (на примере студенчества московского вуза), выявление барьеров при получении ими медицинских и социально-реабилитационных услуг.

Материалы и методы. Исследование было проведено в апреле - мае 2022 года с помощью качественной методологии (методом фокус-групп). В нем приняли участие 13 студентов одного из московских инклюзивных вузов в возрасте 18-29 лет, имеющих подтвержденную инвалидность первой или второй группы различной нозологии (нарушения опорно-двигательного аппарата, слуха и зрения).

Гайд фокус-группы включал три основных тематических блока:

I. Общие вопросы о специфических проблемах инвалидности и способах их преодоления.

II.Опыт взаимодействия лиц с инвалидностью со специалистами медицинских и социальных учреждений.

1 Wagner L. Disabled People in the World in 2019: Facts and Figures [Электронный ресурс] // Inclusive City Maker. URL: https://www.inclusivecitymaker.com/disabled-people-in-the-world-in-2021-facts-and-figures/ (дата обращения: 07.07.2022).

III. Перспективы повышения эффективности работы в сфере здравоохранения и социальной защиты населения для людей с инвалидностью.

Результаты и обсуждение. В ходе исследования было выделено несколько дискурсов в сфере социально-медицинского обслуживания, обозначенных информантами:

1. Неадекватное, оскорбительное реагирование на человека с инвалидностью. Люди с инвалидностью достаточно часто в повседневной жизни, в ситуациях общения с медицинскими работниками и специалистами социальной защиты населениясталкиваются с неадекватным, неэтичным к себе отношением:

«Нужно учить медиков этическим вопросам, возможно, психологические аспекты к каждой нозологии, чтобы персонал и врачи понимали, как более корректно формулировать какие-то вещи, это один момент. И второй момент, как было упомянуто, возможно, они не справляются с какими-то нагрузками, но нельзя весь негатив выливать на своих пациентов» (муж.,

22 года, передвигается только на электрической коляске);

«Окружение очень скептично относится к людям с ограниченными возможностями, и, наверно, из-за этого я только на второй год поступила в театральный колледж, потому что мне говорили: "Ну, куда ты такая пойдёшь?" Именно преподаватели того колледжа говорили, также студенты, когда я поступила на второй год, мне студенты говорили постоянно:"Зачем ты сюда пришла?"» (жен., 23 года, слабослышащая, воспринимает информацию только по губам или письменно);

«На улицу невозможно было выйти, первый полицейский с утра говорит: "А че пьяная с утра?"Я говорю: "Не с утра, а с 20 лет как бы". Но как-то так, в Москве таких моментов не было, тут люди видят нас, они помогают, и мне это нравится, они видят то, что, если человеку тяжело, то нужно помочь» (жен., 21 год, передвигается в инвалидном кресле).

В настоящее время в обществе по-прежнему доминируют три типа восприятия людей с инвалидностью: 1) гипервнимание (в повседневных практиках и публичном пространстве), выраженное в неуместных поведенческих стратегиях, которые выделяют людей с нетипичностью из основной массы граждан в тех случаях и ситуациях, когда это не требуется и абсолютно неуместно; 2) героизация (в СМИ); 3) инфантилизация (в сфере общения со специалистами в различных сферах жизнедеятельности).

2. Непрофессионализм, низкий уровень квалификации врачей и медицинского персонала. Устные истории информантов с инвалидностью изобилуют описанием ситуаций, содержащих негативный жизненный опыт при общении с врачами и медицинским персоналом, указывая, среди прочего, на бюрократические препоны, некомпетентность, оказание неквалифицированной помощи, отказ предоставлять услуги, переадресацию другим специалистам:

«Я встречалась с халатностью врачей очень часто в своей жизни. Для них главное написать правильно, т.е. я не говорю про всех, ни в коем случае, но для них главное обезопасить себя, чтобы в документах все было чисто, а что было сделано для моего здоровья, это уже не так важно» (жен., 23 года, слабослышащая, воспринимает информацию только по губам или письменно);

«Этот случай был не у меня, а у моей знакомой. У неё проблемы с мышцами, ей сказали: "Сделай прививку от Ковид-19 и, может, от этого пойдешь"» (жен., 29 лет, трудности при ходьбе и с мелкой моторикой).

3. Экспертизм и стигматизация жизни. Доминирование медицинской модели в понимании инвалидности и медицинский экспертизм запускают механизмы дискриминации и стигматизации в отношении семейных, родительских, карьерных и образовательных амбиций людей с инвалидностью, которые никак не связаны с профессиональными знаниями о заболевании, медицинскими показаниями или ограничениями здоровья и обусловлены исключительно бытовыми установками медицинских работников:

«Когда подаёшь документы на поступление в колледж или в университет, врачи тоже начинают отговаривать: "Какой тебе колледж или университет, зачем тебе учиться"» (муж.,

23 года, слабовидящий, испытывает трудности при ходьбе);

«У меня был такой случай, лежал я в больнице, и моей маме сказали: "Он у Вас ничего не сможет, будет растением, отказывайтесь от него немедленно". Отец возразил, сказав: "Это мое, это мой первенец, и я его буду растить"» (муж., 24 года, передвигается в инвалидном кресле);

«... медицинский персонал мыслит очень стереотипно. Они могут категорично сказать: "Вот Вы не сможете вот эти и эти вещи, Вы не сможете поступить куда-то, Вы не сможете обучаться, не понимаете, какая там нагрузка, это же высшее учебное заведение. Зачем Вы это делаете? Зачем Вам это нужно?", такие вот вещи» (жен., 23 года, слабослышащая, воспринимает информацию только по губам или письменно).

4. Грубость и унижающие формулировки. Отсутствие законодательно оформленных стандартов этического поведения сотрудников и персонала при оказании медицинской или социальной помощи лицам с инвалидностью часто приводит к некорректному, унижающему достоинство личности поведению последних или отказу от оказания медицинской помощи:

«Пришла к травматологу, он мне говорит:"Иди снимок делать", я спрашиваю: "Какой?". Он отвечает: "Своих культяпок", я такая: "Что?", он мне: "Ну, ноги же не работают?". Я поругалась с ним жестко, говорю: "Если Вы эмоционально нестабилен, Вам здесь не место работать"» (жен., 24 года, передвигается с помощью инвалидного кресла, слепа на один глаз);

«Сейчас много говорили про врачей, но никто не упомянул про младший медперсонал. Они ведут себя намного высокомернее, чем врачи, они могут грубо ответить, они могут сказать: "Вас так много, а я одна, ходят и ходят здесь"» (жен., 23 года, слабослышащая, воспринимает информацию только по губам или письменно).

При сравнении по шкале «Этика общения с пациентом с инвалидностью» специалисты социальной защиты набрали более высокие баллы, в отличие от врачей и младшего медперсонала, что может объясняться несколькими причинами: специализацией на работе с разными категориями населения, регулярным повышением квалификации, овладением дополнительными профессиональными навыками. По мнению участников исследования, при подготовке студентов в системе высшего и среднего профессионального медицинского образования недостаточно специальных учебных дисциплин, формирующих компетенции по конструктивному взаимодействию с инвалидами различных нозологических групп.

5. Дефицит информации и барьеры при получении реабилитационных услуг. Важнейшим дискриминирующим фактором выступает дефицит информации, которую обязаны предоставлять социальные службы лицам с ограниченными возможностями здоровья:

«Вот, например, выходит новый закон для инвалидов, а нам не говорят, и я ничего не знаю, а потом еще и обвиняют, что, мол, я сама виновата, закона нового не знаю. Или прихожу в социальный сервис, говорю, что мне нужно..., а они говорят, с чего вы взяли, вы опоздали. Вот это обидно бывает» (жен., 24 года, передвигается с помощью инвалидного кресла, слепа на один глаз).

Эксперты по работе с инвалидами давно отмечают назревшую необходимость создания единого центра для сбора, анализа и координации информации по всем возникающим вопросам, связанным с медицинским обслуживанием, трудоустройством, пенсионным обеспечением, льготами и пр.

Вместе с тем положительные отзывы в адрес системы социальной защиты связаны со своевременным оказанием помощи подопечным ее сотрудниками, предоставлением им оргтехники и консультаций, что может свидетельствовать о различной степени организации региональных служб:

«Я не соглашусь, соцзащита мне давала ноутбук, он хорошо работает, я не жалуюсь, и в каких-то областях они прекрасно справляются со своей работой» (муж., 24 года, передвигается в инвалидном кресле);

«...опять же это зависит от службы, где вы получаете ТСР[технические средства реабилитации], то есть некоторым из ребят очень везёт с ФСС [фонд социального страхования], и они добиваются либо ТСР дорогостоящей, либо компенсации. Есть яркий пример, знакомая взяла кредит, купила протез за 7 млн рублей, и ФСС возместил ей все до копейки» (жен., 24 года, передвигается с помощью инвалидного кресла, слепа на один глаз).

Помимо прочего, участники фокус-групп отмечали тенденцию к сокращению предоставляемых и гарантированных ИПРА1 реабилитационных услуг:

«Например, у меня была такая ситуация, мне нужна была коляска электропроводная, потому что у меня правая рука не особо разработана, она нормальная, но слабее левой. В детстве у меня часто травмы случались и сейчас это тоже возможно, и как раз мне необходима электроприводная коляска. Я об этом говорю врачам, которые сидят на освидетельствовании, но они отрицают и говорят, что у меня рука нормальная и мне не нужна коляска. В старой ИПР у меня было прописано две коляски, но они были слишком широкие, иной раз даже в лифт было трудно на них заехать» (муж., 25 лет, передвигается только на электрической коляске).

6. Неэстетичность ассистивных технологий (реабилитационных устройств).

В рамках социальной модели инвалидности, критикующей медикалистский формат, социологи, социальные антропологи, социальные работники стали выделять два подхода к исследованию и описанию жизненных практик людей с ограниченными возможностями здоровья: во-первых, через дискурс, в котором инвалидность рассматривается в контексте условий, «включаю-

1 ИПРА - индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида.

- 27 -

щих» или активирующих соответствующий статус, а проблематика в целом анализируется преимущественно в физическом измерении (например, в контексте повседневных городских реалий); во-вторых, через исследовательский формат, когда описание инвалидности учитывает нозологию, но в основном строится вокруг оценки реакций среднестатистического большинства на болезнь и нетипичность внешности человека.

Важную роль при этом играют технические средства реабилитации, в том числе их вид, функциональность, эстетичность, то есть то, что помогает человеку с инвалидностью выглядеть и функционировать максимально «нормально», не отличаясь от других людей.

Опираясь на идеи нидерландского антрополога Аннмари Мол, которая изучает условия (присутствие определенных категорий людей, наличие вещей, процедур, неких внешних структур), при которых «включаются» механизмы атеросклероза (Mol, 2003), мы понимаем инвалиди-зацию как невозможность осуществления какого-то типичного для человека действия в предложенных условиях. Данное состояние возникает первоначально в социальном плане, в драме отношений с городом, обществом и только затем субъективно переживается личностью:

«Мне бы очень хотелось получить квоты на очки, я очень плохо вижу, у меня зрение минус 20, а такие очки стоят в районе 20 тысяч, и одна царапина - все, уже ничего не видно. Постоянно тратить такие деньги на очки не хочется и приходится терпеть такие царапины, и так ничего не видно. Я спрашивала, можно ли как-то получить бесплатно очки. Мне сказали: "Во-первых, это почти невозможно, а во-вторых, если дадут, то дадут огромные", которые нереально носить на улице. Такие, возможно, положены, но кому такие нужны?» (жен., 23 года, слабовидящая).

7. Работа медико-санитарной экспертизы (МСЭ) и проблема с установлением группы инвалидности. За последние тридцать лет работа медико-санитарной экспертизы претерпела заметную трансформацию в части усовершенствования технологий освидетельствования и постановки диагнозов (Оценка научно-исследовательского потенциала амбулаторно-поликлиниче-ского звена московской системы здравоохранения ..., 2021). Однако современное поколение лиц с ограниченными возможностями здоровья заявляет о тенденции распространения случаев занижения группы инвалидности при освидетельствовании или необоснованного отказа в ее продлении. Количество жалоб на органы МСЭ в последнее время растет и занимает около 25 % в структуре всех обращений граждан, поступающих в Лигу защиты прав пациента. Информанты, имеющие опыт обслуживания в регионах и столице, отмечают существенную разницу работы медико-санитарной экспертизы (МСЭ) в зависимости от ее территориального размещения:

«Я не понимаю, зачем нужна МСЭ, где сидят люди, которые вообще ничего не знают, приходит человек с инвалидностью, и они не знают, что этому человеку нужно, как с ним работать и приходится рассказывать врачам, но при условии, если человек с инвалидностью знает, что ему нужно, и, конечно, он выбьет для себя все то, что ему необходимо, так как знает, что по закону это ему положено. А есть люди с инвалидностью, которые не знают о том, на что они имеют право претендовать и что просить у МСЭ» (муж., 24 года, нарушение опорно-двигательного аппарата, трудности при ходьбе);

«Мне кажется, самые страшные врачи работают в МСЭ, мне в моем городе дали 3-ю группу инвалидности, потом спустя 2 года мы поехали в Москву, чтобы пересмотрели инвалидность, потому что у меня очень много диагнозов и к тому же ужасное зрение, я не вижу почти ничего. Врачи в Москве не поверили мне, они сказали: "Ну как мы можем понизить инвалидность?". В конечном итоге они сказали: "У Вас есть сопровождающий? Вы домой одни-то доберётесь? Мы Вам не понижаем, у Вас в принципе нормально все". В итоге, спустя год, мы как-то добились второй группы» (жен., 22 года, слабовидящая, «карлик», испытывает трудности при ходьбе).

Кроме того, участники исследования отмечают системно обусловленное (сознательное или неосознанное) стремление специалистов МСЭ экономить выдачу реабилитационной техники, сокращать количество процедур:

«В моем регионе было распоряжение, чтобы как можно больше сократить количество инвалидов, и не всем выдавать средства реабилитации, и как можно меньше тратить деньги на средства реабилитации» (жен., 23 года, слабослышащая, воспринимает информацию только по губам или письменно);

«Может быть, в Москве, но в регионе там такая соцзащита: "Да Вы инвалиды уже совсем", вот прям это вот так и прозвучало, "Вы ждёте от государства все, а сами ничего не делаете, была бы моя воля..."» (жен., 24 года, передвигается в инвалидном кресле).

Вводившаяся на период пандемии инновационная практика дистанционной работы МСЭ вызвала амбивалентную реакцию лиц с инвалидностью, т.к., с одной стороны, процедура не тре-

бует их личного присутствия, что сокращает транспортные и временные издержки, однако, с другой стороны, существуют опасения, связанные с потерей личного контакта со специалистами, бюрократизацией, возрастанием степени собственной осведомлённости человека с инвалидностью о моделях и существующих реабилитационных устройствах:

«Я сейчас переоформляю ИПРА [индивидуальная программа реабилитации или абилита-ции инвалида] в тестовом режиме, я пройду всех врачей, и мне на комиссию приезжать не надо будет, просто мне по почте пришлют документы. Но надо смотреть на практике, когда закон вступит в силу, и уже по первым месяцам будем видеть, легче это или нет» (жен., 22 года, испытывает трудности при передвижении и с мелкой моторикой рук);

«Я считаю, что это плохо будет, опять же ты сейчас каждому врачу рассказываешь, что тебе нужно, это первое. Во-вторых, какой-нибудь врач где-то что-то не дописал, а тебе прислали готовый ИПР, и тебе придётся заново этот же круг проходить. По мне, так это

снятие ответственности с бюро МСЭ..... Что делать людям, которые не знают, что им

нужно, что им требуется для более комфортной жизни? Смысл в том, что происходит экономия для государства, а в каждый регион соцзащите выделяются деньги» (муж., 23 года, передвигается на инвалидном кресле).

Наиболее острые проблемы были обозначены респондентами в области осведомленности медицинских специалистов о нозологических особенностях лиц с инвалидностью. Для повышения эффективности их работы были высказаны следующие рекомендации: во-первых, необходимо установление более тесного межведомственного взаимодействия между сотрудниками МСЭ и поликлиник по месту жительства пациентов; во-вторых, требуется совершенствование технических средств реабилитации, расширение их ассортимента, улучшение функционального и эстетического дизайна; в-третьих, важно повышение компетентности сотрудников МСЭ в сфере актуальных разработок и изменений законодательства для своевременного информирования лиц с инвалидностью о новых методах реабилитации.

Заключение. Характер влияния любых мер социальной политики на граждан с ограниченными возможностями здоровья зависит от концептуальной модели инвалидности. Результаты проведенного исследования и опросов прошлых лет (Наберушкина, Мирзаева, 2021; Райдугин и др., 2019) показали, что в сфере медико-социального обслуживания по-прежнему гегемоном является медицинская модель инвалидности, где статус субъектов как клиентов преобладает в их отношениях с представителями государственных учреждений, ущемляя гражданские права инвалидов.

Игнорирование этических норм общения чаще проявляется в системе медицинского обслуживания и имеет выраженную дифференциацию по шкале «Столица - провинция».

Процедура переосвидетельствования или первичного получения группы инвалидности сопряжена с излишней бюрократизацией, занижением результатов, временными затратами. Уровень грамотности инвалида и его информированность о технических средствах реабилитации становятся определяющим стратификационным фактором при получении им медико-социальной помощи и реабилитационных услуг.

Система поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья построена на необходимости доказывания ими не только собственной инвалидности, но и права на получение тех или иных услуг в сфере медико-социальной помощи и реабилитации. Характер реализации льготного санаторно-курортного лечения также демонстрирует специфику социального отношения к инвалидам: получение путевок возможно один раз в пять - шесть лет, причем, как правило, в осенне-зимний период.

Проведенное исследование позволило выявить наиболее острые проблемы, требующие принятия решений по их нивелированию на государственном уровне, а также проведения ежегодных мониторингов доступности социальной среды для лиц с инвалидностью с целью повышения их инклюзивного потенциала.

Список источников:

Наберушкина Э.К., Мирзаева Е.Р. Социологический обзор современных тенденций в сере образования // Человек. Общество. Инклюзия. 2021. № 1 (45). С. 16-19.

Оценка научно-исследовательского потенциала амбулаторно-поликлинического звена московской системы здравоохранения / Е.И. Аксенова [и др.] // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021. Т. 29, № S-2. С. 1331-1337. https://doi.org/10.32687/0869-866X-2021-29-s2-1331-1337

Райдугин Д.С., Наберушкина Э.К., Горбунов С.П. Методология и методика исследования возможностей профессиональной самореализации людей с инвалидностью в контексте проблемы урбанистического благополучия // Гуманитарные, социально-экономические и общественные науки. 2019. № 12. С. 110-116. https://doi.org/10.23672/SAE.2019.2019.44113.

Русинова Н.Л., Сафронов В.В. Ассоциации ценностей и самооценок здоровья в культурных контекстах европейских стран // Журнал социологии и социальной антропологии. 2021. Т. 24, № 4. С. 138-161. https://doi.org/10.31119/jssa.2021.24.4.6.

Ehsan A., Klaas H.S., Bastianen A., Spini D. Social Capital and Health: A Systematic Review of Systematic Reviews // SSM -Population Health. 2019. Vol. 8. P. 100425. https://doi.org/10.1016/j.ssmph.2019.100425.

Goering S. Rethinking Disability: The Social Model of Disability and Chronic Disease // Current Reviews in Musculoskeletal Medicine. 2015. Vol. 8, iss. 2. P. 134-138. https://doi.org/10.1007/s12178-015-9273-z.

Hamraie A. Building Access: Universal Design and the Politics of Disability. Minneapolis, 2017. 336 р. https://doi.org/10.5749/minnesota/9781517901639.001.0001.

Lee J., Lau S., Meijer E., Hu P. Living Longer, With or Without Disability? A Global and Longitudinal Perspective // The Journals of Gerontology : Series A. 2020. Vol. 75, iss. 1. P. 162-167. https://doi.org/10.1093/gerona/glz007. Mol A. The Body Multiple. Durham, 2003. 216 р. https://doi.org/10.2307/j.ctv1220nc1

Pineda V. S., Corburn J. Disability, Urban Health Equity and the Coronavirus Pandemic: Promoting Cities for All // Journal of Urban Health. 2020. Vol. 97, iss. 3. P. 336-341. https://doi.org/10.1007/s11524-020-00437-7.

Staples J., Essex S. Design, Disability and the Planning Challenge: The Reality of Living with Severely Disabled Children // Planning Practice & Research. 2016. Vol. 31, iss. 3. P. 327-346. https://doi.org/10.1080/02697459.2016.1174974.

Terashima M., Clark K. The Precarious Absence of Disability Perspectives in Planning Research // Urban Planning. 2021. Vol. 6, iss. 1. P. 120-132. https://doi.org/10.17645/up.v6i1.3612.

References:

Aksenova, E. I., Bezymyanny, A. S., Besschetnova, O. V., Bogdan, I. V., Gulyaev, P. V. & Kamynina, N. N. et al. (2021) The Assessment of the Research Potential of the Ambulatory-Polyclinical Institutions of the Moscow Healthcare System. Problemy sotsial'noi gigieny, zdravookhraneniya i istorii meditsiny. 29 (S-2), 1331-1337. Available from: doi:10.32687/0869-866X-2021-29-s2-1331-1337 (in Russian).

Ehsan, A., Klaas, H. S., Bastianen, A. & Spini, D. (2019) Social Capital and Health: A Systematic Review of Systematic Reviews. SSM- Population Health. 8, 100425. Available from: doi:10.1016/j.ssmph.2019.100425.

Goering, S. (2015) Rethinking Disability: The Social Model of Disability and Chronic Disease. Current Reviews in Musculoskeletal Medicine. 8 (2), 134-138. Available from: doi:10.1007/s12178-015-9273-z.

Hamraie, A. (2017) Building Access: Universal Design and the Politics of Disability. Minneapolis. 336 р. Available from: doi: 10.5749/minnesota/9781517901639.001.0001.

Lee, J., Lau, S., Meijer, E. & Hu, P. (2020) Living Longer, With or Without Disability? A Global and Longitudinal Perspective. The Journals of Gerontology: Series A. 75 (1), 162-167. Available from: doi:10.1093/gerona/glz007. Mol, A. (2003) The Body Multiple. Durham. 216 р. Available from: doi:10.2307/j.ctv1220nc1.

Naberushkina, E. K. & Mirzaeva E. R. (2021) Sociological Overview of Modern Trends in the Education System. Chelovek. Obshchestvo. Inklyuziya. (1 (45)), 16-19 (in Russian).

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Pineda, V. S. & Corburn, J. (2020) Disability, Urban Health Equity and the Coronavirus Pandemic: Promoting Cities for All. Journal of Urban Health. 97 (3), 336-341. Available from: doi:10.1007/s11524-020-00437-7.

Raydugin, D. S., Naberushkina, E.K. & Gorbunov, S. P. (2019) Methodology for the Study of Opportunities for Professional Self-Realization of Persons with Disabilities in the Context of Urban Well-Being. Gumanitarnye, sotsial'no-ekonomicheskie i ob-shchestvennye nauki. (12), 110-116. Available from: doi:10.23672/SAE.2019.2019.44113.

Rusinova, N. L. & Safronov, V. V. (2021) Associations of Values and Self-Rated Health in the Cultural Contexts of European Countries. Zhurnalsotsiologiiisotsial'noi antropologii. 24 (4), 138-161. Available from: doi:10.31119/jssa.2021.24.4.6 (in Russian).

Staples, J. & Essex, S. (2016) Design, Disability and the Planning Challenge: The Reality of Living with Severely Disabled Children. Planning Practice & Research. 31 (3), 327-346. Available from: doi:10.1080/02697459.2016.1174974.

Terashima, M. & Clark, K. (2021 ) The Precarious Absence of Disability Perspectives in Planning Research. Urban Planning. 6 (1), 120-132. Available from : doi:10.17645/up.v6i1.3612.

Информация об авторах Э.К. Наберушкина - доктор социологических наук, профессор департамента социологии Финансового университета при Правительстве Российской Федерации, Москва, Россия. https://www.elibrary.ru/author_items.asp?authorid=532427.

О.В. Бессчетнова - доктор социологических наук, заведующий кафедрой «Социально-гуманитарные дисциплины» Московского государственного университета пищевых производств, Москва, Россия.

https://www.elibrary.ru/author_items.asp?authorid=274580.

Information about the authors E.K. Naberushkina - D.Phil. in Sociology, Professor, Department of Sociology, Financial University under the Government of the Russian Federation, Moscow, Russia. https://www.elibrary.ru/author_items.asp?authorid=532427.

O.V. Besschetnova - D.Phil. in Sociology, Head of the Social and Humanitarian Disciplines Department, Moscow State University of Food Production, Moscow, Russia. https://www.elibrary.ru/author_items.asp?authorid=274580.

Статья поступила в редакцию / The article was submitted 28.06.2022; Одобрена после рецензирования / Approved after reviewing 20.07.2022; Принята к публикации / Accepted for publication 30.08.2022.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.