CC BY
139
Галасюк И.Н.
ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
Семейные исследования призваны помочь семье и отводят ей очень почетную и важную роль в жизни человека. «Семья порой может обладать разрушительной силой, но она же может превращаться в важнейший источник исцеления и личностного роста каждого ее члена» [3, с. 403].
Анализ научных трудов и публикаций на тему влияния семейного окружения на лечение инвалидов в России и за рубежом стали появляться в начале XIX века. Специалисты, обнаружив связь между состоянием больного и атмосферой в семье, обратили внимание на необходимость оказания психологической помощи родственникам, нуждающимся в знаниях по обращению с инвалидом.
На сегодняшний день наблюдается повышенный интерес ученых к изучению семьи ребенка-инвалида. Так, исследования М.В. Мироновой раскрывают механизмы организации (конструирования) семьей жизненного пути ребенка с нарушениями в развитии. Автором предложена типология семей детей-инвалидов по критерию формируемых семьей ценностей, а также используемых методов для формирования разной степени его самостоятельности [5]. В исследованиях Е.С. Набой-ченко семья данной категории рассматривается как микросоциальный уровень формирующего пространства личности. Автором выделено пять типов семей, имеющих определенные отличительные особенности функционирования, которые отражаются на развитии и социализации больного ребенка [6]. Взаимовлияние членов семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья, отражающееся на потенциале семьи в аспекте социальной мобильности инвалида, прослеживается в жизненных стратегиях, которых придерживается семья. Типология таких стратегий представлена в работах И.А. Дворянчиковой [2]. В исследованиях И.Ю. Левченко и В.В. Ткачевой выделены психологические типы родителей и рассмотрены особенности неадекватного отношения к ребенку каждого из них, определены факторы, деструктивно влияющие на внутрисемейную атмосферу и родительское отношение к больному ребенку [4].
Несмотря на определенные достижения в области исследования психологических проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов, приходится констатировать, что они носят фрагментарный характер. По-прежнему отсутствует концептуальное осмысление общетеоретических и методологических подходов к пониманию, исследованию и оптимизации психологической работы с родственниками ребенка-инвалида.
Современные исследования указывают, что «долгое время поиск моделей психолого-педагогической помощи детям с ограниченными возможностями здоровья оставлял в стороне вопросы психологического здоровья их родителей, братьев, сестер, бабушек, дедушек и других родственников» [1, с. 152]. Для проведения психокоррекционной работы с членами семьи ребенка-инвалида требуется психодиагностический инструментарий, учитывающий особенности семей данной категории, позволяющий выявлять ресурсы такой семьи, способствующие не только реабилитации ребенка-инвалида, но и самореализации его родителей и других родственников.
С целью изучения социально-психологических характеристик семьи ребенка-инвалида, нами была разработана установочная анкета, включающая четыре блока:
социальный статус семьи, взаимоотношения членов семьи, взаимоотношения родителей и других членов семьи с ребенком, запрос членов семьи на психологическую помощь. Данная методика направлена на выявление проблем родителей ребенка-инвалида, требующих коррекционной работы и ресурсов - сильных, здоровых сторон семьи.
С помощью разработанной нами установочной анкеты было проведено пилотажное мониторинговое исследование семей ребенка с нарушениями в развитии в детских домах-интернатах (ДДИ) города Москвы. В исследовании приняли участие 65 родителей детей-инвалидов с диагнозом умеренная умственная отсталость (группа №1) и 28 родителей здоровых детей (группа №2).
В нашем исследовании принимали участие родители в возрасте от 35 до 45 лет. Возраст детей-инвалидов и здоровых детей в опрошенных семьях - от 5 до 12 лет. Для группы родителей, воспитывающих здоровых детей предлагалась эта же методика, но в сокращенном варианте - были исключены вопросы, напрямую касающиеся информации о ребенке-инвалиде.
Полученные результаты показали, что в сравнении с семьями, воспитывающими детей без нарушений в развитии, отмечено, что в последних полный состав семьи гораздо больше (47% - группа родителей детей-инвалидов и 72% -группа родителей здоровых детей). Факт наличия довольно высокого процента разводов (38% — 1 группа, 14% — 2 группа родителей) в семье с ребенком-инвалидом свидетельствует о том, что многие из них не справляются с травматическим воздействием болезни ребенка и распадаются.
В материальном обеспечении также наблюдаются значительные отличия между семьями с больными и здоровыми детьми. Обеспеченных материально семей со здоровыми детьми на 33% больше. Малообеспеченных семей на 28% больше среди семей с детьми-инвалидами, в сравнении с семьями со здоровыми детьми. Нуждающиеся семьи были выявлены только среди семей с больными детьми.
Все опрошенные родители ребенка-инвалида имеют образование не ниже среднего. 50% отцов и 38% матерей больного ребенка получили высшее образование, что часто обусловливает получение материального дохода, необходимого для нормального функционирования семьи, а значит, осуществления ею эффективных социализирующих практик в отношении ребенка, в том числе с ограниченными возможностями здоровья. В отношении работы по специальности выявлено, что отцы чаще матерей (на 17%) работают в соответствии с полученным образованием, удовлетворенность работой отцов выше чем матерей (75% отцов отмечает удовлетворенность работой, что на 20% больше чем, количество опрошенных матерей). При этом основную причину неудовлетворенности работой и отцы и матери больного ребенка называют «низкую заработную плату».
В анкету включены вопросы о наличии в семье других детей, кроме больного ребенка и состоянии их здоровья.
Полученные данные свидетельствуют о том, что 56% опрошенных семей имеют здоровых детей. Отмечено также, что ребенок с нарушениями в развитии из таких семей находится или на дневной форме пребывания, или на пятидневной. Можно предположить, что наличие здоровых детей в семье влияет на форму пребывания больного ребенка в интернате как положительно (ни один из таких детей не находится на постоянной форме пребывания в интернате), так и отрицательно (родители не могут ежедневно забирать больного ребенка домой).
Во время беседы в процессе анкетирования было выявлено, что родители, оставляющие ребенка на пятидневном пребывании в ДДИ, отмечают у ребенка сложный характер, излишнюю агрессивность по отношению к окружающим.
Большинство родителей (74%) отмечают возбудимость как одну из индивидуальных особенностей ребенка, это может являться одной из причин помещения ребенка в ДДИ. При наличии в семье других детей, помимо больного ребенка родители боятся агрессивной реакции умственно-отсталого ребенка по отношению к братьям и сестрам.
Следующий блок анкеты посвящен вопросам исследования взаимоотношений в семье и функционирования семьи.
Изучение взаимоотношений в семьях показало, что по ряду параметров имеются отличия. Так, по вопросу распределения обязанностей в семьях с ребенком-инвалидом (группа №1) за все отвечает один член семьи гораздо чаще (в 36% семьях), чем в семьях со здоровыми детьми (группа №2) - 18%. Преобладание таких ответов в семье с больным ребенком объясняется большим количеством неполных семей, а также значительно большей нагрузкой, которая лежит на матери при заболевании ребенка и в полных семьях.
Вместе с тем, в полных семьях с больным ребенком отмечено, что разделение обязанностей между супругами на 16% больше, чем в семьях со здоровыми детьми, что может свидетельствовать о вовлеченности отца в проблемы, связанные с лечением и реабилитацией ребенка. В семьях обеих группах признается, что нет четкого распределения обязанностей в семье, причем в семьях со здоровыми детьми этот показатель на 11% больше.
Гибкость в решении проблем больше характерна для семей со здоровыми детьми. Установленные в таких семьях правила могут иногда меняться, если этого требует ситуация по мнению 57% опрошенных. В семьях с больным ребенком этот показатель - 38%. В 30% семей, воспитывающих ребенка инвалида правила меняются редко (в отличии от 4% семей со здоровыми детьми) и 4% таких семей отмечают, что установленные в семье правила никогда не меняются (в семье со здоровыми детьми этот показатель равен нулю).
Показатели частоты общения с другими людьми (друзьями, родственниками, соседями) значительно отличаются в исследуемых группах. В группе родителей со здоровым ребенком отмечается, что общение с другими людьми (друзьями, родственниками, соседями) происходит часто у 60% опрошенных в отличие от 20% семей с ребенком инвалидом. Есть и семьи, в которых никогда не происходит общения с друзьями, родственниками соседями. Таких семей значительно больше в группе №1 (27%), чем в группе №2 (4%).
Одной из важнейших характеристик семьи является функциональная, связанная с удовлетворением определенных потребностей всех членов семьи, распределением ролей для решения задач, возникающих перед семьей.
В семьях, воспитывающих здорового ребенка, в большей мере и муж, и жена участвуют в материальном обеспечении семьи, в планировании семейного досуга и духовного развития, в деле воспитания ребенка. Возможно, эти данные связаны с большим количеством полных семей во второй группе. Вместе с тем, можно увидеть тенденцию в семьях первой группы к совместным действиям, к сотрудничеству супругов при выполнении семейных функций. Кроме того, в семьях с больным ребенком функция материального обеспечения семьи достаточно часто выполняет жена. В этой связи становится актуальным внимание к ее личным интересам и целям в работе, помимо материального обеспечения.
Третий блок анкеты направлен на выявление взаимоотношений с ребенком в семье. Нравится ли ребенок таким, каков он есть, считают ли родители отношения с ребенком благополучными, как воспринимают себя как родителя и т.д.
Высокий процент (83%) родителей группы №1 отметили, что принимают ребенка таким, какой он есть, остальные 17% дали искренние ответы, отражающие наличие трудностей, с которыми приходится сталкиваться при воспитании больного ребенка. При этом благополучными отношения с ребенком считают 71%, 14% отметили неблагополучие в отношениях с ребенком, остальные - не решились дать однозначный ответ. На наш взгляд, тема «принятия/непринятия», осознания реальности своих ожиданий относительно ребенка - это один из векторов психологической работы с семьями, имеющими детей с выраженной умственной отсталостью.
В семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, есть родители со зрелой родительской позицией, прилагают максимум усилий для его социализации. 39% детей с ограничениями в развитии имеют обязанности по дому, 28% редко, но выполняют некоторые домашние поручения. Не исключено и неадекватное понимание родителями заболевания ребенка-инвалида, но это можно выяснить лишь в индивидуальном общении с членами семьи больного ребенка.
Родители ребенка-инвалида реже родителей здорового ребенка проводят с ним время вне дома (в гостях у друзей, родственников), отмечено, что никогда не берут своего ребенка с собой на семейные мероприятия 14%. Возможно, это связано с тяжестью заболевания, однако нельзя исключить и различные дискомфортные чувства родителей, страх жалости или осуждения со стороны других людей в связи с заболеванием ребенка, что требует внимания специалистов, работающих с такой семьей.
Свое активное участие в воспитании ребенка отметили 64% родителей здоровых детей. Этот показатель значительно ниже у родителей ребенка-инвалида (39%), 12% семей данной категории считают, что воспитанием ребенка должны заниматься только специалисты учреждений. На наш взгляд, с такими родителями необходимо вести просветительскую работу, объяснять им необходимость совместной работы для эффективного лечения и реабилитации ребенка.
Большинство современных исследований направлено на изучение родителей больного ребенка, в основном - матери. Вместе с тем, появляются исследования инвалидов сиблингов, а также членов расширенной семьи: дедушек и бабушек, где уделяется большое внимание оказанию травмирующего влияния болезни близкого на их физическое и психическое состояние. Ученые указывают, что в случае отрицания и отвержения ребенка прародителями увеличивается напряжение и разрыв как между поколениями, так и внутри семьи, между супругами. Существующие немногочисленные исследования межпоколенных семейных отношений в семьях с ребенком-инвалидом показывают, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка с нарушениями большое влияние. Таким образом, позиция близких родственников, их отношение к больному ребенку должна быть в ракурсе внимания специалистов. С этой целью опрошенным с помощью анкеты родителям предлагалось проанализировать отношение к ребенку со стороны братьев, сестер, бабушек и дедушек.
Со стороны близких родственников не отмечено враждебного отношения к больному, вместе с тем, выявлены случаи, когда близкие не общаются с ребенком. Тепло относятся к ребенку преимущественно бабушки и дедушки со стороны матери. Однако следует отметить, что есть семьи, где и со стороны отца бабушки и дедушки проявляют теплое отношение к ребенку. В большинстве семей братья и сестры проявляют нейтральное отношение к ребенку-инвалиду. Такое отношение близких к заболеванию ребенка несомненно влияет как на состояние больного ребенка, так и на функционирование семьи в целом.
Проблеме изучения возникновения психопатологических расстройств у родителей таких детей посвящено ряд работ, большая часть которых выполнена зарубежными учеными. Большинство из них описывают широкий диапазон невротических и психотических расстройств у родителей детей с нарушениями развития.
Осознавая важность данной проблемы для организации психологической работы с родителями ребенка-инвалида в анкету были включены вопросы по исследованию потребностей родителей больного ребенка в психологической помощи, выявление жалоб психосоматического характера, причин нарушения взаимоотношений с окружающими, способности к саморефлексии и запросы на работу с психологом. В семьях со здоровыми детьми запросы на оказание психологической помощи минимизированы, поэтому не представляют интереса.
В общей сложности предъявляют жалобы на здоровье и наличие психологического дискомфорта 70% опрошенных. Среди жалоб родителей ребенка-инвалида более всего отмечены: общая усталость (36%), колебание артериального давления (30%), состояние общей депрессии (24%), неуверенность в себе (18%), невозможность реализовать свои планы (24%). При этом 30% опрошенных заявляют об отсутствии у них жалоб.
Понимание своих состояний, способность грамотно выражать свои чувства, принятие себя и ребенка, умение видеть смысл в жизненных событиях, ситуациях -это ценные качества, способствующие эмоциональной саморегуляции и выстраиванию взаимоотношений с окружающим миром. В опросник включены ряд утверждений, направленных на исследование саморефлексии родителей.
Родители обеих групп считают, что могут находить правильные слова для выражения своих чувств. Трудности в обозначении своих чувств испытывают 25% родителей детей-инвалидов и 18% родителей здоровых детей, таким образом отмечены незначительные отличия в ответах родителей ребенка-инвалида и родителей здоровых детей.
Считают, что часто умеют управлять своими эмоциями как родители первой группы, так и второй. Причем, данные родителей 1 группы несколько выше, чем второй: 72% - 1 группа, 61% - 2 группа. Принимают себя («Я нравлюсь себе») -67% родителей 1 группы (из них «всегда себе нравлюсь» - 21%, «часто» -46%). Во второй группе родителей, включая ответы «всегда» и «часто», сами себе нравятся 79%. Критическое отношение к себе выразили 33% родителей 1 группы (в том числе 4%, заявившие, что никогда себе не нравятся). Отмечено, что и в группе родителей со здоровыми детьми 21% редко нравятся себе.
Полученные данные говорят о способности родителей ребенка-инвалида анализировать свое состояние также, как родителей здорового ребенка. Управлять своими эмоциями родителям с ребенком-инвалидом удается несколько лучше, чем родителям со здоровыми детьми.
О своей потребности в помощи и поддержке заявили 93% семей 1 группы: «всегда» и «часто» - соответственно 7% и 47%, «редко» - 39%. Однако, исследуя запрос родителей на работу с психологом, мы не увидели высокой востребованности во встречах с психологом со стороны родителей.
Родители больного ребенка высказывают потребность в групповой работе по обучению взаимодействию с ребенком (68%) и по общению с другими родителями с целью обмена опытом воспитания детей, имеющих схожие проблемы. Они больше ориентированы на оказание помощи своим детям.
Психологи Детских домов-интернатов отмечают, что данный мониторинг позволил ближе познакомиться с семьей, воспитывающей ребенка с интеллектуальным недоразвитием, а родителям со специалистами по воспитательной работе
данного учреждения. В процессе анализа мониторинга были выявлены потребности в психологическом сопровождении родителей, что составило 57% от общего числа ответивших.
Организация диагностической работы с помощью предложенной нами установочной анкеты позволяет планировать коррекционную работу с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида. Основной акцент в этом направлении делается нами на реабилитации родственников ребенка-инвалида, выявление психолого-педагогического потенциала семьи ребенка, воспитывающегося в Детском доме-интернате. Особое внимание необходимо уделить формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, мотивации на дальнейшую совместную работу, готовности к сотрудничеству. Специалисты, сопровождающие семьи данной категории должны рассматривать родителей больного ребенка не только как «помощника» в обучении и реабилитации ребенка, но и как клиентов, нуждающихся в психологической помощи и поддержке. Такая помощь направлена как на улучшение психологического состояния членов семьи, так и на работу с мо-тивационной сферой, ценностно-смысловыми ориентациями родителей и других членов семьи.
Литература
[1] Галасюк И.Н., Краснова О.В. Введение в психологию инвалидности: учебник /Под ред. О.В. Красновой. М.: МПСИ; Воронеж: МОДЭК, 2011.
[2] Дворянчикова И.А. Семья инвалида в социальной структуре общества: Дис. ...канд.социол.наук., Саратов, 2003.
[3] Клиническая психология: в 4 т.: учебник для студ. высш. учеб. заведений / под ред. А.Б. Холмогоровой. Т.1. Общая патопсихология / А.Б. Холмогорова. - М.: Издательский центр «Академия», 2010.
[4] Левченко И.Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии: метод. пособие / И.Ю. Левченко, В.В. Ткачева. - М.: Просвещение, 2008.
[5] Миронова М.В. Влияние семьи на жизненный путь ребенка-инвалида: Дис. .канд. социол. наук., Екатеринбург 2009.
[6] Набойченко Е.С. Психологическое сопровождение развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности: Дис. .канд. пед. наук, Екатеринбург 2009.
