CC BY
10
Касается каждого
ЧУЖОЙ БЕДЫ НЕ БЫВАЕТ...
Н.В. ДОЛГУШИНА,
советник отдела пресс-службы Государственной Думы
Как известно, об экономическом «здоровье» общества можно смело судить но его отношению к двум категориям граждан: пожилым людям и детям. Тем более, если они больны. Среди российских детей абсолютно здоровы лишь 10%. 90% страдают теми или иными заболеваниями, больше половины из них - хроническими: эндокринными, желудочно-кишечными, нервными, психическими. Число больных ежегодно увеличивается на 5%. Последствия этого уже видны: выросли нездоровые молодые матери и отцы, много юношей оказываются негодны к военной службе. Значит, на смену нынешнему поколению придут новые -не только малочисленные, но и больные.
В создавшейся ситуации нельзя винить медиков: при существующей оплате педиатров не хватает, есть территории, где на 45 тыс. жителей - один детский врач. 50 - 60% юных пациентов погибают, не доезжая до больницы. Дети умирают от несчастных случаев, травм, отравлений, рождаются или становятся инвалидами.
Один из шагов, направленных на профилактику заболеваний и детской инвалидности, - прошедшие в Государственной Думе парламентские слушания «Детская инвалидность в России - необходимость совершенствования законодательства», организованные Комитетом Государственной Думы по труду и социальной политике. В них участвовали представители Правительства Российской Федерации, Администрации Президента, заинтересованных министерств и ведомств, общественных организаций.
Меньшинство, голоса которого почти не слышно
- Вопросы детства как определяющие будущее любой нации давно стали темой изучения Организации Объединенных Наций и других авторитетных международных организаций, - ска-
зал, открывая слушания, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по труду и социальной политике, заместитель председателя Консультативного совета по делам инвалидов Владимир Пашуто. - По данным ЮНИСЕФ, например, из 1,2 млн детей, рождающихся ежегодно в России, 26 тыс. не доживают до 5 лет. По детской смертности наша страна занимает 121-е место в мире - это один из худших показателей. Кроме того, по разным оценкам, в России ежегодно рождается от 50 тыс. до 100 тыс. детей-инвалидов. За последние годы их число возросло практически в два раза: с 344 тыс. в 1993 г. до более 650 тыс. в 2000-м.
Рождаемость в России и так низкая, а когда на свет появляются дети с глубокой патологией, нежеланные как для родителей, так и для государства, становится страшно за будущее России. Тогда бессмысленно становится обсуждать проекты федеральных законов о военной службе, развитии высоких технологий - просто скоро некому будет служить в армии, учиться в школах и институтах.
По данным Минздрава России, за последние 5 лет число детей-инвалидов до 15 лет возросло на 50% и составляет более 620 тыс. Только в Москве на учете около 29 тыс. детей-инвалидов до 18 лет.
Тем не менее, как свидетельствуют многочисленные обращения в Государственную Думу, в субъектах Российской Федерации нерешенными остаются многие социальные, медицинские, психолого-педагогические проблемы: профилактика детской инвалидности, их трудоустройство, предоставление жилья или улучшение жилищных условий, медико-социальная экспертиза. Не преодолевается ведомственная разобщенность, не решены вопросы реабилитации детей-инвалидов. Не налажен полный государственный учет и обмен информацией между заинтересованными органами и структурами, что влечет многочисленные нарушения прав инвалидов на образова-
ние, здравоохранение и занятость. Не созданы условия для беспрепятственного доступа детей-инвалидов к объектам социальной инфраструктуры. Из-за этого не решается главная задача: создание условий, обеспечивающих их независимое существование, максимально полноценное социальное устройство.
Например, общественная организация инвалидов «Перспектива» обследовала пригодность московских школ для обучения детей в инвалидных колясках. Оказалось, что международным принципам доступности среды для инвалидов полностью отвечает только... одна школа. Но в ней, однако, нет ни одного ребенка в инвалидной коляске!
Действующее законодательство, по мнению общественных организаций, работающих с деть-ми-инвалидами, ограничивает их социальную адаптацию и гражданскую дееспособность; сеть специализированных учреждений не создает условий для выбора жизненного сценария, формируя в ребенке убогость и иждивенчество, способствуя тем самым увеличению расходов на содержание персонала и коммуникаций.
Защита и реализация прав детей-инвалидов - сложная проблема как в России, так и в Европе. В любой стране инвалиды - меньшинство, голоса которого почти не слышно. А дети-инвалиды - меньшинство, вовсе заброшенное. Поэтому очень важно, чтобы их права были законодательно закреплены и приведены в соответствие с принципами и нормами международного права.
Инвалидами могут стать еще 5 миллионов юных россиян
- В 2002 г., - напомнила заместитель министра здравоохранения РФ Ольга Шарапова, - была проведена всероссийская диспансеризация детей. Было выявлено около пяти миллионов ребятишек с хронической патологией. Им нужна постоянная помощь - не только стационарная, но и реабилитационная. В противном случае они могут стать инвалидами.
В каждом регионе, каждой школе надо создавать реабилитационные службы, разрабатывать интегративные реабилитационные подходы, учитывающие особенности не только основного заболевания, но и сопутствующих, острых и хронических соматических расстройств, наличие которых в значительной степени влияет на результативность процесса реабилитации ребенка-ин-валида.
По нашему мнению, сказала заместитель министра, незамедлительному пересмотру под-
лежит, в первую очередь, система или порядок установления инвалидности детям. Раньше эта функция находилась в ведении системы здравоохранения. Ее передача органам социальной защиты населения через систему учреждений ме-дико-социальной экспертизы значительно ухудшила положение детей-инвалидов. Прежде всего потому, что вновь организованная структура зачастую не укомплектована квалифицированными врачами-педиатрами; классификация и критерии, используемые при медико-социальной экспертизе детей, применимы только для определения групп инвалидности взрослых.
В ст. 8 Федерального закона «О социальной защите инвалидов России» разработка индивидуальных программ реабилитации инвалидов возложена на государственную службу медико-социальной экспертизы, находящуюся в системе Министерства труда и социального обеспечения. Однако реабилитация инвалидов - это система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или как можно более полную компенсацию ограничения жизнедеятельности. Поэтому, на наш взгляд, основную роль должны играть органы здравоохранения, так как в системе реабилитации де-тей-инвалидов именно медицинская реабилитация играет главенствующую роль - 75%. Остальные 25% - психологическая, социальная, педагогическая составляющие. Органы социальной защиты зачастую создают дублирующую службу реабилитации детей-инвалидов, что недопустимо, особенно в условиях ограниченных финансовых возможностей. Статьи 10 и 11 закона регламентируют федеральную базовую и индивидуальную программы реабилитации инвалидов. Однако они не могут быть одинаковыми как для взрослых так и для детей-инвалидов.
Конечно, установление детской инвалидности и медицинской реабилитации детей-инвалидов должны стать прерогативой не только Министерства здравоохранения, но и всех других министерств и ведомств, которые так или иначе сталкиваются с детьми, подчеркнула О. Шарапова.
Общество не готово принять ребенка-инвалида в свою среду
- Я бы выделил несколько комплексных направлений совместной законодательной и исполнительной деятельности на федеральном и региональном уровнях, - сказал заместитель руководителя Департамента но делам детей, женщин, семьи Министерства труда и социального разви-
Касается каждого
ЧУЖОЙ БЕДЫ НЕ БЫВАЕТ...
Н.В. ДОЛГУШИНА,
советник отдела пресс-службы Государственной Думы
Как известно, об экономическом «здоровье» общества можно смело судить но его отношению к двум категориям граждан: пожилым людям и детям. Тем более, если они больны. Среди российских детей абсолютно здоровы лишь 10%. 90% страдают теми или иными заболеваниями, больше половины из них - хроническими: эндокринными, желудочно-кишечными, нервными, психическими. Число больных ежегодно увеличивается на 5%. Последствия этого уже видны: выросли нездоровые молодые матери и отцы, много юношей оказываются негодны к военной службе. Значит, на смену нынешнему поколению придут новые -не только малочисленные, но и больные.
В создавшейся ситуации нельзя винить медиков: при существующей оплате педиатров не хватает, есть территории, где на 45 тыс. жителей - один детский врач. 50 - 60% юных пациентов погибают, не доезжая до больницы. Дети умирают от несчастных случаев, травм, отравлений, рождаются или становятся инвалидами.
Один из шагов, направленных на профилактику заболеваний и детской инвалидности, - прошедшие в Государственной Думе парламентские слушания «Детская инвалидность в России - необходимость совершенствования законодательства», организованные Комитетом Государственной Думы по труду и социальной политике. В них участвовали представители Правительства Российской Федерации, Администрации Президента, заинтересованных министерств и ведомств, общественных организаций.
Меньшинство, голоса которого почти не слышно
- Вопросы детства как определяющие будущее любой нации давно стали темой изучения Организации Объединенных Наций и других авторитетных международных организаций, - ска-
зал, открывая слушания, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по труду и социальной политике, заместитель председателя Консультативного совета по делам инвалидов Владимир Пашуто. - По данным ЮНИСЕФ, например, из 1,2 млн детей, рождающихся ежегодно в России, 26 тыс. не доживают до 5 лет. По детской смертности наша страна занимает 121-е место в мире - это один из худших показателей. Кроме того, по разным оценкам, в России ежегодно рождается от 50 тыс. до 100 тыс. детей-инвалидов. За последние годы их число возросло практически в два раза: с 344 тыс. в 1993 г. до более 650 тыс. в 2000-м.
Рождаемость в России и так низкая, а когда на свет появляются дети с глубокой патологией, нежеланные как для родителей, так и для государства, становится страшно за будущее России. Тогда бессмысленно становится обсуждать проекты федеральных законов о военной службе, развитии высоких технологий - просто скоро некому будет служить в армии, учиться в школах и институтах.
По данным Минздрава России, за последние 5 лет число детей-инвалидов до 15 лет возросло на 50% и составляет более 620 тыс. Только в Москве на учете около 29 тыс. детей-инвалидов до 18 лет.
Тем не менее, как свидетельствуют многочисленные обращения в Государственную Думу, в субъектах Российской Федерации нерешенными остаются многие социальные, медицинские, психолого-педагогические проблемы: профилактика детской инвалидности, их трудоустройство, предоставление жилья или улучшение жилищных условий, медико-социальная экспертиза. Не преодолевается ведомственная разобщенность, не решены вопросы реабилитации детей-инвалидов. Не налажен полный государственный учет и обмен информацией между заинтересованными органами и структурами, что влечет многочисленные нарушения прав инвалидов на образова-
ние, здравоохранение и занятость. Не созданы условия для беспрепятственного доступа детей-инвалидов к объектам социальной инфраструктуры. Из-за этого не решается главная задача: создание условий, обеспечивающих их независимое существование, максимально полноценное социальное устройство.
Например, общественная организация инвалидов «Перспектива» обследовала пригодность московских школ для обучения детей в инвалидных колясках. Оказалось, что международным принципам доступности среды для инвалидов полностью отвечает только... одна школа. Но в ней, однако, нет ни одного ребенка в инвалидной коляске!
Действующее законодательство, по мнению общественных организаций, работающих с деть-ми-инвалидами, ограничивает их социальную адаптацию и гражданскую дееспособность; сеть специализированных учреждений не создает условий для выбора жизненного сценария, формируя в ребенке убогость и иждивенчество, способствуя тем самым увеличению расходов на содержание персонала и коммуникаций.
Защита и реализация прав детей-инвалидов - сложная проблема как в России, так и в Европе. В любой стране инвалиды - меньшинство, голоса которого почти не слышно. А дети-инвалиды - меньшинство, вовсе заброшенное. Поэтому очень важно, чтобы их права были законодательно закреплены и приведены в соответствие с принципами и нормами международного права.
Инвалидами могут стать еще 5 миллионов юных россиян
- В 2002 г., - напомнила заместитель министра здравоохранения РФ Ольга Шарапова, - была проведена всероссийская диспансеризация детей. Было выявлено около пяти миллионов ребятишек с хронической патологией. Им нужна постоянная помощь - не только стационарная, но и реабилитационная. В противном случае они могут стать инвалидами.
В каждом регионе, каждой школе надо создавать реабилитационные службы, разрабатывать интегративные реабилитационные подходы, учитывающие особенности не только основного заболевания, но и сопутствующих, острых и хронических соматических расстройств, наличие которых в значительной степени влияет на результативность процесса реабилитации ребенка-ин-валида.
По нашему мнению, сказала заместитель министра, незамедлительному пересмотру под-
лежит, в первую очередь, система или порядок установления инвалидности детям. Раньше эта функция находилась в ведении системы здравоохранения. Ее передача органам социальной защиты населения через систему учреждений ме-дико-социальной экспертизы значительно ухудшила положение детей-инвалидов. Прежде всего потому, что вновь организованная структура зачастую не укомплектована квалифицированными врачами-педиатрами; классификация и критерии, используемые при медико-социальной экспертизе детей, применимы только для определения групп инвалидности взрослых.
В ст. 8 Федерального закона «О социальной защите инвалидов России» разработка индивидуальных программ реабилитации инвалидов возложена на государственную службу медико-социальной экспертизы, находящуюся в системе Министерства труда и социального обеспечения. Однако реабилитация инвалидов - это система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или как можно более полную компенсацию ограничения жизнедеятельности. Поэтому, на наш взгляд, основную роль должны играть органы здравоохранения, так как в системе реабилитации де-тей-инвалидов именно медицинская реабилитация играет главенствующую роль - 75%. Остальные 25% - психологическая, социальная, педагогическая составляющие. Органы социальной защиты зачастую создают дублирующую службу реабилитации детей-инвалидов, что недопустимо, особенно в условиях ограниченных финансовых возможностей. Статьи 10 и 11 закона регламентируют федеральную базовую и индивидуальную программы реабилитации инвалидов. Однако они не могут быть одинаковыми как для взрослых так и для детей-инвалидов.
Конечно, установление детской инвалидности и медицинской реабилитации детей-инвалидов должны стать прерогативой не только Министерства здравоохранения, но и всех других министерств и ведомств, которые так или иначе сталкиваются с детьми, подчеркнула О. Шарапова.
Общество не готово принять ребенка-инвалида в свою среду
- Я бы выделил несколько комплексных направлений совместной законодательной и исполнительной деятельности на федеральном и региональном уровнях, - сказал заместитель руководителя Департамента по делам детей, женщин, семьи Министерства труда и социального разви-
тия Российской Федерации Николай Вшанов. - Это
профилактика врожденной инвалидности и сокращение случаев отказа родителей от детей и помещения их в дома-интернаты. Хотя полностью исключить отказ родителей от больных детей невозможно: иная семья сегодня не способна ни себя прокормить, ни тем более детей-инвалидов, не говоря уже о создании условий для их реабилитации. Совместных усилий требует улучшение содержания и деятельности интернатных учреждений Минтруда, Минздрава и Минобразования, решение проблем, возникающих, когда ребенок покидает дом-интернат и возвращается в родную семью, под опеку, усыновляется и так далее. Наше общество не готово принять профессионально подготовленного ребенка-ин-валида.
Ряд проблем касается обеспечения социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семье, и оказания ей социальной помощи. Семью необходимо заинтересовать не отдавать ребенка в интернатные учреждения. Дать ей хорошее материальное пособие, бесплатное реабилитационное оборудование, врачебные услуги. Сегодня же семья, имеющая ребенка-инвалида, редко видит не только врача, но и внимание со стороны местных органов исполнительной власти.
Наконец, самый проблемный комплекс, затрагивающий интересы всех детей-инвалидов, -интеграция детей в общество, преодоление барьеров, мешающих нормальному социальному функционированию. Что делать ребенку-инвалиду без одного глаза, с детским церебральным параличом, полуглухому, полуслепому? Как устроиться на работу, когда его не хотят брать? Думаю, только законодатели могут позаботиться о том, чтобы такие барьеры перед инвалидами впредь не вставали.
Все прекрасно знают, что новый Закон «О пенсиях» поставил в очень плохие условия семью, имеющую ребенка-инвалида, и детей, находящихся в домах-интернатах, специализированных учреждениях. В чем суть проблемы? Пенсии детей-инвалидов в семью не попадают, оседают на личных счетах. Ребенок не знает, как ими пользоваться. В связи с этим предложение депутатам: прежде чем голосовать за закон, спросите у своих избирателей, правильно ли включать в него новую норму, не усугубит ли она и без того тяжелое положение детей-инвалидов и их семей? Когда депутаты начнут советоваться с народом, тогда будет польза и от принятых законов - для детей, для семей, для страны в целом.
Необучаемых детей нет!
Согласно статистике, в системе общего и специального образования обучается немногим более 185 тыс. детей-инвалидов, - констатировала начальник Управления специального образования Министерства образования России Татьяна Воло-совец. - Поэтому хочу обратиться к президенту, Федеральному Собранию и правительству с просьбой ускорить ввод в действие Федерального закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)», о котором мы с вами говорим уже 7 лет.
Детей с отклонениями в развитии у нас около 1 млн 600 тыс. Не все имеют статус инвалидов детства. К этой категории не относятся дети с легкой степенью умственной отсталости, задержкой психического развития, речевой патологией, слабо слышащие, слабо видящие. Вот краткая характеристика школьного образования детей с отклонениями в развитии. В России в прошедшем учебном году было 1 956 специальных коррекционных образовательных учреждений, в которых обучалось 282,5 тыс. детей. Располагаются они по территории страны неравномерно, а полный набор - из восьми видов - есть только в 20 субъектах Федерации.
Чтобы определить ребенка в образовательное учреждение, соответствующее психофизическому статусу - а оно может располагаться в другом регионе, - органу управления образованием приходится на договорных началах платить за его обучение и содержание органу управления или образовательному учреждению субъекта Федерации, на территории которого оно находится. Если подобные образовательные учреждения передать на попечение федерального бюджета, это позволило бы регулировать их межрегиональное комплектование и усилить контроль за коррекционно-обра-зовательным процессом и содержанием обучающихся со стороны Министерства образования.
Серьезная проблема - выведение более 32 тыс. детей из общеобразовательных школ для обучения на дому. Это привело к несоответствию недельной нагрузки детей, обучающихся в домашней обстановке и в школах общего типа. Ученики 10-х и 11-х классов в обычной школе занимаются 36 ч в неделю, а дома - 12 ч, в основном русским языком, литературой, математикой. Следовательно, отсутствует не только коррекционный блок, но и другие дисциплины.
Если бы средства, затрачиваемые на индивидуальное обучение на дому, аккумулировать, а домашних детей собирать в классы по 5 - 6 человек в школах надомного обучения (пока их все-
го 22), недельную нагрузку можно было бы довести в младших классах до 16 - 18 ч, в старших - до 28 - 30 ч.
Министерство разделяет озабоченность общественности положением дел с обучением детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Эта озабоченность отражена в Концепции реформирования системы специального образования. В ней, в частности, говорится: «Некоторые категории детей - глубоко умственно отсталые дети с синдромом Дауна, дети с тяжелыми множественными нарушениями - продолжают считать необучаемыми, не включают их в образовательное поле и нарушают тем самым права ребенка». Но ведь факты - упрямая вещь: необучаемых детей нет!
Специальное образование не было бы завершенным без профессионального образования инвалидов. В недавнем прошлом в системе ВАИ, ВОС, ВОГ были учебно-производственные предприятия, они давали детям и среднее образование, и квалификационный разряд. Сейчас эти предприятия на грани развала. А что делать выпускникам наших школ? Управление специального образования занимается профессиональным образованием инвалидов с 1999 г. Но цифры неутешительны: в техникумах и колледжах учится всего 11 тыс. инвалидов. В системе среднего профессионального образования 2 600 тыс. студентов, студентов-инвалидов из них - 11 тыс., или 0,42%!
Какова ситуация с высшим образованием? Вузов, обучающих инвалидов, 299. В общем количестве студентов-инвалидов всего 0,39%. А во Франции, например, 5%, в других странах Евросоюза - от 3 до 6%. Нам необходимо увеличить количество студентов-инвалидов и создать оптимальные условия для их профессионального образования. Педагоги высшего, среднего и начального профессионального образования даже представления не имеют о структуре дефекта таких студентов, их проблемах, особенностях образовательного процесса. Значит, необходимо широкомасштабное повышение квалификации педагогов.
Вспомним о том, что в Москве только одна школа приспособлена для обучения ребенка-колясочника. А вузов - не больше десяти. А ведь студент на коляске не может преодолеть несколько ступенек, ведущих на 1-й этаж вуза, попасть в лифт - ширина его двери не позволяет в него въехать. Для слабовидящих студентов в аудиториях недостаточно освещения. У слабослышащих гоже трудности: аудитории не оборудованы звукоусиливающей аппаратурой. Проблемы, с которыми сталкиваются инвалиды, можно перечислять до бесконечности.
Не меньше их и в школах начального и среднего образования, особенно начального профессионального образования. Ведь не секрет, что ребятишек с легкой и средней формой умственной отсталости - большинство в числе детей с отклонениями в развитии. Такие дети не могут учиться в вузе. Но пойти в профессиональное училище и получить рабочую профессию для них вполне возможно. Тем более, что сейчас в школах расширен спектр профилей трудового обучения, и ребята получают гораздо больше специальностей на уроках труда, чем это было 10-15 лет назад. Однако проблема в том, что директо-ры профучилищ пока не понимают, зачем им такие учащиеся.
Отсутствие достаточного финансирования делает государственные гарантии бесплатного, общедоступного образования, его демократизацию декларативными. Специальное образование тем более нуждается в оперативной, реальной, решительной государственной поддержке. Перераспределение функций центра и регионов требует изменения принципа формирования и ресурсного обеспечения специальных коррекцион-ных образовательных учреждений. Настоятельной необходимостью становится введение системы нормативного бюджетного финансирования, которая обеспечит обоснованное выделение средств на образование лиц с ограниченными возможностями здоровья.
Считаем необходимым принять пакет федеральных законов, учитывающий комплекс проблем детей-инвалидов и их семей, включить в федеральный бюджет и бюджеты субъектов расходы на образование детей-инвалидов, обеспечение безбарьерной среды: строительство пандусов, специальных лифтов, туалетов, санитарно-гигиенических комнат и так далее, на обеспечение автотранспортными средствами не только инвалидов, достигших 18 лет, но и семей, имеющих детей-инвалидов до 18 лет.
В первую очередь надо совершенствовать Закон «О бюджете»
- Если говорить о совершенствовании законодательства, то в первую очередь надо совершенствовать Закон «О бюджете», - убежден вице-президент Всероссийского общества инвалидов Александр Клепиков. - Он-то и показывает реальное отношение государства к проблеме инвалидов. Все остальное - декларация. Мы видим, что несмотря на титаническую работу Минздрава, Минобразования, других ведомств, количество детей-инвалидов растет. Но, мне кажется, мы
должны говорить не о имеющих статус детях-инвалидах, а о более чем двух миллионах детей России, здоровье которых граничит с инвалидностью. Необходимо менять государственную политику в отношении детской инвалидности. Статистика, мониторинг детской инвалидности, заболеваний должны отражать реальное положение вещей, на основе регулярного анализа корректировать социальную политику по отношению к самым обездоленным гражданам России.
Самими приоритетными для развития сферами на Форуме молодых инвалидов, куда съехались ребята из 66 регионов России, были признаны образование, труд, семья и профилактика инвалидности. В условиях, когда реабилитационные технологии, предлагаемые коммерческими здравоохранительными структурами, стоят столько, что становятся недоступными семье с ребенком-инвалидом, он обречен. Уходит время, в течение которого реабилитация, если ее правильно организовать, возможна простыми способами. Поэтому профилактика инвалидности - проблема государственная. Ребенок-инвалид не виноват, что родился в России, где социальная политика финансируется по остаточному принципу. А что делать с 10-процентным темпом прироста детей-инвалидов в год?
Всем известно, какие законы нужно принимать в первую очередь: о поддержке семьи. Но при этом не забывать о матери ребенка-инвалида. Ведь в 40% таких семей женщина одна воспитывает ребенка. Почему бы не платить ей за уход за больным ребенком хотя бы среднюю зарплату? Ведь за его содержание в интернате государство платит гораздо больше.
Новый пенсионный закон тоже оставляет желать лучшего. Ребенку инвалида первой группы государство обещает платить вдвое меньше, чем ребенку при потере кормильца. Это как?
Когда говорят: «Денег нет» - лгут, деньги постоянно утекают из России на Запад. Сделали подоходный налог 13% и для тех, кто еле сводит концы с концами, и для миллиардеров - такого нигде в мире не практикуется. И говорим, что денег нет. У кого - у миллиардеров?
Необходимы усилия всех заинтересованных ведомств
- В процессе работы над законами особое внимание следует обратить на выработку концептуального подхода к решению проблем детей-инвалидов, - считает председатель Комиссии по социальной политике Екатеринбургской городской Думы Екатерина Москвина. - Исторический опыт
страны и мировая практика предполагают ряд альтернатив. В какой-то мере изолировать детей, создавая особые условия, специфические учреждения, например, дома дневного пребывания. Сосредоточить максимальные усилия на адаптации детей к обычной среде проживания и, совершенствуя ее, учитывать форму инвалидности ребенка. В любом случае - независимо от концептуальной основы законодательства - необходим индивидуальный, дифференцированный подход к решению проблем детей-инвалидов.
Причиной, из-за которой дети в возрасте до 4 лет становятся инвалидами, являются врожденные пороки, в основе которых комплекс факторов генетического, экологического, социально-экономического характера. В связи с этим необходимо законодательно ввести раннюю диагностику патологии беременности, приводящей к травмированию плода, усовершенствовать реабилитацию детей раннего возраста. Но самое главное - 100-процентное финансирование этих разделов. При принятии законодательных актов прежде всего следует исходить из профилактических мероприятий, исключающих детскую инвалидность.
Положение детей по-прежнему оставляет желать лучшего. Есть законы, которые не выполняются в полном объеме. Например, о предоставлении дополнительной жилой площади, оборудовании жилых помещений специальными средствами и приспособлениями в соответствии с индивидуальной программой реабилитации, обеспечении техническими средствами реабилитации, расширении коррекционно-педагогичес-кой помощи.
Круг государственных органов, ответственных за беспрепятственный доступ инвалидов к объектам инфраструктуры, их обязанности необходимо закрепить законодательно; в бюджетах всех уровней предусмотреть необходимые средства; определить объем и механизм компенсации затрат на обучение детей-инвалидов. Разработать нормативно-правовой акт, определяющий объем государственного стандарта социального обслуживания; объединить усилия специалистов разных направлений, принять комплекс мер, направленных на предотвращение инвалидности детей. И при таких ограниченных средствах, как у нас, необходимо правильно расставить приоритеты.
Самое главное, на что нам нужно направить свои усилия, - подготовить общество к адекватному восприятию человека с ограниченными возможностями, чтобы инвалиды стали такими же равноправными членами нашего общества, как и здоровые люди. А это - задачи законода-
тельно-исполнительной власти всех уровней, общественных организаций и, конечно, средств массовой информации.
Детство, семья, материнство -под защитой государства?
- В Конституции России записано: детство, семья, материнство находятся под защитой государства. Но так ли это на самом деле? — задала непростой вопрос председатель Комитета по социальной политике Законодательного Собрания Республики Карелия Галина Погудалова. - Гражданский кодекс передал функции опеки и попечительства органам местного самоуправления. Однако по Конституции органы местного самоуправления могут наделяться отдельными государственными полномочиями при наличии специального закона и финансирования. Сегодня же, думаю, ни образование, ни здравоохранение, ни опека и попечительство, ни комиссии по делам несовершеннолетних, ни социальная защита не переданы специальным законом вместе с деньгами. Неоднократные попытки Законодательного Собрания внести ясность в эту проблему результатов не принесли. Только 157 депутатов Государственной Думы поддержали поправку о том, что органами опеки и попечительства, под патронажем которых очень много сирот, в том числе и детей-инвалидов, должна быть исполнительная власть.
По данным Министерства здравоохранения, в 25% одной из причин детской инвалидности является плохое питание. Почему, в таком случае, депутаты Государственной Думы не принимают закон о том, сколько денег должно выделяться на детское питание?
Почему мы не говорим об алкоголизации российского общества? Неужели никто не понимает, что пиво, продающееся на каждом шагу, алкогольный напиток? Его реклама и пропаганда чуть ли ни в каждом киоске, в каждом ларьке, на телевидении. Если с 13 лет ребенок начнет его пить, к 18 годам станет инвалидом. Кто может сказать, сколько детей-алкоголиков уже стали инвалидами?
А какая неразбериха в нормативно-правовой базе! Инструкции, положения, подзаконные акты различных ведомств. Миллиарды рублей идут по ведомствам, те направляют деньги в учреждения, учреждения пускают их на оплату ЖКХ, электроэнергию. В результате на реабилитацию ребенка-инвалида ничего не остается. Чиновников -тьма. Одни пишут инструкции, положения, приказы по льготам. Другие сидят на выдаче спра-
вок, документов, оформляют субсидии и так далее. Получается, что за оформление одной льготы деньги получают сразу несколько чиновников, а до конкретного ребенка средства так и не доходят.
Вот пример. Одинокая женщина из Карелии родила двух детей-инвалидов, близнецов. Им сейчас по три года. Дети тяжело больны, даже сидеть никогда не будут. Мамочка не сдала их в детский дом, выживает, как может. Близнецам нужна реабилитация, лучше в Петрозаводске, ей - материальная помощь. Обратились мы в одно ведомство, другое. Ей сказали: «Один раз дали, больше денег нет». А у нее они откуда? Что это за порядок такой: если у тебя нет прожиточного минимума, тебе пособие положено, а если на рубль больше - то уже нет? Разве можно привязывать финансовую помощь к прожиточному минимуму? И вот ведь что интересно: на общественном транспорте работники прокуратуры, народных судов - самые высокооплачиваемые -ездят бесплатно. Только по Карелии таких ездит два миллиона. Когда же дело доходит до инвалидов, все говорят: «Развелось тут вас, льготников, полно». Почему в федеральном бюджете не закладываются средства на возмещение этих затрат?
Наконец, за индивидуальный план реабилитации ребенка-инвалида ответственность должна нести местная администрация. В связи с этим необходима серьезная корректировка Закона Российской Федерации. Финансирование должно идти не в создаваемые учреждения социальной защиты, а адресно. Многие учреждения - поликлиники, школы полностью не заполнены. 400 тыс. детей-инвалидов вообще не обучаются в образовательных учреждениях. Система защиты прав несовершеннолетних необходима в каждом субъекте, а в федеральном бюджете защита семьи должна проходить отдельной строкой.
За 45 лет ничего не изменилось
- После окончания института я работал в селе Ульянове председателем ВТЭК, - сказал директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра имени Блохина Лев Дурнов. - До сих пор вспоминаю, как я, молодой врач, возмущался, когда инвалиды войны ежегодно приходили ко мне из деревень на костылях, чтобы в очередной раз сказать о том, что они инвалиды и нога у них не выросла. Прошло 45 лет, и, мне кажется, ничего не изменилось. Тогда денег не было, и сейчас нет. Тогда о людях не думали, и сейчас не думают.
Теперь об инвалидности в детской онкологии. Сейчас 80% детей, болеющих острым лейкозом, выздоравливают, а 30 лет назад все умирали. После чернобыльской катастрофы в нашем институте все дети с раком щитовидной железы выжили. Но все ли полностью здоровы? Конечно, нет.
Самое время поговорить о том, как оценивать инвалидность у детей с онкологической патологией. Недавно снимали инвалидность с девочки, которая вылечилась от острого лейкоза. Его лечение состоит из нескольких блоков тяжелейшей, агрессивной химиотерапии, иногда с пересадкой костного мозга. У такого ребенка множество сопутствующих патологий. С него ни в коем случае сразу снимать инвалидность нельзя, может быть, только когда он станет взрослым. В медико-социальной экспертизе этого не знают. А те, кто знает, - онкологи - в этой процедуре не участвуют.
Многое зависит и от общества. Мне пришлось везти детей, вылеченных от рака, в Америку, чтобы показать наши результаты. На 80 детей из разных стран, больных онкологическими заболеваниями, приехал посмотреть президент Рейган и его жена. Привезли подарки детям. В следующий раз Рейгана с женой я увидел в одном из детских онкологических отделений, с которым мы сотрудничаем. Уделять внимание детям-ин-валидам для президента Америки и его жены -нормально.
Часто бывая в Соединенных Штатах Америки, замечаешь, что это страна детей-инвалидов. Там все инвалиды на колясках. Наши - сидят дома, они стесняются ездить, общество к ним иначе относится. Там транспорт приспособлен, чтобы поднималась коляска. Можно только позавидовать отношению американцев к детям-инвалидам.
Замкнутый круг для инвалидов с детства
- Закон «О социальной защите инвалидов» распространяется в основном на инвалидов, но только две статьи дают льготы семьям с детьми-инвалидами: 50-процентная плата за жилье и право управления транспортом родителям. А что делать родителям, у которых дети остались инвалидами потому, что в течение всей жизни не получали необходимую комплексную и медицинскую реабилитацию, - задала вопрос президент Московской ассоциации содействия и помощи инвалидам с детским церебральным параличом Жанна Талалаевская. - Я проработала в Думе два года, мы делали дополнительный закон «О со-
циальной гарантии детям-инвалидам и инвалидам с детства». Их нельзя отрывать друг от друга. Ну, представьте себе, ребенку 18 лет и один день. С семьи снимаются все льготы. Мать, ухаживающая за инвалидом, получает 183 рубля. На эти деньги можно жить? Однако в управлении внутренней политики президента нашлись специалисты, которые написали, что дети по достижению 18 лет становятся дееспособными, и закон, прошедший три чтения в Думе, Совет Федерации, не нужен...
Последнее время Минздрав делает многое, чтобы доказать, что дети-инвалиды, инвалиды с детства, от рождения - это одна категория инвалидов. Поэтому закон должен быть полностью пересмотрен. Причем законы принимаются, но никто не контролирует их исполнение. Есть очень много постановлений, указов правительства о помощи инвалидам. Однако выделенные деньги до инвалидов не доходят.
Мы полтора года работали в Минздраве России. Была коллегия «О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства и от рождения без ограничения возраста», создали экспертный совет. А дальше что? Министерство труда и социального развития, как и Министерство образования, отказалось подписать концепцию «О комплексной медицинской и социальной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства».
Я побывала во многих странах мира: в Австрии, Швейцарии, Венгрии, Финляндии, Франции, Германии. По линии ВЦСПС меня посылали знакомиться с реабилитацией инвалидов, детей-инвалидов и инвалидов с детства. Во всех странах мира инвалиды получают дотации в зависимости от тяжести состояния, возраста, семьи.
Наши интернаты, собес - это яма, куда государство сбрасывает инвалидов с детства - без лечения, без ухода, без образования, без труда. Зачем такие интернаты? Мы считаем, что у нас, как и во всех странах мира, должны быть реабилитационные пансионаты, специализированные по аналогии заболевания.
Все мы - россияне и имеем равные права
- Медико-социальная экспертиза детей-инвалидов Чеченской Республики показала, что на первом месте у них - нервно-психические расстройства, связанные с непрекращающимися боевыми действиями, и, как сопутствующее заболевание, туберкулез, - сказала заместитель министра труда и социального развития Чеченской Республики Кемси Махмудова. - На втором -
гравмы костно-мышечной системы; на третьем -врожденные аномалии и хронические нарушения. Эти категории детей-инвалидов, согласно Федеральным законам «О государственных пенсиях в Российской Федерации», «О социальной защите инвалидов Российской Федерации» и Положению о признании лица инвалидом проходят как «общее заболевание», поскольку другой формулировки причин инвалидности нет.
Вместе с тем Министерством социальной защиты населения Российской Федерации от 5 июня 1995 г. за № 121 издан приказ «О социальной защищенности работников предприятий, организаций, министерств и ведомств, принимающих участие в восстановлении экономики и социальной сферы Чеченской Республики», который действует и в настоящее время. Он предусматривает дополнительную материальную помощь в случае гибели или увечья, инвалидности лицам, направленным и командированным в Чеченскую Республику. Но нет ни одного документа, дающего такую же льготу гражданскому населению республики, в том числе и детям (а их более 4 тыс.), получившим увечье при проведении антитеррористической операции.
Минтруда Чеченской Республики выходило с письменным обоснованием необходимости разработать аналогичный нормативный документ для граждан Чеченской Республики в Минтруда Российской Федерации. Мы писали письмо-запрос в адрес Государственной Думы господину Селезневу. В полученном ответе сказано, что ни одним из действующих законодательных актов не предусмотрено особое пенсионное обеспечение, выплата компенсаций и предоставление дополнительных льгот жителям Чеченской Республики, ставшим инвалидами вследствие ранений, контузий, увечий, связанных с боевыми действиями в период проведения антитеррористической операции на территории Чеченской Республики, в связи с чем не предоставляется возможность разработки аналогичного документа.
С этим явно бюрократическим заключением и Правительство Чеченской Республики, и Минтруда Чеченской Республики в корне не могут
согласиться. Гражданское население, дети в том числе, как и категории лиц, подпадающих под действие приказа Минтруда Российской Федерации за № 121 от 5 июня 1995 г., - это граждане Российской Федерации и должны пользоваться равными со всеми правами и льготами.
Создание мира, пригодного для жизни детей
«Мир, пригодный для жизни детей, - написано в Докладе Специального комитета полного состава 27-й специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН, - это такой мир, в котором все дети получают наилучшие возможные условия в начале жизни и имеют доступ к качественному базовому образованию, включая начальное образование, которое является обязательным и бесплатным для всех и в котором все дети, в том числе подростки, имеют широкие возможности для развития своих индивидуальных способностей в безопасной и благоприятной среде... Чрезвычайно важно, чтобы национальные идеи, касающиеся детей, включали целевые показатели уменьшения всякого неравенства, особенно неравенства, которое является следствием дискриминации по признаку расы, между девочками и мальчиками, между сельскими и городскими детьми, детьми богатых и бедных родителей, инвалидами и здоровыми детьми».
ОТ РЕДАКЦИИ. Права детей-инвалидов зафиксированы в ст. 2 и ст. 23 Конвенции ООН о правах ребенка. Дети-инвалиды имеют те же самые права, что и остальные дети, а также право на специальную заботу, необходимую для их интеграции в общество. Эти права реализуются в странах Западной Европы путем обеспечения медицинского обслуживания, включая реабилитацию и терапию, которая обычно является частью бесплатного медицинского обслуживания; путем предоставления возможности получения образования в спецшколах с тенденцией к интеграции детей-инвалидов в общие школы и путем предоставления услуг социального обеспечения.
