CC BY
8
2009.04.005. МАКЛИН С., БЕРДЖЕС М. В ИНТЕРЕСАХ ОБЩЕСТВА: ОЦЕНКА ВЛИЯНИЯ ЭКСПЕРТА И ЗАИНТЕРЕСОВАННЫХ СТОРОН В ПУБЛИЧНОЙ ДИСКУССИИ О БИОБАНКАХ. MACLEAN S., BURGESS M. In the public interest: Assessing expert and stakeholder influence in public deliberation about biobanks // Public understanding of science online. - May 19 1?. - 2009. - P. 1-11. -Mode of access:
http://pus.sagepub.com/cgi/rapidpdf/0963662509335410v1; doi:
10.1177/0963662509335410
Ключевые слова: биобанки; эксперт; заинтересованное лицо; совещательная демократия; политические решения.
С. Маклин - философ из Университета Макмастер (Онтарио, Канада); М. Берджес - профессор кафедры биомедицинской этики Университета Британской Колумбии (Ванкувер, Канада).
В статье обсуждается проблема участия рядовых граждан в принятии политических решений, касающихся создания и использования биобанков, - коллекций генетических образцов и других биоматериалов, полученных от частных лиц. Авторы отмечают, что в публичных дискуссиях по этой и подобным темам обычно превалируют мнения экспертов и заинтересованных лиц, что затрудняет формирование независимой позиции рядовых граждан. Предлагаются специальные меры, направленные на поддержку участия граждан в принятии решений.
В качестве средства для того, чтобы улучшить представительство граждан в принятии решений, отмечается в статье, часто предлагается их вовлечение в обсуждение такого рода проблем. В связи с этим авторы сообщают о результатах своего ситуационного исследования (case study), целью которого было включение в дискуссию знаний, которыми обладают эксперты и заинтересованные лица, но без их непосредственного участия в обсуждении. При этом стимулировалась способность участников - рядовых граждан - самостоятельно использовать знания экспертов и заинтересованных лиц, выдвигать и критически оценивать различные точки зрения.
Представительная демократия, т.е. практика использования выборных официальных лиц для определения и выражения общественного интереса, в этических дискуссиях, касающихся политики в об-
ласти биотехнологий, порождает ряд проблем. Выбранные официальные лица и чиновники реагируют на влиятельные организованные группы интересов и на финансовые интересы и менее подотчетны обществу в лице рядовых граждан. Кроме того, традиционная зависимость от консультаций с экспертами по техническим вопросам сегодня переосмысливается с тем, чтобы в большей мере учитывать известные риски, а это с неизбежностью вводит неопределенность и ненаучные суждения о том, что является важным. В качестве способа демократизации научной политики и уменьшения чрезмерной зависимости от экспертов был предложен механизм «совещательной демократии» (deliberative democracy).
Согласование позиций в политике, касающейся биобанков, требует поиска компромиссов между разными группами интересов: защита частной жизни и согласия - и легкость проведения исследований и использования их результатов; контроль над биобанками со стороны тех, чьи данные и материалы в них хранятся, - и блага и риски для популяций и индивидов, не давших своего согласия. Однако при разработке политики в области биобанков эксперты испытывают трудности из-за недостаточной представленности различных сторон при выработке компромиссных решений относительно того, стоит ли вообще создавать тот или иной биобанк.
Совещательная демократия закладывает основы для легитимного осуществления коллективной власти в контексте морального плюрализма. Ее главный теоретический элемент состоит в том, что всякий политический порядок легитимен только в том случае, если он может быть оправдан в ходе публичных консультаций с теми, кого затрагивают ее законы, институты и политические решения. С. Чамберс (S. Chambers) подчеркивает, что в рамках совещательной демократии происходит сдвиг от голосования к публичной сфере и практикам подотчетности и обоснования. Социальная политика при этом обретает нормативный вес в той мере, в какой обеспечиваются широкое общественное участие и взаимный обмен аргументами между равными гражданами в контексте публичных консультаций, не допускающих принуждения. Существуют разные способы обеспечения совещательной демократии, например гражданские жюри, совещательные форумы, совещательные опросы и т.д.
Так, в 2001 г. в Канаде были проведены публичные консультации, в ходе которых группа граждан должна была решить, должны ли
в стране проводиться клинические испытания в области ксенотранс-плантации, и если да, то при каких условиях. В ходе вторых публичных консультаций, состоявшихся в 2002 г., вошедшие в выборку канадцы должны были выявить, какие серьезные проблемы связаны с использованием трансгенного лосося и свинины. Такого рода консультации, однако, часто подвергаются критике на том основании, что их участники не обладают адекватной информацией, в силу чего консультации отражают только интересы их организаторов, экспертов или заинтересованных лиц; при этом сами знания о проблемах не становятся объектом критического рассмотрения.
После этих вводных замечаний авторы переходят к описанию собственного исследования. Для успеха совещательных мероприятий, отмечают они, важно иметь уверенность в том, что их участники располагают адекватной информацией. В связи с этим авторы вводят понятие «информированный» и рассматривают его как способность участников использовать и критически оценивать техническую информацию и в явной форме учитывать диапазон точек зрения о биобанках и связанных с ними проблемах. Под зависимостью от заинтересованных лиц они понимают чрезмерное влияние на участников со стороны тех, кто обладает техническими знаниями или имеет определенные интересы. Представляя свои аргументы или рекомендации, группы интересов могут ставить участников в уязвимое положение в силу того, что у этих участников нет достаточных знаний. Чрезмерное влияние оценивалось в исследовании на основе данных, свидетельствующих о том, что участники в состоянии критически оценивать позиции заинтересованных лиц, не соглашаться с ними и предлагать точки зрения и проблемы, которых не было в полученных участниками презентациях и материалах.
Одна из главных проблем, обсуждаемых в этической литературе по биобанкам, заключается в отсутствии международно признанных регуляторных стандартов, определяющих содержание в протоколах сведений о согласии тех, кто сдает в биобанки свои данные и биообразцы. Различные модели согласия, используемые в странах, которые наиболее широко используют биобанки, таких, как Великобритания, Швеция, США, Канада и Исландия, обеспечивают различный объем защиты частной жизни и прав человека. Расхождения касаются того, что дозволяется делать с информацией, которая уже собрана в банках, и вопроса о том, имеют ли доноры возможность от-
зывать свое согласие на участие в исследованиях. При этом проблема заключается в оценке важности обеспечения прогресса в исследованиях и защиты частной жизни донора. И несмотря на международные усилия по согласованию правовых стандартов работы с биобанками, этические последствия некоторых правовых норм остаются весьма спорными. Таким образом, те или иные решения проблем защиты частной жизни сказываются на защите возможностей научного прогресса.
Если участники совещательных мероприятий должны быть проинформированы о необходимости делать выбор между защитой частной жизни, прогрессом, правами человека и безопасностью, то необходимо, чтобы они понимали информацию, относящуюся к делу, и были в состоянии решить, какую из альтернатив они хотели бы поддержать. Кроме того, чтобы биобанки могли успешно собирать данные и биообразцы и обеспечивать доступ к ним для исследователей, те, кто является их донорами и благополучателями, должны доверять менеджменту биобанка и соглашаться с предлагаемыми компромиссами.
Авторы провели свое исследование в канадской провинции Британская Колумбия. Случайная демографически-стратифициро-ванная выборка жителей провинции (21 человек) участвовала в совещательном мероприятии, проводившемся в течение двух уикендов. В первый день они знакомились с презентациями заинтересованных лиц и экспертов по вопросам биобанков, генетического тестирования и исследований. После этого проводилась дискуссия с участием эксперта и заинтересованного лица. Остальная часть первого уикенда была посвящена информированию участников о проблемах, связанных с биобанками.
В ходе 12-дневного перерыва между двумя этапами мероприятия участники должны были обдумывать то, что происходило на первом этапе, собирать дополнительную информацию и рассматривать выявленные проблемы применительно к своей жизни. На защищенном вебсайте они могли задавать вопросы и обсуждать проблемы друг с другом, а также с представителями экспертов и заинтересованных лиц. Последние не имели прямого доступа к вебсайту участников, но могли отвечать на вопросы, задаваемые кем-либо из участников, выводя эти ответы на вебсайт для участников.
В ходе второго уикенда участники должны были разработать проект биобанка. На заключительной сессии они представили свои результаты, в том числе пункты разногласий и согласия.
Роль экспертов и заинтересованных лиц состояла в том, чтобы представить знания и интересы, без которых участники не были бы полностью информированными. Эксперты выражают определенные профессиональные интересы (правительства, медиков или частного сектора), и от них не требуется мнение по всем возможным пробелам, таким, как соображения этики или защиты прав меньшинств, или защиты каждого из тех, кого может касаться тот или иной политический выбор. Заинтересованные лица дополняют экспертов, ставя проблемы, которые выходят за рамки компетенции экспертов. Часто организованные граждане, которые имеют опыт в качестве пациентов или работников служб здравоохранения и интересы которых затрагиваются в данном случае, берут на себя осуществление персональной или коллективной экспертизы с тем, чтобы выразить и защитить свои интересы.
Обычно эксперты и заинтересованные лица выступают в поддержку определенных областей исследования. Они приводят примеры, показывающие, к каким успехам могут привести исследования. В этом смысле и те и другие потенциально могут оказывать чрезмерное влияние на ход консультаций. Учитывая это, при проведении исследования авторами были приняты специальные меры для ограничения влияния экспертов и заинтересованных лиц на участников.
Авторы отмечают, что в ходе исследования его участники: понимали информацию, получаемую в презентациях; были в состоянии оспорить некоторые точки зрения, представленные экспертами и заинтересованными лицами; соблюдали вежливость в ходе дискуссий; могли точно и уважительно выражать мнения других участников, даже если не соглашались с ними. В целом участники продемонстрировали способность принимать или отвергать аргументы, пересматривать свои взгляды и оспаривать точки зрения экспертов, заинтересованных лиц и друг друга. Они также самостоятельно ставили и предлагали решение проблем, которых не было в исходных материалах.
Б.Г. Юдин
