CC BY
13
данным, должны быть эксплицитными, прозрачными и соответствующими предпочтениям, выраженным участником, когда он дает согласие. Они должны давать единую основу для защиты всюду, где действует юрисдикция США.
3. Отдельные исследователи и клиницисты, а также все, кто работает с геномными данными, должны руководствоваться профессиональными этическими стандартами в том, что касается частной жизни и конфиденциальности, и нести ответственность в соответствии со всеми законами и правилами, действующими на уровне штата и на федеральном уровне, в случае нарушения идентичности или конфиденциальности.
Б.Г. Юдин
2013.04.005. НИСБЕТ М., ФАХИ Д. БИОЭТИКА В ПОПУЛЯРНОЙ НАУКЕ: ОЦЕНКА МЕДИАВЛИЯНИЯ «БЕССМЕРТНОЙ ЖИЗНИ ГЕНРИЕТТЫ ЛАКС» НА ДИСКУССИЮ О БИОБАНКАХ. NISBET M., FAHY D. Bioethics in popular science: Evaluating the media impact of «The Immortal life of Henrietta Lacks» on the biobank debate // BMC medical ethics. - 2013. - Vol. 14, N 10. - D0I:10.1186/ 1472-6939-14-10. - Mode of access: http://www.biomedcentral.com/ 1472-6939/14/10
Ключевые слова: биобанк; медиавлияние.
М.С. Нисбет - ассистент профессора коммуникаций и содиректор Центра социальных медиа Американского университета в Вашингтоне (округ Колумбия, США), Д. Фахи - ассистент профессора Школы коммуникаций того же университета.
Более миллиарда долларов потрачено в мире на создание биобанков1, а коммерческая ценность этого сектора к 2015 г. достигнет более 2,25 млрд. долл.2 В биобанках одних только США хранится по крайней мере 300 млн. человеческих образцов, и ежегодно их количество увеличивается на 20 млн. В Великобритании открытый в 2004 г. биобанк, который спонсируется правительст-
1 Gaskell G., Gottweis H. Biobanks need publicity // Nature. - 2011. - Vol. 471. -
P. 159-160.
2
Vaught J., Rodgers J., Carolin T., Compton C. Biobankonomics: Developing a sustainable business model approach for the formation of a human tissue biobank // J Natl Cancer Inst Monogr. - 2009. - Vol. 42. - P. 24-31.
вом, уже принял 500 тыс. доноров и ежедневно обрабатывает образцы 700-1000 добровольцев. Однако, будучи коммерческими хранилищами тканей, жидкостей, генетического материала и данных, касающихся образа жизни, биобанки порождают ряд этических и политических вопросов, а также вопросов коммуникации.
В статье, опубликованной не так давно в журнале «Nature Biotechnology», специалисты по биоэтике и ученые-юристы отмечают, что помимо проблем информированного согласия тщательного рассмотрения требуют также следующие вопросы: защита уязвимых субъектов; защита частной жизни; сообщение донорам результатов исследований; конфликты по поводу патентования; доступ и потребность в открытой науке; права собственности доноров на свои ткани. Эксперты, настроенные более критически в отношении биобанковских процедур и политики, говорят о необходимости организации движения за права человека в том, что касается тканей. Члены этого движения должны стать «сознательными отказниками в проекте ДНК», тем самым бросив вызов нынешней политике в этой области.
Авторы сделали объектом своего исследования дискуссии в СМИ, спровоцированные книгой американской научной журналистки Ребекки Склут «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс»1. Книга стала бестселлером 2010 г. в номинации популярных книг о науке.
Многие комментаторы приветствовали книгу, поскольку она открыла возможность для конструктивного участия широкой публики в обсуждении этических вопросов, связанных с биобанками и с исследованиями на тканях. В книге документально представлена история Генриетты Лакс - молодой афроамериканки, умершей от рака матки в больнице Джона Хопкинса в Балтиморе (штат Мэриленд) в 1951 г. Клетки, изъятые из организма этой женщины, матери пятерых детей, без ее разрешения в то время, когда она умирала, получили название ХеЛа и по еще точно не известным ученым причинам стали первой человеческой клеточной линией, способной жить вне тела. Они внесли немалый вклад в создание вакцин, лекарств и терапии против полиомиелита, гемофилии, ВИЧ и не-
1 Skloot R. The immortal life of Henrietta Lacks. - N.Y.: Crown publishers, 2010. Имеется русский перевод этой книги: Склут Р. Бессмертная жизнь Генриетты Лакс. - М.: Карьера Пресс, 2012. - 384 с. См. в этой связи также реферат 005 в РЖ «Науковедение» № 2 2012.
скольких форм рака. В книге Р. Склут переплетены три повествования: история жизни Генриетты, история использования учеными ее клеток для получения выдающихся результатов в области медицины и история того, как ее семья, особенно дочь Дебора, боролись за решение вопроса о наследии своей матери. Через все эти истории сквозной нитью проходит тема эксплуатации афроамериканцев в США в исследованиях, проводимых медицинским истеблишментом. Этот случай обладает большим потенциалом, чтобы развернуть широкую дискуссию в СМИ и в обществе по этическим проблемам биобанков и исследований на тканях. Сама Р. Склут попыталась развернуть эту тему в интервью для СМИ, в послесловии к своей книге и в написанных ею ярких статьях.
Авторы провели контент-анализ выборки из 125 англоязычных статей и стенограмм, подготовленных новостными организациями, в США, Канаде, Великобритании и Ирландии, Австралии и Новой Зеландии. Каждая статья ранжировалась по акцентированию и упоминанию девяти связанных с этикой тем: информированного согласия, благополучия уязвимых индивидов, компенсации, прогресса науки, контроля и доступа, подотчетности и надзору, частной жизни, образования публики и поддержки участников исследований. Как выяснилось, доминирующей темой дискуссий в СМИ стало информированное согласие. Почти в 39,2% материалов эта тема была главным фокусом, а в 44,8% эта тема была на втором плане. Другими заметными темами были благополучие уязвимых (18,4% - главный фокус, 36,0% - второй план) и компенсация донорам (19,2% - главный фокус, 52,8% - второй план). Этические темы, вышедшие на второе место, - это прогресс науки, контроль и доступ, подотчетность и надзор. Остальные темы оказались наименее популярными.
Хотя книга приветствовалась как возможность развернуть биоэтическую медиадискуссию, эти притязания следует пересмотреть. Относительно узкий фокус на информированном согласии в дискуссиях, прошедших в СМИ вокруг книги Р. Склут, может ограничить способность специалистов по этике и защитников уязвимых индивидов и групп населения усилить внимание к контролю со стороны доноров, их компенсации, патентованию, частной жизни и другим этическим проблемам. Тем не менее специалисты по этике должны рассматривать книгу и ожидаемый выход большого
телефильма как возможность посредством освещения в СМИ, проведения консультаций и публичных форумов придать больший вес биоэтическим аспектам, которые иначе могут остаться недооцененными в потоках новостей. Такие попытки, однако, должны тщательно планироваться и оцениваться.
Б.Г. Юдин
