CC BY
13
2013.04.004. ГУТМАНН Э., ВАГНЕР Дж. ИЩИТЕ СВОЮ ДНК В МИРОВОЙ СЕТИ: КАК ПРИМИРИТЬ ЗАЩИТУ ЧАСТНОЙ ЖИЗНИ И ПРОГРЕСС.
GUTMANN A., WAGNER J. Found your DNA on the Web: Reconciling privacy and progress // Hastings center report. - 2013. - Vol. 43, N 3. - P. 15-18. - D0I:10.1002/hast. 162.
Ключевые слова: секвенирование полного генома; геномные базы данных; защита частной жизни; деидентификация; реиден-тификация.
Э. Гутманн - президент Пенсильванского университета (Филадельфия, США), председатель Комиссии по изучению биоэти-ческх проблем при президенте США. Дж. Вагнер - президент Университета Эмори (Атланта, штат Джорджия, США), заместитель председателя той же комиссии.
Меньше десяти лет понадобилось для того, чтобы секвениро-вание полного генома прошло путь от большой науки вроде федерального проекта высадки на Луне до вполне земной предпринимательской деятельности. Один из важных результатов этого -возникновение компаний, занимающихся онлайновой генетической генеалогией. Для людей, предоставивших собственные генетические образцы, они осуществляют поиск в обширных базах данных, позволяющий отыскивать предков и выявлять более специфические родственные связи. Возможности для этого открываются во многом, поскольку почти во всех культурах Y-хромосома и фамилия передаются от отца к сыну: благодаря этому может быть идентифицирован и привязан к фамилии уникальный, высокополиморфный короткий тандем, повторяющийся в Y-хромосоме (Y-STR).
Люди все чаще используют эту возможность для того, чтобы проследить родственные связи с теми, кто, отдав ребенка приемным родителям или на условиях конфиденциальности став донором спермы, изначально хотел оставаться анонимным. В одном случае пятнадцатилетний юноша с помощью Интернета, потратив несколько сот долларов, выявил своего биологического отца. М. Гимрек со своими коллегами в статье, опубликованной в январе 2013 г.1, сделали следующий шаг: используя именования фамилий
1 Gymrek M. et al. Identifying personal genomes by surname inference // Science. - 2013. - January 18. - Vol. 339. - P. 321-324.
из коммерческой генеалогической базы данных и проведя поиск в Интернете, они смогли идентифицировать почти 50 участников исследований, чьи персональные данные хранились в большой общедоступной базе данных. Авторы утверждают, что подобным образом они могут раскрыть фамилии примерно 12% мужчин европеоидной расы, живущих в США.
Эта новость появилась всего через месяц после того, как президентская Комиссия по изучению биоэтических проблем опубликовала доклад, в котором было выражено серьезное беспокойство по поводу защищенности персональных данных и безопасности при секвенировании полного генома1. Комиссия подчеркнула, как важно согласовать огромные потенциальные блага, ожидаемые от исследований в этой области, и потенциальные риски для защиты частной жизни индивидов. В докладе были высказаны некоторые предложения относительно достижения баланса между использованием новых технологий и защитой частной жизни, включая необходимость расширения этической и правовой сфер, чтобы они охватывали не только возможность идентифицируемости, но и частную жизнь. Была отмечена также необходимость установления четких норм для определения того, как должен быть обеспечен доступ к геномным данным и их использованию.
Собирая в базах данных и биобанках огромное количество геномных данных, исследователи получают возможность анализировать генетические вариации, с тем чтобы лучше понять здоровые и патологические процессы, искать инновационные решения медицинских проблем и персонализировать оказание медицинской помощи. Для того чтобы привлекать к этому больше людей, исследователи обычно пытаются уверить участников в полной анонимности, достигаемой путем «деиндентификации» геномных данных, от которых отсекается имя, дата рождения, фотографии и другие традиционные идентификаторы. Считалось, что при таких условиях уникальная генетическая информация не может быть привязана к конкретным индивидам. Однако, чем больше собирается геномных данных и чем более очищены связи между генетическими вариациями, болезненными состояниями и другими пер-
1 Presidential commission for the study of bioethical issues, privacy and progress in whole genome sequencing / Washington, D.C.: Government printing office. - 2012. -Mode of access: http://bioethics.gov/cms/sites/default/files/PrivacyProgress508.pdf
сональными характеристиками, тем легче становится заново идентифицировать индивида и раскрыть частную информацию. Поэтому крупные коллекции геномных данных вызывают очень серьезное беспокойство с точки зрения защиты персональных данных тех индивидов, членов их семей и детей, даже еще не рожденных, чьи данные там содержатся. Успехи геномных исследований ставят также важные проблемы, касающиеся хранения данных и их совместного использования, поскольку геномные базы данных все больше превосходят возможности хранения их отдельными исследователями и даже большими институтами, так что не всегда ясно, где именно эти данные хранятся.
Хотя при сборе данных используются формы информированного согласия, в исследовании М. Гимрек и соавторов было показано, что язык, используемый в этих формах, оставляет открытыми возможности для вторжения в частную жизнь, а условия использования в некоторых базах данных не перекрывают возможности реидентификации участников.
В докладе комиссии отмечается, что многие исследователи генома выражали беспокойство по поводу гипотетической возможности такого рода нарушений приватности. Публикация же М. Гимрек и соавторов отчетливо демонстрирует, что эти беспокойства носят уже не только гипотетический характер. По мнению комиссии, эти беспокойства требуют не только тщательного и постоянного анализа с этической точки зрения, но и быстрой реакции со стороны политиков.
С точки зрения комиссии, для укрепления доверия общества к геномным исследованиям и обеспечения защиты чувствительных данных необходимо, чтобы в системе защиты частной жизни действовали три основополагающих элемента.
1. Давая информированное согласие, индивиды, предоставляющие свои образцы, должны быть проинформированы о потенциальных рисках (включая риски, связанные с защищенностью персональной информации) и выгодах от участия в исследовании. При получении информированного согласия должны быть выяснены предпочтения участника относительно того, как могут быть использованы его данные.
2. Законы, нормы, институциональные правила и информационные технологические системы, контролирующие доступ к
данным, должны быть эксплицитными, прозрачными и соответствующими предпочтениям, выраженным участником, когда он дает согласие. Они должны давать единую основу для защиты всюду, где действует юрисдикция США.
3. Отдельные исследователи и клиницисты, а также все, кто работает с геномными данными, должны руководствоваться профессиональными этическими стандартами в том, что касается частной жизни и конфиденциальности, и нести ответственность в соответствии со всеми законами и правилами, действующими на уровне штата и на федеральном уровне, в случае нарушения идентичности или конфиденциальности.
Б.Г. Юдин
2013.04.005. НИСБЕТ М., ФАХИ Д. БИОЭТИКА В ПОПУЛЯРНОЙ НАУКЕ: ОЦЕНКА МЕДИАВЛИЯНИЯ «БЕССМЕРТНОЙ ЖИЗНИ ГЕНРИЕТТЫ ЛАКС» НА ДИСКУССИЮ О БИОБАНКАХ. NISBET M., FAHY D. Bioethics in popular science: Evaluating the media impact of «The Immortal life of Henrietta Lacks» on the biobank debate // BMC medical ethics. - 2013. - Vol. 14, N 10. - D0I:10.1186/ 1472-6939-14-10. - Mode of access: http://www.biomedcentral.com/ 1472-6939/14/10
Ключевые слова: биобанк; медиавлияние.
М.С. Нисбет - ассистент профессора коммуникаций и содиректор Центра социальных медиа Американского университета в Вашингтоне (округ Колумбия, США), Д. Фахи - ассистент профессора Школы коммуникаций того же университета.
Более миллиарда долларов потрачено в мире на создание биобанков1, а коммерческая ценность этого сектора к 2015 г. достигнет более 2,25 млрд. долл.2 В биобанках одних только США хранится по крайней мере 300 млн. человеческих образцов, и ежегодно их количество увеличивается на 20 млн. В Великобритании открытый в 2004 г. биобанк, который спонсируется правительст-
1 Gaskell G., Gottweis H. Biobanks need publicity // Nature. - 2011. - Vol. 471. -
P. 159-160.
2
Vaught J., Rodgers J., Carolin T., Compton C. Biobankonomics: Developing a sustainable business model approach for the formation of a human tissue biobank // J Natl Cancer Inst Monogr. - 2009. - Vol. 42. - P. 24-31.
