CC BY
70ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ ГЕНОМНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ
LEGAL REGULATION OF GENOME RESEARCH
УДК 347.15/18, 349
DOI 10.33184/pravgos-2021.2.1
КРЮКОВА Елена Сергеевна
кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права Самарского национального исследовательского университета им. академика С.П. Королёва, г. Самара, Россия. E-mail: kr-elena1203@mail.ru.
Статьи в БД «Scopus»/«Web of Science»: DOI: 10/1007978-3-030-32015-7_4; 10.1007/978-3-319-75383-6 29
ВРАЧЕБНАЯ ТАЙНА В АСПЕКТЕ ОХРАНЫ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ИНФОРМАЦИИ1
В статье анализируются нормы российского и зарубежного законодательства о соблюдении врачебной тайны, выявлена специфика генетической информации в составе охраняемых медицинских сведений. Цель: комплексный анализ российского законодательства о врачебной тайне в аспекте охраны геномной информации. Методы: использовались общенаучные методы познания: анализа, синтеза, дедукции, индукции, системный, исторический, функциональный, сопоставления и сравнения, и частнонаучные методы исследования: формально-догматический, исто-рико-правовой, правового моделирования, сравнительно-правовой, юридического толкования. Результаты: обосновываются выводы о необходимости обособления генетической информации в рамках правового режима врачебной тайны посредством введения исключений и (или) дополнительных правовых конструкций, позволяющих, с одной стороны, усилить охранительные меры, с другой - дифференцировать исключи-
1 Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073.
11
тельные случаи раскрытия информации в целях защиты интересов родственников пациента либо обеспечения потребности в проведении научных исследований.
Ключевые слова: врачебная тайна; принцип конфиденциальности; генетическая информация; обезличенные сведения; научные исследования; пациент.
Важнейшим условием достойного и гармоничного существования гражданина в обществе выступает надлежащая охрана его частной жизни, что предопределило отнесение права каждого на ее неприкосновенность к числу основных конституционных прав и свобод (ст. 25 Конституции РФ). В доктрине под тайной частной жизни понимаются сведения об определенном человеке, не связанные с его профессиональной или общественной деятельностью и дающие оценку его характеру, облику, здоровью, материальному состоянию, семейному положению, образу жизни, отдельным фактам биографии, а также его отношениям с родственниками, знакомыми и т. п. [1, а 30]. К числу общепризнанных составляющих частной жизни, гарантии сохранности и безопасности которой всегда занимали одно из центральных мест в рамках соблюдения соответствующего режима, относится врачебная тайна. Институт врачебной тайны известен с древнейших времен [2, а 273]. Он лежит в основе всей медицинской деятельности, образует базу доверия между врачом и пациентом, а право на конфиденциальность таких сведений выступает, по сути, узловым звеном в ряду прав пациента.
В целом усиливающийся в последние годы в России государственный контроль в медицинской отрасли затронул и проблемы правового режима врачебной тайны. Судебной практике, к сожалению, известны случаи грубых нарушений принципа конфиденциальности: несанкционированное раскрытие медицинских сведений работодателям, кредиторам, страховщикам, несогласованное с пациентом сообщение их его родственникам и иным лицам1. Вопросы соблюдения врачебной тайны неоднократно были предметом рассмотрения Конституционным Судом РФ в аспектах правомерности обработки персональных данных, допустимости получения таких сведений работодателями, отказа от предоставления до-
1 Обзор судебной практики Верховного Суда РФ за III квартал 2005 г. // Бюллетень Верховного Суда РФ. 2006. № 3 ; Постановление Арбитражного суда Центрального округа от 25.09.2014 № 10-3132/14 по делу № А64-4082/2012 [Электронный ресурс] // Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» (дата обращения: 20.05.2021) и др.
12
кументации пациенту о его психическом здоровье, возможности получения информации представителем и др. [3, с. 40]. Статистические данные также подтверждают многочисленные прецеденты пренебрежения режимом врачебной тайны, причем самыми разнообразными способами, включая размещение информации в сети Интернет1.
Острота стоящих в сфере здравоохранения проблем, включая и режим конфиденциальности полученной в ходе такой деятельности информации, волнует все мировое сообщество. Европейским судом по правам человека не раз подчеркивалась важность защиты медицинских сведений для обеспечения уважения частной и семейной жизни, гарантированного Конвенцией о защите прав человека и основных свобод ETS № 005 (Рим, 4 ноября 1950 г.), и обращалось внимание на особую ценность сохранения доверия к медицинской профессии и учреждениям здравоохранения в целом2.
Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»3 (далее - Закон об основах охраны здоровья) раскрывает понятие врачебной тайны посредством определения ее состава и устанавливает принципиальные правила ее соблюдения. Следует учитывать также положения Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных»4, согласно которому сведения о состоянии здоровья гражданина относятся к специальной категории персональных данных и, как следствие, обособлены в части правовой регламентации. Гражданское законодательство, в свою очередь, содержит обобщенные нормы, касающиеся защиты всех нематериальных благ, и автономную статью, посвященную охране частной жизни гражданина.
Таким образом, система правового регулирования отношений по поводу соблюдения концептуального медицинского правила включает нормы законодательства в сфере здравоохранения и предписания, содержащиеся в актах информационного права.
1 Абдрахманова Е.С. Врачебная тайна - порядок предоставления сведений и ответственность за их разглашение [Электронный ресурс] // Российская офтальмология : сайт. URL: https://eyepress.m/artide.aspx?13085 (дата обращения: 20.05.2021).
2 Постановление Европейского суда по правам человека от 25.02.1997 (жалоба № 22009/93) (извлечение) [Электронный ресурс] // Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» (дата обращения:20.05.21).
3 Собрание законодательства РФ. 2011. № 48, ст. 6724.
4 Российская газета. 2006. № 165.
13
Между тем, если обратиться к нормативной базе стран ближнего зарубежья, то, например, в ГК Республики Казахстан (ст. 144) в главе, посвященной нематериальным благам, можно увидеть право на охрану личной жизни и непосредственно врачебной тайны. Мы солидарны с высказанным в литературе мнением о том, что подобное выделение в перечне нематериальных благ на уровне отраслевого кодификационного акта определяет гражданско-правовую принадлежность и подчеркивает значимость такого объекта правоотношений [4, а 52].
Некоторые авторы настаивают на необходимости именовать исследуемый институт медицинской, а не врачебной тайной, с учетом более широкого субъектного состава (помимо врачей), призванного ее соблюдать [5, а 27; 6, с. 131; 7, с. 18]. Вместе с тем большинство, не заостряя внимания на указанной проблематике, рассматривают оба понятия как тождественные. Среди разноплановых определений врачебной тайны, представленных в литературе, нам импонирует подход А.Р. Шахметовой, рассматривающей врачебную тайну как информацию медицинского и немедицинского характера, составляющую частную тайну пациента, ставшую известной исполнителю из различных источников в ходе заключения либо исполнения договора оказания медицинских услуг [8, а 248].
Ряд ученых относят врачебную тайну к личной тайне, другие исследователи квалифицируют ее в качестве профессиональной или служебной [9, а 35; 10, с. 40; 11]. На этот счет согласимся с суждением О.С. Соколовой, полагающей, что в данном случае речь идет о возникновении множественности отношений по поводу одного и того же вида информации [12, а 43]. В зависимости от субъекта, в отношении которого происходит квалификация таких сведений, и будет определена их видовая принадлежность.
Для полноценной характеристики названной правовой категории в теории выделяют ряд признаков тайны: комплексный характер (тесное переплетение разнородных сведений конфиденциального характера), профессиональный субъект, установление специального правового режима конфиденциальности информации, применение неблагоприятных последствий (мер ответственности) при ее нарушении [13, а 35].
Согласно ст. 13 Закона об основах охраны здоровья врачебная тайна включает сведения об акте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении. В большинстве стран СНГ понятие и содержание врачебной тайны идентичны [14, а 23]. В литературе небеспочвенно предлагается скорректировать
14
легальные элементы состава обозначенного понятия, заменив и расширив те из используемых законодателем формулировок, которые необоснованно ограничивают перечень сведений о пациенте исключительно состоянием его здоровья (то есть признаками заболевания) и конкретными этапами медицинской деятельности (только обследованием и лечением) [7, с. 20].
В русле стремительного развития биотехнологий, появления выдающихся достижений в области генетики и на фоне повсеместной информатизации соблюдения традиционных стандартов и применения сложившихся механизмов защиты медицинских сведений уже явно недостаточно, что свидетельствует о необходимости их масштабной модернизации. С учетом особенностей генетических сведений, составляющих в числе прочего врачебную тайну, все обозначенные проблемы приобретают иной окрас и осложняются дополнительными факторами. Так, спектр возможностей по получению и использованию генетической информации о гражданине неизменно растет, в свою очередь, увеличиваются и риски раскрытия сведений о генетических особенностях (заболеваниях) пациента третьим лицам.
Негативные последствия потери данных могут проявиться в различных отраслях общественной жизни: в сфере занятости, в финансовом, страховом и банковском секторе, в отношениях с коллегами и пр. Значимость проблемы демонстрируют и принятые на международном уровне меры по предотвращению дискриминации по названным характеристикам. В частности, право на уважение независимо от генетических данных и запрет на дискриминацию по этому признаку закреплены во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека (ЮНЕСКО, 1997) и Конвенции о правах человека и биомедицине (Овьедо, 4 апреля 1997 г.). В свете сказанного в науке на данный счет совершенно верно подмечено, что проблема соблюдения врачебной тайны пациента не только не исчерпала ресурса для научного, а равно судебно-правового исследования, но, напротив, открывает свои новые грани [3, с. 35].
Генотипические данные уникальны, они касаются самого глубоко и потаенного биологического «измерения» личности - ее генетического наследия, и тесно связаны с такими личными аспектами, как происхождение, родство, прошлое и будущее состояние здоровья. Обладание соответствующей информацией может послужить важным фактором для принятия решений в социуме: выбор профессии, супружество, рождение детей, риски страхования и пр. То есть любые отклонения могут выступить дискриминационными основаниями [15, с. 145].
15
Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации»1 определяет геномную информацию как персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонук-леиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности. В качестве объекта особой охраны генетические данные выделены многими международными актами, подчеркивающими потенциальную опасность любых операций с ними для соблюдения прав и основных свобод человека и в этой связи предписывающими обязательность принятия всего комплекса обеспечительных и защитных мер со стороны организаций, функционирующих в соответствующей сфере (ст. 15 Международной декларации о генетических данных человека, принятой Генеральной конференцией ЮНЕСКО 16 октября 2003 г.).
В России обращение генетической информации также ориентировано на международные нормы и этические правила, в основе которых лежит добровольное согласие на использование информации и соблюдение режима ее конфиденциальности.
Как уже отмечалось, основу правового режима врачебной тайны составляет совокупность средств и методов правового воздействия, направленных на защиту конфиденциальных сведений о пациенте, обеспечение сохранности от доступа третьих лиц к информации, известной врачу (медицинскому работнику). Вместе с тем комплексный (многогранный) характер сведений, составляющих врачебную тайну, и своеобразие генетической информации обуславливают необходимость обособления порядка использования последней в уже заданных законодателем рамках.
Врачебная тайна является неотъемлемой частью тайны личной жизни, личным неимущественным правом, ограничение которого может иметь место в строго предусмотренных законом случаях. В свете сказанного в качестве общего правила в Законе об основах охраны здоровья закреплен запрет на разглашение сведений, составляющих врачебную тайну. Установленные исключения могут носить как согласованный, так и не согласованный с пациентом характер. Разрешительный вариант сформулирован достаточно широко и предполагает допустимость получения сведений другими гражданами, в том числе должностными лицами, в целях медицинского обследования и лечения пациента,
1 Собрание законодательства РФ. 2008. № 49, ст. 5740.
16
проведения научных исследований, их опубликования в научных изданиях, использования в учебном процессе и в иных целях с письменного согласия гражданина или его законного представителя. Иной подход, напротив, содержит исчерпывающий перечень случаев предоставления названных данных без согласия их обладателя, которые обусловлены объективной необходимостью или особо значимыми публичными целями и интересами. В этом плане полезен опыт ряда зарубежных государств относительно порядка раскрытия информации помимо воли пациента. В качестве успешного примера можно привести нормы законодательства Дании, которые предусматривают неизвестный российскому праву институт «ознакомления (оповещения)» пациента при ограничении его права на врачебную тайну [16, с. 75], что, несомненно, усиливает гарантии его соблюдения. Появление подобного института в отечественном законодательстве видится нам вполне целесообразным, особенно касаемо возможного (допустимого) целевого использования генетической информации без согласия ее обладателя либо при наличии согласия с его стороны, но выраженного в обобщенном (неконкретизиро-ванном) виде.
Можно обозначить несколько проблемных моментов, возникающих в ходе реализации нормативных положений о врачебной тайне, применительно к генетической информации. Так, вызывают вопросы условия раскрытия таких сведений лечащему врачу, другому специалисту или родственникам пациента. В науке верно подмечено, что необходимость соблюдения врачебной тайны, режим которой возникает в рамках отношений «врач - пациент», «врач - пациент - врач», «врач - пациент - родственники пациента», является одной из классических проблем медицинского права [17, с. 180]. Закон настаивает на личном сообщении информации пациенту, в том числе принимая во внимание его право на отказ от получения информации (ст. 22 Закона об охране здоровья граждан) или нежелание ее сообщения кому-либо. Как следствие, врач-специалист не уполномочен по собственной инициативе передавать полученные данные лечащему врачу или иному специалисту. Однако четкая структура таких связей не определена законом.
Между тем в некоторых европейских странах прямо закреплено, что раскрытие конфиденциальной информации другим специалистам возможно только с согласия пациента (в российском законодательстве подобная норма отсутствует) [16, с. 77]. Учитывая, что генетические исследования проводятся врачом-генетиком, поднятый вопрос весьма
17
актуален при получении такой информации и дальнейшем взаимодействии с иным медицинским персоналом.
Кроме того, результаты генетического тестирования могут иметь особую значимость и для родственников пациента. Под пациентом традиционно понимается человек, в отношении которого осуществляется диагностика, обследование, лечение, реабилитация и т. д. Тем не менее применительно к генетике круг потенциальных лиц, о чьем здоровье может идти речь, увеличивается (родственники, планируемые дети). В такой ситуации нужны более гибкие инструменты, позволяющие при определенных обстоятельствах предотвратить риски и возможный вред другим лицам, нарушив принцип конфиденциальности. Например, применительно к ситуации с суррогатным материнством и лечением бесплодной пары некоторые ученые настаивают на том, что при применении названного метода пациентом является семейная пара (ошибочно, по мнению авторов, отсутствие понятия пациента с множественностью лиц) [18, с. 45]. Однако предлагаемый шаг может и не решить заявленных проблем. Полагаем, следует содержательно видоизменить сами правила, а не кардинально перестраивать субъектный состав правоотношений.
Этические вопросы, возникающие при проведении генетических исследований, не всегда однозначны. Перед врачом нередко стоит комплексная задача, неизбежно влекущая необходимость поиска компромиссных решений. В ряду таковых допустимость раскрытия информации о рисках развития наследственных заболеваний у родственников консультирующегося, не дающего согласие на ее сообщение последним, право на отказ от получения информации при наличии угрозы жизни пациента и др. Для принятия таких непростых решений в Японии, например, разработано «Руководство по генетическому обследованию», подчеркивающее весомость соблюдения не только прав пациента, но и членов его семьи, и рекомендующее согласованное с этическим комитетом раскрытие генетической информации родственникам в ситуации, когда полученные сведения действительно могут предотвратить заболевание семьи [19, с. 60].
Таким образом, полученная генетическая информация может быть адресована сразу нескольким лицам: пациенту, членам семьи, лечащему врачу, врачу-специалисту (врачам - при консультировании и диагностике несколькими медицинскими организациями), иному персоналу. При возникновении сложных взаимосвязей между указанными субъектами как договорного, так и внедоговорного характера необхо-
18
дима разработка охранительных правовых механизмов для защиты интересов не только пациента, но и иных заинтересованных лиц. Помимо этого, налицо потребность в установлении четких договорных и институциональных форм взаимодействия, позволяющих проконтролировать соблюдение принципа конфиденциальности.
В связи с информатизацией общества, внедрением электронных носителей информации, созданием универсальных баз и систем, в том числе в области здравоохранения, отношения по поводу обеспечения сохранности врачебной тайны нуждаются во всестороннем подходе в регулировании и повышении уровня ее охраны. Возрастающий объем медицинской документации, усложненный документооборот, особенно с учетом функционирования информационных баз, требует более пристального внимания к перемещению медицинской информации. Несомненна польза внедрения информационных технологий, способствующих повышению уровня развития здравоохранения по множеству показателей: оперативности действий, возможности системного анализа медицинской информации, внедрению новейшего оборудования, реализации адресных решений и осуществлению целенаправленного планирования. Вместе с тем растут и риски потери информации, особенно учитывая тот факт, что перечень лиц, имеющих доступ и обязанных соблюдать режим, увеличивается за счет провайдеров, операторов, администраторов систем, технического персонала и т. п. В свете сказанного требуют модернизации как организационные, так и технические защитные меры и средства, а существующие правовые механизмы должны быть скорректированы, принимая во внимание обновленный состав обязанных и ответственных лиц.
При характеристике правового режима врачебной тайны не стоит забывать и о принципе свободы научных исследований: государства должны уважать и блюсти свободу, необходимую для научных изысканий и творчества (Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах, принят Генеральной Ассамблеей ООН 16 декабря 1996 г.).
Научно-исследовательская работа может вестись как самими медицинскими учреждениями, так и иными специализирующимися по данным направлениям деятельности организациями, которые в целях повышения эффективности и результативности своей работы нуждаются в информационных ресурсах и осуществляют постоянный обмен данными. При этом важно отметить, что в соответствии с Регламентом от 27 апреля 2016 г. № 2016/679 Европейского парламента и Совета ЕС
19
«О защите прав физических лиц в отношении обработки персональных данных и о свободе их перемещения» последующая обработка персональных данных в общественных и научных интересах рассматривается как не противоречащая закону и не считается несовместимой с начальными целями. Упрощенный порядок предоставления информации в научных целях позволит многим медицинским и иным исследовательским центрам беспрепятственно осуществлять сбор данных для своих изысканий.
Конечно, при таком подходе присутствуют и риски необоснованного доступа к базам данных. В качестве выхода многими учеными предлагается допустить указанную обработку сведений о пациенте при условии их надлежащего обезличивания [17, с. 184]. Вполне возможно, на наш взгляд, использование неперсонифицированной информации для научных целей без согласия пациента либо в рамках более широкого (содержательно) согласия, данного им на дальнейшее применение полученных в отношении него медицинских данных. С одной стороны, такое разглашение информации вторгается в права пациента минимальным образом, с другой - способствует развитию науки. Однако проведение инновационных медицинских исследований с использованием обезличенных персональных данных сегодня сталкивается с юридическими препятствиями. Это связано с тем, что полное обезличение затруднено и, как следствие, нет возможности вывести обработку таких данных из-под строгих законодательных ограничений. Многие исследователи опасаются возможности реидентификации данных, поэтому настаивают на особых технических решениях для таких случаев [15, с. 185].
За нарушение врачебной тайны медицинский персонал и иные лица могут быть привлечены к дисциплинарной, гражданско-правовой, административной и уголовной ответственности. В гражданско-правовой сфере в этом ракурсе целесообразна разработка дополнительных мер и способов защиты. Так, в науке неоднократно подчеркивалось, что в отличие от имущественных прав восстановить в полном объеме нарушенные неимущественные права невозможно в силу их природы [20, с. 11]. В этой связи охрана таких прав должна иметь свои собственные способы, поэтому ценными видятся теоретические предложения и рекомендации по усилению защиты некоторых личных неимущественных прав. В частности, как вариант, Д.В. Кархалёв предлагает предусмотреть в законе специальную компенсацию за нарушение права на частную жизнь гражданина, что позволит восстановить неимущественное
20
право в большем объеме, нежели результат, которого можно достичь, применяя общие способы защиты [20, с. 11].
Некоторые авторы указывают на необходимость введения особых механизмов правовой защиты генетической информации посредством закрепления их в специальном законе «О генетической информации» [15, с. 149]. Думаем, что с учетом значимости генетической информации, многогранности применения, множественности субъектов ее использования такой шаг вполне конструктивен. Тем не менее особенности ее правового режима в рамках врачебной тайны все же следует отразить в базовом законе в сфере здравоохранения, не опасаясь при этом дублирования норм специального законодательства в области генетики (находящегося еще в стадии становления).
Подводя итоги, следует обозначить несколько направлений модернизации правового регулирования для обеспечения полноценного использования генетических данных, составляющих врачебную тайну:
- вариация положений законодательства в сфере здравоохранения о врачебной тайне;
- корректировка правового режима персональных данных в аспекте специализации данных о здоровье граждан;
- приращение норм гражданского законодательства в части нематериальных благ;
- активация правил функционирования информационных систем в сфере здравоохранения.
Можно констатировать, что генетическая информация нуждается в обособлении в рамках правового режима врачебной тайны посредством введения исключений и (или) дополнительных правовых конструкций. Причем, с одной стороны, охранительные меры требуют усиления, принятия новых организационных и технических решений, с другой -допустимы исключения из общих правил (послабления режима) в целях защиты интересов родственников пациента либо при необходимости проведения научных исследований. Учитывая этическую составляющую возникающих вопросов, не менее значимым фактором в их решении может стать и более активное вовлечение в обозначенный процесс специализированных структур (этических комитетов, советов, объединений), способствующих надлежащему наблюдению и контролю за процессами, осуществляемыми медицинскими и иными организациями в сфере генетических исследований.
21
Библиографический список
1. Малеина М.Н. Личные неимущественные права граждан (понятие, осуществление, защита) : автореф. дис. ... д-ра юрид. наук. М., 1997. 40 с.
2. Татаренкова И.А. Из истории врачебной тайны // Ученые записки Орловск. гос. ун-та. Сер.: Естественные, технические и медицинские науки. 2014. № 7. С. 273-274.
3. Блохин П.Д. Врачебная тайна при жизни и после смерти (комментарий на полях определения Конституционного Суда РФ) // Медицинское право. 2018. № 5. С. 33-43.
4. Павлов А.В. Врачебная тайна в Республике Казахстан и в Российской Федерации: выборочный сравнительный анализ законодательства // Медицинское право. 2019. № 6. С. 49-54.
5. Петрухин И.Л. Личные тайны (человек и власть). М., 1998. 230 с.
6. Красавчикова Л.О. Личная жизнь под охраной закона. М. : Юрид. лит., 1983. 160 с.
7. Павлов А.В. О некоторых проблемах терминологии законодательства о врачебной тайне // Медицинское право. 2019. № 1. С. 17-23.
8. Шаяхметова А.Р. Врачебная тайна // Новая наука: опыт, традиции, инновации. 2015. № 7. С. 247-251.
9. Куранов В.Г. К вопросу о совершенствовании правового регулирования института врачебной тайны // Медицинское право. 2014. № 2. С. 34-38.
10. Папеева К.О. Некоторые проблемы классификации тайн в российском уголовном законодательстве // Научный поиск. 2014. № 3. С. 39-44.
11. Стрельников В. Профессиональная тайна: правовые проблемы // ЭЖ-Юрист. 2015. № 27. URL: http://www.consultant.ru/cons/cgi/ on-line.cgi?req=doc&base=CJI&n=88232#06409315127019595.
12. Соколова О.С. Административно-правовые режимы конфиденциальной информации в системе специальных административно-правовых режимов // Современное право. 2005. № 8. С. 40-45.
13. Пушкарева А.Н. К вопросу о понятии и признаках врачебной (медицинской) тайны по законодательству Российской Федерации // Медицинское право. 2016. № 6. С. 34-38.
14. Помазкова С.И. Право пациента на врачебную тайну по законодательству стран постсоветского пространства // Международное публичное и частное право. 2015. № 6. С. 22-25.
15. Рассолов И.М., Чубукова С.Г., Микурова И.В. Анализ возможного применения к регулированию отношений по поводу генетиче-
22
ской информации институтов персональных данных, личной тайны, врачебной тайны // Lex Russica. 2020. № 4. С. 143-151.
16. Павлов А.В. Правовое регулирование общественных отношений по поводу врачебной тайны в Королевстве Дания и в Российской Федерации: сравнительный анализ // Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения. 2017. № 4. С. 74-80.
17. Акулин И.М., Чеснокова Е.А., Смирнова К.М., Пресняков Р. А. Трансформация института врачебной тайны в эпоху электронного здравоохранения // Закон. 2019. № 9. С. 179-189.
18. Алборов С.В. Врачебная тайна в правоотношениях суррогатного материнства // Медицинское право. 2017. № 2. С. 42-46.
19. Варлен М.В., Машкова К.В., Зенин С.С., Барциц А.Л., Суворов Г.Н. Проблемы определения пределов государственного вмешательства в сферу организации и проведения геномных исследований с учетом практических и функциональных значений саморегулирования со стороны профессионального сообщества // Государственная власть и местное самоуправление. 2019. № 8. С. 56-64.
20. Кархалёв Д.Н. Охрана частной жизни гражданина // Российская юстиция. 2015. № 5. С. 10-12.
Дата поступления: 28.05.2021
KRYUKOVA Elena Sergeevna
Candidate of Sciences (Law), Associate professor of the Department of Civil and Business Law, Samara National Research University, Samara, Russia. E-mail: kr-elena1203@mail.ru.
Articles in «Scopus»/«Web of Science»: DOI: 10/1007978-3-030-32015-7 4; 10.1007/978-3-319-75383-6 29
MEDICAL CONFIDENTIALITY WITH REGARD TO THE PROTECTION OF GENETIC INFORMATION
The paper analyzes the rules of Russian and foreign legislation on the observance of medical confidentiality and identifies the specific nature of genetic information in protected medical information. Purpose: to analyze the Russian legislation on medical confidentiality with regard to the protection of genomic information. Methods: the author uses general scientific methods of cognition: analysis, synthesis, deduction, induction, system, historical, functional, juxtaposition and comparison.
23
Such special scientific methods are used as formal-dogmatic, historical-legal, legal modeling, comparative-legal, legal interpretation. Results: the conclusions are substantiated on the need to separate genetic information within the legal regime of medical confidentiality by means of exceptions and (or) additional legal structures which, on the one hand, enhance security measures, on the other hand, differentiate between exceptional disclosures in order to protect the interests of the patient's relatives or to meet the need for scientific research. Keywords: medical confidentiality; confidentiality principle; genetic information; depersonalized information; scientific research; patient.
References
1. Maleina M.N. Lichnye neimushchestvennye prava grazhdan (po-nyatie, osushchestvlenie, zashchita). Avtoref. Dokt. Diss. [Personal non-property rights of citizens (concept, implementation, protection). Doct. Diss. Thesis]. Moscow, 1997. 40 p.
2. Tatarenkova I.A. History of medical secrecy. Uchenye zapiski Or-lovskogo gosudarstvennogo universiteta. Seriya: Estestvennye, tekhnicheskie i medicinskie nauki = Scientific Notes of Orel State University. Series: Natural, Technical and Medical Sciences, 2014, no. 7, pp. 273-274. (In Russian).
3. Blokhin P.D. Medical privacy during the lifetime and after death (a commentary on the ruling of the Constitutional Court of the Russian Federation). Medicinskoe pravo = Medical Law, 2018, no. 5, pp. 33-43. (In Russian).
4. Pavlov A.V. Medical secrecy in the Republic of Kazakhstan and the Russian Federation: a selective comparative analysis of laws. Medicinskoe pravo = Medical Law, 2019, no. 6, pp. 49-54. (In Russian).
5. Petrukhin I.L. Lichnye tajny (chelovek i vlast') [Personal secrets (man and power)]. Moscow, 1998. 230 p.
6. Krasavchikova L.O. Lichnaya zhizn'pod ohranoj zakona [Personal life protected by law]. Moscow, YUridicheskaya literatura Publ., 1983. 160 p.
7. Pavlov A.V. On some issues of terminology of laws on the physician-patient privilege. Medicinskoe pravo = Medical Law, 2019, no. 1, pp. 17-23. (In Russian).
8. Shayakhmetova A.R. Medical secrecy. Novaya nauka: opyt, tradi-cii, innovacii = New Science: Experience, Tradition, Innovation, 2015, no. 7, pp. 247-251. (In Russian).
9. Kuranov V.G. On the issue of improvement of legal regulation of the institute of medical confidentiality. Medicinskoe pravo = Medical Law, 2014, no. 2, pp. 34-38. (In Russian).
24
10. Papeeva K.O. Some problems of classification of the mysteries in Russian criminal law. Nauchnyj poisk = Scientific Search, 2014, no. 3, pp. 39-44. (In Russian).
11. Strelnikov V. Professional secrecy: legal problems. EZH-YUrist = EZh-Lawyer, 2015, no. 27. Available at: http://www.consultant.ru/cons/cgi/ on-line.cgi?req=doc&base=CJI&n=88232#06409315127019595. (In Russian).
12. Sokolova O.S. Administrative and legal regimes of confidential information in the system of special administrative and legal regimes. Sovre-mennoepravo = Modern Law, 2005, no. 8, pp. 40-45. (In Russian).
13. Pushkareva A.N. On the concept and elements of medical secrecy under the legislation of the Russian Federation. Medicinskoe pravo = Medical Law, 2016, no. 6, pp. 34-38. (In Russian).
14. Pomazkova S.I. Patient's right to medical confidentiality under the legislation of the post-Soviet countries. Mezhdunarodnoe publichnoe i chastnoe pravo = International Public and Private Law, 2015, no. 6, pp. 22-25. (In Russian).
15. Rassolov I.M., Chubukova S.G., Mikurova I.V. Analysis of Possible Application of Personal Data, Personal Secrets, and Medical Confidentiality to the Regulation of Relations Concerning Genetic Information. Lex Russica, 2020, no. 4, pp. 143-151. (In Russian).
16. Pavlov A.V. Legal regulation of public relations on the medical secrecy in the kingdom of denmark and in the Russian Federation: a selective comparative analysis. ZHurnal zarubezhnogo zakonodatel'stva i sravnitel'no-go pravovedeniya = Journal of Foreign Legislation and Comparative Law, 2017, no. 4, pp. 74-80. (In Russian).
17. Akulin I.M., Chesnokova E.A., Smirnova K.M., Presnyakov R.A. Transformation of medical privacy in the era of digital health. Zakon = Law, 2019, no. 9, pp. 179-189. (In Russian).
18. Alborov S.V. Medical secret in surrogacy legal relations. Medicinskoe pravo = Medical Law, 2017, no. 2, pp. 42-46. (In Russian).
19. Varlen M.V., Mashkova K.V., Zenin S.S., Bartsits A.L., Suvo-rov G.N. Issues of determination of limits of state interference with organization and carrying out of genomic research considering practical and functional values of self-regulation by the professional community. Gosudarstven-naya vlast' i mestnoe samoupravlenie = State Power and Local Self-government, 2019, no. 8, pp. 56-64. (In Russian).
20. Karkhalev D.N. Protection of the private life of a citizen. Rossijs-kayayusticiya = Russian Justice, 2015, no. 5, pp. 10-12. (In Russian).
Received: 28.05.2021
25
