CC BY
28
70
Вестник Нижегородского университета им. Н.И. Лоб ачевского. Серия: Социальные науки, 2021, № 4 (64), с. 70-78
УДК 316.3; 316.4
DOI 10.52452/18115942_2021_4_70
ВОВЛЕЧЕННОСТЬ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В СОЦИАЛЬНЫЕ СВЯЗИ И СООБЩЕСТВА: ФАСИЛИТАТОРЫ, СТРАТЕГИИ И ФАКТОРЫ УСПЕХА
© 2021 г. Л.С. Деточенко
Деточенко Людмила Станиславовна, к.филос.н.; доц.; заведующая кафедрой социальных технологий Института философии и социально-политических наук Южного федерального университета,
Ростов-на-Дону detochenko@sfedu.ru
Статья пеступила в редакцию 02.06.2021 Статья принята к публикации 27.10.2021
Проблема инклюзии детей с инвалидностью в социум актуальна как с практической, так и с теоретической точки зрения. Между тем высокий уровень интереса к вопросам включения детей с инвалидностью в систему дошкольных и школьных образовательных учреждений диссонирует с низким уровнем внимания исследователей к вопросам включения в местные сообщества. В статье на основе анализа 38 нарративов родителей детей-инвалидов выделены факторы, способствующие включению в местное сообщество: благоприятный социально-психологический микроклимат в семье; разветвлённая сеть семейных социальных контактов; вовлеченность в работу общественных организаций и религиозных общин; выбор инклюзивных форм развития и образования ребенка; грамотный подбор санаториев, реабилитационных центров и больниц, позволяющих осуществлять социальную реабилитацию, наличие чувства солидарности у местного сообщества, посещение спортивных и досуговых центров и клубов; «привлекательность» и возраст ребенка. Обобщение опыта включения в референтные группы позволяет выделить несколько стратегий: включение посредством сиблинговых контактов, установление дружественных контактов с родителями сверстников, организация событий и досуга детей, самоорганизация и участие в ранее созданной общественной организации, создание ситуации публичности или успешности для ребенка.
Ключевые слева: инклюзия, местное сообщество, дети с инвалидностью, стратегии включения, социальная интеграциия.
Постановка исследовательской проблемы
Вопросы вовлеченности и участия являются центральными в практике работы с лицами, имеющими инвалидность, и защиты их прав. Формирование условий, способствующих «полному включению и вовлечению», в том числе в местное сообщество, препятствующих «изоляции и сегрегации», относится к базовым обязанностям государств, ратифицировавших Конвенцию о правах инвалидов [1]. Включение детей с особыми потребностями в местное сообщество - одно из ключевых направлений системы ранней интервенции, основная цель и ориентир профессионального сообщества помогающих профессий, которые осуществляют деятельность в данной сфере.
Необходимость проведения исследований, направленных на изучение национальной специфики инклюзии, а также факторов, которые могут препятствовать или способствовать вовлечению лиц с инвалидностью в местное сообщество и различные сферы жизни общества, закреплена во Всемирной программе действий в отношении инвалидов [2].
Между тем в научном дискурсе по проблеме «включения детей с инвалидностью» прослеживается явная диспропорция аспектов рассмот-
рения данного вопроса. Огромное внимание авторов к барьерам и положительным факторам включения детей с инвалидностью в работу государственных сервисов (доступ и включение в систему образования [3]; доступ к социальным службам и сервисам системы защиты и обслуживания [4]; физическая доступность пространств жизни и сообществ [5]) сочетается с необоснованно низким вниманием исследователей к вопросам инклюзии детей-инвалидов в неформальные сообщества.
Цель данного исследования - представить результаты изучения факторов, фасилитаторов и стратегий включения в неформальные местные сообщества. Теоретико-методологическая база исследования опирается на основные концепты социальной парадигмы инвалидности. Выявление значимых факторов учитывает экологический подход (М. Селигман, Р. Дарлинг [6]), конструктивизм признает взгляд на инвалидность как на социальный конструкт (П. Бергер, Т. Лукман, А. Шюц, Е. Ярская-Смирнова [7-9]).
Методы исследования
Основным методом исследования в нашей работе стало нарративное интервью. Мини-
мальная выборка предполагала охват родителей, воспитывающих детей, относящихся к различным нозологическим группам (нарушение зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, интеллекта (задержка психического развития, интеллектуальная недостаточность, расстройства аутистического спектра), общие заболевания) и проживающих как в городе, так и в сельской местности. Возрастной диапазон воспитываемых детей от 3 до 17 лет. Размер выборки учитывал принцип насыщения в пределах исследования в каждой социальной ситуации. Всего было получено 38 нарративов. Данная статья представляет результаты одного из аспектов исследования - изучения факторов и стратегий включения детей-инвалидов в местное сообщество.
Исследование включало два этапа: процесс сбора информации и анализ полученных текстов. Сбор информации проходил с ноября 2020 г. по февраль 2021 г. и включал введение в нарратив (формирование основного посыла/«нарративного импульса»), нарративное повествование, нарративный расспрос, нарративный итог. Среднее время нарратива составило 40 минут. Основным посылом нарративов выступила просьба рассказать об опыте воспитания особого ребенка, о всех значимых событиях жизни семьи, связанных с процессом социализации. В процессе нарративного повествования соблюдалась пассивная роль интервьюера (активное и эмпатич-ное слушание). Композиция, контекстуальные рамки, рациональные и эмоциональные оттенки, стиль изложения, выразительные языковые средства повествования определялись респондентом самостоятельно. В период нарративного расспроса интервьюер восстанавливал прерванные линии рассказа, малопонятные места, получал разъяснения относительно фактических и логических несоответствий. Нарративный итог представляет собой оценку и объяснение ключевых событий рассказа и завершал нарратив.
Результаты исследования
Факторы и фасилитаторы
Анализ полученных данных показал, что уровень вовлеченности детей-инвалидов в сообщество и социальные контакты значительно различаются.
Среди факторов, способствующих включению, можно назвать: благоприятный социально-психологический микроклимат в семье, позволяющий использовать ресурс близких и дальних родственников; разветвлённую сеть семейных социальных контактов (друзья, знакомые, сосе-
ди, сослуживцы); вовлеченность в работу общественных организаций; сопричастность религиозной общине/религиозному сообществу; выбор инклюзивных форм развития и образования ребенка; грамотный подбор санаториев, реабилитационных центров и больниц, позволяющих осуществлять не только медицинскую, но и социальную реабилитацию; наличие чувства солидарности у местного сообщества; посещение спортивных и досуговых центров и клубов; «привлекательность» и возраст ребенка.
Солидарность. Ощущение солидарности, эмоционального единства, поддержки и готовности к взаимопомощи, несмотря на отсутствие «гомогенного» единства с другими членами социума (Э. Дюркгейм [10]), как важный фактор включенности отмечали многие респонденты. Солидарность является базовой основой чувства поддержки, связи, социального участия, которые необходимы как самим инвалидам, так и их семьям. «Когда ребенок стал подрастать, все мои друзья стали ее друзьями. Я при ней оказалась. К ней приезжали фотографы, которые любили ее фотографировать. От нее энергия «бьет ключом». Мы года три назад вышли из КДЦ «Здоровья». Пока мы прогулялись по Пушкинской, к ней подходили люди и говорили: «О, это [имя ребенка], мы на нее в «ВК» подписаны, мы видели ее по телевидению» (Интервью 6, женщина, 51 год, дочь, 8 лет, синдром Дауна, житель станицы).
Чувство солидарности является важным ресурсом жизнестойкости, социальной адаптации и включения для семей и детей с ограниченными возможностями здоровья. Контексты описания солидарности различные: от описания общности с жителями локального территориального сообщества (район, поселение, дом) до общности с членами общественных сообществ. «Когда мы выходим гулять, его уже все знают. Все здороваются с ним» (Интервью 31, женщина, 43 года, сын, 11 лет, ограничения по зрению, житель малого города).
Семьи и инвалиды, которые отмечали чувство солидарности, проживали как в городских, так и в сельских поселениях. Однако следует отметить, что в городских сообществах чувство солидарности, скорее, зависит от места проживания и наличия «двора», образ которого часто встречается в нарративах. При этом дворовое сообщество, которое «знает», «привыкает», «понимает, что он сделал не со зла», порой контрастирует с готовностью включения местного сообщества населенного пункта. Иногда «свой двор», «знающие и понимающие соседи» становятся причиной сохранения именно данного места жительства, отказа от мобильности,
которая могла бы облегчить профессиональную карьеру одного из родителей, создать условия для получения более качественной медицинской помощи.
Субъектами поддержки могут выступать как близкие люди (родственники, близкое окружение), так и соседи, коллеги, а порой и незнакомые люди, с которыми сталкивались родители в транспорте или на улице. Чувство солидарности важно, потому что оно создает чувство поддержки, связи и дружбы и связано с социальным участием. Следует отметить, что анализ конструкций нарративов позволяет говорить о чувстве солидарности и как о результате тесного межличностного взаимодействия, и как о чувстве, предвосхищающем его (в данном случае оно выступает как фактор развития социального взаимодействия, а его проявление выступает доказательством отсутствия «вежливой стигмы», искажающей и препятствующей социальным контактам).
Благоприятный социально-психологический микроклимат в семье, поддержка родственников. Копинг-стратегии адаптации и атмосфера семьи имеют важное значение в социализации ребенка с инвалидностью [11-13]. Важнейшим фактором включения ребенка в местное сообщество является социально-психологический микроклимат в семье. Анализ нарративов показал, что, столкнувшись со сложностями, связанными с инвалидностью ребенка, не все семьи успешно проходят период адаптации. Из 38 нарративов 36 представляли собой нарративы матерей. В 4 из них женщины повествовали о разводе как результате сложностей, связанных с воспитанием особого ребенка. Еще у 8 корреспондентов присутствовали темы семейных конфликтов, как следствия особого статуса семьи.
Среди нарративов всего 2 представляли нарративы отцов, активно участвующих в воспитании детей с инвалидностью. Семьи интервьюеров мужского пола полные, в тематическом анализе отсутствует тема конфликта. Следует отметить, что малая представленность нарративов отцов вполне объяснима, поскольку основная нагрузка по воспитанию и уходу за ребенком в таких семьях ложится чаще всего на мать. Отец же, даже при сохранении семьи, чаще всего берет на себя функцию финансового обеспечения. Интересно, что у всех отцов уход осуществляется за сыновьями с ограничениями опорно-двигательного аппарата. В нарративах ярко выделяется тема помощи матери, испытывающей высокую психологическую и физическую нагрузку.
Поддержка семьи, благотворное влияние на физическую, психологическую, материальную
нагрузку многопоколенной семьи, семьи, сохранившей тесные контакты с ближайшими родственниками, предполагающие не только эмоциональную связь, но и повседневное участие в воспитании ребенка, - основная тема нарративов.
«В Екатеринбурге реабилитацию прехедить удебне. Там меи редители. Они пригетевят пекушать, ебегреют, ебласкают, пегуляют. Дети эте веспринимают не как лечение, а как пеездку к бабушке и дедушке. Эте как каникулы — невее месте, невые люди» (Интервью 7, женщина, 49 лет, сын 7 лет, дочь 4 года, синдром Ушера, житель крупного города). По сути, говоря о включении в сообщество, мы должны говорить о поэтапном процессе включения и признания сначала семьи, далее родственников и близких, а позже - расширении спектра сообществ и групп, готовых к реальному включению.
Социальные контакты семьи. Выделяя социальные контакты семьи как фактор, способствующий включению ребенка, мы имеем в виду, в первую очередь, социальные контакты, которые выходят за рамки родственных отношений. Это социальные связи с сослуживцами, соседями, знакомыми и друзьями. О роли семьи в социализации ребенка с инвалидностью сказано многое, однако об изучении потенциала семьи в «помощи ребенку справиться с ситуацией взаимодействия в новой среде» [14, с. 7], иными словами - с задачами включения его в более широкие социальные контакты, говорят меньше. Между тем, чтобы семья помогла не только адаптироваться ребенку к социуму, но и стать его частью, необходимо, чтобы сама семья адаптировалась к новым социальным контекстам, сохранила открытость во взаимодействии с местным сообществом. «Главнее — не наде закрываться. Эте неправильная пезиция. Сейчас все есть. Времена изменились. Если хе-чешь, чтебы ребенек нермальне развивался, не наде закрываться» (Интервью 24, женщина, 31 год, сын, 12 лет, ДЦП, житель малого города).
Уровень социальных взаимодействий зависит и от личной позиции членов семьи, и от типа копинг-стратегии адаптации, и от местного сообщества. «Геред дает свеи преимущества. Не если ты живешь в гереде, ты межешь чув-ствевать себя единеким среди телпы, межешь даже не знать свеих сеседей. Мы все здесь друг друга знаем. Дети все вместе пе улице бегают. В мире живем, а эте теже немале значит» (Интервью 29, женщина, 37 лет, дочь, 14 лет, ограничение по слуху, житель сельской местности).
Следует отметить, что в нарративах городских жителей реже встречаются рассказы о тесных межличностных отношениях с соседями или знакомыми. Скорее встречается даже сожаление об отсутствии таких контактов. Однако нельзя сказать, что город исключает такие социальные контакты, здесь требуются дополнительные стратегии и усилия для их установления и поддержания, о которых мы скажем далее. Возраст детей и характер нозологии тоже не имеет значения, хотя сложности в установлении и поддержании социальных контактов определяются поведенческими нарушениями детей.
Санатории и реабилитационные центры, больницы. Медицинская поддержка и реабилитация требуют большого количества времени, становятся своеобразным особым пространством. Посещение одних реабилитационных центров, уход за детьми с одним или схожим диагнозом может стать основанием для ощущения солидарности. «Наши дети» - распространенная фраза, передающая ощущение солидарности. В нарративах респондентов реабилитация или клинические мероприятия воспринимаются не только как медицинская, но и как социальная реабилитация. «Лежим один-два раза в год в центре для детей-инвалидов. Ребенок там занимается с преподавателями. Ему очень нравится. Нравится, потому что там очень много детей, нравится ему там общаться, играть с ними, он там любимчик у всех» (Интервью 2, женщина, 36 лет, сын, 13 лет, аутизм, ЗПР, житель крупного города).
Посещение образовательных учреждений.
Посещение детских садов, школ, системы дополнительного образования является мощным фактором включения. Последнее десятилетие инклюзивные процессы в российском образовании набирают обороты [15, 16]. Данные исследования позволяют говорить о высокой роли личности педагога, его мотивации к включению ребенка в группу сверстников и образовательный процесс, а не о инклюзии как норме образования. Несмотря на наличие сложностей интеграции, важность и необходимость включения ребенка в образовательные учреждения отметили большинство респондентов. Даже неудачные попытки посещения детских садов, школ не останавливали некоторых родителей, а успешные результаты поиска «своей школы», «своего класса», «понимающего педагога» давали высокие результаты в оценке итогового уровня включенности: «Все-таки ходим в обыкновенную школу, хотя и оформлены на домашнем посещении, но уроки посещаем. Чтобы он с детками общался, чтобы видел, как дети себя ведут на уроках». «От общества уходить неверно. Дочь ходила в инклюзивный детский
сад, и это дало нам очень большой толчок к развитию, к наработке навыков. Да, она не всегда берет самое лучшее, но тем не менее. Сейчас мы ходим в обычный класс, да, мы не успеваем. Мы ходим с тьютором. Но это очень важно для ее общения» (Интервью 12, женщина, 40 лет, дочь, 14 лет, атипичный аутизм, житель малого города).
Социальные услуги, помощь специалистов помогающих профессий. Результаты анализа нарративов позволяют говорить о высокой роли специалистов помогающих профессий (логопедов, дефектологов) не только в коррекции, развитии, но и в целом в воспитании и включении ребенка. Характер оказываемого воздействия может быть различным и зависит от таких факторов, как транслируемая модель (парадигма), присущая конкретному специалисту; умения и значимости доверия и понимания во взаимодействии специалист - семья; способности преодолеть установку на доминирование во взаимодействии. Имеет значение и предыдущий опыт общения со специалистами родителей ребенка. Однако важность специалистов помогающих профессий в формировании установок и моделей включения однозначна. Лингвистический анализ позволяет выделить словесные конструкты специалиста новой инклюзивной культуры: «свой врач», «подходящий нам специалист», «ре-абилитолог, понимающий нас», «учитель небезучастный», «нормальный подход». Именно специалист, аккумулирующий опыт включения других семей, владеющий большей информацией о субъектах, предоставляющих услуги в конкретном населенном пункте, возможностях отдельных социальных пространств для включения, может служить действенным источником подсказок и ориентиров интеграции.
Программы специализированных досуго-вых центров, НКО, фондов, общественных организаций. Несмотря на то что в поиске респондентов мы осознанно не опирались на помощь общественных организаций, в нарративах родителей повсеместно упоминаются общественные организации, специализированные досуго-вые центры как фасилитаторы социальных коммуникаций и пространства, создающие свое сообщество с высокой готовностью включения.
«Она никогда ни с кем не хотела общаться из новых людей, даже если на нее обращали внимание. Вот реально, она была диким ребенком. Я поняла, что тут что-то надо менять, нашла быстренько общественную организацию. Там, где была возможность больше находиться в толпе, где посещали шумные мероприятия» (Интервью 1, женщина, 42 года, дочь, 8 лет, синдром Ларсена, житель малого города).
В условиях дискретного существования «очагов» помощи, сильно различающихся по территориальному расположению и профилю деятельности, ориентации на возрастные группы [17] («Страшне стале, кегда нам сказали, чте все, мы все преграммы прешли. Организация нам ничеге дать уже не мегла. Слишкем «нермальные» для ерганизации, не ненерма-тивные для всеге ебщества» (Интервью 6, женщина, 51 год, дочь, 8 лет, синдром Дауна, житель станицы)), усиливается самоорганизация родителей. В поиске психологической и социальной поддержки они самостоятельно создают формальные организации и неформальные сообщества родителей с детьми, имеющими инвалидность. Помимо благотворного влияния на самих родителей, объединения служат мощным ресурсом включения, поскольку встречи родителей осуществляются совместно с детьми, которые получают замечательную возможность общаться, играть, развиваться. Анализ нар-ративов позволяет не согласиться с мнением, что наличие таких форм самоорганизации «не всегда приводит к повышению уровня инклюзии» [18].
Спорт. В нарративах мы не раз встречали упоминание спорта как позитивного фактора инклюзии. Адаптивные виды спорта, которыми имеют возможность (правда, далеко не повсеместно) заниматься дети с ограниченными возможностями здоровья, способствуют не только формированию «ряда социально значимых качеств - целеустремленности, ответственности, решительности, уверенности в своих силах, умению работать в команде», но и выстраиванию взаимоотношений с другими спортсменами. Профессиональное увлечение спортом может способствовать дальнейшему включению в профессиональную среду. «Честне сказать, не придавала серьезнеге значения увлечению. Спа-сибе тренеру, ведь быле желание еге забрать. А сейчас учится на адаптивней физическей культуре. У неге в этем и увлечение, и учеба, и жизнь среди людей» (Интервью 15, женщина 47 лет, сын, 17 лет, ограничения по зрению, житель малого города). Но даже на любительском уровне спорт дает возможность наладить социальный контакт, столь необходимый для реального включения. «Ране стал увлекаться спер-тем. Сначала ве двере — турники. Петем стал хедить ве Дверец сперта, на легкую атлетику, в качалку. Он и сейчас пределжает, несметря на те, чте зрение екенчательне ушле. И еге ребята педдерживают, уважают. Он физически хереше развит ечень» (Интервью 8, женщина, 49 лет, сын, 17 лет, ограничения по зрению, синдром Ушера, житель малого города).
Отдельно заслуживает внимания нарратив, в котором упоминается увлечение футболом. Молодой человек с нарушением функций опорно-двигательного аппарата является не просто болельщиком, а официально входит в фан-клуб команды. Именно атмосфере фан-зоны родители приписывают важное значение в личностном росте молодого человека, его установке на расширение социальных контактов как важнейший ресурс «нормализации жизни» [19].
Вера, религиозность и община. Вопросы практик и технологий, ценностных оснований социального служения Русской православной церкви привлекают внимание как воцерковлен-ных, так и светских исследователей [20]. Роль веры в принятии своего собственного бытия в мире, психологической, материальной и иной поддержки неоспорима. Полученные нарративы раскрывают еще один, мало артикулируемый социальный эффект приходских общин: формирование сообщества, готового недекларативно не только «служить ближнему», но и «принять» его. Для верующих семей религиозная община становится новым полем социальных контактов. «Пека я на службе стею, ена ве двере. Се всеми ебщается, всех здесь знает. Наш выхед в мир» (Интервью 26, женщина, 35 лет, дочь, 6 лет, ДЦП, житель малого города).
При этом следует отметить, что внутри прихода формируется своя система межличностных отношений. Включенность в одно сообщество прихода не обязательно предполагает безусловное принятие в другом сообществе, ведь основа прихода - миряне, носители повседневных стигм и представлений, лишь смягчённых религиозным законом. «Вет если мы хедим в наши храмы, екеле дема, те там уже территерия етвеевана, ее знают, ее не трегают. Не если мы в пеездке, те как тельке ена присаживается на скамеечку, те на нее набрасываются люди и начинают геверить: «Ну чте ж ты тут такая меледая расселась. Уступай бабушкам месте». ... Эте ужасне! И я вижу, как ена страдает» (Интервью 9, женщина, 38 лет, дочь 17 лет, экстрофия мочевого пузыря, житель крупного города).
«Привлекательность» ребенка. Многие нарративы содержат тему привлекательных черт ребенка, которые, по мнению родителей, являются дополнительным фактором успешности выстраивания социальных контактов или включения ребенка в сообщества различного типа. Внешняя привлекательность ребенка как фактор, способствующий установлению социальных контактов, отмечается во многих нарра-
тивах. При этом привлекательность трактуется не только как общепризнанный эталон внешности, но и порой является критерием близости внешности к «нормативному», «общепризнанному» и «типичному» стандарту. «С социальными контактами у нее все отлично. Она хорошенькая. Она со всеми разговаривает... Она со всеми дружит. Нас на улице останавливают. Особенно тогда, когда она начинает смотреть и улыбаться. У нее улыбка особенная» (Интервью 28, женщина, 35 лет, дочь 6 лет, ДЦП, житель малого города). Иногда, характеризуя особенную привлекательность ребенка, родители отмечают ее как качество раннего возраста, выражая скрытое опасение изменения внешности ребенка в более старшем возрасте. Особенно характерна такая ситуация для родителей девочек-инвалидов. Тема «привлекательности» ребенка и использование внешнего образа как фактора, благоприятно влияющего на установление контакта, скорее характерны для респондентов женского пола.
Стратегии вовлечения
Осознание необходимости вовлечения детей в общение, в том числе с референтными группами, стимулирует семьи выбрать собственные стратегии вовлечения, варьирующиеся в зависимости от ресурсов семьи, индивидуальных характеристик ребенка и характера его заболевания.
Организация досуга и знакомств через сиблингов. Отношения сиблингов могут носить различный характер (от полного отчуждения до тесного контакта с глубокой эмоциональной привязанностью) [21], который тесным образом связан с общим социально-психологическим микроклиматом в семье. В семье, где родители поощряют совместное времяпровождение детей, именно нормативные братья и сестры выступают эффективным фасилитатором расширения коммуникативного пространства особого ребенка.
Последствия для здоровых сиблингов такой стратегии противоречивы - от перспективы «более адаптивного взросления, обогащения ребенка представлением о биопсихосоциальном разнообразии мира, формировании выраженных толерантных установок и социальной мотивации» [22, с. 116] до «парентизации ребенка», нарушения баланса между близостью и дистанцией в отношениях с больным братом/сестрой, родителями, чаще ощущение страха и чувства вины.
Анализ нарративов позволяет говорить о существовании осознанной и неосознанной
стратегии организации знакомства и досуга с другими детьми посредством сиблингов. В осознанной стратегии родители понимают, что совместный досуг может разнообразить круг социальных контактов и способствовать включенности особого ребенка в сообщество ровесников. «Что до друзей. Нет. Их не много. Да они ему и не нужны. У него игры намного сложнее. Ему не хватает просто бегать по улице. Его игры понимает только брат. Вот с ним общение и строится. Этого вполне хватает. Ну, иногда к ним соседские примыкают. Но они, скорее, не с ним в этом момент играют, а с братом» (Интервью 19, женщина, 40 лет, сын, 10 лет, РАС, житель крупного города).
В неосознанной стратегии включение происходит спонтанно в ситуации, когда нагруженный обязанностью «присмотреть» за братом или сестрой сиблинг пытается совместить присмотр с общением со сверстниками.
Дружба семьями. Одна из интереснейших стратегий, инициатором которой являются в основном матери, - дружба семьями. Желание дружить с одной из девочек в классе у ребенка с инвалидностью стимулировало мать к знакомству с мамой девочки, совместной организации досуговой деятельности, поощрению встреч, а в дальнейшем и к формированию дружественных отношений между семьями. Выбор «подходящей» семьи основан на многих критериях, но главный - способность установить прочный контакт между детьми: «У [имя девочки] есть какой-то иммунитет к нашему поведению. Он меня всегда восхищал. Я взглядом искала в окне их прогулку с мамой поначалу, а потом как-то с мамой сдружились, стали созваниваться. Вроде и мы общаемся, и для них есть возможность встретиться» (Интервью 14, женщина, 37 лет, сын, 10 лет, РАС, житель малого города).
Организация досуговых мероприятий для детей. Предпосылкой включения является совместная деятельность. Под коллективной деятельностью мы понимаем деятельность нескольких субъектов, объединенных общей задачей, для выполнения которой необходимо реальное взаимодействие. Вполне осознавая важность содействия и необходимость организации некоторого объединяющего события, помощь в формировании совместной и интересной задачи, многие родители поднимали тему личной организации игр, праздников, поездок и походов для своего ребенка с ограниченными возможностями здоровья и нормативных детей, потенциально подходящих для общения и контакта (одноклассники, соседи, родственники и
76
Л.С. Деточенко
т.д.). «Я приглашала в дом детей, у нас был полный дом детей. Ему это нравилось. Дети, когда их много, стремятся разделиться на группы. Так что лучше приглашать по 2-3 человека. Вот тогда им становится интересно, почему мой не идет на контакт. Они его инициируют, и общение складывается» (Интервью 17, женщина, 37 лет, сын, 10 лет, РАС, житель крупного города); «Чтобы он общался, мне приходилось во дворе с детворой играть. Тяжело, что я без папы, не знаю мальчуковых игр» (Интервью 20, женщина, 34 года, сын, 6 лет, ДЦП, житель малого города).
Самоорганизация и активное участие в ранее созданных общественных объединениях тоже являются эффективными стратегиями для включения собственного ребенка в сообщество, позволяют ребенку получить доступ к достаточно устойчивым и разнообразным социальным контактам, в отличие от реабилитационных учреждений, в которых общение со сверстниками ограничено сроком реабилитации. Формирование собственного сообщества позволяет эффективно преодолевать неравномерность географии общественных организаций, помощь которых важна для семей и самих детей-инвалидов. Часто тема формирования собственной общественной организации является результатом отсутствия сообщества детей данного возраста, освоения всех программ реабилитации общественных организаций, находящихся в физическом доступе, при сохранении потребности в поддержании социальных контактов детей. «На сегодняшний день у нас своя организация. Дети неговорящие, но они общаются. Дети, конечно, перелеченные. Они приходят к общему решению и вместе что-то делают. Играют они, в основном, в больницу. Хотя они у нас и дефилисты. Музыку включить - и они начинают ходить, дефилировать» (Интервью 36, женщина, 49 лет, дочь, 7 лет, синдром Дауна, житель малого города).
Создание ситуации публичности, успешности. Относительно не распространенная стратегия, которая встретилась нами в четырех нарративах. Несмотря на переход к социальной модели инвалидности, которая стремится преодолеть медицинский подход не только в определении инвалидности, но и в организации повседневной жизни, взгляд на лицо с инвалидностью как на человека, который находится в трудной жизненной ситуации, обусловленной его тяжелой болезнью, освобождающей его от системы обязанностей, определяющей его низкий вклад в общество (Т. Парсонс, «роль больного» [23]), продолжает повсеместно трансли-
роваться как профессиональным сообществом, так и семьей. Стратегия успешности, выявленная нами в нарративах респондентов, - важный знак действительного перехода к социальной модели, разрушающей стигму бедного, несостоятельного и обделенного судьбой и обществом человека. Это прекрасный пример самоорганизации семьи в формировании нового образа инвалидности - образа человека, который «способен добиться успеха», «много видевшего интересного в жизни», «не забитого и отставшего от своих сверстников», «с богатым жизненным багажом». Дети респондентов -участники региональной школы звезд «Ералаш», приглашенные участники шоу Максима Галкина «Лучше всех», звезды блога, медалисты школы. Безусловно, такая стратегия позволяет изменить эталонный образ социализации детей с инвалидностью, закрепившийся в сознании общества (А.И. Ковалева [24]). Однако для нас важно иное значение эффекта «успешного опыта ребенка» - включение его в сообщество сверстников.
«Ее приглашали к Максиму Галкину. Когда пришло детское телевидение в классе. Стали снимать. Стали подходить девочки и спрашивать, обсуждать. Сейчас мы съездили на «Модный приговор». Так появляются темы для разговора. Она кивает. Она пытается это эмоционально воспринять. Я видела, как она играет с детьми. Она не совсем понимает смысл. Ее стали замечать. Это уже хорошо» (Интервью 6, женщина, 51 год, дочь, 8 лет, синдром Дауна, житель станицы).
Дискуссия и обсуждения
Представленные в статье положительные факторы, фасилитаторы и стратегии включения, выявленные нами в нарративах родителей особых детей, не исключают наличия в социализации и воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья негативного опыта включения, анализа барьеров включения, описания стигматизирующих практик. Однако сама цель нашей статьи была направлена на выявление, систематизацию и описание положительных практик включения в неструктурированные сообщества. Практическим результатом такого исследования может стать трансляция позитивного опыта и расширение возможности создания дружественных сред, позволяющих особым детям эффективно функционировать в сообществе, активно взаимодействовать и расширять социальные контакты, которые можно рассматривать как важнейший процесс гармонизации социализационных траекторий детей с ограниченными возможностями здоровья.
Список литературы
1. Конвенция о правах ребенка. Принята резолюцией 44/25 Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1989 года (вступила в силу для СССР 15.09.1990). Официальный текст Конвенции о правах ребенка на русском языке. Статья 19 // «Консультант-Плюс». URL: http://www.consultant.ru/cons/cgi/on line.cgi?req=doc&base=LAW&n=9959&fld=134&dst=10 00000001,0&rnd=0195689829219473 98#0876211997132 3119 (дата обращения: 15.04.2021).
2. Всемирная программа действий в отношении инвалидов. Принята резолюцией 37/52 Генеральной ассамблеей от 3 декабря 1982 года // Официальный сайт ООН. URL: https://www.un.org/ru/documents/ decl_conv/conventions/prog3.shtml (дата обращения: 15.04.2021).
3. Инклюзия как принцип современной социальной политики в сфере образования: механизмы реализации / Независимый экономический анализ / Под ред. П. Романова, Е. Ярской-Смирновой. М.: МОНФ, ЦСПГИ, 2008. 224 с.
4. Зайцев Д.В., Склярова Т.В. Развитие практик инклюзивной культуры в работе социальных служб: социологический анализ проблем и перспектив // Бюллетень науки и практики. 2019. № 11. С. 343-351.
5. Наберушкина Э.К. Мобильное гражданство детей-инвалидов в социальном пространстве города // Материалы Международной молодежной научной школы-конференции «Географии детства: междисциплинарный синтез исследовательских подходов и практик». СПб.: Центр научно--информационных технологий «Астерион», 2018. С. 166-169.
6. Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети. М.: Теревинф, 2007. 76 с.
7. Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания. М.: Медиум, 1995. 303 с.
8. Шюц А. Избранные статьи. М.: РОССПЭН, 1971.
9. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 38-45.
10. Дюркгейм Э. О разделении общественного труда. М.: Канон, 1996. 432 с.
11. Di Marino E., Tremblay S., Khetani M., Anaby D. The effect of child, family and envi ronmental factors on the participation of young children with disabilities // Disability and Health Journal. 2017. Vol. 11 (Jan). P. 36-42.
12. Heyman M., Hauser-Cram P. The influence of the family environment on adaptive functioning in the classroom: A longitudinal study of children with developmental disabilities // Research in Developmental Disabilities. 2019. Vol. 86 (March). P. 20-30.
13. Taylor Dyches T., Smith T.B., Korth B.B. et al. Positive parenting of children with developmental
disabilities: A meta-analysis // Research in Developmental Disabilities. 2012. Vol. 33. № 6 (November-December). P. 2213-2220.
14. Клочкова Е.В. Факторы, влияющие на включение ребенка-инвалида в жизнь общества: индивидуальный и коллективный опыт на пути инклюзии // Аутизм и нарушения. 2010. Т. 8. № 3 (30). С. 1-18.
15. Гутерман Л.А., Куликовская И.Э., Толстова А. Социальная готовность участников образовательного процесса к реализации инклюзивного образования // Мир университетской науки: культура, образование. 2020. № 5. С. 23-33.
16. Ярская-Смирнова Е.Р., Романов П.В., Зайцев Д.В., Наберушкина Э.К. Политика в сфере высшего образования инвалидов // Журнал исследований социальной политики. 2004. № 1. С. 91-111.
17. Склярова Т.В. Стратегии и практики инклюзии детей-инвалидов: социологический анализ эффективности // Материалы Международной модульной научно-практической конференции «Инклюзия для всех - 2020: Социальная инклюзия в современном социокультурном пространстве». Самара: Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П. Королева, 2020. С. 29-30.
18. Клепикова А.А. Семьи с детьми с особенностями интеллектуального развития в России: стратегии родительского активизма // Материалы Международной научно-практической конференции «Инвалиды - инвалидность - инвалидизация». Нижний Новгород: ООО «Научно-исследовательский научный центр», 2018. С. 810-814.
19. Нирье Б. Принцип нормализации и службы по уходу за людьми с интеллектуальными нарушениями. Текст: электронный // Сотрудничество: [сайт]. URL: https://kccp.ru/library/view/120 (дата обращения: 5.10.2020).
20. Петрова И.Э. Клиент социальной работы или получатель социальных услуг: взгляд конфессиональный и светский // Вестник ПНИПУ. Социально-экономические науки. 2017. № 2. С. 92-108.
21. Деточенко Л.С. Специфика социализации инвалидов: опыт нарративной реконструкции // Журнал социологии и социальной антропологии. 2020. Т. 23. № 2. С. 87-102.
22. Судьин С.А. Психическая болезнь как проблема социализации в межсиблинговом взаимодействии // Вестник Нижегородского университета им. Н.И. Лобачевского. Серия: Социальные науки. 2016. № 2 (42). С. 111-147.
23. Парсонс Т. Социальная система. М.: Академический проект, 2018. 530 c.
24. Ковалева А.И. Концепция социализации молодежи: нормы, отклонения, социализационная траектория // Социс. 2003. № 1. С. 109.
78
N.C. ffemoneHKO
INVOLVEMENT OF CHILDREN WITH DISABILITIES IN SOCIAL RELATIONS AND COMMUNITIES: FACILITATORS, STRATEGIES, AND SUCCESS FACTORS
L.S. Detochenko
Institute of Philosophy and Socio-Political Sciences, Southern Federal University, Rostov-on-Don
The problem of inclusion of children with disabilities in society is relevant both from a practical and theoretical point of view. Meanwhile, the high level of interest in the inclusion of children with disabilities in the system of preschool and school educational institutions is at odds with the low level of attention of researchers to the issues of inclusion in local communities. Based on the analysis of 38 narratives of parents of disabled children, the article identifies the factors that contribute to inclusion in the local community: a favorable socio-psychological microclimate in the family; an extensive network of family social contacts; involvement in the work of public organizations and religious communities; the choice of inclusive forms of development and education of the child; competent selection of sanatoriums, rehabilitation centers and hospitals that allow for social rehabilitation, the presence of a sense of solidarity in the local community, visiting sports and leisure centers and clubs; "attractiveness" and the age of the child. Summarizing the experience of inclusion in reference groups allows us to identify several strategies: inclusion through sibling contacts, establishing friendly contacts with parents of peers, organizing events and leisure activities for children, organizing or membership in a public organization or community, creating a situation of publicity or success for the child.
Keywords: inclusion, local community, children with disabilities, inclusion strategies, social integration.
